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0|0|Le syndr%F4me de Poland|simply||16:39:57|10/05/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 la recherche de toutes les infos utiles sur le syndr%F4me de Poland%2C dont est atteint mon neuveu.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas trouv%E9 de Post sur ce sujet et peu d%27informations sur le net.%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup d%27avance. 
1|1|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Cafe_Sante||19:09:21|10/05/2004|Bonsoir%2C%0D%0AC%27est vrai qu%27il n%27y a pas grand chose. %C7a n%27a pas l%27air de passionner les foules.%0D%0A%0D%0ALe syndrome de Poland associe une aplasie du grand pectoral avec ag%E9n%E9sie mammaire %E0 des anomalies du membre sup%E9rieur %3A hypoplasie %2C syndactylie . cette affection sporadique serait due %E0 un d%E9ficit vasculaire du membre sup%E9rieur.%0D%0A%0D%0AIl n%27y a pas grand chose %E0 faire. Il existe des op%E9rations de reconstruction.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|simply||20:40:07|10/05/2004|Merci de votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AJe suis essentiellement %E0 la recherche de t%E9moignages de famille ou de personne atteintes qui pourrait nous %E9clairer sur les possibilit%E9s de chirurgie r%E9paratrice ainsi que l%27%E9volution du syndrome avec l%27%E2ge. Mon neuveu va avoir 3 ans%2C il a d%E9j%E0 subi une intervention qui a permis de retirer le %22palmage%22 des doigts %28sur la main atteinte%29.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0A
3|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|ideefix||03:27:45|10/20/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AMon fils%2814 ans%29 est atteint du syndr%F4me de Poland.  Muscle du cote droit du chest manquant.  Il a subit une greffe l%27an dernier.  On a prit un  muscle du dos pour le lui ammener a l%27avant pour lui reconstruire son chest c%F4t%E9 droit.  L%27op%E9ration a bien r%E9ussi.  Il est %E9vident que son chest ne sera jamais comme %28normal%29 cependant il est beaucoup plus beau qu%27avant%28son chest%29.  De plus %28mon fils%29 se fait beaucoup moins d%E9grad%E9%2C pers%E9cut%E9 par les autres jeunes %E0 l%27%E9cole. Si vous avez des questions auquels je puisse r%E9pondre n%27h%E9sitez pas.  
17|4|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|simply||10:45:40|11/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie tout d%27abord de votre r%E9ponse. Je suis tr%E8s interess%E9e d%27en savoir plus sur le parcours de votre fils%2C car mon neuveu va avoir 3 ans et nous sommes encore beaucoup dans l%27incertitude ....%0D%0A%0D%0AJe vous laisse mon adresse email %3A%0D%0A%0D%0Asimplynamed%40plaisirdecreer.com%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup d%27avance. Simply.
4|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Wassim||21:46:46|10/26/2004|%3EBonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais de plus amples informations au sujet du syndr%F4me de Poland partiel car ma ni%E8ce de 11 ans et demi en est atteinte. Il lui manque le muscle du c%F4t%E9 gauche et l%27on aimerait savoir si avec la pubert%E9 les glandes mammaires vont se d%E9velopper ou si ces derni%E8res sont inexistantes.%0D%0A%0D%0AComme je n%27ai lu aucun t%E9moignage au sujet d%27une fille quelles seraient les %E9ventuelles interventions chirurgicales qu%27elle devrait subir et ce vers quel %E2ge.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance pour tous renseignements compl%E9mentaires.
5|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:38:45|11/05/2004|Bonjour Wassim%2C %0D%0A%0D%0Aje me pr%E9sente en 2 mots%2C je m%27appelle Anais%2C j%27ai 17 ans et je suis atteinte du syndrome de poland... il est vrai que l%27on trouve rarement d%27information concernant ce syndrome surtout chez les filles pour la simple et bonne raison qu%27il concerne plus souvent les gar%E7ons... J%27ai tr%E8s peu d%27informations %E0 fournir sur ce syndrome car ayant appris assez tard ce dont j%27%E9tais atteinte je n%27ai par la suite par chercher %E0 avoir plus d%27informations que celle qu%27a pu me donner mon chirurgien mais ce que je peux dire c%27est que cela ne perturbe en rien le d%E9veloppement des glandes mammaires... c%27est un syndrome qui diff%E8re assez d%27une personne a l%27autre il me semble mais le plus g%EAnant c%27est l%27esth%E9tisme... personnellement j%27en ai particuli%E8rement souffert car %E7a porte atteinte %E0 notre f%E9minit%E9 en quelques sortes... J%27en arrive %E0 l%27intervention chirurgicale%2C j%27en ai subi une le 19 octobre... mon chirurgien a proc%E9d%E9 a une reconstruction mammaire du c%F4t%E9 droit %28c%F4t%E9 atteint pour moi%29%2C il m%27a pour cela pos%E9 une prot%E8se au sein droit. Cette op%E9ration n%27est possible qu%27au minimum vers 16-17 ans il me semble mais pour cela un m%E9decin ou un chirurgien pourra mieux vous renseigner.%0D%0AJ%27espere avoir r%E9pondu %E0 vos questions m%EAme si j%27ignore si votre fille est atteinte vraiment de la m%EAme chose que moi... en tout cas ce qu%27il faut en retenir c%27est que cela ne porte pas atteinte %E0 la sant%E9 de la personne mais peut rester un peu dur %E0 vivre selon le cas...%0D%0ASi vous avez d%27autres questions ou que vous souhaiter tout simplement en parler ce sera avec plaisir
6|4|RE%3A Pour Anais|Wassim||21:04:03|11/08/2004|%3EBonsoir Anais%2C%0D%0A%0D%0AUn gd mci pr avoir r%E9pondu %E0 mon message. J%27aimerais savoir si comme ma ni%E8ce vous avez une aplasie du gd muscle pectoral ou si votre probl%E8me se situait uniquement au niveau du sein. %0D%0A%0D%0APourriez-vs me donner de plus amples infos au sujet de votre op%E9ration. Encore un gd mci pr votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e.
