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Discussion : "luxation congénitale de hanche"

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-02, 09:47  (GMT)
"luxation congénitale de hanche"
Bonjour, on vient seulement de dépister une luxation de la hanche chez notre enfant de 20 mois, nous souhaiterions nous documenter sur cette pathologie. Traitements chirurgicaux et autres ?
nous recherchons également des contacts avec d'autres familles concernées (vécu de l'hospitalisation par l'enfant et ses parents, astuces pour gérer le retour à la maison et l'immobilisation ?)
Merci d'avance.
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: luxation congénitale de hanche D_Dupagne 04-06-02 1
   RE: luxation congénitale de hanche ange561 04-06-02 2
       RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 30-01-03 75
           RE: luxation congénitale de hanche ange561 30-01-03 76
               RE: luxation congénitale de hanche agnes 30-01-03 77
                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 31-01-03 78
                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 31-01-03 79
                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 03-02-03 80
                               RE: luxation congénitale de hanche agnes 05-02-03 81
                                   RE: luxation congénitale de hanche Daphne 05-02-03 85
                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 06-02-03 88
                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 07-02-03 90
                                               RE: luxation congénitale de hanche Daphne 07-02-03 91
 RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 26-08-02 3
   RE: luxation congénitale de hanche ange561 26-08-02 4
       RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 26-08-02 5
           RE: luxation congénitale de hanche Charlot 26-08-02 6
               RE: luxation congénitale de hanche ange561 14-09-02 9
           RE: luxation congénitale de hanche ange561 14-09-02 8
               RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 16-09-02 11
                   RE: luxation congénitale de hanche ange561 17-09-02 15
       RE: luxation congénitale de hanche agnes 13-09-02 7
           RE: luxation congénitale de hanche ange561 14-09-02 10
           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 16-09-02 12
               RE: luxation congénitale de hanche agnes 16-09-02 13
                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 16-09-02 14
               RE: luxation congénitale de hanche ange561 17-09-02 16
                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 17-09-02 17
                       RE: luxation congénitale de hanche ange561 18-09-02 18
                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 19-09-02 19
                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 20-09-02 23
 RE: luxation congénitale de hanche Berger 19-09-02 20
   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 19-09-02 21
   RE: luxation congénitale de hanche ange561 20-09-02 22
       RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 30-09-02 24
           RE: luxation congénitale de hanche ange561 01-10-02 25
               RE: luxation congénitale de hanche agnes 07-10-02 26
                   RE: luxation congénitale de hanche ange561 07-10-02 27
                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 07-10-02 29
                   RE: luxation congénitale de hanche agnes 08-10-02 30
                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 09-11-02 40
                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 12-11-02 41
                               RE: luxation congénitale de hanche agnes 15-11-02 43
                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 15-11-02 44
                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 16-11-02 45
                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 18-11-02 46
                                               RE: luxation congénitale de hanche agnes 20-11-02 47
                                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 21-11-02 48
                                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 21-11-02 49
                                                           RE: luxation congénitale de hanche agnes 21-11-02 50
               RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 07-10-02 28
                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 14-10-02 31
                       RE: luxation congénitale de hanche ange561 15-10-02 33
                       RE: luxation congénitale de hanche ange561 22-10-02 35
                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 22-10-02 37
                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 22-10-02 39
                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 12-11-02 42
                   RE: luxation congénitale de hanche ange561 15-10-02 32
                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 21-10-02 34
                           RE: luxation congénitale de hanche ange561 22-10-02 36
                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 22-10-02 38
                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 01-12-02 51
                                   RE: luxation congénitale de hanche agnes 01-12-02 52
                                       RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 02-12-02 53
                                           RE: luxation congénitale de hanche agnes 03-12-02 54
                                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 04-12-02 55
                                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 17-12-02 56
                                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 18-12-02 57
                                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 19-12-02 58
                                                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 19-12-02 59
                                                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 06-01-03 60
                                                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 06-01-03 61
                                                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 06-01-03 62
                                                                               RE: luxation congénitale de hanche agnes 07-01-03 63
                                                                                   RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 13-01-03 65
                                                                   RE: luxation congénitale de hanche agnes 10-01-03 64
                                                                       RE: luxation congénitale de hanche Daphne 23-01-03 66
                                                                           RE: luxation congénitale de hanche agnes 23-01-03 67
                                                                               RE: luxation congénitale de hanche agnes 23-01-03 68
                                                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 23-01-03 69
                                                                               RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 23-01-03 70
                                                                                   RE: luxation congénitale de hanche Daphne 24-01-03 71
                                                                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 24-01-03 72
                                                                                           RE: luxation congénitale de hanche notrejuju 28-01-03 73
                                                                                               RE: luxation congénitale de hanche ange561 28-01-03 74
                                                                                                   RE: luxation congénitale de hanche Daphne 05-02-03 82
                                                                                                       RE: luxation congénitale de hanche agnes 05-02-03 83
 RE: luxation congénitale de hanche D_Dupagne 05-02-03 84
   RE: luxation congénitale de hanche Daphne 05-02-03 86
   RE: luxation congénitale de hanche agnes 06-02-03 87
   RE: luxation congénitale de hanche D_Dupagne 06-02-03 89

