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"ostéonécrose de la hanche gauche"

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Nicolas (5 messages)
27-05-02, 10:40 (GMT)

"ostéonécrose de la hanche gauche"

HEllo,
j'ai 25 ans et cela fait 10 ans que je supporte mon poids (65kg/1.71cm) avec une ostéonécrose de la hanche gauche. Je n'ai encore eu aucune opération de la hanche (prothèse totale de la hanche gauche). Je n'ai aussi jamais pris de médicaments contre la douleur. J'ai presque tjrs pratiqué une activité physique (vélo, natation & football) malgré de vives douleurs à la hanche (avant, pendant l'activité & surtout après). La douleur commence à s'étendre à l'articulation du genou gauche, et l'articulation de ma hanche "craque" tout le temps (ainsi que le genou). POurtant le professeur qui me suit à Lyon n'a pas l'air très préoccupé par l'état de ma hanche (ni par mes douleurs sans médicament). Ma hanche "craque" tous les jours et les douleurs s'accentuent au fur & à mesure, et aussi en fonction du temps qu'il fait. Le professeur m'a dit de continuer comme ça autant que je le pouvais. (même après 10 années de douleurs car j'ai tout le temps mal à la hanche). J'ai besoin d'être rassuré sur mon état (ou dois je bientôt agir pour une intervention)Je boîte un petit peu tous les jours mais quand l'articulation est "chaude" je peux encore courir par exemple ou pratiquer une petite activté sportive.
DOis je encore supporter les douleurs à la hanche & au genou sans médicaments?.D'avance merci d'pporter une réponse à mes inquiètudes.

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
27-05-02, 16:53  (GMT)

1. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Comme vous avez pu le lire dans les messages sur le même sujet, on essaye de retarder le plus possible l'intervention pour ne pas hypothéquer l'avenir.
Mais je ne comprends pas pourquoi vous ne prenez pas d'antalgiques ? Comme par exemple du Doliprane à raison de 2 comprimés 3 fois par jour ?

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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Nicolas (5 messages)
28-05-02, 07:30  (GMT)

2. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Merci de votre réponse. En ce qui concerne les antalgiques, je ne veux pas m'habituer à une prise de médicaments (ou antibiotiques quelconque),personnellment je préfère la medecine plus "douce", et puis jusqu'à quel point attendre (& repousser) l'opération; quelle est la limite à atteindre ou le point de rupture car plus j'attends et plus ma hanche craque & l'os s'abîme, s'éffrite (de plus l'articulation de mon genou est de plus en plus touchée par ce problème).Peut être je m'inquiète trop mais je veux être conscient de l'état dans lequel je suis (& j'espere pouvoir continuer le plus longtemps possible, sans trop forcer (même si à chaque effort je force sur ma hanche).
En tout cas, encore merci pour votre attention.

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D_Dupagne (14037 messages)
28-05-02, 10:52  (GMT)

3. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

C'est votre droit de préférer souffrir. Mais on ne "s'habitue" pas au Doliprane (paracétamol).
L'usure de votre hanche n'est pas gênante, car la partie usée sera enlevée avec la première prothèse.
Cela dit, si votre genou souffre réellement (et radiologiquement) cela pourrait conduire à hâter l'opération.

Dr Dominique Dupagne
Administateur du Forum

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Pierre_F (2 messages)
14-03-03, 21:11  (GMT)

4. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Pourquoi il faut attendre pour mettre une prothèse ?
On m'a dit que la prothèse s'use mais dans ce cas, on ne peut pas la remplacer ?

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D_Dupagne (14037 messages)
14-03-03, 22:07  (GMT)

5. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour,
Le remplacement de la prothèse n'est pas simple, car il faut enlever de l'os à chaque fois. Le nombre de remplacements possibles est donc limité.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Pierre_F (2 messages)
14-03-03, 23:03  (GMT)

6. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Ah voilà. Merci.

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steve_h (1 messages)
23-04-03, 14:19  (GMT)

7. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Je viens de subir une intervention PTH (prothèse totale de la hanche) gauche suite à une ostéonécrose. J'ai 49 ans, et franchement, je ne comprends pas pourquoi tu te ne renseignes pas sur les differents materiaux dispoibles pour de tels types de prothèses. En ce qui me concerne, j'ai une prothèse en céramique qui offre une usure nettement moins qu'une prothèse en acier inoxydable (durée +/- 10 ans dépendant des activitées dans la vie privée.)
Ce dont je ne sais pas encore: quelles sont les causes de mon ostéonécrose et si je risque d'avoir un problème au coté droit. Comment cela est arrivé chez toi?

