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"Mycosis Fongoïde"

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louloute1406 (3 messages) 28-03-04, 14:59  (GMT) "Mycosis Fongoïde" Bonjour, Cette maladie (lymphome de type T, cutané) vient de m'être diagnostiquée à 31 ans, phase primaire. Je vais commencer un traitement par Caryolisine d'ici un mois. Le médecin m'a déjà expliqué les types de traitement possibles, mais j'ai encore quelques questions d'ordre pratique à lui poser : évolution avec traitement préventif dans quelques années, 10aines d'années. Ma question ici pour l'instant c'est déjà de savoir si : il existe une association regroupant des personnes atteintes de cette maladie. Merci de votre attention, Lou   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: Mycosis Fongoïde louloute1406 30-03-04 1    RE: Mycosis Fongoïde Ln2 30-03-04 2        RE: Mycosis Fongoïde louloute1406 31-03-04 3  RE: Mycosis Fongoïde Kelnes 15-06-04 4  RE: Mycosis Fongoïde misszuko 29-08-04 5    RE: Mycosis Fongoïde Kelnes 13-10-04 6        RE: Mycosis Fongoïde Jap 30-10-04 7  RE: Mycosis Fongoïde Limousin 23-11-04 8    RE: Mycosis Fongoïde Jap 30-11-04 9        RE: Mycosis Fongoïde Limousin 30-11-04 10  RE: Mycosis Fongoïde NINNA 31-12-04 11    RE: Mycosis Fongoïde Limousin 03-01-05 12        RE: Mycosis Fongoïde NINNA 05-01-05 13            RE: Mycosis Fongoïde Limousin 05-01-05 14                RE: Mycosis Fongoïde lillas 27-01-05 16                    RE: Mycosis Fongoïde NINNA 28-01-05 17                    RE: Mycosis Fongoïde NINNA 04-02-05 18

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Texte des réponses

louloute1406 (3 messages) 30-03-04, 22:19  (GMT) 1. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour, Apparemment il n'y a personne de touché de près ou de loin parmi vous. Merci quand même pour avoir pris le temps de me lire Bonne continuation à tous, Lou   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 30-03-04, 22:34  (GMT) 2. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour Lou, Il faut espérer que la discussion vous apportera des témoignages de personnes concernées, mais il faut d'abord lui laisser le temps d'être référencée par Google... Vous pouvez demander à être prévenue par mail de tout nouveau message posté dans cette discussion. Il faut y ré-écrire quelque chose (ou modifier un ancien message) et cocher "Cochez ici pour être averti(e) de nouveaux messages postés dans cette discussion". En attendant tout ça, un peu de lecture : http://www.esculape.com/dermatologie/mycosis_fongoide.html http://www.fnclcc.fr/fr/patients/dico/definition.php?id_definition=1086 http://www.dermatonet.com/lymphomes.htm http://www.vulgaris-medical.com/texts/sezarsyn.html Je n'ai pas trouvé d'association . Bon courage ! Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

louloute1406 (3 messages) 31-03-04, 15:12  (GMT) 3. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour, Merci de cette information. C'est la première fois que je viens sur ce forum médical je ne savais pas. Merci pour les liens je vais aller voir. Pour les assoc moi non plus je n'ai encore pas trouvé sur le net. Bien à Vous Lou   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Kelnes (2 messages) 15-06-04, 10:21  (GMT) 4. "RE: Mycosis Fongoïde" Modifié le 15-06-04 à 11:33  (GMT) Bonjour J'ai 35 ans et je suis également atteinte du M.F. diagnostic par biopsie le mois dernier. Je vais probablement être orientée vers un spécialiste, et je sais qu'une étude est en cours à l'hôpital Henri Mondor de Créteil (94). Peut-être une piste ? Bien à vous Kelnes   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

