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0|0|LYMPHOEDEME|LANDES||22:09:11|09/21/2004|BONSOIR%2C%0D%0A%0D%0ANotre fils ag%E9 de 18 ans le 30 octobre prochain est atteint d%27un lymphoed%E8me unilat%E9ral du membre inferieur droit. La pathologie est apparue en mars  2004. Plusieurs examens ont %E9t%E9 pratiqu%E9s. L%27examen de lymphoscintigraphie fait ressortir %E0 la jambe droite un r%E9seau lymphatique d%E9ficient . La m%E9decine semble d%E9munie car elle n%27a aucun moyen curatif.%0D%0A%0D%0AIl lui est propos%E9 de porter en permanence des bas de contention aux deux jambes%2C d%27effectuer des massages de drainage lymphatique manuel%2C pratiquement en permanence chez un kin%E9sith%E9rapeute. Les op%E9rations sont proscrites en raison des r%E9sultats non probants actuellement.%0D%0A%0D%0AEn tant que parents nous nous posons de nombreuses questions pour sa sant%E9 et son avenir professionnel.%0D%0A%0D%0AQuestions %3A%0D%0A1 - Auriez-vous%2C s%27il vous pla%EEt%2C en votre possession de la documentation sur cette maladie dont nous ne connaissons pas le nom%2C %E0 nous communiquer %3F%0D%0A2 - Comment cette maladie %E9volue t-elle dans le temps %3F Peut-on d%E9terminer exatement l%27origine %3F  A notre connaissance il n%27y a aucune trace dans notre famille de cette maladie. Comment a t-elle pu se d%E9clencher %3F A t-elle pu se d%E9clencher suite %E0 un choc psychologique %28d%E9c%E8s dans la famille proche%29.%0D%0A3 - Est ce qu%27%E0 long terme le membre peut devenir tr%E8s important et g%EAnant dans la vie courante %3F%0D%0A4 - Doit-il effectuer des activit%E9s physiques et lesquelles %3F%0D%0A5 - Cette maladie peut-elle avoir des r%E9percusions dans ses %E9tudes sup%E9rieures et son avenir professionnel%2C certains m%E9tiers %E9tant peut-%EAtre d%E9conseill%E9s %3F%0D%0A6 - Y a t-il en France ou dans le monde des recherches entreprises %3F%0D%0A7 - Y a t-il une association qui regroupe des personnes qui ont ce genre de probl%E8me %3F%0D%0A%0D%0AAvec nos remerciements aux reponses que vous pourrez nous fournir. Nous vous adressons nos salutations.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A LYMPHOEDEME|Nausica||22:41:36|09/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Aen attendant d%27autres r%E9ponses%2C vous pouvez toujours aller voir%0D%0A%0D%0Adeux sites d%27infos g%E9n%E9rales sur ce sujet%3A http%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fjean.orhan%2Flympho%2Fpagesweb%2Flymphe.htm et http%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fmn-net%2Fdoc%2Fdoccard%2Flymphoscinti.html%0D%0A%0D%0AUn t%E9moignage%3A www.essentielles.net%2Fstatic%2Fposts%2F6641.htm%0D%0A%0D%0AUne %E9valuation de la th%E9rapie %28le drainage%29 www.reseauproteus.net%2Ffr%2Factualites%2Fnouvelles%2Ffiche.aspx%3Fdoc%3D2002052400
2|1|RE%3A LYMPHOEDEME|Cafe_Sante||18:36:53|09/22/2004|BONSOIR%2C %0D%0A%0D%0A%3EQuestions %3A %0D%0A%3E1 - Auriez-vous%2C s%27il vous pla%EEt%2C en votre possession de la %0D%0A%3Edocumentation sur cette maladie dont nous ne connaissons pas le %0D%0A%3Enom%2C %E0 nous communiquer %3F %0D%0A%0D%0ANausica vous en a donn%E9 un aper%E7u. Si aucune cause n%27a %E9t%E9 trouv%E9 il s%27agit d%27un  lymphoed%E8me primaire.%0D%0A%0D%0A%3E2 - Comment cette maladie %E9volue t-elle dans le temps %3F %0D%0A%0D%0AS%27il n%27y a pas d%27infection ou de traumatisme il n%27y a pas vraiment d%27%E9volution.%0D%0A%0D%0A%3EPeut-on d%E9terminer exatement l%27origine %3F  %0D%0A%0D%0ANous ne connaissons pas l%27origine de cette maladie. Toutes les hypoth%E8ses sont recevables.%0D%0A%0D%0A%3E3 - Est ce qu%27%E0 long terme le membre peut devenir %0D%0A%3Etr%E8s important et g%EAnant dans la vie courante %3F %0D%0A%0D%0AOui.