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"syndrome d'alcock"

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Forum : Recherche d'informations sur une maladie (Protected)
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bigorneau17 (6 messages) Envoyer message email à: bigorneau17 Envoyer message privé à: bigorneau17 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-01-04, 22:56  (GMT)
"syndrome d'alcock"
Dans le but de créer une association de malades,je suis à la recherche de personnes souffrant du syndrome d'Alcock ou plus généralement d'une affection du nerf pudendal.Cette maladie très invalidante dont je souffre depuis deux ans à des conséquences très graves sur ma vie familiale et professionnelle.De plus cette pathologie n'entre pas dans la liste des maladies ouvrant droit à un congé maladie de longue durée,ce qui est une abbération.Pour nous faire reconnaitre ,pour nous regonfler le moral quand plus rien ne va,il est nécessaire de communiquer,de nous rassembler.
J'attends donc vos témoignages.
Bien solidairement à tous
bigorneau17
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  Liste des réponses à ce message

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID  
 RE: syndrome d'alcock observateur 03-03-04 1
 RE: syndrome d'alcock Mummy 07-05-04 2
   RE: syndrome d'alcock bigorneau17 19-08-04 4
       RE: syndrome d'alcock roubystephan 29-11-04 17
 RE: syndrome d'alcock elza 19-08-04 3
   RE: syndrome d'alcock bigorneau17 19-08-04 5
       RE: syndrome d'alcock elza 25-08-04 7
   RE: syndrome d'alcock oxford 23-11-04 16
 RE: syndrome d'alcock Gill 24-08-04 6
   RE: syndrome d'alcock chlore 25-08-04 8
       RE: syndrome d'alcock 35valerie 05-10-04 9
           RE: syndrome d'alcock bigorneau17 06-10-04 10
               RE: syndrome d'alcock forges88 16-10-04 11
                   RE: syndrome d'alcock chlore 16-10-04 12
                       RE: syndrome d'alcock 35valerie 19-10-04 13
                           RE: syndrome d'alcock Cafe_Sante 19-10-04 14
                               RE: syndrome d'alcock roubystephan 29-11-04 18
               RE: syndrome d'alcock valerie45 07-01-05 19
           RE: syndrome d'alcock veronick56 28-01-05 21

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Texte des réponses

observateur (1 messages) Envoyer message email à: observateur Envoyer message privé à: observateur Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
03-03-04, 10:38  (GMT)
1. "RE: syndrome d'alcock"
Modifié le 03-03-04 à 13:32  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour,

Souffrant moi meme du syndrome d alcock depuis plus de 8 mois,je dois effectuer une 2nde infiltration sous scannerv d i ci peu!
Je suis en contact avec une personne souhaitant créer une association!
Si cela vous interesse vous pouvez me contacter a l adressev suivante : (cliquez sur l'enveloppe à droite de mon nom)
bon courage
eric

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Mummy (1 messages) Envoyer message email à: Mummy Envoyer message privé à: Mummy Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-05-04, 17:07  (GMT)
2. "RE: syndrome d'alcock"
Souffrant du syndrôme d'Alcock depuis maintenant 19 mois, c'est avec satisfaction que j'ai lu votre message. J'ai 50 ans, je travaille assise depuis 1975, je n'ai jamais cessé de travailler et, comme vous, je trouve abbérant que cette maladie soit si méconnue. J'ai vu beaucoup de spécialistes, aussi désarmés que moi devant cette pathologie. J'ai subi 4 infiltrations du nerf pudendal, sans résultats. On me dirige à présent vers le professeur Roger Robert au CHU de Nantes mais je dois malheureusement patienter 4 longs mois avant d'avoir une première consultation. Je suis tout de même satisfaite aujourd'hui de pouvoir partager cette mauvaise expérience avec quelqu'un qui me comprendra enfin! Que savez-vous sur le professeur Roger Robert? Où en êtes vous de votre maladie?
J'attends votre réponse avec impatience.
Recevez toute ma solidarité.
Mummy
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bigorneau17 (6 messages) Envoyer message email à: bigorneau17 Envoyer message privé à: bigorneau17 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-04, 16:24  (GMT)
4. "RE: syndrome d'alcock"
bonjour!
Excusez moi de ne pas vous avoir répondu plus tôt mais les congés plus quelques ennuis de santé ont quelque peu perturbé mes habitudes
Mon épouse souffre depuis maintenant plus de 2 ans d'une affection du nerf pudendal sans pour autant qu'on puisse en déterminer l'origine exacte
Elle a subi 2 infiltrations du canal à bordeaux sans succès puis après un séjour au centre Catherine de Sienne à Nantes une troisième infiltration toujours sans succès malheureusement.Elle doit reprendre contact avec l'équipe du Pr Robert pour une ultime infiltration avant de prendre la décision d'une éventuelle opération (neurolyse)
Ce que je sais du¨Pr Robert c'est qu'il est le meilleur spécialiste de cette pathologie et qu'il s'est entouré d'une équipe qui je le pense est également très compétente en la matière .Le seul problème ,c'est que cette affection n'est soignée que depuis une époque très recente et que les méthodes utlisées n'en sont presque qu'au stade expérimental ( relativement bien sûr !!)
Toutefois vu votre âge il ne faut certainement pas baisser les bras et donc vous raccrocher à tout espoir de guérison.Pour cela vous êtes entre les mains des meilleures personnes et vous devez leur faire confiance.Sachez toutefois qu'une intervention n'est pas sans risque et qu'il peut dans certains cas y avoir des solutions autres qui pourront vous apporter un peu de réconfort ou même une nette amélioration.Nous travaillons avec notre médecin,un podologue et une orthoptiste pour explorer d'autres pistes quant à l'origine du mal et pour l'instant cela semble avoir des effets bénéfiques.Un ami ses trouve également bien soulagé grace à un accupuncteur.C'est avec un grand plaisir que je pourrai vous apporter quelques précisions si vous le souhaitez
Bien solidairement avec vous
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roubystephan (2 messages) Envoyer message email à: roubystephan Envoyer message privé à: roubystephan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 20:38  (GMT)
17. "RE: syndrome d'alcock"
Quand vous dites que Pr Robert est le meilleur spécialiste c'est un peu dommage de l'annoncer..... Personnellement depuis son interention sur mon cas c'est un cauchemar !!
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elza (2 messages) Envoyer message email à: elza Envoyer message privé à: elza Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-04, 10:06  (GMT)
3. "RE: syndrome d'alcock"
Modifié le 19-08-04 à 10:08  (GMT)

