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"pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit"

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misskawa (3 messages) 08-12-03, 22:32  (GMT) "pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Bonjour, J'ai 24 ans , depuis novembre 2000 j'ai commencé a developpé une sorte d'exophtalmie oeil droit mais leger. Je me suis diriger à hotel dieu vers un ophtalmologiste qui apres plusieurs bilan sur une année déclare a chaque examen que je n'ai rien. j'ai aussi une ouverture buccale limité depuis un an et demi Bilans sanguins négatif: 1ère biopsie ganglionnaire en 2001 à hotel dieu résultat negatifs 2ème biopsie temporale à larioisiere rien donné non plus....pas de tissus cancereux. 3ème biopsie orbitaire a hotel dieu avril 2003 traitement preconis radiotherapie effectué en juillet 2003 en dix seances a la salpetriere... je ne vois pas d'évolution.... 4éme biopsies 4/12/2003 a lariboisiere resultat dans une semaine.... biopsie pour atteindre la joue droite suite a une augmentation e la joue. en service orl ... il est passé par ma bouche au dessus des dents de l'insive au mollaires ... je l'ai vu a ma sortie samedi 5/12 il m'a juste dit qu'ils ont prelevés un tissus anormal. ma panique actuel c'est ma vue elle à baisé je risque de perdre mon emploi pour inaptitude au poste... mon oeil est rouge onstamment figé et gonflées ... quels conseils pouvez vous me donner.. mes examens effectués:scanner tdm; irm tdm; scintigraphie; biopsies; et tous cela pour rien depuis mainenant 3 ans. merci de maider... DENISE   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 04-07-04 1  RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 05-07-04 2    RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit quercus10 05-07-04 3        RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit misskawa 05-07-04 4            RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 06-07-04 5            RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 06-07-04 6            RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 06-07-04 8        RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit toufouille 06-07-04 7

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toufouille (6 messages) 04-07-04, 00:05  (GMT) 1. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" J'aimerai beaucoup avoir de vos nouvelles.Je suis entrain de vivre un peu la même histoire que la vôtre.Comment allez vous depuis la derniere biopsie? moi, j'ai peut être trouvé un traitement pour stopper cette belle saloperie.Contactez moi vite sur mon mail sophie.kine@voila.fr Je vous répondrai promis.Mon message est trés sérieux.J'ai refusé 3 biopsies et avec mce traitement mon visage se calme progressivement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

toufouille (6 messages) 05-07-04, 10:23  (GMT) 2. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Merci pour votre réponse.Je vis à peu prés la même chose que vous.J'ai eu une seule biopsie,j'ai refusé toutes les autres.Mon probléme dure depuis 2 ans.Je suis actuellement sous cortisone depuis 1 mois à fortes doses et les choses se calment un peu.Ne vous inquietez pas c'est un trés bon médicament.Les tumeurs mettent souvent plusieurs mois à se résorber sous cortisone ,parfois 6 mois ou plus.Surtout n'arrêtez pas votre traitement.Je ne suis pas médecin mais je suis sûre que vous n'avez pas de cancer.Quand on est jeune,un cancer ne met pas autant d'années à se développer.Soyez confiante,si le traitement marche ,vous ne perdrez pas votre oeil.Donnez moi de vos nouvelles ,je vous dirai ou j'en suis.Autre chose:avec la cortisone ,on me donne du calcium,du potassium et un médicament contre l'ostéoporose,et je fais un régime sans sel et sans sucre car c'est le sucre qui retient l'eau et qui fait gonfler le visage.Bon courage surtout ,c'est un long combat à mener.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

quercus10 (3 messages) 05-07-04, 12:11  (GMT) 3. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Bjr je suis dans le même cas que vous tous les spécialistes vu n'on rien trouver je souhaiterais avoir un peu + de renseignement car moi cela est apparu enfin je pense suite à une dent carié et cela fait 2 ans et je le vie très mal surtout le regard des autres.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

