Forum "rétinite pigmentaire"

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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 19:46  (GMT)
"rétinite pigmentaire"
Bonsoir ,
J'ai un petit garçon de 5 ans atteint de rétinite pigmentaire avec suspicion de syndrome de usher. J'ai rendez-vous en février à l'hopital de Montpellier qui à un service spécialisé dans cette maladie. J'en saurait donc plus à ce moment. Mais en attendant, je cherche des conseils sur les moyens de ralentir la progression de la maladie. J'ai entendu parler de la prise de vitamine A qui pourrait etre bénéfique.En avez-vous déjà entendu parler? Si oui, sous quelle forme la prend t-on, médicaments ou alimentation? Dans quels aliments trouve t-on cette vitamine?
Merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: rétinite pigmentaire nanou75 17-11-03 1
   RE: rétinite pigmentaire andrea68 17-11-03 2
       RE: rétinite pigmentaire nanou75 17-11-03 3
   RE: rétinite pigmentaire mimi6921 20-12-04 27
 RE: rétinite pigmentaire muratet 17-11-03 4
   RE: rétinite pigmentaire Ellene 22-10-04 5
       RE: rétinite pigmentaire varoise 05-11-04 10
           RE: rétinite pigmentaire karim78 24-11-04 21
           RE: rétinite pigmentaire karim78 24-11-04 22
           RE: rétinite pigmentaire Noemie8 01-12-04 23
               RE: rétinite pigmentaire varoise 13-12-04 25
       RE: rétinite pigmentaire karim78 24-11-04 20
   RE: rétinite pigmentaire campanule 15-11-04 15
       RE: rétinite pigmentaire muratet 15-11-04 16
 RE: rétinite pigmentaire cach 30-10-04 6
   RE: rétinite pigmentaire nanou75 31-10-04 7
       RE: rétinite pigmentaire andrea68 31-10-04 8
           RE: rétinite pigmentaire cach 05-11-04 9
               RE: rétinite pigmentaire andrea68 05-11-04 11
                   RE: rétinite pigmentaire dolfin1 13-11-04 12
                       RE: rétinite pigmentaire andrea68 13-11-04 13
                           RE: rétinite pigmentaire dolfin1 13-11-04 14
                       RE: rétinite pigmentaire Lleo 26-12-04 28
                           RE: rétinite pigmentaire andrea68 26-12-04 29
                               RE: rétinite pigmentaire Lleo 27-12-04 30
 RE: rétinite pigmentaire nini_dee_kay 16-11-04 17
   RE: rétinite pigmentaire muratet 16-11-04 18
       RE: rétinite pigmentaire hamourabi 18-11-04 19
           RE: rétinite pigmentaire plume 01-12-04 24
               RE: rétinite pigmentaire mimi6921 20-12-04 26

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Texte des réponses

nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 20:44  (GMT)
1. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonjour,

Mon pere est atteint de retinite pigmentaire depuis de nombreuses annees. Pour le moment personne ne parle de traitement (et pourtant notre ophtalmo est tres pointu sur la question). Par contre il existe des moyens de "protection". Mais a 5 ans votre petit garcon risque de ne pas trop aimer : porter des lunettes avec des verres speciaux qui filtrent les UV -couleur rouge presque noire-, chaque fois qu'il est dehors, qu'une porte ou une fenetre sont ouvertes, etc...
Il existe une asso qui parle, entre autres, de la retinite : Retina France
www.retina-france.asso.fr

Et puisque le telethon sera de retour dans quelques semaines, ils ont l'habitude de parler de la retinite chaque annee.

Bon courage !

ps/ Notre ophtalmo n'a jamais conseille a mon pere de prendre de vitamine A

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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 21:09  (GMT)
2. "RE: rétinite pigmentaire"
Mon père est lui aussi atteint. Il a le syndrome de usher de type 1, le + sévère. Il est quasiment sourd et aveugle et à de trés gros problèmes d'équilibre. Quant à mon fils, nous allons lui faire faire les lunettes dont vous parlez car il à une trés forte photophobie. Je sais qu'il n'y a pas de traitements mais je veux tout faire pour retarder au maximum l'apparition de symptomes + grave.
Merci de m'avoir répondue!!
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 21:21  (GMT)
3. "RE: rétinite pigmentaire"
oops... finalement mon "intervention" n'a pas du vous apprendre grand chose de nouveau. Je pense qu'avec votre papa vous connaissiez deja ce que je vous ai dit. Par contre, desolee, mais je ne connais pas le syndrome de usher.
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mimi6921 (3 messages) Envoyer message email à: mimi6921 Envoyer message privé à: mimi6921 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-12-04, 14:33  (GMT)
27. "RE: rétinite pigmentaire"
bonjour,

