Discussion : "SYNDROME SEC SEVERE" Recherche :

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LAURE (18 messages) 01-02-02, 12:07  (GMT) "SYNDROME SEC SEVERE" Modifié le 27-07-05 à 11:39  (GMT) par Ln2 (admin) La discussion continue sur le nouveau forum : http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=9207 Depuis novembre 2000, je souffre d'une sécheresse oculaire constante qui me handicape. Les gouttes et gels sont inefficaces, seules la vitamine A et la ciclosporine 0,1% atténuent légèrement cette douleur. On m'a posé des clous méatiques dans les deux yeux ... C'est invivable, je souffre perpétuellement et lorsque je me renseigne (internet, médecins), apparemment, il n'y a pas d'autres traitements. Par ailleurs, j'ai un déficit enzymatique partiel des glandes surrénales (ou légère hyperplasie surrénalienne) mais mon endocrinologue pense que ces symptômes ne sont pas liés. Je vous remercie de vos réponses.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: SYNDROME SEC SEVERE D_Dupagne 01-02-02 1  RE: SYNDROME SEC SEVERE :temoignage dany. (VNI) 02-02-02 2  RE: SYNDROME SEC SEVERE MT (VNI) 28-03-02 3  RE: SYNDROME SEC SEVERE David22 20-05-02 4    RE: SYNDROME SEC SEVERE D_Dupagne 20-05-02 5    RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 21-05-02 6  RE: SYNDROME SEC SEVERE Fabienne 26-05-02 7  RE: SYNDROME SEC SEVERE Christophe_S 10-08-02 8    RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 15-09-02 10        RE: SYNDROME SEC SEVERE suzanne 23-09-02 11            RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 23-09-02 12    RE: SYNDROME SEC SEVERE costafree 04-05-04 25    RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 47  RE: SYNDROME SEC SEVERE muratet 11-08-02 9    RE: SYNDROME SEC SEVERE leslie 11-11-02 13        RE: SYNDROME SEC SEVERE muratet 11-11-02 14            RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 22-03-03 15                RE: SYNDROME SEC SEVERE poupsika 02-05-03 16                    RE: SYNDROME SEC SEVERE leslie 04-05-03 17                        RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 12-10-03 19                    RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 15-05-03 18                        RE: SYNDROME SEC SEVERE jvalentin 12-03-04 20                RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 45                    RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 08-11-04 50  RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 01-04-04 21    RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 01-04-04 22        RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 01-04-04 23            RE: SYNDROME SEC SEVERE Cafe_Sante 01-04-04 24                RE: SYNDROME SEC SEVERE SANDRINE25 08-05-04 26                    RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 18-05-04 27                        RE: SYNDROME SEC SEVERE Cafe_Sante 18-05-04 28                            RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 18-05-04 29                            RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 19-05-04 30                                RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 19-05-04 31                                    RE: SYNDROME SEC SEVERE nadinebou 19-05-04 32                                        RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 20-05-04 33                                            RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 21-05-04 34                                                RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 23-05-04 35                                                    RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 24-05-04 36                                                        RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 24-05-04 37                                                            RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 25-05-04 38                                                                RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 31-05-04 39                        RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 07-11-04 46                            RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 07-11-04 49                                RE: SYNDROME SEC SEVERE faveline 11-11-04 51                                    RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 11-11-04 52                                        RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 11-11-04 53  RE: SYNDROME SEC SEVERE BEASEBJ 15-06-04 40    RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 16-06-04 41        RE: SYNDROME SEC SEVERE julietted59 16-10-04 42            RE: SYNDROME SEC SEVERE kakinda 22-10-04 43                RE: SYNDROME SEC SEVERE yasmine1979 28-10-04 44                    RE: SYNDROME SEC SEVERE LAURE 07-11-04 48                        RE: Dioptec et hyluprotect kakinda 16-11-04 54                            RE: Dioptec et hyluprotect Cafe_Sante 16-11-04 55                                RE: Dioptec kakinda 17-11-04 56                                    RE: Dioptec dergam 18-11-04 57                                        RE: Dioptec kakinda 18-11-04 58                                        RE: Dioptec Cafe_Sante 18-11-04 59                                            RE: Dioptec dergam 19-11-04 60                                                RE: Dioptec Cafe_Sante 19-11-04 61                                                    RE: Dioptec dergam 19-11-04 62                                                        RE: Dioptec Cafe_Sante 19-11-04 63                                                            RE: Dioptec kakinda 04-12-04 64                                                                Association Keratos kakinda 10-01-05 65                                                                    RE: Association Keratos kakinda 23-01-05 66

