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"facteur 5 de Leiden"

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agiorna (14 messages)
15-08-03, 10:30 (GMT)

"facteur 5 de Leiden"

Modifié le 15-08-03 à 10:48 (GMT)
Bonjour à tous.
Je suis porteuse du facteur 5 de leiden. C'est une histoire de problème de coagulation. Ma fille ainée aussi (ainsi que ma soeur ainée). J'ai très peu de renseignements à ce sujet. Je crois savoir que nous devrions prendre un traitement anti coagulant ou quelque chose du genre. Mais franchement, mon médecin (en zone rurale) ne sait pas trop de quoi il retourne. L'un d'entre vous pourrait-il m'indiquer un toubib compétent (Hématologue?) dans la région Toulousaine?
Merci de vos réponses.
*Agiorna.
ps : J'ai lu sur ce site les quelques messages concernant le facteur 5. Je précise que pour mon cas, il s'agit d'une anomalie des proteines C et S.
Mon médecin m'a prescrit un contraceptif oral, et j'avoue que celà ne me rassure pas trop. En +, je fume !! Je sais qu'ordinairement, les deux associés sont +tot mauvais, mais associés au facteur 5, c'est peut-etre pas top, non?
J'ai vraiment besoin de renseignements.
Pour ce qui est des grossesses, le problèmes est réglé pour moi : j'ai 48 ans, déjà 4 enfants, et je n'envisage pas du tout d'en faire un autre, meme si la ménopause ne m'a pas encore approchée !
Je pense que ma dernière fille doit aussi etre porteuse de cette anomalie, car, à 14 ans, elle a déjà les vaissaux des jambes qui "explosent".
Merci de votre aide.

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: facteur 5 de Leiden D_Dupagne 15-08-03 1

RE: facteur 5 de Leiden CLOTILDE 24-09-03 2

   RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 24-09-03 3

       RE: facteur 5 de Leiden Ln2 24-09-03 4

       RE: facteur 5 de Leiden CLOTILDE 25-09-03 5

           RE: facteur 5 de Leiden Ln2 25-09-03 6

       RE: facteur 5 de Leiden isa6401 07-10-04 53

RE: facteur 5 de Leiden Zenia 05-11-03 7

   RE: facteur 5 de Leiden D_Dupagne 05-11-03 8

       RE: facteur 5 de Leiden Zenia 12-11-03 9

           RE: facteur 5 de Leiden sandra51 27-01-04 11

       RE: facteur 5 de Leiden Noe 22-12-04 62

           RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 22-12-04 63

   RE: facteur 5 de Leiden isa6401 07-10-04 54

RE: facteur 5 de Leiden DeSousaJose 02-02-04 12

RE: facteur 5 de Leiden Kalinou 17-03-04 14

   RE: facteur 5 de Leiden ludi85 14-01-05 69

RE: facteur 5 de Leiden tp 25-03-04 15

   RE: facteur 5 de Leiden D_Dupagne 26-03-04 16

       RE: facteur 5 de Leiden Kalinou 26-03-04 17

           RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 26-03-04 18

RE: facteur 5 de Leiden ponpette 22-04-04 19

   RE: facteur 5 de Leiden lne 27-04-04 20

       RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 27-04-04 21

           RE: facteur 5 de Leiden lne 28-04-04 22

               RE: facteur 5 de Leiden lne 01-05-04 23

                   RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 01-05-04 24

   RE: facteur 5 de Leiden gaeller 03-07-04 38

RE: facteur 5 de Leiden deedlit 01-05-04 25

   RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 02-05-04 26

RE: facteur 5 de Leiden tcolmant 05-05-04 27

   RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 05-05-04 28

       RE: facteur 5 de Leiden clemence84 08-05-04 29

           RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 09-05-04 30

facteur Vet VII ??? djessi 13-05-04 31

RE: facteur 5 de Leiden ChantalQC 26-05-04 32

   RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 26-05-04 33

RE: facteur 5 de Leiden MARIKA68 04-06-04 34

   RE: facteur 5 de Leiden Karinette 30-06-04 35

       RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 30-06-04 36

           RE: facteur 5 de Leiden Karinette 02-07-04 37

       RE: facteur 5 de Leiden Nan 06-07-04 40

           RE: facteur 5 de Leiden ricoune 07-07-04 41

       RE: facteur 5 de Leiden miky2004 15-08-04 42

RE: facteur 5 de Leiden moto1 06-07-04 39

   RE: facteur 5 de Leiden kiki13 25-08-04 43

facteur 5 de Leiden valisam 02-09-04 44

   RE: facteur 5 de Leiden cissoux 17-09-04 45

       RE: facteur 5 de Leiden D_Dupagne 17-09-04 46

           RE: facteur 5 de Leiden cissoux 17-09-04 47

               RE: facteur 5 de Leiden Ln2 17-09-04 49

                   RE: facteur 5 de Leiden cissoux 17-09-04 50

                       RE: facteur 5 de Leiden Ln2 17-09-04 51

RE: facteur 5 de Leiden cissoux 17-09-04 48

RE: facteur 5 de Leiden isa6401 07-10-04 52

   RE: facteur 5 de Leiden Lizoulespoux 13-10-04 55

       RE: facteur 5 de Leiden D_Dupagne 14-10-04 56

       RE: facteur 5 de Leiden pissouette 24-10-04 57

           RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 24-10-04 58

               RE: facteur 5 de Leiden pissouette 29-10-04 59

                   RE: facteur 5 de Leiden Tigris_06 12-11-04 60

RE: facteur 5 de Leiden floreane 17-11-04 61

   RE: facteur 5 de Leiden smartgirl 29-12-04 64

       RE: facteur 5 de Leiden muriel_f 14-01-05 65

           RE: facteur 5 de Leiden smartgirl 14-01-05 67

               RE: facteur 5 de Leiden muriel_f 14-01-05 68

   RE: facteur 5 de Leiden muriel_f 14-01-05 66

       RE: facteur 5 de Leiden Busard001 16-01-05 70

           RE: facteur 5 de Leiden Cafe_Sante 16-01-05 71

               RE: facteur 5 de Leiden muriel_f 19-01-05 72

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
15-08-03, 11:28  (GMT)

1. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Des liens ici http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1032.html , mais dans la mesure ou vous avez choisi un titre explicite, nous pouvons continuer dans ce fil de discussion.
Posez ici en réponse les questions résiduelles après la lecture des documents indiqués. Nous ne donnons pas d'adresses sur ce forum, demandez à votre généraliste de vous en indiquez une.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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CLOTILDE (2 messages)
24-09-03, 16:46  (GMT)

2. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour
Me voici, je m'appelle CLOTILDE et habite la région lyonnaise.
Je viens de prendre connaissance de votre message et me permets de vous répondre.
J'ai 26 ans à ce jour et ai la mutation Leiden de facteur 5. J'ai pris connaissance de cela l'année derniere lors d'examens médicaux exigés par mon endocrinologue.
Ce probléme, je me suis faite une raison et maintenant, je vis avec tous les jours en faisant attention.
Je pense à votre fille surtout de 14 ans. Il est primordial de bien vous renseigner auprès de votre dermatologue le jour où vous souhaitez qu'elle prenne un moyen de contraception. De mon côté, je sais que mon dermatologue m'interdit toute contraception même la micro-pillule ou le stérilet. Dés les jours mauvias ou en cas de nombreuses heures de transoprt, je mets un collant à contention pour ne pas trop souffrir des jambes qui deviennent lourdes très vite.
Voici mon avis en ce sujet.
Sincères salutations.
Clotilde

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Cafe_Sante (8965 messages)
24-09-03, 20:36  (GMT)

3. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
J'avoue ne pas bien saisir pourquoi vous consultez un dermatologue pour un problème hématologique et pourquoi il vous interdit le stérilet.
Philippe, médecin à la campagne

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Ln2 (2466 messages)
24-09-03, 20:50  (GMT)

4. "RE: facteur 5 de Leiden"

Modifié le 05-11-03 à 14:01 (GMT)
Ah, toi non plus?
Ouf, je me disais encore que j'étais nulle !
Hélène.

