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Discussion : "maladie genetique prader willy"

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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-03, 18:58  (GMT)
"maladie genetique prader willy"
Bonjour,
mon petit frere souffre d'une maladie genetique orpheline portant le nom de prader willy. J'aimerai savoir si des internautes ont une personne dans leur famille souffrant de ce syndrome afin de pouvoir rentrer en contact avec eux. Merci d'avance.
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: maladie genetique prader willi Ln2 29-09-03 1
 RE: maladie genetique prader willy anya 30-09-03 2
 RE: maladie genetique prader willy bohulu 06-10-03 3
   RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 09-10-03 4
       RE: maladie genetique prader willy LEROY92 15-12-03 13
 RE: maladie genetique prader willy nadiia 03-11-03 5
   RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 04-11-03 6
   RE: maladie genetique prader willy lilou77 16-11-03 8
       RE: maladie genetique prader willy Isadora 16-11-03 10
           RE: maladie genetique prader willy krokiniolete 24-11-03 11
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               RE: maladie genetique prader willy WAIRON 15-11-04 69
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   RE: maladie genetique prader willy lilou77 16-11-03 9
   RE: maladie genetique prader willy NICOLOLO 14-12-03 12
 RE: maladie genetique prader willy Isadora 07-11-03 7
   RE: maladie genetique prader willy csarah 15-12-03 14
       RE: maladie genetique prader willy LEROY92 15-12-03 15
       Reponse csarah nathi 11-02-04 16
           RE: Reponse csarah cesario 12-02-04 17
       RE: maladie genetique prader willy cesario 12-02-04 18
           RE: maladie genetique prader willy vvb 15-02-04 19
               RE: maladie genetique prader willy acadie 14-11-04 68
       RE: maladie genetique prader willy DONOVAN 03-03-04 21
 RE: maladie genetique prader willy DONOVAN 03-03-04 20
   RE: maladie genetique prader willy lilieric 22-03-04 22
       RE: maladie genetique prader willy lilieric 22-03-04 23
   RE: maladie genetique prader willy lilieric 23-03-04 24
       RE: maladie genetique prader willy cesario 24-03-04 25
           maladie genetique prader willy tali 07-04-04 26
               RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 29-04-04 28
           RE: maladie genetique prader willy WAIRON 29-04-04 30
 RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 27-04-04 27
 RE: maladie genetique prader willy aba 03-05-04 31
   RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 10-05-04 32
       RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 33
   RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 34
       RE: maladie genetique prader willy cesario 11-05-04 35
           RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 37
       RE: maladie genetique prader willy sidney95 22-05-04 39
           RE: maladie genetique prader willy domidel 08-06-04 41
   RE: maladie genetique prader willy LAURENCEGE 11-05-04 36
 RE: maladie genetique prader willy domidel 11-05-04 38
   RE: maladie genetique prader willy chlolulu 16-06-04 42
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               RE: maladie genetique prader willy chlolulu 17-06-04 45
               RE: maladie genetique prader willi solo_btz 18-06-04 46
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 RE: maladie genetique prader willy marieedmonde 24-09-04 49
   RE: maladie genetique prader willy passionmotos 05-10-04 51
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                       RE: maladie genetique prader willy matriochka 06-10-04 58
                       RE: maladie genetique prader willy chlolulu 06-10-04 59
                           RE: maladie genetique prader willy petitAXEL 15-10-04 60
                               RE: maladie genetique prader willy chlolulu 15-10-04 61
                                   RE: maladie genetique prader willy chlolulu 15-10-04 62
                                       RE: maladie genetique prader willy bambilou 17-10-04 63
                                           RE: maladie genetique prader willy chlolulu 18-10-04 64
 RE: maladie genetique prader willy petitepuce9 19-10-04 65
 RE: maladie genetique prader willy petitepuce9 01-11-04 66
   PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome SATHONAY 14-01-05 70
       RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome chlolulu 14-01-05 71
       RE: PARDER WILLY nous recherchons des photos physique et de morphologie du syndrome Fran74 02-02-05 88

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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-09-03, 23:40  (GMT)
1. "RE: maladie genetique prader willi"
Bonjour,

La bonne orthographe est Prader Willi, ça devrait déjà faciliter vos recherches : http://www.google.com/search?q=prader%20willi

Vous trouverez des renseignements et des adresses d'associations de patients sur la base orphanet : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Pages/Accueil/Home_form.php?Lng=FR, il suffit de taper "prader willi" dans le moteur de recherche.