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D_Dupagne (14037 messages) 01-02-02, 13:21  (GMT) 1. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Je compatis, votre problème est extrèmement pénible et doit être desespérant. Mais l'aide que peut vous apporter un forum de ce type est limitée. J'imagine que vous avez fait le tour du Net. A tout hasard, je vous donne ce lien : http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect_f?browse+C11.496.260 (bibliographie en français) http://www.hon.ch/cgi-bin/HONselect?browse+C11.496.260#MeSH (en anglais) cliquez sur therapy pour les articles récents dans le traitement de l'oeil sec. Dr Dominique Dupagne Administateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

dany. (VNI) (1 messages) 02-02-02, 17:52  (GMT) 2. "RE: SYNDROME SEC SEVERE :temoignage" Je suis dans le meme cas que vous. Les symptomes etaient plus graves quand j'etais sous traitement severe (interferon,ribavirine...) et que mon etat generel etait mauvais (anemie, problemes divers..). Cela peut etre tres douloureux... J'ai egalement une autre maladie auto-immune (lupus e.d.) ce qui est frequent avec le syndrome sec. Je dois subir un prelevement des glandes salivaires. En effet,seul la vitamine A soulage : il faut en mettre jour et nuit abondamment. Bon courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

MT (VNI) (1 messages) 28-03-02, 15:15  (GMT) 3. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour Je souffre aussi d'un syndrome sec en me demandant toujours quelle épée de damocles est au dessus de ma tete car mon medecin traitant a toujours peur qu'il ne s'aggrave J'ai en plus du gel unidose un gel pour la nuit et des comprimes sulfarlem à prendre cela soulage l'oeil sec mais pas la bouche seche Bon courage   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

David22 (1 messages) 20-05-02, 09:40  (GMT) 4. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Ma mère souffre également de ce problème depuis de nombreuses années...Elle a assayé bcp de traitements, malheureusement sans succès. Je souhaiterais connaître l'efficacité des clous (bouchons méatiques). Les avez-vous essayéS? J'ai également entendu parler de la cyclosporine, mais les médecins restent prudents avec ce produit...Ou en est la recherche en ce qui concerne ce produit? Je vous souhaite bon courage dans vos recherches!   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 20-05-02, 10:31  (GMT) 5. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Voici l'état de la recherche concernant la ciclosporine dans le traitement du syndrome sec http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=PubMed&cmd=Display&dopt=pubmed_pubmed&from_uid=10811092 Dr Dominique Dupagne Administateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) 21-05-02, 17:32  (GMT) 6. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour David, Les clous méatiques permettent d'éviter l'évacuation du peu de larmes que l'on fournit, elles restent donc plus longtemps dans les yeux. On m'en a posé en décembre, et j'ai l'impression que petit à petit, cela s'arrange ... en ce qui concerne la ciclosporine, on ne connait pas les effets à long terme de ce médicament, personnellement, j'en prends depuis janvier 2001 et ça m'aide à supporter cette désagréable, voire insupportable maladie. Bon courage à vous et votre maman. N'hésitez pas à m'écrire. Sincèrement. Laure   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Fabienne (1 messages) 26-05-02, 13:51  (GMT) 7. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Je souffre du même problème que vous depuis 12 ans environ avec une aggravation depuis janvier 2002. Jusqu'à présent, j'utilisais quotidiennement des inserts ophtalmiques appelés "lacrisert". Depuis janvier, j 'ajoute la pommade à la vitamine A. J'ai essayé la pose de clous méatiques sans succès. J'ai entendu parler d'un nouveau traitement s'appelant remicade. Je n'ai pas beaucoup d'information à propos de ce médicament sauf qu'il est sous forme de perfusions. D'autre part, j'adhère à l'association francaise du syndrome de gougerot-sjogren qui m'apporte chaque trimestre des informations.Malheureusement, comme vous, je ne connais pas actuellement de remède efficace à notre problème. Bon courage.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Christophe_S (1 messages) 10-08-02, 20:47  (GMT) 8. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Modifié le 10-08-02 à 21:04  (GMT) Bonjour LAURE, Je souffre du syndrome de l'oeil sec depuis mai 2000. J'ai consulté à de nombreux endroits et c'est à l'hôpital universitaire de Gand ("UZ Gent", Belgique) qu'on m'a le mieux soigné. En plus des traitements classiques (larmes artificielles, pommades et clous méatiques), on m'a prescrit un collyre à base de mon propre sérum qui m'apporte un certain soulagement. Néanmoins, comme vous, la vie au quotidien est assez pénible. Si de votre côté vous obtenez des renseignements sur de nouveaux traitements, merci de m'en faire part. Courage à vous et j'espère que petit à petit vos symptômes s'atténueront. Christophe_S   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) 15-09-02, 20:35  (GMT) 10. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Modifié le 15-09-02 à 21:18  (GMT) par D_Dupagne (admin) Le spécialiste de la sécheresse oculaire est le Professeur BAUDOIN, à consulter à l'Hôpital des 15-20 à Paris. Je suis dans ses mains et il me donne de nouveaux traitements... Bon courage à tous Laure   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

