32||02,3|459|
0|0|hypersomnie|loupie||10:39:40|02/24/2002|j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e hypersomniaque il y a 2 mois apr%E8s une polysomnographie. mon g%E9n%E9raliste%2C %E0 qui j%27en ai parl%E9%2C me dit que je resterai hypersomniaque %E0 vie%2C qu%27il n%27y a aucun traitement et qu%27il faut que je fasse avec.%0D%0Aje suis sous psychostimulants pour rester %E9veill%E9e la journ%E9e mais si je n%27arrive pas %E0 me r%E9veiller le matin%2C comment prendre mes m%E9docs...%0D%0Aje suis tr%E8s handicap%E9e par cette maladie%2C pour mes %E9tudes %28orthophonie%29%2C mes stages%2C ma vie de couple et ma vie sociale...%0D%0An%27y a t-il vraiment aucune solution%3F%3F petite pr%E9cision %3A j%27ai fait une d%E9pression de type %22hypersomniaque%22 il y a un an et demi%2C je diminue actuellement mes anti-d%E9presseurs en vue d%27arr%EAter bient%F4t %28sous contr%F4le medical bien s%FBr%29%2C je fais une analyse depuis le d%E9but de ma d%E9pression. je pensais que l%27hypersomnie %E9tait peut-%EAtre un sympt%F4me %22r%E9siduel%22 de ma d%E9pression et que cela disparaitrait %22gr%E2ce%22 %E0 l%27analyse... est-ce possible%3F%3F comment mener une vie normale avec cette maladie%3F%3F%0D%0Aj%27aatends tr%E8s impatiemment une r%E9ponse... pas trop bourr%E9e de termes scientifiques%21%21%21%0D%0Amerci 
1|1|RE%3A hypersomnie|D_Dupagne||11:00:19|02/24/2002|Il est impossible de donner une r%E9ponse personnalis%E9e sur un forum. Voici n%E9anmoins des renseignements g%E9n%E9raux sur l%27hypersomnie.%0D%0A%0D%0ALe sommeil est d%27autant plus court qu%27il est r%E9parateur%2C c%27est %E0 dire profond. Un sommeil superficiel ne permet pas une bonne r%E9cup%E9ration et aboutit %E0 des nuits prolong%E9es%2C dont on ne se r%E9veille d%27ailleurs pas particuli%E8rement en forme.%0D%0A%0D%0AJ%27imagine que vous avez d%E9j%E0 consult%E9 ces liens %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.nnx.com%2Fdrose%2Fsommeil%2Fhsdidiopathique.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fourworld.compuserve.com%2Fhomepages%2FEricMullens%2Fsomn_f.htm%0D%0A%0D%0AL%27hypersomnie idiopathique est une plaie%2C difficile %E0 soigner.%0D%0A%0D%0AUn espoir %3A que votre hypersomnie soit d%FBe %E0 une d%E9pression masqu%E9e%2C que votre analyse en cours permettra peut-%EAtre d%27am%E9liorer. Il est aussi possible que vos antid%E9presseurs jouent un r%F4le dans votre hypersomnie%2C mais il n%27est bien s%FBr pas question de les arr%EAter tant qu%27ils restent n%E9cessaires et sans l%27accord de votre m%E9decin.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A hypersomnie|loupie||11:29:21|02/24/2002|l%27arr%EAt des AD se fait depuis qqs mois%2C progressivement%2C avec le suivi d%27une psychiatre %28celle qui me suit depuis le d%E9but pour les AD%29. cela fait maintenant %2B d%27un an et demi que j%27en prends et la d%E9cision d%27arr%EAt est une proposition de la psy %28que j%27attendais avec impatience%21%21%29. je lui fait confiance et n%27ai jamais demand%E9 moi m%EAme l%27arret car j%27estime qu%27elle sait ce qu%27elle fait.%0D%0Asi j%27ai bien compris ce que me disait le m%E9decin du sommeil%2C je n%27ai quasiment que des phases de sommeil profond%2C avec r%EAves%2C m%EAme le matin %28stade 2%29. %0D%0Ama d%E9pression n%27est pas du tout masqu%E9%E9 mais votre r%E9ponse me redonne l%27espoir que lorsque j%27aurai regl%E9 certaines choses%2C je peux esp%E9rer voir disparaitre cette maladie qui est un vrai handicap.%0D%0Amerci beaucoup
