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Discussion : "lupus erythemateux dissemine"

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-03, 16:56  (GMT)
"lupus erythemateux dissemine"
Bonjour,je cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur cette maladie.
En effet , mon pere a cette maladie( lupus associe a un syndrome des antiphospholipides) et je sais qu il s agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est tres difficile de diagnostiquer( mon pere en a fait l experience car il a fallu 2 annees et de multiples phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic) car il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.
Quels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette maladie est effective.
Enfin , j ai vu sur un site qu il y a un terrain genetique favorable et qu il y a entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu un parent lupique transmette le gene qui predispose a la maladie, a son enfant.Est ce vrai?
Merci de me repondre et a bientot.
P.S: ce n est pas la peine de m envoyer des liens vers les sites du lupus car je les ai tous faits; je cherche des informations complementaires ou des personnes qui en sont atteintes afin de mieux comprendre cette maladie pour laquelle il y a de grosses zones d ombre, d un point de vue scientifique.
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  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 16-12-03 1
   RE: lupus erythemateux dissemine david26 16-12-03 2
       RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 16-12-03 3
           RE: lupus erythemateux dissemine david26 18-12-03 4
               RE: lupus erythemateux dissemine Carlit 18-12-03 5
                   RE: lupus erythemateux dissemine david26 18-12-03 6
                       RE: lupus erythemateux dissemine david26 23-12-03 7
                           RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 23-12-03 8
                           RE: lupus erythemateux dissemine li_lupique 16-04-04 9
                               RE: lupus erythemateux dissemine Mara 24-04-04 10
                           RE: lupus erythemateux dissemine c_gines 15-06-04 11
                               RE: lupus erythemateux dissemine david26 25-06-04 12
                                   RE: lupus erythemateux dissemine c_gines 28-06-04 13
                               RE: lupus erythemateux dissemine irulan 11-07-04 14
                                   RE: lupus erythemateux dissemine marieclair 15-09-04 15
                                       RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 15-09-04 16
                                       RE: lupus erythemateux dissemine Mara 16-09-04 17
                                           RE: lupus erythemateux dissemine Fil1958 15-10-04 18
                                               RE: lupus erythemateux dissemine Mara 15-10-04 19
                                                   RE: lupus erythemateux dissemine pili 15-12-04 23
                                                       RE: lupus erythemateux dissemine Cafe_Sante 16-12-04 26
                                                   RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 31-01-05 31
                                       RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 31-01-05 32
 RE: lupus erythemateux dissemine Giulia 26-10-04 20
 RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 04-12-04 21
   RE: lupus erythemateux dissemine marieclair 05-12-04 22
       RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 15-12-04 24
           RE: lupus erythemateux dissemine sandye54 16-12-04 25
               RE: lupus erythemateux dissemine lysnoir 16-12-04 27
                   RE: lupus erythemateux dissemine KarinH 30-12-04 28
               RE: lupus erythemateux dissemine KarinH 30-12-04 29
                   RE: lupus erythemateux dissemine cantala 22-01-05 30
                       RE: lupus erythemateux dissemine pic 01-02-05 33
                           RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 04-02-05 34
                               RE: lupus erythemateux dissemine pic 05-02-05 35
                                   RE: lupus erythemateux dissemine Pause_maman 05-02-05 36

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Texte des réponses

Carlit (344 messages) Envoyer message email à: Carlit Envoyer message privé à: Carlit Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 13:51  (GMT)
1. "RE: lupus erythemateux dissemine"
>Bonjour,je cherche des personnes qui pourraient me donner quelques renseignements sur
>cette maladie.
>En effet , mon pere a cette maladie( lupus associe a
>un syndrome des antiphospholipides) et je sais qu il s
>agit d une maladie proteiforme et polymorphe qu il est
>tres difficile de diagnostiquer( mon pere en a fait l
>experience car il a fallu 2 annees et de multiples
>phlebites recidivantes pour qu on puisse poser le diagnostic) car
>il n existe pas de symptomes pathognomoniques de la maladie.

