Bonjour Muriel, Je connais bien la fibromyalgie puisque l'encéphalomyélite myalgique est aussi accompagnée de fibromyalgie dans mon cas, comme dans celui de plusieurs personnes. En 1990, j'en étais très atteinte. Mon cou étant en très mauvais état, je présentais de forts maux de tête. Je faisais des infections urinaires à répétition, parce que mon sphincter se refermait trop rapidement et que l'urine stagnait dans ma vessie. Incapable de sortir du lit, mon conjoint devait m'aider avant de partir travailler, afin que je me rende au salon. J'étais incapable de lever la jambe assez haute pour entrer dans le bain. Mon ex-conjoint m'a souvent aidée à me laver. Presque chaque repas était source de déplaisir puisque je m'étouffais avec la nourriture. Même parler était parfois très douloureux. En contactant l'association, qui en était je crois à ses débuts à cette époque, j'ai reçu plusieurs informations sur les moyens à prendre pour éviter les crises (ne pas sortir dehors immédiatement après la douche, dormir sur le dos en utilisant plusieurs oreillers, etc... etc...) Mon médecin du moment m'avait référée à un rhumathologue à Montréal qui connaissait bien ce syndrôme. Il était une des très rares références à ce moment-là puisque la plupart des médecins n'y croyaient pas. On m'a aussi prescrit du Flexeril, un relaxant musculaire, que je prenais à la dose la plus élevée, après m'avoir fait essayer bon nombres d'antidépresseurs tricycliques, utilisés dans le traitement des douleurs chroniques, qui n'avaient rien donné de mieux que de me plonger dans la dépression (trouble de l'humeur induit par les antidépresseurs). Après 3 semaines de traitement au Flexeril, j'ai commencé tranquillement à retrouver ma mobilité.
La fibromyalgie est arrivée très soudainement aussi, un matin en me levant. La crise aigüe a duré à peu près 2 ans. Entre temps, j'ai commencé à faire de l'hypothyroïdie (j'ai aussi lu quelque part que l'encéphalomyélite myalgique (EM) pouvait provoquer des désordres de la glande thyroïde). Tout est sous contrôle maintenant. Je fais un peu de stretching pour assouplir mes muscles et je suis les recommendations que l'association pour la fibromyalgie m'avait faites, et je peux dire qu'à ce niveau, c'est très bien contrôlé. Les douleurs sont rares. Il reste une raideur persistante au cou, que je gère aussi avec des exercices de stretching. Le rhumathologue m'avait envoyée voir un médecin en médecine sportive qui avait noté une inversion de l'arc de ma colonne cervicale. C'est ce dernier qui m'a suggéré les étirements. La douleur chronique est liée à bien des maladies (notons le lupus, la sclérose en plaques). Plusieurs patients atteints d'EM présentent aussi une fibromyalgie. Il importe cependant que la fatigue soit apparue avant les premiers symptômes de la fibromyalgie pour bien démêler les 2 (pour moi, la fatigue est apparue avant).
Tout comme toi, je me fais dire que je suis dépressive par mon entourage, alors que je suis très capable de m'amuser, de rire avec mes amis. Mon psychiatre a d'ailleurs éliminé la dépression comme diagnostic et cause probable à mes symptômes. Ayant concentré mes études en psychopathologie, je connais bien les symptômes de la dépression, et je ne les reconnais pas chez moi, pas plus que mon psychiatre ne les reconnait.
J'aurais préféré me faire dire que j'étais hypocondriaque pour la simple et bonne raison qu'on connait cette entité et qu'on sait comment la traiter. Présentement, je fais face à un monstre contre lequel on ne sait pas quoi faire. La maladie mentale fait peur à bien des gens. Pourtant, bien des troubles en santé mentales peuvent trouver solution. On n'en a pas pour l'EM.
La fibromyalgie est donc bien présente, mais elle ne constitue pas mon problème principal. Maintenant, il suffit de faire quelques étirements au lever et d'en faire à quelques reprises dans la journée, en les intégrant à mes activités, pour ne pas en souffrir (il y a possibilité de faire du stretching lors d'à peu près toutes les activités : assise au clavier, en regardant la télé, en sortant les vêtements de la sécheuse, en se lavant, etc). Je te suggère donc de te procurer un livre sur le sujet, avec les figures expliquant les divers exercices. Cela m'a été d'une grande utilité. Bien sûr, c'est à la longue que ces exercices font effet, en étant répétés régulièrement.
Pour contrer la fibromyalgie, j'ai aussi découvert les propriétés du cannabis. Au tout début, quand je fumais, mon corps était secoués de spasmes myotoniques. J'avais l'air d'un saucisson dans une poêle. Ces spasmes étaient liés au relâchement musculaire. L'illégalité de ce produit m'empêche cependant de te le recommander. Il ne faut pas non plus oublier que le cannabis n'est pas sans danger. Outre le fait qu'il soit interdit par la loi, il réduit l'efficacité du système immunitaire, peut conduire à des problèmes pulmonaires, à des pertes de mémoire à court terme, à la dépression (c'est un dépresseur du système nerveux central), voire même à la psychose et à la schizophrénie chez les personnes à risque (et j'en passe). Malheureusement, mis à part les personnes qui savent que des parents (père, mère, fratrie, oncles, tantes, cousins...) présentent un trouble psychotique, il est impossible de savoir si on est à risque ou non. Il peut suffir d'une seule consommation de cannabis pour déclencher un trouble psychotique. Si, malgré tous les dangers, tu souhaites quand même essayer, je te suggère fortement d'en parler avec ton médecin avant.
Je pratique aussi un autre exercice, quand la douleur est plus élevée (comme présentement, parce que je viens de déménager). Je m'allonge ou je m'asseois les jambes allongées. Et je prends conscience de la rigidité de mes muscles, dans chacun de mes membres. Je me concentre sur un membre à la fois, je prends conscience de sa rigidité, et par la force de ma concentration, j'arrive à les faire se détendre. Il faut plusieurs essais avant d'en arriver à des résultats. Prendre conscience de son corps en tant qu'unités distinctes interreliées demande un effort de conscientisation important. Parfois, il sera nécessaire de se concentrer sur chacun des muscles, indépendamment (ne pas sentir juste la main mais chacun de ses muscles). Cet exercice peut parraitre difficile au début, surtout si la douleur irradie. Il vaut cependant la peine de répéter l'exercice jusqu'à la réussite. Il m'a beaucoup aidée.
Sur ce, j'espère que tout comme moi, tu arriveras à trouver le moyen de vraincre ou de contrôler tes douleurs. C'est possible. Il faut vouloir y mettre le temps. Pour la fibromyalgie, il y a une lueur d'espoir. J'en ai eu la preuve. Je ne suis pas "guérie", mais au point de vue musculaire, j'en suis arrivée à une très grande amélioration, malgré l'état dans lequel je me trouvais.
Prends soin de toi, qu'importe ce qu'en disent les autres...
Alanine
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