mon mari agé de 54 ans est atteint de rétinite pigmentaire depuis 3 ans,
nous n'avions jamais vraiment su ce qu'était cette maladie et la semaine dernière nous avions RDV chez l'ophtalmo, il ne voit déja plus rien de l'oeil gauche et le droit a perdu 3/10 en 1 an donc la maladie évolue très vite, il faut qu'il retourne faire des examens : champ visuel et angiographie. Depuis j'ai regardé de nombreux sites sur Internet et le moral est au + bas. Par contre, j'ai lu ton message et je vois que tu dis que ton père porte des lunettes spéciales et je vois que tu parles qu'il est possible de ralentir et de contenir un peu l'évolution, comment?
j'ai cherché des renseignements partout pour savoir s'il y avait des
professeurs compétents dans cette maladie. De quelle région est tu, nous nous sommes dans le Jura et on nous envoie à Dijon.

Quel age a ton papa et depuis quand a t'il cette maladie. Est ce qu'il voit encore un peu? je me pose beaucoup de questions car je suis au chomage et je me demande ce que nous allons devenir. merci de me répondre
et je te souhaite quand meme de bonnes fetes de fin d'année bien que je n aie pas du tout le moral.

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
17-11-03, 23:24  (GMT)
4. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir,

Montpellier est très à la pointe des rétinopathies pigmentaires et du syndrome de Usher en particulier. Le spécialiste ophtalmo que vous y rencontrerez est un des meilleurs experts de ces pathologies.

C'est sûr que l'association Retina France installée à côté de Toulouse pourra vous apporter une aide (informations, adresses...).
http://www.retina-france.asso.fr/

Il n'y a pas de traitement actuellement pour les rétinopathies pigmentaires.
cordialement
jmm
http://www.snof.org

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Ellene (1 messages) Envoyer message email à: Ellene Envoyer message privé à: Ellene Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
22-10-04, 22:00  (GMT)
5. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir,

Notre fils de 23 ans est lui aussi atteint de RP ainsi que 2 de ses cousins (issus de germains). Deux ascendants l'étaient également(dont mon père). Avoir été le vecteur de cette maladie n'est pas une situation confortable... je craque parfois.
Ajoutez, sans rapport avec la RP, un décollement de rétine à 14 ans et une cataracte dont il vient de se faire opérer... Il craque aussi de temps en temps... mais j'admire, lorsqu'il a repris le moral, sa façon de relativiser les choses : il trouve qu'il y a bien pire.

Nous faisons partie de l'asso. Rétina France qui, chaque année, organise une conférence pour nous informer des progrès de la recherche. Je vous la conseille. On y apprend beaucoup.
Cette conférence, suivie de questions du public, se passe alternativement en province et à Paris, à l'hôpital Necker où je me rends chaque fois.
Cordialement.

