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0|0|Un scandale appel%E9 endom%E9triose|penny||08:15:48|10/15/2004|UN SCANDALE APPELE ENDOMETRIOSE%0D%0A%0D%0AMesdames%2C Messieurs%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ADevant le d%E9ferlement de d%E9c%E8s cons%E9cutifs %E0 la canicule%2C nous remettons notre Soci%E9t%E9 en question.%0D%0A%0D%0AQue va-t-on faire pour les personnes %E2g%E9es %3F C%27est %E0 croire qu%27on les d%E9couvre %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe viens vous poser une autre question qui m%27est personnelle et qui touche 6 %25 de la population f%E9minine%2C plus jeune et dont personne ne parle jamais. %0D%0A%0D%0A%0D%0AQui conna%EEt notre maladie que l%27on appelle l%27endom%E9triose %3F %0D%0A%0D%0ACe fl%E9au qui d%E9truit des couples%2C des familles... des vies...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AQu%27est-ce que l%27endom%E9triose %3F %0D%0A%0D%0AC%27est la prolif%E9ration anarchique de l%27endom%E8tre %28muqueuse ut%E9rine%29 qui se d%E9veloppe %E0 la mani%E8re d%27un cancer %22sain %22%2C principalement sur les organes g%E9nitaux%2C la vessie%2C le rectum%2C les intestins etc.. %0D%0A%0D%0ACe tissu endom%E9triosique se propage comme une toile d%27araign%E9e et va suivre les variations hormonales d%27un cycle menstruel. Durant la p%E9riode ovulatoire%2C il va se congestionner%2C jusqu%27%E0 se mettre %E0 saigner pendant la p%E9riode des r%E8gles.%0D%0A%0D%0A%0D%0ACette prolif%E9ration peut devenir maligne dans de faibles pourcentages. Risque de canc%E9risation.%0D%0A%0D%0A%0D%0AQuels en sont les sympt%F4mes %3F%0D%0A%0D%0ALes dysfonctionnements des organes touch%E9s vont induire suivant chaque cas personnel %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ADes r%E8gles douloureuses et souvent abondantes.%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A  Des douleurs pendant les rapports sexuels.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %09 %2A Des troubles digestifs %28diarrh%E9e ou constipation avec souvent une d%E9f%E9cation douloureuse%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %09 %2A Des difficult%E9s %E0 uriner %28vessie bouch%E9e%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %09 %2A  Des probl%E8mes de st%E9rilit%E9 .%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A Dans certains cas l%27endom%E9triose n%27est pas douloureuse et n%27est d%E9cel%E9e qu%27%E0 l%27occasion d%27un probl%E8me de st%E9rilit%E9. %28trompes bouch%E9es%29%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A  Par l%27%E9chographie.%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A La radiographie des trompes et de l%27ut%E9rus %28hyst%E9rographie%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %09 %2A La c%9Clioscopie. %0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A  L%27IRM %0D%0A%0D%0A%0D%0A  %09%2A Le dosage CA 125%2C marqueur biologique dans le sang.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALes traitements %3A%0D%0A%0D%0AA ce jour aucun traitement d%E9finitif existe.%0D%0A%0D%0A%0D%0ATraitement en vigueur %3A %0D%0A%0D%0A%0D%0A%2A L%27hormonoth%E9rapie qui bloque les r%E8gles avec tous les d%E9sagr%E9ments d%27une m%E9nopause. %28prise de poids%2C bouff%E9es de chaleur%2C perte de d%E9sir sexuel etc..%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALes cons%E9quences pratiques et morales %3A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%2A L%27endom%E9triose emp%EAche bien souvent les femmes %E0 mener une vie professionnelle normale.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %2A Leur vie de couple est rarement %E9panouie.%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %2A  Elles sont restreintes dans leur mobilit%E9%2C et ont peu de possibilit%E9 de pratiquer un sport.%0D%0A%0D%0A%0D%0A  %2A  Elles font souvent face %E0 des probl%E8mes de st%E9rilit%E9 difficiles %E0 assumer.%0D%0A%0D%0A%0D%0AMalheureusement%2C aucun traitement contre la douleur n%27est vraiment efficace. La patiente se sent seule et incomprise par son entourage.