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CLOTILDE (2 messages)
25-09-03, 14:27  (GMT)

5. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Ce sont au départ mn dermatologue et mon gynécologue qui m'ont conseillé de trouver les raisons de ma phlébite et de voir un endocrinologue.
En ce qui concerne le stérilet, il semblerait qu'une femme doit avoir au moins un enfant pour avoir un stérilet. Est ce vrai ou pas ?
Merci de votre réponse éventuelle.
Clotilde

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Ln2 (2466 messages)
25-09-03, 16:09  (GMT)

6. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Le stérilet peut favoriser des complications qui sont suceptibles d'entraîner une stérilité. (salpingite et grossesses extra-utérines notamment).
Ces complications sont très rares, mais par prudence, on déconseille le stérilet aux femmes qui n'ont encore jamais eu d'enfants.
Rien à voir donc avec le facteur de Leiden.
Bien cordialement,
Hélène, étudiante en médecine.

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isa6401 (3 messages)
07-10-04, 08:50  (GMT)

53. "RE: facteur 5 de Leiden"

je suis bien daccord avec vous car je nai jamai eu de probleme dalergie ni de peau et mon médecin ma conseiler le stérilet

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Zenia (11 messages)
05-11-03, 08:44  (GMT)

7. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Il y a des choses que je ne comprends pas. Mon neuveu a un déficit en Facteur V (facteur de coagulation) il ne coagule pas assez vite. Mais là vous me parlez de phlébite ! de thronbose etc.... comment peut-on faire des phlébite alors que le sang est trop liquide ! Et puis mon neveu a 4 ans, il devait se faire opérer des végétations, et cela a été annulé, ensuite les médecins devaient lui mettre des drains, et là aussi annulé car danger avec l'anesthésie pourquoi ???? Je me demande aussi quel est votre taux en facteur V ? Car celui de mon neveu est seulement de 23 ! et il est aussi anémié es ce votre cas ? Merci de toutes vos réponses.
Zénia

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D_Dupagne (14037 messages)
05-11-03, 09:43  (GMT)

8. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
C'est expliqué ici : http://perso.wanadoo.fr/doigt.rose/doigscien/maladies/prots.htm
Un déficit en facteur V provoque des hémorragies,
Une anomalie de la régulation du facteur V provoque des caillots.
Ce sont des maladies totalement différentes.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Zenia (11 messages)
12-11-03, 09:16  (GMT)

9. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour Docteur,
Merci pour votre réponse si rapide. En fait c'est un déficit en facteur V. Mais les spécialistes ne savent pas trop les conséquences, mis à part les hémorragies. Mon neveu attends un rendez-vous sur Paris, l'hopital doit rappeler pour trouver le Docteur le plus "spécialiste" en la matière, car apparement ce problème n'est pas courant. J'aurai aimé trouver des personnes concernées par ce problème précis. Et effectivement cela n'a rien à voir avec une anomalie de la régulation du facteur V, quoi que apparement le taux de mon neveu monte et descends, mais il ne monte pas plus de 46 ce qui est loin d'être suffisant...
Encore une fois merci.
Zenia

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sandra51 (2 messages)
27-01-04, 22:42  (GMT)

11. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,
en 2000, j'ai eu une phlébite mineure. Une semaine après, j'ai été hospitalisée d'urgence pour une embolie pulmonaire assez grave. J'étais sous mini pilule depuis 7 ans.
En juin, j'ai arreté la nouvelle pilule que je prenais (microval) pour avoir un bébé. J'ai entendu dire que le problème du facteur 5 leiden avait des conséquences sur la fertilité
avez vous des informations a ce sujet ?
Merci d'avance
Sandra

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Noe (1 messages)
22-12-04, 16:25  (GMT)

62. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour, J'ai une anomalie de la régulation du facteur V " déficit en proteine S" Est-ce-qu'aujourd'hui la science, la médecine est en mesure de modifier la génétique afin de l'améliorer.

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Cafe_Sante (8965 messages)
22-12-04, 20:58  (GMT)

63. "RE: facteur 5 de Leiden"

>Bonjour, J'ai une anomalie de la régulation du facteur V "
>déficit en proteine S" Est-ce-qu'aujourd'hui la science, la médecine est
>en mesure de modifier la génétique afin de l'améliorer.
Non.

Philippe,
médecin à la campagne

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isa6401 (3 messages)
07-10-04, 08:54  (GMT)

54. "RE: facteur 5 de Leiden"

non ce nest pas le meme probleme le facteur 5 de l'eiden est un probleme de coagulation de sang qui coagule trop vite ou qui le sang trop epais peut causer des probleme de caillo qui peuve se detacher et causer des acv (accident cardio vasculaire) votre enfant est tout linverse et peut provoquer des hémorragies

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DeSousaJose (1 messages)
02-02-04, 22:12  (GMT)

12. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour, moi même est cette maladie depuis des années et je peut vous assurer que je le vie bien, avec des contraintes au niveaux des anti coagulants, donc problèmes de lourdeurs des jambes et cela après quelques années d'avoir eu un cancer de l'estomac ( GASTRECTOMIE TOTALE). Aimerais pouvoir discuter avec des personnes connaissant ce problème.
Je vous en remercie d'avance et espère à bientôt.
José

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Kalinou (3 messages)
17-03-04, 11:02  (GMT)

14. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour
Moi aussi j'ai découvert recemment que j'avais cette anomalie génétique à l'occasion de maux de ventre.
J'ai trente quatre ans, maman de trois enfants que j'ai eu par césarienne sans aucun problème, en plus je suis une ancienne fumeuse et j'ai pris la pilule. Tout ce qu'il ne faut pas faire...
Donc l'échographie a révélé une trombose de la veine mesentérique et de la veine porte, inopérable. Le seul traitement sont les AVK à vie.
Moi qui me croyait avant en parfaite santé !
Puis j'ai appris que ma fille de 6 ans a elle-aussi la mutation facteur V leiden (hétérozygote) . Je suis inquiéte pour elle, même si l'on m'a dit que les enfants ne craingnent rien. Je serais contente de rencontrer des personnes dans mon cas. (FACTEUR V ou vivant avec une trombose)
Alors a bientot j'espère !
KALINOU.

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ludi85 (1 messages)
14-01-05, 14:15  (GMT)

69. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,
j'ai 31 ans, maman de 3 enfants et enceinte du 4ème, j'ai un facteur 5 leiden hétérozygote et j'ai fait une thrombose portale (veine porte)en 2003.
Mon hémato me dit que cette "tare" génétique ne se transmets qu'aux filles, un coup de bol j'ai 3 gars et le 4ème en est un aussi!!!
Mon souci est qu'avec cette saletée de souci génétique, plus de pilule, et comme le stérilet m'est contre indiqué pour d'autres raisons, j'ai eu droit à microval....et adrien naitra en avril, malgré microval!!!
Je me demande donc comment faire près adrien niveau contraception, je n'ai pas non plus envie d'agrandir la famille jusqu'a ma ménopause!!
Je suis prète également à parler de tout ça avec d'autres femmes dans mon cas, nous ne sommes pas seules, ce forum le prouve!
A bientot

ludi

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tp (1 messages)
25-03-04, 16:45  (GMT)

15. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour Madame,
je voudrais juste vous faire petit message par rapport à votre note sur ce forum;en fait non seulement vous êtes fumeuse ,mais également votre médecin vous a prescrit une contraception hormonale ,ce qui est une contr indication en cas du facteur V de Leiden.Il serait dont souhaitable de discuter avec votre médecin dans l'objectif de la prescription d'une contraception non hormonale tel qu'un sterilet en cuivre simple.
J'espère par cet acte avoir apporté un petit plus à votre préoccupation
Aurevoir

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D_Dupagne (14037 messages)
26-03-04, 07:46  (GMT)

16. "RE: facteur 5 de Leiden"

>J'espère par cet acte avoir apporté un petit plus à votre
>préoccupation
Bonjour, jolie formule
Dans le genre :
- face au gouffre, il faut savoir avancer
- vous vous attendez au pire ? Je ne vous décevrai pas.
Etc...