--> Oui c'est une maladie compliquée dite "auto-immune"(où on fabrique des anticorps contre des éléments de son propre corps) et les manifestations sont très variables d'un sujet à l'autre et d'un moment à l'autre
>
>Quels sont les examens immunologiques qui sont systematiquement positifs lorsque cette
>maladie est effective.

---> Je ne sais pas s'il en existe de "systématiquement" positifs, ce que l'on recherche, c'est un faisceau d'arguments, les plus connus sont la présence de cellules LE (cellules géantes), les anticorps anti-nucléaires(dirigés contre les noyaux des cellules), les anticorps anti-ADN(contre l'ADN des cellules)

>Enfin , j ai vu sur un site qu il y
>a un terrain genetique favorable et qu il y a
>entre 5 et 10 pour cent de chances pour qu
>un parent lupique transmette le gene qui predispose a la
>maladie, a son enfant.Est ce vrai?

---> Sais pas pour le chiffre donné, voir si le site est fiable

Carlit (médecin)

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 14:50  (GMT)
2. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour et merci de m avoir repondu docteur.
Une derniere question: je sais que lorsque cette maladie est presente, un examen sur les anticorps anti nucleaires est un tres bon indice.
Par consequent , est ce qu un resultat negatif permet d exclure de maniere certaine l existence de la maladie.
Merci et a bientot
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Carlit (344 messages) Envoyer message email à: Carlit Envoyer message privé à: Carlit Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-03, 18:13  (GMT)
3. "RE: lupus erythemateux dissemine"
C'est un bon indice (surtout-la médecine est parfois poète- lorsqu'ils ont, ces anticorps, une "fluorescence mouchetée"), mais qui ne permet pas à lui seul, comme souvent en médecine, d'affirmer la maladie ou de l'exclure absolument. Il ne faut pas oublier que, et c'est un principe général, des examens complémentaires biologiques :
- ne font que contribuer à un diagnostic
- ne doivent être proposés, sauf exceptions, que pour appuyer des hypothèses formulées sur des faits CLINIQUES.
Le lupus est une maladie rare, mais si on prend par ex les cancers, si vous prenez tous les marqueurs connus de cancer et que vous les cherchez sur une population "tout-venant", vous trouverez des gens avec certains marqueurs + et qui n'ont pas de cancer, et des gens avec tous les marqueurs - qui en auront un. C'est pour ça qu'il ne faut pas demander à son médecin quand on va bien: "faites-moi cet examen, je veux savoir si je n'aurais pas cette maladie cachée dans mon corps", car cela ne sert à rien.(sauf exception, hein, per ex pour certaines maladies exclusivement transmises par voie génétique, ce qui n'est pas le cas du lupus)
Carlit (médecin)
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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 13:06  (GMT)
4. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour, Carlit.
Je suis tout a fait d accord avec ce que vous dites, sauf sur un point.
Vous ne pouvez pas affirmer scientifiquement qu il n y a aucun facteur genetique qui predisposerait a developper un lupus; ou alors vous infirmer les etudes scientifiques que j ai vues sur un site specialise(je ne me rappelle plus du nom)qui soutiennent qu il y a entre 1 et 2 chances sur 20 pour qu un parent lupique ait transmis le gene qui predispose a la maladie, a son enfant.
C est pour cela qu on retrouve parfois plusieurs membres d une meme famille, qui ont cette maladie.
Voila , je pense que vous ne pouvez pas me contredire d un point de vue scientifique.
Merci et a bientot.
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Carlit (344 messages) Envoyer message email à: Carlit Envoyer message privé à: Carlit Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 13:23  (GMT)
5. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour,
J'ai dit "exclusivement transmises" par voie génétique, ce qui n'est pas le cas du lupus.