%0D%0A%0D%0A%0D%0AAvec 6%25 de pr%E9valence%2C au sein de la population%2C l%27endom%E9triose est tout sauf une maladie orpheline %28%3D pr%E9valence de moins de 0.05%25%29. C%27est une maladie banale. %0D%0ACette situation est d%27autant plus inadmissible%2C que des maladies moins r%E9pandues comme le diab%E8te ou certains cancers %28cancer de la prostate %3D 25 %E0 38 pour 100 000 par an%29 b%E9n%E9ficient de campagnes de sant%E9 publique. %0D%0A%0D%0APour l%27endom%E9triose%2C aucun battage m%E9diatique n%27est fait. Elle reste inconnue pour le commun des mortels.  %0D%0A%0D%0ADes mails ont %E9t%E9 envoy%E9s jusqu%27au Pr%E9sident de la R%E9publique... Nous attendons du concret%2C  pas des formules de politesse%21%0D%0A%0D%0A%0D%0AC%27est vraiment scandaleux de constater%2C qu%27une maladie qui ne touche que les femmes et cela depuis que le monde est monde passe sous silence. Peu importe le nombre de malades%2C rien n%27est entrepris en mati%E8re de pr%E9vention par l%27Etat.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALe diagnostic %E9tant difficile%2C c%27est souvent la cons%E9quence des d%E9g%E2ts qui sont trait%E9s%2C pas la %22racine %22 de l%27affection %E0 proprement parler. Aussi le mal continu son oeuvre destructrice. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALes patientes qui souffrent finissent trop souvent par %EAtre assimil%E9es %E0 des n%E9vros%E9es %28pour ne pas dire des folles%29. Lorsque la maladie est d%E9cel%E9e%2C il est souvent trop tard. Il faut souvent enlever les organes g%E9nitaux%2C m%EAme pour les femmes en %E2ge de procr%E9er. Dans les cas s%E9v%E8res%2C pratiquer l%27ablation des organes adjacents aussi touch%E9s%2C comme le colon sigmo%EFde%2C la vessie%2C les uret%E8res%2C les reins etc. %0D%0A%0D%0ACes actes chirurgicaux sont lourds de cons%E9quence car ils vont n%E9cessiter la pose d%27anus artificiels%2C colostomie. %28poche recueillant les mati%E8res f%E9cales%29. %0D%0A%0D%0ACertaines femmes%2C n%27ayant pas trente ans%2C sont oblig%E9es de se sonder pour pouvoir uriner%2C parce qu%27elles ont subi l%27ablation de la vessie. Les sphincters%2C ayant %E9t%E9 touch%E9s%2C ne r%E9pondent plus aux commandes.%0D%0A%0D%0A%0D%0ADans notre monde latin%2C englu%E9 dans des croyances d%27un autre %E2ge%2C tout le monde trouve normal que la femme souffre dans sa chair. %0D%0AEst-il admissible que tous les mois la femme soit victime de son cycle %3F En p%E9riode ovulatoire et avant et pendant ses r%E8gles %3F %0D%0A%0D%0AD%E9j%E0 durant l%27adolescence%2C il faudrait instaurer des d%E9pistages syst%E9matiques de l%27endom%E9triose qui commence ses ravages%2C et ne pas se contenter%2C de  pallier les douleurs.%0D%0A%0D%0A%0D%0ANous avons en face de nous une montagne d%27incompr%E9hension et d%27incomp%E9tence certaine en la mati%E8re. La cause en est que cette affection ne fait l%27objet que de trente minutes de cours en facult%E9 de m%E9decines pour les futurs gyn%E9cologues. %0D%0A%0D%0ATrente minutes c%27est tr%E8s peu%2C pour un fl%E9au de cette envergure %21%0D%0A%0D%0A%0D%0ALorsque nous avons eu la chance d%27avoir eu des enfants et d%E9pass%E9es la quarantaine%2C les chirurgiens refusent syst%E9matiquement et arbitrairement de pratiquer l%27ablation des ovaires%2C %22Pour pr%E9server notre f%E9minit%E9 %22. Comme je me le suis entendue dire %21 Car la castration est %E0 l%27heure actuelle notre seul moyen d%27%E9viter des r%E9cidives.%0D%0A%0D%0A%0D%0AVa-t-on emp%EAcher un homme de subir une vasectomie s%27il le d%E9sire %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0ANous pouvons critiquer certains pays o%F9 l%27on prend les femmes pour des %22Counnasses %22 %21%0D%0A%0D%0AEn France%2C nous y mettons des formes%2C mais le machisme est toujours de mise. Une femme castr%E9e%2C sans libido%2C c%27est un peu emmerdant pour qu%27un m%E2le puisse prendre son pied %21%0D%0A%0D%0ACroyez-vous%2C qu%27une femme souffrant d%27endom%E9triose ait des envies de %22batifoler %22%2C avec son mari ou son amant %3F %0D%0A%0D%0ANombreux sont les conjoints qui sont partis%2C laissant leur compagne emp%EAtr%E9e dans une d%E9tresse sentimentale%2C une d%E9tresse physique et souvent sans aucune ressource.