7|5|pour wassim|Anais_bzh||20:26:53|11/09/2004|Bonsoir Wassim%2C %0D%0A%0D%0Acomme je l%27ai dit dans mon pr%E9c%E9dent message je ne sais pas dans les d%E9tails ce que j%27avais. Cependant mon chirurgien m%27a %E0 aucun moment parl%E9 d%27une aplasie du gd muscle pectoral... Pour mon op%E9ration je vais tenter de vous donner quelques infos mais si vous en voulez plus n%27h%E9sitez pas %E0 demander... Je me suis donc faite op%E9r%E9 le 19 octobre %E0 8h30%2C je suis rentr%E9 %E0 la clinique le 18 octobre %E0 16h et j%27en suis ressorti le 22 en fin de matin%E9e... L%27intervention chirurgicale n%27est pas tr%E8s longue%2C l%27anesth%E9sie est pr%E9vu pour une heure. Pour ce qui concerne ensuite les douleurs elles sont belles et bien pr%E9sentes c%27est s%FBr mais cela ne dure pas vraiment longtemps... Au d%E9but c%27est assez g%EAnant car cela emp%E8che pas mal de mouvement %28je parle pour mon cas %3A j%27ai %E9t%E9 ouverte sous le sein l%27ar%E9ole %E9tant trop petite%29 mais au bout d%27une semaine le calvaire est oubli%E9... Ensuite pour le suivi%2C moi je dois retourner voir mon chirurgien 1 fois tout les mois pendant une p%E9riode de 6 mois puis apr%E8s ce sera une fois tout les 6 mois... enfin pour terminer le gros d%E9faut de cette op%E9ration c%27est qu%27elle est %E0 renouveler tout les 10 ans %28ds le cas o%F9 il y a une proth%E8se%29 et souvent le r%E9sultat n%27est pas enti%E8rement satisfaisant mais pour cela je vous propose de vous rendre sur ce lien %3A http%3A%2F%2Fforum.doctissimo.fr%2Fforme-beaute%2Fchirurgie-esthetique%2Fsujet-152678-1.htm o%F9 vous trouverez diff%E9rents t%E9moignages de filles s%27%E9tend fait op%E9r%E9... %0D%0ASinon si jamais votre fille a besoin d%27en parler %E0 quelqu%27un qui peut l%27aider n%27h%E9zitez pas%2C je me ferais un plaisir de l%27%E9couter.. %0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0A%0D%0AAnais.%0D%0A%0D%0APs%3A comment se pr%E9sente le probl%E8me de votre fille %3F n%27a t-elle qu%27un sein qui se d%E9veloppe %3F 
8|6|RE%3A pour wassim|Anais_bzh||20:28:47|11/09/2004|Votre ni%E8ce pas votre fille pardon... je viens de me rendre compte de mon erreur 
9|7|RE%3A pour wassim|jensy||00:27:26|11/15/2004|bonsoir anais%0D%0Aje suis concern%E9e par le m%EAme probl%E8me%2C j%27ai 24 ans et je me suis faite op%E9rer en 1995 pour la premi%E8re fois%28%E0 mes 15 ans%29%2C et la deuxi%E8me fois en 1996.%0D%0Adonc dans 1%2C ou 2 ans je dois me faire changer ma proth%E8se mamm%E8re.%0D%0Acontrairement %E0 vous%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 sous le bras.%0D%0Aje suis d%27accord avec ce que vous disiez%2C %E7a ne joue pas sur la sant%E9 mais sur le moral%2C moi je vis avec depuis presque 10 ans et je trouve que c%27est pas %E9vident tous les jours car on sent quand m%EAme quand a un corps %E9tranger en soi.%0D%0Aet vous comment le vivez vous%3F %0D%0Aavez-vous comme moi du mal %E0 trouver une position pour dormir %3F%0D%0Aarrivez vous %E0 faire des sports o%F9 il faut prendre appui %2C par exemple le poirier%3F%0D%0Aau plaisir de vous lire....%0D%0Ajensy%0D%0A
10|8|RE%3A pour wassim|Anais_bzh||19:18:30|11/15/2004|%E7a f%E9 pl%E9zir de trouver des personnes concern%E9es par la m%EAme chose que moi %3D%29 Pour l%27instant je le vis plut%F4t bien car je me dis que %E7a ne peut pas %EAtre pire que ce que j%27avais... mais c%27est sur que l%27on sent un corps %E9tranger %E0 l%27int%E9rieur de soi... Pour ce qui est de trouver une position pour dormir je ne m%27en plaint pas trop %E7a va... et pour le sport pour l%27instant j%27ai pas trop de souci mais cela dit je n%27ai %E0 peine un mois de recul... c%27est tout nouveau pour moi mais j%27espere que je continur%E8 %E0 bien le vivre... %0D%0Abiz a toi %0D%0A%0D%0Aps %3A si tu as msn dis le moi 
11|8|RE%3A pour wassim|coalac||23:20:01|11/16/2004|bonsoir%2C je viens juste de d%E9couvrir ce forum et ca me ravie%2C j%27ai 32 ans je suis atteinte du m%EAme syndrome mais pour ma part je voulais juste vous donner une note d%27%E9spoir car j%27ai subi toutes les op%E9rations dont vous parl%E9%2C main%2C grand dorsal%2C proth%E9se mamaire provisoire puis d%E9finitive mais malgr%E9s tout cela ma vie est merveilleuse%2C je suis infirmi%E9re je pratique le foot et l%27%E9quitation en comp%E9tition... Mon corps je l%27ai acc%E9pt%E9 m%EAme s%27il n%27ai pas parfait il me plait. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage%2C et ne baissez pas les bras m%EAme si vous rencontrez des obstacles%2C battez vous et relevez la t%EAte. si vous voulez en parler cela me fera tr%E9s plaisir. A bient%F4t 
12|9|pour coalac|Anais_bzh||18:58:59|11/17/2004|bonjour coalas%0D%0Amerci beaucoup pour ton petit message... je suis tout %E0 fait d%27accord sur le fait qu%27il faut se battre et c%27est ce que je fais... M%EAme si je l%27ai longtemps mal v%E9cu je commence peu %E0 peu %E0 l%27accepter... %0D%0Asinon j%27ai une question %3A Il existe des prot%E8ses d%E9finitives %3F pourquoi mon chirurgien ne m%27en a t-il pas parl%E9 %3F qu%27ont t-elles de diff%E9rent des prot%E8ses provisoires %3F %0D%0AMerci encore %0D%0AA bientot