%0D%0A%3E4 - Doit-il effectuer des activit%E9s physiques et lesquelles %3F %0D%0A%0D%0ALa natation semble optimale%2C mais il ne %22doit%22 pas le faire. Il le fera s%27il en a envie.%0D%0A%0D%0A%3E5 - Cette maladie peut-elle avoir des r%E9percusions dans ses %E9tudes %0D%0A%3Esup%E9rieures et son avenir professionnel%2C certains m%E9tiers %E9tant peut-%EAtre d%E9conseill%E9s %0D%0A%3E%3F %0D%0A%0D%0ALes m%E9tiers o%F9 il faut rester debout ou qui risquent de provoquer un traumatisme %E0 sa jambe. Mais tout d%E9pend de l%27importance de l%27%9Cd%E8me.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
3|1|RE%3A LYMPHOEDEME|balbbx||22:42:06|11/30/2004|%3EBONSOIR%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3EComme vous l%27a r%E9pondu Philippe il s%27agit vraissemblablement d%27un lymphoed%E8me dit %22primaire%22%3B cela signifie qu%27il n%27y a pas de cause ext%E9rieure %E0 ce Pb. Il y a deux possibilit%E9s intrinsectes l%27Ag%E9n%E9sie c%27est %E0 dire le manque de vaisseaux lymphatique ou l%27Hypoplasie c%27est %E0 dire la non fonctionnalit%E9 du r%E9seau lymphatique. Ces lymphoed%E8mes primaires d%E9butent souvent brutalement lors d%27un choc %28physique ou psychologique%29%2C d%27une grande fatigue ou d%27une infection.%0D%0A%3E3 - Est ce qu%27%E0 long terme le membre peut devenir %0D%0A%3Etr%E8s important et g%EAnant dans la vie courante %3F %0D%0AEn l%27absence de traitement oui%2C mais votre fils suit un traitement de DLM auquel il faudra associer des cures de bandages%2C et dans ce cas il a toutes les chances de voir son oed%E8me diminuer puis se stabiliser%2C il aura toujours besoin de DLM d%27entretien et portera vraissemblablement des contentions.%0D%0A%3E4 - Doit-il effectuer des activit%E9s physiques et lesquelles %3F %0D%0A%3E5 - Cette maladie peut-elle avoir des r%E9percusions dans ses %E9tudes %0D%0A%3Esup%E9rieures et son avenir professionnel%2C certains m%E9tiers %E9tant peut-%EAtre d%E9conseill%E9s %0D%0AIl peut avoir des activit%E9s physique douces et non traumatisantes mais surtout %E9viter toute fatigue trop importante qui risquerait d%27aggraver le volume du membre%0D%0A%3E6 - Y a t-il en France ou dans le monde %0D%0A%3Edes recherches entreprises %3F %0D%0ADes pathologies semblables %28bien que diff%E9rentes dans leurs causes%29 existe dans les pays tropicaux %28parasitoses%29 aussi y a -il au Br%E9sil un travail de recherche chirurgical mais pour le moment les r%E9sultats ne sont pas ce que l%27on attend.%0D%0A%0D%0A%0D%0A%3E7 - Y a t-il une association qui regroupe des personnes %0D%0A%3Equi ont ce genre de probl%E8me %3F %0D%0AJe ne sais pas%21%0D%0A%0D%0AJe me permets de vous signaler le site de l%27association fran%E7aise des praticiens en DLM afpdlm.org%2C ce site est en cours d%27%E9laboration%2C et la partie concernant les indications du DLM sera encore d%E9velopp%E9e dans l%27avenir.%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AMichel%0D%0ACo-fondateur %26 enseignant de l%27AFPDLM%0D%0A
4|1|RE%3A LYMPHOEDEME|kildine||17:55:55|01/09/2005|Bonsoir%2C%0D%0Anotre fils de dix neuf ans est n%E9 avec un lymphoedeme primaire des deux membres inf%E9rieurs %28 syndr%F4me de Nonne Milroy Meige %29.%0D%0ADepuis sa naissance%2C il porte des bas de contension la journ%E9e%2C des bandages compressifs la nuit et va voir un Kin%E9 au moins deux fois par semaine pour des s%E9ances de drainage lymphatique manuel. Le lymphoedeme est bien contr%F4l%E9 et gr%E2ce %E0 ces traitements n%27%E9volue pas.%0D%0AJe suis %E0 votre disposition pour tout autre renseignement.%0D%0ABien amicalement.%0D%0AKildine