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"maladie genetique prader willy"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-03, 18:58  (GMT)
"maladie genetique prader willy"
Bonjour,
mon petit frere souffre d'une maladie genetique orpheline portant le nom de prader willy. J'aimerai savoir si des internautes ont une personne dans leur famille souffrant de ce syndrome afin de pouvoir rentrer en contact avec eux. Merci d'avance.
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: maladie genetique prader willi Ln2 29-09-03 1
 RE: maladie genetique prader willy anya 30-09-03 2
 RE: maladie genetique prader willy bohulu 06-10-03 3
   RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 09-10-03 4
       RE: maladie genetique prader willy LEROY92 15-12-03 13
 RE: maladie genetique prader willy nadiia 03-11-03 5
   RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 04-11-03 6
   RE: maladie genetique prader willy lilou77 16-11-03 8
       RE: maladie genetique prader willy Isadora 16-11-03 10
           RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 24-11-03 11
       RE: maladie genetique prader willy willih 22-05-04 40
           RE: maladie genetique prader willy lisiane 01-10-04 50
               RE: maladie genetique prader willy WAIRON 15-11-04 69
       RE: maladie genetique prader willy melon 18-08-04 47
           RE: maladie genetique prader willy acadie 14-11-04 67
   RE: maladie genetique prader willy lilou77 16-11-03 9
   RE: maladie genetique prader willy NICOLOLO 14-12-03 12
 RE: maladie genetique prader willy Isadora 07-11-03 7
   RE: maladie genetique prader willy csarah 15-12-03 14
       RE: maladie genetique prader willy LEROY92 15-12-03 15
       Reponse csarah nathi 11-02-04 16
           RE: Reponse csarah cesario 12-02-04 17
       RE: maladie genetique prader willy cesario 12-02-04 18
           RE: maladie genetique prader willy vvb 15-02-04 19
               RE: maladie genetique prader willy acadie 14-11-04 68
       RE: maladie genetique prader willy DONOVAN 03-03-04 21
 RE: maladie genetique prader willy DONOVAN 03-03-04 20
   RE: maladie genetique prader willy lilieric 22-03-04 22
       RE: maladie genetique prader willy lilieric 22-03-04 23
   RE: maladie genetique prader willy lilieric 23-03-04 24
       RE: maladie genetique prader willy cesario 24-03-04 25
           maladie genetique prader willy tali 07-04-04 26
               RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 29-04-04 28
           RE: maladie genetique prader willy WAIRON 29-04-04 30
 RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 27-04-04 27
 RE: maladie genetique prader willy aba 03-05-04 31
   RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 10-05-04 32
       RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 33
   RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 34
       RE: maladie genetique prader willy cesario 11-05-04 35
           RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 37
       RE: maladie genetique prader willy sidney95 22-05-04 39
           RE: maladie genetique prader willy domidel 08-06-04 41
   RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 11-05-04 36
 RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 38
   RE: maladie genetique prader willy chlolulu 16-06-04 42
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               RE: maladie genetique prader willy chlolulu 17-06-04 45
               RE: maladie genetique prader willi solo_btz 18-06-04 46
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 RE: maladie genetique prader willy marieedmonde 24-09-04 49
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           RE: maladie genetique prader willy passionmotos 05-10-04 53
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                           RE: maladie genetique prader willy petitAXEL 15-10-04 60
                               RE: maladie genetique prader willy chlolulu 15-10-04 61
                                   RE: maladie genetique prader willy chlolulu 15-10-04 62
                                       RE: maladie genetique prader willy bambilou 17-10-04 63
                                           RE: maladie genetique prader willy chlolulu 18-10-04 64
 RE: maladie genetique prader willy petitepuce9 19-10-04 65
 RE: maladie genetique prader willy petitepuce9 01-11-04 66
   PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome SATHONAY 14-01-05 70
       RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome chlolulu 14-01-05 71
       RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome Fran74 02-02-05 88

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-03, 23:40  (GMT)
1. "RE: maladie genetique prader willi"
Bonjour,

La bonne orthographe est Prader Willi, ça devrait déjà faciliter vos recherches : http://www.google.com/search?q=prader%20willi

Vous trouverez des renseignements et des adresses d'associations de patients sur la base orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Pages/Accueil/Home_form.php?Lng=FR, il suffit de taper "prader willi" dans le moteur de recherche.

Le web français est assez pauvre, reste à espérer que vous maîtrisez l'anglais .

Bien cordialement,
Hélène.

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anya (10897 messages) Envoyer message email à: anya Envoyer message privé à: anya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-03, 15:10  (GMT)
2. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour,

un lien vers une association...et donc vers des parents et enfants concernés...

http://assoc.wanadoo.fr/pwillifr/index.htm

anya

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bohulu (1 messages) Envoyer message email à: bohulu Envoyer message privé à: bohulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 19:13  (GMT)
3. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,
En surfant ce soir sur les sites parlant du syndrome de Prader-Willi, je suis tombé sur ce site (je ne le connaissais pas)qui est un forum de discussion...et j'ai vu votre message. Je suis père d'un petit Julien (Juju a 9 ans) souffrant du syndrome.
A bientôt.
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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-03, 14:48  (GMT)
4. "RE: maladie genetique prader willy"
Je viens de lire votre message et je suis contente de pouvoir dialoguer avec quelqu'un qui pourra, en quelque sorte, me comprendre et surtout comprendre la détresse de ma famille. En effet, mon petit frère Karim, qui va avoir 5 ans dans 2 jours, comme je l'ai dit est atteint de ce syndrome. Ce qui me ferait plaisir ce serait de savoir comment cette maladie a évoluée chez votre enfant et quels sont les manifestations de cette maladie si peu connue du public et pourtant si dur à accepter. J'espère que vous me répondrez au plus vite car cela me tiens énormément à coeur. Je vous en remercie d'avance.
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LEROY92 (2 messages) Envoyer message email à: LEROY92 Envoyer message privé à: LEROY92 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 12:16  (GMT)
13. "RE: maladie genetique prader willy"
Je suis maman d'une petite Anaïs qui a eu deux ans en août et j'ai eu plaisir à rencontrer la soeur de Karim et la maman de Perrine à l'arbre de Noël de l'association SPW France.

