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"témoignages traitement leucémie"

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Lolie (23 messages) 10-10-03, 11:47  (GMT) "témoignages traitement leucémie" Bonjour, Ma belle-mère est atteinte de leucémie chronique depuis plusieurs années et son traitement actuel est Glivec. Après de bons résultats pendant plusieurs mois, ses analyses ne sont plus bonnes depuis quelques semaines, et si une autre anomalie est trouvée elle va devoir avoir des injections d'aracitine (orthographe ?) 10 jours par mois. Elle aimerait connaître des témoignages de personnes ayant ce traitement, ses effets bénéfiques, ses effets secondaires, etc... Merci d'avance pour votre aide.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: témoignages traitement leucémie D_Dupagne 10-10-03 1    RE: témoignages traitement leucémie Lolie 10-10-03 2        RE: témoignages traitement leucémie Ln2 10-10-03 3            RE: témoignages traitement leucémie Lolie 10-10-03 4                RE: témoignages traitement leucémie Ln2 10-10-03 5  RE: témoignages traitement leucémie Thoros 11-10-03 6    RE: témoignages traitement leucémie Lolie 11-10-03 7        RE: témoignages traitement leucémie Thoros 11-10-03 8            RE: témoignages traitement leucémie Lolie 11-10-03 9            témoignages traitement leucémie stephanieA 03-11-03 18                RE: glivec et leucémie D_Dupagne 03-11-03 19                    RE: glivec et leucémie stephanieA 05-11-03 21                        RE: glivec et leucémie D_Dupagne 05-11-03 22                    question stephanieA 07-01-04 23                        RE: question Ln2 07-01-04 24                            RE: question debby54 09-01-04 25        RE: témoignages traitement leucémie D_Dupagne 11-10-03 10            RE: témoignages traitement leucémie Lolie 12-10-03 11                RE: témoignages traitement leucémie D_Dupagne 12-10-03 12                    RE: témoignages traitement leucémie Lolie 12-10-03 14                RE: témoignages traitement leucémie quemeras 12-10-03 13                    RE: témoignages traitement leucémie Lolie 12-10-03 15            RE: témoignages traitement leucémie stephanieA 03-11-03 20  RE: témoignages traitement leucémie Thoros 12-10-03 16    RE: témoignages traitement leucémie Lolie 13-10-03 17        question sur le traitement LMC Malicia 16-06-04 26            RE: question sur le traitement LMC Lolie 16-06-04 27                RE: question sur le traitement LMC Malicia 16-06-04 28                    RE: question sur le traitement LMC Lolie 16-06-04 29                        RE: question sur le traitement LMC Malicia 17-06-04 30                    RE: question sur le traitement LMC Cafe_Sante 17-06-04 31                        RE: question sur le traitement LMC Malicia 17-06-04 32  RE: témoignages traitement leucémie Nathsy 18-06-04 33    RE: témoignages traitement leucémie Cafe_Sante 20-06-04 34        RE: témoignages traitement leucémie nalema 29-09-04 35            RE: témoignages traitement leucémie D_Dupagne 29-09-04 36                RE: témoignages traitement leucémie nalema 29-09-04 37

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 10-10-03, 14:37  (GMT) 1. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour, Je vous recommande le site de l'UNLE http://www.leucemie-unle.org/ et sa liste de discussion. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 10-10-03, 14:49  (GMT) 2. "RE: témoignages traitement leucémie" Merci beaucoup, j'ai fait une recherche par google.fr et le site que vous m'indiquez n'est pas cité. Bien à vous.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 10-10-03, 15:31  (GMT) 3. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour, Inutile de chercher, il suffit de cliquer sur le lien bleu : http://www.leucemie-unle.org/ Cordialement, Hélène.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 10-10-03, 17:29  (GMT) 4. "RE: témoignages traitement leucémie" Oui, merci, le Dr Dupagne me l'a communiqué. Je voulais seulement dire que sur google je n'ai trouvé que le site atoute.org et rien d'autre, et donc je suis très contente de l'adresse donnée. Cordialement, Lolie.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 10-10-03, 18:49  (GMT) 5. "RE: témoignages traitement leucémie" Oups, je n'avais rien compris Tout va bien, donc Hélène.