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Kalinou (3 messages)
26-03-04, 09:18  (GMT)

17. "RE: facteur 5 de Leiden"

Modifié le 26-03-04 à 09:19 (GMT)
Bonjour
Je vous remercie pour vos deux réponses. (Bien que je n'ai pas tout saisit !)
Je parle de tabac et de contraception, certes, mais c'est normal quand on se croit en bonne santé, de plus je porte un stérilet depuis 6 ans maintenant. Pour le tabac, j'ai fumé de 17 à 20 ans, puis j'ai arrété pendant dix ans, et j'avais repris à 1/2 paquet de cigarettes par jour 1 an avant la thrombose. (De plus je ne bois pas d'alcool)
Désormais, je ne fume plus du tout et je fais très attention à ma santé, ayant des enfants en bas age. Je vis avec ma thrombose.
Ma question était, connaissez vous des personnes qui vivent avec une thrombose de la veine mésenthérique, où êtes vous dans ce cas ?
Quels sont les risques pour ma fille de 6 ans ?
Merci, bonne journée.
Kalinou

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Cafe_Sante (8965 messages)
26-03-04, 16:18  (GMT)

18. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour
>Je vous remercie pour vos deux réponses. (Bien que je n'ai
>pas tout saisit !)
C'est normal puisque la réponse de tp ne vous était pas destinée. J'ai cru comprendre qu'elle répondait au premier message.
Philippe,
médecin à la campagne

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ponpette (1 messages)
22-04-04, 18:43  (GMT)

19. "RE: facteur 5 de Leiden"

coucou.
j'ai le facteur 5 de leiden et resistance à la proteine c activée.on à decouvert cela aprés avoir fait un peu plus de 12 fausses couches.je suis allée sur paris pr faire ces examens.mais dés que je suis enceinte,soit je prends de l'aspegic nourisson ou du lovenox (piqure ds le ventre).nous pouvons etre sujet aux phlebites donc a faire tres attention.
si vous avez plus d'info vous pouvez me les faire parvenirsvp merçi.
(je ne suis toujours ps enceinte)

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lne (3 messages)
27-04-04, 20:36  (GMT)

20. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,j'ai 23 ans et il y a tout juste un an j'ai fait une phlébite assez conséquente,j'étais sous pillule et je fumais environ 4 cigarettes par jour.j'ai été hospitalisé pdt 7 jours et j'ai eu un traitement anti coagulant pdt 6 mois.Depuis j'ai du arréter de prendre le pillule,de plus je suis hétérozygote au facteur 5 leiden.Actuellement je fume 2 cigarettes par semaine,j'ai du mal à arréter car dans mon entourage il y a bcp de fumeurs.Je voudrais savoir si les risques de refaire une phlébite augmentent fortement lorsque l'on fume environ 10 cigarettes par mois?
De plus cet été je pars en Inde pdt 2 mois et je voudrais savoir si il y a des précautions à prendre. Pour répondre à la dame , a mon avis il faut a tout pris qu'elle arrète de prendre la pillule.
merci d'avance pour vos réponses.

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Cafe_Sante (8965 messages)
27-04-04, 21:15  (GMT)

21. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
>.Je voudrais savoir si
>les risques de refaire une phlébite augmentent fortement lorsque l'on
>fume environ 10 cigarettes par mois?
Je ne pense pas.
>De plus cet été je pars en Inde pdt 2 mois
>et je voudrais savoir si il y a des précautions
>à prendre.
Le voyage étant assez long (en avion), il faut que vous ayez une prévention des phlébites (héparine et bas de contention).
Philippe,
médecin à la campagne

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lne (3 messages)
28-04-04, 11:45  (GMT)

22. "RE: facteur 5 de Leiden"

merci pour la réponse

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lne (3 messages)
01-05-04, 10:32  (GMT)

23. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour
je voudrais savoir si courir n'est pas dangereux quand on a eu une phlébite;Je passe actuellement le concours de professeur des écoles et j'ai une épreuve de course:2000m en moins de 12 mn.ça fait 2 semaines que je m'entraine chaque jour et depuis 3 jours j'ai une douleur au mollet(mollet concerné par la phlébite de l'année dernière),cette douleur diminue depuis que je ne m'entraîne plus.il faut préciser que je suis une sportive du dimanche!on m'a parlé de l'arnica,est-ce nécessaire?Je voudrais avoir votre avis là-dessus.
Merci d'avance pour votre réponse.
Cordialement,Hélène.

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Cafe_Sante (8965 messages)
01-05-04, 14:44  (GMT)

24. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour
>je voudrais savoir si courir n'est pas dangereux quand on a
>eu une phlébite;
Au contraire. Ce ne peut être que positif.
Pour votre douleur actuelle, si elle persiste au repos, vous devriez consulter votre médecin.
Philippe,
médecin à la campagne

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gaeller (1 messages)
03-07-04, 11:52  (GMT)

38. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum et comme vous j'ai une déficience du facteur V de leiden à l'état hétérozygote.
J'ai eu 3 grossesse qui se sont toutes mal finie : 2 morts intra utérine à 7 mois et 5 mois et demi et une fausse couche à 10 semaines.
Pour la première, je n'avais aucun traitement puisque je n'étais pas encore informée de cette déficience. Pour la deuxième, j'avais de l'aspégic nourrisson et pour la troisième (faussecouche), des injections d'héparine tous les jours et un coucher total.
Depuis 1 an maintenant, nous essyons de nouveau d'avoir un enfant mais malheureusement je ne suis toujours pas enceinte.
L'espoir nous l'avons et il faut le garder.

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deedlit (1 messages)
01-05-04, 15:44  (GMT)

25. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour à tous.
Ma soeur a fait une phlébite suivie d'une emboolie pulmonaire. Suite à ce soucis, ma gynécologue m'a fait passé une hemostase. J'ai reçu les résultats mais je ne comprends pas bien ce que cela signifie.
J'ai une résistance à la PCa. Plus précisément, je suis à 78secondes tandis que la moyenne se situe entre 120 et 150 alors je fais des recherches. Quelqu'un pourrait-il m'ader à comprendre quels sont les risques que je fasse une phlébite spontannée comme l'a faite ma soeur ?
Pour précision, je prends la pillule depuis 4ans.
Merci pour vos réponses.