C'est avec intérêt que j'ai lu votre courrier sur ce syndrôme dont je souffre depuis plusieurs années, dont l'origine est probablement une chute très violente qui aurait provoqué une lésion avec cicatrisation fibreuse autour de ce nerf. En tous cas c'est la seule explication qu'on a pu me donner jusqu'à ce jour. J'ai eu plusieurs infiltrations dont une sous scanner, sans résultat, et finalement la proposition d'une opération par l'un des "deux seuls" chirurgiens en France qui effectuent cette intervention, sans garantie de résultat, ou bien "apprendre à vivre avec". Au bout du désespoir, me voyant déjà glisser petit à petit vers l'utilisation d'un fauteuil roulant, je me suis adressée au centre anti-douleur de ma région. Surprise, même la secrétaire connaissait le syndrome. Là j'ai été enfin écoutée, comprise et prise en charge par le médecin chef du centre, qui traite entre autres douleurs, celle du syndrome d'alcock. Cela a été un soulagement extraordinaire que de pouvoir parler d'un mal si invalidant, auquel on m'a immédiatement proposé un traitement. Au bout de quelques mois de perfusions et d'un an de prise d'un neuroleptique, je revis, j'ai trouvé une sensation de bonheur qui m'avait quittée depuis longtemps. Je peux enfin vivre une vie normale, faire du sport, danser, aller au cinéma, au restaurant ... et dormir !!! Mon traitement a été modifié entre-temps, après un retour de la douleur, et ce traitement je peux le moduler en fonction de mes besoins. Je suis soulagée de 90% environ ce qui est extraordinaire. Ceci dit, je pense que si la douleur est soulagée, le mal reste là, et la création d'une Association me semble une très bonne idée, car c'est l'isolement que créé la douleur qui est notre pire ennemi. Aussi l'invalidité de cette maladie devrait enfin être reconnue, car le mal par lui-même est bien reconnu maintenant. J'espère apporter par mon témoignage un peu d'espoir à ceux qui n'ont pas encore trouvé un traitement adéquat, et sans vouloir donner de conseils, car chaque cas reste un cas individuel, les centres anti-douleur connaissent bien le système nerveux et peuvent être d'un secours sans prix. De plus ils ont une approche psychologique qui est indispensable au soulagement de la douleur. Merci à tous ceux qui veulent bien faire des échanges d'opinion avec moi à propos de ce compagnon de route si peu désiré. Elza

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bigorneau17 (6 messages) Envoyer message email à: bigorneau17 Envoyer message privé à: bigorneau17 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-08-04, 16:35  (GMT)
5. "RE: syndrome d'alcock"
bonjour,
Effectivement,celui que vous appelez votre compagnon de route n'est pas de bonne compagnie et on s'en passerai bien volontiers
Bien heureux pour vous que le traitement vous apporte un grand soulagement hélas ce n'est pas le cas de la majorité des malades.J'aimerai savoir si ce n'est pas indiscret ou vous avez été prise en charge et votre âge car ce sont des facteurs très importants dans l'évolution de la maladie
Notre association a du mal à voir le jour pour diverses raisons sur lesquelles je ne vais pas m'étendre ici mais d'ici peu tout devrait rentrer dans l'ordre .Il vous faudra vous mettre en rapport avec moi afin que nous puissions communiquer directement et pour me laisser vos coordonnées afin que je puisse vous prévenir de la création de l'asociation
Je vous remercie pour votre témoignage
Bien solidairement
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elza (2 messages) Envoyer message email à: elza Envoyer message privé à: elza Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-04, 09:07  (GMT)
7. "RE: syndrome d'alcock"
Bonjour
Merci pour votre prompte réponse. J'ai 56 ans et suis suivie au centre anti-douleur de l'hôpital Pasteur à Nice. Le docteur qui me suit m'a en effet fait savoir dès le départ que ses traitements sont adaptés au cas par cas, et qu'il fallait de la patience. Il se trouve que j'ai bien réagi au mien assez rapidement, même s'il a fallu le modifier au bout d'un an. Ceci dit, je fais attention à tous mes mouvements, et ne pratique plus certains sports comme le footing, le vélo, etc.. Il y a pourtant beaucoup d'autres sports que j'arrive à pratiquer, plus doucement, certes, mais je me suis faite une raison ! Je me considère comme une convalescente de longue durée et la douleur, même très atténuée, est là pour me le rappeler. Je vous contacterai avec plaisir pour en savoir plus sur l'association. A très bientôt et bon courage pour la suite. Elza
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oxford (1 messages) Envoyer message email à: oxford Envoyer message privé à: oxford Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
23-11-04, 09:38  (GMT)
16. "RE: syndrome d'alcock"
Modifié le 23-11-04 à 10:13  (GMT) par Ln2 (admin)