misszuko (1 messages) 29-08-04, 17:10  (GMT) 5. "RE: Mycosis Fongoïde" bonjour, je viens d'arriver sur ce site . je souffre de la meme affection que toi . En fait , j'ai tjrs eu de l eczéma mais celui ci visiblement s'est degradé. j'ai du faire de la radiothérapie pour la plaque de mycosis sur une de mes tempes . Puis , deux petites sont apparues il y a qques mois sur mes jambes .la tempe a bien cicatrisée , par contre je suis sous caryolisine en applications locales , pour ma part c'est un traitement qui ne me convient pas ..... les reactions cutanées sont tres vives, gonflements importants ,ça suinte , la peau se retire tte seule !! bref c'est une horreur !! j'ai beau le dire au medecin pour lui tt est normal .... sauf qu'a force d'appliquer ce produit , les deux plaies se sont nettement elargies au fil du mois et demi de traitement!! Je suppose que tu as commencé ce traitement au vue e la date de ton message. J'aimerai savoir ou tu en es ? merci de me repondre a bientot miss   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Kelnes (2 messages) 13-10-04, 11:33  (GMT) 6. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour Visiblement ton stade est plus avancé que le mien, et justement je m'interrogeais sur l'évolution de la maladie. Je n'en suis qu'au début, et à l'heure actuelle les médecins que j'ai vus n'ont pas pu proposer de traitement mis à part la cortisone, mais cela fait quatre mois maintenant et le résultat n'est pas flagrant... La plaque s'étend, se déplace, mais en revanche l'aspect ne semble pas trop changer (ce qui doit être "positif" je suppose). Je te souhaite bon courage pour la suite, et j'espère que d'autres solutions seront bientôt proposées. A propos, es-tu suivie dans un hôpital ? A bientôt. Kelnes   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Jap (2 messages) 30-10-04, 18:47  (GMT) 7. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour, Je suis partie consulter un medecin en Mars 2003 pour une plaque que j'avais depuis 10 ans mais qui avait commence a grossir, et une deux autres qui avaient apparue dans la meme année. le medecin m'avais fait une biopsie. y avait rien de precis. le diagnostic etait plein de questions mais pas de reponse. comme j'etais enceinte, le medecinm'avait demande de faire attention et dans le cas ou il y en aurait d'autres, je devais les lui signaler. au mois de juillet 2004, au moins 4 autres sont apparues sur le tronc, encore une autre sbiopsie en octobre: j'ai appris ce lundi que c'est finallement un Lymphome de type T petre etre une mycosie fongoide, vu qu'il n y apas de cellle de sezary dans le sang. pour l'instant on attend d'autres resultats sur la clonalite des cellules T. je ne sais pas ce que cela veut dire. mais j'ai commence un traitement à la cortisone il ya 4 jours. Je suis une personne qui stresse bcp pour un oui ou unnon. j'angoisse terriblement en ce moment. je ne sais pas s'il y a des gens qui ont echapée a cette maladie?!!! Jap   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Limousin (4 messages) 23-11-04, 15:05  (GMT) 8. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour Ateint d'un MF depuis 6 ans, je ne découvre ce forum qu'aujourd'hui. Mon traitement a évolué depuis le diagnostic par biopsie (bravo au dermatologue qui a soupçonné tout de suite que les petites plaques ne relevaient pas d'un exzema ou d'un "parapsoriasis") : caryolysine, chloraminophène (chimio orale), PUVA, PUVA + interferon (pendant 2 1/2 ans), radiothérapie (3 séries de 20 séances sur 18 mois : très efficaces sur les nodules qui me marquaient le visage et le cou) et maintenant Targretin et toujours une crème corticoïde (Dermoval) sur les zones où ça gratte !. Ce dernier traitement est efficace pour l'instant... Seul problème : cela fait exploser les taux de cholestérol et de triglycérides). Six ans après : tout va donc bien puisque ce MF reste "cantonné" au niveau cutané où on peut le "bombarder" aisément. 6 ans sans un seul arrêt de travail (sauf pour les bilans au CHU qui prennent un peu plus que la matinée). Même pour les séances de radiothérapie, j'avais obtenu de les faire à 13h 15. On peut donc vivre normalement avec un MF.... et en profiter pour donner du courage à tous ceux atteints d'un cancer. Notre système de santé nous permet d'être (bien) soigné avec une prise en charge à 100%. Ce n'est pas partout pareil... J'ai été en relation avec des patients étatsuniens dans le cadre d'un forum... Ce n'est vraiment pas simple pour eux ! J'ai 56 ans et j'ai envie de vivre le plus longtemps possible... avec mon MF !!! Bon courage !   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Jap (2 messages) 30-11-04, 00:09  (GMT) 9. "RE: Mycosis Fongoïde" Je vous remercie pour votre temoignage, cela me reconforte enormement.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Limousin (4 messages) 30-11-04, 10:34  (GMT) 10. "RE: Mycosis Fongoïde" Tant mieux ! Ce n'est que mon expérience vécue ! En outre, de nouveaux traitements vont bientôt apparaître pour s'attaquer au coeur du problème avec la thérapie génique par stimulation du système immunitaire. Un peu de patience... les jours du lymphome cutané sont comptés ! Bien à vous et bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

