BURGER (1 messages)
 
 
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23-04-04, 22:37 (GMT)
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"Sarcoïdose" |
Je suis porteur d'une sarcoïdose depuis l'âge de 23 ans (j'en ai 38), hépatique, rénale, pulmonaire, oculaire ; actuellement sous traitement par corticoïdes et immunosupresseur car celle-ci est évolutive.
Ma mère a été atteinte d'une sarcoïdose, mon cousin de même.
Ma question concerne ma fille de 5 ans 1/2 : depuis quatre ans, elle a des fièvres inexpliquées entre 38 et 40°, de gros problèmes pulmonaires, toux inexpliquée ; elle se plaint de maux de ventre, de douleurs articulaires et de douleurs dorsales ; elle a été hospitalisée deux fois pour des bilans (une tuberculose a été suspectée et traitée pendant 3 mois sans certitude pour les résultats des BK)et une fois pour une pneumopathie, avec pleurésie.
Elle a un terrain allergique aux arbres et à la noisette.
Elle présente des troubles du sommeil et n'est pas propre la nuit.
Actuellement, aucun diagnostic n'a été définitivement posé ; elle a vu un pneumologue qui la traite contre l'asthme pensant que la cause de ses fièvres pourrait être un asthme non traité.
J'ai parlé de la sarcoïdose à plusieurs reprises mais on m'a répondu que c'était impossible vu son âge, son poids (28 kgs pour 1,20 m).
Peut-on être sûr que ce n'est pas une sarcoïdose puisqu'elle n'a jamais subi de biopsie ; est-ce réellement impossible vu son âge.
Un test a également été fait concernant la mucoviscidose (ma belle-même et le frêre de ma femme sont porteurs du gêne F508 ; ma femme n'a jamais été contrôlée) ; le test de la sueur était négatif chez ma fille.
Je ne trouve pas de solution à son état et les fièvres persistent à ce jour.
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