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cyr (2 messages)
05-01-05, 20:57  (GMT)

45. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour,
Je suis nouveau sur le forum et je souffre d'osteonécrose des deux hanches.La gauche en stade 4 et la droite ou il est encore possible de faire un forage pour que la vascularisation se refasse.Que pensez-vous de l'autogreffe a l'age de trente ans?Dans ces opérations ya t-il risque de
paralysie?
Par avance merci de votre réponse.
cyr

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befve (37 messages)
17-04-04, 22:26  (GMT)

39. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour docteur dupagne
que pensez vous de l'autogreffe de moelle osseuse pratiquée sur la hanche
merci pour votre réponse
martine

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Evo (1 messages)
24-09-03, 19:14  (GMT)

8. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

salut,
Je m'apelle Evolène, je suis étudiante en kinésithérapie en Belgique.
Le sujet de mon mémoire portait sur la double nécrose de hanche, malheureusement, j'ai dû dévier un peu et voir l'approche globale de la hanche.
Je reprendrai ce sujet plus tard pour en faire une thèse.
Malgré tout, mes recherches m'ont mené à quelques conclusions:
- une hanche nécrosée doit absolument passer par une opération à partir de 21 ans (âge de fin de croissance osseuse).
Pourquoi: car la nécrose risque (comme tu le dis) de s'étendre et de provoquer des instabilités au niveau de ta "charpente osseuse". Autant se contenter d'une seule prothèse plutôt que de voir tout ton membre inférieur décliner.
- Les médicaments masquent la douleur et ne sont certaienemnt pas le bon moyen pour oublier cette hanche. certains médicaments pouvant avoir des effets indésirables au niveau osseux: corticoïdes et anti inflammatoires: à arrêter tout de suite.
- La hanche est une articulation extrêmement bien traitée au point de vue prothèse. renseigne toi quand même quand au chirurgien fiable dans ce domaine. Il y a un chirurgien orthopédique sur Lyon qui a une assez bonne réputation, il est chirurgien orthopédiste pédiatre. tu peut te renseigner auprès de lui. Je t'envoie ses coordonnées si ca t'interesse (il s'appelle jaques caton, si j'ai bon souvenir).
-En cas de prothèse de hanche, commence tout de suite une bonne rééducation qui te permettra de ne rien predre au niveau amplitude des mouvements. Surtout pas d'ostéopathie...
penche toi sur la thérapie manuelle (boris Dolto et gilles peninou).
Sur ce ,
A bientôt, si tu veux encore des renseignements, tu n'as qu'à demander...
Evo.

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Nicolas (5 messages)
29-09-03, 12:32  (GMT)

9. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Slt Evo,
Et tt d'abord merci pour tes conseils et ton expérience.Je me renseignerai pour le Dr CAton.Je suis justement sur Lyon et je suis suivi par le Dr Cartillier (qui reprend les patients adultes du Pr Koller à Edouard Hérriot). Je suis amené à récolter tous les renseignements & les infos que je peux avoir sur les PTH.
J'ai récemment entendu parler d'une découverte à ce sujet : sur la nacre d'huitre perlière (vu sur 'Arte') qui favoriserait la greffe de l'os autour de la prothèse & permetterait dans certains cas la 'repousse' de l'os nécrosé!!!!! A suivre & à confirmer car ce n'est que le début.... mais ceci m'amène à attendre tant que mon corps me le permet (sans que le handicap ne m'empeche de vivre 'normalement').
Encore merci pour tes précieuses infos.
A bientot
Nicolas
PS: je connais quelqu'un ( un ami) qui a eu une dble nécrose de la hanche (ou du moins il a eu les 2 hanches nécrosées)

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D_Dupagne (14037 messages)
29-09-03, 18:09  (GMT)

10. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour,
Merci d'éviter les noms sur le forum.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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befve (37 messages)
11-01-04, 09:55  (GMT)

11. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour
en juin 2003 mon fils kévin âgé de 16 ans a été diagnoctiqué avec un ostéonécrose de la hanche gauche, il est en fin de croissance c'est pour cette raison que l'on parle d'ostéonécrose et non d'ostéochondrite.
il est béquillé en permanence et fait de la kiné une fois par semaine.
les médecins me propose une autogreffe ? avez vous des renseignements à me donner à ce sujet ? y a t il des malades qui ont subit ce type d'intervention. J'avoue que je ne sais pas quoi faire et que tout ceci m'effraie.
merci de votre réponse
martine

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Cafe_Sante (8965 messages)
11-01-04, 19:04  (GMT)

12. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

Bonjour,
>les médecins me propose une autogreffe ? avez vous des renseignements
>à me donner à ce sujet ? y a t
>il des malades qui ont subit ce type d'intervention. J'avoue
>que je ne sais pas quoi faire et que tout
>ceci m'effraie.
L'autogreffe est une méthode encore jeune, mais qui semble permettre certaines améliorations. C'est une technique peu traumatisante et peu risquée. A essayer, chez un jeune.
http://www.maitrise-orthop.com/corpusmaitri/orthopaedic/mo72_hernigou/index_vf.shtml
Philippe,
médecin à la campagne

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befve (37 messages)
12-01-04, 20:53  (GMT)

13. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

merci philippe de votre réponse concernant l'autogreffe mais connaissez vous des personnes jeunes comme kévin qui ont subit ce type d'intervention et qu'elles en sont les suites, y a t il des séquelles, est ce que l'injection de moelle osseuse a un effet de guérison immédiat ?

merci d'avance de votre réponse
martine

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Cafe_Sante (8965 messages)
12-01-04, 22:18  (GMT)

14. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

>merci philippe de votre réponse concernant l'autogreffe mais connaissez vous des
>personnes jeunes comme kévin qui ont subit ce type d'intervention
>et qu'elles en sont les suites, y a t il
>des séquelles, est ce que l'injection de moelle osseuse a
>un effet de guérison immédiat ?
Bonsoir,
Je ne connais personne ayant subi une autogreffe. Et pour être honnête, je n'en avais jamais entendu parlé avant votre message.
Philippe,
médecin à la campagne

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befve (37 messages)
14-01-04, 21:02  (GMT)

15. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

merci encore pour votre réponse mais je ne comprends pas car vous êtes le seul à avoir répondu par rapport à l'autogreffe ?
merci encore
martine

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dihcar (4 messages)
17-02-04, 11:00  (GMT)

26. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

Bonjour Docteur,
Depuis 4 jours je prends 1 sachet d'IBUPROFENE 600 mg le matin, c'est magique. Je n'ai plus mal à la hanche et je marche normalement, enfin presque. Ma question est la suivante: combien de temps encore est-ce-que je peux continuer à prendre ce médicament, sachant qu'en général je suis en excellente santé?
Je vous remercie pour votre amabilité. Dihcar. (Casablanca, Maroc.)

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chiffette (3 messages)
19-03-04, 14:39  (GMT)

27. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

Bonjour,
j'ai subi le 12 janvier 2004 une autogreffe : greffe de moelle osseuse par ponction-reinjection de moelle par le professeur Hernigou à creteil.
Les préparatifs de cette opération sont très simples : lavage à la betadine afin d'eviter les risques de germes. Quant à l'opération en elle même, elle dure 3h30environ . Le plus long ne consiste pas en la ponction de moelle dans les cretes iliaques des hanches car le professeur est un professionnel qui agit "vite et bien" . Cependant le plus long reste la centrifugation de la moelle osseuse, temps pendant lequel vous vous "reposez" gentiement !!!
Quant à la réinjection, c'est une étape assez rapide .
De toute façon, vous êtes sous anesthésie générale pendant toute la durée de l'opération .
Quant aux suites de l'opération, 2 petites cicatrices d'1 cm de long, autrement dire rien du tout .
Quant aux douleurs, honnêtement je n'ai à AUCUN moment eu mal ensuite. je n'ai JAMAIS souffert de cette opération.
Reste pour moi maintenant d'attendre les résultats de cette intervention : bilan dan 10jours maintenant.
Tout ce que je peux dire est que ce Professeur Hernigou est un sacré professionnel qui connait vraiment bien son boulot.
Je reste à votre disposition pour davantages d'infos sur chiffette@aol.com
AU plaisir
Chiffette

