Modifié le 18-06-04 à 14:28 (GMT)Bonjour,
Je souhaiterais remercier le medecin qui m'a répondu, ma fille agée aujourd'hui de bientôt 24 mois mesure 82 cm et pése 9kg200. Les medecins ont décidés de mettre en place une surveillance trés rapprochée, car ils ne sont plus tout-à-fait sûr de leurs diagnostic. Ils ont parlés au tout début de Cystinose, qui a été dédiagnostiqué par un hôpital à Paris, par la suite ils ont détecté une fuite de bicarbonates par les urines donc ont aboutis à une acidose tubulaire proximale, qui à la derniére hospitalisation, qui remonte à 15 jours aurait disparue sans aucune explication. Aujourd'hui ma fille représente une polyurie trés importante, les doses d'Indocid sont au maximum et ne peuvent plus être augmentées à cause de sa morphologie, elle est rendue à 1 litre 500 par jour de boisson, et de plus rajouté à tout cela elle a une rétinopathie. Donc le dernier avis à ce jour, était le syndrôme de Bartter ? On reste quand même dans le flou, et on ne sait pas si il faut s'inquiéter ou pas. MERCI
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