Anaïs est peut-être encore un peu petite, mais elle marche et ne semble pas trop omnubilée par la nourriture. C'est vrai qu'elle réclame à manger tant qu'il y a quelque chose à table, mais j'ai remarqué que ce qu'elle voulait, ç'était surtout manger quelque chose en même temps que les autres ; même si sa soeur mange une glace, si elle a son yoghourt, elle est contente car elle mange en même temps qu'elle. Elle ne fouille pas pour trouver à manger et n'a pas tendance à mettre à la bouche. Nous allons voir une ostéopathe régulièrement qui la manipule pour freiner sa sensation de faim ; on y croit ou on y croit pas, mais moi, j'ai confiance et je me fie au résultat présent.

A part tout ça, Anaïs sait parfaitement jouer la comédie et elle sait auprès de qui le faire...

L'emploi du temps est chargé d'autant plus que je travaille, mais, pour le moment, j'aurai tendance à dire qu'Anaïs est moins dure que sa soeur au même âge (et principalement côté nourriture !). Un médecin m'a dit un jour que je mangeais en ce moment mon "pain blanc" (toujours un humour incroyable ces médecins !!!) ; j'espère qu'il se trompait ; mais seul l'avenir me le dira.

A bientôt

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nadiia (1 messages) Envoyer message email à: nadiia Envoyer message privé à: nadiia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 19:43  (GMT)
5. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je suis journaliste pour le magasine télévisé C'est quoi l'amour, sur TF1.
Dans le cadre d'une émission sur les compulsions, nous recherchons des témoignages sur le syndrome de Prader Willi.
Votre témoignage m'intéresse beaucoup. Il s'agirait de suivre pendant 3 jours une personne qui souffre de ces troubles de manière à définir son quotidien et la maladie dont elle souffre.
Pour toute précision, merci de me joindre au 01 41 27 36 12.
Toute piste est suscecptible de m'intéresser, n'hésitez pas à me demander des précisions.
Merci d'avance.


PS: le tournage devant se faire dans les 10 jours, ma requête est extrêmement urgente!

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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 12:44  (GMT)
6. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je viens de lire votre message et je suis très contente de savoir qu'une grande chaîne comme la votre a pour projet d'effectuer un reportage sur cette maladie si peu connue du grand public. Comme vous avez pu le lire plus haut, mon petit frere de 5 ans est atteint de ce syndrome. Il presente une grande partie des caracteristiques de cette maladie et je serais très heureuse de pouvoir vous aider dans votre enquête en temoignant de ce que nous vivons avec ma famille au quotidien. Si vous souhaitez reprendre contact avec moi je vous laisse mes coordonnées : Sabrina 06 21 09 26 88. Je vous remercie d'avance de l'attention que vous me porterez. A très bientôt j'espere. Cordialement.

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lilou77 (2 messages) Envoyer message email à: lilou77 Envoyer message privé à: lilou77 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 13:53  (GMT)
8. "RE: maladie genetique prader willy"
Modifié le 16-11-03 à 14:04  (GMT)

Modifié le 16-11-03 à 13:59  (GMT)

Modifié le 16-11-03 à 13:58  (GMT)

Bonjour,Je m'appelle Elodie, agée de 20 ans, en surfant sur le site du syn drome willi prader, j'ai découvert par hasard ce site et je ne le connaissais pas. Je suis moi même atteinte du syndrome willi prader qui m'accomode beaucoup depuis ma petite enfance. Je recherche une personne de mon âge pour discuter du syndrome willi prader. A bientôt

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Isadora (2 messages) Envoyer message email à: Isadora Envoyer message privé à: Isadora Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 14:26  (GMT)
10. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Lilou/Elodie,
Je sais que vous êtes à la recherche d'une personne de votre âge afin de parler de votre même quotidien. Je ne pourrai malheureusement pas vous aider n'étant pas dans ce cas. Par contre, vous, vous pourriez peut-être m'aider. Si vous avez consulté les messages sur le sujet, vous avez pu lire que mon neveu âgé de 4 ans est atteint du syndrome WP. Sa maman se pose beaucoup de questions sur son avenir et l'indépendance qu'il peut ou ne pas acquérir, lorsqu'il sera comme vous un adulte. Nous sommes adhérents d'une association sur Marseille mais nous ne connaissons aucun adulte que des enfants. Si vous acceptiez de nous répondre, nous pourrions ainsi partager notre vécu et nous aider les uns les autres devant les difficultés rencontrées...
Dans l'attente, sincèrement votre.
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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 15:42  (GMT)
11. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je suis ravie de pouvoir parler à une jeune fille de 20 ans atteinte de ce syndrome. J'ai 22 ans et mon petit frere souffre de cette maladie et j'aimerais beaucoup connaitre votre quotidien pour savoir comment celle ci a évolué chez vous. Concernant l'émission de télévision c'est vraiment dommage que vous ne soyez pas venue sur ce site plus tôt car je pense qu'ils auraient été très interessés par votre cas. En effet, je les avais contacté pour mon petit frere mais ils trouvaient que c'était un cas trop jeune. Ils préféraient plutot suivre une personne ado ou adulte. J'aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous pour discuter de votre vie de tous les jours et pourquoi pas se rencontrer si vous etes dans la region parisienne. J'espere que vous répondrer à ma demande. Dans cette attente je vous souhaite du courage et de passer une bonne journée. Au revoir.

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willih (1 messages) Envoyer message email à: willih Envoyer message privé à: willih Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-04, 17:35  (GMT)
40. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Elodie

Je viens d'apprendre que mon fils Alexandre 1 mois souffre de ce syndrome. Pourriez vous me donner quelques informations vous concernant(évolutions, vie pratique/scolaire)

Que faites vous? Comme cela se passe t'il avec vos parents?...

