Discussion : "Ostéochondrite de la hanche gauche"

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jean_marc (1 messages)
02-08-02, 13:53 (GMT)

"Ostéochondrite de la hanche gauche"

Modifié le 02-08-02 à 17:01 (GMT) par D_Dupagne (admin)
J'ai 15 ans et je suis atteint d'une ostéonchondrite de la hanche gauche depuis 4 ans je suit suivi a l'institut Calot à Berck sur mer qui est spécialisé pour les maladies sur les os je serais heureux d'aidé des enfants qui sont atteint de cette maladie est qui souhaiterais avoir des conseil a me demandé me contacté sur mon adresse email (icône à côté de mon nom)
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Texte des réponses

befve (37 messages)
19-09-03, 21:38  (GMT)

1. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

je suis la maman de kévin âgé de 16 ans. on vient de déceler l'ostéondrite de la hanche gauche, maladie rare à cet âge là d'après les médecins.
j'aimerai savoir comment tu vis cette maladie et de quelle façon tu es soigné. kévin n'a plus le droit de faire du sport et il est béquillé en permanence.
pour le moment les médecins ne savent pas trop comment le soigner.
merci de ta réponse et bon courage pour toi
martine

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Ln2 (2466 messages)
20-09-03, 03:14  (GMT)

2. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

Bonsoir,
Vous trouverez aussi des témoignages ici :
http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/377.html
Cordialement,
Hélène.

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cal (1 messages)
21-02-04, 23:23  (GMT)

8. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

ma fille 18 ans a eu en déc. 2001 une ostéoch. du genou gauche avec séquestre, cartilage tombé dans l'articulation, nécrose. Le lavage articulaire a calmé la douleur, les 6 premiers mois étant consacrés à poser un diagnostic. Au total, anti-douleurs et antiinflammatoires, balnéo, poulies, mais c'était avant le diagnostic, l'orthopédiste a considéré que la traction était une erreur, pourtant la prise en charge s'est faite dans un centre spécialisé. Aujourd'hui, depuis un mois douleurs permanente à hauteur du rein gauche qui ne serait pas en cause, peut-être une douleur osseuse projetée. Qui accepterait de décrire les premiers symptômes de l'ostéo de la hanche ou du rachis ? (Ma fille a aussi un pincement de plusieurs disques.

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befve (37 messages)
01-03-04, 22:17  (GMT)

12. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

message pour cal.
bonjour,
kévin a eu des douleurs au niveau de la hanche lorsqu'il faisait du sport, il ne se plaignait pas tellement et la douleur était tout à fait supportable.
bon courage pour votre fille
a bientôt
martine

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daufresne (10 messages)
02-02-04, 17:36  (GMT)

3. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

Modifié le 02-02-04 à 18:06 (GMT)
Modifié le 02-02-04 à 17:48 (GMT)
excuse moi une erreur de manipulation a fait que mon message n'etait pas complet et a ete efface ; je reprends donc au point de depart
ma fille Amandine aujourd'hui agée de 14 ans souffre d'une ostéochondrite de la hanche droite ; cela a été diagnostiqué il y a 3ans; elle a été hospitalisée une semaine pour divers examens ; puis elle a été mise en tractions complétes durant 7 mois ; elle est ensuite pasée progressivement 1H puis 2 puis la demi journée puis la journée en fauteuil roulant sur 18 mois( toujours avec les tractions la nuit ) depuis 1an elle a le droit aux béquilles avec interdiction de poser le pied par terre( et toujours le fauteuil roulant pour les trajets plus importantset tractions la nuit jusqu'à fin decembre dernier )
depuis septembre elle a pu retourner au college mais a été scolarisée 2ans par correspondance puisqu'elle était hospitalisée à domicile ; lors de la derniére consultation en decembre au CHU de CAEN où un chirurgien la suit depuis 3ans
on nous a dit que la seule solution pour qu'elle remarche serait une prothése totale de hanche mais pas avant 1 à 2ans (à moins qu'un probléme nouveau ne survienne dans l'entrefait )car sa croissance n'est pas terminée
je viens de voir d'autres messages sur l'osteochondrite et j'aurais voulu ajouter ceci ;depuis le début notre fille a des séances de kiné ; jusqu'a la rentrée scolaire derniere comme elle etait toujours a la maison elle avait une seance de kiné de 30 mn chaque jour ; mainteant elle a 2 seances de kine par semaine et 2 seances de re-education en piscine par semaine ; les séances de kiné dés le début de la maladie sont a mon avis indispensables en tout cas pour elle cela a ete tres benefique car si malgré tout sa jambe est atrophiée elle n'a pas perdu sa musculature surtout au niveau des muscles fessiers et srutout les séances de kiné ont aidé à ce que sa hanche ne se bloque pas completement et reste aussi souple que possible
j'aurais aimé savoir comment tu as été soigné toi et où tu en es
merci d'avance si tu prends contacts avec nous ; merci aussi a tous ceux qui liront mon message et qui prendrons contacts pour me dire comment ils ont été soignés et où ils en sont . V .D