5|3|RE%3A hypersomnie|KAWOUI||18:14:23|10/24/2002|Bonjour je viens de d%E9couvrir ce forum%2C c%27est pas moi mais mon copain qui a une %22Hypersomnie idiopathique%22.C%27est pas toujours facile pour lui ni pour moi%2C d%27ailleurs. Il travaille d%E9j%E0 beaucoup mais quand il rentre le soir il ne tient pas beaucoup %21 Ca me fait m%EAme peur parfois%2C quand il prend la route%2C je ne me sens pas en s%E9curit%E9 %21 Je le vois piquer du nez.%0D%0ADepuis mars 2002%2C il prend Modiodal un m%E9dicament assez puissant qui le fait rester %E9veill%E9 %21 Je dois dire qu%27il y a une nette diff%E9rence. Cependant je vois que depuis quelques temps l%27effet a l%27air de s%27att%E9nuer.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais bien en savoir un peu plus sur toi%0D%0ASalut%21
3|1|moi aussi.hypersomniac r%E9cente%21 j%27ai peut %EAtre une solution%21|cloclo||12:59:01|09/13/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-09-02 à 13:17  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Salut Loupie%2C%0D%0AJ%27esp%E8re que tu es encore connect%E9e%21 Je me pr%E9sente%2C je m%27appelle Chlo%E9. J%27ai d%E9couvert il a un mois que je souffrais d%27hypersomnie depuis l%27%E2ge de 14 ans%2C j%27ai 26 ans aujourd%27hui et si nous pouvions partager notre exp%E9rience%28sans tomber dans le dramatique biensur%21%21%29%2C %E7a serait vraiment bien et puis je ne sais pas si tu prends %22modiodal%22%3F. Mais avec mon medecin j%27apporte une nouvelle utilisation du medicament %28d%E9j%E0 reconnue mais mal dilvugu%E9e puisque que lui n%27en savait rien%29%2Cpour de meilleurs r%E9veils%21%0D%0ATu peux me joindre %E0 la maison au xx.xx.32.69.72%28je suis une couche-tard..jusqu%27%E0 minuit-1h.%0D%0AJ%27esp%E8re rentrer en contact avec toi%0D%0AA%2B%0D%0A%0D%0A%5Bi%5D Mod%E9ration %3A evitez les num%E9ros de t%E9l%E9phone  et les emails dans les messages publics. Les mails ne sont pas n%E9cessaires pour les inscrits%2C gr%E2ce aux ic%F4nes en haut de message qui les prot%E8gent du spam%0D%0ANote pour cloclo %3A vous pouvez modifier vous-m%EAme ou effacer votre message%2C lien en bas du message%5B%2Fi%5D 
4|2|modiodal|trnv||21:19:16|10/16/2002|Trop g%E9nial ce m%E9doc%2C il a chang%E9 ma fa%E7on de vivre
6|2|hypersomniaque aussi %21|snoopy||16:31:03|10/26/2002|bonjour%2C mon %E9pouse est en crise d%27hypersomnie depuis 2 jours. Nous avons bien du modiodal mais je serais curieux de conna%EEtre une meilleure utilisation de ce m%E9dicament. Elle souffre de crises de 15 j 2 %E0 3 fois par an. Enfin bref%2C tout %22tuyau%22 est le bienvenu.%0D%0AD%27avance merci et bon courage %21 
28|3|RE%3A hypersomniaque aussi %21|desir||23:51:07|04/22/2004|J%27ai lu quelque chose sur les personnes qui avaient quelques phases d%27hypersomnie par an.%0D%0A%0D%0A           Je crois que c%27%E9tait sur le site des neurobranch%E9s dont la page web doit %EAtre %3A%0D%0A                  http%3A%2F%2Fneurobranches.chez.tiscali.fr%0D%0A%0D%0Aou sur le site de l%27universit%E9 de Lyon dont le site doit %EAtre%3A%0D%0A%0D%0A                 http%3A%2F%2Fsommeil.univ-lyon1.fr   ou%0D%0A%0D%0A                 http%3A%2F%2Fsommeil.univ-lyon1.fr%2Farticle%2Fcfes%2Fsante%2Finsom.html%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs j%27ai %E9t%E9 %E9tonn%E9e de ne trouver ici que peu de recommandation de sites web%2C alors que nous avons la chance d%27en avoir%2C en fran%E7ais et en France quelques uns de tr%E8s bons...