Je cherche tous témoignages de personnes ayant des enfants de tout âge souffrant de ce syndrome

Bien à vous

William

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lisiane (1 messages) Envoyer message email à: lisiane Envoyer message privé à: lisiane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 09:30  (GMT)
50. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour william,

je suis enseignante et auxiliaire de vie, et je m'occupe d'une petite fille qui est atteinte de ce symdrome.
Elle est actuellement en grande section et suit un cursus normal. Elle n'a aucune difficultés dans la compréhension des exercices proposés. Par contre ses plus gros problèmes se situent au niveau du graphisme, de la force musculaire, du repérage spacial et du langage.
Le retard graphique est dû à sa faiblesse musculaire principalement, tenir un crayon à papier est vraiment une épreuve.
Il existe des parades! Lorsque je travaille avec elle je cible l'objectif à travailler, si c'est le graphisme alors je lui facilite la tâche en utilisant un feutre qui glisse mieux. Par contre si je veux travailler la force alors j'utilise de la pâte à modeler, par exemple
Côté repérage spacial le travail ce fait surtout avec une psychomotricienne.
Pour le langage l'orthophoniste l'aide ainsi que moi-même, elle n'ose pas trop parler devant la classe mais en l'encourageant ses interventions sont toujours pertinentes!
Cette petite fille est très entourée, elle a un kiné, une psychomot, une orthophoniste, une enseignante et deux assistantes de vie qui se relaient auprès d'elle deux jours par semaine.
Ses parents lui font suivre un régime alimentaire assez stricte mais elle ne semble pas s'en plaindre, elle sait qu'elle est au "régime" mais elle sait aussi qu'elle n'est pas "malade". Cela semble très important pour elle.

Tout cela pour vous dire que c'est une petite fille pleine de vie avec beaucoup de caractère!

J'espère que cela vous rassure un peu sur le futur scolaire de votre fils. Bon courage pour la suite.

Lisiane

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WAIRON (2 messages) Envoyer message email à: WAIRON Envoyer message privé à: WAIRON Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 10:23  (GMT)
69. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Lisiane,

Je suis la maman de la petite Anaïs, atteinte du syndrome, et qui est entrée à l'école en première année de maternelle depuis le début du mois de septembre (elle a eu 3 ans en août)à raison de deux demi-journées par semaine. Une réunion doit avoir lieu pour augmenter la cadence, mais étant donné qu'elle porte un corset avec mentonnière et minerve, l'enseignante a peur qu'elle se fatigue trop.

Pour ce qui est de l'intégration, tout semble bien se passer. Mais je n'ai pas trop de détails. J'aimerais savoir si la petite fille dont vous vous occupez a des copains/copines ou bien si elle est plutôt en retrait.

Anaïs semble effectivement n'avoir aucun problème du côté de la compréhension. Les problèmes se situent également, je pense, au niveau de la parole et du graphisme. Elle a beaucoup de mal à faire un rond (elle le fait, mais ça ressemble plutôt à une forme ovale). Elle a dumal aussi à rester en place pour écouter les histoires. Mais par contre, elle se débrouille comme une chef pour les petits ateliers, surtout la dinette et les bébés.

Anaïs est suivie par la kiné, la psychomotricienne, l'orthophoniste. Nous faisons aussi très attention à son aliementation et elle n'a pas de surcharge pondérale pour le moment (87 cm pour 11,400 Kg). Mais j'ai la nette impression qu'elle ne se mélange pas aux autres.

Ceci dit, Anaïs est une petite bonne femme très intéressante, touchante, pleine de vie et volontaire. Elle est aussi bien consciente qu'elle doit faire attention à respecter certaines règles de vie et d'hygiène, mais qu'en aucun cas elle n'est "malade" et "différente".

Je me permets d'imprimer votre message pour le passer à l'AVSI d'Anaïs.
Je serai très heureuse d'entrer en contact avec vous car, comme toute les mamans, je m'inquiète pour Anaïs.

A bientôt.

Nathalie.

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melon (1 messages) Envoyer message email à: melon Envoyer message privé à: melon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-08-04, 17:16  (GMT)
47. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour, je m'appelle andréanne et j'ai 21 ans et j'ai le symdrome prader willi. J'ai été diagnostiqué vers l'âge de cinq ans à Montréal a l'hopital sainte- Justine. Je cherche quelqu'un pour dialogué ave moi du prader willi.
merci andréanne
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acadie (2 messages) Envoyer message email à: acadie Envoyer message privé à: acadie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 14:01  (GMT)
67. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Andréanne! Je suis étudiante en enseignement en adaptation scolaire et sociale. J'aimerais avoir de l'information sur l'intégration scolaire des personnes ayant la maladie Prader Willi. En d'autres mots, j'aimerais savoir comment ça se passait à l'école. Merci beaucoup et bonne journée!
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lilou77 (2 messages) Envoyer message email à: lilou77 Envoyer message privé à: lilou77 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 14:11  (GMT)
9. "RE: maladie genetique prader willy"
Modifié le 16-11-03 à 14:23  (GMT)

bonjour, je m'appelle elodie et j'ai 20 ans, si vous recherché quelqun pour votre émission, je suis partante car je suis moi même atteinte du syndrome de willi prader. vous pouvez me contacter en me laissant un message

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NICOLOLO (1 messages) Envoyer message email à: NICOLOLO Envoyer message privé à: NICOLOLO Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-12-03, 22:25  (GMT)
12. "RE: maladie genetique prader willy"
Les compulsions commencent très jeune chez les enfants willy prader. Ma petite fille est âgée de 2 ans et demi, et s'appelle perrine, elle commence à fouiller dans la poubelle pour manger, tout ce qui est par terre, et qui ressemble à de la nourriture est bon à mettre à la bouche.
L'arrêter c'est des crises. Je compare perrine à une drogué de la nourriture. mais pour l'instant j'arrive à l'occuper pour qu'elle ne pense pas à la nourriture.

Tout ceci va s'amplifier avec l'age donc, je crois que nous passons un autre cap moral qui comme je le vois dans les réunions de l'association se retrouve partout.

PS: J'espère que ce témoignage vous apportera plus amples expériences

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Isadora (2 messages) Envoyer message email à: Isadora Envoyer message privé à: Isadora Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-11-03, 15:00  (GMT)
7. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Mon neveu est né avec le syndrome de Prader Willy. Il a 4 ans et c'est un merveilleux petit garçon. Si vous voulez me contacter, je vous répondrai.

A bientôt de vous lire.