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befve (37 messages)
31-03-04, 11:53  (GMT)

32. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche et autogreffe"

bonjour chiffette et merci de votre message
comment vous sentez vous maintenant ? comment à évoluer votre ostéonécrose ?
etes vous guérit ?
a bientot
martine

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cyr (2 messages)
04-01-05, 14:25  (GMT)

43. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche."

bonjour,
depuis novembre 2004 je ressent d'énormes douleurs dans les hanches et j'ai donc consulté des médecins.J'ai fait des radio et IRM qui m'ont révélé une ostéonécrose de la hanche gauche en phase terminal,donc prothèse obligatoire et une a la hanche droite ou il est encore possible de faire un forage pour que la vascularisation se refasse.
Tout cela m'empèche de travailler pour le moment et de faire bien d'autres choses.C'est dur a suporter.
En ce qui concerne l'opération,ya-t'il un risque de paralysie?
Puis-je avoir l'adresse complète du professeur Hernigou a créteil?
Comment cela se passe maintenant pour vous un an après l'opération?
Par avance merci de votre réponse.
CYR

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rohan (26 messages)
22-01-04, 15:14  (GMT)

16. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour martine
je m' appelle line j' ai 23 ans une osthéonécrose de la hanche droite qui me fait souffrir depuis mars 2000.
Pour enfin arrêter ses souffrances, je viens de me faire mettre une double cupule de la hanche droite le 12 janvier 2004, là j' ai de la rééducation pendant 3 mois et j' espère que l' opération à bien marcher.
bon courage et bonne année
line

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befve (37 messages)
23-01-04, 18:42  (GMT)

18. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour line
je te souhaite beaucoup de courage pour ta rééducation et j'espère que tu iras mieux ensuite, que tu pourra reprendre tes activités car tu es jeune
es-tu contente de ton opération ?
a bientôt
martine

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rohan (26 messages)
26-01-04, 12:02  (GMT)

19. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour martine
pour vous répondre je ne souffre presque plus de ma hanche et mes muscles reprennent des forces .
Je pense que l' opération c' est bien passé car la douleur n' est vraiment qu'une douleur post opératoire
bonne journée
line

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chiffette (3 messages)
19-03-04, 14:48  (GMT)

28. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour Martine,
J'ai 32 ans et j'ai subi le 12 janvier 2004 une autogreffe de moelle osseuse par ponction reinjection de moelle .
Je peux vous donner plus d'infos si vous le souhaiter. N'hésitez pas à me joindre : chiffette@aol.com
Il faut savoir que c'est une opération très peu invasive et peu traumatisante : je n'ai eu aucune douleur en post-opératoire .
La durée d'intervention est de 3h30 environ sous anesthesie generale et la duree d'hospitalisation est de 4 jours.
Les resultas sont forts encourageants puisqu'il y a environ 65% de réussite!!
Bon courage pour Kevin et rassurez vous !!
Au plaisir de vous lire
chiffette

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befve (37 messages)
31-03-04, 11:44  (GMT)

31. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour chiffette
contente de trouver enfin quelqu'un qui à subit l'autogreffe de moelle osseuse. pouvez vous me dire quel médecin vous a fait cette intervention ?
moi de mon côté j'ai annulé pour le moment cette opération pour kévin car j'ai vu un autre orthopédiste qui est contre cette intervention car il pense qu'elle ne guérit pas et qu'elle peut fragiliser la hanche
pouvez vous m'en dire un peu plus, je vous contacte sur votre adresse email
a bientot
martine

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dihcar (4 messages)
27-01-04, 18:12  (GMT)

20. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour Monsieur, je suis moi même atteint d'ostéonécrose de la hanche droite depuis plusieurs mois. je boîte et je souffre tel que vous l'avez décrit, craquements sinistres, douleurs constantes, mobilité limitée, etc. J'habite dans un pays où malheureusement l'assistance médicale est très défaillante et mes chances de me faire poser une prothèse sont très incertaines, voire périlleuses. Pouvez-vous, s'il vous plaît me parler un peu plus longuement de cette découverte sur la nacre de l'huître, cela m'apporterait au moins une consolation et peut-être envisager d'éviter une opération dont le coût m'est impossible à assumer dans mon pays dans une clinique privée.
>Merci et bon courage Monsieur.