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varoise (2 messages) Envoyer message email à: varoise Envoyer message privé à: varoise Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 20:45  (GMT)
10. "RE: rétinite pigmentaire"
bonsoir je suis vic 27 ans atteinte de rp avec cataracte, si vous souhaitez parler?
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karim78 (3 messages) Envoyer message email à: karim78 Envoyer message privé à: karim78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 13:39  (GMT)
21. "RE: rétinite pigmentaire"
Oh que oui j'aimerai en parler avec toi j'ai tant de choses à te demander
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karim78 (3 messages) Envoyer message email à: karim78 Envoyer message privé à: karim78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 14:08  (GMT)
22. "RE: rétinite pigmentaire"
Salut Vic,
J'aimerai tant échanger avec une personne atteinte de RP l'étant moi meme . cONDUIT TU , SORS TU DE NUIT ? Tant de questions...
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Noemie8 (1 messages) Envoyer message email à: Noemie8 Envoyer message privé à: Noemie8 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-04, 13:14  (GMT)
23. "RE: rétinite pigmentaire"
boujour tout le monde. je m'appelle Noemie, j'ai 20 ans, je suis atteinte de RP. je viens de découvrir ce forum et je suis contente d'entendre parler de ma maladie.
J'aimerai savoir qu'est ce que le syndrome d'Usher, si cette maladie s'exprime dés la naissance ou si elle peut survenir plus tard.
je suis soulagée d'apprendre que comme moi certains ont des difficultés pour sortir les soirs dans des bars ou des boites et pour conduire la nuit.
Merci
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varoise (2 messages) Envoyer message email à: varoise Envoyer message privé à: varoise Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-12-04, 13:58  (GMT)
25. "RE: rétinite pigmentaire"
bonjour noemie!!!
c'est kiki, atteinte de retinite pigmentaire avec cataracte et d'une surdité..; si tu veux discuter, ecris moi!!!!
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karim78 (3 messages) Envoyer message email à: karim78 Envoyer message privé à: karim78 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-11-04, 13:36  (GMT)
20. "RE: rétinite pigmentaire"
bonjour j'aimerai beaucoup parler avec votre garçon et ses cousins j'ai moi meme 30 ans et suis atteind de RP je vis pourtant quasi-normalement car j'ai appris (avec d'énorme efforts) à le faire ...
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campanule (1 messages) Envoyer message email à: campanule Envoyer message privé à: campanule Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 12:28  (GMT)
15. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonjour,
Ma mère ainsi qu'un de ses frères sont atteints de dégénérescence de la rétine. Ma mère a peu à peu perdu la vue et est aveugle depuis l'age de 50 ans. Son frère l'a été beaucoup plus tôt (vers 10 ans je crois). C'est un sujet tabou dans la famille et je ne sais pas exactement de quelle maladie il s'agit (rétinite pigmenatire ?). En tout cas il est clair que cette maladie a un caractère héréditaire. Depuis quelques temps je suis angoissée. Angoissée à l'idée que je peux développer cette maladie et connaître les difficultés d'adaptation que ma mère a connu. Angoissée de me retrouver seule face à cette maladie qui conduit à l'isolement (je n'ai encore pas oser en parler à mon ami avec qui je suis depuis 8 mois). Angoissée de transmettre cette maladie à mon enfant (je ne suis pas encore enceinte mais le souhaite vivement). J'ai besoin d'en savoir plus sur cette maladie qu'est la rétinite pigmentaire. Quels sont les risques de transmission? Est-ce que la rétinite pigmentaire est une maladie qui saute une génération ? Est-ce que je peux me faire dépister ? Le dépistage est-il possible sur un foetus ? Quels sont les traitements ?
D'avance merci beaucoup pour vos réponses.
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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-11-04, 12:41  (GMT)
16. "RE: rétinite pigmentaire"
>Bonjour,

Bonjour,

Il existe de nombreuses formes très différentes de ces maladies, de la plus grave à la plus bénigne.

>Quels sont les risques de transmission?

tout dépend du type de la maladie
le généticien et l'ophtalmo font toujours une étude complète de la généalogie, des malades de la famille, pour avoir une idée de la transmission

> Est-ce que la
>rétinite pigmentaire est une maladie qui saute une génération ?

tout est variable, parfois elle peut disparaitre au fil des générations et parfois elle devient de plus en plus fréquente

>Est-ce que je peux me faire dépister ?

il faudrait commencer par voir un ophtalmo et lui dire qu'il y a peut-être ce type de maladies dans la famille, il(elle) recherchera des éléments particuliers dans les yeux

> Le dépistage
>est-il possible sur un foetus ?

en principe non, en dehors de quelques pathologies précises

> Quels sont les traitements
>?

il n'y a pas de traitement pour l'instant

>D'avance merci beaucoup pour vos réponses.

