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"syringomyélie"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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aumelira (8 messages) Envoyer message email à: aumelira Envoyer message privé à: aumelira Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-03, 22:58  (GMT)
"syringomyélie"
Bonjour,
Cela fait un mois que mon mari a su qu'il avait une syringomyélie : une petite cavité syringomyélique située en arrière C6 et de la partie supérieur de C7 en rapport peut être avec un antécédent traumatique.
Nous avons vu un neurologue entre deux de ses patients, la seule chose qu'il nous ai dite est de ne pas s'inquièter sans nous donner plus d'information,suite à ça nous avons lu des témoignages de gens qui nous ont complétement anéantis. Nous avons pris rendez vous avec un autre
neurologue sur paris, mais ça ne sera pas avant décembre.
Nous ne pensons plus qu'à ça, nous ne parlons plus que de ça, du matin au soir. Merci de votre aide.
Amicalement.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syringomyélie Cafe_Sante 09-09-03 1
 RE: syringomyélie D_Dupagne 10-09-03 2
   RE: syringomyélie aumelira 10-09-03 3
       RE: syringomyélie D_Dupagne 10-09-03 4
           RE: syringomyélie aumelira 21-09-03 5
               RE: syringomyélie D_Dupagne 21-09-03 6
               RE: syringomyélie pitchouli 03-09-04 7

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Texte des réponses

Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-09-03, 23:27  (GMT)
1. "RE: syringomyélie"
Bonjour,

La syringomyélie est une maladie qui évolue en général très lentement et qui a tendance à se stabiliser toute seule.
Il existe aussi quelques traitements chirurgicaux.

http://www.vulgaris-medical.com/texts/syringom.htm
http://cri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr/Polycopies/Neurologie/Neurologie-4.html

Philippe, médecin à la campagne

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-03, 07:43  (GMT)
2. "RE: syringomyélie"
Bonjour,
Il est normal que vous ne pensiez plus qu'à cela.
Il n'est pas normal que vous n'ayez vu le neurologue qu'entre deux de ses patients.
La personne sensée gérer votre anxiété et vous informer sur cette maladie est votre généraliste. Que vous a-t-il dit ?

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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aumelira (8 messages) Envoyer message email à: aumelira Envoyer message privé à: aumelira Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-03, 22:50  (GMT)
3. "RE: syringomyélie"
Bonjour,
Tout d'abord,je vous remercie.
En réponse à votre question, non, mon mari n'a pas vu notre généraliste ;
Dès que nous avons reçu les resultats de l'IRM, nous avons téléphoné au neurologue, qui avait fait auparavant un electromyogramme, à partir de là il nous a dit qu'il pouvait nous recevoir rapidement entre deux patients ; et mis à part nous dire, qu'il ne fallait pas s'inquièter, nous avons bien essayé de lui poser quelques questions qui sont restées sans suite, il s'est bien rendu compte que n'étions pas convaincu sur "le fait de ne rien faire et de ne pas s'inquièter" tel était ses propos et nous a dit de prendre rendez vous avec un autre neurologue si cela pouvait nous rassuré ; ce qui nous fait très peur, c'est qu'il a une perte de sa force, lache les objets et ne sent pas le froid du chaud immédiatement dans la main gauche, d'ailleurs le neurologue pensait au départ que c'était un nerfs de bloqué.
Nous vous remercions encore une fois pour votre gentillesse, nous sommes très touchés.
Amicalement.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-09-03, 23:43  (GMT)
4. "RE: syringomyélie"
Modifié le 10-09-03 à 23:45  (GMT)

Bonjour,
C'était à votre généraliste de trouver les mots pour vous rassurer et faire le point avec vous. C'est le moment d'aller en parler avec lui après avoir vérifié qu'il a bien reçu la lettre du neurologue auquel il vous a adressé. Si vous êtes allé voir le neurologue sans passer par lui, ca complique encore les choses, mais bon, il essayera de se débrouiller pour récupérer les informations. C'est plus compliqué pour vous et pour lui.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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aumelira (8 messages) Envoyer message email à: aumelira Envoyer message privé à: aumelira Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-03, 16:12  (GMT)
5. "RE: syringomyélie"
Bonjour,
Mon mari a des douleurs pratiquement chaque jour : douleur dans la nuque, mal de dos, parfois il lache les objets de la main gauche et aussi les rotules qui lachent d'un seul coup sans prévenir...je pense que tous ça est associé à la syringomyélie, pouvez vous me dire si ce sont des douleurs qui vont rester ou juste qui s'installent par période seulement?
De plus il y a quelques jours il était à son travail et il est tombé d'une hauteur 'pas très haute) mais il a ressenti une forte douleur dans la nuque et comme un craquement d'os, est il possible que la cavité est pu s'étendre, après un craquement?
Je vous remercie beaucoup de l'aide que vous nous apportez.
Amicalement.
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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-03, 16:18  (GMT)
6. "RE: syringomyélie"
Bonjour,
Ce forum n'est pas un lieu de consultation, nous ne pouvons donner d'avis personnalisés.

Dr Dominique Dupagne

Administrateur du Forum

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pitchouli (11 messages) Envoyer message email à: pitchouli Envoyer message privé à: pitchouli Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-09-04, 09:19  (GMT)
7. "RE: syringomyélie"
Modifié le 03-09-04 à 15:23  (GMT)

bonjour,

où en êtes vous aujourd'hui avec la syringomyélie?
je passe par une phase similaire à la votre lors de la décourverte du diagnostic il y a un mois. comment cela a t il évolué depuis?

merci.


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