19||0|323| 0|0|Xeroderma pigmentosum|Djallal-Eddine Senouci (VNI)||08:37:13|11/25/2001|Je veux savoir quels sont les dernieres recherches qui portent sur la maladie xeroderma pigmentosum%2C et s%27il y a une possibilite de la prise en charge d%27un malade qui reside en Algerie par l%27une des associations americaine ou europ%E9enne interess%E9e par cette maladie %3F 1|1|RE%3A Xeroderma pigmentosum|docnette||08:38:54|11/25/2001|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0APour %EAtre au courant des derni%E8res publications concernant cette maladie%2C le moteur Hons%E9lect %28voir dans le site atoute%29 est le meilleur outil.%0D%0A%0D%0ASur la page http%3A%2F%2Fwww.hon.ch%2Fcgi-bin%2FHONselect_f%3Fbrowse%2BC04.834.867 %0D%0AVous trouverez des liens %3A%0D%0A- vers les derni%E8res publications en fran%E7ais sur le diagnostic ou le traitement de cette maladie. %28en changeant la langue de la page%2C vous pouvez avoir acc%E8s %E0 des r%E9sum%E9s de publications dans d%27autres langues%29.%0D%0A- et surtout ce qui est nouveau et qui va vous int%E9resser%2C des liens vers les essais cliniques en cours pour cette maladie %28en bas de page%29. Ce sont les promoteurs de ces essais que vous pouvez essayer de contacter.%0D%0A%0D%0A-- %0D%0ADr Dominique Dupagne%0D%0AAdministrateur des Forums%0D%0A%28remarque %3A ces messages sont des transferts de l%27ancienne plate-forme de forums%29 2|2|RE%3A Xeroderma pigmentosum|mohamed (VNI)||23:38:20|04/09/2002|veuillez m%27orienter vres des sites specialises pour avoir desinformation sur le diagnostic le traitement et les cause et les formes evolutives de cette maladie. 3|3|RE%3A Xeroderma pigmentosum|D_Dupagne||07:54:17|04/10/2002|Le site de r%E9f%E9rence %28en anglais%29 %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.xps.org%0D%0AEt notamment un document en fran%E7ais http%3A%2F%2Fwww.xps.org%2Ffrench.pdf%0D%0A%0D%0AEt aussi %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.inrp.fr%2FAcces%2Fbiotic%2Fgpe%2Fdossiers%2Fxeroderma%2Fhtml%2Fxpinfo2.htm%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 4|3|RE%3A Xeroderma pigmentosum|freyne (VNI)||17:43:02|05/13/2002|%3Eveuillez m%27orienter vres des sites specialises pour avoir desinformation sur le %0D%0A%3Ediagnostic le traitement et les cause et les formes evolutives %0D%0A%3Ede cette maladie. %0D%0Aveuillez m envoyer tous ce ke vous recevez a propo de cette maladie%0D%0A%0D%0A 5|4|RE%3A Xeroderma pigmentosum|D_Dupagne||23:10:00|05/13/2002|Avec un paquet cadeau %3F%0D%0APlus s%E9rieusement%2C il faudrait commencer par vous inscrire sur le forum si vous voulez avoir une chanche qu%27une autre personne vous %E9crive.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|5|RE%3A Xeroderma pigmentosum|peji78||14:05:05|05/14/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 22-12-11 à 09:36  (GMT)[/font][p]... 8|6|RE%3A Xeroderma pigmentosum|atouzac||15:38:15|02/05/2003|je suis au lyc%E9e en 1S%2C a paris%2C et dans le cadre de mes TPE%3Amutations genetiques...%2C j%27%E9tudie%2C avec 3autres eleves la maladie xeroderma pigmentosum.une parti genetique et une autre plutot physique %28 uv%29%2C et j%27aimerai si vous pouvez avoir des informations compl%E9mentaires a mes recherches internet%2C et si possible des contacts %28 pour avoir un support sous forme d%27intervew eventuellement%29. je voudrai egalemnt savoir si des recherches sont en cours pour des traitements %28 j%27ai entendu parler d%27une cr%E8me ...%29. notre probl%E9matique etant la suivante%3A comment peut on expliquer la maladie %28ganatique et physique%3Auv%29 %3F Et comment peut on s%27en prot%E9ger%28filtre uv%2C creme%2C ...%29%3F %28 sachant que c tr%E9 vaste%21%29 10|7|RE%3A Xeroderma pigmentosum|D_Dupagne||16:07:49|02/05/2003|Bonjour%2C%0D%0ALe plus simple serait d%27interwiever un sp%E9cialiste de cette maladie. Commencer par l%27identifier a partir des liens propos%E9s et de vos recherches%2C je ne peux %28veux%29 vous l%27indiquer moi-m%EAme.%0D%0AMais faut commencer par vous documenter par vous-m%EAme%2C c%27est le but de votre travail %3A apprendre %E0 chercher l%27information avant de la mettre en forme.