cordialement
jmm ophtalmo


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cach (2 messages) Envoyer message email à: cach Envoyer message privé à: cach Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
30-10-04, 20:01  (GMT)
6. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir, ma mère est atteinte de rétinite pigmentaire elle aussi. nous avons essayer de trouver des médecins compétents mais en vain, aucun ne réussi à la soigner.Je ne savais pas que la vitamine A était bonne pour cette maladie.Ma mère ne sait pas qu'elle est atteinte de rétinite pigmentaire ; moi et mon père ne voulons pas lui dire car cela la démoraliserai encore plus étant donné qu'elle est déjà atteinte de surdité et qu'elle a bcp d'autres problèmes qui s'ajoutent à tout cela. je n'ai que 16 ans et j'aimerai trouver une solution pour ma mère comme toutes les personnes de ce forum. En lisant ces messages je me rends compte que beaucoup d'autres personnes sont victimes de cette maladie.
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nanou75 (272 messages) Envoyer message email à: nanou75 Envoyer message privé à: nanou75 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-10-04, 00:57  (GMT)
7. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir,

Je comprends que toi et ton pere ne souhaitiez pas "blesser" ta maman en lui disant qu'elle est atteinte de retinite pigmentaire... D'un autre cote, si vous ne le faites pas, vous "l'empechez" de prendre certaines precautions qui freineraient au moins un peu l'evolution de sa retinite.

C'est vrai que mon pere a eu beaucoup de mal a accepter et supporter sa retinite. Mais le fait qu'il puisse etre suivi par un bon ophtalmo, et qu'il porte des lunettes avec des verres speciaux des qu'il est en exterieur ou dans des lieux ou les portes ou les fenetres sont ouvertes, l'aident beaucoup. Et sa retinite, meme si elle evolue, n'evolue pas aussi dramatiquement que s'il n'avait aucun "traitement". A ce jour il n'est pas possible de guerir. Mais il est possible de ralentir et de contenir un peu l'evolution de la maladie. Pensez-y, et parlez-en avec le reste de votre famille. Essayez aussi de contacter Retina pour qu'ils vous communiquent les coordonnees d'ophtalmos competents et qui connaissent la retinite, dans votre region.

Derniere chose : parce que la retinite de mon pere est en cours de "reconnaissance" par la COTOREP, il va certainement beneficier de conditions de travail particulieres et adaptees pour ses dernieres annees d'activite. C'est egalement quelque chose d'important !!!

Je ne peux pas prendre de decision a ta place. Mais je voulais te faire part de mon point de vue sur la question. En plus a 16 ans je sais que c'est une responsabilite lourde pour toi, mais je comprends que tu t'inquietes et que tu veuilles proteger ta mere. Mais cela ne devrait pas etre a toi de porter ce poids, meme si c'est tres courageux de ta part, et que tu n'as pas beaucoup le choix !!! (J'en sais quelque chose, a 18 ans j'etais tres impliquee dans la prise de decision familiale d'acceder a ce que ma grand-mere nous avait toujours demande : "la laisser partir", "l'aider a partir", si elle devait devenir un legume !)

Je te souhaite beaucoup de courage, ainsi qu'a tes parents !

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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
31-10-04, 19:43  (GMT)
8. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir Cach,

Je suis complètement d'accord avec nanou75. Il ne faut pas oublier non plus que ta mère à peut-être envie de savoir de quoi elle souffre. Mettre un nom sur sa maladie, c'est déjà un pas un avant. Et puis elle à le droit de savoir!
Si ta mère allie la surdité à la rétinite, il s'agit du Syndrome de Usher. il est vrai qu'il n'y a pour l'instant aucun traitement pour la rétinite. Mais les ophtalmologues généticiens espèrent que d'ici à 10 ans, les traitements cliniques commenceront.
Le spécialiste français de la rétinite se trouve sur Montpellier. Si tu veux son adresse, envoie-moi un message.
Bon courage.

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cach (2 messages) Envoyer message email à: cach Envoyer message privé à: cach Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 18:39  (GMT)
9. "RE: rétinite pigmentaire"
bonsoir andrea68 en effet je voudrai bien le nom et l'adresse si possible de l'ophtalmo se trouvant sur montpellier! le syndrome d'usher allie la surdité et la rétinite...tu veux dire par là que la rétinite peut amener à la surdité ou que la surdité peut amener à la rétinite? car ma mère est atteinte de surdité depuis qu'elle a 2 ans.merci...
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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-11-04, 21:03  (GMT)
11. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonsoir Cach,