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) 11-10-03, 14:30  (GMT) 6. "RE: témoignages traitement leucémie" bonjour, mon père aussi est sous glivec depuis 5 mois les analyses de sang sont très propres mais il est toujours fatigué quelqul sait il ce qu'il advient plus d'un an après l'usage de Glivec ? savez vous pkoi Glivec ne marche plus chez votre belle mère ? c vrai qu'il manque une discussion sur les leucémies sur atoute.org des témoignages pourraient nous éclairer sur cette difficile maladie voici un autre forum très très intéressant sur Glivec mais en anglais http://newcmldrug.com/Discuss/default.asp J'espère que ca pourra aider toutes les personnes inquiètes et à la recherche de plus d'informations Cordialement   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 11-10-03, 15:30  (GMT) 7. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour, et merci de votre réponse. Le site indiqué par le Docteur et par LN ne comporte pas non plus de forum de discussion sur le sujet. C'est très dommage. Ma belle-mère est beaucoup moins fatiguée avec Glivec qu'avec le traitement qu'elle prenait avant (Roféron, Hydréa). Elle est aussi sous anti-dépresseurs et elle mène une vie quasiment normale, avec des coups de pompe parfois l'après-midi. On ne sait pas pourquoi ce médicament ne fonctionne plus, il semble, en attendant le résulat des analyses, qu'une autre anomalie se soit développée. Le résultat ne sera pas connu avant un mois. Si rien n'est détecté, le traitement continuera comme ça, sans savoir exactement pourquoi les plaquettes sont remontées très haut. Et comme je l'indiquais dans mon post, en cas d'anomalie nouvelle, elle passera à ces injections qui la fatigueront beaucoup et qui la feront je crois grossir. Merci pour le site indiqué, malheureusement elle ne parle pas l'anglais. Mon père (car il s'agir de la seconde épouse de mon père) a un PC sur lequel elle pourrait aller si je lui fournis toutes les indications, c'est pourquoi je cherche ce forum sans succès. Bon courage à votre père. Cordialement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) 11-10-03, 17:35  (GMT) 8. "RE: témoignages traitement leucémie" Rebonjour, autant que j'en sais, au vu de mes recherches, Glivec ne marche que si le chromosome Philadelphie est à l'origine de la leucémie chronique, ce qui est le cas dans 95 % des cas. Le chromosome philadelphie resulte d'une translocation (déplacement d'un fragment de chromosome) entre les chromosomes 9 et 22 conduisant à un chromosome plus court, appellé Philadelphie. le glivec inhibe une enzyme(tyrosine kinase ) qui est produite en raison de ce chromosome muté et qui favorise la leucémie ( augmentation globules blancs...etc..) Le glivec bloque l'action de cette enzyme, et par conséquent de la leucémie chronique Or il semblerait que chez certaines personnes uniquement, il y a une sorte de mutation de cette enzyme avec l'apparition de nouvelles anomalies génétiques, rendant le glivec inefficace puisque ce celui ci ne vise que la tyrosine kinase initiale et non pas celle qui a muté En revanche, des études ont montré que l'augmentation de la dose de glivec de 400mg à 800mg (8 cachets) permettait de passer outre (mais pendant combien de temps ?)ce problème. Il faudrait que vous en parliez à votre médecin, mais il est certain qu'il est au courant de cette possibilité importante. Cordialement, n'hésitez pas si vous avez d'autres questions   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 11-10-03, 17:50  (GMT) 9. "RE: témoignages traitement leucémie" Un grand merci pour votre message. Cordialement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

stephanieA (5 messages) 03-11-03, 20:10  (GMT) 18. "témoignages traitement leucémie" Bonjour voilà ma maman a récement été diagnostiquée comme atteinte d'une leucémie myéloïde chronique elle a pris de l'Hydrea pendant 2 semaines qui ont fait baissé le taux de globules blancs cependant les medecins lui conseillent tres fortement le Gleevec que vous connaissez car elle a une importante quantité de chromosomes philadelphie dans sa möelle osseuse pour eux c'est le seul moyen efficace mais il a d'énormes contre indications voire effets secondaires ... J'aimerai savoir si le Gleevec est reellement une chance de guerrison ou si ce n'est qu'un "poison" à retardement s'il vous plait répondez moi car je m'inquiète beaucoup elle est tres jeune et a déjà pas mal souffert avant cette leucémie Merci beaucoup Stéphanie (qui n'a que sa maman)   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 03-11-03, 20:29  (GMT) 19. "RE: glivec et leucémie" Bonjour, Le Glivec est un traitement remarquable de la LMC. Il représente un net progrès dans la prise en charge de cette maladie. Comme toutes les chimiothérapies, il n'est pas anodin, mais le rapport bénéfice/risque est positif. http://www.pharmacorama.com/ezine/glivec.php Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