misskawa (3 messages) 05-07-04, 17:13  (GMT) 4. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Ha enfin je deseperai tomber sur des reponses excusez moi javais du mal a me rappeler mon mot de passe. Pouvons nous nous contactez ce serait bien de se soutenir c si rare. Je voudrais savior quel est ton tracé medical qui as tu ete voir as tu liumpression de perdre du temps kon soccupe de toi ou pas.. Depuis que je suis suivi a villejuif pas un seul de mes anciens medecins que ce soit de lariboisiere hotel dieu salpetriere et robert debre nont cherche a avoir de mes nouvelles et je sais que les specialiste de villejuif leur ont adfresse un courrier en debut de mon transfert mais plus rien ensuite. Je nai pas de calcium ni osteoporose. Mon medecin generaliste et de famille n est tres etonné. il m'à demande de leur poser la question mais a ma derniere consultation il y a 5 jours,LORL De l' institut gustave roussy ma dit que ce n'était pas necessaire et elle s'est contentée d' augmenter la cortisone a 100mg parceque on avait commencer ale diminuer le mois dernier mais le resultat ralentissait par rapport a la baisse spectaculaire apres deux semaine 2 solupred en debut detraitement a 100mg .. A 60 je devenaitplus irritableet jai la joue engourdit depuis 5 jours je suis repassé a 100 ca va mieux mais manque de sommeil pas envie de dormir et jamais fatiguée. J'ai un IRM en septembre et une consultation en aout pour voir si on diminuer de nouveau ou si on continue 100mg. Jaimerais savoir si vous avez solupred aussi parceque il y a 2 ans quand jetais dans le service ophtalmologique d hotel dieu j'avais eu 6 mois de CORTANCYL (autre marque medicament cortisone)et ce premier traitement etait raté puisque la poussé avait accelerer je coprend pas pourquoi la reaction a lair detre different avec le solupred a moin que cette maladie est vicieuse parceque son evolution est incomprehensible. Mais on dirait qe ils me cachent le fait que je nai pas de calcium prescrit pour mieux moperer en septembre et menlever la tumeur mais avec mon oeil droit et ca c encore une hypothese .. a suivre..... SOCIALEMENT comment le vivez vous??? Jai toujours travailler dans cette situation mais depuis avril 2004 ou ca empire je c pas si c ma maladie qui empire ou si c les actes de cobayes de medecins qui me lont empirer mais bref je suis en arret maladie parcque je travail dans le domaine informatique et ils mont interdit lutilisation dun poste a plus de 4h par jour ...Ma vision a chutr rapidement je ne peux pas aller a loto ecole ni passer mon permis mon code a sauté et tout ca c de largent en lair et personne pur vous informer diriger. Pour l'auto ecle ils me demandent dattendre et quand je revien je devrai leur payer 100€ de frais pour avoir mis un an a venir mais jene savais pas que jalais tomber en longue maladie. La secrite sociale ma mis en longue maladie parceque lon a une maladie evolutive. mais heureusement que jetai en CDI parceque sinon je men sortirais pas. Je vous remercie restons en contact. Mon mail masoeur02@hotmail.com questus je ne peux paste repondre personelment alors jai tout ecrit ici je navais pas ton email. TOUFOUILLe merci pour ton soutien bon courage a toi aussi. (je sais pour le sel mon fils aussi prend d la cortisone pour autre chose. depuis 4 ans donc je connaissais bien.) Mais on ma pas parler du sucre c le sel Il a une dieteticienne. COmme je mangeais deja sans sel avecluica va pour moi mais des fois rien que linterdit dans manger me pousse a aller en manger alors que jen ai pas lhabitude.... Haaaaaaaaaaaaa l' être humain....... AU fait ils mont dit navoir aucun cas repertorie au niveau national pouvonsaller les voir tous les trois ensemble ces medecins (je suis dorigine noire ) haiti je vous le precise parcequ'ils pensent aussi que cpeut etre tropical alor que je suis en france depuis 18 ans et que je ne suis jamais retourner la bas. VOs deux reponses ont fait de moi la femme la plus heureus de la semaine et en plus le 8 juilllet jai 25 ans et depuis 4 ans je me dit je veux reetrouver ma vue pour mon anniversaire je veux croquer dans une pomme sans devoir la decouper etc.... ce sont tous mes voeux. Je n' aime plus me prendre en foto et a cause de cette saloperie de maladie je naurais presque pas de souvenirs de mes annes de 20 a 25 ans. A cause de ces traitements infini on nous dit de pas avoir de grossese plus intime encore jembrasse plusmon copain (ouverture buccal limite )pour ca la cortisone na pas encore agit. Aussi on est oblige d'arreter de vivre et dattendre. Jespere que vous vous occupez autant que moi. Bise bassez pasles bras.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