NINNA (4 messages) 31-12-04, 19:07  (GMT) 11. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour, je découvre aujourd'hui ce forum et je suis heureuse à l'idée de sortir un peu de mon isolement. J'ai 35 ans et je suis soignée depuis 4 ans pour un mysosis fongoide achromiant. Les taches-blanches-se situent uniquement sur le tronc et en particulier sous les bras. Je me sents très seule avec cette maladie, j'ai peur d'avoir un jour des tâches sur le visage, je n'ose plus me projeter dans l'avenir, et les médecins que je rencontre n'ont pas tellement l'expérience de la maladie!!! Dieu merci pour moi, la caryolisine me donne d'excellents résultats, mais pour combien de temps encore? j'espère avoir des nouvelles!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Limousin (4 messages) 03-01-05, 10:46  (GMT) 12. "RE: Mycosis Fongoïde" >Bonjour, >je découvre aujourd'hui ce forum et je suis heureuse à l'idée >de sortir un peu de mon isolement. J'ai 35 ans >et je suis soignée depuis 4 ans pour un mysosis >fongoide achromiant. Les taches-blanches-se situent uniquement sur le tronc et >en particulier sous les bras. Je me sents très seule >avec cette maladie, j'ai peur d'avoir un jour des tâches >sur le visage, je n'ose plus me projeter dans l'avenir, >et les médecins que je rencontre n'ont pas tellement l'expérience >de la maladie!!! >Dieu merci pour moi, la caryolisine me donne d'excellents résultats, mais >pour combien de temps encore? >j'espère avoir des nouvelles! Bonne année tout d'abord ! C'est vrai que nous ne sommes pas très nombreux à être affectés par cette maladie ! Mais pas question de vous sentir seule ! Je suis atteint depuis 6 ans (j'ai 56 ans). J'ai eu des nodules sur le visage : pommette gauche, arcade gauche, haut du nez, lobe de l'oreille ainsi que dans le cou. L'électronthérapie (cela ressemble à de la radiothérapie) a été très efficace. Rien n'a repoussé là où j'ai été "bombardé" et cela ne laisse aucune trace. En fait, les traitements sont adaptés aux différents effets possibles de cette affection et ne sont pas lourds. En 6 ans, je n'ai pas eu besoin d'un seul arrêt de travail sauf quelques demi-journées lors de bilans au CHU. Elle est pas belle la vie ? A bientôt de vos nouivelles. Limousin... de Limoges.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