31|4|RE%3A hypersomniaque aussi %21|dodo6807||13:53:58|12/16/2004|Bonjour%2C moi aussi r%E9cemment diagnostiqu%E9e hyper somn. je suis sous modiodal et %E7a se passe plutot bien pour le moment%0D%0AMais j%27aimerai avoir davantage de retours d%27exp%E9rience de ceux qui en prennent depuis longtemps. Comment r%E9agit-on apr%E8s plusieurs mois de traitement %3F Y a t%27il des effets secondaires %3F%0D%0ABref%2C tous les commentaires %E0 ce sujet sont les bienvenus %21%0D%0Amerci %E0 tous%0D%0Adodo6807
32|5|RE%3A hypersomniaque aussi %21|DANYCAMP||14:13:33|12/16/2004|bonjour%2C %0D%0Aje ne sais pas quel age tu as %3F moi j%27ai 39 ans .%0D%0Aje me permets de poser la question car il me semble que souvent les hypoersom sont plus jeunes sur ce site %21 %3F%0D%0APour moi diagnostiqu%E9e il y a 18 mois le modiodal m%27a permis une renaissance%2C j%27ai pu vivre et non survivre et profiter de mes enfants car c%27est pour eux encore plus dur.%0D%0AToutefois%2C ayant d%27autres probl%E8mes de sant%E9 %28fibromyalgie%29 la diminution des heures de sommeil sur 24 H a augment%E9 mes douleurs et mon incapacit%E9. Aujourd%27hui je prends le modiodal en fonction de mon %E9t%E9t de douleur et de mes imp%E9ratifs %0D%0ACe que je d%E9crit est certainement un cas particulier car tous les hypersomniaques n%27ont pas tous plusieurs pathologies.%0D%0Aa bientot j%27esp%E8re et courage ce m%E9dicament est tr%E8s efficace
7|2|Coucou Chlo%E9 %21|Lalou||08:52:54|03/22/2003|Hello %21%0D%0AJ%27esperes que tu vas bien et que tu vas mieux depuis ton message sur ce site. Moi%2C je m%27appelles Annabelle et j%27ai 23ans. On m%27a annonc%E9 lundi dernier que je suis atteinte d%27hypersomnie. En fait je sais maintenant que %E7a fait 4 ans que je suis malade et c%27est sure qu%27au niveau des %E9tudes c%27est pas top depuis 4ans. En fait je m%27en doutais%2C je savais m%EAme qu%27il y avait quelquechose qui allait pas mais c%27est pas facile de se faire entendre aupr%E9s des medcins. Cette maladie est vraiment mal connu et c%27est sure que je suis encore tr%E9s en col%E8re quand je me rappels les r%E9ponses qu%27on me faisait. Limite on me prennait pas pour une folle. L%27ann%E9e derni%E8re un interne d%27un grand hopital parisien m%27a quand m%EAme r%E9pondu quand je lui ai dit que je dormais 13heures par jour%2C que c%27%E9tais parceque j%27%E9tais fatigu%E9e et qu%27il fallait que je dormes plus%21 Enfin bref%2C je trouves %E7a inadmissible et c%27est vrai que c%27est dure de bien s%27entourer dans le milieu m%E9dical. %0D%0AEn fait je crois que %E7a m%27aiderai beaucoup de rentrer en contact avec des personnes malade comme moi. J%27esperes que %E7a te dit et que tu prendras contact avec moi. Je te laisse mon mail%3A bellem21%40hotmail.com%0D%0AJ%27attends de tes news.%0D%0AAnnabelle
8|3|RE%3A Coucou Chlo%E9 %21|tixi||19:56:58|03/22/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis sous Modiodal depuis 2 ans 1%2F2 %E0 2cp%2Fjour et ma vie a compl%E8tement chang%E9 %21%0D%0ASi je peux t%27apporter quelques infos perso%2C n%27h%E9site pas %E0 me contacter.
9|4|RE%3A Coucou Chlo%E9 %21|melle_lolo||00:52:35|09/09/2003|j%27en suis %E0 quatre comprim%E9s et toujours handicap%E9e %28je ne conduis plus%2C plus de vie sociale%2C toujours autant d%27attaques de sommeil...%29%0D%0AS%22il y a une solution miracle je suis partante%21%0D%0AAmiti%E9s%0D%0ALaurence
15|5|RE%3A Coucou Chlo%E9 %21|Doucenuite||10:38:25|03/18/2004|Bonjour Laurence%2C%0D%0AJ%27ai 39 ans%2C diagnostiqu%E9e hypersomniaque seulement l%27ann%E9e derni%E8re apr%E8s une vingtaine d%27ann%E9es %E0 lutter contre le sommeil de toutes les fa%E7ons possibles. Puis il y a 2 ans%2C j%27ai fait une grosse d%E9pression. Les psychiatres ne connaissent pas tous cette maladie et c%27est bien dommage car j%27ai perdu du temps pour le diagnostique. Car en plus j%27ai une hypothyro%EFdite qui tend %E0 faire dormir encore plus. J%27ai tent%E9 le traitement au Modiodal mais arriv%E9e %E0 4 comprim%E9s par jour%2C je d%E9raillais compl%E8tement%2C les effets secondaires %E9taient pires que de dormir %E0 outrance. Il existe d%27autres m%E9dicaments%2C des amph%E9tamines qui ont aussi des effets secondaires mais sous contr%F4le m%E9dical%2C il faut tout tenter.%0D%0AJ%27ai perdu mon job %28j%27%E9tais directrice d%27un h%F4tel%29%2C mes amis d%E9j%E0 peu nombreux ont peut-%EAtre peur que se soit contagieux%2C je ne sais pas. IL me reste Internet et toujours l%27espoir d%27%27aller mieux.%0D%0AR%E9ponds-moi pour savoir o%F9 tu en es avec le Modiodal. merci%0D%0ANadine