Carlit (médecin)

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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
18-12-03, 15:11  (GMT)
6. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Mea Culpa.
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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-12-03, 13:29  (GMT)
7. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour tout le monde,
Mon pere est lupique(associe au SAPL)et il est sous antibiotherapie( Oflocet,Noroxine et Augmentin)et depuis qu il a commence le traitement, il se sent assez mal avec notamment un malaise.
Il a ete voir son medecin generaliste et celui ci a prefere arrete le traitement car il pense que ces antibiotiques peuvent peut etre provoquer une poussee de lupus.
J aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces antibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le medecin de mon pere n etait pas trop sur mais a prefere arreter par precaution.
merci et a Bientot
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-12-03, 21:18  (GMT)
8. "RE: lupus erythemateux dissemine"
>Bonjour tout le monde,
>Mon pere est lupique(associe au SAPL)et il est sous antibiotherapie(
>Oflocet,Noroxine et Augmentin)

Cette antibiothérapie est bizarre la Noroxine (norfloxacine) et l'Oflocet (ofloxacine) tuent les mêmes microbes.

>J aimerai savoir si un docteur pouvait me renseigner sur ces
>antibiotiques et leurs eventuels effets sur le lupus car le
>medecin de mon pere n etait pas trop sur mais
>a prefere arreter par precaution.

Si le traitement n'est pas indispensable, il a bien fait d'arréter. On ne sait jamais. Mais je n'ai trouvé nulle part leur responsabilité dans une poussée de lupus. Certains médicaments (pénicilline) induisent des lupus, mais ceux-ci disparaîssent à l'arrêt du traitement.
http://www.paris-nord-sftg.com/rev.pres.lupus.induit.9909.htm
Philippe,
médecin à la campagne

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li_lupique (1 messages) Envoyer message email à: li_lupique Envoyer message privé à: li_lupique Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-04-04, 11:35  (GMT)
9. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Modifié le 16-04-04 à 11:39  (GMT)

Bonjour,
> J'ai découvert ce site aujourd'hui, je suis moi-même atteinte d'un lupus depuis bientôt 6 ans, votre question sur la possibilité de la transmission héréditaire de cette maladie m'interpelle au plus haut point, car j'ai découvert récemment ( avec beaucoup de chagrin) qu'une de mes soeurs (je suis l'aînée d'une famille de cinq filles) était aussi "lupique", de fait, je me demande si il existe des risques que mes autres soeurs soient atteintes dê la même maladie. Pour des raisons peut-être un peu stupides je me suis sentie responsable de sa maladie, d'autant que sa maladie a évolué beaucoup plus rapidement que la mienne vers des atteintes rénales, elle n'a que 17 ans!
> Pourtant, ce qui m'étonne, c'est qu'aucun de mes deux parents ne présente de signe de cette maladie , ou de toute autre maladie d'ailleurs.
> Je me rend bien compte que ceci n'est pas une réponse à votre question, mais l'expression de mes propres angoisses concernant ma maladie. Mais étant donné que vous réfléchissez à la question depuis un petit moment déjà, je me dit que vous pourriez peut-être m'aider.Merci d'avance. Li_Lupique

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-04-04, 20:27  (GMT)
10. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour,

Le Lupus n'est pas une maladie héréditaire, mais certaines personnes ont une prédisposition génétique aux maladies auto-immunes. J'ignore s'il existe une prédisposition particulière au Lupus. On peut être prédisposé sans jamais déclencher de maladie.

Cordialement
Mara (non médecin)

