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"syndrome de sjögren-larsson"

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cherubin (5 messages) 14-04-04, 15:12  (GMT) "syndrome de sjögren-larsson" Bonjour, je suis dans l'attente d'un diagnostic : le médecin m'a parlé de sjögren-larsson pour mon enfant, et lorsque je cherche sur le net, les symptômes semblent différents??? Je suis donc à la recherche de parents dont l'enfant est touché par ce syndrome et présentant des troubles autistiques avec retard mental et ichtyose sévère. Par ailleurs, mon bébé a déjà subi pas mal d'examens médicaux, pas très lourds pour le moment, caryotype, lumière polarisée (c'est ça?..)irm pae...j'ai peur qu'il ne m'appartienne plus et je suis partagée. Est-ce que ces examens vont faire avancer le chimili ou bien comme j'ai pu le lire sur les sites consacrés à ce mal, on ne peut rien faire pour lui à part "gérer" ses troubles. En résumé, ne vaut-il pas mieux le laisser tranquille vivre sa vie? Voilà voili merci d'avance.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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