stephanieA (5 messages) 05-11-03, 06:59  (GMT) 21. "RE: glivec et leucémie" est ce que lorsqu'apres traitement avec du glivec apres 6 mois par ex il n'y a plus de chromosome philadelphie dans la moëlle le traitement sous glivec s'arrette ou alors est il poursuivit ? Si il l'est quel en est l'interet n'est ce pas un facteur à risque pour d'autres mutations chromosomiques ?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 05-11-03, 08:17  (GMT) 22. "RE: glivec et leucémie" Bonjour, Les protocoles de traitement sont fluctuant et, n'étant pas spécialiste, je ne peux vous répondre. Il faut poser ces questions au médecin qui prescrit le Glivec. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

stephanieA (5 messages) 07-01-04, 19:22  (GMT) 23. "question " Bonjour et bonne année à vous ! je désirerai savoir si la leucémie myéloïde est une maladie héréditaire étant donné que le diagnostic d'une telle maladie repose sur la présence d'un chromosome anormal. Merci de me répondre et bonne continuation pour votre forum qui est super. A bientôt.La maman de Stéphanie.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 07-01-04, 19:43  (GMT) 24. "RE: question " Bonjour > je désirerai savoir si >la leucémie myéloïde est une maladie héréditaire étant donné que >le diagnostic d'une telle maladie repose sur la présence d'un >chromosome anormal. La leucémie myéloïde n'est pas héréditaire, rassurez-vous pour Stéphanie . Toutes les anomalies des chromosomes ne sont pas héréditaires, il arrive que des chromosomes se "cassent" au cours de la vie. Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

debby54 (1 messages) 09-01-04, 14:50  (GMT) 25. "RE: question " en étant du groupe sanguin ab- peut on faire don de moelle osseuse à une personne du groupe a-   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 11-10-03, 22:12  (GMT) 10. "RE: témoignages traitement leucémie" Le site comporte un liste de discussion, c'est à dire que les échanges se font par email. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 12-10-03, 10:47  (GMT) 11. "RE: témoignages traitement leucémie" Oui, j'ai envoyé un mail au Webmaster pour demander où était le forum de discussion entre malades, et il m'a répondu que ce n'était pas un forum mais une mailing list, l'ensemble des inscrits reçoit le mail de tout le monde. Ce n'est pas ce que je recherche pour ma belle-mère, ce n'est pas très pratique, car ce sont surtout des infos générales qui circulent et non une "conversation" entre quelques malades. Vous voyez ce que je veux dire ! J'aime beaucoup discuter dans les forums, c'est plus intime (même si tout peut être lu par tout le monde). De plus elle ne sait pas pianoter sur un PC, mais la perspective de faire la connaissance de quelques malades ayant le même traitement qu'elle la motiverait, ce qui n'est pas le cas avec une mailing list. En tous cas merci de votre message, ce site est super, il ne manque qu'un forum leucémie ( Cordialement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 12-10-03, 11:38  (GMT) 12. "RE: témoignages traitement leucémie" Vous semblez avoir une idée fausse des mailings lists. Elles permettent une véritable discussion entre participants et représentent le principal mode de communications des groupes. Cela dit, j'ai créé ce forum aussi parce que je trouve cela plus commode. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 12-10-03, 12:10  (GMT) 14. "RE: témoignages traitement leucémie" OK mais une personne n'ayant jamais touché à un PC pourrait être rebutée par ce système. Et d'un autre côté, je pense que certaines personnes sont bien plus à l'aise avec un forum qu'avec un système de mailing list. Dans un forum, même en ayant bien conscience que n'importe qui peut lire la "conversation", des liens peuvent se nouer, des amitiés aussi, vous comprenez ? Je suis peut-être influencée par mon forum préféré de Grossesse après PMA sur Gyneweb, sur lequel des véritables amitiés se nouent. Comme vous le constatez dans votre forum tous les jours, des conversations entre seulement 2 ou 3 personnes ont lieu, et il ne nous importe peu que que des "collègues" lisent nos échanges (qui ne seront jamais autant lus que si c'était une mailing list). Nous ne disons rien de trop trop intime tout en se confiant un peu quand même, nous apportons du réconfort à d'autres qui ont la trouille de leur écho à venir, du réconfort à celles dans la détresse car une anomalie est détectée sur leur bébé, etc... Ceci plairait beaucoup à ma belle-mère, développer peu à peu une amitié avec quelques patientes. En tous cas merci de votre patience. Cordialement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

quemeras (1 messages) 12-10-03, 12:06  (GMT) 13. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour Lolie, effectivement, votre perception des listes de discussion me semble un peu restrictive, voire erronée sur certains points Honnêtement, si vous ou votre belle-mère recherchez des gens concernés comme elle par un traitement par Glivec/Gleevec/STI-571, c'est sur une liste de discussion ciblée que vous aurez le plus de chance de trouver ces personnes. Aussi, je vous recommande de vous abonner à Hem-Fr. C'est une liste de discussion francophone que j'ai lancée il y a un peu plus de 5 ans, et qui regroupe environ 210 personnes concernées par les maladies du sang et de la moelle, et qui correspondent par email. Sur Hem-Fr, où sont abonnés de nombreux malades mais aussi plusieurs médecins, vous pouvez poser toutes les questions qui vous viennent à l'esprit, et y obtiendriez certainement des éléments de réponse. Vous pouvez consulter les archives de la liste afin de vous rendre compte de la richesse des échanges, de la chaleur, de la convivialité et de la sincérité des propos. Si vous désirez vous abonner et poster un petit mail de présentation (comme c'est la coutume), vous pouvez le faire en allant à l'adresse ci-dessous: => http://www.medicalistes.org/hem-fr/echanges.php Dernière précision, je me permets de vous rappeler l'existence des associations départementales membres de l'Union Nationale Leucémie Espoir (peut-être y en a-t-il une proche de chez vous ?) dont vous trouverez la liste sur le Site Leucémie Espoir (http://www.leucemie-unle.org/) en cliquant, dans le menu du haut, sur le premier élément "L'UNLE" puis "Associations membres". En espérant avoir répondu au moins en partie à votre demande et restant à votre entière disposition pour de plus amples renseignements, je vous souhaite une bonne fin de semaine. Cordialement, --- Cyril QUEMERAS cyril.quemeras@medicalistes.org 2, place de Penhelen, 29200 Brest (France) ICQ: 3577510 - Fixe: +33 2.98.41.64.59 - Mobile: +33 6.62.19.64.59 http://www.mmt-fr.com : Medecins Maitres Toile http://www.medicalistes.org : Listes de discussion medicales   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 12-10-03, 12:30  (GMT) 15. "RE: témoignages traitement leucémie" Merci pour votre message. je ne manquerai pas d'en informer ma belle-mère. Si elle se décide (je dis cela car elle n'a jamais approché un PC de sa vie) ce ne sera pas avant au moins 3 semaines, le pC de mon père ayant eu un gros ennui sur le disque dur. Ce n'est pas tant le traitement au Glivec qui l'intéresse, mais cet éventuel nouveau traitement par injections, l'Aracitine, qui l'inquiète. Vous pouvez aussi lire ma dernière réponse au Dr Dupagne, concernant les forums. Vous savez la seule expérience de mailing list que j'ai c'est celle de mon mari, abonné à une liste de pilotes d'avions légers, il reçoit environ 200 mails par jour parmi lesquels bien peu sont intéressants. Je sais que ceci serait impossible à gérer pour ma belle-mère. Alors je ne suis pas étonnée de me faire une fausse idée. Cordialement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