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Cafe_Sante (8965 messages)
27-01-04, 21:51  (GMT)

21. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour Dihcar,
> Pouvez-vous, s'il vous plaît
>me parler un peu plus longuement de cette découverte sur
>la nacre de l'huître, cela m'apporterait au moins une consolation
>et peut-être envisager d'éviter une opération dont le coût m'est
>impossible à assumer dans mon pays dans une clinique privée.
Malheureusement, vous avez mal lu. La nacre d'huitre se met autour de la prothèse. La prothèse est inévitable.
Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

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dihcar (4 messages)
28-01-04, 09:56  (GMT)

22. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Je vous remercie, Dr. Philippe, de m'avoir éclairé sur la nacre d'huître, je pensais à un implant ou quelque intervention moins agressive qu'une opération avec pose de prothèse et surtout accessible financièrement. Malheureusement pour moi, je devrais traîner ce mal indéfiniement... Merci encore docteur. Dihcar. Maroc

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rohan (26 messages)
22-01-04, 15:29  (GMT)

17. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour nicolas
je m'appelle line j' ai 23 ans .En mars 2000 j'ai eu un accident de voiture avec une fractule du colyle droit par la suite les chirurgiens ont découvert une osthéonécrose de la hanche droite et là le 12 janvier 2004 on vient de me mettre une double cupule sur cette hanche (prothèse de hanche pour jeune sportif).
l' opération c' est bien passée, j' ai eu mal les 2 jours suivant l' opération mais là ça va mieux hors mis cette douleur des muscles atrophiés depuis 2000.
je dois faire de la réeducation pendant trois mois et j' espère pouvoir revivre avec cette opération.
bonne chance à vous
j' ai décidé dans venir à cette opération car les souffrances étaient horrible et je ne pouvais prèsque plus marché
que cette année 2004 soit la solution de cette salté d' osthéonécrose
bonne année
line

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Nicolas (5 messages)
03-02-04, 10:08  (GMT)

23. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Salut a tous et a toutes!(je suis l'instigateur de ce forum et de cette question sur ostéonécrose de la hanche gauche, mais j'ai eu des pb de mots de passe donc je ne pouvais plus participer a ce forum)!
MErci Line pr ton message. En ce qui me concerne, cela va faire 10 ans que je traine cela; cela a commence exactement pareil que le fils de Martine, j'avais 16 ans, j'ai ete hospitalise (mais pas oerer) pdt 3/4 mois pr stopper la progression de la maladie. Ensuite les medecins m'ont dit " continues tant que tu peux supporter la douleur, sans forcer". Et cela va faire 10 ans .... comme quoi chaque cas peut etre different! Maintenant pr tout vous dire, j'ai rdv avec le chirurgien debut Mars car je voudrais fixer une date pr l'operation pr arreter de souffrir (meme avec les medicaments); mais j'ai quand meme passer 10 annees a m'amuser tant que je le pouvais (ou du moins tant que ma hanche me le permettait)je pratiquais meme un peu de sport (a mon niveau biensur, foot velo natation ...), le plus important c'est la reeducation et la kinesitherapie qui permettent une bonne recuperation de la hanche et une bonne mobilite (malheureusement c'est pas pris en charge par l'Etat)... ;J'ai tjrs pris en consideration mon pb de hanche. Le meilleur sport que je connaisse est la natation qui se rapproche le plus du travail de reeducation adequate ds cette situation. Je dois qd meme avouer que la douleur a finit par jouer sur mes nerfs et donc dans mes relations avec les autres autour de moi, j'ai donc decider d'en finir avec la douleur pr un peu et de me faire operer (ainsi je pourrais arreter de prendre des antalgiques et aussi mieux me concentrer sur ma carriere professionnelle).
J'en saurais plus qd j'aurais vu le chirurgien pr lui demander de m'operer;
j'ai plein de question a poser:
- quel type de prothese?
- Pr combien de tps? (En sachant que j'essaie d'etre plutot actif dans la vie)
- Et surtout combien de tps immobiliser sans pouvoir avoir uine vie normale ?(2 mois je crois)...
Et quelle sont les autres choses que je devrais prendre en consideration?...
Merci a tous pr partager vos propres experiences et n'hesiter pas a repondre (j'ai soif de connaitre et d'apprendre plein de choses)
A bientot
Nicolas