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Cafe_Sante (8965 messages)
02-05-04, 14:06  (GMT)

26. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
>Ma soeur a fait une phlébite suivie d'une emboolie pulmonaire. Suite
>à ce soucis, ma gynécologue m'a fait passé une hemostase.
>J'ai reçu les résultats mais je ne comprends pas bien
>ce que cela signifie.
Il faut demander à votre gynécologue. Des résultats s'apprécient dans leur globalité. Un chiffre isolé ne veut rien dire.
Philippe,
médecin à la campagne

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tcolmant (1 messages)
05-05-04, 15:56  (GMT)

27. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
On a également détecté le facteur de Leiden chez ma copine (25 ans). Son médecin ne lui a pas donné beaucoup d'explication si ce n'est qu'il lui conseille de ne plus prendre la pilule et d'utiliser un sterilet ou un implant contraceptif à mettre ds le bras (??). Il a également affirmé que le stérilet était fiable à 100%
J'ai lu par ailleurs dans les réponses que le sterilet était déconseillé aux femmes n'ayant pas encore e d'enfant étant donné le risque de salpingite.
Je suis un peu perplexe, voici mes questions:
1) Est-ce que le risque de complication du au facteur 5 est significativement augmenté à cause de la pilule?
2) Le sterilet est-il dangereux et est-il fiable?
Quelqu'un peut-il m'aider à répondre à ces questions.
MErci d'avance
Thomas

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Cafe_Sante (8965 messages)
05-05-04, 19:26  (GMT)

28. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
>1) Est-ce que le risque de complication du au facteur 5
>est significativement augmenté à cause de la pilule?
Etant donné que la pilule favorise les thromboses veineuses, l'anomalie du facteur 5 ne peut qu'aggraver le risque.
>2) Le sterilet est-il dangereux et est-il fiable?
Le stérilet est, pour votre femme, moins dangereux que la pilule. Et quasiment aussi fiable. Le risque de salpingite qui entraînerait une stérilité est assez théorique et il est très difficile de trouver des données fiables à ce sujet. Chez les femmes qui ont déjà eu une grossesse, il n'y a pas de baisse de la fertilité. (Vessey, Lawless, BMJ 1983)
Philippe,
médecin à la campagne

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clemence84 (12 messages)
08-05-04, 19:57  (GMT)

29. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Hier j'ai reçu mes résultats de bilan de thrombophilie (suite de phlébite en 10/03). Il est indiqué : déficit en protéine S et facteur VIII élevé. Je dois effectuer un 2ème prélèvement pour contrôler.
J'aurai aimé que quelqu'un m'explique un peu ce qu'est ce facteur VIII de la coagulation car les infos que j'ai lu sur le net parle de l'hémophilie alors que moi mon sang coagule trop!
Le soir je suis allée chez mon généraliste pour autre chose, il m'a prescrit de l'Aspégic 250mg 1/jr pendant 6 mois car il m'a dit que je ne pouvais pas rester sans traitement préventif. Mais mon angiologue dit que ça ne sert à rien la prise préventive d'Aspégic. Alors qui dois-je croire? Je ne suis pas toubib! Quel est votre avis sur la prise d'Aspégic en préventif?
Sur un autre sujet. Je souhaite allée donner mon sang mais je prends donc de l'Aspégic 250mg et un traitement pour le rhume des foins : Aerius+Ventoline+Nasonex+Opticron. Est-ce que ces traitements sont une contre-indication au don du sang?
Merci d'avance à ceux ou celles qui me répondront!

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Cafe_Sante (8965 messages)
09-05-04, 09:23  (GMT)

30. "RE: facteur 5 de Leiden"

Modifié le 09-05-04 à 09:24 (GMT)
Bonjour,
>Quel est votre avis
>sur la prise d'Aspégic en préventif?
Il faudrait, pour vous fournir des réponses (si elles existent), avoir un diagnostic exact de votre problème. Attendez d'avoir les résultats définitifs de vos examens et si vous avez un doute, demandez à consulter un hématologue (ces histoires de facteurs de coagulation sont très, très compliquées).
>Aerius+Ventoline+Nasonex+Opticron. Est-ce que ces traitements
>sont une contre-indication au don du sang?
Non.
Philippe,
médecin à la campagne

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djessi (1 messages)
13-05-04, 19:21  (GMT)

31. "facteur Vet VII ???"

bonjour a tous ,
je viens d'apprendre que j'ai la mutation du facteur V et VII
je voudrais simplement savoir se que c'est?et quels sont les conséquence
ma mère ne veut rien me dire elle dit que c'est pour pas que je m'inquiète mais
je crois ke c'est pire
aidez-moi svp

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ChantalQC (1 messages)
26-05-04, 18:36  (GMT)

32. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour, je me nomme Chantal, j'ai 29 ans et j'habite Montréal dans la province de Québec. Je suis allé sur votre site car j'étais à la recherche d'informations sur le facteur V de Leiden. Malheureusement, il n'y a pas de site québécois aussi bien développé que le vôtre. J'étais donc bien heureuse de vous trouver. Suite à une mort in utero de 20 semaines en janvier 2004, nous avons effectué plusieurs tests afin de connaître les causes du décès. Les causes semblent inexpliquées mais mon médecin m'a fait savoir que j'étais porteur du gêne Facteur V de Leiden. Ce forum et le document que vous avez référé (sur Adobe - Trombophilies et grossesse) m'ont aidé à comprendre certaine choses mais il me reste quelques questionnements. J'espère que vous pourrez m'éclairer.
- Je suis présentement enceinte de 10 semaines, est-ce que il y a des dangers pour le bébé ? P.S. J'ai un petit garçon de 3 ans qui est en parfaite santé.
- Beaucoup de personnes parlaient du gêne hétérozygote, mon médecin m'a parlé de homozygote. Quel est la différence ?
- Mon médecin m'a parlé de MTHFR homozygote et facteur 5 de Leiden. Est-ce 2 types de trombophilies différentes ou est-ce que MTHFR est une variante de facteur 5 de Leiden ?
- En ce qui concerne la trombophilie, est-ce qu'il ya des habitudes de vie qui peuvent atténuer les risques (alimentation (bons aliments et aliments à éviter) , exercises physiques, etc.) ou est-ce que c'est seulement la médication qui peut faire effet ? Quelle est la médication qui est habituellement precrite? Pour l'instant, mon médecin m'a precrit des multi-vitamines et de l'acide folique.
- Est-ce que la trombophilie est une maladie qui est plus présente chez les femmes? Est-ce que vous savez si c'est une maladie fréquente?
J'avais beaucoup de questions Les réponses seront grandement appréciées. Merci à l'avance de prendre le temps de me lire.
Chantal

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Cafe_Sante (8965 messages)
26-05-04, 22:01  (GMT)

33. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
> - Je suis présentement enceinte de 10 semaines, est-ce
>que il y a des dangers pour le bébé ?
Pas à ma connaissance.
>
> - Beaucoup de personnes parlaient du gêne hétérozygote,
>mon médecin m'a parlé de homozygote. Quel est la
>différence ?
Homozygote veut dire que vous avez deux fois le gène : un transmis par votre père et un transmis par votre mère
Hétérozygote veut dire que vous ne n'avez qu'une fois (par votre père OU votre mère)
> - Mon médecin m'a parlé de MTHFR homozygote
>et facteur 5 de Leiden. Est-ce 2 types de
>trombophilies différentes ou est-ce que MTHFR est une variante de
>facteur 5 de Leiden ?
Le déficit en MTHFR n'a rien à voir avec le facteur 5.
http://www.orpha.net/static/FR/homocystinuriepartroublesdelaremethylation.html
> - En ce qui concerne la trombophilie, est-ce
>qu'il ya des habitudes de vie qui peuvent atténuer les
>risques (alimentation (bons aliments et aliments à éviter) , exercises
>physiques, etc.) ou est-ce que c'est seulement la médication qui
>peut faire effet ? Quelle est la médication qui
>est habituellement precrite? Pour l'instant, mon médecin m'a precrit
>des multi-vitamines et de l'acide folique.
L'acide folique est donné pour le déficit en MTHFR
> - Est-ce que la trombophilie est une maladie
>qui est plus présente chez les femmes? Est-ce que vous
>savez si c'est une maladie fréquente?
C'est rare.
Philippe,
médecin à la campagne