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befve (37 messages)
14-02-04, 08:37  (GMT)

4. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour VD
j'ai lu votre message pour votre fille et vous souhaite bon courage pour la suite et pour sa guérison.
Pour ma part, mon fils kévin âgé de 16 ans 1/2 a eu sa maladie décelée en juin 2003. Comme il ne lui reste pratiquement plus de cartilage de croissance, il est considéré comme un adulte et sa maladie est appelée ostéonécrose et non ostéochondrite. kévin est béquillé en permanence, il fait de la kiné une fois par semaine. Il est maintement suivi à créteil et le professeur lui propose de faire une autogreffe de moelle osseuse.
son opération est prévue en avril 2004.
je suis comme vous car on se sent très démuni face à cette maladie qui comporte des traitements tellement différents selon chaque cas. je trouve que l'on manque d'informations.
a bientôt
martine

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daufresne (10 messages)
14-02-04, 10:06  (GMT)

6. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

reponse à befve
bonjour ,
Je vous remercie d'avoir répondu à mon message ,comme vous le dites on est démuni face à cette maladie et on manque totalement d'information
Notre fille elle n'a que 14ans et n'a pas terminé sa croissance ce qui explique d'aprés la chirurgien qui la suit qu'il n'y a ps de possibilité de faire quoi que ce soit avant au moins un ou 2 ans et donc interdiction de reprendre la marche d'ici là afin de ménager sa hanche au maximum
Pourriez vous me redonner des nouvelles de votre fils suite à son operation ou si vous avez du nouveau cela me permetra d'en parler à notre chirurgien lors de notre prochaine consultation ( en Juin )D'avance je vous en remercie ; a bientot . V D .

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befve (37 messages)
01-03-04, 22:10  (GMT)

11. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

bonjour VD
je viens seulement de lire votre message, je suis désolée j'avais un peu laissé tomber le forum car d'une part il est souvent monopolisée par mes deux fils et de plus je n'avais pas souvent d'interlocuteur.
je suis donc contente d'avoir lu votre message
je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de kévin après son opération prévue en avril. Vous pouvez trouver un article sur l'autogreffe de moelle osseuse dans la revue maitrise de l'orthopédie
www.maitrise-orthop.com/hernigou.
en effet, moi au départ je ne voulais pas de l'opération j'espérais que kévin guérirait grâce à l'utilisation de ses béquilles, le fait qu'il ne marche pas en appui, son ostéonécrose guérirait mais seulement étant donné que cette maladie est rare à son âge, l'orthopédiste ne connait pas le délai pour cette guérison et l'utilisation des béquilles reste incertaine également pour une guérison. faudrait-il qu'il soit béquillé minimum 2 ans, 4 ans et pour quel résultat ? personne ne le connait ?
a son âge ce n'est pas envisageable car le béquillage est assez réducteur dans la vie quotidienne.
kévin n'a pratiquement plus de cartilage de croissance, il est considéré comme un adulte malgré un retard d'un an de l'âge osseux.
a bientot
martine