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rohan (26 messages)
03-02-04, 11:57  (GMT)

24. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

cher nicolas
pour répondre aux questions que tu te poses :
Pour la sorte de prothèse moi il on mit une cupule. c' est une boule creuse qu' on met au niveau du bassin ( du cotyle) et une boule pleine qu'on fixe avec une petite tige en métal dans le fémus.Les chirurgiens ont dit que je suis trop jeune pour la prothèse de hanche totale, et que la prothèse sera pour la deuxième opération.
La cupule il y a des chirurgiens qui appel ça " la prothèse de hanche des jeunes sportifs".
Ils estiment la vie d' une prothèse à 20 , 25 ans, moi ça me fou les boules car j' ai l' impression que ça fait vite recommencer l' opération...
pour l' immobilisation moi le lendemain de l' opération ils m' ont dis lève toi et marche, aujourd'hui 3 éme semaine aprés l' opération je dois marche au moins 1 heure par jour, la hanche ne fait pas mal ça me surprend beaucoup de marcher sans avoir mal.
Pour la réeducation et la vie de cette prothèse il faut faire trés trés attention les 3 premiers mois.
Tu te feras opéré où ?
Prend un bon chirurgien surtout
bon courage
line

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befve (37 messages)
07-02-04, 15:03  (GMT)

25. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour nicolas
j'ai bien lu ton message et te souhaite bon courage pour la suite. pour kévin je dois rencontrer le pr hernigou à l'hopital henri mondor à créteil qui nous propose de faire une autogreffe de moelle osseuse. Connais tu cette opération. lorsque tu as eu la maladie à 16 ans as tu été suivi par un orthopédiste enfant ou adulte ?
merci pour ta réponse
a bientot
martine

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chiffette (3 messages)
19-03-04, 14:53  (GMT)

29. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bonjour Martine,
J'ai ete operée par le pr Hernigou a creteil le 12 janvier 2004
tu peux me contacter sur ma messagerie chiffette@aol.com pour davantage d'infos si tu le souhaites.
a tres bientot et bon courage à toi et kévin.
Chiffette

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myline (4 messages)
22-03-04, 17:21  (GMT)

30. "ostéonécroses multiples"

Modifié le 23-03-04 à 10:36 (GMT)
Modifié le 22-03-04 à 17:25 (GMT)
Modifié le 22-03-04 à 17:24 (GMT)
Bonjour
Depuis dèbut 2001 je souffre d'ostéonécrose . D'abord les genoux puis l'astragale gauche et maintenant les 2 hanches .Je souffre beaucoup et les douleurs sont invalidentes.j'ai fait de très nombreuses analyses ,IRM ,scintigraphies,
scanner ...depuis 3 ans les médecins et spécialistes ne trouvent pas la causes de ces "ostéonécroses multiples "
Je viens d'avoir internet et je suis contente de pouvoir en parler avec vous qui etent dans mon cas .
J'ai 55 ans et, a par cela , en très bonne santé !
le professeur qui me suis à LYON ne veux pas entendre parler d'opération pour l'instant.je doit marcher avec 2 béquilles et je n'en peux plus ,le moral commence à flancher .
Merci de vos réponses.

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befve (37 messages)
31-03-04, 12:00  (GMT)

33. "RE: ostéonécroses multiples"

bonjour myline c'est martine
je suis la maman de kévin je crois que je commence à être connu sur le forum car je le consulte régulièrement
il faut garder courage surtout , il y aura bien des solutions de guérison pour vous , il faut être patient. mon fils kévin est aussi en béquilles depuis fin juillet 2003, il ne peut pas faire de sport du tout c'est très dure pour lui car il était très sportif mais malgré tout il ne va pas trop mal quand même , il essaie de prendre les choses du bon côté, il dit que les béquilles l'excusent quand il arrive en retard en cours.
au plaisir de se lire
martine

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myline (4 messages)
31-03-04, 17:10  (GMT)

34. "RE: ostéonécroses multiples"

Modifié le 31-03-04 à 17:12 (GMT)
Merci Martine de me répondre.Chaque jour je souffre plus, je ne marche presque plus, je ne peux plus conduire, ni m'habiller seule ,c'est un supplice pour me mettre au lit! De ma propre initiative j'ai pris rendez-vous chez 2 girurgiens très réputés à Lyon .J'attens avec impatience ...