suzanne (1 messages) 23-09-02, 19:13  (GMT) 11. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour, Je ne souffre "que" d'un sundrôme sec oculaire, sans atteinte générale de type Gougerot-Sjögren, mais c'est déjà très invalidant. Je vous donne le résultat de mes recherches sur le net anglais et américain : Il existe en matière de lubrifiant une nouvelle pommade "Lacri-lube" à base de paraffine. Je vais chercher à m'en procurer (je vais de temps en temps en Angleterre) et je vous dirai ce qu'il en est. J'ai lu un article à propos d'inserts de larmes artificielles dont mon ophtalmo de ville ne m'a jamais parlé. Avez-vous des informations à ce sujet ? En matière de compléments alimentaires à base d'acides gras et de vitamines, il existe un nouveau américain appelé "Hydro-eyes". Le connaissez-vous ? Sinon on le trouve sur le net par Yahoo USA et on peut toujours le commander sur le net. Je vais aussi essayer de voir si on le trouve en Angleterre, c'est plus près. Où en sont les expérimentations sur les collyres à la cyclosporine ? A bientôt avec de nouvelles infos j'espère et bon courage (au fait, savez-vous que 10 millions d'américains souffrent d'oeil sec ?) Bon courage Suzanne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

LAURE (18 messages) 23-09-02, 22:39  (GMT) 12. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Je ne connais rien de tous ces produits, sauf la Ciclosporine que j'utilise quotidiennement. Je ne crois pas vraiment aux larmes artificielles. Je pense que celles que nous possédons en France sont amplement suffisantes, et je ne souhaite pas m'éparpiller dans des recherches de larmes ... Mais si vous trouvez quelque chose qui soulage mieux que la Vitamine A et la Ciclosporine, je suis preneuse. A mon tour, je vous préviendrai si je trouve un antidote ! C'est vrai que c'est handicapant ! Alors bon courage ! Laure   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

costafree (1 messages) 04-05-04, 13:13  (GMT) 25. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Modifié le 05-05-04 à 23:06  (GMT) par Ln2 (admin) Chere Amie bonjour je suis un jeune homme Algerien , je souffre d'un syndrome sec severe des deux yeux,ici en Algereie les medicaments de cette ophtalmopathie manque cruellement ,en plus ace que je voie meme les ophtalmo ne connaissent pas bien cette maladie, je suis souhaiterais dans la mesur du possible que tu me renseingne au max sur cette terrible maladie qui m'emposonne la vie, mon mail est : disponible en cliquant sur l'enveloppe à droite de mon nom. Merci d'avance Admin : ne laissez pas votre adresse dans le corps du message pour éviter le spam. Elle est accessible aux lecteurs du forum de toute façon.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

faveline (4 messages) 07-11-04, 20:03  (GMT) 47. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour Christophe Vous avez consulté à l'hôpital de Gand. Vous êtes peut être belge ? Avez-vous uniquement le syndrome de l'oeil sec ou le Gougerot S. ? Le RDV est t-il facile à obtenir et qui faut-il contacter ? car je suis intéressée pour le collyre à base de notre propre sérum. Pourriez-vous me donner de plus amples renseignements à ce propos ? Je me soigne déjà par immunothérapie (sur Bruxelles), homéopathie et aromathérapie mais pour les problèmes des yeux pas beaucoup de soulagement. J'ai écrit plus longuement ce jour à Laure et Kakinda. Je vous remercie par avance de votre réponse en me donnant les coordonnées téléphoniques de l'hôpital ou du contact. Cordialement, Faveline.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) 11-08-02, 13:47  (GMT) 9. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour, Ces syndromes sont difficiles à soigner. Je trouve que les patients sont souvent améliorés par les collyres au hyaluronate de sodium. Le seul défaut de ces médicaments étant qu'ils ne sont pas pris en charge par la sécurité sociale et qu'ils sont assez chers. Bon courage, jmm jean-michel.muratet@wanadoo.fr http://www.snof.org   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

leslie (2 messages) 11-11-02, 16:32  (GMT) 13. "RE: SYNDROME SEC SEVERE" Bonjour je n'ai que 22 ans et je suis attenite d'une syndrome sec sévère depuis 4ans, qui m'invalide perpétuellement et quotidiennement. Moi aussi je suis obligée la nuit de me mettre du collyre dans les yeux, car il arrive que la douleur me réveille. J'ai vu de nombreux ophtalmos, sans grand succés malheureusement, jai essayé de nombreux collyres également, sans succés. J'utilise aujourd'hui du vismed, non remboursé par la sécu sociale, qui me revient environ à 150euros par mois (quand même), mais cela est loin de me soulager entièrement puisque régulièrement toutes les demis heures je dois m'en mettre, que je sois à mon travail, en ville... J'essaie d'obtenir des renseignements aupres des ophtalmo sur les clous méatiques ou d'autres remèdes mais il semble qu'ils ne soient pas en mesure de donner grand remède...   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

muratet (192 messages) 11-11-02, 16:48  (GMT)