stephanieA (5 messages) 03-11-03, 20:48  (GMT) 20. "RE: témoignages traitement leucémie" Merci pour cette réponse rapide D'apres vous apres un traitement de 2 semaines à l'Hydrea qui a fait baissé le nombre de globules à 17000 (au lieu de 35000 7 jours avant) vaut il mieux poursuivre plus longtemps ce médicament ou commencer le Glivec dès maintenant si l'on veut un espoir de guerrison ?   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Thoros (46 messages) 12-10-03, 23:33  (GMT) 16. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonsoir Lolie , je pense que vous avez raison, il manque vraiment un forum spécialement dédié à la leucémie, en francais. D'ailleurs l'idée me vient depuis quelque temps d'en créer un. A force de rechercher des informations, j'en viens à en connaitre un petit bout sur cette maladie, vu que mon père en est touché et je pense à tous ceux qui n'ont pas le temps de chercher, ou que l'anglais décourage... Dans l'idéal, si l'idée se concrétisait, il faudrait qu'une ou deux autres personnes m'y donnent un coup de main pour administrer le forum dédié, qui informerait de tous les nouveaux traitements ou alternatives, effets secondaires...problemes rencontrés par chacun... Ce serait encore mieux, si une de ces personnes avait une qualification de medecin pour une aide ponctuelle Mais ce n'est pas absolument nécessaire, vu que le forum reprendrait des informations déjà publiées ou des informations d'autres patiens sur d'autres forums en US.. Et il pourrait s'enrichir petit à petit Qu'en pensez vous ? J'espère que cette ID fera son chemin Cordialement   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 13-10-03, 10:28  (GMT) 17. "RE: témoignages traitement leucémie" Merci de votre message. En effet un forum de ce type manque véritablement, car je crois que la leucémie touche malheureusement beaucoup de personnes, quelle que soit la forme de la maladie. Les malades se confient à nous, membres de la famille, mais pouvons-nous réellement comprendre leur douleur (dans tous les sens du terme) quand on n'est pas atteint soi-même ? Et quand ces malades ne rentrent pas dans les détails de façon volontaire pour ne pas nous alarmer... Si vous avez la possibilité de faire cette création, vraiment bravo. Je ne sais pas trop comment je pourrais vous aider, mes connaissances sont limitées à la fois dans le domaine informatique et dans le domaine de la leucémie. Si seulement ma belle-mère savait se servir d'un PC elle se serait lancée avec joie dans l'aventure. D'un autre côté je pense que la présence, même occasionnelle, d'un hématologue, est nécessaire. Je n'ai pas fait de recherches concernant un éventuel forum dédié au cancer, je vais regarder cela. Si ça existe, le site en question pourrait peut-être ajouter une page sur la leucémie. je ne sais pas si vous avez lu tous mes messages sur cette discussion, mais je participe activement à un forum de grossesse après PMA (procréation médicalement assistée), en effet je suis enceinte suite à une FIV. Le site c'est Gyneweb.com. Tout ça pour vous dire qu'à la demande des internautes au webmaster de ce site, des forums supplémentaires peuvent être créés, en général les idées sont bien acceptées. Alors pourquoi pas faire la même chose sur un site consacré au cancer... Tenons-nous au courant ! Cordialement,   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Malicia (5 messages) 16-06-04, 16:17  (GMT) 26. "question sur le traitement LMC" Bonjour, Ma belle-mère est atteinte de leucémie myéloïde chronique. Elle suit présentement un traitement au Glivec (Gleevec). J'aurais quelques questions à poser: - Quel est le but du Glivec? Est-ce la stabilisation de la maladie ou la guérison? - Pourquoi la greffe ce moëlle osseuse n'est pas pratiquée sur les personnes de plus de 50 ans? - Quel est le pourcentage de chance de guérison avec un traitement au Glivec? Merci beaucoup!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 16-06-04, 18:22  (GMT) 27. "RE: question sur le traitement LMC" Bonjour, C'est difficile de répondre à vos questions car tout dépend de la réaction de l'organisme face au médicament. Le but 1er est je pense la guérison, bien que je doute que cela arrive souvent. De plus ce médicament est assez récent et il doit y avoir un manque de recul. Ma belle-mère a d'abord vu sa leucémie se stabiliser, puis avec le temps le médicament est devenu moins efficace, ce qui ne veut pas dire que la même chose se produira avec votre belle-mère. Je ne savais pas que les greffes de moelle osseuse ne se faisaient pas après 50 ans, j'en suis étonnée. En revanche les auto-greffes sont pratiquées. Ma belle-mère va certainement subir une auto-greffe l'hiver prochain, et une 2ème un peu plus tard. Cela commence par une hospitalisation d'une quinzaine de jours avec chimiothérapie, puis transfusion de ses propres cellules sanguines prélevées il y a longtemps et qui sont au congélateur. Ces cellules vont coloniser la moelle osseuse afin d'enrayer si possible les anomalies. Pendant ce temps elle sera en chambre stérile car elle n'aura plus de globules blancs. Je connais une dame qui a été considérée comme guérie après une greffe de moelle osseuse de sa soeur. Je ne sais pas quel âge avait cette dame au moment de cette greffe. Bon courage à votre belle-mère.