Bonjour à tous,
Nous sommes le 3 mai et je reviens seulement vers vous pour vous donner des nouvelles de Julie qui ne sont malheureusement pas joyeuses.Un petit résumé depuis le 8 avril :
8 avril : Opération de Julie qui a consisté à lui retirer de l'os occipital, lui retirer la 1ère vertèbre et à ouvrir la duremère.
Beaucoup de céphalées et de vomissements, Julie était très mal mais c'était prévu.
15 avril : Elle est sortie de l'hopital avec un traitement antalgique et un collier cervical car elle avait la tête de travers.
17 avril : concert de Lorie (le chirurgien n'y voyait aucun inconvénnient)
Elle pétait la forme.
Les jours suivants Julie était redevenue comme avant elle voulait reprendre le vélo la patinette on réinvitait les copines à dormir. Tout allait bien elle remangeait. C'était le PARADIS
21 avril : Douleur foudroyante en fin de journée et de nouveaux vomissements.
22 avril : Réhospitalisation car Julie avait des douleurs insuportables.
23 avril : Ponction au niveau de sa cicatrice sans résultat car une poche de liquide céphalo rachidien c'est formée, ce qui explique les fortes céphalées.
24 avril : Nouvelle ponction de 25 ml de liquide. Julie a été super bien pendant 3 heures et puis ça a recommencé.
25 avril : xième scanners et ils ont décidé de réopérer Julie.
Ils ont alors retiré les amygdales cérebeulleuses retiré encore de l'os occipital et installé une dérivation entre le 4ème ventricule et la moelle épinière afin de permettre une meilleure évacuation du liquide.
Julie est de nouveau très mal comme prévu après ce genre d'opération.
27 avril (jour de mon anniversaire) Julie sort de réa pour intégrer une chambre normale vers 16H00. Re douleur foudroyante vers 21H00, re scanner et ils reintègrent Julie en réanimation.
Ils ne comprennent pas ce qui se passe. Les medecins n'ont jamais vu ça sur 500 cas opérés.
30 avril : Julie subit sa 3ème intervention chirurgicale qi a consisté a lui faire un trou dans la boite craniene sur le côté droit et lui ponctionner une poche de liquide qui s'était formé.
1er mai: Nous retrouvons à 13H00 une Julie en "forme" si on peux dire. Et sommes sereins .
Mais notre apaisement ne dure qu'un temps car à 17H00 Les douleurs ont repris de façon encore plus insupportables. Nous étions samedi soir complètement effondrés avec mon mari. Julie nous suppliait. Elle nous a même dit qu'elle ne supportait plus ses douleurs , qu'elle nous aimait plus ce que tout au monde, qu'on la pardonne mais qu'elle allait mourir
Elle ne pouvait plus supporter ses douleurs.
Ils lui ont refait un nouveau scanner en urgence.
Quand nous sommes remontés du scanner, Julie avait 39°3 de fièvre donc probablement une infection. ils ont tout de suite fait un bilan sanguin complet. Dans la nuit elle a eu aussi une ponction lombaire qui l'a soulagé au niveau de la tête et leur a permis d'analyser le liquide pour savoir si l'infection ne venait pas de là.
2 mai : Julie n'a plus de fièvre (mais elle est dopée) les douleurs étaient plus supportables et elle a encore un peu vomis.
3 mai : Nous l'avons eu ce matin au téléphone, elle n'avait pas mal elle a reussi à dormir cette nuit.
Aujourd'hui nous espérons voir le neurochirurgien car ce matin ils devaitent discutéer du cas de Julie.
Voilà les nouvelles qui ne sont pas réjouissantes loin de là.
En un mot, c'est l' ENFER
Delphine.
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matière de la prothèse) pour permettre au LCR (liquide céphalo rachidien) de passer puisque qu'ayant un cervelet trops gros et une malformation osseuse cela compliquait le passage du liquide,(de plus j'ai due subir l'opération car aprés un malaise ,j'ai eu un trou noir comme on dit et quand je me suis réveillée j'avais un torticoli, impossible de bouger la tête sans provoquer malaises et vomissements. Ce n'est qu'aprés l'IRM que l'on a vu que mon cervelet était" descendu dans la grande citerne" donc presque plus de passage pour le LCR)Ensuite plus tard j'ai eu aussi des corticoides pour mon hypertention intra crânienne, qui ont bien soulagés. Mais depuis ce jour les maux de tête sont toujours présents. La 2 opération s'était parce que j'ai fait un méningocèle sous occipitale on a donc réopéré avec pose d'une nouvelle plastie en neuropatch et on m'a placé une "rustine" car il y avait des chairs qui ne reprenaient pas depuis la 1 opération et laissaient passer le LCR on m'a placé une dérivation lombaire .Puis depuis c'est toujours pareil au niveau maux de tête. Pour le moment je suis sous médicaments codeinés( dérivés morfiniques )à fortes doses, des diurétiques pour le LCR, des anxiolytiques(pour ne pas péter les plombs comme j'aime à le dire, un petit pour l'estomac, et pour finir des cachets pour aller à la selle, car il faut savoir que lorque l'on prend des morphiniques on est constipés et les médecins ne pensent toujours pas à le préciser et cela peut finir mal (je parle en connaissance de cause).Par contre j'ai arrêtais les infiltrations dans les nerfs d'arnold pour calmer les névralgies car celà marche une fois sur deux et c'est douloureux.Dés que j'aurai quoique se soit comme renseignements je t'en ferai profiter . Merci à toi Loussaye de m'avoir écoutée, j'espère t'avoir aidée un peu et n'hésite pas à me recontacter. Surtout courage . A++++++