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csarah (1 messages) Envoyer message email à: csarah Envoyer message privé à: csarah Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 16:42  (GMT)
14. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour. je viens d'accoucher d'une adorable fille de 52 cm 3kg 500 il y a à peine 3 semaines. elle séjourne a l'hopital car elle n'arrive pas à se nourrir (elle ne peut pas déglutir).était-ce également le cas pour votre neveu.pour nous, le diagnostic du syndrome de prader willy a été révélé avec certitude il y a 6 jours.j'ai besoin de savoir si tous les enfants atteints de ce syndrome ont eu du mal à déglutir dès le début. si notre puce ne progresse pas elle devra subir une gastroscopie vers l'age des 2 mois.merci pour tous renseignements donnés dans la mesure du possible.à bientot... bisous à votre neveu qui j'espère est heureux de vivre.
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LEROY92 (2 messages) Envoyer message email à: LEROY92 Envoyer message privé à: LEROY92 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 17:07  (GMT)
15. "RE: maladie genetique prader willy"
La maladie n'a pas été décelée aussi vite chez ma petite Anaïs (2ans en Août 2003). Elle a été nourrie par seringue (5 ml par 5 ml) puis par très petits biberons avec des tétines de prématurés. Elle n'a pas eu ces problèmes de déglutition mais ne voulait pas s'alimenter (elle pesait 2,400 Kg pour 48 cm, ce qui est peu par rapport à votre adorable fille) ; elle a donc eu le gavage très longtemps. Je sais qu'il est conseillé par l'association SPW de se rapprocher des ortophonistes pour les problèmes de déglutition car ils apprennent aux petits à utiliser leurs muscles.
Je n'en sais pas plus sur les problèmes de déglutition.
Courage et n'hésitez pas à me contacter si vous avez des questions.
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nathi (1 messages) Envoyer message email à: nathi Envoyer message privé à: nathi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-02-04, 09:36  (GMT)
16. "Reponse csarah"
Je suis moi aussi maman d'une petite fille née en juillet 2003 et ateinte par le SPW. J'espère que votre bébé va bien et qu'il progresse. Les débuts sont difficiles...
Vous pouvez me contacter par mail si vous le souhaitez. Nos échanges pourront sûrement nous aider au quotidien.
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cesario (4 messages) Envoyer message email à: cesario Envoyer message privé à: cesario Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 09:13  (GMT)
17. "RE: Reponse csarah"
bonjour je m'appelle Pascale et j'ai un fils qui a le SPW . Il est né le 16.12.02 . Et j'aimerai rentrer en contact avec vous.Merci
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cesario (4 messages) Envoyer message email à: cesario Envoyer message privé à: cesario Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
12-02-04, 18:44  (GMT)
18. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour, je suis maman d'un petit garçon qui a 13 mois. Lorsqu'il est né il ne savait pas téter.J'allais a l'hopital pour essayer de lui donner les tétées (avec une tétine très molle et 10ml au départ) et au bout de 2 1/2 semaines il commençait a téter tout seul.Il est aussi atteint du SPW mais nous l'avons su a l'âge de 10 mois.Ne vous décourager pas car ces enfants sont très volontaires et même très têtus...et ainsi avec beaucoup d'amour de papa et maman elle ira mieux de jour en jour. courage...Contactez moi ,ce serait avec plaisr...

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vvb (1 messages) Envoyer message email à: vvb Envoyer message privé à: vvb Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-02-04, 11:59  (GMT)
19. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour à vous tous,
Première fois que je viens sur ce site, pourtant j'ai un fils de 22 ans qui est atteint de ce syndrome.Il n'est pas grand : 1,48 et pèse 51 kg ce qui est génial, mais depuis sa naissance je lui ai fait suivre un régime basses calories tout en mangeant devant lui de très bonnes choses mais en lui expliquant la raison et grâce à ça, il n'a jamais rien 'volé' dans le frigo ni ailleurs. Et il est tout fier lors de ses visites chez le médecin de dire qu'il n'a pas grossi. Il est réellement motivé. J'ai eu de la chance, 50 jours après sa naissance on a découvert son problème, car à l'âge de 4, 5 ou 6 ans l'enfant a déjà pris de mauvaises habitudes et il est très difficile, si pas trop tard, de le mettre au régime.
J'ai donné, ainsi que ma famille, beaucoup d'amour à mon fils tout en étant stricte. De temps en temps j'employais même le chantage alors que je ne l'ai jamais fait pour ma fille. Il a été scolarisé dans un enseignement spécial et actuellement il est en centre de jour. Dans tous les établissements qu'il a fréquentés, on a toujours suivi son régime 'petits poids' comme ils disent.
Mon fils a une mémoire fabuleuse, mais ne parvient pas à l'exploiter. Il sait lire et écrire, mais je ne pense pas qu'il soit capable de vous répondre via Internet.
Alors pour les jeunes mamans, c'est vrai qu'il est plus simple d'accoucher d'un bébé en parfaite santé, mais je peux vous dire que mon fils m'a apporté énormément grâce à son sourire, sa gentillesse, ses câlins même s'il est "pompant" parfois à cause de ses répétitions. Le chemin sera long, mais il ne faut pas se démoraliser.
Voilà c'était un petit coucou de Belgique.
Si vous voulez d'autres renseignements, n'hésitez pas à m'envoyer un e-mail. Je me ferai un plaisir de vous répondre.
A bientôt
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acadie (2 messages) Envoyer message email à: acadie Envoyer message privé à: acadie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 14:16  (GMT)
68. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Madame! Je suis étudiante en enseignement de l'adaptation scolaire et sociale. Je voudrais avoir de l'information le parcours scolaire de votre fils et de son quotidien. Merci beaucoup et bonne journée!
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DONOVAN (2 messages) Envoyer message email à: DONOVAN Envoyer message privé à: DONOVAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 16:23  (GMT)
21. "RE: maladie genetique prader willy"
JE FAIS REPONSE A VOTE I MAIL AYANT UN FILS ATTEINT DE CE SYNDROME IL A 9 ANS DONC VOTRE PETITE FILLE POURRA DEGLUTIR ILS ONT A LA NAISSANCE UNE YPOTONI MAIS PLUS TARD FAIRE ATTENTION CAR SE SONT DES ENFANTS QUIS SONT AU REGIME HYPOCALORIQUE A VIE CAR C'EST DES GAMINS QUI GROSSISSE TRES VITE IL ONT UN STRABISME CONVERGENT NE JAMAIS LEUR FAIRE GOUTER LE GOUT DU SUCRE POUR PLUS DE RENSIGNEMENT CONTACTE MOI AU 0383366050
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DONOVAN (2 messages) Envoyer message email à: DONOVAN Envoyer message privé à: DONOVAN Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 16:03  (GMT)
20. "RE: maladie genetique prader willy"
JE FAIS REPONSE A TON E MAIL JE SUIS UNE MAMAN DONT J AI MON FILS DE 9 ANS ATTEINT DE CETTE MALADIE QUE VEUT TU SAVOIR QUELLE AGE A TON PETIT FRERE
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lilieric (3 messages) Envoyer message email à: lilieric Envoyer message privé à: lilieric Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 21:25  (GMT)
22. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour,madame je vien d'avoir ma petite fille qui va avoir 1 mois le 24/03/04 et qui est atteinte de ce syndrome le prader-willi comme j'ai pu lire vous ete dans le cas j'aimerais savoir comment sa a commencer et j'aimerais savoir l'evolution de mois en mois si ses possible et si votre fils a un handicap physique ou une malformation merci de bien vouloir me répondre
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lilieric (3 messages) Envoyer message email à: lilieric Envoyer message privé à: lilieric Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-03-04, 21:32  (GMT)
23. "RE: maladie genetique prader willy"
si quelqun peus me renseigner sur cette maladie et m'expliqué comment leurs enfant a evoluer mois aprés mois veuillez me contacter merci beaucoup
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lilieric (3 messages) Envoyer message email à: lilieric Envoyer message privé à: lilieric Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-03-04, 18:29  (GMT)
24. "RE: maladie genetique prader willy"
merci de m'avoir repondu j'aimerais savoir l'evolution mois apres moi depuis sa naissance jusque maintenant et savoir si la une malformation physique
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cesario (4 messages) Envoyer message email à: cesario Envoyer message privé à: cesario Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-03-04, 10:04  (GMT)
25. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour mon fils de 15 mois est atteint du SPW.Je l'ai su à l'âge de 10 mois.
Pour répondre à vos questions:ce sont des enfants hypotoniques.
mon fils à été gavé les 15 premiers jours qui ont suivis sa naissance et il a réussi à téter tout seul ensuite avec des tétines très souples.Il a tenu sa tête à 7 mois et tenu assis sans appui à 9 1/2 mois.
Il a commencé de la kiné à 4 mois et heureusement car ce sont des enfants qui dévelloppent des scolioses très souvent dû à leur manque de tonicité musculaire.Donc si votre enfant est pris en charge rapidement on évite le port du corset plus tard...tel est mon cas.
Par contre le gros souci de ses enfants c'est une obésité en grandissant si l'alimentation n'est pas surveillée car il n'ont pas de satiété....
Pour cela il faut donner des repas normaux sans exagération.Pas de farine dans le biberon,pas d'eau sucrée...Aujourd'hui mon fils pèse 8.9 kg pour 73 cm.il n' a pas de problème de sur poids....Mais son alimentation est sticte:pas de graisse ni de sucre et les quantités sont pesées...Il n'en souffre pas et mange avec plaisir.
Surtout montrez lui que vous l'aimez car ce sont des enfants très sensibles ...Ils sont très gentils ,très faciles car ils ne pleurent que très rarement et sont toujours très souriants.
Par contre ces enfants n'ont pas de handicap special hormis une petite taille à l'âge adulte avec de très petits pieds et mains.
Bon courage. J'attends une réponse de votre part et aussi d'autres renseignements si vous le désirez.J'habite en aquitaine et vous.
Amitiés Pascale
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tali (4 messages) Envoyer message email à: tali Envoyer message privé à: tali Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-04-04, 11:14  (GMT)
26. "maladie genetique prader willy"

