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"tétralogie de fallot"

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delumeau (2 messages) 24-09-02, 12:48  (GMT) "tétralogie de fallot" mon fils de 10 jours vient de décéder. Il avait la tétralogie de fallot.La médecine n'a pas pu le sauver son état était trop grave. Je recherche des personnes qui ont vécu la même chose ou toutes informations sur la question car je cherche des réponses à ce qui nous est arrivé.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Liste des réponses à ce message

Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: tétralogie de fallot D_Dupagne 24-09-02 1    RE: tétralogie de fallot delumeau 27-09-02 2        RE: tétralogie de fallot D_Dupagne 27-09-02 3  RE: tétralogie de fallot Critsoune 21-05-04 4    RE: tétralogie de fallot tessa2000 09-11-04 6        RE: tétralogie de fallot Medi 31-01-05 9  RE: tétralogie de fallot kileine 16-09-04 5  RE: tétralogie de fallot vosges 24-11-04 7    RE: tétralogie de fallot bidibu 20-12-04 8

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages) 24-09-02, 17:15  (GMT) 1. "RE: tétralogie de fallot" La tétralogie de Fallot est un ensemble de malformations cardiaques http://orphanet.infobiogen.fr/data/patho/t4f.html http://www.bmlweb.org/fallot.html Une association : http://www.orpha.net/nestasso/ANCC/ J'espère que ces liens pourront vous aider. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

delumeau (2 messages) 27-09-02, 17:18  (GMT) 2. "RE: tétralogie de fallot" merci pour vos renseignements mais j'avais déjà trouver ces sites. Ce que je recherche surtout c'est les origines de cette maladie pourquoi mon fils a eu cela, j'ai vu une émission sur le coeur et il disait que le coeur finissait de se développer à 5 mois apparemment il y beaucoup de choses qui se passe au 5ième mois de grossesse et ce qui m'interpelle c'est que j'ai eu un accident de voiture à 4 mois de grossesse alors je me pose beaucoup de questions à savoir si ce qui s'est passé par le suite à un lien avec cet accident.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 27-09-02, 18:11  (GMT) 3. "RE: tétralogie de fallot" La cause semble clairement chromosomique et il est très peu probable que votre accident puisse avoir un rapport avec la malformation de votre fils : http://www.ssp.hin.ch/paediatrica/vol11/n2/chr22q11del-fr.htm http://pro.gyneweb.fr/sources/congres/jta/99/ped/etio-card.htm Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Critsoune (1 messages) 21-05-04, 17:52  (GMT) 4. "RE: tétralogie de fallot" Bonjour, Je suis née avec cette maladie. Aujourd'hui, j'ai 14 ans et je suis en secondaire 3. Au primaire, je ne pouvais pas faire d'éducation physique car mon coeur ne pouvais pas le supporter et des fois, j'ai des crampes et il m'arrive d'avoir de la misère à respirer mais cela ne dure que quelques minutes. Je sais que je ne vais pas vivre jusqu'à 80 ans mais au moins, j'essaie de profiter de la vie car les médecins ont réussi à m'aidé. Je suis sincérement désole pour votre fils car cela aurait pu m'arrivé et je n'ose imaginer la peine de mes parents. Je regrette vraiment ce qui vous ai arriver. J'espère que je vous ai aidé en quelques manière qu'il soit. Mes Salutations. Critsoune   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

tessa2000 (1 messages) 09-11-04, 15:56  (GMT) 6. "RE: tétralogie de fallot" Bonjour Critsoune , je me permet de vous ecrire afin de vous encouragée a rester ^positive . Je suis née en 1970 moi aussi atteinte d'une tetralogie de fallot ; j'ai subi les 2 operation correctrices et une troisieme l'année passée au mois de septembre ou on a du me placé une valve mécanique pour remplacée celle qui avait étée enlevee afin de lever la stenose pulmonaire existante dans cette maladie . En dehors de ca je suis en pleine forme et veint de terminée mes seances de revalidation cardiaque pour reprendre un rhythme de vie normale . J'ai oublié de te dire que je suis maman de trois enfants en bonne santée , que je suis infirmiere et que si je suis en arret maladie aujourd' hui c'est acause de probleme de dos . Tu doit garder espoir et vivre pleinement ta vie en tenant compte de tes possibilitées car l'optoimisme c'est dejas une part de guerisons sinon je ne serait plus la aujourd'hui car a la naissance les medecins m'a&vait condamne . Voila je t'encourage et t'embrasse .   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Medi (1 messages) 31-01-05, 14:57  (GMT) 9. "RE: tétralogie de fallot" Bonjour, je m'appelle Omar, je suis né en 1977 et j'ai été opéré d'une tétralogie de Fallot à l'âge de trois mois. Je suis régulièrement suivi depuis mais le médecin a diagnostiqué ces dernières années une fuite pulmonaire. Cette année je dois me faire remplacer la valve pulmonaire par chirurgie à l'hôpital Georges Pompidou. J'ai de terribles angoisses par rapport à cette perspective car pour moi l'ensemble représente une véritable inconnu. Des questions plus ou moins pertinentes envahissent mes pensées : Est-ce que cela fait mal ? Quelles sont les suites ? J'aimerais sincèrement avoir le témoignage de ceux qui ont vécu ce genre d'opération, de près ou de loin. Merci beaucoup et à bientôt   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

kileine (2 messages) 16-09-04, 14:11  (GMT) 5. "RE: tétralogie de fallot" Bonjour, Je suis la maman d'une petite fille que nous avons appelée Clarice et qui est née le 6 août dernier. 4 jours aprè sa naissance elle a été hospitalisée à St Luc à Bruxelles et suite à un cathétérisme les médecins ont diagnostiqué une tétralogie de Fallot extrême. L'artère pulmonaire a été dilaté avec des ballonets, Actuellement ses artères pulmonaires se développent, on est passé de 1 à 2.5-3mm, et un deuxième cathétérisme devrait se faire vers le 20 octobre. Nous sommes un peu dans l'angoisse quant à l'aenir de notre petitefille. Pas de la voir mourir, nous sommes persuadés qu'elle va rester parmi nous, mais de savoir quelle sera sa qualité de vie. Nous aimerions avoir des témoignages de parents ayant vécu ou vivant le même chose que nous ou de personne présentant la même malformation afin de pouvoir échanger des expériences. Merci d'avance Céline   Retour   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

vosges (1 messages) 24-11-04, 15:59  (GMT) 7. "RE: tétralogie de fallot" j'ai 54 ans 1/2, j'ai été opérée à l'age de 8 ans à nancy d'une tétralogie de fallot, mon opération était une opération palliative, je n'ai pas subi d'autres interventions depuis, j'ai une fille agée de 32 ans. Je comprend votre douleur et votre désaroi, j'aurais pu mourir et je pense à la peine de mes parents à l'époque. L'opération que j'au subie a été la 1ère en France pour les tétralogie de Fallot. Je vous souhaite beaucoup de courage, n'hésitez pas à m'envoyer un message si celà peux vous aider. Line   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

bidibu (1 messages) 20-12-04, 12:01  (GMT) 8. "RE: tétralogie de fallot" bonjour,mon fils de 6 ans a ete opere de la tetralogie de fallot 3 fois . il va bien a ce jour mais je souhaiterais connaitre des temoignages de personnes ayant eu cette malformation et comment ils sont vecues l'adolescence etc....   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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