13|10|RE%3A pour anais|coalac||23:01:02|11/17/2004|salut%2C pour te donner plus de renseignements sur les proth%E9ses%2C pour ma part on ma pos%E9 en premier une proth%E9se provisoire c%27est %E0 dire que pour distandre progressivement ma peau j%27avais un syst%E9me de valve sous le bras qui permettais d%27injecter du serum physiologique une fois par semaine jusqu%27a obtenir une distantion corecte puis on m%27a retir%E9 cette proth%E9se et on m%27a plac%E9 une d%E9finitive avec aussi de l%27eau %E0 l%27interieur%2C celle ci je ne devrait pas avoir %E0 la changer sauf si je d%E9sire mettre une proth%E9se en silicone%2C ce qui je pense doit %EAtre plus esth%E9tique car il n%27y a pas le ph%E9nom%E9ne de pli. Mais pour l%27instant cela ne m%27interresse pas car j%27ai subi assez d%27op%E9ration. Et toi tu a quoi comme syst%E9me de proth%E9se %3F si tu as d%27autres questions n%27h%E9site pas j%27essairais d%27y r%E9pondre.
14|11|pour coalac|Anais_bzh||23:22:44|11/17/2004|Bonsoir%2C moi ma proth%E8se est un implant mammaire pr%E9rempli de gel %E0 haute cohesivit%E9... je doi dc la chang%E9 tt les 10 ans mais il %E8 vrai ke pour ma part c tr%E8 esth%E9tik. Je n%27ai encore que 17 ans%2C on vera par la suite si je changerais... et puis peut-%EAtre que d%27ici l%E0 les choz %E9voluron... %0D%0Amerci pr t infos%2C j%E9zitr%E8 pa si g dotr kestion %3D%29 
15|12|RE%3A syndrome de poland|coalac||23:42:14|11/17/2004|j%27aimerais savoir si d%27autres filles comme moi ont une proth%E9se mammaire remplie de serum physiologique %28eau%29 et si elles ont comme moi ce d%E9faut esth%E9tique du aux plis. merci 
16|13|RE%3A syndrome de poland|jensy||07:20:58|11/18/2004|BONJOUR COALAC%2C %0D%0AJ%27AI LA MEME PROTHESE QUE VOUS SAUF QUE MOI JE N%27AI PAS EU DE PROTHESE PROVISOIRE%2C IL M%27AVAIT MIS UNE SILICONE QUE JE N%27AVAIS PAS SUPPORT%C9%2C ET ENSUITE DIRECTEMENT LA PROTHESE MAMMERE%3B%0D%0AJ%27AI EFFECTIVEMENT UN PLI%2C MAIS IL NE SE VOIT PAS%2C JE LE SENS JUSTE QUAND JE TOUCHE%3B%0D%0AET POUR VOUS%3F ON VOIT LE PLI%3F%0D%0A
18|14|RE%3A syndrome de poland|simply||10:53:23|11/18/2004|Bonjour %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie beaucoup de vos r%E9ponses et de vos informations. Mon neuveu %E9tant un gar%E7on%2C il n%27aura pas les m%EAmes reconstructions %E0 faire%2C %E0 part la main probablement. Pouvez-vous m%27en dire plus %E0 ce sujet %3F%0D%0AIl a d%E9j%E0 subi une op%E9ration pour enlever le %27palmage%27 des mains il y a 1 an.%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance.%0D%0AMon email %3A simplynamed%40plaisirdecreer.com 
19|15|RE%3A syndrome de poland|Anais_bzh||18:42:19|11/18/2004|Bonsoir%2C%0D%0AIl y a quelque chose qui m%27intrigue car beaucoup des personnes m%27ayant dites qu%27elles %E9taient atteinte du syndrome de poland me parle du %22palmage%22 au doigt... Cependant moi je n%27ai pas ce probl%E8me alors que je suis atteinte du syndrome de poland... Si quelqu%27un pourrait m%27%E9claircir la chose ce serait sympa.%0D%0Amerci%0D%0AAnais
23|14|RE%3A jensy|coalac||20:26:22|11/22/2004|Salut %21%0D%0A%0D%0Amerci pour ta r%E9ponse%2C effectivement moi mon pli se voit un peu sur le haut du sein c%27est pas tr%E9s beau mais je m%27y suis aussi habitu%E9 comme tout le reste et ce n%27est plus un probl%E8me. L%27eau ce n%27est pas quand m%EAme une r%E9ussite mais c%27est toujours mieux que rien. A bient%F4t 
22|13|RE%3A syndrome de poland|Nuages||18:13:42|11/22/2004|%3EPardon%2C je crois que je me suis tromp%E9e tout %E0 l%27heure%2C j%27ai r%E9pondu %E0 quelqu%27un d%27autre.%0D%0ACoalac%2C moi aussi je monte %E0 cheval%2C en compet%2C CSO mais j%27ai fait du dressage et m%EAme du complet. Et toi %3F %0D%0AAs tu eu le muscle dorsal d%E9plac%E9 %3F et une proth%E8se gliss%E9e en dessous %3F Ca ne te g%EAne pas %E0 cheval %3F%0D%0AOh j%27ai plein de questions%2C je suis tr%E8s %E9mue de voir que quelqu%27un qui a le syndrome comme moi aime les chevaux et l%27%E9quitation comme moi......reviens vite sur ce forum et donne moi de tes nouvelles %21%21%0D%0ABises %0D%0Aj%27aimerais savoir si d%27autres filles comme moi ont une proth%E9se mammaire %0D%0A%3Eremplie de serum physiologique %28eau%29 et si elles ont comme %0D%0A%3Emoi ce d%E9faut esth%E9tique du aux plis. merci %0D%0A%0D%0A%0D%0A
24|14|RE%3A nuages|coalac||20:57:55|11/22/2004|Salut%2C je comprend ton emotion car moi aussi cela m%27a boulvers%E9 de voir que d%27autres personnes avaient pu vivre la m%EAme chose que moi et surtout pouvoir en parler%2C c%27est g%E9nial.%0D%0ANous avons la m%EAme passion je monte %E0 cheval depuis l%27age de 9 ans et je sors en comp%E9tition CSO%2C j%27ai toujours baign%E9 dans ce milieu car mon fr%E9re en fait son m%E9tier%2C il a une %E9curie de propri%E8taire et sort en 2 %E8me cat%E9gorie.%0D%0ASinon on m%27a d%E9plac%E9 le grand dorsal a la place du pectoral et moi aussi j%27ai une proth%E9se remplie d%27eau et c%27est pas super car moi aussi j%27ai le ph%E9nom%E9ne de pli%2C mais aparement nous sommes pas les seules.%0D%0Aa bient%F4t e mail %3A coalac%40aol.com