toufouille (6 messages) 06-07-04, 00:16  (GMT) 5. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Je remercie d'abord ce forum qui nous permet de dialoguer car c'est en comparant nos expériences que nous avancerons!! Moi je suis kinésitherapeute.j'ai commencé à gonfler du côté gauche en octobre 2002.A Marseille ils m'ont hospitalisé et fait une biopsie par la bouche en allant sous le plancher de l'oeil.Ils m'ont annoncé sans attendre le résultat de l'anapath que j'avais un cancer (un liposarcome) et que j'allais mourir.10 jours aprés le résultat est arrivé:pas de cancer,un hémangiome.Aprés la biopsie ,la douleur a augmenté .J'ai souffert le martyre;et on m'a donné un peu de solupred.Mais pas assez longtemps.Comme les choses ne s'arrangeaient pas ,à Nice,ils voulaient encore faire une autre biopsie;J'ai refusé!.Je suis allée à Paris.Un professeur m'a dit ,aprés une artériographie qu'il n'y avait pas de cancer;,de ne rien faire.Mais j'avais arrêté le solupred,la tumeur a reflambé dans la joue,à l'endroit de la biopsie;Je suis allée à Lariboisiére,ils voulaient encore me faire une biopsie:j'ai encore refusé!!.Alors j'ai allumé mon ordi et j'ai cherché pendant des jours et des jours.J'ai lu tout ce qui concerne les problémes vasculaires au niveau maxillo facial et j'ai comparé tous mes irm,scanner et radio,analyses sanguines avec toutes les pathologies possibles et j'ai trouvé sur un site écrit par un médecin interniste une pathologie qui collait avec mon cas.La tumeur pseudo inflammatoire.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

toufouille (6 messages) 06-07-04, 00:37  (GMT) 6. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Suite:La tumeur pseudo inflammatoire peut se développer à n'importe quel endroit du corps .Il faut l'enrayer au plus vite avec du solupred à raison d'unmg par kilo par jour (Exemple:si on pése 50kg on prend 50mg de solupred par jour)pendant un temps trés long 2 ou 4 mois voir 6 mois.Sous cortisone on doit protéger son organisme en prenant du calcium(orocal),du potassium,et un traitement pour protéger son squelette contre l'ostéoporose.Plus un régime sans sel et sans sucre.C'est un traitement complexe qui doit être prescrit par un médecin.Ne jamais essayer de se soigner seul.On maintient la cortisone jusqu'a ce que la tumeur régesse++ puis on diminuera par pallier de 10 pour cent (palliers assez longs) sinon la tumeur peut reflamber!Aprés,c'est le médecin qui décidera de maintenir une faible dose de cortisone ou de passer à un autre médicament.Les causes de cette tumeur ne sont pas trés connues.Moi j'ai eu un accident de voiture 2 ans avant avec un gros coup du lapin et en 2002,j'ai eu de gros déreglements hormonaux.Je suis sure qu'il y a un lien avec les cycles donc évitons la pillule ou le lutenyl.Je conseille de consulter un médecin interniste pour cette pathologie .Il y en a de trés bien à l'hopital Cochin Port Royal à Paris.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

toufouille (6 messages) 06-07-04, 09:09  (GMT) 8. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" Le cortancyl est de la même famille que le solupred.La poussée à l'hotel dieu était peut être du à la biopsie.Moi je trouve que le solupred marche bien.Pour l'ouverture de la bouche,j'ai le même probléme.Il ne faut pas trop forcer la mâchoire .Je me lave les dents souvent avec du dentifrice doux à base de kaolin.Je fais des gargarismes avec du bicarbonate de soude(une cuillére à café dans un demi verre d'eau pendant 1 minute) puis je rince à l'eau.Je mâche trés doucement du chewing gum (stimorol) aprés les repas pour saliver mieux pour que la joue ne gonfle pas trop. Pour le visage,je fais un petit masque à l'argile BLANCHE (deux cuilléres à café diluées dans un peu d'eau )appliquée avec une compresse sur le bas de la joue(pas sur la tumeur)pendant 10 minutes deux fois par jour puis je rince à l'eau fraîche et le soir je me fais une demie heure de marche digestive.Voila mes petites recettes de grand mére trouvées au fil de mes recherches.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

toufouille (6 messages) 06-07-04, 01:22  (GMT) 7. "RE: pseudo tumeur inflammatoire orbital+ trismus buccale face droit" J'ai répondu et transmis tous les résultats de mes recherches à Denise .Lisez et contactez moi si vous voulez.Moi,j'ai vécu aussi en Afrique et vous ? Si oui, je chercherez sur cette nouvelle piste.Je vous conseille de voir un médecin interniste dans un grand hopital pour avoir son avis.Gardez le moral nous sommes trois maintenant.Je continuerai de chercher afin que l'on soit définitivement débarrassé de cette pathologie.Moi aussi j'ai du mal à me regarder dans une glace,moi aussi j'ai été en arrêt de travail longtemps pour rien car je n'avais aucun traitement pour m'améliorer.Dites moi si vous êtes un homme ou une femme pour savoir les incidences au niveau hormonal.Merci de me répondre.A bientôt.COURAGE.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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