Discussion : "OPN et trisomie 21" Recherche :

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nallah14 (13 messages) 28-06-04, 15:37  (GMT) "OPN et trisomie 21" Modifié le 28-06-04 à 15:51  (GMT) Bonjour, Je suis enceinte à 24 SA et lors de ma 1ère echo la CN était de l'ordre d'1mm. J'ai fait la prise de sang pour les marqueurs sériques à 20 SA mais avec des résultats de 1/1000, soit d'après ma gynéco un probabilité d'1/10000. Le seul hic est que lors de ma 2eme echo les OPN du nez n'étaient pas caclifiés. Elle m'a donc envoyé vers un échographiste de référence qui a confirmé ce qu'elle avait constaté. Les autres mesures se situent aux alentours du 50ème pourcentile. Mon dossier doit être examiné par des généticiens. L'attente est plutôt angoissante alors si vous pouviez m'en dire un peu plus sur l'incidence de l'absence de calcification des os propres du nez je vous en serai très reconnaissante. Merci.   Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

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Sujet     Auteur     Posté le:     ID    RE: OPN et trisomie 21 D_Dupagne 28-06-04 1    RE: OPN et trisomie 21 nallah14 30-06-04 2        RE: OPN et trisomie 21 Cafe_Sante 30-06-04 3            RE: OPN et trisomie 21 nallah14 05-07-04 4        RE: OPN et trisomie 21 D_Dupagne 05-07-04 5            RE: OPN et trisomie 21 nallah14 06-07-04 6                RE: OPN et trisomie 21 D_Dupagne 06-07-04 7                RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 06-07-04 8                    RE: OPN et trisomie 21 nallah14 07-07-04 9                        RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 07-07-04 10                            RE: OPN et trisomie 21 D_Dupagne 07-07-04 11                                RE: OPN et trisomie 21 nallah14 07-07-04 12                                    RE: OPN et trisomie 21 Ln2 07-07-04 13                                        RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 07-07-04 14                                            RE: OPN et trisomie 21 Ln2 07-07-04 15                                                RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 07-07-04 16                                                    RE: OPN et trisomie 21 Aloes 08-07-04 17                                                        RE: OPN et trisomie 21 Ln2 08-07-04 18                                                            RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 08-07-04 19                                                                RE: OPN et trisomie 21 nallah14 08-07-04 21                                                                    RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 08-07-04 22                                                RE: OPN et trisomie 21 Pandore 08-07-04 20                                                    RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 09-07-04 25                                                        RE: OPN et trisomie 21 nallah14 09-07-04 26                                                        RE: OPN et trisomie 21 Aloes 09-07-04 27                                                            RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 10-07-04 28                                                                RE: OPN et trisomie 21 D_Dupagne 10-07-04 29                                                                    RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 10-07-04 30                                                                RE: OPN et trisomie 21 nallah14 12-07-04 31                                                                    RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 12-07-04 32                                                                        RE: OPN et trisomie 21 magicienne24 27-08-04 33                                                                            RE: OPN et trisomie 21 nallah14 28-10-04 34                                                                                RE: OPN et trisomie 21 Cafe_Sante 28-10-04 35