26|14|RE%3A syndrome de poland|meyahnn||16:15:55|11/30/2004|salut nuages %21%21%0D%0A%0D%0Aj%27ai 27 ans et j%27ai aussi un syndrome de poland %E0 droite mais sans malformation de la main.%0D%0AJ%27ai une proth%E8se en silicone et elle plisse %E9norm%E9ment lorsque lje me penche en avant %28super d%E9collet%E9%29 . J%27ai vu plusieurs chirurgiens mais il semble qu%27ils ne soient pas dou%E9s%2C celui qui m%27a opper%E9 m%27a tout d%27abord plac%E9 une proth%E8se remplie de phisio %E0 16 ans%2C puis 6 mois apr%E8s il m%27a plac%E9 une prth%E8se en silicone. La cicatrice est kl%E9lo%EFdienne donc super moche et un peu douloureuse. Les plis son surtout visible sur l%27int%E9rieur du sein %28ma peau est tr%E8s fine %E0 cet endroit%29.%0D%0Aje n%27ai pas de d%E9placement du grand dorsal%2C je savais m%EAme pas que l%27on pouvait le faire%2C mais je fais du sport r%E9guli%E8rement et j%27ai m%EAme fait de l%27escalade en comp%E9tition. c%27est sur que %E7%E0 tire bien sur l%27%E9paule.%0D%0ASais tu si la masse musculaire du bras peut tout de m%EAme %E9voluer %3F
21|9|RE%3A pour wassim|Nuages||18:08:03|11/22/2004|%3E Bonjour coalac%0D%0AJ%27aimerais tellement faire votre connaissance %21%21%21%0D%0AJ%27ai subi les m%EAmes op%E9rations que vous et je pratique l%27%E9quitation en comp%E9tition %21 %21 %21 J%27adore les chevaux depuis mon plus jeune %E2ge......%0D%0AOh%2C j%27esp%E8re que vous allez revenir sur ce forum et que nous pourrons comuniquer.PS %3A j%27ai 37 ans%0D%0AA tr%E8s bientot j%27esp%E8re%0D%0A%0D%0Abonsoir%2C je viens juste de d%E9couvrir ce forum et ca me %0D%0A%3Eravie%2C j%27ai 32 ans je suis atteinte du m%EAme syndrome %0D%0A%3Emais pour ma part je voulais juste vous donner une %0D%0A%3Enote d%27%E9spoir car j%27ai subi toutes les op%E9rations dont vous %0D%0A%3Eparl%E9%2C main%2C grand dorsal%2C proth%E9se mamaire provisoire puis d%E9finitive mais %0D%0A%3Emalgr%E9s tout cela ma vie est merveilleuse%2C je suis infirmi%E9re %0D%0A%3Eje pratique le foot et l%27%E9quitation en comp%E9tition... Mon corps %0D%0A%3Eje l%27ai acc%E9pt%E9 m%EAme s%27il n%27ai pas parfait il me %0D%0A%3Eplait. Je vous souhaite a tous beaucoup de courage%2C et %0D%0A%3Ene baissez pas les bras m%EAme si vous rencontrez des %0D%0A%3Eobstacles%2C battez vous et relevez la t%EAte. si vous voulez %0D%0A%3Een parler cela me fera tr%E9s plaisir. A bient%F4t %0D%0A%0D%0A%0D%0A
50|4|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|hemmyllye||12:30:01|01/26/2005|bonjour Anais%2C moi cest emilie%2C jai 23 ans et jai appris hier que je souffrais du symptome de poland. Jai %E9t%E9 consult%E9 un chirurgien car mon apparance est pour moi insoutenable. Si jai bien compris toi%2C tu a d%E9j%E0 subi une operation et je voulais savoir si tu en %E9tais contente%2C si d%E9sormais tu te sentais enfin bien dans ta peau%2C et si c%27%E9tait a refaire si tu le referais. Enfin raconte moi tout%2C car je me pose pleins de questions%2C et ce serait avec joie que j%27aimerais en parler avec d%27autres filles qui ont le meme probleme que moi et qui peuvent donc me comprendre.%0D%0Amerci d%27avance
51|5|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|crocodile12||09:11:33|01/28/2005|Salut hemmyllye%21%0D%0A%0D%0AComme je l%27ai dit un peu plus bas dans le sujet de discussion%2C je ne sais pas si moi j%27ai eu le syndrome de Poland mais j%27ai eu une tres forte asym%E9trie mammaire. Donc je peux peut etre essayer de repondre %E0 tes interrogations.%0D%0AMoi j%27ai subi ma premiere op%E9ration%2C il y a 4 ans avec reduction d%27un sein et augmentation de l%27autre. Ensuite j%27ai du resubir une op%E9ration l%27ann%E9e d%27apres pour retoucher mes seins car ils n%27etaient pas tout %E0 fait identique au niveau de la taille. A l%27heure actuelle%2C ils ne sont pas tout %E0 fait identiques au niveau de la forme et au niveau de la position du mamelon. Mais je suis quand meme super contente du r%E9sultat car comparer %E0 avant il y a pas photo c%27est 10 fois mieux.En ce qui concerne mon sentiment de me sentir mieux%2C c%27est oui. Car maintenant je me considere presque comme n%27importe quelle fille%2C je vais acheter mes soutif%2C mes maillots dans les magazins comme tout le monde ensuite avec les hommes%2C il y a plus de probl%E8me..Ma vie a completement chang%E9 depuis cette operation et elle a chang%E9 quand bien.Enfin si c%27etait %E0 refaire%2C je le refairais desuite%2C sans r%E9fl%E9chir%2C c%27est que du bonheur.%0D%0AVoila j%27espere avoir repondu %E0 toutes tes questions%2C si tu en as d%27autres n%27hesite pas.