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Malicia (5 messages) 16-06-04, 21:14  (GMT) 28. "RE: question sur le traitement LMC" Bonjour! Merci pour la rapidité de la réponse! À quel moment ont-ils prélevé les bonnes cellules sanguines chez votre belle-mère? Est-ce que ça fait plusieurs années qu'elle est malade? Ma belle-mère vient juste d'être diagnostiquer et les médecins disent que Ce n'est pas une maladie très grave, qu'elle va s'en sortir sans trop de misère en prenant le glivec. Pour le moment, elle a beaucoup d'effets secondaires à cause du médicaments et elle doit prendre d'autres médicaments pour contrer ces effets. Est-ce qu'il est arrivée la même chose à votre belle-mère? Pour les greffes après 50 ans, j'ai lu ça sur un site d'informations sur la leucémie. Ils disaient qu'avant 50 ans, la greffe était un des premiers traitements, mais après 50 ans, c'était le glivec et ils ne parlaient plus du tout de greffe de moelle. Je n'ose pas poser trop de questions à ma belle-mère et ses enfants n'osent pas non plus. Alors je cherche de l'informations pour être mieux éclairé et savoir à quoi nous attendre pour les prochaines années. merci beaucoup!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Lolie (23 messages) 16-06-04, 22:27  (GMT) 29. "RE: question sur le traitement LMC" Les bonnes cellules ont été prélevées il y a plusieurs années, je ne sais plus exactement. Elle est malade depuis 7 ans, et quand ça s'est déclaré c'était une phase aigüe. Depuis, c'est chronique. En général les cycles sont de 4 ans en moyenne (au bout de 4 ans c'est à nouveau une phase aigüe), et là ça fait 7 ans, c'est plutôt bien. Mais on dirait bien que a phase aigüe se met en place. Il est bien difficile de dire comment seront les prochaines années pour votre belle-mère, tant les patients réagissent différemment. Ma belle-mère a eu aussi des tas de médicaments contre les effets secondaires, et aussi un anti-dépresseur (Prozac), qui marche très bien : elle est fatiguée mais a de l'entrain et est de bonne humeur. Sinon, elle s'effondrerait. Bon courage ! Lolie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Malicia (5 messages) 17-06-04, 14:06  (GMT) 30. "RE: question sur le traitement LMC" Merci! Bonne chance à vous aussi!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 17-06-04, 18:10  (GMT) 31. "RE: question sur le traitement LMC" Bonjour >Ma belle-mère vient juste d'être diagnostiquer et les médecins disent que >Ce n'est pas une maladie très grave, qu'elle va s'en >sortir sans trop de misère en prenant le glivec. La leucémie myéloïde chronique est une maladie qui peut durer sans trop de dommage une quinzaine d'années. La greffe sera proposée uniquement si la leucémie passe en phase aiguë (acutisation) et si les autres traitements échouent. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Malicia (5 messages) 17-06-04, 21:28  (GMT) 32. "RE: question sur le traitement LMC" Est-ce que la personne est en état de fatigue permanent pendant tout ce temps? Si les médicaments font effets, pourrait-elle être considérée complètement guérit après toutes ces années? merci!