Bonjour à tous! je suis nouvelle sur ce site et ne sait pas trop comment m'y prendre! mais je me lance! je cherche à correspondre avec des personnes atteintes, comme moi, de sarcoidose...
En ce qui me concerne, on m'a découvert cette maladie, suite à une tumeur au front que l'on a analysé.Moi, je souffrais uniquement de douleurs articulaires, mais après avoir passé toute une série d'examens, on m'a diagnostiqué une sarcoidose avec atteintes pulmonaire, osseuse, et multi-viscérale.J'ai tout de suite été mise sous cortisone(et voilà 9 ans, à présent, que j'y suis!).Mon état s'est amélioré, mais j'ai fais une rechute 2 ans après, avec cette fois-ci, une atteinte cardiaque.Là, j'ai eu le droit au grand jeu! des "flashs" de corticoides (c'est à dire des perfusions de cortisone à très hautes doses)et j'ai dû reprendre mon traitement à zéro(je suis retournée à 45mg de cortancyl, alors que j'étais descendue à 7mg, et que je n'avais plus de régime sans sel).
Depuis, je dois être très souvent hospitalisée afin de passer des examens réguliers.Ce qui me gêne le plus, dans mon cas, ce sont les douleurs articulaires, ainsi que lombaires, car j'ai, en plus été opérée 2 fois de la colonne.Je suis suivie par un centre de la douleur, et suis sous morphine depuis plusieurs années, ce qui m'améliore, mais ne m'empêche pas de souffrir quand même à la moindre activité.
Y aurait t-il des gens qui voudraient bien discuter un peu avec moi et échanger des infos ou autre? J'en serais ravie...Alors j'espère à bientôt!
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