Je suis journaliste à Reservoir Prod, la maison de production de Jean-Luc Delarue. Actuellement nous préparons une émission sur les maladies rares et nous recherchons des personnes atteintes de la maladie de Prader-willy, Merci de bien vouloir me contacter si vous êtes intéressés.
Mes coordonnées sont :01 53 84 30 98 où CMC12@reservoir-prod.fr

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LAURENCEGE (5 messages) Envoyer message email à: LAURENCEGE Envoyer message privé à: LAURENCEGE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-04-04, 10:17  (GMT)
28. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour, je connais depuis peu cette maladie, je suis infirmière scolaire et il se peut que l'année prochaine nous acceuillon une élève aynat le SPW, j'ai donc consulté ce site et envoyé des messages mais débutant également sur internet je n'ai pas eu de réponse Peut être que dans les témoignages que vous avez eu, vous avez la réponse à ma question : quels sont les risques vis à vis d'une apnée respiratoire.
La j fille que je doit recevoir demain est sous oxygène la nuit. Merci de me répondre vite et merci pour vos émissions tv
Laurence
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WAIRON (2 messages) Envoyer message email à: WAIRON Envoyer message privé à: WAIRON Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-04-04, 11:50  (GMT)
30. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour !

C'est la maman d'Anaïs. J'espère que Césario va bien. Je suis bien heureuse pour lui et pour vous qu'il n'ait pas besoin de porter un corset.

Je tenais simplement à signaler qu'Anaïs a commencé la kiné à raison de trois séances par semaine depuis qu'elle a deux mois. Elle a été prise en charge très rapidement et du mieux que l'on pouvait. Malheureusement, cela ne l'a pas empêchée de devoir porter un corset avec mentonnière et minerve à cause de sa scoliose sévère. Donc, même si la prise en charge est adaptée précocement, le port d'un corset n'est pas à exclure.

Ceci dit, Anaïs le supporte à merveille, fait du toboggan, se bagarre avec sa soeur et ira en septembre à l'école comme tous les autres enfants de son âge. Bref, c'est dur à accepter au début, mais on apprend vite à vivre avec... et c'est pour leur bien.

A une prochaine fois.


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LAURENCEGE (5 messages) Envoyer message email à: LAURENCEGE Envoyer message privé à: LAURENCEGE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-04-04, 10:15  (GMT)
27. "RE: maladie genetique prader willy"
JE SUIS INFIRMIERE SCOLAIRE ET JE DOIS RENCONTER UNE J FILLE ATTEINTE DU SPW ON ME PARLE DE PROBLEME RESPIRATOIRE POUVEZ VOUS M AIDER CAR JE NE CONNAIS PAS BIEN CETTE MALADIE MERCI A TOUS
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aba (1 messages) Envoyer message email à: aba Envoyer message privé à: aba Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-05-04, 23:16  (GMT)
31. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour, je suis le papa de Magalie 23 ans qui est atteinte du spw.
si je peux vous faire part de notre experience c'est avec plaisir.
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LAURENCEGE (5 messages) Envoyer message email à: LAURENCEGE Envoyer message privé à: LAURENCEGE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
10-05-04, 14:24  (GMT)
32. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour, j'aimerais avoir des renseignements sur la scolarité de Magalie, et de sa vie en générale, car il se peut que dans l'école où je travaille , nous aurons l'année prochaine une jeune fille de 16 ans.merci de répondre rapidement laurence
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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 10:39  (GMT)
33. "RE: maladie genetique prader willy"
>Bonjour, j'aimerais avoir des renseignements sur la scolarité de Magalie, et
>de sa vie en générale, car il se peut que
>dans l'école où je travaille , nous aurons l'année prochaine
>une jeune fille de 16 ans.merci de répondre rapidement laurence
>bonjour,ma petite fille a 8ans1/2 nous venons d'apprendre qu elle es atteinte du même syndrome que votre petit frère!!pourriez vous nous contactez pour nous donnez des renseignement??