Bonjour, je prends connaissance de votre témoignage concernant l'affection du syndrome d'alcock. J'aimerais bien savoir comment vous avez pu être soulagée de 9O% de vos douleurs !! Merci de m'en dire un peu plus : Hôpital , , Soins, etc... Médicaments,
Ma vie est un enfer je tente tout pour obtenir un résultat : Opéré par le professeur XXXX, je suis malheureusement bien plus mal qu'avant !!
Merci à vous

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Gill (1 messages) Envoyer message email à: Gill Envoyer message privé à: Gill Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
24-08-04, 18:42  (GMT)
6. "RE: syndrome d'alcock"
Voici mon témoignage:
Atteint de le Syndrome d'Alcock depuis 7 ans, je suis dans le désarroi.
Ce message a valeur de témoignage: il faut faire attention car chaque individu a ses particularités et ne réagit pas comme l'autre. Ce que vous allez lire n'est pas à prendre au pied de la lettre!
Mais peut-etre que quelqu'un s'y retrouvera et qu'il se sentira moins seul dans cette maladie où l'on retrouve bien deux constantes: l'incompréhension et la douleur.
N'hésitez pas à me contacter.
Je ne suis pas médecin, je n'ai aucune compétence en la matière mais si on devait m'autoriser à donner un conseil, je dirais que, d'après mon vécu, il y a facteur important à prendre en compte (et pour les névralgies en général), c'est le temps. Le plus on attendra pour se soigner et plus longue sera la guérison; elle peut meme devenir impossible (ce qui est mon cas aujourd'hui).
Voici le récit de l'aventure:
Depuis 1997 (7 années !), je soufre de douleurs en trois points :
1) douleur dans l’abdomen, à droite
2) douleur à la droite proche de l’anus
3) douleur dans le milieu droit du mollet droit
Tout ceci étant intensifié par chaque passage à la selle ; difficultés à déféquer.
Voilà mon quotidien depuis 1997.