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D_Dupagne (14037 messages) 28-06-04, 22:45  (GMT) 1. "RE: OPN et trisomie 21" Modifié le 28-06-04 à 22:45  (GMT) Bonjour, Décidément, on n'arrête pas le progrès Faire un bébé devient une vraie certification ISO. Je ne connaissais pas ce critère mineur de trisomie : http://pro.gyneweb.fr/jmb/gyneweb-echo/aneuplo/OPNGUIS/FACEOPN.htm Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 30-06-04, 13:21  (GMT) 2. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Je sais que le progrès technologique permet de voir des détails qui n'étaient pas visibles avant et que cela peut entrainer une spirale infernale. Ceci dit, comment ne pas s'inquiéter du moindre signe lorsque l'on porte un enfant. J'ai fait quelques recherches sur internet lorsque l'échographiste a confirmé l'hypoplasie des OPN et bien sûr on trouve de tout, notamment une étude qui paraît sérieuse qui dit que 60% des trisomiques ont ce marqueur et que seulement à peu près 1% des foetus sont normaux. Même en relativisant ça fait exploser les probabilités et rajoute une couche aux angoisses existantes.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Cafe_Sante (8965 messages) 30-06-04, 20:38  (GMT) 3. "RE: OPN et trisomie 21" Bonsoir, Si vous avez les coordonnées de l'étude, elle nous intéresse. Quelque chose a dû vous échapper. Philippe, médecin à la campagne   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 05-07-04, 09:38  (GMT) 4. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Voici deux des études trouvées qui annoncent des chiffres qui sont très élevés. Le 2ème et le 3ème lien font probablement référence à la même étude. Je pense que la 1ère est différente car elle semble menée au court du 1er trimestre contre le 2ème. http://www.cfef.org/biblio/publication1.php3?ref=49 http://pro.gyneweb.fr/jmb/gyneweb-echo/aneuplo/OPNGUIS/OPN_Bromley.pdf http://www.fetalmedicine.com/pdf/nasal%20bone%202nd%20trimester.pdf Je suis intéressée par le ou les avis que vous inspirent ces dernières. Merci.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 05-07-04, 15:21  (GMT) 5. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Très intéressant !!! Faisons les calculs suivants sur la base des chiffres que vous indiquez : Soit 10000 enfants dont 10 sont trisomiques (cas général chez la femme jeune, un trisomique sur 1000) 1% de ces 9990 enfants normaux vont avoir un test positif : 99,9 enfants (100) 60% des 10 trisomiuqes vont avoir un test positif : 6 enfants Sur nos 10000 enfants, nous allons avoir 106 positifs, dont 6 trisomiques. Si la probabilité pour un trisomique d'être positif est de 60% (sensibilité) La probabilité pour un enfant positif d'être trisomique est de 6/106 = 5% Or c'est cette dernière probabilité (la valeur prédictive positive) qui nous intéresse, et non la sensibilité de 60%. Et si par hasard, le taux de faux positifs n'est pas de 1% (ce qui très faible) mais de 2 ou 3%, la valeur prédictive positive tombe à 3, voir 2%. Beaucoup d'inquiétudes injustifiées en perspective. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 06-07-04, 18:04  (GMT) 6. "RE: OPN et trisomie 21" Merci pour votre calcul. Le risque reste donc très faible mais est quand même supérieur à celui de déclencher une fausse couche en faisant un amnio... cela fait quand même réfléchir. Juste une question, est ce que le stress et l'inquiétude sont susceptibles d'avoir une incidence sur la grossesse à ce stade là? (fausse couche par exemple).   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 06-07-04, 21:31  (GMT) 7. "RE: OPN et trisomie 21" >Juste une question, est ce que le stress et l'inquiétude sont >susceptibles d'avoir une incidence sur la grossesse à ce stade >là? (fausse couche par exemple). C'est évident, mais non quantifiable. C'est pour cela par exemple que j'évite de terroriser les femmes qui ne parviennent pas à arrêter de fumer pendant leur grossesse. Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magicienne24 (24 messages) 06-07-04, 22:28  (GMT) 8. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Nous voilà au même stade chère madame!! Je suis à 25 SA et j'ai le même problème, tout est normal depuis le débu, la clarté nuccale, les marqueurs sériques... Et là on m'annonce le risque d'une T21 a cause des OPN qui sont pas ossifiés!! C'est dingue!! Je dois subir une amnio vendredi, et je suis en pleurs depuis hier!! Moi aussi j'ai peur que mon stress n'aggrave la situation mais c'est tellement inconcevable!! C'est ma 1ere grossesse obtenue au bout de 5 ans par insémination!!! J'ai 24 ans, je rentre même pas ds les stats de l'âge de la mère!! Mais je sais pas non plus quoi faire pour me rassurer vis à vis de cla!! Mais savoir que je ne suis pas toute seule ds cette situation me donne du courage!! J'attends vos commentaires ds un moment très difficile à vivre pour moi!! merci.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 07-07-04, 09:41  (GMT) 9. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, J'ai personnellement dépassé le stade des pleurs pour réfléchir à tout ça. Comme je l'ai dit ma gynéco, l'échographiste de référence et le généticien sont tous trois très confiants, cela m'a permis de tempérer un peu le choc de la nouvelle. Il faut se dire que si les études réalisées auxquelles j'ai fait réf. plus haut sont vraies, la probabilité est de 5% ce qui est tout de même très faible, bien sûr cela n'exclut pas la possibilité que ce soit le cas mais ça la minimise énormément. Je sais qu'il est difficile de regarder les choses objectivement lorsqu'on porte un bébé qui est peut être concerné. Pour me rassurer, je me suis aussi dit que finalement il valait mieux avoir ce signe mineur qui permet d'envisager la possibilité que d'avoir la surprise à la naissance, car cela aussi, ça arrive. En fait, pour moi, la grande question est amnio ou pas, même si le risque d'avoir un bébé trisomique est très faible et que cela déclenche des fausses couches dans à peu près 1% des cas, j'y songe. Pourtant, je pense désormais que le bébé sera très probablement 'normal' mais le doute me paraît être un élément avec lequel il me sera très difficile de composer jusqu'à la fin. Alors ensuite il faut réfléchir à l'attitude à tenir si jamais je fais une amnio et que le résultat annonce une trisomie. Je ne suis pas sûre de cela non plus, mais je me dis que si mon bébé est trisomique et que je le garde, au moins je serai prête au moment de la naissance, que j'aurai pleinement accepté sa différence et que je vivrai beaucoup mieux ma fin de grossesse.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magicienne24 (24 messages) 07-07-04, 10:48  (GMT) 10. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Je crois je suis d'accord avec vous!! J'ai le même problème, je ne pourrai pas vivre avec le doute jusqu'à l'accoucheement!! C'est pourquoi je fais mon amnio vendredi, et là il faut que je sois le plus zen possible. Mon et moi avons décidé de le garder quoi qu'il arrive mais nous avons besoin d'être fixé car si il s'avère que notre bébé soit différent, il faut que nous soyons prêt mentalement à l'acceuillir. C'est vrai que ce qui me chagrine le plus c'est le risque que comporte l'amnio mais un tel stress n'est il pas aussi mauvais surtout en fin de grossesse où il faut être très calme!! Je seraià 26 Sa le jour de l'amnio et le gygy dit que le risque est diminué à ce stade... Mais il faut que je la passe car sinon je pourrai pas être à fond avec ce bébé en attendant l'accouchement! Et disons que je suis tombé sur des gygys qui m'ont fait peur ds la mesure où il dise que l'anomalie peut être de toute sorte et pas seulement une T21. Et même si tous vos commentaires m'ont rassuré, je ne peut enlever de ma tête ces éventualités. Donc, je me lance vendredi et croisant les doigts et priant de toutes mes forces pour que ce bébé oit normal. Voilà. J'attends toujours vos soutiens pour me sentir moins seule. Merci bcp.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

D_Dupagne (14037 messages) 07-07-04, 12:47  (GMT) 11. "RE: OPN et trisomie 21" Modifié le 07-07-04 à 13:29  (GMT) Votre message est un démonstration du côté délétère de tous ces tests. Si je comprends bien, vous allez mettre en danger la vie de votre futur enfant pour calmer votre anxiété ? Dr Dominique Dupagne Administrateur du Forum   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 07-07-04, 15:03  (GMT) 12. "RE: OPN et trisomie 21" Je suppose que ce message est pour magicienne. Il est vrai qu'avec tous ces tests on en arrive à une espèce de spirale infernale car on détecte plus de choses qu'avant. Mais, pour la défense de magicienne, je pense qu'elle a très bien pesé les conséquences d'une amnio, et qu'elle est prête à en assumer les conséquences, d'autant plus qu'il s'agit d'une grossesse obtenue après 5 ans d'efforts. Pensez-vous sincèrement qu'une femme qui prend cette décision n'a pas pensé à la possibilité que l'amnio puisse lui faire perdre un bébé qui finallement est sain? Si on en arrive là c'est que la fragilité a atteind un tel seuil que le doute n'est plus tenable. Je comprends votre position même si votre réponse est abrupte mais la situation à laquelle nous sommes confrontée n'est pas si évidente à gérer.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 07-07-04, 16:21  (GMT) 13. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Je ne pense pas que Dominique critiquait la position de Magicienne d'avoir recours à l'amniocentèse pour calmer son anxiété, mais plutôt l'attitude des médecins qui ont permis qu'une telle angoisse survienne. C'est une crise grave que traverse l'obstétrique en ce moment. Les médecins se sentent obligés de se couvrir face au moindre imprévu, préfèrent se décharger de tout risque, et font finalement porter la charge de l'angoisse à leurs patientes. Il faut espérer qu'on verra bientôt la fin de cette boucle infernale... Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magicienne24 (24 messages) 07-07-04, 20:32  (GMT) 14. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Je me sens coupable face à tous ces commentaires!! Moi les médecins m'ont dit (bien que le seul problème est l'ossification des os du nz et rien d'autre!!), "madame, bien que le risque d'une bébé anormal est très faible, le fait est que la situation est assez sérieuse pour qu'on vous demande de faire une amniocentèse"!! Et dites moi, que réponderiez vous à cela? Maintenant, j'ignore si je dois faire cette amnio!! Le risque de Fc est il plus grand que l'angoisse ds laquelle je risque de vivre jusqu'à l'accouchement? Car en fait si je veux la faire c'est pour être à 100% avec bébé, et ne pas lui faire de mal en étant angoissée 24h sur 24h. Dites moi vraiment ce que vous pensez car vendredi c'est bientôt, et j'hésite à présent!! Bcp d'articles disent que ce signe est un signe sérieux de T21. Et si il est pas atteind, il faudra bien se préparer au fait qu'il a pas d'os au niveau du nez et donc agir en cnséquence. Je sais plus!! Je suis perdue!! Merci derépondre.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 07-07-04, 22:47  (GMT) 15. "RE: OPN et trisomie 21" Modifié le 07-07-04 à 23:33  (GMT) Bonsoir Magicienne, > Dites moi vraiment ce que vous pensez car vendredi c'est bientôt, et j'hésite à présent!! Je vais vous répondre très sincèrement. Je pense qu'au départ, à la place de votre médecin, je n'aurais pas conseillé l'amniocentèse, pour les raisons expliquées par Dominique au message 5. Je pense qu'il aurait fallu vous expliquer la situation, vous donner les chiffres (moins de 5% de risque) et vous laisser les cartes en main, sans vous influencer vers l'amniocentèse, et en vous rassurant. Mais je pense que maintenant que l'angoisse est là, à votre place de femme, je la ferais. Je sais que vous désirez garder le bébé de toute façon, et que "mathématiquement", la décision de l'amniocentèse est paradoxale. Mais je suis d'accord avec vous quand vous dites qu'il est important de le savoir par avance, pour vous préparer psychologiquement, et pour accompagner votre enfant jusqu'à sa naissance. Il me semble aussi que si vous voulez le garder, il faut que ce soit un vrai choix. Un choix fort et posé, qui vous appartient et que vous aurez construit sur de vraies bases. Pas un choix dans le doute. Je pense qu'il faut pouvoir dire "Mon enfant est trisomique, je le sais, je l'accepte et je l'aime", et pas "Si jamais, il y a très peu de risques mais admettons, si jamais il était trisomique, alors, j'imagine que je serais capable d'encaisser le coup" La construction de vos relations commence dès maintenant, et je pense qu'il vaut mieux qu'elle se fasse autrement que dans le doute et dans l'angoisse. Ma réponse est moins logique et moins rationnelle que celles de Dominique et Philippe, et elle tient moins la route mathématiquement parlant, mais c'est ainsi que, dans ce contexte, je sens les choses. Sans doute une autre histoire de chromosome... De toute façon, la décision n'appartient qu'à vous, et celle que vous prendrez sera la bonne. J'espère ne pas vous avoir perdue un peu plus, et je vous souhaite beaucoup de courage (quelle que soit votre décision), et bien-sûr un magnifique bébé. PS pour les futurs lecteurs : la discussion parallèle est là : http://www.atoute.org/dcforum/DCForumID5/6218.html# Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magicienne24 (24 messages) 07-07-04, 23:28  (GMT) 16. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Merci de m'avoir répondu maisil faut savoir que tout le monde me dit de ne pas la faire. Et mon opinion est en train de tendre vers là aussi. Mais je voudrai savoir, quelles pourraient les raisons qui font que les os de son nez ne soient ps ossifiés. Ensuite, si jeveux le garder c'est surtout parce que j'ai attendu ce béb pendant plus de 5 ans et je ne me voit pas lui dire ds mon 7ième mois, désolé je veux pas de toi car tu n'est pas tout à fait comme les autres. Je suis très croyante et je pense que seule dieu a le droit de décider de qui doit vivre ou mourir, moi je ne peux pas. Cette grossesse est un cadeau de dieu et l'enfant qui naitra l'est aussi et pour moi c'est dieu qui doit décider, pas moi! Je ne veux pas être une meurtrière, car c'est cela que l'acte d'interrompre la grossesse est objectivement: le meurtre d'un être vivant! Je ne pourrai jamais vivre avec ça. Donc, la question qui est là c'est amnio ou pas, je pense que vendredi je ferai l'écho et ensuite j'essairai de parler avec e docteur en lui disant que cet enfant je le garderai coute que coute. Ensuite, je souhaite savoir si je peux décider de faire l'amnio plus tard, c'est à dire vers la fin du 7ième mois ou le début du 8ième, au moment ou même si il se passe quelquechose mon bébé pourra survivre? Je sais pas car c'est là ausi assez incohérent ce que je dis. Mais bon, j'attends de vos nouvelles. Merci d'avance.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Aloes (653 messages) 08-07-04, 02:46  (GMT) 17. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Si je peux me permettre, le problème ne semble pas être l'enfant à naître, puisque vous dites désirer le garder coûte que coûte. La seule raison qui vous pousse à conserver un doute quant au choix de faire une amnio est donc uniquement pour "savoir" ce qu'il en est, donc pour calmer vos angoisses. Et si vous trouviez un autre moyen de faire face à ces angoisses sans mettre votre bébé en danger? Je ne sais pas moi, par exemple trouver un soutien émotif pour la suite de votre grossesse, tenir un journal de bord dans lequel vous écrivez à votre enfant à naître les sentiments que vous éprouvez à son sujet, à propos de la grossesse, de vos craintes, vos doutes... Vous pouvez peut-être demander à vos proches de vous donner des idées pour gérer cette angoisse, autrement qu'en prenant un risque pour ce petit bébé qui fait déjà parti de votre vie. Salutations, et bonne fin de grossesse, Aloès   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

Ln2 (2466 messages) 08-07-04, 08:35  (GMT) 18. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Juste un mot pour souligner que les conseils d'Aloès sont pleins de bons sens. (lire aussi sa réponse dans l'autre fil de discussion) Cordialement, Hélène, étudiante en médecine   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

magicienne24 (24 messages) 08-07-04, 11:02  (GMT) 19. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Merci de votre réponse mais il faut dire que le corps médical par lequel je suis entourée n'est pas très sympa!! Pour être franche,le jour de l'écho l'échographiste était en retard sur son planning de bcp plus d'une heure, et on était bcp à attendre!! De plus la clim ne marchait pas et donc il n'a pas pu s'atarder sur l'écho et de plus la porte devait rester entreouverte!! Ensite il m'a annocé que l'amnio s'imposait et il m'a dit de réfléchir dehors avec mon mari!! Ensuite après, quand je suis aller le voir, il m'a reçu debout la porte à moitié ouverte avec tous les gens qui écoutaient, et il a dit "j'en ai pour 30 secondes!!" Donc, il ne m'a expliqué les options qui s'offrait à moi et ne m'a même pas demandé ce que je ferai si jamais mon bébé n'était pas normal!! Il a dit qu'on allait voire ds le planning et prendre rendez vous pour l'amnio!! J'avais pleuré et ça se voyait mais lui s'en foutait!! Mon mari était très en colère car il pense que mon angoisse est inutile car elle est générée par un imbécile!! Voilà pour l'histoire!! C'est pour cela que je souhaite l'avis de le jeune femme qui est au même stade que moi pour savoir ce qu'elle va faire car elle est nettement plus confiante que moi!! Merci.   Effacer | Alerte Modifier | Répondre | Répondre en citant | Retour

nallah14 (13 messages) 08-07-04, 11:59  (GMT) 21. "RE: OPN et trisomie 21" Bonjour, Je vois qu'on se repose un peu l'une sur l'autre pour se rassurer mutuellement. Je me disais que si vous faisiez l'amnio et que les résultats étaient bon cela finirait de me rassurer alors que chaque cas est unique. En fait la réaction de votre échographiste est tellement à l'opposé de celle de ma gynéco ou de l'échographiste de référence de mon côté que j'en viens à me poser aussi des questions. Est-ce que le votre fait juste ça par pure précaution ou a-t'il déjà été confronté à des cas similaires qui justifieraient sa réaction?? Alors d'un côté il y a cela, de l'autre l'attitude des personnes pour mon cas et les risques faibles engendrés par la présence de ce marqueur et tout cela à combiner avec le stress, l