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0|0|hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||16:27:36|10/11/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 11-10-04 à 16:37  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 11-10-04 %E0 16%3A37%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 11-10-04 %E0 16%3A35%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0Aje suis papa d%27un petit gar%E7on de 14 mois a qui l%27on vient de d%E9couvrir une sph%E9rocytose %28transfus%E9 en urgence%29%2C maladie h%E9r%E9ditaire dont mon %E9pouse et moi meme ne sommes pas touch%E9 %28il est le cas Num%E9ro 1%29. %0D%0APour cette raison%2C nous avons un peu de mal %E0 nous projeter dans l%27avenir%2C imaginer ce que sera au quotidien sa vie. Le sp%E9cialiste de Saint Louis%2C nous demande de faire %E0 chaque pouss%E9 de fi%E8vre une prise de sang pour contr%F4ler son niveau de globule rouge.%0D%0AEn 14 mois%2C il a d%E9j%E0 fait des pouss%E9s de fi%E8vre %28dents%2C rhums%29 sans pour autant allez jusqu%27%E0 la transfusion. Lui faire une prise de sang%2C %E9ventuellement l%27hospitaliser %28en observation%29 pour un rhum. J%27ai un peu de mal %E0 m%27y faire. La prise de sang doit-elle vraiment %EAtre syst%E9matique. Une surveillance accrue de son %E9tat%2C de sa couleur devrait suffir %3F%0D%0AEst-ce que chaque op%E9ration qu%27il subira devra se transformer en %E9pisode douleureux et comporter un risque %3F Est-ce que quelqu%27un qui est atteint de cette anomalie pourrait nous %E9clairer %3F%0D%0AIl est vrai que nous sommes encore dans les 120 jours apr%E8s la transfusion%2C que nous ne connaissons pas encore tr%E8s bien son degr%E9 de fragilit%E9. Quand bien m%EAme en existe-t-il plusieurs degr%E9s %3F
1|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|Cafe_Sante||20:23:18|10/11/2004|Bonsoir%2C%0D%0AJe ne vais pas vous %EAtre d%27une grande aide. Cette maladie est assez rare et je ne l%27ai jamais rencontr%E9e. Je peux vous dire que la gravit%E9 est tr%E8s variable d%27un individu %E0 l%27autre%2C mais qu%27il semble difficile au d%E9but de d%E9terminer quel est le degr%E9 de gravit%E9.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-spheroc.pdf%0D%0A%0D%0ABon courage.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
2|2|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||09:12:54|10/12/2004|Merci de votre r%E9ponse.%0D%0AEn tant que medecin%2C avez vous n%E9anmoins un avis sur le fait de lui faire une prise de sang d%E8s la moindre pouss%E9e de fi%E9vre. N%27est-ce pas un peu Excessif sachant qu%27en 14 mois il n%27a souffert d%27aucune an%E9mie %3F%0D%0APar ailleurs%2C existe t-il un vaccin contre la varicelle et est-il efficace %3F
3|3|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|Cafe_Sante||18:24:28|10/12/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EEn tant que medecin%2C avez vous n%E9anmoins un avis sur le %0D%0A%3Efait de lui faire une prise de sang d%E8s la %0D%0A%3Emoindre pouss%E9e de fi%E9vre. N%27est-ce pas un peu Excessif sachant %0D%0A%3Equ%27en 14 mois il n%27a souffert d%27aucune an%E9mie %3F %0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9%2C mais l%E0%2C je suis totalement incomp%E9tent. Il faut demander aux sp%E9cialistes qui le suivent.%0D%0A%0D%0A%3EPar ailleurs%2C existe t-il un vaccin contre la varicelle et est-il %0D%0A%3Eefficace %3F %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F11180.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