La première orientation médicale a été portée sur le sciatique :
Examens radiologiques divers restants infructueux.
En 1999, alors que les douleurs sont présentes mais non-insupportables, je demande à mon médecin (peu convaincu – et il a raison…) d’opérer mon kyste sacco-coccigien lequel dernier me semble être la cause du problème.
Depuis mon retour d’opération, je n’ai jamais pu m’asseoir sans avoir mal.
Aujourd’hui, on sait que cette intervention n’a fait qu’irriter davantage la névralgie existante si bien que les douleurs n’ont fait que s’intensifier.
Je commence à prendre de plus en plus d’antalgiques jusqu’à ce que je demande au même chirurgien de m’opérer des hémorroïdes lesquelles dernières m’apparaissent cette fois responsables de mes maux. Nouvelle erreur : au réveil de l’opération, j’ai de plus en plus mal et je rentre chez moi dans un triste état. Quelques jours après, à bout de souffrances, on m’emmène d’urgence chez ce chirurgien qui ne comprend pas bien ce qui se passe et qui me perfuse des dérivés morphiniques pendant 48h afin de me calmer.
Mon quotidien est difficile : je vis dans la douleur est le cycle infernal est bien installé : on commence à me faire comprendre que c’est peut-être psychologique.
Bien entendu, c’est une explication possible mais, n’ayant pas de problème particulier, je n’arrive pas à l’accepter.
Retour en consultation chez ce chirurgien qui m’avoue être dépassé et me conseille d’aller consulter le professeur GALAUP de Lyon, spécialiste des problèmes de nerfs.
Ce dernier me fait un électro-myogramme qui met en évidence un problème sur le nerf pudendal droit.Il me conseille un autre médecin de Lyon afin de voir s’il n’y aurait pas une cause extérieure qui irriterait ce nerf. A défaut, il me dit qu’il faudra faire des infiltrations.
Les examens à Lyon ne donnent rien et la piste des infiltrations est oubliée.
Devant les échecs successifs et ayant perdu beaucoup d’argent depuis le début, je décide de continuer de travailler (j’ai deux enfants à charge) dans l’espoir d’une amélioration avec le temps.
Malheureusement, les douleurs s’intensifient et j’augmente les antalgiques : prise quotidienne d’Efferalgan Codeine jusqu’à 12 comprimés par jour. Je dois parfois me relever trois ou quatre fois pour en prendre avant de m'endormir. Mon généraliste ne sait pas quoi faire.
Je passe également des minutes interminables à la selle : je suis incapable de contrôler. Alors, je me renferme de plus en plus, passe mon temps allongé et deviens une sorte de zombie.Je suis dans la douleur 24h sur 24. Ma femme et mes enfants ne comprennent pas ce que j’ai et ne savent pas quoi faire. C’est le début de mon divorce, ce qui sera, sans nul doute, un facteur aggravant pour ma maladie, d’autant plus que je suis bien incapable de réagir.
En désespoir de cause, je vais au centre anti-douleur de Dijon : c’est le début d’un traitement (classique pour les névralgies) – Rivotril+Neurontin+Laroxyl. On me dit que si le traitement fonctionne, ce sera dans 3 mois. Dans le cas contraire, il m’ »est assuré qu’il n’y aura plus rien à faire et qu’il me faudra vivre avec mes douleurs ! !…
L’été 2002, les douleurs étant atroces, mon généraliste me prescrit des patches de Durogésic. Petit à petit, le dosage augmente pour arriver aux patches de Durogésic75.
Je suis complètement drogué et je vais travailler dans des circonstances héroïques. Quand je conduis, je vois double. Je n’existe plus. Je ne sais même plus parler. Je ne peux pas m’asseoir.
Au mois de janvier 2003, c’est le trou : 3 jours de désespoir total me conduisent à une tentative de suicide.
J’obtiens ensuite un rendez-vous au centre anti-douleur de Macon : je suis alors à bout. Le docteur Perronnet est formel : la névralgie a été bien mise en évidence par l’Electromyogramme de Juillet 2001 et il faut rapidement faire des infiltrations.Il obtient un rendez-vous dans un mois. Il ne comprend pas mon parcours médical.
Malheureusement, je ne dors plus et mon état n’est plus humain.
Mon frère décide alors de me conduire en urgence à Nimes (début février 2003). Ma sœur habite cette région et son médecin généraliste lui a dit connaître un cas similaire au mien qui a été traité au centre anti-douleur de Nimes.
Je rencontre de suite le médecin responsable : Mr Béchier.
Pour lui, il n’y a aucun doute sur ma pathologie. Mon cas n’est pas unique mais il serait rare. Le processus de guérison a été mis au point à Nantes où le Dr Béchier s’est rendu pour apprendre les méthodes chirurgicale et thérapeutique.
Mr Béchier m’avertit que deux graves problèmes se posent :
1) La douleur est installée depuis une durée trop importante et, dans les névralgies, cela complique la guérison à tel point qu’elle peut être impossible ! !
2) Mes patches de Durogésic m’ont entraîné une dépendance et il faudra d’urgence faire un sevrage.
Je suis donc hospitalisé une semaine pour un sevrage rapide par perfusions.
Entretiens avec un psychologue et un psychiatre : ils ne peuvent rien faire pour moi.
Quant au processus de guérison, il se présente comme suit :
Réalisation de quatre infiltrations (2 sous radio et 2 sous scanner) espacées chacune de quatre semaines. Si la guérison n’est pas obtenue, il faudra opérer et attendre 6 mois pour obtenir le résultat espéré. Dans le cas contraire, il faudra ré-opérer…
J’ai donc été opéré le 22 septembre 2003.
Aujourd’hui, mon traitement médical est faible, mes douleurs sont sporadiques et sont surtout déclenchées ou intensifiées par chaque passage à la selle.
J’aspire à la guérison dans les mois à venir ; mais rien n’est certain.
Je dois ajouter quelques informations complémentaires qui sont les symptomes:
-je ne supporte pas la position assise, le pire étant dans la voiture
-paradoxalement, la position assise sur le trone des toilettes est soulageante
-la marche me fait du bien - courir aussi (je suis sportif): ce n'est pas toujours bien compris par les médecins qui ne connaissent pas le syndrome d'Alcock
-mon cas est unilatéral: toujours mal à droite et rien à gauche
-impression terrible d'avoir un corps étranger à droite de l'anus et avoir l'envie constante de l'évacuer par les voies naturelles
-pas de problème (en général!!!) pour dormir: c'est important car là aussi, on n'est pas très bien compris et ce facteur fait croire à une psychosomatie.
-dès le réveil, les douleurs reviennent crescendo jusqu'au coucher.
-les douleurs sont des sensations de brulures
-problèmes d'incontinence et passages interminables et prolongés à la selle.
-pas de problème quant à la verge, la prostate.
-les ennuis, les contrariétés ne font qu'augmenter la douleur mais ce ne sont pas les responsables pour autant. Le cercle est alors infernal.
-la douleur que je ressens au milieu du mollet droit et qui est concomittente aux deux autres n'a pas été expliquée à ce jour. On sait qu'elle n'est pas sciatique.
(Quelqu'un pourra peut-etre m'envoyer une hypothèse?)
********************************************
Chronologie des événements :
Opération d’un kyste Sacco-coccigien le 14 mai 1999 à la Clinique de Saint-Rémy (Chalon/Saone)
Scanner lombaire le 2 aout 1999 à Chalon/Saone
IRM lombaire le 11 aout 2000 à l’hopital de Macon
Scanner pelvien le 16 octobre 2000 à Chalon/Saone
Opération des Hémorroïdes le 20 Novembre 2000 à la Clinique de Saint-Rémy
Elecxtromyogramme le 3 juillet 2001 à Lyon
Endosonographie anale le 3 septembre 2001 à Lyon
IRM ano-périnéale + IRM dynamique le 5 septembre 2001 à Vénissieux (Lyon)
Consultation au centre anti-douleur de Dijon en Juillet 2002
Scanner Abdomino-pelvien le 28 octobre 2002 à Chalon/Saone
Consultation le 24 janvcier 2003 avec le Dr PERONNET – Unité douleur du Centre hospitalier de Macon : obtient un rendez-vous avec le professeur BAUDE à Lyon dans un mois
Infiltration le 7 février 2003 sous radio à Nimes
17 février 2003 : hospitalisation d’une semaine à Nimes pour sevrage du Durogésic 75
Infiltration le 28 février 2003 sous radio à Nimes
Infiltration du canal d’Alcock le 15 avril 2003 sous scanner (Némoscan à Nimes)
Infiltration du canal d’Alcock le 17 juin 2003 sous scanner (Némoscan à Nimes)
Echographie de l’appareil urinaire le 31 juillet 2003 à Chalon/Saone
Hospitalisation du 21 au 26 septembre 2003 à Nimes pour Opération :
« Incision fessière. On récline le grand fessier. Section de la pince ligamentaire sacro-spinale. Digitoclasie du canal d’Alcock.Drainage aspiratif. Fermeture plan par plan. »
*******************************
Personne n’est responsable et je me demande toujours ce que j’aurais dû faire….
Puisse mon aventure ne plus se reproduire pour qui que se soit !
L’espoir réside dans les progrès médicaux en la matière. Le Docteur Béchier est très confiant quant aux guérisons et il œuvre pour développer la thérapie.
Il m’a également dit qu’il y a seulement une trentaine d’années, on prenait les personnes atteintes des mêmes névralgies pour des fous !
*******************************
Suite à l'histoire, j'ai tout perdu: j'ai divorcé, je n'ai plus de travail, je n'ai plus d'argent.
Je n'ai reçu, à ce jour, aucune aide.
Quelqu'un peut-il m'aiguiller sur ce domaine?
Comment fait-on pour s'en sortir? (j'ai deux enfants en faculté et je suis très inquiet pour eux)
Je suis, bien sur, enclin à tout échange et je répète qu'il faut faire très attention à ne pas généraliser et qu'il faut savoir relativiser (je sais, ce n'est pas facile)...
Merci à vous de m'avoir lu et je souhaite beaucoup de bonheur,
Gilles