NINNA (4 messages) 05-01-05, 18:20  (GMT) 13. "RE: Mycosis Fongoïde" Moi aussi, je vous souhaite une bonne année 2005, à vous et à toutes les personnes concernées par le problème de santé que nous avons en commun. Merci pour votre optimisme, ca fait du bien. Je suis suivie au chu de Reims mais je suis également allée consulter le Pr Barry Beylot à Bordeaux (pessac) qui est semble t-il une grande spécialiste des lymphomes cutanés. Cette femme a été formidable dans son discours autant que dans ses examens, elle m'a redonné espoir, mais je n'ai pas entendu hélas la phrase qui m'aurait tellement fait plaisir, à savoir qu'une guérison soit possible. En ce moment, je suis en rémission totale mais je ne sais pas pour combien de temps. Quelqu'un parmi vous souffre t-il d'un mycosis achromiant, comme moi? Merci de votre réponse, ninna   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Limousin (4 messages) 05-01-05, 19:00  (GMT) 14. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour Le Pr Beylot est effectivement quelqu'un de très humain en plus d'être une très grande spécialistedes lymphomes cutanés. Si elle ne vous a pas parlé de "guérison", c'est par honnêteté... mais elle a du vous dire combien les traitements actuels en maîtrisent bien l'évolution et son maintien en général au strict terrain cutané. La guérison effective viendra, c'est sûr, avec de nouveaux types de médicaments dont le srecherches sont en cours. Dans le traytement du MF, les spécialistes veillent au confort des patients... c'est à dire à ne pas surcharger avec des traitements lourds quand ce n'est pas utile. C'est pourquoi nous avons toutes les raisons d'être optimistes et bons vivants ! Limousin   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

lillas (2 messages) 27-01-05, 10:20  (GMT) 16. "RE: Mycosis Fongoïde" En quoi consite votre mycosis achromiant?Cela modifit il la couleur de votre peau,pour ma part le mien est poikilodermique ce qui me donne un aspect....deplorable ma peau est entierement zebree de taches de rouge a brun,et cela evolue sur le visage actuellement.Le maquillage n arrive pas a masquer et de toutte facon il ne tien pas.Quelqu un parmis vous aurait il un truc ou une info pour attenuer ce probleme ?A part cela la vie est belle meme avec cette maladie il faut en profiter pleinement et surtout savoir que si nous ne pouvont pas en guerrir nous aidons les autres en nous faisant soigner.La dermatologie a autant besoin de nous que nous d elle,nos divers traitements permettent de voir ce qui fonctionne le mieux et nos medecins ont ainsi la possibilite de ce concerter dans differents groupement d etude des lymphomes cutanes.Si j avais un mot a vous faire passer ce serais :vivez,ou plutot;AIMEZ.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

NINNA (4 messages) 28-01-05, 18:50  (GMT) 17. "RE: Mycosis Fongoïde" Bonjour, Décidément, je crois qu'il n'y a pas un seul cas semblable de MF. Pour ma part,ce sont des taches blanches que j'ai sur le tronc essentiellement. Elles ne bronzent pas et ont tendance à se multiplier et à gratter au fil du temps. Pour l'instant, rien de vraiment disgracieux, et surtout j'ai la chance d'avoir un mari ADORABLE qui m'aime comme je suis et qui se fiche pas mal de l'apparence physique. Alors même si je n'ai que 35 ans, je n'ai pas le droit de me plaindre! bon courrage a toutes et à tous, soyons solidaires et nous combattrons notre maladie. Ninna   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

NINNA (4 messages) 04-02-05, 18:56  (GMT) 18. "RE: Mycosis Fongoïde" Modifié le 09-03-06 à 06:15  (GMT) par D_Dupagne (admin) J'ai bien eu votre dernier message mais j'ai fais une mauvaise manipulation et j'ai égaré votre adresse. Alors je reviens sur ce site pour vous remercier de votre force de vivre que vous savez si bien retranscrire par écrit. Pour ce qui est des marques sur le visage, moi j'utilise un produit très efficace, DERMABLEND, en pharmecie ou parapharmacie, qui donne un résultat très couvrant mais de bonne qualité. L'astuce en fait consiste à l'appliquer après une crème très hydratante (genre dexeryl), sinon le résultat n'est pas très joli. A bientôt de vous relire, NINNA Message de l'administrateur : La discussion se poursuit sur le nouveau forum http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=27946   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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