34|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|samsoo||14:42:21|12/26/2004|Bonjour%2C votre ni%E8ce semble avoir une forme de diplasie tr%E8s proche de la mienne %28seulement muscle pectoral et %E0 gauche%2C ce qui est la forme la plus rare%29. Je suis pr%EAte si cela est toujours d%27actualit%E9 %E0 vous faire part de mon%2C exp%E9rience.%0D%0A
20|1|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|manulauralys||22:04:22|11/21/2004|bonsoir a tous%0D%0Aje suis maman d%27alyssa 3 ans ki a le syndrome de poland %2Celle a subi 2 intervention pour separer les doigt palm%E9 %0D%0Ail lui manke 2 faisceau sur 3 sur le grand muscle pectoral %2Cson bras et plus petit et plus fin et a sa main il lui manke la phalange du milieu a chake doigt et c doigt son palm%E9 %0D%0Ag fai pas mal de recherche et a par en italie et o etat unis je n%27ai pas trouver d%27association en france %0D%0Apar contre je c pas si vous avai entendu parl%E9 du boxeur jerome thomas  ki a fai les jeux olympique il a le syndrome de poland et je suis en contact avec plusieur famille don nadine maman d%27un petit gar%E7on ki a egalement le syndrome elle est en contact avec jerome thomas  ki parle de creer une association %0D%0Aje laisse mon adresse e-mail pour ceux ki son interresser %0D%0Akneuvels59%40aol.com%0D%0Aa bientot %0D%0Akarine 
25|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|thomas1||17:35:19|11/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-12-04 à 14:25  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 25-11-04 %E0 20%3A19%A0 %28GMT%29 par Cafe_Sante %28admin%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0Amon fils de 2 ans %E0 le syndrome de poland %3A il a le muscle du grand pectoral athrophi%E9 donc%2C le bras droit plus court%2C le cubitus et radius col%E9%2C il a 1 trou xyphoydien. Il doit se faire op%E9rer du testicul droit qui n%27est pas dans sa poche. En bref%2C je cherche des contacts pour en savoir plus sur l%27avenir m%E9dical et moral de mon fils. Merci de me r%E9pondre MME ROBERT H%E9l%E8ne 15 route de SALBRIS  41200  VILLEHERVIERS
27|1|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|GIAT||16:21:03|12/03/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-12-04 à 16:24  (GMT)[/font][p]BONJOUR%2C%0D%0A%0D%0AJe suis maman d%27un petit gar%E7on de deux ans et qui est atteint %E9galement du syndrome de POLAND. Je suis en contact avec le Vice-champion olympique de boxe qui est atteint du m%EAme syndrome. J%27ai fais une %E9mission avec lui sur FRANCE 5 dans le magazine de la sant%E9 sur le syndrome de Poland qui est pass%E9e ce mardi. Nous sommes plusieurs parents - adultes concern%E9s par ce syndrome %E0 envisager tr%E8s s%E9rieusement une association POLAND. Si vous voulez des infos sur ce syndrome n%27h%E9siter pas %E0 me contacter.%0D%0A%0D%0ACDT%0D%0A%0D%0ANadine
28|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||18:00:32|12/03/2004|j%27ai entendu parler de cette %E9mission... j%27en profite d%27ailleurs pour laisser un lien qui en parle %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.france5.fr%2Fmagazinesante%2F006907%2F47%2F119750.cfm 
29|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|coalac||19:35:59|12/03/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir si des personnes atteintes du syndr%F4me de Poland sont de la r%E9gion de Midi-Pyren%E9e car moi je suis dans l%27aveyron. Merci%0D%0A%0D%0A
49|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|crocodile12||09:55:26|01/21/2005|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si coalac vient encore sur ce forum mais si c%27est le cas%2C c%27%E9tait pour lui dire que moi aussi je suis de la r%E9gion Midi Pyr%E9n%E9e. Je ne sais pas tres bien si j%27ai le syndrome de Poland car on n%27a jamais mis de nom sur ce que j%27avais. Mais moi mon probl%E8me %E9tait une tres forte asym%E9trie mammaire avec un sein tres developp%E9 %E0 gauche et un sein tres tres peu developp%E9 %E0 droite. Donc comme anais je n%27ai qu%27une prothese etl%27autre sein lui a %E9t%E9 retouch%E9 pour que les formes entre mes 2 seins soit identiques. %0D%0Avoila donc coalac si tu viens toujours sur ce forum%2C je ne sais pas trop pourquoi tu voulais savoir s%27il y avait des gens de ta region qui %E9tait aussi touch%E9 mais si tu as des questions ou si n%27importe qui a des questions%2C je serai ravi d%27y repondre si j%27ai les reponses bien sur
30|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|thomas1||14:20:27|12/07/2004|Mon  fils de 2 ans est atteint du syndrome de POLAND et je me renseigne aussi pour cr%E9er 1 association. je voudrais rentrer en contact avec vous. Je n%27ai pas la possibilit%E9 d%27aller sur internet souvent. Je vous laisse mes coordonn%E9es %3A MME ROBERT H%E9l%E8ne  15 route de Salbris  41200 VILLEHERVIERS j%27attends 1 r%E9ponse merci