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chlore (4 messages) Envoyer message email à: chlore Envoyer message privé à: chlore Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
25-08-04, 20:03  (GMT)
8. "RE: syndrome d'alcock"
Je viens de lire votre long message.. et j'ai l'impression de me reconnaître en lisant certains de vos paragraphes...
J'ai des douleurs qui ressemblent aux votres, mal ventre, bas du dos et rectum.. pas bien assise, pas bien debout longtemps.. sensation de pesanteurs...mal à la défécation... etc...

Opérée à plusieurs reprises de prolapsus rectal et génital...ulcère solitaire du rectum...diagnostic de RCH.. mais pas sur !!! Cela fait maintenant 18 mois que j'ai des douleurs qui m'obligent à prendre de la morphine (Skenan 30 mg matin et soir et Actiskenan 10 mg..à prendre selon douleur... J'ai passé plusieurs examens.. mais personne ne peut me dire pourquoi ces douleurs se sont elles intensifiées ces derniers mois...???
On a trouvé aux examens une hernie du cul de sac de douglas.. rectocèle..et de nouveau un prolapsus muqueux... rectal..mais même avec ce diagnostic.. les médecins ne comprennent pas l'intensité des douleurs..
Que faire alors..??? sinon VIVRE avec sa douleur et accepter d'être diminuée...
J'ai essayé aussi Neurontin mais le traitement n'a pas été retenu.. on m'en reparle à présent...
Que faut -il attendre d'une consultation en centre anti douleur...??
J'attends un RV depuis 3 mois...

Merci aux personnes qui " vivent " le même calvaire... de me dire quel traitement a été efficace..

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35valerie (2 messages) Envoyer message email à: 35valerie Envoyer message privé à: 35valerie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
05-10-04, 18:37  (GMT)
9. "RE: syndrome d'alcock"
Modifié le 05-10-04 à 20:21  (GMT) par Cafe_Sante (admin)

Bonjour, J'ai lu avec beaucoup d'intérêt les récits de chacun. Je me présente, j'ai 30 ans, je suis maman d'une merveilleuse petite fille de 2 ans 1/2 et je souffre comme vous tous de ce mal pervers, le syndrome d'Alcock. Voici un peu mon parcours. Depuis 8 ans, j'éprouve une gêne importante qui se transforme en douleur lorsque je suis assise longuement. Des douleurs telles que des brûlures aiguës et diffuses se sont installées dans la région de ma fesse gauche m'interdisant complètement la position assise, la marche, la station debout, de courir, de monter ou descendre les escaliers ... . La souffrance est intense et malgré celle-ci, certains médecins ont osé me dire droit dans les yeux que cette douleur n'est pas réelle, il suffit de ne plus y penser pour que comme par magie elle disparaisse, MAGIQUE !!!!. Tous les examens, scanners, IRM sont normaux. Alors que faire ? Continuer à chercher un médecin qui m'écoute et enfin j'en ai trouvé 1 à PONTCHAILLOUX de RENNES le professeur xxx. Lui a écouté la souffrance avec laquelle je dois vivre tous les jours. A partir de là, j'ai fait plusieurs infiltrations du nerf pudendal qui m'ont soulagé, en tout 8. Ensuite l'opération m'a été proposée par le professeur xxx à Nantes. Le délai est très long mais les statistiques de réussite sont bonnes alors j'ai subi cette opération, il y a aujourd'hui 1 an. Rassurez-vous l'opération n'est pas douloureuse. Elle consiste a libérer le nerf pudendal pour que celui-ci soit moins comprimé. Les chiffres parlent d'eux-mêmes. Avant cette opération, nous passons un électromyogramme. Cet examen permet d'avoir une idée du niveau de compression du nerf en faisant passer un courant électrique entre 2 points sur le nerf pudendal. La norme n'excède pas 4.5 m.sec, les nerfs fortement comprimés affichent 7.5 m.sec, moi mon nerf souffrait fortement car l'examen indiquait 14.5 m.sec. 8 mois après l'opération, le nerf a été bien libéré car après un nouvel examen la compression n'est qu'à 4.8 m.sec. Cependant, tout n'est pas rose. Cette opération me permet aujourd'hui de remarcher mais pas très longtemps, de m'occuper comme il se doit de ma petite fille. Les GROS POINTS NOIRS : je ne peux toujours pas m'asseoir (même pas une minute sur tout type de siège), donc pas de voiture ou allongée à l'arrière, j'ai d'importantes difficultés à monter ou descendre les escaliers (alors vente de notre maison pour l'achat d'une autre de plain-pied) j'ai des fuites urinaires je ne peux pas rester debout longtemps (15mn) les rapports sexuels avec mon mari sont douloureux alors ils sont rares les douleurs sont aussi fortes qu'avant Bref il faut patienter. Hier, j'étais une jeune cadre avec des responsabilités et un travail passionnant dans une grosse entreprise avec l'envie de progresser, ayant à l'extérieur des activités sportives, l'envie de bouger, de sortir ...; Aujourd'hui, je suis recluse chez moi, j'ai perdu toute autonomie, mon mari est obligé de faire le taxi pour me sortir, je suis en longue maladie depuis 2 ans alors je peux oublier ma carrière professionnelle et tous les projets que j'avais. Tous les jours ne sont pas durs mais certains sont terribles, alors tous les soirs je souhaite un meilleur jour. Je ne vis que dans l'espoir même si celui-ci me quitte parfois et je pense à mourir. Mais je pense à mon petit bébé et à mon mari que j'aime alors je vais me coucher et attends une nouvelle et belle journée.