4|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|latnach||10:51:53|11/18/2004|je suis une grand m%E8re qui vient de l%27etre en effet notre petite filles a un mois et on vient de lui trouver cette fameuse maladie de minkowki chauffard. apr%E8s un ict%E8re tr%E8s fort des prises de sang ont ete faites et on a detecte cette maladie. Notre petite fille a deja ete transfusee deux fois en un mois pourl%27instant elle profite bien mais je suis atteree quand j%27entends parler de tout ce qu%27elle peut subire%3Bj%27aimerai beaucoup discuter avec vous afin de nous eclairer un petit peu sachant bien entendu que chaque cas est un cas diff%E9rent.Pour l%27instant le pediatre ne nous a pas encore aiguill%E9s vers un hematologue %3Bil faut comme vous dites faire des controles permanents sanguins et lui prendre la temperature tous les jours%3Bnous sommes un peu d%E9sorientes%3B%0D%0AJe remercie d%27avance les personnes qui pourront me donner quelques renseignement et quels specialistes rencontres ne nous trouvant pas dans la region parisienne  . Merci d avance
5|2|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||11:23:51|11/18/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe peux vous donner mon adresse mail %3A smartinez%40manchettepub.fr%0D%0AMon h%E9matologues se trouve %E0 Paris%2C mais peut-%EAtre connait-il un coll%E8gue en province. Hopital Saint Louis Dr BRETON%0D%0A%0D%0AQuelques nouvelles de Soheil %3A%0D%0AApr%E8s sa transfusion%2C Deux rhumes%2C Deux mont%E9es de fi%E8vre qui se sont tr%E8s bien pass%E9.%0D%0AIl fait ses prises de sang tous les 15 jours et le taux d%27h%E9moglobine reste a 14g. La normale.%0D%0A%0D%0AN%27hesitez pas %E0 me joindre sur mon adresse mail%2C je vous donn%E9rai mes coordonn%E9es t%E9l%E9phonique.%0D%0A%0D%0ABon courage
6|3|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||11:38:27|11/18/2004|Un lien utile %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.orpha.net%2Fdata%2Fpatho%2FFR%2Ffr-spheroc.pdf
7|4|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||11:44:36|11/18/2004|Un autre lien utile %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.reseauproteus.net%2Ffr%2FMaux%2FProblemes%2FFiche.aspx%3Fdoc%3Danemie_hemolytique_pm
8|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|latnach||18:15:08|11/18/2004|j ai bien recu votre message  je vous en remercie je vous joindrai demain sur votre email et nous prendrons contact par telephone   je vous remercie beaucoup   chantal une mamie d%E9semparee%0D%0A
9|2|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||10:55:22|11/23/2004|Pour rencontrer d%27autres malades%0D%0Awww.orpha.net%0D%0ASite qui traite de la recherche medicale et de la mise en relation des patients touch%E9s par des maladies rares.
10|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|maf13||19:09:56|11/28/2004|bonjour%2C%0D%0Aje suis la maman de 2 gar%E7ons de 18 et 13 ans qui sont atteints tous les 2 de la sph%E9rocytose %28h%E9r%E9ditaire%29%0D%0Ails ont subi eux aussi des transfusions en urgence quand ils %E9taient enfants%3B%0D%0Amais ne faites pas de prise de sang apr%E8s chaque fi%E8vre %28%E0 part d%27une indication de l%27h%E9matologue%29 vous prendrez l%27habitude d%27%E9tudier son teint et son tonus...%0D%0Aen fait notre appr%E9ciation de parents a toujours %E9t%E9 la bonne dans les mauvais moments%0D%0Adepuis ils ont %E9t%E9 op%E9r%E9s %28sur notre demande%29 %28ablation de la rate %29et ils vont beaucoup mieux. L%27op%E9ration s%27est bien pass%E9e et notre fils cadet qui souffrait beaucoup de cette fatigue toujours pr%E9sente a pris un nouvel envol%0D%0Aprenez courage ce n%27est pas toujours facile mais le r%E9sultat en vaut la peine%0D%0Adepuis tout se passe bien %3A sport et %E9tudes%0D%0Ale grand fait des %E9tudes de pharmacie %28%21%29 et le petit travaille tr%E8s bien ils ont la joie de vivre et surtout on ne leur a jamais cach%E9 quoi que ce soit de leur maladie%0D%0An%27h%E9sitez pas %E0 me contacter pour plus de renseignements%0D%0Abon courage