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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 10:41  (GMT)
34. "RE: maladie genetique prader willy"
>bonjour, je suis le papa de Magalie 23 ans qui est
>atteinte du spw.
>si je peux vous faire part de notre experience c'est avec
>plaisir.

c'est avec plaisir que j aimerai que vous m'aidiez car je viens d'apprendre que ma petite marine agée de 8ans 1/2 était atteinte du spw!et je suis un peu perdu:merci d'avance

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cesario (4 messages) Envoyer message email à: cesario Envoyer message privé à: cesario Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 18:37  (GMT)
35. "RE: maladie genetique prader willy"
Je suis également une maman d'un petit garçon atteint du PW.Il a 17 mois
Comment se fait il que vous apprenez juste maintenant que votre fille à ce syndrome.Si vous le désirez,je veux bien vous donner des renseignements.
Avez vous pris contact avec l'association PW France .Ce sont les médecins qui le conseillent aux parents tel a été mon cas.
A bientot je l'espere
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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 18:48  (GMT)
37. "RE: maladie genetique prader willy"
>Je suis également une maman d'un petit garçon atteint du PW.Il
>a 17 mois
>Comment se fait il que vous apprenez juste maintenant que votre
>fille à ce syndrome.Si vous le désirez,je veux bien vous
>donner des renseignements.
>Avez vous pris contact avec l'association PW France .Ce sont les
>médecins qui le conseillent aux parents tel a été mon
>cas.
>A bientot je l'espere


j ai appris sur le tard que marine avait ce syndrome car le pédiatre qui la suivait n avait pas voulu m envoyer a lille afin de voir un neurologue!il ne diagnostiquer chez ma fille qu'une hipotonie et un retard mental!

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sidney95 (1 messages) Envoyer message email à: sidney95 Envoyer message privé à: sidney95 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-04, 13:51  (GMT)
39. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour, je suis maman d'une fille de 6 ans sidney atteint du spw je viens de decouvrir se site.pourriez vous me donner des renseignements sur la scolarité de votre fille .je vous en remercie d'avance.
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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-06-04, 16:44  (GMT)
41. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour!!!ma fille es scoarisée en belgique .elle rentre chaque jour .elle fait également de la kiné et de l 'orthophonie en plus le soir et le samedi matin!! elle progresse a son rythme mais ce qu il faut c'est garder espoir car il faut y croir epour les motiver.j ai également su très tard que ma fille souffrait du SPW,mais maintenant nous savons a quoi nous en tenir.
si vous le voulez vous pouvez me recontacter.a bientôt j espère.
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LAURENCEGE (5 messages) Envoyer message email à: LAURENCEGE Envoyer message privé à: LAURENCEGE Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 18:48  (GMT)
36. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour à tous
si vous pouvez m'aider à trouver des renseignements sur la scolarité de vos enfants à l'ado et si vous avez des témoignages pouvant m'aider je vous remercie d'avance de me contacter laurence
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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-05-04, 18:55  (GMT)
38. "RE: maladie genetique prader willy"
>Bonjour,
>mon petit frere souffre d'une maladie genetique orpheline portant le nom
>de prader willy. J'aimerai savoir si des internautes ont une
>personne dans leur famille souffrant de ce syndrome afin de
>pouvoir rentrer en contact avec eux. Merci d'avance.


ma fille,marine,souffre du spw !!! elle a 8ans 1/2!si vous le souhaitez vous pouvez me contacter

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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 09:14  (GMT)
42. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour
J'ai lu tous vos posts avec intéret. ma petite Lucy qui a 20 mois a PW également.
Nous sommes deja quelques mamans a papoter du quotidien avec nos petits anges sur le site de magicmaman.
N'hésitez pas à venir nous rejoindre.
http://forum.magicmaman.com/parents/postlist.php?Cat=&Board=UBB20&PHPSESSID=
Il y a une discussion ouverte pour Prader willi

Voici également le site de ma petite fille avec notre histoire et parcours depuis 20 mois.
http://perso.club-internet.fr/timbritton/index.html

A bientot
Nathalie, fiére maman de Lucy 20 mois( PW) et Chloé 6 ans.


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solo_btz (2 messages) Envoyer message email à: solo_btz Envoyer message privé à: solo_btz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-06-04, 22:45  (GMT)
43. "RE: maladie genetique prader willy"

Bonjour !

Je suis également maman d'une adorable petite fille de 9 ans atteinte du SPW, pour le moment je pense pouvoir dire que ça se passe plutôt bien... Je suis en relation avec d'autres mamans dont Chlolulu sur le site magicmaman, nous échangeons pas mal de choses et surtout papotons beaucoup!
À bientôt!

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domidel (6 messages) Envoyer message email à: domidel Envoyer message privé à: domidel Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-04, 13:02  (GMT)
44. "RE: maladie genetique prader willy"
je suis maman d'une petite fille de 8ans 1/2!pourriez vous me direles symptome que présente votre enfant !la mienne présente un déficit mentale ,trouble de ma parole et une hypotonie.
pourriez vous me répondre svp car je suis assez seule !merci
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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-06-04, 21:05  (GMT)
45. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Dominel

Pourquoi ne pas venir nous rejoindre sur le forum de magicmaman?
Est ce que votre petite fille a eu une prise en charge trés jeune, comme kiné, psychomotricité, orthophonie?
A bientot
Cholulu

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solo_btz (2 messages) Envoyer message email à: solo_btz Envoyer message privé à: solo_btz Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-06-04, 09:35  (GMT)
46. "RE: maladie genetique prader willi"

domidel,

Comme te l'a proposé Chlolulu dans un précédent post , viens nous rejoindre sur le forum de MM, nous sommes plusieurs mamans d'enfants p-w a être en relation, et franchement c'est très cool, nous échangeons nos trucs et astuces et parlons de nos petits soucis , mais aussi et surtout de nos joies ! Si tu veux fais moi un post perso

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matriochka (3 messages) Envoyer message email à: matriochka Envoyer message privé à: matriochka Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
21-09-04, 09:54  (GMT)
48. "RE: maladie genetique prader willi"
Bonjour à tous,

Je m'appelle Patricia,je suis de Belgique et j'ai une petite fille de 9 ans probablement atteinte du PW ( je suis en attente de confirmation génétique ).