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-02, 14:32  (GMT)
1. "RE: luxation congénitale de hanche"
Pour un documentation sur la luxation congénitale de la hanche :
http://www.doctissimo.com/html/sante/encyclopedie/sa_994_anc.htm
http://www.med.univ-rennes1.fr/etud/pediatrie/luxation_congenitale.htm
http://www.infopedi.com/GPublic/luxation_hanche.htm
http://www.bmlweb.org/lch_1998.html

Il n'existe pas de forum dédié à cette maladie, mais d'autres parents vous contacteront peut-être à partir de ce message ?

Dr Dominique Dupagne

Administateur du Forum

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
04-06-02, 15:29  (GMT)
2. "RE: luxation congénitale de hanche"
Merci pour vos pistes, nous allons les consulter, et surtout FELICITATIONS, vous faîtes un travail remarquable avec l'animation de ce site.
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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-03, 11:28  (GMT)
75. "RE: luxation congénitale de hanche"
coucou,

Patatras, la hanche de juju ne fonctionne plus. La tête du fémur a fait une ascension à l'intérieur de la hanche, donc nous n'avons plus aucune chance que le creusement de la hanche se fasse. Nous nous orientons donc vers une opération vers 18 Mois.4 hospitalisations, les extensions et 4 mois de plâtre pour rien. La hanche a tenu un peu plus de 2 mois. J'ai pas compris les options de l'opération car je pleurais, et je vais aller dès aujourd'hui me faire prescrire des trucs par mon médecin. Parce que , en face de juju, il faut que je reste en forme. JE sais que les médecins n'aiment pas mais je vais essayer d'avoir un deuxieme avis, peut être y a t'il dans des hopitaux de pointe des techniques moins invasives....