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befve (37 messages)
11-04-04, 20:09  (GMT)

35. "RE: ostéonécroses multiples"

courage myline
il faut tenir le coup il n'y a pas de raison vous allez trouver un médecin qui pourra soulager vos souffrances.
quand avez vous rendez vous chez le médecin ? avez vous le soutien familial et amical ?
bon courage
a bientot
martine

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myline (4 messages)
16-04-04, 11:33  (GMT)

37. "RE: ostéonécroses multiples"

Modifié le 16-04-04 à 11:36 (GMT)
Modifié le 16-04-04 à 11:35 (GMT)
Merci Martine, cela fait du bien de parler a des personnes qui connaissent et qui sont touchées elles meme par l'ostéonécrose.Vous c'est votre fils :comment va t'il et est-ce qu'il va etre operé ?
J'ai rendez-vous le 4 Mai avec un girurgien et le 12 avec un autre .
je ne manquerai pas de vous écrire pour vous expliquer ce que qu'ils m'auront dit. A bientot .

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befve (37 messages)
17-04-04, 22:23  (GMT)

38. "RE: ostéonécroses multiples"

bonjour myline
merci pour votre message, je suis contente pour vous que vous ayez deux rendez vous chez des chirurgiens, je vous souhaite bonne chance et bon courage.
pour kévin pour l'instant on a repoussé l'opération car on avait besoin de réfléchir encore à savoir si cela convenait réellement pour notre fils
j'attends de rencontrer le professeur judet à garches et après on verra.
kévin est assez patient dans l'ensemble il va bien
a bientot de vous lire
martine

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myline (4 messages)
13-05-04, 15:50  (GMT)

40. "RE: ostéonécroses multiples"

Modifié le 13-05-04 à 15:52 (GMT)
Bonjour Martine
Comme convenu je vous donne des nouvelles de mon rendez-vous avec le chirurgien . compte tenu le l'état de mes hanches et l'agravation importante surtout de la droite, et de mon handicap , je vais etre opérée le 24 juin et dans six mois ce sera la hanche gauche. Je ne regrette pas d'avoir spontanement pris rendez-vous auprès de ce chirurgien tres coté à LYON .On ne connait toujours pas la cause de ces ostéonécroses, mais je crois que je ne suis pas la seule !
A bientot

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befve (37 messages)
22-05-04, 11:57  (GMT)

41. "RE: ostéonécroses multiples"

bonjour myline
je vous souhaite bon courage pour votre opération le 24 juin j'espere que vous irez mieux ensuite.
a bientot
martine

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befve (37 messages)
11-04-04, 20:15  (GMT)

36. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour chiffette
je vous ai laissé un message sur votre adresse a mail ?
a bientot de se lire
martine

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befve (37 messages)
22-05-04, 12:00  (GMT)

42. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

bonjour nicolas
je lu votre message et je comprends pas pourquoi vous n'avez pas de traitement pour atténuer votre douleur, de la kiné, ou des béquilles pour soulager la hanche
ou en etes vous aujourd'hui ? avez vous toujours des douleurs ?
a bientot
martine

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Nicolas (5 messages)
05-01-05, 10:19  (GMT)

44. "RE: ostéonécrose de la hanche gauche"

Bjr Martine,
pr ce qui est de la douleur, j'ai une grde resistance à cela (ça m'a forgé un caractère bien determiné et une énorme volonté (positive)). De plus je suis plutôt sportif et dons je garde énorméent de mobilité grâce à cela (bcp d enatation notament, ce qui équivaut à de la kiné, car faire des séances de kiné fait autant mal, sinon + ... )
Je ne suis qd même pas surhumain, ni buté borné (quoique...) alors souvent j'ai besoin de paracétamol pr m'aider à gérer cette douleur lancinante.
Des béquilles , j'en ai eu recours pdt 6 mois au début de la maladie mais après on arrête car il faut bien réapprendre à marcher (et cela fait 10 ans maitnenant)
La réeducation est paradoxale , car après l'opération, la meilleure réducation est la marche à pied (vs posez le pied à terre le lendemain del'opération (1 prothése totale de hanche) et 7 jours après, vs sortez de l'hopital avec des béquilles avec la marche comme objectif....
Gardons le moral & la volonté, ça aide bcp !!
A bientôt
Nicolas

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