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Nathsy (4 messages) 18-06-04, 13:26  (GMT) 33. "RE: témoignages traitement leucémie" > Bonjour à tous, Si cela peut vous éclairer je suis atteinte de Leucémie Myéloïde chronique depuis 8 ans et je peux vous dire mon expérience, qui peut apporter des éléments de réponse à ceux qui participent à cette discussion. J'ai été diagnostiquée en 1996. J'ai été traitée par Hydrea pendant quelques mois. La maladie entrait alors en phase d'accélération. Mon hématologue m'a fait suivre par un service spécialisé. J'ai alors été traitée par interféron et aracytine (orth?) et la le traitement a très bien marché. J'ai par la suite continué sous interféron seul. Nous avons eu même eu une petite fille née en 2002 qui va très bien. Puis le Givec a montré ses limites après 7 années de traitement (ce qui est le cas de bien des malades). Donc depuis la naissance de ma petite Marie, j'ai été mise sous glivec. Un an de traitement on montrée un taux très faible des traces de la maladie (recherche moléculaire du transcris BCR-ABL dans le sang de 10-5). Mais récemment on a voulu lancer une nouvelle grossesse et comme on ne connait pas les effets du Glivec sur la maladie, mon hématoloque a accepté de me remmettre sous interféron (qui n'a pas d'effet tératogène). Or la grossesse n'a hélas pas été possible. J'ai eu la malchance d'avoir un oeuf clair après 7 mois d'essai et une légère rechute est apparue (recherche moléculaire du transcris BCR-ABL 10-1). Mon hématologue má conseillé de reprendre le traitement par Glivec. Je me suis rangée à son avis, mais on aurait vraiment aimé donner naissance à un deuxième. Je vous remercie pour les sites que vous nous avez donné sur la LMC et je vais me renseigner pour voir si après quelques années de traitement sous Glivec il est possible de retenter une grossesse en reprenant l'interféron. Je souhaiterais savoir si je peux arrêter le Glivec seulement après l'annonce de la grossesse. Mais cela implique que l'effet du Glivec n'ai pas d'action sur l'oeuf fécondé lors des 2 premières semaines de la division cellulaire. Je ne veux pas prendre le moindre risque sur la bonne santé du bébé, j'aimerais donc avoir une information aussi complète que possible. Merci à tous pour vos témoignages Nathalie Bonjour, >Ma belle-mère est atteinte de leucémie chronique depuis plusieurs années et >son traitement actuel est Glivec. Après de bons résultats pendant >plusieurs mois, ses analyses ne sont plus bonnes depuis quelques >semaines, et si une autre anomalie est trouvée elle va >devoir avoir des injections d'aracitine (orthographe ?) 10 jours par >mois. >Elle aimerait connaître des témoignages de personnes ayant ce traitement, ses >effets bénéfiques, ses effets secondaires, etc... >Merci d'avance pour votre aide.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 20-06-04, 12:38  (GMT) 34. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour, >Je ne veux pas prendre le moindre risque sur la bonne >santé du bébé, j'aimerais donc avoir une information aussi complète >que possible. Vous allez avoir du mal à trouver les informations. Votre cas est tout à fait exceptionnel. Il y a très peu de jeunes qui souffrent de LMC, le Glivec n'existe que depuis quelques années et il faudra des années avant d'être certain qu'il n'a pas d'effet sur le fœtus ou sur la conception. Bon courage. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nalema (5 messages) 29-09-04, 09:20  (GMT) 35. "RE: témoignages traitement leucémie" bonjour, je viens de lire toute la discussion et aie déjà eu pas mal d'éclaircicements. Mon papa a été diagnotiqué de la LMC il y a deux ans mais n'est pas très bavard sur son état... Cependant il semble souffrir plus des effets secondaires que de la maladie, enfin au niveau douleurs. Est-ce qu'à force il pourrait ne plus bénéficier du traitement si les inconvenients deviennent trop nombreux? Sinon je viens de découvrir ce site et je le trouve génial. merci nathalie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 29-09-04, 09:30  (GMT) 36. "RE: témoignages traitement leucémie" Bonjour, Un traitement devenu trop difficile à supporter pourrait être arrêter en effet. Mais rien ne vous dit que les douleurs de votre père sont dues au traitement. Il verra avec son médecin si le rapport bénéfice/risque du traitement lui convient, ce qui dépend de chaque personne. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nalema (5 messages) 29-09-04, 12:07  (GMT) 37. "RE: témoignages traitement leucémie" Merci de votre réponse. En fait, c'est lui qui m'a dit qu'il avait beaucoup de mal à supporter les "effets indésirables" mais comme il ne m'a rien dit de plus... Il fait partie de ces gens qui pensent que l'entourage s'en fait moins si on ne lui dit rien.. En tous cas merci bonne journée nathalie   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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