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"syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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Cécile (VNI) (17 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-12-01, 17:56  (GMT)
"syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé"
Bonjour,

Je ne suis pas entièrement sûre de l'intitulé de cette maladie dont est atteint mon père, il a 63 ans, la maladie a été diagnostiquée il y a environ un an, mais semble être plus ancienne, sur des analyses antérieures, sa VS n'était pas bonne mais il n'avait pas fait de recherches. En fait il faisait des analyses une fois par mois pour une autre raison, et il a finit par aller consulter.
Il a commencé par un traitement intensif de chimio médicamenteuse, suivi de fréquentes transfusions. Lorsque le médecin traitant a quitté le service, le suivant a stoppé le traitement, qui de toute façon ne donnait rien, et ne faisait de transfusions que très rarement, bien que le taux de globules rouges soit très bas (aux environ de 7). Désarmés devant cette attitude, mes parents sont allés voir un autre spécialiste qui ne leur a pas caché qu'il s'agissait d'une maladie grave, mais sans faire de pronostic sur la durée de vie du patient.
J'allais oublier, ils ont trouvé une maladie génétique dont sont également atteints mon frère et ma soeur : la résistance à la protéine C, je ne sais plus trop si cela est lié ou pas. Je dois préciser que je n'habite pas chez mes parents, d'ou peut-être les renseignements incomplets. J'ai l'impression qu'il ne veulent pas savoir exactement qu'elle est l'espérance de vie de mon père, mais moi je voudrai savoir. Je n'aimerai pas que cela se passe comme pour ma grand-mère (j'étais alors plus jeune et l'on voulait me préserver) atteinte d'une maladie qui soit disant n'était pas mortelle, je l'ai vue le Jeudi, et elle est décédée le Samedi, pour, moi, c'était trop rapide, je ne veux pas qu'il se passe la même chose cette fois-ci. Pouvez-vous m'en dire plus SVP
Sa santé se dégrade rapidement, lui autrefois une force de la nature, ne mange presque plus rien, sa couleur de peau n'est plus la même et il a de fréquents malaises. J'aimerai me préparer à cet événement inéluctable, mais dans combien de temps ? Il a aussi des problèmes annexes à cette maladie, cet été un problème à la rate et à la plèvre, je crois.
Pouvez-vous m'en dire plus et me donner des indications sur son espérance de vie, bien que je sache cela difficile ?
Je vous remercie par avance
Cécile

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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé D_Dupagne 29-12-01 1
   RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé Cécile (VNI) 29-12-01 2
       RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé D_Dupagne 29-12-01 3

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-12-01, 18:00  (GMT)
1. "RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé"
Bonjour Cécile.

Il s'agit donc d'un syndrome myelo-prolifératif (prolifération de cellules de la moëlle osseuse).
Qui n'est pas une LMC (leucémie myéloïde chronique)
Acutisé (qui est en phase aigüe)

Il s'agit donc d'une situation que nous, médecins, ne pouvons quasiment pas contrôler et pour laquelle il n'est pas possible d'espérer une guérison.

La question de la survie est impossible à trancher: peut être quelques semaines, un mois, ou deux, ou plus. Disons qu'il est très improbable (mais jamais exclu) que votre pauvre père tienne plus de 6 mois.
Demandez conseil à son médecin généraliste qui pourra vous éclairer et vous aider dans ce moment difficile.

--
Dr Dominique Dupagne

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Cécile (VNI) (17 messages) Voir addresse IP de cet auteur
29-12-01, 18:02  (GMT)
2. "RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé"
Bonsoir,

MERCI pour cette réponse rapide, elle m'apporte la franchise que je n'avais pas eu jusqu'à aujourd'hui. Le médecin généraliste parle effectivement de maladie grave, mais sans apporter plus d'informations, le problème est plus celui de la transmission de ces infos que celui de la maladie en elle-même.
Toutefois, le spécialiste consulté récemment semblait dire, suite aux questions au sujet des transfusions qu'il ne fallait faire que si le patient allait très mal, que au même taux de globules rouges, d'autres malades seraient plus mal en point que lui. Alors on balance entre espoir et désespoir : c'est grave, oui mais...Si vous voyez ce que je veux dire.
Y-a-t'il une chronologie de la gravité, par exemple, tel aspect qui indiquerait avec certitude que la maladie en est au stade le plus élevé (quelque chose de tangible) ? Les problèmes cardiaques sont-ils fréquents ? il a fait deux embolies pulmonaires vers 40 ans, cela apporte-t'il un risque suplémentaire ? Pour l'instant, hormis la fatigue et le manque d'apétit, il n'a que quelques rares malaises, sont-ils le résultat de l'anémie, ou bien le signe d'autre chose ?

J'allais oublier, on parle de greffe dans de nombreux cas de cancer, ne peut-on rien tenter d'analogue dans le cas de cette maladie ?
Je vous remercie à nouveau pour la réponse que vous m'apporterez, ces informations me sont précieuses.
Cécile

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D_Dupagne (14037 messages) Envoyer message email à: D_Dupagne Envoyer message privé à: D_Dupagne Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-12-01, 18:03  (GMT)
3. "RE: syndrome myéloprolifératif non LMC acutisé"
Il m'est impossible de vous donner plus de détails, ce forum étant destiné à la recherche d'informations médicales et non à des diagnostics personnalisés, qui sont impossibles en dehors d'une vraie consultation médicale.

Ce que je peux vous dire, c'est que quelqu'un qui souffre d'un syndrome myéloprolifératif acutisé, qui ne mange presque plus rien, qui est très affaibli, a un avenir très sombre à court terme, quels que soient ses antécédents.

--
Dr Dominique Dupagne

(ce message a été transféré à partir de l'ancienne plate-forme de forum).

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