Bisous très très tristes

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ange561 (63 messages) Envoyer message email à: ange561 Envoyer message privé à: ange561 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-03, 13:38  (GMT)
76. "RE: luxation congénitale de hanche"
Bonjour, si l'on peut dire...
Je suis écoeurée pour vous, soyez assurée que je vous apporte tout mon soutien, je suis vraiment déçue, ça n'est pas juste. Bravo de penser à Juju en premier, tenez le choc, j'espère que vous allez parvenir à vous ressourcer. Encaissez le coup et j'espère que vous allez repartir du bon pied pour parvenir à affronter ce qui vous attends avec un maximum de sérénité.
Concernant la prise d'un second avis, le second chirurgien que nous avons rencontré, nous disais justement : "je vous comprend, on vient souvent me voir en même temps que 2 ou 3 autres confrères".
Maintenant, pour notre cas personnel, à postériori, vu le peu de maîtrise que nous avons de la pathologie et notre degré de compréhension qui s'amenuise à mesure que nous avancons et de l'instabilité de mon état émotionnel, je crois que j'aurais du suivre un seul avis et m'y conformer pour arrêter de me torturer l'esprit et de ressasser toutes les nuits.
Ceci étant dit ado, j'ai été opérée des genoux, ma mère m'a fait rencontrer très jeune, nombre de chirurgiens et les avis partaient dans tout les sens : j'aurais aussi pu être opérée des hanches !! ... Que penser ?
Une maman que j'ai rencontrée à la clinique me parlait de sa fille (qui a mon âge maintenant) qui s'est fracturée le fémur à 18 mois (plâtre pendant longtemps, etc comme nos petits bouts...) elle était contente de Necker, c'était il y a presque 30 ans. Personnellement, j'ai été très satisfaite de l'accueil que j'ai reçu à l'hopital des enfants à Toulouse pour Mathilde. Opérée personnellement à Garches, je n'ai aucun reproche à formuler non plus.
Mais vu la pathologie et les risques post-opératoire concernant nos enfants, est-il judicieux de s'éloigner géographiquement de notre lieux de vie ? Personnellement, les voyages pour Mathilde entre le Lot et la région parisienne nécessite une logistique considérable, il vaut mieux y réfléchir à deux fois.
Je sais que tu parles seulement d'un "second avis", mais soit prudente sur les belles promesses qui pourraient (ça a été notre comportement) être faites et te décider en priorité sur un chirurgien pour l'opération plutôt
que sur la proximité, car en matière osseuse, nous sommes tous bien placés pour en parler les aléas sont présents.

Encore bon courage, nous pensons très très fort à vous et énormes bisous à Juju.

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-01-03, 16:19  (GMT)
77. "RE: luxation congénitale de hanche"
Coucou à vous tous

Pour ma part, je suis aussi d'accord avec la maman de Mathilde concernant les 2e avis. Après on ne sait plus qui a tort ou qui a raison. Et nous on a tendance a trouver que celui qui a raison est celui qui fera le moins de mal à notre enfant. Mais malheureusement, ce n'est peut-être pas le cas. De plus, c'est vrai que l'éloignement n'arrangera pas les choses.

Pour la fente labiale de Manon, on était allé voir deux chirurgiens. On devait allé en voir un 3e mais je ne voulais pas encore plus me torturer l'esprit. Et bien, pendant très longtemps, je me suis demandé si j'avais fait le bon choix. Si on n'aurait pas mieux fait de choisir le premier chirurgien ... D'autant plus que l'hôpital ou finalement Manon a été opérée était plus éloigné de la maison. Donc l'organisationa été plus difficile et maintenant qu'il faut y aller avec les plâtres, c'est encore plus compliqué ! Et maintenant, le résultat est super, on ne diarait jamais qu'elle avait une fente labiale. Les gens qui ne l'avait pas vu avant ont du mal à y croire.

Je pense qu'il faut faire confiance au medecins qui soignent nos puces car c'est déjà tellement dur alors si en plus on se culpabilise!!! Nous, on a eu un peu de mal, surtout après la fracture du fémur. Travaillant en plus à l'hopital, je sais un peu comment ça se passe au bloc. Ce sont tout de même des enfants qu'ils manipulent ! Maintenant, je passe un peu pour l'enquiquineuse mais je m'en fiche.

Mardi, on est donc allé voir l'orthopédiste et il veut refaire le plâtre de Manon pour le dernier mois afin de lui tourner un peu le pied, pour que la jambe ait une position plus "normale" et aussi pour voir si la hanche est stable ou non. Si la hanche bouge toujours, je n'ai plus beaucoup d'espoir ... Mais j'essaye de ne pas trop y penser, on verra lundi.
Coup de chance, dans la salle d'attente, une famille est venue nous parler. Leur fils de 6 ans a eu la même chose que Manon et il a été opéré 2 fois et à chaque fois, ça a raté !!! Le médecin nous a dit que c'était le seul cas qui ait raté. Du coup,ça a foutu un coup à mon mari car il ne s'imaginait pas bien ce que ça donnait un enfant qui boite d'une luxation. Et ce n'est pas terrible. Mais je lui dit que nous ça va aller, tous ces problèmes vont bien s'arreter un jour !!! Manon a eu sa dose !