10|4|RE%3A Coucou Chlo%E9 %21|DANYCAMP||23:21:59|09/17/2003|Bonjour %E0 tous. Je rejoins le club des hypersomniaque diagnostiqu%E9s.  j%27ai 38 ans et hypersomniaque depuis l%27age de 16 ans %3B le diagnostic date de juillet 2003. J%27ai quitt%E9 le groupe des f%E9naiants%2C de ceux qui s%27%E9coutent trop et ne font pas d%27efforts......enfin vous m%27avez comprise. Le modiodal a am%E9lior%E9 mes journ%E9es%2C Je peux vivre et non survivre. Apr%E8s 7 mois d%27arr%EAt de travail j%27ai repris %E0 mi-temps th%E9rapeutique pour 2 mois. La reprise est difficile et l%27employeur veut des %22garanties%22 sur ma capacit%E9 %E0 assumer mes responsabilit%E9s %28je suis cadre%29 compte tenu que durant les mois qui ont pr%E9c%E9d%E9s mon arr%EAt de travail j%27avais du mal a assumer mes engagements. Comment des personnes dans le m%EAme cas que moi ont-elles g%E9r%E9es cette situation %3F Peux-t-on esp%E9rer avoir une vie prof %22normale%22 %3F Je pr%E9cise que ces derni%E8res ann%E9es mon %E9tat s%27%E9tait agrav%E9 je dormais le week-end pour tenir la semaine %3B mon mari et mes enfants ont eux aussi souffert de mon absence aupr%E8s d%27eux  mais l%27espoir renait. Si je n%27arrive plus %E0 travailler %E0 temps complet y a-t-il des solutions pour compenser la perte de salaire %3F Peut-%EAtre que je m%27inqui%E8te pour rien mais l%27avenir m%27angoisse un peu. D%27autre part savez-vous si cette maladie est h%E9r%E9ditaire et si mes enfants peuvent l%27avoir %3F Sait-on si elle r%E9gressee avec l%27age %3F Merci de m%27avoir lu. A  bientot j%27esp%E8re
11|3|RE%3A Coucou Chlo%E9 %21|DANYCAMP||23:30:57|09/17/2003|Bonjour Lalou. Tu es inqui%E9te pour tes %E9tudes et je comprends. Tu as la chance d%27%EAtre diagnostiqu%E9e et trait%E9e ce qui va t%27aider. Comme toi j%27ai eu des difficult%E9s %E0 l%27%E9cole %3A je m%27endormais en cours et en r%E9visant %E0 la maison mais je mettais les bouch%E9es doubles quand %E7a allait. Fais confiance en tes capacit%E9s et ta volont%E9 %28on en a toujours pour vivre avec cette maladie%29 et rep%E8re les moments ou tu es le plus en forme pour %E9tudier. Courage
13|2|RE%3A moi aussi.hypersomniac r%E9cente%21 j%27ai peut %EAtre une solution%21|josolau||15:24:59|01/27/2004|salut cloclo%2C mon hypersomnie idiopathique est diagnostiqu%E9e depuis 1996%0D%0Ale traitement avec le modiodal est tres efficace pour moi mais malgr%E9 tout mon handicap le plus important est de ne pas pouvoir me reveiller le matin alors si tu as une solution pour %E7a je suis interressee  merci d%27avance%0D%0Aactuellement je suis enceinte %28donc arret du modiodal%29 est ce quelqu%27un a aussi connu cette situation %3F%0D%0A
14|3|RE%3A moi aussi.hypersomniac r%E9cente%21 j%27ai peut %EAtre une solution%21|DANYCAMP||17:30:07|01/27/2004|BONJOUR%2C%0D%0A%0D%0AJe crois avoir lu que certains medecin prescrivent aussi le Modiodal le soir pour favoriser l%27%E9veil le matin.%0D%0APour ma part je ne l%27ai pas test%E9. Si qq est au courant merci de r%E9pondre.%0D%0A%0D%0AJe profite de cette r%E9ponse pour vous questionner sur l%27hypersomnie et la fibromyalgie. On m%27a fait ces 2 diagnostics %E0 quelques mois d%27intervales et le modiodal que j%27ai du arr%EAter augmentait les douleurs musculaires au point de ne plus pouvoir marcher certains jours. L%27arr%EAt du traitement diminue un probl%E8me %28douleurs%29 mais je dors %E0 nouveau beaucoup.