Je suis déja passée sur le forum de magic maman et j'aimerais éventuellement rencontrer des personnes de Belgique dans mon cas.

Vous pouvez me contacter à cette adresse mail: gdl_matrio@hotmail.com.

merci.

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marieedmonde (2 messages) Envoyer message email à: marieedmonde Envoyer message privé à: marieedmonde Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-09-04, 11:56  (GMT)
49. "RE: maladie genetique prader willy"
j'ai un fils de bientôt 16 ans atteint de cette maladie, il va à l'école dans un IMPRO en seine et marne, on vient le chercher tous les jours à notre domicile et on nous le ramène tous les soirs. Il a un grand frère de 26 ans et une grande soeur de 22 ans. Il va être opéré de la colonne vertébrale au début du mois de janvier, à l'age de 5 ans il a été opéré de la hanche car il faisait de notre rhume de la hanche. Aujourd'hui Jonathan va bien il sait lire, écrire, compter, nous lui faisons mener une vie la plus naturelle possible, il est tout à fait conscient de sa maladie, même si parfois il se laisse aller dans le frigidaire, il n'est pad caractériel, il suit un traitement par hormones de croissance. Il faut leur donner beaucoup d'amour leur montrer que l'on est très présent car ces enfants ont besoin d'être continuellement rassurer pour pouvoir ce développer et avoir confiance en eux.Mon métier me permet de l'écouter je suis aide médico psychologique auprès de personnes vieillissante et handicapées.
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passionmotos (2 messages) Envoyer message email à: passionmotos Envoyer message privé à: passionmotos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 12:30  (GMT)
51. "RE: maladie genetique prader willy"
Modifié le 05-10-04 à 12:35  (GMT)

j ai une fille de 7 ans atteinte du syndrome prader willy je viens de debuter le traitement d'hormones de croissance ma fille est assez grande car elle mesure 123 cm et pese 35 kg mais un peu costeau c'est la premiere fois que je laisse un message car normalement je lis vos messages mais n'ose pas ecrire

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 16:32  (GMT)
52. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour passionmotos qui ne salue pas

>j ai une fille de 7 ans atteinte du syndrome prader
>willy je viens de debuter le traitement d'hormones de croissance
>ma fille est assez grande car elle mesure 123 cm

Alors, pourquoi l'hormone de croissance ?

Philippe,
médecin à la campagne, motard qui salue

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passionmotos (2 messages) Envoyer message email à: passionmotos Envoyer message privé à: passionmotos Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 18:21  (GMT)
53. "RE: maladie genetique prader willy"
SALUE PHILIPPE
pourquoi l'hormone?
je pense que l'hormone va lui servir a perdre de la graisse
etant donner son imc voila la reponse a votre question
je voudrais savoir si vous avec un patient atteint du syndrome prader
willy?
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 20:19  (GMT)
54. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonsoir,
>pourquoi l'hormone?
>je pense que l'hormone va lui servir a perdre de la
>graisse
>etant donner son imc voila la reponse a votre question

Je ne pense pas que l'hormone de croissance "fasse perdre de la graisse", au contraire elle augmente la proportion de tissu graisseux :
Effets directs 
L'hormone de croissance elle-même entraîne une stimulation de la lipolyse, ce qui explique que les enfants déficients en hormone de croissance ont une augmentation de leur masse adipeuse.

Extrait de : http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Hormones_antehypophysairesa2.php

>je voudrais savoir si vous avec un patient atteint du syndrome
>prader willy?

Non.

Philippe,
médecin à la campagne

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marieedmonde (2 messages) Envoyer message email à: marieedmonde Envoyer message privé à: marieedmonde Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 08:38  (GMT)
55. "RE: maladie genetique prader willy"
les hormones de croissances non pas fait maigrir Jonathan mais lui ont permient de stabiliser son poids.Il avait arrété de gandir depuis l'age de 11 ans il est passé de 133 à 148.3 en 4 ans 1/2 c'est pas mal pour un petit garçon qui ne devait plus grandir!!!!
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matriochka (3 messages) Envoyer message email à: matriochka Envoyer message privé à: matriochka Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 11:28  (GMT)
56. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour à tous,

N'est-il pas question de "renforcer" la masse musculaire aussi avec ces hormones ????

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 13:32  (GMT)
57. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,
>
>N'est-il pas question de "renforcer" la masse musculaire aussi avec ces
>hormones ????

L'hormone de croissance a, en effet, une action anabolisante. C'est pour cela (entre autres) qu'elle est employée comme produit dopant. Mais elle augmente aussi la masse grasse.
L'effet sur la taille est assez irrégulier et est en moyenne de 3,5 cm.
Philippe,
médecin à la campagne

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matriochka (3 messages) Envoyer message email à: matriochka Envoyer message privé à: matriochka Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 13:47  (GMT)
58. "RE: maladie genetique prader willy"
Donc,si l'enfant est soumis à une régime hypocalorique strict,qu'il gagne en centimètres( puisque la croissance s'arrête à la puberté) et que ses muscles sont renforcés,cela ne peut-être que bénéfique pour ceux-ci,même si ils n'ont pas une petite taille actuellement et qu'ils ont un problème de poids ?

Je me pose beaucoups de questions au sujet de ces hormones,car étant en attente de confirmation génétique du PW,je n'ai pas encore de traitement hormonal à donner à ma fille.

Par contre j'ai lu qu'il est possible que ces prises d'hormones à long terme peuvent avoir des conséquences néfastes pour la santé...quels sont ces risques???

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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 13:53  (GMT)
59. "RE: maladie genetique prader willy"
Hello

Vous semblez connaitre les effets de la gh , mais connaissez vous les effets bénéfique spécifiques aux enfants atteints par PW?