C'est vrai que l'on a très peur que la hanche droite ne tienne pas et qu'il faille opérer les deux hanches. Déjà que l'opération est risquée alors s'il y a les 2, il y a 2 fois plus de risque pour que ça rate !!!
Ca aussi, j'essaye de ne pas trop y penser car j'ai très très peur. Les larmes me montent rien que d'y penser. J'aurai beaucoup de mal à voir ma puce encore souffrir ! Mais j'essaye de ne rien montrer, Manon est tellement gentille que je dois être forte pour l'aider.

En plus,la petite chose qui me remonte le moral, c'est que le médecin m'a confirmé qu'il me ferait le certificat de 4 mois pour redemander un congé de presence parentale. Je pourrais m'occuper pleinement de ma fille et un soucis d'organisation en moins.

Bon je vous laisse, Manon m'apelle.
A bientôt et je pense beaucoup à Juliette et ses parents. Pleins de courage !
Pour l'opération, le médecin a parlé d'ostéotomie du bassin ?
Bisous aux puces

Agnès

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-03, 14:51  (GMT)
78. "RE: luxation congénitale de hanche"
bonjour,

je n'aurais pas demandé un second avis s'il ne s'étaient pas plantés aussi lourdement. La première fois j'ai fait confiance... Apparament l'ascension fémorale est due à un poids excessif pendant les tractions ; 2,5 kg par jambe, et aujourd'hui la luxation, la dysplasie et les pb de calcification sont des problèmes bien moindres que l'ascension fémorale. Juju est maintenant complètement bancale et ne tient même plus assise sans chuter sur le coté. J'ai été hospitalisée en plein mois de juillet, et 4 jours après le début des tractions, les 2 orthopédistes sont partis en vacances.
(il n'y en a pas d'autre à Strasbourg) La jeune femme qui a suivi les tractions et fait la réduction avait pris son poste 3 mois auparavent....
J'en passe et des meilleures....J'ai vraiment l'impression d'avoir été coupable de confiance excessive...Par ailleurs aujourd'hui à Strasbourg, ils ne savent pas du tout ce qu'ils vont faire si la hanche se luxe ou si l'ascension s'accentue ( ou ils ne me disent rien)et cela jusqu'au 18 mois de juju.J'ai donc tendance à me dire que pour faire pire....il faudra qu'ils s'appliquent à Necker.Je travaillerais à partir de paris et m'installerais à coté de l'hopital le cas échéant. Je pense sérieusement que cette fois, avec juliette, j'ai intérêt à ne pas me tromper. Peut être que les avis complémentaires seront tout aussi hésitants, mais j'aurais l'impression d'avoir tout tenté.
Merci beaucoup de votre aide et de vos encouragements, j'ai peur d'avoir un peu de mal à être positive en ce moment. Mais je vous promets que ça va revenir....
GRos bisous à vos filles et bon courage

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agnes (116 messages) Envoyer message email à: agnes Envoyer message privé à: agnes Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-01-03, 17:38  (GMT)
79. "RE: luxation congénitale de hanche"
Bonjour

Je comprends largement que vous soyez en colère.
Pour notre part, je fais confiance à notre orthopédiste, peut-être que j'ai tort mais bon ... Mon mari serait plutôt d'avis d'aller demander à Lyon ce qu'ils en pensent. Mais comme je l'ai dit précédemment, j'ai trop peur après de ne plus savoir qui choisir.