Je t'envoie un message avec les coordonées de ce médecin.
Pour ce qui est du syndrome de Usher, il s'agit d'une des variantes de la rétinite pigmentaire, de la même façon qu'il existe plusieurs formes de leucémies. Il exite plusieurs degrés de gravité du syndrome de Usher. Mon père en est au stade 1, le plus grave. Il est appareillé des 2 côtés et sa vue n'est plus que de 1/10ème à chaque oeil.
Le spécialiste que j'ai vu sur Montpellier m'expliquait que pour être atteint de cette maladie, il faut impérativemnt que les 2 parents soient porteurs du gène malade. Dans quelques jours, moi et mon fils allons subir une prise de sang pour en extraire l'ADN et tenter de trouver les gènes défectueux.
Voilà, bon courage pour la suite...

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dolfin1 (2 messages) Envoyer message email à: dolfin1 Envoyer message privé à: dolfin1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:27  (GMT)
12. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonjour, tout le monde moi c'est delphine et je suis moi-meme atteinte de cette maladie c'est a dire le syndrome de Usher. Je suis malentendante depuis ma naissance et on a decouvert ma retinite a l'age de 17 ans. Maintenant, j'ai 19 ans et c'est dur d'accepter tout ca car on ne peeut pas faire tout ce qu'on veut. Par exemple, j'avais des mais et on sortait en boite mais j'ai abandonner car je m'amuse pas car je ne vois rien tout simplement. Et beaucoup m'ont laisser tombée car comme cette maladie ne se voit pas et bien, ils croient que c'est n'importe quoi, que je mentais tout simplement.
Maintenant, j'en parle qu'a mes parents qui ont du mal a accepté car ils pensent que cest de leur faute et mon petit ami. C'est dur car j'ai tres peur de mon avenir.Je suis allée a Monptellier il y 1 et demi. J'y retourne le 20 Avril avec mes parents et mon ami.
J'aimerais beaucoup parler avec des gens comme moi.
Comme j'ai emmenagé avec mon ami depuis le mois de Juin, j'ai demandé la COTOREP et j'attend toujours la repnse et j'aimerais savoir si vous savez si ma maladie est reconnue ou pas? J'étais obligée d'habiter a cote de mes etudes meme si mes parents habitent a 20minutes car je ne peux pas conduire la nuit surtout l'hiver!! J'attends vos reponses a bientot
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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 12:44  (GMT)
13. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonjour Dolphin1,

Oui, la rétinite est reconnue par la Cotorep. Mon pére est une invalidité totale depuis 7 ans et touche une pension à ce titre. Voilà aussi de nombreuses années qu'il a abandonné la conduite, de jour comme de nuit.
Tu devrais prendre contact avec des associations de malades, comme Rétina France. Tu y trouverai du soutien et de la compréhension.
En attendant, je te souhaite beaucoup de courage.

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dolfin1 (2 messages) Envoyer message email à: dolfin1 Envoyer message privé à: dolfin1 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
13-11-04, 23:31  (GMT)
14. "RE: rétinite pigmentaire"
Merci, pour ton message, ca ne doit pas etre facile pour ton pere ainsi que la famille!!
J'espere que je serais reconnue par la COTOREP alors meme si ce n'est pas une invalidité totale.
Merci de ta reponse a bientot
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Lleo (2 messages) Envoyer message email à: Lleo Envoyer message privé à: Lleo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-12-04, 22:45  (GMT)
28. "RE: rétinite pigmentaire"
Ma mère est également atteinte du syndrome d'Usher du fait qu'elle est sourde et qu'elle est atteinte de RP.
Cela la démoralise beaucoup car déjà qu'elle est sourde, en plus si elle ne voit rien (ce qui est son seul moyen de communication), cela la fait extrément peur.
Elle craint, après avoir lu les posts, que 10 ans c'est beaucoup trop et qu'elle et d'autre personne surement, ne verront déjà plus.
Le spécialiste de Montpellier apporte quoi de plus ? Apporte-t-il seulement des informations supplémentaire ? Ou des moyens de ralentir l'évolution de cette maladie ?
Concernant la vitamine A, vaut-il mieux prendre des médicaments ou de les prendre en aliments ? (cf. question de Andrea68)
merci
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andrea68 (143 messages) Envoyer message email à: andrea68 Envoyer message privé à: andrea68 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-12-04, 23:12  (GMT)
29. "RE: rétinite pigmentaire"
bonjour Lleo,

C'est un coup de chance que je passais par là,lol!!