29|3|UN SITE POUR LES HYPERSOMNIAQUES %21%21|desir||09:32:08|05/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe vous pr%E9viens de la cr%E9ation d%27un site et notamment d%27un forum r%E9serv%E9 %E0 toutes les formes d%27hypersomnies%2C notamment idiopathiques. Juste cr%E9%E9%2C son auteur aimerait le faire conna%EEtre.%0D%0A%0D%0APour s%27y lancer%2C vous pouvez lui envoyer un mail%2C avec une toute petite pr%E9sentation%2C il vous renverra une invitation %E0 entrer sur le site. %0D%0A%0D%0AIl ressort d%27une volont%E9 de se r%E9unir%2C notamment afin de se reconna%EEtre et pourquoi pas faire avancer la recherche %28qui en a encore beaucoup besoin%29%0D%0A%0D%0AEt voici l%27addresse mail de ce jeune homme %28Cyrille%29%0D%0A%0D%0A         qrf_siryll%40yahoo.fr%0D%0A%0D%0Asi vous rencontrez des probl%E8mes pour vous y inscrire%2C pas de probl%E8me laissez un message ici.
12|1|RE%3A hypersomnie|PinkPanther||23:24:05|12/15/2003|Coucou%21%21%21%0D%0A%0D%0AJe naviguais sur internet en qu%EAte de davantage de renseignement sur l%27hypersomnie idiopathique lorsque j%27ai vu ton message sur un site. pour ma part%2C j%27ai actuellement 21 ans et souffre depuis quelques ann%E9es de fatigue. je n%27irais pas encore jusqu%27%E0 dire qu%27il s%27agit d%27hypersomnie. je n%27ai pas encore fait les examens polysomnographiques. mais le psychiatre %28que je dois d%27ailleurs rencontrer demain pour un bilan%29 m%27a dit qu%27il %E9tait probable qu%27il s%27agisse d%27 hypers. idiopathique.%0D%0AEt puis depuis quelques ann%E9es je me sens un peu incomprise par rapport %E0 cette fatigue constante. parfois meme je me dis que ce n%27est que du cin%E9ma et j%27ai tendance %E0 culpabiliser. alors me sentant un peu isol%E9e de tps en tps%2C je pensais que ce serait bien que l%27on puisse se contacter.%0D%0Asinon%2C je suis %E9tudiante en licence et je souhaite faire carri%E8re dans l%27enseignement. bon pour le moment %E7a va %E0 peu pr%E8s compar%E9 %E0 l%27ann%E9e du bac o%F9 je dormais 18h %E0 20h par jour %28sans exag%E9rer%29 mais c%27est pas %E9vident.%0D%0Aen %E9sp%E9rant avoir une r%E9ponse de ta part%2C je te souhaite une bonne soir%E9e.%0D%0A%0D%0A
16|2|RE%3A hypersomnie|Doucenuite||10:48:46|03/18/2004|Bonjour Pink Panth%E8r%2C%0D%0AJe serais tr%E8s int%E9ress%E9e de savoir si tu es prise en charge par un centre et un neurologue car cette maladie n%27est pas %E0 prendre %E0 la l%E9g%E8re. J%27ai 39 ans%2C diagnostiqu%E9e seulement l%27ann%E9e derni%E8re et je ne supporte pas le traitement au modiodal. Je vis en recluse car je dois imp%E9rativement %EAtre en veilleuse %E0 partir de 11H-midi%2C et au lit %E0 13H30 au plus tard sous peine de malaise. Je dors en moyenne 2h puis %E7a va mieux jusqu%27au soir. Mais je ne travaille plus depuis 6 mois. Je vais refaire des examens du sommeil %E0 la Piti%E9-SAlp%E9tri%E8re%2C la semaine prochaine%2C avec l%27espoir que l%27on me prescrive un autre m%E9dicament que je pourrai supporter.%0D%0ANadine%0D%0A%0D%0A
17|3|RE%3A hypersomnie|PinkPanther||18:24:59|03/18/2004|Bonjour Doucenuite%21%21%0D%0A%0D%0Aje suis en effet suivie depuis peu %E0 l%27hopital st antoine qui travaille %E9galement en collaboration avec le centre du sommeil de l%27hotel dieu. j%27ai pour le moment seulement pass%E9 une polysomnographie%2C mais cela s%27est tr%E8s mal pass%E9 car je n%27ai dormi que 2h. je ne supportais pas tous ces capteurs%2C electrodees... sans compter les fils qui s%27emm%EAlent. en plus j%27%E9tais enrhum%E9%2C un capteurs s%27est d%E9coll%E9. Bref%2C je dois repasser l%27examen %E0 la mi avril. Mais j%27aurai bien aim%E9 savoir quels examens sont n%E9cessaires au diagnostic de l%27hypersonie. Et puis pourquoi supportes tu mal le modiodal%3F quels effets secondaires a til%3F a t on pu t%27administrer un autre traitement%3F%0D%0A%0D%0Aisabelle