%0D%0A%0D%0A%0D%0ARester f%E9minine%2C l%E0 est la question %21%0D%0ALa r%E9ponse%2C n%27appartient qu%27aux femmes%2C qui ont depuis la contraception et l%27IVG le droit de disposer de leur corps comme elles le d%E9sirent. Ce n%27est pas aux m%E9decins%2C peu nombreux %E0 conna%EEtre cette maladie%2C %E0 imposer %E0 une femme qu%27elle garde ses ovaires alors qu%27elle ne le d%E9sire pas.%0D%0A%0D%0A%0D%0AAux femmes et aux femmes seules%2C le droit de s%27%E9pargner des ann%E9es de gal%E8re suppl%E9mentaires. Des interventions %E0 r%E9p%E9titions et des s%E9quelles physiques et morales. A elles de pr%E9f%E9rer vivre m%E9nopaus%E9e chirurgicalement%2C plut%F4t que de vivre sous m%E9nopause artificielle.%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe voudrais attirer votre attention sur cet illogisme m%E9dical%2C qui nous pr%E9f%E8re%2C castr%E9es chimiquement%2C par des traitements anticanc%E9reux  %28contre le cancer de la prostate%29 que par une chirurgie d%E9finitive. %0D%0A%0D%0A%0D%0AMes %AB s%9Curs d%27endo %BB et moi-m%EAme%2C nous nous sommes souvent demand%E9es si ces protocoles n%27%E9taient pas %E9tablis dans des buts mercantiles aux profits des laboratoires pharmaceutiques. L%92injection d%27un anticanc%E9reux co%FBte dans les 130 euros  tous les 28 jours. Je ne citerais aucune de ces panac%E9es qui nous rend malade %E0 crever%2C pour certaines%2C dont l%27efficacit%E9 est discutable. M%EAme sous ces traitements %22de cheval %22%2C les r%E9cidives sont nombreuses. %0D%0A%0D%0A%0D%0AL%27endom%E9triose a plusieurs origines %3B g%E9n%E9tiques%2C immunitaires%2C hormonales. %28sources anglaises donn%E9es par le G%E9n%E9thon. En France aucune recherche est faite pour cette maladie%29%0D%0A%0D%0A%0D%0AQui va dans notre beau pays tirer la sonnette d%27alarme et parler haut est fort de cette l%E8pre qui nous ronge %3F%0D%0A%0D%0A Qui va mettre en ouvres les moyens n%E9cessaires afin de mobiliser les chercheurs pour nous sortir de notre monde de douleurs %3F %0D%0A%0D%0A%0D%0ATravail et endom%E9triose%2C sont souvent incompatibles %E0 concilier. L%27absent%E9isme finit souvent par des renvois%2C les canards boiteux et pas rentables%2C ne font pas l%27affaire des patrons. %0D%0A%0D%0AA la rigueur%2C cela se comprend. Time is money %21 %0D%0A%0D%0A%0D%0AC%27est ainsi que nous nous retrouvons exclues%2C de la soci%E9t%E9 des %22biens portants %22%2C vivant par procuration. Sans travail%2C sans la reconnaissance de notre handicap physique%2C dans la pr%E9carit%E9 et dans l%27ins%E9curit%E9 totale.%0D%0A%0D%0ANous finirons%2C tout en continuant %E0 souffrir jusqu%27au bout%2C par mourir en silence%2C dans l%27indiff%E9rence totale. Avec%2C pas m%EAme%2C un traitement palliatif contre la douleur. En France%2C seuls les canc%E9reux et ont acc%E8s %E0 la morphine. Sur ce sujet poussi%E9reux%2C il faudrait aussi faire du m%E9nage. %0D%0A%0D%0A%0D%0ANous nous tuons %E0 petit feu%2C %E0 coup d%27anti-inflammatoires et d%27analg%E9siques qui d%E9truisent notre syst%E8me digestif.%0D%0A%0D%0A Ainsi la morale%2C serra sauve%2C nous ne finirons pas drogu%E9es %21%0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mon message ne vous laissera pas indiff%E9rents et que vous parlerez de l%27endom%E9triose%2C pour la sortir de l%27ombre. %0D%0A%0D%0A%0D%0ASi vous avez un doute%2C sur la v%E9racit%E9 de mes propos%2C si vous trouvez que j%27exag%E8re%2C je vous invite %E0 venir faire un tour sur le site d%27Endofrance. Vous pourrez y lire nos t%E9moignages et constater la d%E9tresse ambiante de notre forum. %0D%0A%0D%0AJe vous remercie d%27avoir pris la peine et le temps de me lire.%0D%0A%0D%0A%0D%0APenny%0D%0A%0D%0A
1|1|RE%3A Un scandale appel%E9 endom%E9triose|Tarzanne||17:29:02|10/15/2004|%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9 d%27une endom%E9triose %E0 22 ans j%27en ai aujourd%27hui 43 . Une r%E9cidive il y a quelques ann%E9es stopp%E9 par Ad%E9pal %28traitement hormonal pour mon cas donn%E9 %E0 l%27hospital B%E9gin %29%0D%0A. Je ne pensais que c%27%E9tait si grave %21%21%0D%0AA ce jour cela ne m%27angoisse plus %2C j%27ai eu la chance d%27avoir un enfant avant que l%27on me diagnostique une scl%E9rose en plaques r%E9mitente %E9volutive . %0D%0AJe ne vais pas me laisser abattre ................%0D%0ATarzanne