Le web français est assez pauvre, reste à espérer que vous maîtrisez l'anglais .

Bien cordialement,
Hélène.

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anya (10897 messages) Envoyer message email à: anya Envoyer message privé à: anya Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-09-03, 15:10  (GMT)
2. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour,

un lien vers une association...et donc vers des parents et enfants concernés...

http://assoc.wanadoo.fr/pwillifr/index.htm

anya

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bohulu (1 messages) Envoyer message email à: bohulu Envoyer message privé à: bohulu Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-03, 19:13  (GMT)
3. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,
En surfant ce soir sur les sites parlant du syndrome de Prader-Willi, je suis tombé sur ce site (je ne le connaissais pas)qui est un forum de discussion...et j'ai vu votre message. Je suis père d'un petit Julien (Juju a 9 ans) souffrant du syndrome.
A bientôt.
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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-10-03, 14:48  (GMT)
4. "RE: maladie genetique prader willy"
Je viens de lire votre message et je suis contente de pouvoir dialoguer avec quelqu'un qui pourra, en quelque sorte, me comprendre et surtout comprendre la détresse de ma famille. En effet, mon petit frère Karim, qui va avoir 5 ans dans 2 jours, comme je l'ai dit est atteint de ce syndrome. Ce qui me ferait plaisir ce serait de savoir comment cette maladie a évoluée chez votre enfant et quels sont les manifestations de cette maladie si peu connue du public et pourtant si dur à accepter. J'espère que vous me répondrez au plus vite car cela me tiens énormément à coeur. Je vous en remercie d'avance.
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LEROY92 (2 messages) Envoyer message email à: LEROY92 Envoyer message privé à: LEROY92 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 12:16  (GMT)
13. "RE: maladie genetique prader willy"
Je suis maman d'une petite Anaïs qui a eu deux ans en août et j'ai eu plaisir à rencontrer la soeur de Karim et la maman de Perrine à l'arbre de Noël de l'association SPW France.

Anaïs est peut-être encore un peu petite, mais elle marche et ne semble pas trop omnubilée par la nourriture. C'est vrai qu'elle réclame à manger tant qu'il y a quelque chose à table, mais j'ai remarqué que ce qu'elle voulait, ç'était surtout manger quelque chose en même temps que les autres ; même si sa soeur mange une glace, si elle a son yoghourt, elle est contente car elle mange en même temps qu'elle. Elle ne fouille pas pour trouver à manger et n'a pas tendance à mettre à la bouche. Nous allons voir une ostéopathe régulièrement qui la manipule pour freiner sa sensation de faim ; on y croit ou on y croit pas, mais moi, j'ai confiance et je me fie au résultat présent.

A part tout ça, Anaïs sait parfaitement jouer la comédie et elle sait auprès de qui le faire...

L'emploi du temps est chargé d'autant plus que je travaille, mais, pour le moment, j'aurai tendance à dire qu'Anaïs est moins dure que sa soeur au même âge (et principalement côté nourriture !). Un médecin m'a dit un jour que je mangeais en ce moment mon "pain blanc" (toujours un humour incroyable ces médecins !!!) ; j'espère qu'il se trompait ; mais seul l'avenir me le dira.

A bientôt

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nadiia (1 messages) Envoyer message email à: nadiia Envoyer message privé à: nadiia Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-11-03, 19:43  (GMT)
5. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je suis journaliste pour le magasine télévisé C'est quoi l'amour, sur TF1.
Dans le cadre d'une émission sur les compulsions, nous recherchons des témoignages sur le syndrome de Prader Willi.
Votre témoignage m'intéresse beaucoup. Il s'agirait de suivre pendant 3 jours une personne qui souffre de ces troubles de manière à définir son quotidien et la maladie dont elle souffre.
Pour toute précision, merci de me joindre au 01 41 27 36 12.
Toute piste est suscecptible de m'intéresser, n'hésitez pas à me demander des précisions.
Merci d'avance.


PS: le tournage devant se faire dans les 10 jours, ma requête est extrêmement urgente!