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bigorneau17 (6 messages) Envoyer message email à: bigorneau17 Envoyer message privé à: bigorneau17 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
06-10-04, 12:18  (GMT)
10. "RE: syndrome d'alcock"
Modifié le 06-04-14 à 13:42  (GMT)

Bonjour,
L'association des malades d'algies pudendales AMAP a vu le jour le 04/10
Je serai heureux de pouvoir m'entretenir directement avec vous par téléphone et bien entendu de vous compter parmi nous ,en rejoignant notre association.
Dans cette attente recevez mes meilleures salutations.

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forges88 (1 messages) Envoyer message email à: forges88 Envoyer message privé à: forges88 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 11:55  (GMT)
11. "RE: syndrome d'alcock"
Bonjour à toutes et à tous

Suite ct avec Jean-Marc et à sa demande ci-joint un résumé de mon parcours

Juillet 1974 opération hémoroides chr épinal 88 ras. Juillet 86 opération fissure anal docteur Lirzin Troyes 10 ras. 8 novembre 93 à cette date tout commence, fissure anal récidive polyclinique la Ligne Bleue épinal 88 après impossible de me mettre assis douleur anal brulure. 25 janvier 94 reprise sphinctérophatie anal muqueuse avec syndrome fissuraire persistant docteur Watrin polyclinique Essey les Nancy 54. 2 mois plus tard douleur toujours persistante. 21 avril 94 nitrate d’argent sur la cicatrice (fissure anal) professeur Bigard chu Nancy Brabois 54 + apranax 550 ng midi et soir pdt 2 mois aucun résultat. Vu 2 magnétiseurs traitement homéopathique, vu osthéophate et kiropracteur, irguologue médecin allemand qui soigne par les yeux pas reconnu en France aucun résultat. 13 mars 95 emg docteur Thomas Woiry épinal 88 conflit du canal d’alcock droit. 21 avril 95 infiltration de diprostène sous scanner docteur Bazin Essey les Nancy violente douleur à gauche prescription de 6 piqûres de Profénid 1/j +1 à 10 gouttes de rivotril +6 diantalvic/j. 12 mai 95 infiltration sous scanner coté gauche Essey Nancy. 9 juin 95 scanner lombo sacré ras. 30 juin 95 infiltration sous scanner coté gauche aucun résultat positif. 5 sept 95 emg Thomas Woiry épinal 88 pas de conflit du nerf pudendal et du canal d’alcock. 25 sept. 95 emg docteur Labat Nante44, résultat conflit du nerf pudendal gauche ensuite hospitalisation clinique viaud Nantes docteur Bensignor 2 infiltrations. 22 nov. 95 neurolyse du nerf pudendal gauche par voie transglutéale rien à signaler dans le canal d’alcock professeur Robert chu Nantes + vitamines b1 b6 b12 pour régénérer le nerf sténosé. Après 3 mois à peine assis la douleur reviens. 28 mars 96 infiltration chu Nantes Bensignor 1 à droite +1 à gauche + topalgic, je ne le supporte pas vomissement. 25 avril 96 infiltration clinique Catherine de Sienne Nantes Bensignor 1 à gauche. 10 juin 96 RDV avec Robert Labat et Bensignor, emg coté gauche et droit par le docteur Labat (amélioration à gauche 3.7 ms au lieu de 5.1 ms) latence distale droite 4.7 ms donc infiltration à droite + 10 séances de rééducation rachis lombaire et étirement des pelvis tronchandérien résultat à la 1ère séance jour et nuit assis debout coucher douleur térrible. Vu acuponcteur 10 séances prévues 3 réalisées idem douleur terrible. Juillet 96 RDV avec le Dr Galas Nancy Babois 54 rééducation fonctionnelle, 2 infiltrations par voies périnéales +myolastan, floxyfral, solupred, aucun résultat. 8 oct. 96, infiltration sous scanner coté gauche. 6 déc. 96 irm du canal anal ras. 20 janv. 97 RDV avec le Dr Péré rhumathologue chu Brabois ras. 18 fév. 97 RDV avec Robert, Labat et Bensignor remplace le defanyl par le floxyfral, m’informe que je dois vivre avec cette douleur, voir centre anti douleur hypnose sophrologie. Dr Verra centre anti douleur de Nancy séance d’hypnose aucun résultat, Dr Krakowski traitement de skénan progression de 20 mg /j en 2 prise à 240 mg /j aucune amélioration. Je fais un zona ophtalmo le nerf des yeux + une dépression nerveuse. Plus tard avec Labat nous déposons à la CPAM d’épinal une demande internationale pour rencontrer le professeur Van Kerrebroeck à Maastricht Hollande pour test électro-stimulation de la racine S3 par le trou sacré, refus de la CPAM Paris raisons : les soins se font en France. Juin 97 adressé par Labat auprès du Dr Chartier Kastler La pitié Salpétrière Paris test de neuro-stimulation par le trou sacré, hospitalisé 5 j amélioration de + 50 %. Deuxième test juillet 97 réalisé dans le quotidien douleur + forte + crampe. Chartier Kastler ne souhaite pas poursuivre cette thérapeutie, me propose la neuro stimulation transcutanée, et faire un test de pompe intra-técales à Garches, j’ai refusé ce test.

