J'ai découvert votre site hier,Ca fait 10 ans que j'ai cette maladie et seulement 6 ans qu'elle a été diagnotisquée, J'ai compris que j'avais affaire à l'enfer quand j'en ai eu un enorme sous le bras. Après l'opération ont pouvait parait-il voir une de mes cotes supérieure (ceci avant que ma maladie soit diagnostiquée).
C'est après plusieurs opérations que par hasard je me suis rapprochée d'un hopital spécialisé en dermatologie (Saint-Louis).
Ce sont deux medecins (des femmes) qui ont diagnostiqué ma maladie comme etant la MDV (je précise avec le sourire plus moqueur qu'autre chose, c'était drole sans doute qu'elles ne soient pas atteintent elles même je suppose ... le terme très technique avec la mention SUPUREE plus drole que tout encore un peu et elles poufaient de rire) et je me suis demandée si la medecine était vraiment leur vocation ou s'il s'agissait pour elle de faire dans voyeurisme et se délecter du malheur des autres. ENFIN BREF
Elles m'ont dit : que la MDV est une maladie orpheline qu'il n'y a rien a faire - au pire il faut exciser. Ordonnance sommaire : spray antiseptique et exomedine acqueuse pour la prochaine fois
2 mois plus tard me revoilà dans le même hopital, cette fois j'ai affaire à un homme medecin. Qui lui me fait savoir qu'il faut prendre des antibiotiques (piostacine) et de laisser tomber l'exomedine acqueuse (pas pertinent) AH ? A qui ai-je eu affaire chez eux la première fois ? La piostacine a bien marché (pour info)
Quelques mois plus tard Rebellotte : C'est à un homme medecin que j'ai affaire et celui-ci me prescrit de la piostacine etc (la totale)
Quelque mois plus tard me revoilà dans le même hopital aux urgences, arrivée en taxi (la marche plus que difficile pour ne pas dire horrible). J'ai affaire à "une" interne qui me renvois tout simplement chez moi (sans aucune ordonnance pas même des antidouleurs) et qui me demande de revenir en consultation le lendemain. 2 aller retour en taxis, tout ça pour - (encore une femme) m'entendre dire : on ne peut rien faire même à ce stade on opére plus systématiquement. L'ordonnance c'est limité à un tube flamazine, savons et spray antiseptique.
Je ne suis plus retournée dans cette hopital EVIDEMENT ! (je précise que je suis célibataire et je n'ai pas de famille proche et qu'a chaque fois je me suis déplacée seule - l'acceuil est froid et j'ai comme l'impression que ma maladie fait plaisir surtout aux femmes medecin en général chez eux particulièrement) Aussi seuls les Medecins hommes m'ont prescrit des antibiotiques. (j'aimerai comprendre ?) Les femmes medecins auraient-elles un problème de sensibilité pour ne pas dire de connerie humaine !
C'est avec mon medecin personnel que je traite maintenant et ce qui marche le mieux c'est bien la flamazine et la piostacine (pour moi) Il m'a bien fait comprendre qu'il ne fallait pas abuser des antibiotiques sans quoi ils auraient de moins en moins d'effet sur le long terme (alors que la maladie peut évoluer)
Alors j'ai bien noté et analysé le fait que OUI le stress, la fatique, la période pré-menstruelle sont des facteurs déclanchants. On nage entre les problèmes bactériologiques, hormonales, immunitaire et Psychosomatiques. Si je ne peux rien contre les trois premiers j'ai trouvé une parade pour le dernier. Un vrai problème survient et si je ne l'ignore pas d'emblée (musique, film, discussion sur autre chose ... bref n'importe quoi pour oublier)c'est la CATA, si je n'ai pas réussi à l'ignorer dans les 6 heures a venir bonjour "les ennemis" Alors hop flammazine et je tente à nouveau d'ignorer purement et simplement le problème qui me tarabuste et ho miracle j'arrive au moins à m'en sortir sans souffrir pendant des semaines entières, Mais voilà, ne règle pas mes autres problèmes, ça ne fait que les aggraver.
Résultat tous mes autres problèmes se sont aggravés mais ma maladie est moins virulente (même si elle est toujours handicapante).
Un anti-dépresseur serait-il indiqué ? car je voudrais bien pouvoir m'occuper de mes autres problèmes.
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