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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-11-03, 12:44  (GMT)
6. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je viens de lire votre message et je suis très contente de savoir qu'une grande chaîne comme la votre a pour projet d'effectuer un reportage sur cette maladie si peu connue du grand public. Comme vous avez pu le lire plus haut, mon petit frere de 5 ans est atteint de ce syndrome. Il presente une grande partie des caracteristiques de cette maladie et je serais très heureuse de pouvoir vous aider dans votre enquête en temoignant de ce que nous vivons avec ma famille au quotidien. Si vous souhaitez reprendre contact avec moi je vous laisse mes coordonnées : Sabrina 06 21 09 26 88. Je vous remercie d'avance de l'attention que vous me porterez. A très bientôt j'espere. Cordialement.

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lilou77 (2 messages) Envoyer message email à: lilou77 Envoyer message privé à: lilou77 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 13:53  (GMT)
8. "RE: maladie genetique prader willy"
Modifié le 16-11-03 à 14:04  (GMT)

Modifié le 16-11-03 à 13:59  (GMT)

Modifié le 16-11-03 à 13:58  (GMT)

Bonjour,Je m'appelle Elodie, agée de 20 ans, en surfant sur le site du syn drome willi prader, j'ai découvert par hasard ce site et je ne le connaissais pas. Je suis moi même atteinte du syndrome willi prader qui m'accomode beaucoup depuis ma petite enfance. Je recherche une personne de mon âge pour discuter du syndrome willi prader. A bientôt

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Isadora (2 messages) Envoyer message email à: Isadora Envoyer message privé à: Isadora Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-03, 14:26  (GMT)
10. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Lilou/Elodie,
Je sais que vous êtes à la recherche d'une personne de votre âge afin de parler de votre même quotidien. Je ne pourrai malheureusement pas vous aider n'étant pas dans ce cas. Par contre, vous, vous pourriez peut-être m'aider. Si vous avez consulté les messages sur le sujet, vous avez pu lire que mon neveu âgé de 4 ans est atteint du syndrome WP. Sa maman se pose beaucoup de questions sur son avenir et l'indépendance qu'il peut ou ne pas acquérir, lorsqu'il sera comme vous un adulte. Nous sommes adhérents d'une association sur Marseille mais nous ne connaissons aucun adulte que des enfants. Si vous acceptiez de nous répondre, nous pourrions ainsi partager notre vécu et nous aider les uns les autres devant les difficultés rencontrées...
Dans l'attente, sincèrement votre.
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krokiniolete (5 messages) Envoyer message email à: krokiniolete Envoyer message privé à: krokiniolete Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-03, 15:42  (GMT)
11. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour,

Je suis ravie de pouvoir parler à une jeune fille de 20 ans atteinte de ce syndrome. J'ai 22 ans et mon petit frere souffre de cette maladie et j'aimerais beaucoup connaitre votre quotidien pour savoir comment celle ci a évolué chez vous. Concernant l'émission de télévision c'est vraiment dommage que vous ne soyez pas venue sur ce site plus tôt car je pense qu'ils auraient été très interessés par votre cas. En effet, je les avais contacté pour mon petit frere mais ils trouvaient que c'était un cas trop jeune. Ils préféraient plutot suivre une personne ado ou adulte. J'aimerais beaucoup rentrer en contact avec vous pour discuter de votre vie de tous les jours et pourquoi pas se rencontrer si vous etes dans la region parisienne. J'espere que vous répondrer à ma demande. Dans cette attente je vous souhaite du courage et de passer une bonne journée. Au revoir.

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willih (1 messages) Envoyer message email à: willih Envoyer message privé à: willih Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-05-04, 17:35  (GMT)
40. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Elodie

Je viens d'apprendre que mon fils Alexandre 1 mois souffre de ce syndrome. Pourriez vous me donner quelques informations vous concernant(évolutions, vie pratique/scolaire)

Que faites vous? Comme cela se passe t'il avec vos parents?...

