Bonjour Jean-Pierre, Je suis résidente du Québec. C'est en décembre dernier qu'on a diagnostiqué chez moi l'encéphalomyélite myalgique, après nombre d'années d'examens médicaux négatifs. De fait, je ne suis pas porteuse de la mononucléose, ni atteinte de sclérose en plaques, ni d'une autre maladie chronique connue. Bien sûr, les symptômes sont là, mais rien dans les examens que j'ai passés ne les explique, c'est pourquoi mon médecin en est arrivé à cette conclusion. Au fil des ans, je suis allée de médecins en médecins, soit pour des examens, soit pour des problèmes de santé divers, bien réels, mais sans cause apparente. Il y a 3 ans environ, j'ai consulté un nouveau médecin, étant à l'extérieur de ma région pour les études. Pour la première fois, j'ai rencontré un médecin qui croyait en une cause commune pour tous mes symptômes. Il ne savait cependant pas quoi faire, à part me faire passer une multitude d'autres examens. Devant ces résultats toujours négatifs, je lui ai demandé de voir un psychiatre. C'est ce dernier qui a posé le diagnostic, suite à l'étude de mon dossier médical. L'encéphalomyélite myalgique comporte certains critères diagnostics mais il n'existe aucun test servant au diagnostic, selon ce que le médecin m'a expliqué. C'est donc sur la seule foi de l'exclusion de certaines maladies et sur la présentation de symptômes précis qu'on peut poser ce diagnostic. Le psychiatre m'a expliqué que j'avais bien une maladie physique mais qu'on n'en trouverait peut-être jamais la cause, et que la seule chose à faire était de traiter les symptômes un à un.
J'ai quitté les bancs de l'université il y a 2 semaines. Je n'en suis pas encore à réorganiser ma vie, mais simplement à me réinstaller dans ma région. Ce diagnostic n'a pas changé ma vie, je veux dire qu'il n'a pas changé ma maladie. Quel qu'en soit le nom, j'en reste atteinte, je continue de lutter, et d'espérer... Je fais très souvent face à l'incompréhension des gens mais heureusement, j'ai quelques bons amis qui me soutiennent et tentent d'alléger mon fardeau, en m'écoutant au besoin, mais surtout, en me changeant les idées. Chaque pas que je fais me rappelle que la maladie est là, parce que chacun d'eux me fatiguent un peu plus. Il est donc difficile de l'oublier. Mais quand un ami me tend la main pour prendre mon sac, ou qu'il se soucie de savoir si je suis en état de faire une longue marche, cela me rassure. Ce n'est certes pas ce qui va me guérir, mais c'est parfois ce qui me permet de passer une agréable soirée en étant moins fatiguée et en me sentant admise, et comprise, acceptée dans ma différence.
Sache bien t'entourer Jean-Pierre, et n'hésite pas à demander de l'aide autour de toi. Et avant d'en venir à tes propres conclusions, je te suggère de consulter un médecin, afin de passer tous les examens nécessaires à ton état de santé. Faire la liste des différents symptômes qu'on présente et des divers problèmes de santé qu'on a eu au cours des années est utile quand on voit un médecin. Parfois, le rendez-vous est court, on oublie de parler de bien des choses. Le petit détail peut avoir son importance. Quand on est très malade, comme je le suis, il est facile d'oublier de dire au médecin qu'on a très souvent mal à la gorge, qu'on perd la mémoire, qu'on reste difficilement en place plus de 20 minutes, etc. On y va souvent de nos inquiétudes ou nos plus grandes souffrances : "j'ai mal partout... parfois, je perds ma capacité à reconnaitre les symboles de l'écriture et alors, je ne sais plus lire, etc." À côté de cela, des maux de gorge à répétition à cause de pharingites, quelques repas oubliés dans le four à cause de problèmes cognitifs, ou quelques films ratés parce qu'on présente, sans le savoir, des symptômes d'hyperactivité, n'ont l'air de rien. Et pourtant, tout cela peut avoir son importance pour un médecin quand vient le temps d'orienter son patient vers des examens. Les médecins peuvent nous aider mais ils ne sont pas des devins. Il nous appartient de bien leur décrire notre situation.
Prends soin de toi !
Alanine
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