31|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|hippo||02:03:43|12/08/2004|bonjour%0D%0A%0D%0AJe suis la maman d%27une petite fille de 10ans qui est n%E9e avec le syndrome%3Ahypoplasie de la main gauche avec les 2emes phalanges en moins%2Cdoigts palm%E9s et grand pectoral en moins et probablement agenesie de la glande mamaire.Elle a eu 3 operations pour sa main dans sa petite enfance%2C qui reste%2C d%27ailleurs%2C toujours pas terrible.Maintenant%2Ccommencent les questions concernant le sein et les op%E9rations qui vont avec%3Aquelles types d%27op sont propos%E9es%3Fa quel age faut il les faire%3Fquel chirurgien%3Fetc.%0D%0AL%27association qui est en cours de r%E9alisation sera la bienvenue...%0D%0ANous vivons en Martinique%28ou probablement d%27autres enfants sont concern%E9s par le syndrome sans qu%27on ne le sache%29et nous n%27avons pas pu voir l%27%E9mission sur la 5.Nous nous sommes renseign%E9s aupres de la chaine pour savoir comment r%E9cuperer la cassette%3Al%27%E9mission n%27a pas %E9t%E9 enregistr%E9e.%0D%0AJ%27aimerais donc savoir%2Csi toi nadine qui a particip%E9 %E0l%27%E9mission%2Ctu aurais un tuyau pour la r%E9cup%E9rer.%0D%0AMon email%3Afoucher%40ool.fr%0D%0Avalerie
32|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||19:40:21|12/08/2004|bonsoir hippo%0D%0A%0D%0AEtant moi m%EAme atteinte du syndrome de poland %28ou plut%F4t pseudo syndr%F4me de poland%2C c%27est %E0 dire que je n%27ai ni le probl%E8me %E0 la main ni absence du grand muscle pectoral%29 je peux vous donner quelques informations sur l%27op%E9ration pour le sein. Je reviens d%27ailleurs tout juste de chez mon chirurgien... Il en existe qu%27une %E0 ma connaissance%2C celle qui consiste %E0 la pose d%27une proth%E8se mamaire. Certains chirurgiens posent tout d%27abord une prot%E8se provisoire qui sera progressivement rempli de serum fisiologique mais qui devra ensuite %EAtre changer pour une proth%E8se %E0 serum fisiologique d%E9finitive ou une prot%E8se %E0 silicone qui devra %EAtre chang%E9 tout les 10 ans %28le silicone est plus esth%E9tique%29 mais cela se voit de moins en moins. Ensuite le deuxi%E8me cas%2C celui auquel j%27ai eu recours%2C c%27est la pose directe d%27une prot%E8se en silicone%2C ce qui moi m%27a parfaitement convenu d%27autant plus que cela enl%E8ve la contrainte de devoir se refaire op%E9rer. Sinon pour l%27age%2C c%27est g%E9n%E9ralement vers 16-17 ans%2C cela s%27adapte au cas. Enfin pour le chirugien%2C il faut bien sur s%27adresser %E0 la chirurgie esth%E9tique et pour cela je vous conseille de vous renseigner aupr%E8s de votre m%E9decin g%E9n%E9raliste qui connaitra peut etre des chirurgiens vers lesquels il vous dirigera... %0D%0Avoila%2C j%27esp%E8re vous avoir r%E9pondu.%0D%0Abonne soir%E9e
35|4|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|naanaa||22:46:18|12/27/2004|salut anais%0D%0Aje viens d%27arriver sur ce forum et j%27ai lu les differentes discussions. J%27ai decouvert vers 11 ans que mes seins %E9taient assymetriques%28 le droit en pomme l%27autre en poire%2C tubereux %29. Il s%27agit peut %EAtre d%27un niveau leger du syndrome de Poland. je dis leger apres avoir vu ce que le syndrome de Poland peut signifier %28palmage des doigts etc..%29.%0D%0A%0D%0AToujours est-il que j%27ai deja eu 2 interventions %E0 Paris%2C la premi%E8re pour rectifier la taille de mes glandes%2C la secondes pour rectifier la taille de mes mamelons%2C et maintenant j%27attends avec impatience une troisi%E8me intervention%3A implants de gel de silicone. pour que leur tailles soient la plus identique possible.%0D%0AEst-ce que tu es satisfaite de ton operation esthetiquement%3F%2C est-ce tres douloureux%3F j%27ai vu que vous parliez de plis. Tu en as%3F c%27est quoi exactement%3F Ou est la cicatrice%3F %0D%0Ades tas de questions... car l%27angoisse est forte. En effet avoir des seins differents des autres est une assez complexant.%0D%0A%0D%0AJe souhaite neamoins beaucoup de courage %E0 tous ceux qui ont un syndrome de Poland plus grave que le mien ainsi qu%27a ceux qui s%27occupe d%27eux.%0D%0Amerci anais de me repondre...%0D%0Anaanaa%0D%0A%0D%0Asi assos il y a ce sera avec plaisir que je m%27y joindrai%21%21%21