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c_gines (3 messages) Envoyer message email à: c_gines Envoyer message privé à: c_gines Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-06-04, 16:08  (GMT)
11. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Salut David, je suis comme ton père atteinte du lupus. Je suis déjà à un stade trés avancé de la maladie puisque ils ont mis une dizaine d'années pour le trouver et la plupart de mes organes ont été gravement touchés(rein, coeur, colon, foie, poumon, peau, yeux,...)Je ne suis pas mèdecin mais j'ai déja pris les antibiotiques que tu as cité pendant plusieurs années et cela a eu aucune conséquences sur l'évolution de mon lupus. Par contre, ces antibiotiques à long terme m'ont provoqué des effets secondaires m'obligeant à les arréter. C'est peut-être le cas pour ton père. En tout cas, je te souhaite bon courage car c'est quasiment aussi difficile pour ceux qui sont malades que pour leur entourage proche!
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david26 (39 messages) Envoyer message email à: david26 Envoyer message privé à: david26 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-06-04, 16:52  (GMT)
12. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour c GINES
Il est vrai k il est tres difficile de diagnostiquer un lupus et ca peut prendre parfois plusieurs annees comme ca a ete le cas pour mon pere et apparemment aussi pour toi ........ceci etant dans le cadre de cette maladie autoimmune le point posistif , je pense , c est ke rien n est irreversible sauf vraiment lorsque le diagnostif est extremement tardif et ke par ex la personne se retrouve en insuffisance renale terminale ce ki est tout de meme assez exceptionnel ........donc tout ca pour dire ke l espoir avec ce genre de maladie c est ke les remissions peuvent etre aussi spectaculaires ke les poussees ......c est vrai ke lorsque j ai lu ton message j ai pris assez peur car ca a l air assez serieux puisque tu as pas mal d organes vitaux ki ont ete atteints .......ce ke j aimerai savoir c est ce k il en est de tout ca ........la prise en charge de ta maladie a t elle permis chez toi d avoir une remission ki te permette de retrouver un etat de sante correcte ?
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c_gines (3 messages) Envoyer message email à: c_gines Envoyer message privé à: c_gines Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-06-04, 11:05  (GMT)
13. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour, David26. Effectivement, les choses se sont quand-même amméliorées. on peut même dire que j'ai eu droit à une rémission spectaculaire. Malgré cette rémission,je suis toujours en dialyse et je ne vois plus de l'oeil gauche mais cela ne m'empeche pas de trés bien vivre mêmme si j'ai de plus en plus de mal à supporter les régimes trés contreignants et les médicaments.
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irulan (1 messages) Envoyer message email à: irulan Envoyer message privé à: irulan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
11-07-04, 20:41  (GMT)
14. "RE: lupus erythemateux dissemine"
bonjour c-gines
j'ai 27 ans, j'ai de la fievre depuis 6 mois a 38-38°5, avec une fatigue croissante, depuis quelques semaines j'ai des douleurs dans les genoux, chevilles, bassin, poignets et dans les muscles avec sensation de brulures et piqures, j'ai des nausées a longueur de temps, des vertiges, gonflement des jambes et doigts, je fais des malaises a 17/11 de tension et ma tension habituellement a 11/7 est maintenant la plupart du temps a 14,5-15/10. j'ai ete poussee par un medecin a consulter une specialiste de maladies infectieuses et medecine interne a l'hopital, celle ci m'a fait passer toutes sortes d'examens sans resultats, au niveau de ma prise de sang , mes g blancs, rouges , etc... semblent diminuer mais restent aux limites de la normale, cependant il y a presence d'anti dna natifs, qui au depart a 1/160è sont passés en 3 semaines a 1/320è. mon medecin m'a dit la semaine derniere que j'avais un lupus d'intensité moyenne. elle m'a mis sous corticoides, et sous plaquenil. elle dit que ma prise de sang ne revele pas un lupus a 100% mais mes symptomes sont suffisants pour debuter un traitement, elle a ajouté a mon ami que cette maladie avec un bon traitement pouvait tres souvent disparaitre en 4 ans, mais precedemment elle m'avait dit qu'elle mettait jusqu'a trois ans a s'installer. voila je suis completement perplexe, peux tu me dire quels etaient tes premiers symptomes au tout debut, comment ta maladie a-t-elle evoluée? j'ai tres peur car malgré ses paroles rassurantes, j'ai peur de n'etre qu'au debut de la maladie et que ca s'aggrave ensuite, je ne sais pas a quoi m'attendre. je suis vraiment angoissée...
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marieclair (2 messages) Envoyer message email à: marieclair Envoyer message privé à: marieclair Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-04, 20:57  (GMT)
15. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour,
J'ai 23 ans, je suis étudiante en droit par correspondance et je travaille à mi-temps pour aider mes parents à financer mes études.
Je me retouve un peu dans votre message.
On vient (un dermatologue et un rhumatologue) en effet de diagnostiquer un LED depuis le mois de janvier 2004.
Mes principales atteintes sont (pour l'instant) articulaires, cutanées et syndrôme des antiphospholipides (1ère phlébite il y a 1 mois).
Comme vous je suis assez stressée. Les médecins tentent de relativiser. Ce qui les ennuie le plus c'est le syndrôme des antiphospholipides. D'ailleurs, je dois subir des tests complémentaires bientôt pour connaître l'étendue de la maladie.
Mais, j'ai peur !!! Je culpabilise en plus car d'autres sont atteints de forme plus sévères que moi mais je déprime et puis j'ai changé : je suis toujours tellement fatiguée : allez expliquer cela à votre employeur, votre entourage (pas ma famille puisqu'ils me comprennent et m'aident beaucoup) mais tous les autres qui ne vous connaissent pas assez et vous jugent. Même mon médecin traitant me répète depuis des années que mes problèmes sont "nerveux" comme il le dit si bien. Même face aux résultats éloquents de mes prises de sang il ne prend pas au sérieux ma maladie qu'il connaît en fait très peu.
Face à cette fatigue, j'ai même été obligée d'interrompre mon DEA de droit pour cette année (ce qui me panique assez).
On dit que le lupus peut atteindre le cerveau : je voudrais savoir quels sont les signes d'une telle atteinte si quelqu'un le sait. En effet, je suis d'une extrême agressivité depuis plusieurs mois (nervosité, insomnie, maux de tête violents...).
En espérant que certains pourront m'éclairer. Merci d'avance.
A tous bon courage et peut-être à bientôt...
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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-09-04, 21:08  (GMT)
16. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonsoir,