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MARIKA68 (4 messages)
04-06-04, 18:44  (GMT)

34. "RE: facteur 5 de Leiden"

>Modifié le 15-08-03 à 10:48 (GMT)
>
>Bonjour à tous.
>Je suis porteuse du facteur 5 de leiden. C'est une histoire
>de problème de coagulation. Ma fille ainée aussi (ainsi que
>ma soeur ainée). J'ai très peu de renseignements à ce
>sujet. Je crois savoir que nous devrions prendre un traitement
>anti coagulant ou quelque chose du genre. Mais franchement, mon
>médecin (en zone rurale) ne sait pas trop de quoi
>il retourne. L'un d'entre vous pourrait-il m'indiquer un toubib compétent
>(Hématologue?) dans la région Toulousaine?
>Merci de vos réponses.
>*Agiorna.
>
>ps : J'ai lu sur ce site les quelques messages concernant
>le facteur 5. Je précise que pour mon cas, il
>s'agit d'une anomalie des proteines C et S.
>Mon médecin m'a prescrit un contraceptif oral, et j'avoue que celà
>ne me rassure pas trop. En +, je fume !!
>Je sais qu'ordinairement, les deux associés sont +tot mauvais, mais
>associés au facteur 5, c'est peut-etre pas top, non?
>J'ai vraiment besoin de renseignements.
>Pour ce qui est des grossesses, le problèmes est réglé pour
>moi : j'ai 48 ans, déjà 4 enfants, et je
>n'envisage pas du tout d'en faire un autre, meme si
>la ménopause ne m'a pas encore approchée !
>Je pense que ma dernière fille doit aussi etre porteuse de
>cette anomalie, car, à 14 ans, elle a déjà les
>vaissaux des jambes qui "explosent".
>Merci de votre aide.
bonjour voilà j'ai 39 ans et j'ai une mutation du gene facteur V de LEIDEN qui a été detectée suite à une phlébite en 2003, j'aimerais avoir des témoignages de personnes qui sont dans le meme cas que moi.
Je dois prendre du Daflon d'après mon généraliste et mon angiologue me dit que seuls les bas de contention (III) sont mon traitement.

D'avance merci pour vos réponses
cordialement

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Karinette (2 messages)
30-06-04, 08:19  (GMT)

35. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour à tous et à toutes,
J'ai appris il y a un an (à 31 ans), suite à un examen prescrit par ma gynéco (qui trouvait que j'avais des vaisseaux très visibles sur les jambes) avant de me prescrire la pilule (elle m'a prescrit du Lutenyl, pilule progestative), que j'avais la mutation du facteur V de Leyden... Ca a été la douche froide ! Suite à cela, j'ai illico arrêté de fumer (je fumais depuis presque 15 ans). Ne connaissant strictement rien sur cette mutation, j'ai ensuite une angéiologue qui s'est contentée de me faire passer un doppler. Désespérée, j'ai ensuite consulté une hématologue... Très déçue de cette visite. Elle m'a simplement dit qu'il n'y avait rien à faire, que c'était génétique !
Les seules choses que j'ai apprises : ne pas prendre de pilule oestro-progestative, risques de fausse-couche en cas de grossesse, et surtout faire du sport (sic !) pour activer au maximum le retour veineux. Je porte depuis des bas de contention (pas en ce moment à cause de la chaleur), et prends l'été de l'Endotelon (veino-tonique). Voilà tout ce que je peux vous dire de cette mutation.
Depuis que j'ai appris que j'avais cette mutation, j'y pense tous les jours. Je m'inquiète pour plus tard (ma mère a aussi la mutation et a fait plusieurs phlébites, deux anévrysmes cérébraux, et a de nombreuses varices) et me sens bien seule face à ce "drame".... Aujourd'hui, je viens de lire tous vos témoignages. JE me sens moins isolée. et j'ai même l'impression que cette mutation n'est peut-être pas aussi rare que ça.
Je voudrais savoir si mauvais retour veineux et mutation sont liés ou sont deux choses vraiment différentes. De plus, je me demande si la mutation est liée à un stockage accru des graisses dans les jambes (cuisses en particulier) ou si ce problème n'est lié qu'à un très mauvais retour veineux.
Merci à vous et à ce site pour toutes les informations précieuses et les échanges.

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Cafe_Sante (8965 messages)
30-06-04, 20:23  (GMT)

36. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
>De plus, je me
>demande si la mutation est liée à un stockage accru
>des graisses dans les jambes (cuisses en particulier) ou si
>ce problème n'est lié qu'à un très mauvais retour veineux.
Ce problème est dû à la répartition de vos adipocytes et n'a rien à voir avec la circulation.
Les bas à varices sont surtout utiles l'été, même s'ils sont difficiles à supporter et l'Endotélon fait partie des médicaments inutiles.
Philippe,
médecin à la campagne

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Karinette (2 messages)
02-07-04, 08:58  (GMT)

37. "RE: facteur 5 de Leiden"

Pourquoi inutile ?

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Nan (25 messages)
06-07-04, 13:55  (GMT)

40. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour Karinette,
Mon message a pour but de te rassurer. J'ai 30 ans et je sais depuis 1997 que j'ai cette mutation. Au début, comme toi, j'ai été terrorisée, je ne savais pas quoi faire et recherchais désespérément des conseils sur ce qu'il fallait faire ou ne pas faire. J'ai ensuite accepté l'idée qu'il n'y avait justement rien de spécial à faire. Depuis 7 ans, je fais du sport, prends un anticoagulant lors de longues stations dans la même position (type long voyages en avion ou en car ou encore hospitalisation). J'ai aussi arrêté de fumer, mais en octobre 2003 seulement. Mon médecin m'a décrit les premiers signes qui devaient me faire consulter rapidement (genre gonflement d'une jambe seulement, "courbature " d'un mollet uniquement, etc.). J'ai également longuement parlé contraception avec mon gynéco et j'ai finalement adopté le stérilet.
Je sais que j'ai un facteur de risque mais je m'y suis faite. Je préfère encore le savoir pour pouvoir bien réagir le jour où j'aurai un problème sérieux. Et j'ai encore l'exemple de ma mère qui, tout en ayant également cette mutation, n'a jamais eu de souci (et elle a pris la pilule jusqu'à ce qu'on lui découvre le problème et elle fume encore, c'est finalement peut-être une extra-terrestre )

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ricoune (1 messages)
07-07-04, 15:59  (GMT)

41. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour a tous,
Je suis nouveau sur ce site et je suis venu pour chercher des infos precises sur cette maladie.
Ma femme est atteinte, on a eu 3 enfants et je voulais vous signaler qu'il existe même depuis peu, une pillule compatible avec cette maladie.
En revanche, mon épouse a étée victime d'un accident de travail, elle a reçu un tapis de conditionnement sur les jambes, petit a petit son artère poplité s'est bouchée sans que le médecin traitant ne s'aperçoive de quoi que ce soit. Résultat des courses elle a un double pontage depuis 1998, et elle est passé a deux doigts de l'amputation de la jambe.
L'accident n'a pas été reconnu comme la cause principale de son opération puisque elle est atteinte de cette maladie, donc elle ne touche pas d'aide et ne peux pas travailler car personne n'est capable de trouver de travail compatible avec son handicap (elle doit travailler assise avec la jambe tendue, mais elle dois aussi marcher mais pas pietiner !!).
En conclusion, faites attention aux problemes que vous encontrez, n'hésitez pas a consulter les angiologues.