18|4|RE%3A hypersomnie|Doucenuite||16:47:06|03/19/2004|Bonjour Isabelle%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai failli ne pas voir ton message car je ne connais pas bien ce site donc je te donne mon mail %3A cadrenaline%40wanadoo.fr. C%27est bien un enregistrement du sommeil qu%27il faut. On appelle %E7a %E9lectro-enc%E9phalogramme ou polysomnographie c%27est pareil je crois puisqu%27il y a des %E9lectrodes partout jusque sur les jambes%2C en tout cas pour la premi%E8re nuit. %0D%0AJe ne veux surtout pas t%27alarmer en ce qui concerne le Modiodal car il r%E9ussit dans 85 %E0 90%25 des cas. Pour ma part%2C il me donne de terribles naus%E9es%2C des vertiges%2C des palpitations%2C et surtout j%27%E9tais %22confuse%22%2C perte de la m%E9moire imm%E9diate%2C hallucinations visuelles et auditives enfin tu vois%2C la totale. Je connais quelqu%27un qui a bien support%E9 le Modiodal pendant 10 ans et puis qui ne le supporte plus. Un homme sur Paris%2C lui%2C a mis 2 ans avant de trouver la bonne amph%E9tamine puisqu%27il ne supportait pas non plus le Modiodal. Donc il y a toujours de l%27espoir mais il faut tenir le choc en attendant. %0D%0AJe vais faire mes examens les 23-24-25 mars donc la semaine prochaine. La neurologue qui me suivait sur Tours n%27a pas voulu tenter les amph%E9tamines avec moi et m%27a pour ainsi dire laiss%E9 tomber. Heureusement que j%27avais pris un RDV %E0 la Piti%E9-Salp%E9tri%E8re depuis 10 mois.%0D%0AJe passe mon temps %E0 observer les orchid%E9es qui poussent tr%E8s lentement et si tu peux me communiquer ton adresse e-mail%2C je t%27enverrai de belles photos qui font oublier notre mis%E8re.%0D%0ANadine
19|2|RE%3A hypersomnie|backetts||22:58:18|04/01/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-04-04 à 08:13  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]salut %E0 toi%2C%0D%0AJe viens de trouver ce forum %E0 l%27instant et je suis tr%E9s heureuse de me rendre compte que la communaut%E9 des hypersomniaques est si richement compos%E9e%21%21%21 lol%0D%0AJ%27%E9tais %E0 la recherche d%27un %22cas%22 proche du mien histoire de pouvoir partager mon quotidien%2C de me sentir un peu moins seule avec cette maladie%2C et surtout de partager le malaise d%27une autre personne. Et il s%27av%E8re que nous avons de nombreux points communs.%0D%0ATout comme toi %28quasiment%29 j%27ai 22 ans%2C et je souffre de cette maladie depuis pr%E9s de quatre ans%2C mais elle n%27a %E9t%E9 prise au s%E9rieux que depuis le mois de d%E9cembre dernier o%F9 l%27on m%27a %22enfin%22 diagnostiqu%E9e HYPERSOMNIAQUE%21Ca change%2C quand durant tout ce tps on me prenait pour une fain%E9ante%2C mon ancien neurologue avait m%EAme %E9t%E9 jusqu%27%E0 dire qu%27il ne pouvait rien pour moi%2C que %E7a ne relevait pas de la neurologie mon probl%E8me%2C mais d%27un probl%E8me personnel%2C il fallait que j%27apprenne %E0 me coucher plus t%F4t et %E0 dormir encore plus%21%21%21%21%0D%0AEnsuite%2C mon souhait le plus cher est de devenir enseignante%2C mais avec cette maladie%2C %E7a m%27inqui%E8te un peu.%0D%0AJe suis sous MODIODAL%2C depuis 3 mois%2C les effets %E9taient impressionnants le premier mois mais il semblerait depuis quelques semaines que les effets se rel%E2chent...en plus%2C j%27ai eu la frayeur de ma vie%2C on ne m%27avait pas pr%E9venu qu%27il att%E9nuait les effets des contraceptifs oraux%2C aussi durant tout le mois de janvier mon ami et moi aurions pu %EAtre parents sans le vouloir%21%21%21 bref%21%0D%0ADe plus du fait que ce soit un %22inducteur ensymatique%22 il a des effets aussi sur le %22levothyrox%22 m%E9doc que je prend pour soigner mon hypthyro%EFdie. Et oui%2C car en plus de l%27hypersomnie%2C ma thyro%EFde est hors service quasiment%2C le bonheur quand on sait que cela entra%EEne des troubles du sommeil %E9galement.%0D%0AEnfin%2C voila tout %E7a pour dire que si tu souhaite prendre contact avec moi n%27h%E9site pas. Aussi vu%2C le moment o%F9 tu as %E9crit ton message tu as surement eu plus de r%E9ponses par rapport %E0 ton diagnostic%2C qu%27en est il%3F%0D%0AA bient%F4t j%27esp%E8re.%0D%0A
