Discussion : "Maladie de Von Hippel Lindau"

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Message d'origine

Lena75 (10 messages)
31-05-04, 01:41 (GMT)

"Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonsoir,
Mon plus jeune fils est atteint de cette maladie rare.
Pour ce qui le concerne, cette maladie se manifeste par la formation d'hémangioblastomes au niveau du cervelet. La seule parade est la chirurgie, avec tous les risques qu'elle comporte.
J'ai consulté le site ORPHANET, et je viens d'y lire que certains patients absorbaient du thé ESSIAC, ou FLORESSENCE, et, selon les dires de certains, ce complément alimentaire (je ne sais comment définir cette substance) ralentirait l'évolution des hémangioblastomes.
Je sais très bien que si un remède existait, "cela se saurait", mais....après 3 interventions lourdes, pourquoi ne pas tenter ?
Je me dis que peut-être, le côté placebo pourrait avoir un effet positif.
Donc auriez-vous des informations en français sur ces "compléments alimentaires" ?
Merci pour vos indications éventuelles.

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Message d'origine

  Sujet     Auteur     Posté le:     ID

RE: Maladie de Von Hippel Lindau D_Dupagne 31-05-04 1

   RE: Maladie de Von Hippel Lindau Lena75 31-05-04 2

       RE: Maladie de Von Hippel Lindau Cafe_Sante 31-05-04 4

           RE: Maladie de Von Hippel Lindau Lena75 31-05-04 5

           RE: Maladie de Von Hippel Lindau Lena75 31-05-04 6

               RE: Maladie de Von Hippel Lindau Cafe_Sante 01-06-04 7

                   RE: Maladie de Von Hippel Lindau Lena75 02-06-04 8

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Texte des réponses

D_Dupagne (14037 messages)
31-05-04, 07:03  (GMT)

1. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonjour,
Face aux maladies rares, la tentation est grande de céder aux sirènes des charlatans. Le raisonnement "si ça fait pas de bien, ça fait pas de mal" est trop souvent la règle.
Il s'agit parfois de médicaments chers ou non anodins. Des personnes ont souffert d'hépatites graves après avoir consommé un extrait de thé vert chinois : http://afssaps.sante.fr/htm/10/filcoprs/030401.htm .Il circule sur les Net des marchands de rêves qui vendent très cher des remèdes illusoires.
Néanmoins, je comprends qu'un peu de magie soit nécessaire pour supporter le poids de la maladie. Si le complément alimentaire en question est distribué par un circuit d'allure sérieuse et ne coûte pas trop cher, pourquoi pas. Mais vous avez, avec l'homéopathie, des placebos sûrs, sans danger et peu chers.

Dr Dominique Dupagne
Administrateur du Forum

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Lena75 (10 messages)
31-05-04, 10:01  (GMT)

2. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Modifié le 31-05-04 à 13:04 (GMT) par Cafe_Sante (admin)
Bonjour Docteur Dupagne,
Merci pour votre réponse.
L'enthousiame a pris le pas sur la raison : hier, lorsque j'ai découvert ce produit, j'ai immédiatement adressé un mail à mon fils. C'était une manière de lui dire de tenir bon, et de me rassurer en pensant que l'effet placebo allait "psychiquement" bloquer l'évolution de ses tumeurs.
Mais, il est plus réaliste que moi...Maintenant, je suis embarassée vis-vis de lui.
j'ignorais que certaines "manières" de préparations pouvaient rendre un produit toxique.
Ce thé Essiac ne semble se trouver qu'aux Etats Unis et au Canada : que pensez-vous de cette filière ?

Merci.

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Cafe_Sante (8965 messages)
31-05-04, 13:06  (GMT)

4. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonsoir,
>Ce thé Essiac ne semble se trouver qu'aux Etats Unis et
>au Canada : que pensez-vous de cette filière ?
Que ce soit au Canada ou aux Etats-Unis, malheureusement, il est impossible de vous répondre. Tout dépend qui est derrière.
Philippe,
médecin à la campagne

PS: pour modifier un message il suffit de cliquer sur "Modifier" en dessous du texte du message à modifier.

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Lena75 (10 messages)
31-05-04, 13:16  (GMT)

5. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonjour,
Merci pour tout.

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Lena75 (10 messages)
31-05-04, 22:23  (GMT)

6. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonsoir,
le site ci-dessous, vous permet-il de "vous faire une idée" ? :
http://www.tisane.ca.
Merci.

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Cafe_Sante (8965 messages)
01-06-04, 11:26  (GMT)

7. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonjour,
>le site ci-dessous, vous permet-il de "vous faire une idée" ?
Ça fait charlatan sérieux !
Philippe,
médecin à la campagne

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Lena75 (10 messages)
02-06-04, 19:44  (GMT)

8. "RE: Maladie de Von Hippel Lindau"

Bonsoir Philippe,
Vous avez réussi à me faire rire !!!! j'ai retrouvé le "langage" de mon fils !!!
Merci.

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