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miky2004 (1 messages)
15-08-04, 19:27  (GMT)

42. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour à toutes et tous,
j'espere vous aider dans mon temopignage
j'ai 42 bientôt... En novembre 2001 j'ai eu une petite frayeur.
après 5 semaines de douleurs qui devenaient de plus en plus insupportables , douleur thoracique violente et beaucoup de mal à respirer, je prenais cachets sur cachets (pas le temps d'aller voir mon medecin, trop occupée par le travail) jusqu'au jour ou je ne pouvait plus bouger, à peine j'ai pu appeler mon medecin, ne pouvant plus bouger pour aller au travail
diagnostic : urgence + radio du poumon droit. radio faite, on m'a demandé d'attendre pour voir un pneumologue. reçue après une attente de plus de 4h. pour la pneumologue ce n'etait rien d'autre que les causes d'une chutte (je n'me rappelle pas être tombée !!!) mais puisque je suis là elle prefere me faire passer une scintigraphie pulmonaire.
je entre chez moi avec une belle ordonnace, plein de medicaments, et elle m'obtient un R-V pour une scintigraphie le jeudi qui suit (c'etait lundi soir); j'attends tres difficilement jusqu'à jeudi... verdict de la scintigraphie : embolie pulmonaire
arrêtée un an pour grave maladie , la pneumologue n'a pas jugé utile de m'hospitaliser, traitement pendant six mois : anti coagulants et elle m'a laissée tomber ne trouvant plus de solution à mon cas.
je n'savais plus vers quels medecins me tourner, et c'est mon dermato qui m'a conseiller de pratiquer un bilan sanguin plus appronfondi à l'hotel Dieu de Paris. resulats des analyses : facteur V (Homozigote) et ma fille aussi (hétérozigote). le reste des membres de ma famille n'a va voulu passer les tests sur invatation de l'Hotel Dieu (sans commentaire).
on me prousuit le traitement à l'hotel Dieu jusqu'au jour ou je me suis reveillée pissant le sang d'un peu partout (les mains les pieds...) urgences à l'Hotel Dieu, arrêt des anti coagulants et ils m'ont prescrits de la vitamine K, sous surveillance jounaliere pour reequilibrer mon sang.
après cet incident je jongle entre anti coagulant et vitamine K + un regime alimentaire, pas le droit aux longs voyages, pas d'avion sans preparation medicale, etc.
voilà ma petit histoire

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moto1 (1 messages)
06-07-04, 10:08  (GMT)

39. "RE: facteur 5 de Leiden"

ayant une mutation du facteur 5 leiden je voudrais savoir si ca peut avoir une relation avec le capillaire car j'ai une grosse chute de cheveux qui s'améliore avec du alopexy mais dès l'arret du traitement ,la chute reprend veuillez me repondre merci

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kiki13 (8 messages)
25-08-04, 00:13  (GMT)

43. "RE: facteur 5 de Leiden"

salut
voilà mon histoire. En 87 j'accouche par césarienne d'un beau bébé 3.7 kg, mais la suite est moins belle. 3 semaines plus tard je faisais une trombose, on m'a opéré avec pose de clips et filtres à la veine cave, puis un mois plus tard malgré les anti coagulants j'ai fait une récidive de phlébites... Je ne fumais pas et ne prennais pas la pillule. J'ai pris des avk pendant 1 an et j'ai voulu un autre enfant, il est arrivé 7 ans plus tard sans surveillance particulière. Dans la foulée je décide d'en mettre un troisième en route, 5 fausses couches... A force d'insister j'ai pu voir un proffesseur spécialisé qui m'a prescrit une série d'examens en hématologie, résultat : résistance à la protéine C facteur 5 lenden et anti coagulant circulant. Cela c'était en 2000 soit 13 ans après ma trombose. Depuis je porte des bas de contentions et je prends régulièrement de l'aspirine, pour rester optimiste, je n'ai aucunes contraintes particulières si ce n'est les bas très durs en plein été (j'habite le sud de la france!)j'ai 17 ans de "résistance à la protéine c" derrière moi alors si quelqu'un veut des renseignements je suis toute ouie !!

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valisam (2 messages)
02-09-04, 19:16  (GMT)

44. "facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Après 2 FC j'ai fait 1 prise de sang pour la coagulation...
J'ai reçu les résultats, et il est mentioné anomalie au niveau du facteur 5 ce qui peut expliquer les FC ...
Ma gygy est en vac jusqu'à lundi.
est ce grave ?
Pouvez vous me renseigner.
Merci

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cissoux (9 messages)
17-09-04, 04:07  (GMT)

45. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour ,
J'ai 31 ans, je n'ai jamais fumé et j'avais arrêtée la pilule depuis 3 mois quand j'au eu une phlébite suite à une immobilisation pour claquage musculaire.
aprés des recherches on m'a appris que j'avais cette maladie génétique du facteur leiden V...mis à part que moi c'est facteur leiden 2!!
quelle est la difference ? j'ai été sous previscan, je dois porter des collants de contention, prendre du daflon et j'ai les mêmes problêmes que les autres membres de ce forum!!! quelle st la difference ?
est ce qu'on peut avoir une embolie pulmonaire deux ans aprés la phlebite ?
merci !!

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D_Dupagne (14037 messages)
17-09-04, 09:16  (GMT)

46. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Cette chère Bertina a en effet identifié des anomalies sur plusieurs facteurs. Les anomalies du facteur II sont trois fois plus rares que celles du facteur V, mais cela revient au même.
Votre risque d'embolie pulmonaire est augmenté, indépendamment de la phlébite d'il y a deux ans.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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cissoux (9 messages)
17-09-04, 11:08  (GMT)

47. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,
merci de votre réponse
vous me dites "Votre risque d'embolie pulmonaire est augmenté, indépendamment de la phlébite d'il y a deux ans" mais heu augmenté par rapport à quoi ?

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Ln2 (2466 messages)
17-09-04, 13:40  (GMT)

49. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
>vous me dites "Votre risque d'embolie pulmonaire est augmenté, indépendamment de
>la phlébite d'il y a deux ans" mais heu augmenté
>par rapport à quoi ?
Par rapport au risque de la population générale. C'est comme dire que les blonds ont un risque augmenté d'avoir des coups de soleil.

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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cissoux (9 messages)
17-09-04, 13:55  (GMT)

50. "RE: facteur 5 de Leiden"

rebonjour
ah...d'accord!! vu la formulation de la phrase j'ai eu peur qu'en fait au plus je m'éloignais de la date de la phlebite au plus le risque augmentait!! ben ça va mieux !!
par contre j'ai une question un peu stupide que je n'ose pas formuler auprés de mon docteur : est ce qu'il y a plus de risques d'avoir une phlébite le jour ou la nuit ?
quels sont les symptomes exacts d'une phlebite ? celle que j'ai eu en 2002 est consecutive à un claquage et dans mon esprit les deux douleurs sont les mêmes!!!!