Je cherche tous témoignages de personnes ayant des enfants de tout âge souffrant de ce syndrome

Bien à vous

William

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lisiane (1 messages) Envoyer message email à: lisiane Envoyer message privé à: lisiane Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-10-04, 09:30  (GMT)
50. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour william,

je suis enseignante et auxiliaire de vie, et je m'occupe d'une petite fille qui est atteinte de ce symdrome.
Elle est actuellement en grande section et suit un cursus normal. Elle n'a aucune difficultés dans la compréhension des exercices proposés. Par contre ses plus gros problèmes se situent au niveau du graphisme, de la force musculaire, du repérage spacial et du langage.
Le retard graphique est dû à sa faiblesse musculaire principalement, tenir un crayon à papier est vraiment une épreuve.
Il existe des parades! Lorsque je travaille avec elle je cible l'objectif à travailler, si c'est le graphisme alors je lui facilite la tâche en utilisant un feutre qui glisse mieux. Par contre si je veux travailler la force alors j'utilise de la pâte à modeler, par exemple
Côté repérage spacial le travail ce fait surtout avec une psychomotricienne.
Pour le langage l'orthophoniste l'aide ainsi que moi-même, elle n'ose pas trop parler devant la classe mais en l'encourageant ses interventions sont toujours pertinentes!
Cette petite fille est très entourée, elle a un kiné, une psychomot, une orthophoniste, une enseignante et deux assistantes de vie qui se relaient auprès d'elle deux jours par semaine.
Ses parents lui font suivre un régime alimentaire assez stricte mais elle ne semble pas s'en plaindre, elle sait qu'elle est au "régime" mais elle sait aussi qu'elle n'est pas "malade". Cela semble très important pour elle.

Tout cela pour vous dire que c'est une petite fille pleine de vie avec beaucoup de caractère!

J'espère que cela vous rassure un peu sur le futur scolaire de votre fils. Bon courage pour la suite.

Lisiane

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WAIRON (2 messages) Envoyer message email à: WAIRON Envoyer message privé à: WAIRON Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 10:23  (GMT)
69. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Lisiane,

Je suis la maman de la petite Anaïs, atteinte du syndrome, et qui est entrée à l'école en première année de maternelle depuis le début du mois de septembre (elle a eu 3 ans en août)à raison de deux demi-journées par semaine. Une réunion doit avoir lieu pour augmenter la cadence, mais étant donné qu'elle porte un corset avec mentonnière et minerve, l'enseignante a peur qu'elle se fatigue trop.

Pour ce qui est de l'intégration, tout semble bien se passer. Mais je n'ai pas trop de détails. J'aimerais savoir si la petite fille dont vous vous occupez a des copains/copines ou bien si elle est plutôt en retrait.

Anaïs semble effectivement n'avoir aucun problème du côté de la compréhension. Les problèmes se situent également, je pense, au niveau de la parole et du graphisme. Elle a beaucoup de mal à faire un rond (elle le fait, mais ça ressemble plutôt à une forme ovale). Elle a dumal aussi à rester en place pour écouter les histoires. Mais par contre, elle se débrouille comme une chef pour les petits ateliers, surtout la dinette et les bébés.

Anaïs est suivie par la kiné, la psychomotricienne, l'orthophoniste. Nous faisons aussi très attention à son aliementation et elle n'a pas de surcharge pondérale pour le moment (87 cm pour 11,400 Kg). Mais j'ai la nette impression qu'elle ne se mélange pas aux autres.

Ceci dit, Anaïs est une petite bonne femme très intéressante, touchante, pleine de vie et volontaire. Elle est aussi bien consciente qu'elle doit faire attention à respecter certaines règles de vie et d'hygiène, mais qu'en aucun cas elle n'est "malade" et "différente".

Je me permets d'imprimer votre message pour le passer à l'AVSI d'Anaïs.
Je serai très heureuse d'entrer en contact avec vous car, comme toute les mamans, je m'inquiète pour Anaïs.

A bientôt.

Nathalie.

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melon (1 messages) Envoyer message email à: melon Envoyer message privé à: melon Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-08-04, 17:16  (GMT)
47. "RE: maladie genetique prader willy"
bonjour, je m'appelle andréanne et j'ai 21 ans et j'ai le symdrome prader willi. J'ai été diagnostiqué vers l'âge de cinq ans à Montréal a l'hopital sainte- Justine. Je cherche quelqu'un pour dialogué ave moi du prader willi.
merci andréanne
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acadie (2 messages) Envoyer message email à: acadie Envoyer message privé à: acadie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
14-11-04, 14:01  (GMT)
67. "RE: maladie genetique prader willy"
Bonjour Andréanne! Je suis étudiante en enseignement en adaptation scolaire et sociale. J'aimerais avoir de l'information sur l'intégration scolaire des personnes ayant la maladie Prader Willi. En d'autres mots, j'aimerais savoir comment ça se passait à l'école. Merci beaucoup et bonne journée!
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