>On dit que le lupus peut atteindre le cerveau :

C'est par là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/1255.html
Philippe,
médecin à la campagne

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-09-04, 22:53  (GMT)
17. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonsoir Marie-Claire,

Nervosité, agressivité, insomnie, maux de tête peuvent faire partie d'une dépression réactionnelle à la maladie par le fait de savoir que vous avez cette maladie, les douleurs et difficultés dues aux symptômes, les multiples conséquences de la maladie.

Il est cependant indispensable de les signaler au médecin qui vous suit pour votre maladie afin qu'il puisse faire la part des choses, en particulier les maux de tête qui peuvent être un symptôme du Lupus (même sans atteinte neurologique centrale).

Il serait sans doute souhaitable que vous soyiez suivie par un interniste d'hôpital pour la globalité de votre maladie (et en particulier pour le syndrome des antiphospholipides).

Si vous souhaitez communiquer avec des personnes atteintes de Lupus, vous pouvez rejoindre le groupe :

http://fr.groups.yahoo.com/group/Le-Lupus-et-nous/

Cordialement
Mara

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Fil1958 (1 messages) Envoyer message email à: Fil1958 Envoyer message privé à: Fil1958 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 12:48  (GMT)
18. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Modifié le 15-10-04 à 12:49  (GMT)

Salut !

Je suis moi même affecté par le Lupus (LED) depuis plus de 20 ans.
Je faisais parti du groupe dont tu parles et il est fermé !
J'ai donc décidé d'ouuvrir un Forum consacré au Lupus et aux maladies dites Auto-immunes !
Ce forum est tout neuf !
http://lupus-online.forumactif.com/
@+

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Mara (42 messages) Envoyer message email à: Mara Envoyer message privé à: Mara Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-10-04, 18:46  (GMT)
19. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonjour Fil,

Un nouveau groupe a été créé le 10 octobre :

http://fr.groups.yahoo.com/le_lupus_et_nous/

Mara

>Je faisais parti du groupe dont tu parles et il est
>fermé !

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pili (1 messages) Envoyer message email à: pili Envoyer message privé à: pili Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
15-12-04, 19:39  (GMT)
23. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Salut est que tu peux m'éclaicir sur l'évolution de la maladie si aucun organe a été touché??? et si c'est une maladie mortelle??? car ma maman a cette maladie est n'est pas rassuré a ce sujet...

je suis en ligne maintenat à 19H36

Merci

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-12-04, 20:57  (GMT)
26. "RE: lupus erythemateux dissemine"
Bonsoir,

> est que tu peux m'éclaicir sur l'évolution de la maladie
>si aucun organe a été touché???

Si aucun organe est touché, où est la maladie ? Le lupus est très rarement mortel.





Philippe,
médecin à la campagne
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