"Le spécialiste de Montpellier apporte quoi de plus ? Apporte-t-il seulement des informations supplémentaire ? Ou des moyens de ralentir l'évolution de cette maladie"

Ce médecin n'apportera rien de particulier à une maladie déjà diagnostiquée. Je l'ai vu en mai de cette année et aucun traitement n'a encore été trouvé. Lui et son équipe ont fait des avancées spectaculaires dans la compréhension et l'ébauche d'un traitement, mais il faudra des années avant sa mise sur le marché.
Le seul moyen de "ralentir la maladie" est une bonne protection des yeux à la lumière (en particulier le soleil). C'est ce que je fais pour mon fils.
C'est vrai, 10 ans c'est beaucoup. Mais qui sait si quelque chose ne pourra quand même pas être tenté pour votre mère à ce moment.
Bonne continuation pour la suite.

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Lleo (2 messages) Envoyer message email à: Lleo Envoyer message privé à: Lleo Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
27-12-04, 00:22  (GMT)
30. "RE: rétinite pigmentaire"
Je pense que beaucoup de personnes l'ont lu mais je le met quand même (bien que je ne sais pas si j'en ai le droit) :
"Les greffes de cellules rétiniennes.
La transplantation de cellules saines dans la rétine pourrait permettre de remplacer les cellules tuées par une dégénérescence rétinienne et de restaurer en partie la vision perdue. Selon les affections, les cellules concernées sont soit les photorécepteurs (cônes et/ou bâtonnets), soit les cellules de l'épithélium pigmentaire rétinien.

L'expérimentation animale a montré que des cellules foetales non différenciées, injectées dans l'espace sous-rétinien, pouvaient survivre, se développer et établir des liaisons fonctionnelles avec le reste de la rétine. Des essais préliminaires ont déjà été menés sur l'homme et se poursuivent actuellement. "

cf. : Site de Retina-France

je viens de le lire et cela apporte un certains réconfort à ma mère.
Esperons que cela est pour bientôt et que cela permettra de récuperer une vision convenable pour les personnes ne pouvant plus ou quasi plus voir.

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nini_dee_kay (1 messages) Envoyer message email à: nini_dee_kay Envoyer message privé à: nini_dee_kay Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 13:06  (GMT)
17. "RE: rétinite pigmentaire"
Bonjour,

mon mari a 29ans et est atteint de rétinite pigmentaire, j'ai fait des recherches pour mieux connaître cette maladie, et au cours de mes recherches j'ai découvert quelque chose dont aucune association ne parle. Il s'agit d'un hôpital au Canada où un médecin soignerait des personnes atteintes de rétinite pigmentaire grâce à la médecine chinoise (acupuncture + plantes), apparemment il obtient de bons résultats mais le traitement coûte 3600$ et il faut y retourner tous les 3 mois.
Ma question était: avez-vous entendu parlé de cet hôpital? qu'en pensez-vous?
S'il y avait vraiment un espoir d'améliorer la vue de mon mari, je pense que cela vaut tous les sacrifices du monde, mais si je rencontrais une personne qui me dirait qu'elle a elle-même essayé ce traitement ou connaît quelqu'un qui l'a essayé et n'a pas obtenu de résultat, je laisserais tomber.

Voilà le lien pour ceux que ça intéresse, et si vous avez des infos, merci de me prévenir.

http://www.tcmrp.com

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muratet (192 messages) Envoyer message email à: muratet Envoyer message privé à: muratet Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-11-04, 14:00  (GMT)
18. "RE: rétinite pigmentaire"
>Bonjour,

>S'il y avait vraiment un espoir d'améliorer la vue de mon
>mari, je pense que cela vaut tous les sacrifices du
>monde

il y toujours des gens qui essayent d'escroquer les autres...