11|2|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|latnach||11:03:31|11/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-11-04 à 11:04  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis la mamie qui a pose la quetion sur notre petite fille n%E9e le 17 octobre j%27avoue que de vous lire c est porteur d%27espoir. en effet nous sommes tombes de haut en apprenant la maladie de notre petit bout de chou qui n%27%22est pas encore a ce jour soit disant confirmee mais qui en a tous les symptomes .Tout allait bien lorsqu%27elle a declar%E9 un ict%E8re des nourrissons avec une bilirubine tr%E8s elevee qui avait beaucoup de mal %E0 descendre%3B De ce cote tout est rentre dans l%27ordre mais on a detecte cette maladie %E0 la suite de ca . La petite a ete transfus%E9e une semaine apr%E8s sa naissance %2850cc%29 puis une deuxi%E8me fois quatre jour apr%E8s 50cc depuis la petite profite bien %2C son poids  est normal elle est plein de tonus puis tout a coup vendredi on controle a nouveau l%27hemoglobine et vlan  resultat 8 et retransfusion cette fois ci 100 cc .%0D%0Aje vous avoue que nous l%27avions vu mon mari et moi jeudi et rien ne nous avait semble bizarre par contre les enfants l%27avait trouve un peublanche le mercredi et avaient contact%E9 le medecin de medecine general qui n%27a pas lui aussi trouve la petite bizarre %28il faut dire que les enfants sont blancs de peau mon fils etant blond et ma belle fille la peau claire elle aussi%29 le docteur qui la voyait pour la premi%E8re fois n%27a rien trouve de bizarre mais comme vous le dites les jeunes s en etaient inquietes .Ne pourrions nous prendre contact soit par tel soit par email %2C j%27aimerai discuter un peu avec vous%3B%0D%0AMON EMAIL mauricedebessanes%40fre.fr nous pourrons si vous le d%E9sirez echanger nos numeros de tel et se contacter   d %27avance je vous en remercie    Chantal
12|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|southbox||17:52:00|12/06/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai subit une splenectomie %28ablation de la rate%29 %E0 l%27%E2ge de 7 ans suite au diagnostic de la maladie de Minkowski Chauffard. Ce diagnostic a %E9t%E9 difficile %E0 %E9tablir car%2C comme dans votre cas%2C jamais cette maladie n%27a %E9t%E9 d%E9couverte chez mes parents.%0D%0A%0D%0AMon t%E9moignage n%27a d%27autres but que de vous rassurer sur la vie d%27un %22d%E9rat%E9%22 comme c%27est le cas pour moi. J%27ai aujourd%27hui 37 ans et depuis cette splenectomie%2C je m%E8ne une vie absolument normal. C%27est seulement aujourd%27hui que je m%27int%E9resse %E0 cette maladie %3A je compte courir mon premier marathon en 2005 et mon m%E9decin devant me d%E9livrer mon certificat m%E9dical m%27ayant simplement dit qu%27il allait se renseigner sur d%27%E9ventuels effets en cas de d%E9sydratation forte.%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 votre disposition si vous souhaitez d%27autres renseignements.%0D%0A%0D%0ACordialement 
13|2|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|sebhab||17:56:05|12/06/2004|Merci%2C%0D%0Aje suis convaincu que votre t%E9moignage apportera un soulagement %E0 toutes les personnes int%E9ress%E9es par cette maladie.%0D%0ABon courrage pour votre Marathon %3A%29
14|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|cleron||14:49:46|12/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-12-04 à 15:14  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C nous sommes atteintes de la Maladie de Minkowski-Chauffard sur 3 g%E9n%E9rations%2C n%27h%E9sitez pas %E0 m%27%E9crire.%0D%0AA bient%F4t.%0D%0A
15|1|RE%3A hematologies - Minkowski Chauffard - Sph%E9rocytose|cleron||15:06:14|12/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-12-04 à 15:19  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C ma maman a %E9t%E9 op%E9r%E9e en 1971%2C moi-m%EAme en 1976. Si notre histoire peut vous aider%2C n%27h%E9sitez pas. Joyeux No%EBl %E0 tous.