36|5|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:08:03|12/27/2004|hello naanaa %21%0D%0AJe ne pense pas que ce que tu es soit un syndrome de poland... Tu as le sein tubereux c%27est tout... %28enfin je dis %E7a mais je suis loin d%27%EAtre experte%2C c%27est peut %EAtre un pseudo syndrome de poland comme moi%29 c%27est pas la premi%E8re fois que j%27entend parler de ce cas... Le probl%E8me revient effectivement toujours au m%EAme... Pour r%E9pondre %E0 tes questions%2C moi je suis satisfaite du r%E9sultat car c%27est ce %E0 quoi je mattendais. On avait fix%E9 avec mon chirurgien comme objectif que je puisse me mettre en soutien gorge ou en maillot de bain sans que cela ne se voit et c%27est r%E9ussi. Si on part de ce fait je suis satisfaite%2C cela dit je suis loin d%27avoir atteint une sym%E9trie et pour cela il fodra que j%27attende quelques ann%E9es %28mon chirurgien voudrait retouch%E9 mon autre sein mais le mieux serait que ce soit apr%E8s que j%27ai eu au moins un enfant%29 mais je peux m%27habiller sans tricher et c%27est d%E9j%E0 une grande victoire. Pour la douleur%2C moi personellement je l%27ai trouv%E9 peu importante et pas tr%E8s longue. Pour mon cas c%27%E9tait assez g%E9nant car les mouvements du bras sont r%E9duits mais cela dure maximum une semaine apr%E8s c%27est largement att%E9nuer %E9 tr%E8 supportable. Ce qui m%27a le plus g%E9n%E9e c%27est que j%27ai dut dormir sur le dos durant 1 ou 2 semaines car cela me faisait mal sur les cot%E9s et bien sur sur le ventre mais maintenant plus de souci %21 Enfin pour l%27histoire de plis moi je n%27en ai pas car j%27ai une prot%E8se en silicone... c%27est quand on a une prot%E8se en s%E9rum fisiologique que cela peut avoir lieu donc je peux pa te renseigner la dessus. Enfin pour la cicatrice%2C la mienne est en dessou du sein %28le mamelon %E9tant trop petit%29 et elle est relativement discr%E8te %3D%29. Voil%E0 j%27espere avoir r%E9pondu %E0 tes questions%2C si tu en as d%27autr je me tiens a disposition. Au fait tu as quel aujourd%27hui %3F %0D%0A%0D%0Abon courage %E0 toi aussi%0D%0A%0D%0AAnais
37|6|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:10:34|12/27/2004|je voulais dire %3A tu as quel age aujourd8 %3F 
44|5|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|GIAT||11:30:38|12/28/2004|Je viens de lire ton message. Si tu es int%E9ress%E9e par l%27association et si tu veux en faire partie c%27est avec grand plaisir. Serais-tu OK pour que l%27on se phone%2C comme cela je pourrais tout t%27expliquer concernant l%27assoc.%0D%0ANous sommes maintenant une vingtaine de parents%2C adolescents et adultes %E0 faire un bloc pour monter l%27association. Tu trouveras mes coordonn%E9es tel sur le site de FRANCE 5 %28%E9mission Poland du 30%2F11%2F04 dans le magazine de la sant%E9%29.%0D%0A%0D%0AA%2B%0D%0A%0D%0ANAD
33|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|samsoo||14:38:59|12/26/2004|Je suis le contenu de ce forum depuis quelques semaines maintenant et je suis heureuse de voir que les choses avancent tr%E8s rapidement%2C notament concernant la question de la cr%E9ation d%27une association qui je pense pourrait %EAtre un tr%E8s impotant relai pour les parents. Etant dans le monde de la sant%E9 je serais pr%EAte %E0 m%27investir pour aider %E0 ce ce projet.%0D%0ALes t%E9moignages des jeunes femmes a %E9galement %E9t%E9 une r%E9v%E9lation pour moi qui suis %E9galement n%E9e avec ce syndrome. J%27ai ntrepris un certain nombre d%27op%E9rations de reconstruction. Le r%E9sultat est aujopurd%27hui pour mooi satisfaisant%2C mais la route a %E9t%E9 longue et pas for%E7%E9ment ais%E9e. Je suis tout %E0 fait dispo pour partager mon exp%E9rience dans cet espace. %0D%0APour en revenir %E0 ma question initiale%2C o%F9 en est le projet d%27association%3F%0D%0AA bient%F4t j%27esp%E8re%2C%0D%0A
38|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:17:12|12/27/2004|anna c%27est pas plut%F4t tubuleux au lieu de tub%E9reux... si non alors ce n%27est pas de %E7a que j%27ai d%E9j%E0 entendu parler
39|4|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|naanaa||23:30:08|12/27/2004|aujourd%27hui j%27ai 16 ans%2C j%27ai rendez vous demain chez mon chirurgien pr faire des essias de protheses %28pr les tailles%29 et je voudrais avoir mon intervention le plus tot possible. mais je suis sus roaccutane et peute tre que je vais devoir attendre la fin de mon traitement ce qui m%27embeterait car le traitament est long.%0D%0Aje crois bien avoir entendu tubereux pr mon sein.%0D%0Aen tout cas moi si g mon operation%2C j%27aurais des protheses des 2 cot%E9s. Pas toi%3F%0D%0Aet mon chirurgien m%27a dit que normalemnt je ne verrais plus la difference. mais bon.......%0D%0Apr les plis je crois avoir lu dans les discussions que quand n se penchait il y avai un pli meme avec de la silicone.. j%27ai du me tromper%0D%0At%27as msn%3F
40|5|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:34:51|12/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-08-05 à 21:08  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]...