Comparé à vous, le médecin qui s'occupe de Manon est professeur dans le service de chirurgie pédiatrique et la luxation de hanche est un petit peu son dada. Mais c'est vrai que l'on ne peut jamais savoir ... J'aurai peut-être changé d'avis dans un mois si la hanche de Manon ne tient pas.

Pour l'hospitalisation de Manon, elle était prévu soit en novembre, soit en janvier car justement, il ne voulait pas commencer en décembre car il partait 3 semaines et n'aurait pas pu suivre l'évolution. Tous les jours, il passait voir Manon, même le dimanche ce qui, a mon avis, montre qu'il s'intérressait à son cas.
Mais on a eu de la chance car ça pu être fait en octobre car Manon était assez grosse.

Sinon, je lui ai demandé pour la dysplasie de hanche. Donc, si j'ai bien compris, ce n'est pas forcément associée à une luxation de hanche. La dysplasie, c'est quand il y a un non creusement de la cavité du cotyle. Comme ce n'est pas assez profond, la tête du fémur ne tient pas en place mais n'est pas forcément luxée. Dans les cas très grâves, à ce moment là, la hanche est luxée. Selon sa méthode, ils ne mettent pas forcément en traction car même si le fémur est en place, comme le cotyle ne pousse pas, il ne pourra pas recouvrir la tête du fémur et la hanche sera toujours instable ou se reluxera. Donc ils attendent les périodes de pousse du cotyle pour vérifier si c'est bien ça et à priori, ils opérent pour faire une greffe du cotyle. En attendant, ils mettent soit des culottes, soit le harnais de pavlik. J'espère vraiment que je ne dis pas de bétise car c'est assez compliquer à comprendre.

Manon n'a pas de dysplasie, c'est vraiment la maladie appelée luxation congénitale de hanche.

Sinon, je suis vraiment de tout coeur avec vous.
Les problèmes de ces traitements de hanche, c'est que l'on a l'impression que jamais rien n'est gagné ! On s'attend toujours à une catastophe !
Et c'est tellement important !

Bon courage tout de même et gros bisous aux puces.
Comment vont Mathilde et Julie ?

Agnès et Manon

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notrejuju (117 messages) Envoyer message email à: notrejuju Envoyer message privé à: notrejuju Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-02-03, 09:52  (GMT)
80. "RE: luxation congénitale de hanche"
bonjour,

Ce que dit votre ortho ressemble pas mal à ce qui s'est passé. A l'origine, il devait y avoir dysplasie et luxation ou luxation et dysplasie. Les tractions et la réduction ont permis de remettre l'os du fémur en place, mais la dysplasie persiste.(le cotyle ne s'est pas creusé)malgré le maintien sous plâtre.
Actuellement, l'os du fémur, qui n'est toujours pas tenu par le cotyle, est remonté (il a fait une ascension).
J'ai du mal m'exprimer, mais c'est exactement ce qui me fâche... C'est que j'ai l'impression qu'ils ont fait un essai sans même m'informer du très très peu de chances que ça avait de fonctionner. Leur seule hypothèse était que la tête du fémur allait peut être creuser le cotyle....On m'a parlé luxation plus que dysplasie, et on aurait du faire l'inverse.
Je pense que le confort et le bonheur de juju auraient mérité un tout petit peu plus de "réflexion", mais on a eu confiance.....ils nous ont hospitalisé une demi heure après le diagnostic, et juju a été mise en traction de suite. Nous n'avons pas pu demander d'avis contraire et nous n'étions pas informés que l'orthopédiste partait en congé et qui pratiquerait le réduction.
Bon maintenant il faut voir l'avenir. La hanche est luxable et pas luxée, elle tient, et nous avons obtenu un rendez vous pour le 15 février. Que deviendrait on sans nos copains, qui se sont décarcassés.
J'attends des nouvelles de Mathilde, après opération, qui devrait marcher prochainement, Manon qui doit toujours en avoir assez, et Daphné qui doit se poser pleins de questions pour julie.

Bisous à tous, on finira bien par y arriver.


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agnes (116 messages)