bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum, je viens vous signaler mon indignation :
Mon ex-mari a été opéré d'un hémangioblastome en 90. Cette année (2004), il a subit l'abblation d'un rein et deux opérations lourdes à nouveau au cervelet.
Courant avril il a contacté un généticien de Bordeaux qui lui a fait un prélèvement sanguin, il a signé les autorisations nécessaires pour dépistage de VHL.
Courant décembre, je me renseigne au sujet de ces prélèvements qui me dit on ne sont jamais arrivés au laboratoire ont disparus.... après de longues recherches, ils sont retrouvés "oubliés" dans un frigo car, me dit on le Médecin qui avait fait le prélèvement en avril avait oublié de donner des ordres à ses subordonnés, il était parti aux Etats-Unis....
Enfin, on m'assure que le lendemain, les prélèvements partiront au laboratoire....
Hier, je me dit que je vais me renseigner à nouveau, confiante, croyez-moi ou non, ces prélèvements ont à nouveau disparus. Ils sont peut être toujours au frigo....Dix mois d'angoisse pour rien... J'ai deux enfants de 19 et 17 ans qui attendent pour savoir s'ils sont porteurs de ce gène...
Notre vie est suspendu... je suis à bout de patience... Les enfants ont passé tous les test médicaux, pour l'instant, tout va bien.
Je souris autant que je peux, mon sourire est aujourd'hui crispé!
Je me sens impuissante, mon ex mari vient de terminer de la radiothérapie, en ce moment il fait de la kiné pour un mois à l'hopital, sa femme (actuelle) est épuisée,.. Il a tél. à ce généticien à plusieurs reprises, on lui dit qu'on le rappelle, personne ne le fait...
Moi, il est vrai qu'à la maison tout va bien. Je pense que les gens concernés me comprendront, je n'en parle presque jamais c'est pourquoi que là, ça me fait du bien de lacher un peu la pression.
Heureusement que je reçois l'aide du Pr Richard qui a reçu mon fils pour ses examens à Paris... Là je me sens bien seule face à ces médecins négligents...
S'il arrive quelque chose à mon ex mari, mes enfants ne pourront jamais être dépistés
Merci de me faire savoir si vous avez eu tous ces problèmes pour les dépistages
corinne
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