21|3|RE%3A hypersomnie|PinkPanther||15:32:17|04/02/2004|Salut%21%21%21%21%0D%0A%0D%0AOn se sent moins isol%E9e tout d%27un coup. Pour ma part%2C pas grand chose ne s%27est pass%E9 depuis cette derni%E8re missive%3A j%27ai pass%E9 une polysomnographie ambulatoire mais cela s%27est tr%E8s mal pass%E9%2C je n%27ai pu dormir que 2H %28faut reconnaitre que le confort %E9tait loin d%27etre optimal%29%2C et certains capteurs se sont d%E9coll%E9s. Du coup%2C je dois recommencer l%27examen qui est pr%E9vu pour le 15 de ce mois. Mais il risque d%27y avoir des changements car un sp%E9cialiste du sommeil de l%27hotel dieu m%27a contact%E9. je le vois mardi prochain%2C et je vais du coup peut etre repasser cet examen cette fois %E0 l%27hopital. Et toi%2C quels examens as tu pass%E9 pour le diagnostique d%27hypersomnie%3F as tu pass%E9 un test it%E9ratif d%27endormissement%3F si oui comment cela se passe til%3F et est ce bien de l%27hypersomnie idiopathique qu%27on t%27a diagnostiqu%E9%3F%0D%0AEn tout cas%2C c%E9 vrai que c%E9 tr%E8s genant pour les %E9tudes. Moi je suis en licence d%27anglais et l%E0 je commence %E0 etre %E9puis%E9e psychologiquement%2C surtout depuis une semaine. ce matin%2C je me suis endormie en cours de litt%E9rature. j%27ai crois%E9 la prof dans la rue apr%E8s le cours%2C elle a vu que j%27allais pas bien et elle m%27a remont%E9 le moral autour d%27un caf%E9. Ca m%27a fait du bien de parler %E0 un prof. d%27habitude%2C c%E9 un probl%E8me dont je ne parle pas avec les profs%2C alors du coup beaucoup doivent effectivement me prendre pour une f%E9n%E9ante car je s%E8che souvent des cours surtout ceux du matin. Sinon t%27es en quelle ann%E9e%2C t%27%E9tudie o%F9%3F es tu sur paris%3F %0D%0Atiens je te donne mon adresse email ce sera mieux pour se contacter %3A ilefvre%40hotmail.com%0D%0A%0D%0Abye bye et bon courage.%0D%0A%0D%0AIsabelle%0D%0A
20|2|RE%3A hypersomnie|desir||15:19:56|04/02/2004|bonjour hypersomniaque idiopathique j ai 24 ans en maitrise et moi aussi je souhaiterais faire carriere dans l enseignement j habite Paris pourrait on peut etre se rencontrer pour en parler %28de la maladie et amenagement possible pour travailler. si tu as ce message repond moi et etant avertie des nouveaux messages postes dans cette discussion je t enverrai mon adresse internet 
22|3|RE%3A hypersomnie|PinkPanther||15:33:15|04/02/2004|Bonjour%21%21%0D%0A%0D%0AQuel coup de chance%2C je viens juste de recevoir ton message %E0 cet instant meme. Oui j%27habite et %E9tudie sur paris. pour moi ce serait un grand r%E9confort de pouvoir parler %E0 qqn qui se trouve dans la meme situation que moi%2C histoire de se sentir moins isol%E9e et de s%27entraider.Alors voici mon adresse email%3A ilefvre%40hotmail.com.%0D%0A%E9tudierais tu par hasard %E0 parisIII%3F %0D%0A%0D%0Abyebye et r%E9ponds moi aussi vite que tu le peux. je suis une impatiente de nature.%0D%0A%0D%0Aisabelle%0D%0A
23|1|RE%3A hypersomnie|fanmeyer||18:39:21|04/05/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Achez moi les neurologues ont d%E9couvert une narcolepsie il y a 1an environ ils ont fait des tests g%E9n%E9tiques et il s%27av%E8re que chez moi c%27est une maladie g%E9n%E9tique rare et pour avoir droit au m%E9dicament d%27exception qui est LE MODIODAL il faut passerdes tests de sommeil en hopital sp%E9cialis%E9 et c%27est ensuite la s%E9cu qui d%E9cide de le rebourser et de le prescrire.%0D%0AMais ce m%E9dicament est lourd de cons%E9quences tout de meme%2C de plus il est interdit de le donner aux personnes ayant fait une depression%21%0D%0AEn tout casdepuis que j%27ai ce traitement je vis enfin fini les nuits interminables et les siestes aux pauses pendant le boulot%21%0D%0Abon courage%21%0D%0Afanny
