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0|0|maladie de waldenstrom|isa74||22:37:33|08/27/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje recherche des personnes connaissant la maladie de waldenstrom afin d%27%E9changer sur le sujet car cette maladie est peut fr%E9quente.%0D%0A%0D%0AEn particulier%2C je souhaite %0D%0A%0D%0A - savoir si la consanguinit%E9 peut %EAtre facteur de cette maladie %0D%0A%0D%0A - comment est support%E9 g%E9n%E9ralement le traitement de Chloraminoph%E8ne et quels sont les effets secondaires de celui-ci%3F%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance%0D%0A%0D%0Aisabelle
1|1|RE%3A maladie de waldenstrom|Cafe_Sante||15:52:46|08/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-08-04 à 15:53  (GMT)[/font][p]bonjour%2C %0D%0A%0D%0A%3E - savoir si la consanguinit%E9 peut %EAtre facteur de cette %0D%0A%3Emaladie %0D%0A%0D%0ACe n%27est pas une maladie g%E9n%E9tique.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.unilim.fr%2Fmedecine%2Ffmc%2Fhemato%2Fdcem3%2Fwaldenst.htm%0D%0A%0D%0A%3E - comment est support%E9 g%E9n%E9ralement le traitement de Chloraminoph%E8ne et %0D%0A%3Equels sont les effets secondaires de celui-ci%3F %0D%0A%0D%0AIls sont divers et vari%E9s%2C mais c%27est un m%E9dicament en g%E9n%E9ral assez bien support%E9.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSub853.html%23SubEII%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|2|RE%3A maladie de waldenstrom|isa74||21:09:25|10/06/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour cette r%E9ponse rapide.%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris du temps avant de continuer le dialogue car quelques faits nouveaux sont survenus dans mon cas personnel.%0D%0A%0D%0ADans le cas o%F9 le traitement de Chloraminoph%E8ne est stopp%E9 car le taux de plaquettes est trop bas%2C sera-t-il possible de continuer le traitement lorsque les taux seront ocrrects ou la chimio devient-elle in%E9vitable%3F%0D%0A%0D%0APour ce qui est de la consanguinit%E9%2C j%27 ai effectivement trouv%E9 d%27autres articles faisant %E9tat que cette maladie n%27est pas g%E9n%E9tique. Dans mon cas%2C deux soeurs dont les parents sont cousins germains ont la maladie de waldenstrom mais avec des sympt%F4mes diff%E9rents. Co%EFncidence%3F%0D%0A%0D%0APour l%27une d%27elles%2C la maladie de waldenstrom se couple avec une p%E9ricardite. Peut-il y avoir un lien%3F%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e%0D%0A%0D%0AIsabelle%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
3|1|RE%3A maladie de waldenstrom|laride||12:19:18|11/10/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis atteinds de cette maladie depuis decembre 2003%2C et apres la %22bom%22 il s%27av%E8re qu%27elle encore mod%E9r%E9e%2C je n%27ai donc aucaun traitement%2C mais cel%E0 devient p%E9nible par la fatigue%2C mal de tete  etc....%0D%0A%0D%0Aetes vous passez par cette phase%3F%0D%0A%0D%0AMERCI%0D%0A%0D%0Aalain%0D%0A%0D%0A
4|2|RE%3A maladie de waldenstrom|Annaick||22:25:05|12/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 09-01-05 à 11:19  (GMT)[/font][p]Je viens d%27apprendre ce diagnostic%2C et je cherche partout des infos car je suis compl%E8tement panniqu%E9e....Je n%27ai pourtant comme vous aucun traitement%2C juste une surveillance tous les trois mois.%0D%0APlus j%27en apprend sur cette maladie%2C moins je sais ou j%27en suis %2C car le moral d%E9scend quand je vois des dur%E9es de vie %E0 5 ou 7 ans%21%21%21%21j%27ai 55 ans %2C et je ne sais pas si je suis fatigu%E9e par la maladie elle m%E8me ou par l%27id%E9e que je m%27en fais avec les cons%E9quences annonc%E9es%21%21%21%21%0D%0AJe suis d%E9j%E0 all%E9e sur beaucoup de sites internet et ce n%27est pas evident de faire le point%21%21Je ne suis pas satisfaite de la fa%E7on dont j%27ai %E9t%E9 prise en charge%2C notemment dans l%27annonce du diagnostic%21%21%21car beaucoup d%27incertitude et pas de solution %E0 me proposer %21%21%21 alors evidemment c%27est l%27angoisse%21%21Je ne trouve pas cela malin%21%21 mais il parait que maintenant il faut dire la v%E9rit%E9 au malade%21%21%21mais quelle v%E9rit%E9 %3F%3F%3FJe suis plus malade qu%27avant l%27annonce du diagnostic%2C %E0 cause de l%27anxi%E9t%E9%21%21%21%21bravo %21%21%21docteur%21%21merci pour le soulagement%21%21%21%21%0D%0AEnfin%21%21%21et vous votre exp%E9rience %3F%3F%3Fmerci%2C aussi si il en a d%27autres%21%21%21%0D%0A%E0 %2B 
5|3|RE%3A maladie de waldenstrom|laride||12:53:18|12/03/2004|bonjour annick%2C%0D%0A%0D%0Apas de panique%2C pourtant tu es bien plac%E9e dans le milieu m%E9dical pour comprendre ce que les patients subissent %E0 l%27annonce d%27une maladie.%0D%0AJe suis prof et 55 ans aussi%2C mais je garde un bon moral car l%27esp%E8rance de vie %0D%0Aest %E9norme %21%21%21 on peut vivre avec elle pendant au moins 20 ans et mourrir d%27autre %22chose%22.%0D%0Aje suis suivi au chr de Rennes et je vais faire suivre le dossier sur Quimper%0D%0Apour etre plus proche du service m%E9dical.%0D%0Aje suis en arret de travail et surtout en cong%E9 de longue maladie.%0D%0Aje peux ainsi me reposer et surtout m%27occuper%2C je bricole 2heures par jour sur mon bateau et en suite repos. il est important de rester actif en fonction de ses possibilit%E9es. %0D%0A%0D%0Aje me suis procur%E9 la revue %22 les traitements de la magroglobulin%E9mie de waldenstrom%22  en fran%E7ais aupr%E8s de l%27internationnal waldenstrom magroglobulinemia fondation.  email%3A iwmf%40earthlink.net%3B site internet%3A www.iwmf.com%0D%0A%0D%0Aje te laisse mon adresse email si tu veux %3B laride%40free.fr%0D%0A%0D%0Abon courage %2C j%27attends de tes nouvelles%0D%0A%0D%0Aalain