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"polyendocrinopathie autoimmune de type 1"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-03, 17:17  (GMT)
"polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
Bonjour tout le monde,
Est il possible d avoir des renseignements sur cette maladie de la part d un docteur ou de quelqu un qui en est atteint( les symptomes principaux, les anomalies biologiques principales, et s il y a egalement une predisposition genetique.)
Merci
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1 Ln2 07-12-03 1
   RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1 david26 08-12-03 2
       RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1 Ln2 08-12-03 3
           RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1 david26 09-12-03 4
               RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1 pitchoun06 26-02-04 5

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Texte des réponses

Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-12-03, 21:07  (GMT)
1. "RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
Bonsoir,

Les informations sont un peu éparpillées, puisque ce terme englobe des pathologies très diverses, mais qui ont une cause en commun.

Dans une maladie auto-immune, les anticorps qui sont censés défendre l'organisme contre les corps étrangers se trompent de cible, et attaquent certains organes.
En fonctions des cibles choisies, on aura des symptômes très différents...
Le terrain génétique est très souvent incriminé dans les pathologies auto-immunes.

Vous pouvez commencer par lire :
http://www.univ-st-etienne.fr/lbti/acomen/revue/1999/pdf/pdf3/humbel.pdf
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=3453

Et si vous êtes très courageux :
http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C19.750
http://www.insitu.fr/web/Epu-H/Acrobat/IMMUNITE/PATHOAI.pdf


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-03, 13:10  (GMT)
2. "RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
Bonjour helene et merci de m avoir repondu.
J ai voulu visiter les sites que vous proposez, mais, je ne suis pas plus renseigne sur la maladie car, soit c est en anglais( malgre une assez bonne maitrise de l anglais , vous comprendrez qu il y a des termes medicaux incomprehensibles), ou soit je ne peut y acceder.
La seule chose que je voudrai savoir se situe au niveau des symptomes , d une maniere generale, qui inaugurent la maladie; et est ce que cette maladie peut echapper a un bilan sanguin classique( c a d que la maladie existe mais qu il y n y a aucune anomalie au niveau du bilan sanguin classique et si c est le cas , vers quels examens faut il s orienter pour decouvrir des anomalies.)
Enfin, sachez qu a titre personnel, les maladies autoimmunes perdurent de generations en generations du cote paternel (pelade de mon arriere grand pere paternel, diabete insulino dependant de ma grand mere paternel et lupus systemique de mon pere). Je pense donc qu il y a surement un gene qui predispose a developper une maladie autoimmune du cote paternel.Pouvez vous me dire si cest le cas ,et si c est le cas , pouvez vous m indiquer en terme de probabilites , quels sont les chances pour que je developpe un jour une maladie autoimmune ( meme si je sais qu elles sont relativement faibles, je pense, par rapport a mes antecedents familiaux , qu elles doivent etre superieures a la normale).
Merci de me repondre et a bientot.
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Ln2 (2466 messages) Envoyer message email à: Ln2 Envoyer message privé à: Ln2 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
08-12-03, 20:09  (GMT)
3. "RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
Bonsoir,

Les documents .pdf se lisent avec acrobat reader, que vous pouvez télécharger facilement ici : http://www.adobe.fr/products/acrobat/readstep2.html

Le deuxième lien est peut-être inaccessible car Orphanet bloque les liens trop longs, vous pourrez le trouver en commençant par cette page : http://orphanet.infobiogen.fr/ puis en utilisant le moteur de recherche du site avec le mot clé "polyendocrinopathie".

Pour l'anglais, je ne peux pas faire grand chose pour vous .

En lisant les liens, (notamment le tout premier) vous comprendrez que je ne peux pas répondre à vos questions.
Les polyendocrinopathies regroupent plusieurs pathologies, qui peuvent être ou pas présentes, et qui ont chacune beaucoup de symptômes qui peuvent être ou non présents.
Il faudrait que je vous fasse une liste de plusieurs dizaines de symptômes non spécifiques, et cela ne vous avancerait à rien.

Chercher à faire des auto-net-diagnostics à partir de symptômes est toujours dangereux. Je comprends que vous ayiez envie de comprendre ce qui vous arrive, mais chercher des informations sur une maladie que vous n'êtes pas sûr d'avoir ne peut rien entraîner de bon.

Patience, vous en saurez plus à la prochaine consultation avec votre médecin traitant. (http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/5127.html pour ceux qui ne suivent pas )


Cordialement,

Hélène, étudiante en médecine

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
09-12-03, 12:48  (GMT)
4. "RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
Bonjour helene, et merci,de m avoir repondu,et de m avoir envoye le necessaire, pour pouvoir m informer sur cette maladie.
Ceci dit j ai l impression que vous vous trompez un peu sur mes intentions.En effet, je ne cherche pas un auto net diagnostic, comme vous le pensez, mais simplement des informations sur une maladie rare, qui est male connue du grand public, et parfois meme des medecins generalistes.
De plus j ai toujours ete quelqu un qui me suis interesse a la sante, et je pense avoir une certaine legitimite pour cela car j ai un bac sciences medico sociales et au jour d aujourd hui ,je suis en deuxieme annee d ecole d infirmier.
Enfin, sachez, comme je vous l ai dit,que les maladies autoimmunes sont legion du cote paternel(aucune generation n y a echappe) et que vous n etes pas sans savoir qu il en existe des sournoises, qui peuvent induire les medecins en erreur du fait de leur polymorphisme et de leur proteiformite.Cela a ete le cas pour mon pere (lupus systemique), pour lequel il a fallu 3 annees et de multiples phlebites recidivantes(les medecins isolaient les phlebites en tant que pathologie primaire alors qu il y avait un syndrome des antiphospholipides derriere,provoque par cette maladie dyshimmunitaire) ,dont la derniere qui a failli lui etre fatale, pour qu un professeur de medecine interne s apercoive qu il s agissait d un lupus.Tout cela pour vous dire que les medecins sont avant tout des etres humains et qu ils ont le droit de se tromper car ils n ont pas la science exacte.
Pour conclure, ma demarche consiste donc a m informer sur les principales maladies dyshimmunitaires, afin que si ,un jour cela m arrivait je puisse donner tous les elements a mon medecin pour qu il s oriente vers un bon diagnostic et qu ainsi , sur le fond, je ne vive pas ce qu a vecu mon pere.
P.S: vous pouvez interpretez cela,de votre point de vue , comme la demarche d une personne hypocondriaque, mais je pense objectivement parlant que je ne suis pas hypocondriaque, mais que simplement, par rapport a mes antecedents familiaux, il est indeniable(et vous le savez), que sur un terrain genetique, j ai plus de chances (meme si celles ci sont relativement faibles) de developper une maladie autoimmune ,qu une autre personne, et il est donc normal ,que je m interesse aux maladies autoimmunes plus qu aux autres, car je suis predispose genetiquement pour en developper une.
Voila, je tenais a retablir la verite, car pour un scientifique seul la verite est importante; en esperant que vous ayez compris la legitimite de ma demarche et qu il n y a rien de malsain derriere.
Merci, helene, et a bientot.
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pitchoun06 (44 messages) Envoyer message email à: pitchoun06 Envoyer message privé à: pitchoun06 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
26-02-04, 13:53  (GMT)
5. "RE: polyendocrinopathie autoimmune de type 1"
coucou,
voici un petit forum amateur concernant les maladies autoimmunes et donc certaines de celles concernées dans les polyendocrinopathies
http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888

cordialement

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