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befve (37 messages)
10-03-04, 12:24  (GMT)

16. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

bonjour V.D.ET à ceux à qui j'ai parlé de kévin
je vous ai parlé de l'opération à henri mondor à créteil avec le pr hernigou en avril malheureusement pour le moment je la reporte car j'ai vu un autre orthopédiste qui n'est pas d'accord pour cette opération ?????
alors pour le moment on n'a toujours pas de solution pour notre fils c'est désespérant, je ne sais plus quoi faire , je me dis tout le temps qu'il y a peut être quelque chose à faire mais quoi ? si un médecin lit mon message j'aimerai qu'il me réponde ?
je vais à garches vendredî pour avoir un autre avis ?
a bientot de se lire
martine befve

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Cafe_Sante (8965 messages)
10-03-04, 13:54  (GMT)

17. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

Bonsoir,
>, je me dis tout le temps qu'il y a
>peut être quelque chose à faire mais quoi ? si
>un médecin lit mon message j'aimerai qu'il me réponde ?
Malheureusement, nous ne pouvons pas vous aider. Si des spécialistes en ayant le dossier sous les yeux n'arrivent pas à se mettre d'accord, comment voulez-vous que nous puissions trancher en n'ayant même pas vu votre enfant et ses radios.
Il faut que vous trouviez un spécialiste en qui vous ayez confiance.
Bon courage.
Philippe,
médecin à la campagne

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befve (37 messages)
31-03-04, 11:38  (GMT)

20. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

bonjour docteur
merci d'avoir répondu à mon message
ce n'est pas que je n'ai pas confiance envers les médecins mais leur avis est tellement partagé que je ne sais plus quoi faire pour aider mon fils.
j'ai parlé de ces difficultés à mon médecin de famille, il se renseigne, j'attend sa réponse
vous comprenez que lorsque l'on vous dit que l'autogreffe de moelle osseuse peut fragilisé la hanche de kévin et compromettre les interventions futures, et que l'autogreffe d'après ce médecin ne guérit, on peut se poser des questions ?
on a très peur de faire une erreur et que notre fils en paie les conséquences plus tard ? c'est pas facile du tout.
merci
a bientot
martine

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daufresne (10 messages)
10-03-04, 17:19  (GMT)

18. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

BONJOUR je viens de prendre connaissance de votre message disant que vous
ne saviez plus quoi faire pour votre fils l'operation sur laquelle vous comptiez ne se faisant plus comme prévu en Avril ;je comptrends votre découragement ; nous sommes plus ou moins dans le même cas que vous ;
la chirurgien orthopédiste qui suit notre fille au CHU de Caen au mois de décembre dernier a pris conseils ne sachant plus trop quoi faire pour notre fille auprés du Pr Padovani à l'hopital Necker -enfants malades de Paris ; celui -ci est arrivé aux mêmes conclusion que notre chirurgien
d'aprés elle et d'aprés divers avis ( de notre kiné , de notre pédiatre et d'un médecin généraliste ) il parait que c'estl'un des plus grand et des plus competent en matiere de chirurgie orthopédique pédiatrique à l'heure actuelle ; vous pouriez peut être lui demander un avis ; ce n'est qu'une suggestion je ne le connais pas personnellement puisque je n''en ai entendu parler que par médecins interposés ; bon courage et tenait moi au courant merci ;à bientot V D

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befve (37 messages)
31-03-04, 11:33  (GMT)

19. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

bonjour
merci pour votre message c'est gentil, je vous remercie de m'avoir indiqué un médecin à necker mais seulement le problème est que kévin est trop âgé pour qu'il soit pris en charge dans cet hôpital car ils prennent en charge les enfants jusqu'à 15 ans et 3 mois.
merci encore
et vous pour votre fille où en êtes vous ?
A BIENTOT
MARTINE