41|6|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|naanaa||23:38:38|12/27/2004|je peux te mettre dans mes contacts%3F%0D%0Aca me ferait plaisir de parler a qqn un peu dans le meme cas que moi
42|7|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||23:41:07|12/27/2004|pas de souci %21 c%27est pour cela que je t%27ai donn%E9 mon adresse 
43|8|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|naanaa||23:43:22|12/27/2004|coooooooool
45|1|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|chatounours||13:15:59|01/11/2005|Bonjour je m%27appelle nina j%27ai 21 ans et je suis %E9galement atteinte du syndrome de Poland%2C je voulais simplement compl%E8ter vos questionnement%21 Pour ma part je n%27ai qu%27une malformation du seine gauche c%27est %E0 dire qu%27il me manque le muscle pectoral gauche%2C c%27est la manifestation la plus r%E9pendue en ce qui concerne votre neuveu il a pour ainsi toutes les manifestations %28ou presque%29 de ce qu%27est ce syndrome.%0D%0A%0D%0APar contre a ce sujet j%27avais des questions %E0 poser a toutes les personnes concern%E9es%2C voil%E0%2C j%27ai decouvert mon probl%E8me que tr%E8s recemment %28moins d%27un an%29%2C et j%27entend beaucoup parl%E9 du probl%E8me esth%E9tique dont je sui d%27accord est tr%E8s g%EAnant mais je ne sais pas pour vous%2C mais j%27ai egalement des douleurs qui sont tr%E8s fortes%2C depuis petite je n%27arrive qu%27%E0 m%27enformir avec un coussin plac%E9 sous mon bras%2C je sens un tiraillement constant%2C je me suis rendue compte que j%27ai toujours v%E9que avec la douleur%2C quand je suis all%E9e voir un chirurgien banal%2C il m%27a affirm%E9 que l%27absence d%27un muscle ne provoque pas de douleur alors que je ne vois pas pourquoi c%27est impossible%2C je suis bien plac%E9e pour en parler tout de meme%2C voil%E0 je voulais donc avoir votre avis. J%27ai un rendez-vous quasi d%E9cisif cette apr%E8s-midi j%27ai rendez-vous chez un grand professeur tr%E8s reconnue dans ma region et j%27atend justement une reponse l%E0 dessus%21 Je vous remercie de m%27avoire lu si c%27est le cas et je serais vraiment tr%E8s heureuse si vous le souhaiter de vous exposer toutes les reponses que mon chirurgie pourra m%27apporter%2C je sui un peu angoiss%E9e d%27ailleurs a ce sujet%21%21%21%0D%0A%0D%0Anina
46|2|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|GIAT||16:10:27|01/11/2005|Pour NINA%0D%0A%0D%0ABonjour%2C je viens de lire votre message. Nous avons rendez-vous pour notre fils fin janvier 2005 %E0 Paris avec un Docteur qui a op%E9r%E9 plus de 100 cas de poland. Il a fait des revues sur ce syndrome. Je vais essayer de r%E9cup%E9rer de la documentation aupr%E8s de lui pour la future association POLAND et je vous tiendrai au courant si j%27ai des docs je vous les passerai.%0D%0A%0D%0ABon courage pour votre RDV. %0D%0A%0D%0A
47|3|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|chatounours||19:14:44|01/11/2005|Merci beaucoup pour votre reponse%2C %E7a me fait vraiment plaisir d%27avoir une ecoute eh oui%21 je serai ravi que vous puisiez m%27apporter un ptit plus par votre documentation.%0D%0A%0D%0AJe viens tout juste de rentrer de la consultation et il s%27av%E8re que j%27ai visiblement un autre probable%2C je m%27explique comme je le disai dans mon mail de toute %E0 l%27heure%2C je ne comprenais pas pourquoi tout le monde parl%E9 du pr%E9judice physique de ce probl%E8me %28dont je sui d%27accord la dessus%29 mais moi en l%27occurence j%27avais et j%27ai toujours d%27ailleurs de r%E9elles douleurs au niveau de mon sein gauche%2C donc pour ma part malheureusement on ne peut envisager aucun traitement pout le moment car le fait que j%27ai contamment mal n%27aranger%E9 rien dans mon cas de mettre une proth%E8se. Il se pourrait que j%27ai un probl%E8me au niveau de mes cervicales%2C il se pourait que j%27ai en plus de %E7a la maladie de schirmann %28je ne sais pas si c la bonne orthographe%29%2C c%27est un tacement des cervicales et du fait que je n%27ai pas de muscle pectoral%2C mes vert%E8bres iraient plus vers l%27avant et pourraient me provoquer un pincement se situant son mon bras%2C berf rien de glorieux%2C si jamais %E7a vous dit quelque chose n%27h%E9sitez pas %E0 m%27en fair part%21 Par cons%E9quent je dois recommencer l%27investigation en me retournant vers un scanner de ma colonne vertebrale et de consulter un neurologue pour determiner le probl%E8me%2C voil%E0 je te tenais %E0 vous en faire part%2C m%EAme s%27il est fort probable que %E7a ne concerne personne ou peu de monde. Je suis dans une impasse%21%0D%0AMerci en tout les cas beaucoup de votre compr%E9hensio%2C %E7a fait tout de m%EAme du bien de pouvoir s%27exprimer la dessus ouvertement%21%0D%0A%0D%0Aa bientot%21%0D%0A%0D%0Anina
48|4|RE%3A Le syndr%F4me de Poland|Anais_bzh||19:26:52|01/11/2005|Salut nina %21 %0D%0AJ%27aurais beaucoup aim%E9 te venir en aide mais je n%27ai jamais %E9t%E9 concern%E9 par ces douleurs et je n%27ai jamais parl%E9 %E0 une personne connaissant le m%EAme probl%E8me... Pour ma part je n%27ai m%EAme pas labsence du muscle pectoral donc j%27ai plut%F4t un pseudo syndrome de poland. %0D%0ABon courage pour la suite %0D%0ASi tu veux parler il y a pas de probl%E8me. %0D%0A %0D%0AAnais %0D%0A%0D%0APs %3A je ne connais le nom de mon syndrome que depuis seulement 8-9 mois %E9galement mais j%27ai d%E9j%E0 %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a 3 mois...