Les raisons:diminuer l'hypotonie et par conséquent augmenter la masse musculaire, et faire grandir les enfants en déficit.
Beaucoup de nos enfants sont étroitement surveillés par le centre référent de Toulouse et necker.
Si cela renforcait surtout la masse grasse , on le saurait.
Et méme si cela augmente la masse grasse.... avez vous deja vu un enfant avant et aprés la prise de GH????
Augmenter en masse grasse peut étre mais alors j'aimerais voir ou? en tout cas cela n'a pas d'incidence sur la balance, bien au contraire!et sur la morphologie .

Le but du traitemant d'hormone sur les enfants PW n'est PAS DU TOUT d'augmenter la masse grasse.

Bye bye
Nathalie

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petitAXEL (1 messages) Envoyer message email à: petitAXEL Envoyer message privé à: petitAXEL Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 09:06  (GMT)
60. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Comme papa d'un enfant de 2,5 ans, je peux vous donner le feedback du généticien qui suit mon petit:

Les enfants traités par hormone de croissance pendant ces 2 dernières années suivent a priori, comme mon fils, une courbe de croissance (poids et taille) conforme à la normale (avec le régime de modération alimentaire bien-sûr).

Mon fils est, à 2,5 ans, plutôt grand et plutôt maigre. Il est en pleine forme, avec un tonus mulsculaire suffisant pour supprimer la KINE.

A bientôt

Marc

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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 15:45  (GMT)
61. "RE: maladie genetique prader willy"
Voila! CQFD.....;)
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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 23:01  (GMT)
62. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour à tous
Ce Qu'il Fallait Démontrer!(CQFD)

des exemples d'enfants atteints par PW traités par hormone valent tous les discours.
Et bravo à Axel

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bambilou (1 messages) Envoyer message email à: bambilou Envoyer message privé à: bambilou Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-10-04, 16:39  (GMT)
63. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour,
j'ai appris récemment que la fille d'une de mes amies (née en aout 2004) était atteinte du syndrome de prader willi. Poursuivant mes études en logopédie (orthophonie) j'avais déjà entendu parler de cette maladie pour tout le versant langage. J'ai consulté plusieurs sites d'associations et d'organismes mais j'ai beaucoup de difficultés pour trouver des références d'articles ou de bouquins, scientifiques ou de vulgarisation, qui pourraient nous renseigner sur cette maladie et son évolution avec le temps et surtout, qui soient en français. Quelqu'un peut-il m'indiquer où chercher ou, mieux encore, me donner des références.
Merci à chacun de vous.
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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-10-04, 13:11  (GMT)
64. "RE: maladie genetique prader willy"
Il n'y a pas vraiment d'ouvrage sur PW. Le site de l'association explique les grandes lignes, mais il n'a pas été actualiser depuis un certain temps.
Le voici, mais je suppose que vous l'avez deja survolé.
http://perso.wanadoo.fr/pwillifr/
voici aussi une decription pas trop fausse:
http://www.circeweb.com/comptes_rendus.asp?id=10

Si vous désirez des aides plus techniques concernant l'orthophonie, au sein de l'association une ortophoniste travaille avec les jeunes enfants.
Je pourrais vous donner les coordonnés.

Voici un site de discussion ou nous nous retrouvons entre parents d'enfants plutot jeunes. votre amie peut venir nous lire ou poser des questions, nous serons heureuses de lui répondre:
http://forum.magicmaman.com/forum1.php?config=magic03ans.inc&cat=9
nous sommes dans la discussions PraderWilli bien entendu.

ET voici le site de ma petite fille Lucy:
http://site.voila.fr/lucyhope

Bye bye
Nat

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petitepuce9 (2 messages) Envoyer message email à: petitepuce9 Envoyer message privé à: petitepuce9 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 21:07  (GMT)
65. "RE: maladie genetique prader willy"
>Bonjour,
je suis allssia et j'ai ce symdrome aussi et je sais parler de ça à personne
écouter réponder moi sur msn? à l'adresse suivante : diablesse8_17@hotmail.com .

merci d'avance

à bientôt

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petitepuce9 (2 messages) Envoyer message email à: petitepuce9 Envoyer message privé à: petitepuce9 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-11-04, 21:30  (GMT)
66. "RE: maladie genetique prader willy"
>Bonjour,
je is allissia je us ateinte aussi de se sympdronme je ius disponible pour parler à ceet adresse diablesse8_17@hotmail.com

merci d'avance

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SATHONAY (13 messages) Envoyer message email à: SATHONAY Envoyer message privé à: SATHONAY Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 17:44  (GMT)
70. "PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome"
Bonjour
notre fille de 17 ans présente tout les sigles du syndrome de prader willy .
nous recherchons des liens de site avec des photos des sigles physique et de morphologie du syndrome.
nous avons visité déjà le site de l'association prader willy et elle a tout les signes de la description et de diagnostic , mous cherchons donc des photos sur les signes physique du syndrome nous conforter dans nos recherche
merci a tous
catherine
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chlolulu (7 messages) Envoyer message email à: chlolulu Envoyer message privé à: chlolulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-01-05, 20:43  (GMT)
71. "RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome"
http://www.prader-willi.dk/

http://www.pwsa-uk.demon.co.uk/genetics.htm

http://www.pws.asn.au/stories.html

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Fran74 (18 messages) Envoyer message email à: Fran74 Envoyer message privé à: Fran74 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
02-02-05, 13:35  (GMT)
88. "RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome"
Modifié le 25-11-05 à 09:56  (GMT) par D_Dupagne (admin)

Modifié le 04-02-05 à 13:57 (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce site, et étant moi même maman d'une petite fille de 5 ans aujourd'hui, ayant le syndrome, je viens vous informer d'une action que je mène. vous n'êtes pas sans savoir que la psychomotricite n'est pas prise en charge par la CPAM et je passe le lundi 07 février 2005 sur une onde de radio locale à mon lieu de résidence pour le défendre. D'autre part, vous avez peut etre vu passer une pétition à signer il y a quelques mois à ce propos, j'en suis l'instigatrice. Mon but est d'obtenir un rendez vous avec le ministre de la santé et de lui démontrer qu'il se doit d'inclure cette medecine dans la nomenclature de la CPAM. aussi, si vous êtes d'accord pour en discuter, vous pouvez me joindre soit sur mon adresse e-mail fran74@tiscali.fr, soit par tel 0686340002. Je compte sur des témoignages nombreux pour avancer car seule je n'arriverais pas à grand chose.
Merci et bon courage, pour votre combat de tous les jours que nous menons tous !...

Note de l'Admin : LA DISCUSSION CONTINUE ICI http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=19227

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