évitez d'aller perdre de l'argent au Canada ou à Cuba (des traitements miracles ont été proposés)

vous comprenez bien que si un traitement était possible, les médecins vous le proposeraient en France

bon courage,

jmm ophtalmo

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hamourabi (1 messages) Envoyer message email à: hamourabi Envoyer message privé à: hamourabi Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-11-04, 13:14  (GMT)
19. "RE: rétinite pigmentaire"
beaucoup de personnes ont deja pretendu pouvoir guerir ma maman, atteint depuis environ 30 années de RP, elle a aujourd'hui 58 ans et continue de consulter ces "medecins", guerisseurs ou rebouteux en tout genre
l'un d'entre eux lui vend lui-même des medicaments de SON labo
un autre l'envoie s'acheter un traitement en Belgique
c'est pour les + recents, ca fait 30 ans que ca dure

comment ne pas la decourager, et lui expliquer, que, non, pour le moment, il n'existe pas de traitement
elle est tres forte moralement, et y voit encore (elle ne montre rien), mais si peu!

merci

NDucatel

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plume (5 messages) Envoyer message email à: plume Envoyer message privé à: plume Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
01-12-04, 15:46  (GMT)
24. "RE: rétinite pigmentaire"
Il y a 2 ans, je ne savais pas ce qu’était une rétinite pigmentaire. Lorsque j’ai appris en février 2003 que j’étais atteinte de cette maladie, ce fut un choc, surtout quand on vous annonce cela sans ménagement, l’air catastrophé.
Je pensais devenir aveugle dans le mois suivants cette annonce.
Puis je me suis documentée (merci internet). Vous en apprenez un peu plus. Le type de RP dont je souffre est une « Cone-Rod ». J’ai cru comprendre que dans ce cas-là la vue se dégradait assez vite. Depuis j’ai repris le sport (course à pied, natation, plongée sous-marine) que j’avais arrêté en partie en raison d’une opération du genou, et cela m’aide beaucoup moralement.
J’aimerais beaucoup avoir des témoignages de personnes qui ont appris ce verdict tardivement (j’ai 51 ans) Savoir comment elles gèrent cela au quotidien et surtout comment réagit leur conjoint, car ce n’est pas facile pour eux non plus.
Merci beaucoup pour vos réponses que j’attends avec une grande impatience.
Martine
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mimi6921 (3 messages) Envoyer message email à: mimi6921 Envoyer message privé à: mimi6921 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
20-12-04, 13:57  (GMT)
26. "RE: rétinite pigmentaire"
bonjour,
mon mari agé de 54 ans est atteint de rétinite pigmentaire depuis environ 3 ans 1/2, il n'avait jamais porté de lunettes et nous étions allé consulté simplement pour la vue de près c'est à dire la presbytie.
En juin 2001 il avait 10 à l'oeil droit et 5 au gauche, en 2003 9 au droit et 1 au gauche mais nous n'avions jamais vraiment eu de diagnostic. Pourtant en 2003 l'ohptalmo l'a envoyé voir un professeur à Dijon qui disait qu'étant donné que la maladie était apparue assez tard l'évolution serait lente, malheureusement jeudi soir nous avions notre RDV annuel chez l'ophtalmo : OG ne voit plus rien meme des lettres de 40 cm et OD
6/10, il faut reprendre RDV en urgence pour champ visuel et angio et retourner voir professeur à Dijon. Je dois dire que c'est seulement depuis jeudi que je me rends compte que cette maladie va évoluer vers une cécité, depuis je ne suis que sur internet pour me renseigner sur cette maladie et je vois qu'il n'y a aucun traitement. Je suis très déprimée et ne fait que pleurer d'autant plus que j'ai perdu mon père en 2002 et que j'ai été licenciée en aout 2003 après 34 ans de travail, l'usine délocalise la fabrication en chine, j'étais assistante commerciale et le contact me manque énormément. Je me demande quel avenir nous attend? mon mari a commencé à travailler à 14 ans, il devrait etre en retraite d'ici 2 à 3 ans, j'espère qu'il y arrivera sans etre en invalidité avant car je ne sais pas comment nous allons vivre? Il faut que j'essaie de prendre sur moi pour mon mari car lui me dit qu'il ne supportera pas de ne plus voir ses petites filles et il m'a tjs dit que le jour où ça lui arriveraisil mettrait fin à ses jours. Je ne sais pas quoi penser mais quand je vois le nombre de personnes qui ont des problèmes de ce genre, je me dis qu'il faut beaucoup de courage. Je te souhaite quand meme de bonnes fetes et peut-etre à bientot. mimi
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