Traitements médicamenteux utilisés :
Prosac, Laroxyl, Rivotril, Floxyfral, apranax ; Deroxat, Imovane, Defanyl, Prothiaden, Topalgic, Skenan, Vit B1B6B12, Di antalvic, Pertrofan, Dafalgan+codéine, Propofan, Myolastan, Tofranil, Tramadol, et Neurotin. + de 100 séances de balnéothérapie + kiné sans résultat.

Reconnu travailleur handicapé par la cotorep en mars 97 catégorie b à 65 % pour 10 ans. Demande d’invalidité auprès de la SS janv. 97 rejeté, maladie hors liste il faut être inapte du travail à 66 % et non pas de mon travail. Oct. 97 2ème demande idem rejeté. Déc. 97 demande de maladie professionnelle rejetée, recours, rejeté en fév. 98. 3ème demande d’invalidité avec intervention par courrier de Christian Poncelet Président du Conseil Général des Vosges et Président du sénat, rejeté. 2ème dépression. Depuis nov. 99 je suis en ALD : affection de longue durée 100% aux soins relatifs à l’affection hors liste.

Traitement actuel :
6Di antalvic/j, 20 gouttes de rivotril 5 le matin et 15 le soir, 200mg de Tramadol matin et soir, 800 mg de neurotin matin et soir.plus neuro stimulateur transcuné épisodique.


Représentant VRP depuis 1978 circuit gms (gde distribution), soc. Cusenier (spiritueux) filiale de Pernod/Ricard. En sept. 2000 rapprochement des forces de vente pernod et cusenier, je demande un poste adapté en tant que cotorep travailleur protégé pas de poste adapté dans le groupe licencié fin oct. 2000.
Licenciement abusif, avocat, tribunaux, 1 an de procédure pour obtenir une conciliation à l’amiable fin déc. 2001.
30 mois sans emploi, dans le cadre du PARE je fais un stage de 6 mois au lycée viticole de Beaune pour apprendre le vin. Aujourd’hui je travaille le vendredi samedi en gms animations vins champagnes spiritueux et dérivés + foires aux vins, rosés de l’été, beaujolais nouveaux etc…travail station debout. Travail a tiers de temps.

Pour 2004 j’ai rencontré 2 neuro-chirugiens à Nancy 2 à Strasbourg + 1 algologue et 1 urologue, ils ne peuvent rien pour moi, ils m’ont aiguillé sur Liège Belgique Dr Jaques Bécot qui pratique la décompression pudendal par voie périnéale + centre anti douleur, idem pour le Dr Jack Mouchel au Mans 72, que j’ai contacté qui me confirme sa technique par voie périnéale , d’après lui la technique du professeur Robert par voie transglutéale il ne peut pénétrer dans le canal d’alcock, il me propose de contacter le Dr Eric de Bissohp à Aix en Provence 13. pour faire 1 emg du canal d’alcock. Je lui ai téléphoné me confirme les indications de Jack Mouchel (je suis un peu sceptique car Robert n’avait rien trouvé dans le canal d’alcock) pour + de précautions j’ai pris RDV avec le Dc Galas Nancy Brabois qui pratique les emg du canal d’alcock, RDV le 6 janv. 2005.

Hypohtése de tout cela après l’opération de la fissure anal récidive, la position chirurgicale a fait que le nerf se soit pris dans une pince ligamentaire entre le ligament sacro tubérale et le ligament sacro épineux sans qu’il y ait forcément de lien direct avec celle-ci.

J’ai fait un test avec mon genéraliste 7 solupred par jour pendant 1 mois résultat négatif.

Bon courage à toutes et à tous
Norbert

03.29.64.10.82
06.32.46.93.40
e-mail : brigitte.norbert@wanadoo.fr mon adresse 3 allée des sorbiers les forges 88390


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chlore (4 messages) Envoyer message email à: chlore Envoyer message privé à: chlore Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
16-10-04, 16:39  (GMT)
12. "RE: syndrome d'alcock"
Bonjour,


Je viens de lire votre long message et ne manquerai pas de le relire encore et encore....
Je suis désolée de voir votre triste parcours ... avec la médecine.
Je suis du 88 et je connais bien entendu certains médecins cités.. et hopitaux...
Mon cas n'est pas identique au votre.. mais ça lui ressemble...
Moi, tout a commencé après l'accouchement de ma fille...en 1983.. depuis de nombreuses interventions et depuis 22 mois.. la morphine.. et apprendre à vivre avec sa douleur...( C'est dur !...)

J'ai tenté de reprendre mon travail en 1/4 temps..mais ce n'est pas évident...
Je ne manquerai pas de prendre contact avec vous par téléphone.