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Ln2 (2466 messages)
17-09-04, 14:26  (GMT)

51. "RE: facteur 5 de Leiden"

Re,
>par contre j'ai une question un peu stupide que je n'ose
>pas formuler auprés de mon docteur : est ce qu'il
>y a plus de risques d'avoir une phlébite le jour
>ou la nuit ?
>quels sont les symptomes exacts d'une phlebite ?
On s'éloigne du sujet...
Posez plutôt vos questions dans la discussion que vous préférez parmi :
FORUM MEDICAL - "Phlébite"
Forum médecine : "Phlébite". Bienvenue sur le forum médical. Lisez cette
page avant de poster un message. ... "Phlébite". Bonjour, ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1648.html - 62k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "Phlébite à 18 ans"
Forum médecine : "Phlébite à 18 ans". Bienvenue sur le forum médical. Lisez
cette page avant de poster un message. ... "Phlébite à 18 ans". ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/8959.html - 41k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "phlebite sans raison apparente"
Forum médecine : "phlebite sans raison apparente". Bienvenue sur le forum médical.
Lisez ... GMT). "phlebite sans raison apparente". Bonjour, ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/985.html - 43k - En cache - Pages similaires
FORUM MEDICAL - "trombose veineuse "
... Bonjour, La thrombose veineuse ou phlébite est souvent une conséquence d'une
autre maladie. ... Beaucoup de maladies peuvent donner une phlébite. ...
www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/3626.html - 101k - En cache - Pages similaires

Cordialement,
Hélène, étudiante en médecine

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cissoux (9 messages)
17-09-04, 13:25  (GMT)

48. "RE: facteur 5 de Leiden"

chere agiorna
bonjour
je prends un peu le train en route puisque je n'ai lu ton message qu'aujourd'hui mais je tiens quand même à savoir si tu as pu trouver un bon angiologue dasn la région de Toulouse et si il a pu te rassurer .
moi j'ai 31 ans et ce que je peux te dire pour ta fille c'est que ce serait bien si elle faisait les examens pour savoir si elle est porteuse afin de prevenir et pas de guérir ( comme dans mon cas...)dis lui pour l'avenir que cigarette et pilule ne font pas bon ménage du tout si elle a cette maladie!!!!
c'est vrai qu'elle est jeune mais elle devrait eviter les expositions au soleil,les longues stations debout, les long trajets en avion sans surveillance.
On ne m'a detectée cette maladie qu'à 29 ans et je pense que ma vie aurait été differente si je l'avais su avant!!
si cela t'interesse à l'hopital ils m'ont donné une fiche de conseils pour gérer ça au quotidien je peux te la faire passer si tu veux.
amicalement.
cécile

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isa6401 (3 messages)
07-10-04, 08:47  (GMT)

52. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour je suis du quebec (canada) je suis aussi prise avec cette maladie que je ne connait pas plus quil le faut vu que mon médecin ne doit pas plus en savoir que moi mais je sais je a cause de cette maladie jai faite 5 fausses couche accoucher un garcon de 7 mmois de grossesse qui est déceder a cause de cette maladie et que jai reussi a réchapper mon garcon qui a 5 ans et en bonne santé mais mon docteur ma interdit davoir dautre grossesse et je je nais pas le droit davoir de contraceptif oraux puisque cest dangereux de provoquer des anévristes jai meme du me faire avorter pour ma derniere grossesse de force parceque cetait dangeruex pour ma vie moi qui est contre l'avortement il faut toujours s,examiner le bleus ou oeudeme quon se fait pour pas quil devienne gros sinon ca fait des caillos qui peuvent se détacher et provoquer un acv mais une question que le médecin ne sais pas mon garcon a le meme groupe sanguin que moi et je ne sais pas si il peut avoir la meme maladie.en tout cas je ne sais pas si votre médecin est meilleur que le mien mais ca fait 5 ans que je veut repasser des test sanguin pour voir mon temps de coagulation et il refuse et ca minquiete en tout cas dite non au contraceptif oraux et fait vous faire une ligature des trompes pour ne pas mourrir merci isabelle

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Lizoulespoux (1 messages)
13-10-04, 23:01  (GMT)

55. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour!
Je suis du Québec également.
On viens de me découvrir ce même facteur V de Leiden, suite à une phlébite en avril dernier.
Je pense à devenir enceinte d'ici un an ou deux, et j'aimerais savoir si les chances de fausse couches sont plus grandes même si je prends des anticoagulant dès le début de la grossesse?
Aussi, j'aimerais savoir si un arrêt préventif pour le travail est requis. Je travaille assise une bonne partie de la journée.
Est-ce que la prises des injections de Fragmin ont les mêmes restrictions que les anti vitamine K (pas de légumes vert, etc ..ou de façon régulière et équilibrée à tout les jours)?
Également, j'aimerais savoir si il est vrai qu'on doit être provoqué et non pas accouché lorsque le corps le décide.... et pourquoi cette pratique?
Merci à l'avance!

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D_Dupagne (14037 messages)
14-10-04, 07:42  (GMT)

56. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
>Je pense à devenir enceinte d'ici un an ou deux, et
>j'aimerais savoir si les chances de fausse couches sont plus
>grandes même si je prends des anticoagulants dès le début
>de la grossesse ?
Je ne connais pas de statistiques à ce sujet. Je crois que le risque est légèrement augmenté.
>Aussi, j'aimerais savoir si un arrêt préventif pour le travail est
>requis. Je travaille assise une bonne partie de la journée.
Non.
>Est-ce que la prises des injections de Fragmin ont les mêmes
>restrictions que les anti vitamine K (pas de légumes vert,
>etc ..ou de façon régulière et équilibrée à tout les
>jours)?
Aucune restriction alimentaire n'est nécessaire.
>Également, j'aimerais savoir si il est vrai qu'on doit être provoqué
>et non pas accouché lorsque le corps le décide.... et
>pourquoi cette pratique ?
On ne "doit" pas. On peux, c'est plus simple, moins "sportif" et stressant et sans danger pour l'accouchement
C'est un choix personnel.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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pissouette (4 messages)
24-10-04, 14:06  (GMT)

57. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
J'ai 27 ans et j'ai eu une phlébite pendant le 7éme mois de grossesse (suite aux recherches on a découvert la mutation Leiden du gène V et une autre mutation).
J'ai eu un traitement par injection et le port des collants de contention . L'accouchement n'a pas été provoqué et comme les résultats de coagulation étaient corrects, j'ai eu une péridurale.
Le plus difficile a été de "sentir venir l'accouchement", car je devais arrêter les injections à ce moment (pas évident pour un premier enfant!).
10 mois après je n'ai d'injection seulement le port des "magnifiques" collants de contention.
La pharmacienne ne veut pas me donner de bas auto-fixant car la phlébite se situait au niveau de l'aine, ce que je ne comprends pas trés bien dans la mesure où il y a "une reperméabilisation totale sans séquelle post-phlébitique".
Est-ce que les bas "agissent" vraiment différemment que les collants ?
Merci

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Cafe_Sante (8965 messages)
24-10-04, 18:18  (GMT)

58. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
>La pharmacienne ne veut pas me donner de bas auto-fixant car
>la phlébite se situait au niveau de l'aine, ce que
>je ne comprends pas trés bien dans la mesure où
>il y a "une reperméabilisation totale sans séquelle post-phlébitique".
>Est-ce que les bas "agissent" vraiment différemment que les collants ?
Non. Ce qui compte est en fait la favorisation du flux veineux. Qu'importe l'endroit où est eu lieu la phlébite. Choisissez le plus confortable pour vous.
Philippe,
médecin à la campagne

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pissouette (4 messages)
29-10-04, 11:36  (GMT)

59. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour,
Je vous remercie sincèrement pour cette réponse "hyper-positive" pour moi. C'est un réel soulagement, Merci encore

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Tigris_06 (1 messages)
12-11-04, 19:27  (GMT)

60. "RE: facteur 5 de Leiden"

