Forum "Syndrôme du QT Long"

Page d'accueil du site

Recherche :

Envoyer ce sujet à un(e) ami(e)
Format d'impression
Mettre en signet (membres seulement)
 
Précédente | Suivante 
Accueil Général des Forums
Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
Message d'origine

céline (VNI) (11 messages) Voir addresse IP de cet auteur
03-05-02, 16:48  (GMT)
"Syndrôme du QT Long"
Je souffre de ce syndrome depuis 7 ans. Avez-vous des informatons concernant ce syndrome.
Je recherche des personnes en étant atteintes
Merci
  Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: Syndrôme du QT Long D_Dupagne 04-05-02 1
 RE: Syndrôme du QT Long elpoussa 15-06-04 2
 RE: Syndrôme du QT Long oceane1996 07-01-05 3
 RE: Syndrôme du QT Long CCA 14-01-05 4

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante

Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-05-02, 08:59  (GMT)
1. "RE: Syndrôme du QT Long"
A propos du syndrome du QT Long, maladie qui provoque des troubles du rythme cardiaque et des syncopes, toujours les mêmes sources :

Honsélect : http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C14.280.067.565 qui donne accès à une bibliographie en français.

CISMeF : http://doccismef.chu-rouen.fr/servlets/Simple?aff=4&tri=20&datt=1&debut=0&Mot=QT+long qui vous indique notamment les coordonnées d'une association de malades http://perso.club-internet.fr/celine1/index.htm (mais ne serait-ce pas votre site ?)
http://www.annuaire-assoc-sante.com/reponse/fiche.asp?code=&idassos=1361

Le syndrome du QT long s'appelle également :
Jervell Lange-Nielsen, syndrome de
Romano-Ward, syndrome de
Ce qui pourra faciliter vos recherches, notamment sur http://www.orpha.net qui contient une fiche détaillée.

Et toujours Google http://www.google.com/search?sourceid=navclient&q=Jervell+Lange+Nielsen

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

elpoussa (1 messages) Envoyer message email à: elpoussa Envoyer message privé à: elpoussa Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 09:33  (GMT)
2. "RE: Syndrôme du QT Long"
bonjour

allez sur ce site en français vous trouverez votre bonheur et la liste des médicaments actualisee ( le lien ) au jour le jour et classée en classe de nocivité croissante

http://aviciel2.free.fr/site/

cordialement

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

oceane1996 (1 messages) Envoyer message email à: oceane1996 Envoyer message privé à: oceane1996 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 21:40  (GMT)
3. "RE: Syndrôme du QT Long"
Bonjour,

Ma fille Océane, âgée de 8 ans, souffre du syndrome du QT Long. Nous avons diagnostiqué la maladie au mois d'octobre 2004 suite à différents épisodes de syncope. Toutefois, les premières syncopes sont survenues à l'âge de 3 mois.
Océane est actuellement sous traitement béta-bloquants.

Cordialement.

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

CCA (1 messages) Envoyer message email à: CCA Envoyer message privé à: CCA Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 11:13  (GMT)
4. "RE: Syndrôme du QT Long"
Bonjour Céline,

je souffre de cette maladie ainsi que ma fille.

Personnellement, je ne prends pas de bétâbloquant ne les supportant pas, par contre ma fille agée de 13 ans en prend même si je ne suis pas pour la prise de médicaments, mais la pression des médecins a fait que...

Pour ma part, j'ai fait beaucoup de sport en compétition sans que cela pose vraiment problème, mais mon cas est sans doute différent, je fais très attention à la prise de médicaments (liste médicaments contre-indiqués) qui eux, provoquent des malaises (ma mère a fait des malaises suite à la prise de certains de la liste)

Pour ma part, j'en veux un peu au cors médical qui m'ont mis une pression énorme pour que je suive à la lettre leurs indications, j'ai cette maladie depuis ma naissance, en ai pris connaissance vers l'âge de 25 ans et depuis que j'ai eu ma fille, c'est devenu très difficile à vivre, on m'a même dit que je jouais au poker avec ma vie, que je pouvais voir ma fille tomber et ne rien pouvoir faire. Parfois, je prèfèrerais ne pas le savoir

En tout état de cause, on est en vie, et il faut essayer de vivre au mieux le présent en essayant d'y penser le moins possible, demain, on peut mourir d'un accident alors... (facile à dire mais il faut essayer)

pour info, suite à étude génétique, QT relativement allongé, canal potassique sur chromosome 11

Je vous souhaite une bonne journée
A bientôt
Chantal

  Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour


Fermer | Archiver | Effacer

Lobby | Retour au Forum | Précédente | Suivante



Ce forum est en lecture seule. Pour participer aux discussions, rendez vous sur le nouveau forum


Le forum médical Atoute.org contient des millions de messages, affinez votre recherche :
Recherche sur Atoute :