Bon courage à vous,entre personnes qui souffrent.. on ne peut que se comprendre...

Amicalement.

Clo

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35valerie (2 messages) Envoyer message email à: 35valerie Envoyer message privé à: 35valerie Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 11:50  (GMT)
13. "RE: syndrome d'alcock"
Bonjour,

Je voulais répndre à plusieurs d'entre vous car j'ai lu que beaucoup prenais de la morphine.
Moi aussi j'ai pris de la morphine à très haute dose au point de ne plus réussir à parler. Je ne faisais que dormir toute la journée et malgré cela les douleurs étaient à peine diminuées.

Mais en fait la morphine n'est pas la bonne molécule pour nous soulager. J'ai lu plusieurs rapport du Dr Labat qui indique que la morphine est inéfficace dans le traitement des douleurs pelviennes.
Apprenant cela, j'ai décidé d'arrêter la morphine, mais ce n'est pas si évident. Il faut plusieurs semaines, plusieurs mois pour diminuer les doses car mon corps était devenu dépendant.

Parlez-en avec vos médecins car la dépendance arrive vite et c'est encore une autre épreuve d'arrêter et franchement nous n'avons pas besoin d'en rajouter.

Je refais parvenir un dossier à l'association AMAP et celle-ci jugera ce son utilité d'information.

Bon courage

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Cafe_Sante (8965 messages) Envoyer message email à: Cafe_Sante Envoyer message privé à: Cafe_Sante Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
19-10-04, 16:30  (GMT)
14. "RE: syndrome d'alcock"
Bonsoir,

>Apprenant cela, j'ai décidé d'arrêter la morphine, mais ce n'est pas
>si évident. Il faut plusieurs semaines, plusieurs mois pour diminuer
>les doses car mon corps était devenu dépendant.

La dépendance à la morphine est en fait assez rare.
Il est vrai que la morphine ne calme parfois pas (ou mal) les douleurs neurogènes. Mais il faut essayer pour savoir : http://www.oncoprof.net/Generale2000/g15_Palliatifs/g15_sp08.html


Philippe,
médecin à la campagne

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roubystephan (2 messages) Envoyer message email à: roubystephan Envoyer message privé à: roubystephan Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
29-11-04, 20:50  (GMT)
18. "RE: syndrome d'alcock"
Personnellement c'est facile de stopper la morphine mais cela entraine pour certain une dépendance psychologique ! (ce qui est votre cas il me semble...) Dommage de diffuser de telles propos concernant la morphine et cela empêche pour beaucoup l'accés aux opiacés !
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valerie45 (2 messages) Envoyer message email à: valerie45 Envoyer message privé à: valerie45 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
07-01-05, 19:10  (GMT)
19. "RE: syndrome d'alcock"
bonjour,
Je viens de trouver votre message ,je serai interresse d'avoir des renseignement sur votre association .Mon mari est atteint du syndrome depuis 5ans .Dans l'attente d'une réponse .Merci
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veronick56 (1 messages) Envoyer message email à: veronick56 Envoyer message privé à: veronick56 Voir profil de ce membre Voir addresse IP de cet auteur
28-01-05, 23:00  (GMT)
21. "RE: syndrome d'alcock"
bonsoir a tous, c'est la premiere fois que je rencontre plusieurs "alcock" dans une meme journée et j'en suis a la fois super heureuse de ne plus etre seule, mais aussi tellement blessée de constater que nous sommes si nombreux a souffrir (avec des parcours souvent tres longs, la route du calvaire!). ce soir l'ambulance vient de me ramener a 21h de nantes, avec la bonne nouvelle pour le weekend : opération pour le 29 mars. Enfin un espoir apres tant d'efforts et de douleurs, maintenant semi assise je réfléchis, je stresse et décide de vous contacter (l'adresse était au chu nantes mais avec amap17@aol.com introuvable ce site, j'ai tellement peu insiste que je viens de vous retrouver!). j'ai 32 ans et je vis depuis 4 ans avec Alcock, j'ai décide que nous allions nous séparer cette année bon gré mal gré, il n'a jamais encore compris notre divorce mais c'est promis je le vaincrai ( d'ailleurs "mon avocat" est le dct Riant à nantes, après négociation et essais thérapeutiques nous pensons gagner, fini les idées ou memes les réalisations suicidaires, l'enfermement psychologique dans la douleurs, le non dit devant l entourage proche ou non,les interventions chirugicales fracassantes..).Nous nous préparons depuis un an non stop :stockage médicamenteux, balneo, hypnose médicale(çà fonctionne!), kétamine,tens a volonté,psy, infiltrations(no comment!!!),adaptation aux mouvements de la vie quotidienne(chacun interpretera)
but: Allèger la souffrance en prenant son temps afin de garantir un résultat optimum pour "vivre". Pour mettre au point notre plaidoirie nous nous entourons des meilleurs collaborateurs : Prf Robert,Dct Labat,Mr Guerino,Mr Bouc j'ai avalé les autres noms.
je suis assez étonnée de certains messages,ok tout ne fonctionne pas, les docteurs ne sont jamais que de Hommes, mais j'aimerai tout de meme signaler qu'après maintes péripéties ce sont les SEULS QUI CONTINUENT A NOUS ECOUTER ET A CHERCHER,alors chapeau bas malgre mais echecs.Un service d'équipe qui fonctionne terrible, c'est catherine de Sienne en anti contrariete je vais dire et douleurs. Je suis fachée avec toutes mes chaises, donc pour ce soir baignoire, a bientot ne vous découragez jamais sinon écrivez moi. tchao véronick56
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