24|2|RE%3A hypersomnie|PinkPanther||20:24:43|04/05/2004|Salut Fanny%21%21%0D%0A%0D%0AOn suspecte chez moi %E9galement la narcolepsie. mais la piste privil%E9gi%E9e reste l%27hypersomnie idiopathique dans mon cas.%0D%0ACela m%27%E9tonne beaucoupn que le modiodal ne puisse etre pr%E9scrit aux personnes ayant d%E9j%E0 fait une depression sachant qu%27un fran%E7ais sur 3 en moyenne connait une depression dans sa vie. D%27autre part%2C j%27ai moi meme fait une depression s%E9v%E8re il ya quelques ann%E9es. mon sp%E9cialiste est au courant et m%27a dit que je pourrais avoir un traitement une fois diagnostiqu%E9e hypersomniaque. Deplus%2C elle a ajout%E9 que beaucoup d%27hypersomniques idiopathiques ont fait des d%E9pressions s%E9v%E8res avant d%27arriver au diagnostique final%2C et on leur donne le modiodal. alors pourrais tu m%27xpliquer les raisons pour lesquelles ce m%E9dicamenet n%27est pas prescrit au gens qui ont connu une d%E9pression car pour moi%2C si cela est vrai%2C alors je n%27ai plus d%27issue.%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0Aisabelle
25|3|RE%3A hypersomnie|fanmeyer||07:38:18|04/06/2004|salut Isabelle%0D%0A%0D%0Amon neurologue m a dit qu%27il n%27%E9tait pas prescrit en cas de depression si tu es en cours de traitement pour %E7a%2C mais si tu n%27as pas d%27antidepresseurs je ne pense pas qu%27il y ait de contre indication%21%0D%0APar contre si tu prends la pilule fait attention car moi j%27ai du arreter car c%27%E9tait une minidos%E9e et le modiodal annule l%27effet des contraceptifs minidos%E9s%21%0D%0AMais fait tout de meme attention les 1ers jours de modiodal ton rythme cardiaque va augmenter %E9norm%E9ment%28je suis pass%E9e de 55puls%2Fmin %E0 140%29les 3 1ers jours%2C je tremblais tout le temps j%27%E9tais surexcit%E9e une pile electrique au boulot mes coll%E8gues ont eu peur une paire de fois quand meme%21%0D%0AMalgr%E9 ces effets secondaires le modiodal m%27a chang%E9 la vie%2C je ne regrette pas%21%0D%0Abon courage%0D%0Afanny
26|4|RE%3A hypersomnie et modafinil|Cafe_Sante||12:40:29|04/06/2004|Bonjour%2C%0D%0AUn lien pour tout savoir sur le Modiolal. Il n%27y a pas de contre indication en cas de d%E9pression%2C mais simplement en cas d%27anxi%E9t%E9 importante. C%27est normal%2C c%27est un excitant.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSub4900.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
27|2|RE%3A hypersomnie|desir||23:30:20|04/22/2004|%0D%0A%0D%0APeut-%EAtre un lien interessant que beaucoup semblent ignorer %3A%0D%0A%0D%0A            http%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fanc.paradoxal%0D%0AL%27association fran%E7aise des narcoleptiques-cataplexiques et des hypersomniaques.%0D%0AAssociation active%2C beaucoup de renseignements utiles sur ce site que l%27on trouve d%27ailleurs dans toutes les recherches web sur la narco%28lepsie%29.%0D%0A%0D%0AEt peut-%EAtre %E0 bient%F4t%0D%0A
30|1|RE%3A hypersomnie un SITE pour les Hypersomniaques|desir||09:36:09|05/08/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe vous pr%E9viens de la cr%E9ation d%27un site et notamment d%27un forum r%E9serv%E9 %E0 toutes les formes d%27hypersomnies%2C notamment idiopathiques. Juste cr%E9%E9%2C son auteur aimerait le faire conna%EEtre.%0D%0A%0D%0APour s%27y lancer%2C vous pouvez lui envoyer un mail%2C avec une toute petite pr%E9sentation%2C il vous renverra une invitation %E0 entrer sur le site. %0D%0A%0D%0AIl ressort d%27une volont%E9 de se r%E9unir%2C notamment afin de se reconna%EEtre et pourquoi pas faire avancer la recherche %28qui en a encore beaucoup besoin%29%0D%0A%0D%0AEt voici l%27addresse mail de ce jeune homme %28Cyrille%29%0D%0A%0D%0Aqrf_siryll%40yahoo.fr%0D%0A%0D%0Asi vous rencontrez des probl%E8mes pour vous y inscrire%2C pas de probl%E8me laissez un message ici. %0D%0A