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caro_r (1 messages)
02-06-04, 15:58  (GMT)

24. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche "

Bonjour, il y a un service très compétent en ce qui concerne les ostéochondrites, il s'agit de l'hopital de la Timone à Marseille (13), personnellement c'est grace au Docteur Bolini, qui est maintenant professeur, que je marche... En effet l'ostéochondrite est une maladie difficile, de mon côté, j'ai subi 5 opérations (plusieurs ostéotomies, pose de matériel...) et 4 ans d'hopital (dont 1 an 1/2 de rééducation avec appareil, piscine...), mais c'était il y a pas mal d'années, et la chose la plus importante malgré toutes ces opérations était de ne pas marcher, rester allité. Maintenant ils ont fait d'énormes progrès, il ne faut malheureusement pas hésiter à faire des kilomètres.
J'oubliais il y aussi, le Professeur LECUIRE de l'hopital René Sabran (à Giens 83) qui a très une bonne expérience en matières d'ostéochondrite. Et je pense qu'il est préférable de voir un docteur qui a l'habitude de traiter ce genre de cas.
Carole de Lyon

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befve (37 messages)
01-03-04, 21:59  (GMT)

10. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour
je suis la maman de kévin âgé de 16 ans, je ne sais pas si vous connaissez l'histoire de kévin, je l'ai déjà expliqué sur le forum
kévin fait aussi de la kiné une fois par semaine , 1/2 heure, il est béquillé en permanence et va à l'école avec ses béquilles, il ne peut plus faire de sport du tout et en est bien malheureux.
kévin n'a plus de cartilage de croissance, il est considéré comme un adulte, sa maladie est l'ostéonécrose de la hanche gauche, kévin va se faire opérer en avril 2004 , il est maintenant suivi par un professeur orthopédiste à l'hôpital henri mondor à créteil (essonne) pour effectuer une autogreffe de moelle osseuse, voir article du professeur dans www.maîtrise-orthop.com/hernigou
on a mis tous nos espoirs sur cette opération car kévin est très malheureux car c'était un grand sportif.
a bientot de se relire
martine

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befve (37 messages)
14-02-04, 08:42  (GMT)

5. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour jean marc
je suis la maman dekévin âgé de 16 ans 1/2 atteint d'ostéonécrose depuis juin 2003. Il est béquillé en permanence et va chez le kiné une fois par semaine. Le professeur qui le suit propose de faire une autogreffe de moelle osseuse qui est prévue en avril 2004.
et toi quel est ton traitement et comment vis-tu cette maladie ?
je voudrais savoir si tu es en permanence à berck ou si tu y vas en consultation seulement.
a bientot
martine

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yonder (1 messages)
15-02-04, 21:11  (GMT)

7. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonsoir je mapelle marion j'ai 17 ans depuis l'âge de 15 ans on a decouvert que j'avais une ostéochondrite de l'astragale! sa fait plus de 2ans maintenant je me suis fait opérer en mai dernier et je doit dir ke je souffre tjrs autant on m'a mis des plaques et des vices et je suis rester 1 mois a l'hôpital sans compter les interventions dans les cliniques.cela fait 1 an que je sui le kiné dans tous ses exercices perieux la balnéothérapie aussi et pas mal j'ai beaucoup fait de chemin sur cette maladie qui peu se situer n'importe ou moi même au jour d'aujourd'hui je ne sais toujours pas comment elle et arrivé la. merci d'avoir lu mon message jesper ke tout cela ki l'on seront courageux car il en faut .
bizouxxxx marion

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befve (37 messages)
01-03-04, 21:50  (GMT)

9. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour marion
merci marion pour ta réponse, excuse moi car j'ai tardé à répondre, je n'ai pas toujours accès à l'ordinateur car il est monopolisé par mes deux grands dadais, kévin et son frère, je te souhaite bon courage pour la suite de tes soins mais est-ce que tu marches normalement ou bien tu as des béquilles, est-ce que tu peux aller à l'école ? où en es tu de ta maladie ?
a bientôt
martine

