Bonsoir,Comme nous le faisons chaque année , mon fils a vu le cardiologue ce matin . Celui-ci l'a examiné avec beaucoup de précautions , aucune atteinte cardiologique , et tant mieux!!!
Il a cependant bien regarder les membres de mon fils , il note une hyperlaxité au niveau de mains .
Il l'a fait marcher , monter et descendre les escaliers etc...il note aussi les troubles que je décris . Il me dit qu'il faut trouver si ces troubles sont musculaires , ligamentaires , osseux , neurologiques ou autre absolument ...
Il note bien une atteinte famillile collagène et fibrilline , il m'a expliqué qu'il y a dans notre famille quelque chose de troublant puisque nous avons des signes du Syndrome de marfan d'un côté et de l'autre nous noterions plutôt des symptomes du Syndrome d'Ehler Danlos qui sont deux pathologies a fortes ressemblances et pourtant différentes .
Il ne peut en tant que cardiologue que me donner les mêmes conseils que vous , mais quand je vois le pédiatre on me dit de trouver un orthopédiste , quand je vois l'orthopédiste on m'envoie chez le pédiatre , et ainsi de suite ...
J'ai pris rendez-vous chez mon généraliste espérant qu'il pourra mieux me conseiller parce que sincèrement ce n'est pas drôle pour moi de rester sur une inquiètude et encore moins pour mon fils de courir de medecin en medecin et de continuer à souffrir .
Il se lève la nuit pour me dire qu'il a mal aux jambes , il tombe , il a des bleus partout , il a même perdu des dents suite a une chute etc....et à côté il a d'autres problèmes ORL , ophtalmologie , orthophonique et ainsi de suite . Je ne pense pas que ce soit un rythme de vie très simple pour un enfant si jeune et on m'envoie de droite de gauche sans trouver de solution ou même simplement de diagnostique ...je ne trouve pas ça très normal .
Mistigri
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