Alors voila, cela fait un petit moment que personne n'a ecrit de message sur ce forum mais je vais toute de même ajouter le mien.
J'ai 16ans et j'ai l'anomalie dites génétique; la mutation de facteur 5 de Leinden ( résistance à la protéine C activée )
J'ai fait au mois d'avril de cette année une embolie pulmonaire, j'ai perdu 30% de ma capacité pulmonaire, je suis sous anticoagulant avec Previscan, j'en ai encore appriori pour 2mois. Le fait qu'une embolie soit survenue serait a cause de la prise de la pillule, ces deux elements ne doivent pas etre associé sous risque de mort, je ne veux pas etre pesimiste mais les gens ayant cette anomalie devrai allé voir un Cardiologue et les médecins adaptés..
Je suis restée 1mois et demi en hospitalisations, interdiction de bouger, de se lever... Le systeme de reanimation était prevenu et près a m'acceuillir en cas de probleme... Ca aurait pu etre plus grave si j'avais fumé ou si yavai eu d'autre facteur pris en compte, pour ceux qui connaissent, cela aurait pu entrainer un infarctus du myocarde ou une embolie cerebral..
tous ca porte a reflechir. alors qi vous avez un probleme, n'hesitez pas a allé voir un médecin... Je n'ai que 16ans, il y a des sport que je ne peux plus pratiquer, des métiers que je ne pourrais jamais faire... je dois arretez ma passion pour la plongée sous marine, et il y a avec la prise de medicament un regime alimentaire: pour ceux qui prenne le previscan, ils savent qu'il vaut mieux eviter les choux...
Voila sur ce, bon courage a tous,
petite precision, si vous avez cette anomalie, faut rechercher autour de vous qui est l'eventuel porteur...

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floreane (2 messages)
17-11-04, 11:23  (GMT)

61. "RE: facteur 5 de Leiden"

au detour d'une artroscopie on a detectéchezmoi un syndrome de l"eyden avec resistence à la protiene c activée, j'ai deja accouché 3 fois sans aucuns problemes mais depuis que ce probleme a ete detecté, les medecins sont tres precautionneux en ce qui concerne diverses interventions. agé de 38 ans nous aimerions mon compagnon et moi avoir unenfant, j'aimerai savaoir les precautions à prendre et avoir le temoignage de personnes ayant connues le meme cas de figure que moi merci d'avance
patricia

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smartgirl (286 messages)
29-12-04, 12:49  (GMT)

64. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour patricia, je suis également concernée par la mutation du facteur v, et par le désir d'avoir un 2eme enfant. la meilleure des attitudes à avoir est d'aller consulter votre gynéco, qui vous informera au besoin des protocoles médicamenteux ou non à mettre en place pour que votre grossesse se passe bien, ceci etant votre anomalie sanguine etant connue vous avez toutes les chances d'etre suivie avec soin et attention, ce qui met toutes les chances de votre coté.bonne continuation.

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muriel_f (9 messages)
14-01-05, 09:21  (GMT)

65. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,
j'ai 27 ans, suite a une grossesse gémellaire qui s'est terminée par une toxémie gravidique sévère avec help syndrome, on m'a découvert une anomalie du facteur 5 de leiden, correspondant à la mutation Q 506 (G pour A).
Je suis un peu paniquée, car mon médecin m'a simplement dit qu'il n'y aurait traitement uniquement lorsqu'il me sera arrivé quelque chose (phlébite ou autre embloie), que de réjouissances!!
J'aimerais donc savoir s'il n'existe aucun traitement préventif (autre que pas de pilule ni tabac).
J'ai également cru comprendre en lisant les autres messages, que cette maladie revêt un caractère héréditaire, et donc je me pose la question suivante: est-ce que mes proches (parents, soeur, enfants) doivent aussi se soumettre au test de dépistage de cette anomalie?

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smartgirl (286 messages)
14-01-05, 10:30  (GMT)

67. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,

je suis également concernée par le facteur 5, suite à l'accouchement j'ai fait une embollie pulmonaire, et qq années plus tard 2 phlébites.
J'ai donc eu des traitements par anticoagulants oraux, qui ont été systématiquement arretés dès guérison, car mon hématologue estime qu'il y a plus de risques hémorragiques sur le long terme, tu ne dois donc pas t'en faire pour l'avenir, tes problèmes étant connus, une éventuelle phlébite serait vite reconnue et soignée de manière adéquate.
D'autre part pour un dépistage familial renseigne toi auprès de ton médecin qui te guidera . Personnellement l'hérédité du facteur 5 me vient de mon père, qui lui n'a jamais eu de problèmes.Pour tes enfants, le dépistage se fera à l'age adulte, ou pour les filles avant une prise de pilule.
J'éspère que ces qq renseignements t'éclairerons.
bonne continuation.
florence.

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muriel_f (9 messages)
14-01-05, 13:48  (GMT)

68. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour Florence
merci pour ta réponse

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muriel_f (9 messages)
14-01-05, 09:27  (GMT)

66. "RE: facteur 5 de Leiden"

Modifié le 14-01-05 à 09:31 (GMT)
Modifié le 14-01-05 à 09:30 (GMT)
<au détour d'une artroscopie...
Bonjour patricia,
Mon néphrologue m'a affirmé qu'en cas de nouvelle grossesse, il faudrait que je prenne de l'aspégic nourrisson (1 par jour) du tout début de la grossesse jusqu'à son terme. A partir du 3e trimestre de grossesse il faudra également alterner visite chez le gynéco et visite chez le néphrologue (qui prête une attention plus particulière aux problèmes de thrombose, embolie, et dysfonctionnement des reins)
bien évidemment ce protocole a été prévu pour mon cas en particulier, et seul ton médecin pourra te dire quoi faire exactement. Courage pour ce futur bébé!

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Busard001 (3 messages)
16-01-05, 21:10  (GMT)

70. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonjour à tous,

Mon fils de 10 ans a fait récemment une bronco-pneumonie, et à l' hôpital ils se sont rendu compte après une dizaine de jours qu' il avait fait une embolie pulmonaire.

Mon fils est resté 1 mois et demi à l' hôpital puis encore 1 mois sans école.
Après tout les examens, ils n' y a aucune anomalie au niveau des organes abdominaux.

Sauf que Mon fils a le sang qui coagule trop, on me dit que c' est une maladie du sang, point!

Il est traité avec du " Sintron" ce qui est déjà quand même inquiètent, et on nous dit que on ne sais pas si c' est temporaire, ou non...!
Je ne sais rien de plus! c' est un hôpital universitaire et des spécialistes l' ont examiné.

J' aimerais connaître le nom de cette maladie, afin d' en savoir un peu plus sur l' évolution, les suites de cette maladie, son avenir...

Je vous remercie d' avance,

Pascal

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Cafe_Sante (8965 messages)
16-01-05, 21:15  (GMT)

71. "RE: facteur 5 de Leiden"

Bonsoir,
>Sauf que Mon fils a le sang qui coagule trop, on
>me dit que c' est une maladie du sang, point!
Il existe beaucoup de maladies de la coagulation. Seuls ses médecins (s'ils le savent) peuvent vous dire de qu'elle maladie il s'agit exactement.

Philippe,
médecin à la campagne

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muriel_f (9 messages)
19-01-05, 02:16  (GMT)

72. "RE: facteur 5 de Leiden"

bonjour,
j'ai encore quelques questions:
- mon néphrologue m'a affirmé que si je devais être amenée à être opérée, il fallait que j'informe absollument l'anesthésiste que je suis porteuse de cette mutation. Dans ce cas n'est-il pas logique de faire une recherche familiale tant en amont qu'en aval afin que chaque membre de ma famille atteint soit informé des risques encourus, notemment les femmes en cas de grossesse - tabac - pilule??????(mon médecin généraliste ne connaissant pas cette mutation plus que moi n'a pas pu me répondre)
- j'ai 3 enfants, dont 2 vrais jumelles, et j'aimerais savoir en cas de transmission à l'une des jumelles, est-ce que l'autre sera aussi atteinte ou bien est-ce que l'une aura l'allèle sein, et l'autre l'allèle muté?
merci pour vos réponses

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