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befve (37 messages)
01-03-04, 22:33  (GMT)

13. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

salut marion g bien lu ton message...je mapele kevin g 16 ans et demi et g 7 maladie l'ostéonécrose depuis aout 2003 cela fait 7mois et des poussieres ke je pren des bequilles pour marcher...je v me faire operer en avril...ouf car jen avé tro marre...esperons ke sa marche...jespere ke ta maladie guerira a son tour...
salut et bon courage surtout...
@+...kevin
je te donne mon e-mail kom sa on pourrait parler de cela si tu vx:traceur78@hotmail.com...allez salut et encore bon courage...

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daufresne (10 messages)
02-03-04, 09:07  (GMT)

14. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour Kevin ; je viens de prendre connaissance de ton message en réponse à Marion; dans celui-ci tu parles d'ostéonécrose ; comment ta maladie s' est t' elle déclarée , comment se manifeste t'elle maintenant et de quoi vas tu être opéré en Avril? Si je te damande ça , c'est parce que ma fille Amandine agée de 14 ans souffre elle depuis 3ans d'ostéochondrite de la hanche droite ; elle n'a plus le droit de marcher depuis 3 ans et à l'huere actuelle nous ne savons pas bien ce qu'il va en advenir la chirurgien qui la suit parle de prothése totale de hanche mais souhaiterait
attendre encore 2 ans pour que sa croissance soit terminée ; voila pourquoi nous cherchons un peu partout des renseignemnts concernat cette maladie ; merci si tu peux m'en dire un peu plus .V D

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befve (37 messages)
03-03-04, 17:39  (GMT)

15. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

bonjour V.D.
je suis la maman de kévin. sa maladie s'est déclarée en avril 2003 et détectée en juin 2003 par les médecins. kévin avait mal au niveau de la hanche gauche lorsqu'il faisait du sport, mais il ne souffrait pas le martyr non plus c'est pour cela qu'il est resté plusieurs mois avec la douleur.
d'après notre orthopédiste kévin aurait eu cette maladie vers 10 ans mais celle ci serait passé inaperçue car il n'a jamais boité, n'a jamais eu de fièvre inexpliquée et pas de douleur. apparemmemnt actuellement ce serait une récidive, kévin a une jambe plus courte que l'autre du fait de l'ostéochondrite qu'il aurait faite enfant.
kévin n'a pratiquement plus de cartilage de croissance malgré qu'il ait un retard osseux d'un an, c'est pourquoi depuis juillet il est béquillé en permanence en attendant de trouver une solution. A l'heure d'aujourd'hui sa maladie ne s'est pas aggravée.
notre orthopédiste nous a mis en relation avec le professeur hernigou à l'hopital henri mondor à créteil pour faire une autogreffe de moelle osseuse voir dans la revue "maîtrise de l'orthopédie", les différents traitements de l'ostéonécrose de hanche, l'opération est détaillée.
voilà nous mettons tous nos espoirs pour cette intervention. Ce que je veux rajouter c'est que kévin ne souffre pas tellement, il prend du dafalgan quant il a mal.
voilà j'espère avoir répondu mais on reste en contact
martine

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ploum (2 messages)
19-04-04, 22:40  (GMT)

21. "RE: Ostéochondrite de la hanche gauche"

Modifié le 19-04-04 à 22:41 (GMT)
Bonjour,
Vous semblez tous malheureusement avoir une longue expérience de cette affection.
Je vous souhaite bon courage et fait appel à vos connaissances: mon enfant de 4 ans 1/2 souffre aussi d'une ostéochondrite de la hanche gauche.
Il ne doit évidemment pas marcher et s'est vu prescrire des "tractions collées".
A part le médecin prescripteur, peu ont l'air de savoir de quoi il s'agit.
Pouvez-vous éclairer ma lanterne?
Merci d'avance

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daufresne (10 messages)