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 11|8|RE%3A Xeroderma pigmentosum|atouzac||13:13:27|02/06/2003|en fait nous avons deja pas mal d%27information mai les recherches interpr%E9ter par nous de travers ne sont sans doute pas aussi bonne q%28expliquer pas un specialistes%0D%0Amerci tout d mm 12|7|RE%3A Xeroderma pigmentosum|Aurianne||13:17:21|04/02/2003|Bonjour je suis aussi %E9tudiante en 1ereS et je travaille sur la xeroderma pigmentosum dans les cadres des TPE. Pourrais tu me donner tonadresse e-mail pour qu%27on puisse se donner des infos sur la maladie.%0D%0AMerci 15|7|RE%3A Xeroderma pigmentosum|clem2||11:25:27|09/24/2003|Nous sommes des %E9l%E8ves de terminale S et dans le cadre de notre TPE nous %E9tudions la maladie g%E9n%E9tique Xeroderma Pigmentosum.Nous aimerions savoir si vous auriez l%27aimabilit%E9 de nos donner des renseignement sur ce sujet que vous avez trait%E9 l%27ann%E9e derni%E8re.Nous aimerions %E9galement savoir si il serait possible que vous nous transmettiez votre TPE sur le XP.Merci d%27avance pour votre aide en attente d%27une r%E9ponse rapide. 16|7|RE%3A Xeroderma pigmentosum|liam||22:16:03|09/25/2003|bonjour%0D%0Aje suis%2C moi en classe de TS a cherbourg et je fais%2C avec une copine%2C exactement le mm tpe que vs.%27Fil il s%27avere que nous avons la mm optique des choses %21 a savoir l%27oraganisation du plan %3A g%E9n%E9tique et physique.%0D%0ANous venons tt juste de commencer nos rechch%0D%0AJ%27aimerai assez que nous %E9changions les un avec les autres nos diff%E9rents donn%E9es ect ... ou que nous nous donnions des tits coups de pouces ou je ne c quoi d%27autre %21%0D%0A%28nous avons %E9galement l%27intention de poser des questions a un sp%E9cialiste du centre hospitalier de cherbourg ....%29%0D%0Amerci %21%0D%0A%0D%0A 7|4|RE%3A Xeroderma pigmentosum|sedanais||12:41:43|07/04/2002|Salut%21%0D%0Aje suis en contact avec une famille dont le fils est lui aussi atteint de cette maladie. Si tu veut les contacter%2C mail moi %3ADiablo_II%40ifrance.com 9|5|RE%3A Xeroderma pigmentosum|atouzac||15:40:29|02/05/2003|salu%2C j%27aimerai contacter en effte des malades pour mon sujet de tpe de 1S%2C serai t il possible de contacter des personnes dans la region parisienne%3F%0D%0Aatouzac%40yahoo.fr 13|6|RE%3A Xeroderma pigmentosum|Aurianne||14:28:39|04/07/2003|je cherche un specialiste ou tout simplement un medecin concerne par la xeroderma pigmentosum sur Singapour. Serait-il possible de me faire parvenir une adresse si quelquun connait un ce des specialistes.%0D%0AMerci%0D%0A 14|1|RE%3A Xeroderma pigmentosum|chicoco||00:45:36|06/07/2003|En France et en Afrique du Nord%2C beaucoup de malades sont en contact avec l%27association les enfants de la lune.%0D%0ALeur site est h%E9nerg%E9 par Orphanet et il y a aussi un lien sur le site du CHU de Rouen.%0D%0AIl s%27agit d%27un association de patient qui est actuellemnt en contact %E9troit avec les chercheurs%2C et des associations d%27autres pays %28Notamment l%27Angleterre et les Etats Unis%29.%0D%0ACette association ne prend pas en charge les malades. Avec ces fonds%2C elle peut apporter cependant de l%27aide aux familles et aussi un soutien psychologiques. Je sais qu%27ils sont en contact avec des familles alg%E9riennes.%0D%0AVous pouvez les contacter par le biais de leur site. VOus aurez plus d%27information.%0D%0APour ce que j%27ai lu au sujet d%27une cr%E8me dans un autre post%2C il ne s%27agit pas d%27un traitement%2C mais seulement d%27une cr%E8me solaire %E0 titre pr%E9ventif afin de retarder les dommages des UV. D%27autres moyens pr%E9ventifs doivent %E9galement %EAtre utilis%E9s tels que les filtres sur les fen%EAtres%2C des v%EAtements confectionn%E9s dans des mati%E8res particuli%E8res... 17|1|RE%3A Xeroderma pigmentosum|Limax87s||21:15:55|10/14/2004|El%E8ve de terminal S%2C qui dans le cadre d%27 un TPE cherche %E0 mieux comprendre ma Xeroderma Pigmentosum. Nous avons fait beaucoup de rech%E8rche mais nous aurions voulu avoir une explication plus simple pour mieux comprendre et notament savoir le lien qu%27 il existe entre cette maladiequi modifie l%27 ADN et les taches sur la peau quand le sujet est expos%E9 au soleil. je vous remercie d%27 avance. 18|2|RE%3A Xeroderma pigmentosum|draco||17:48:05|10/19/2004|Salut%2C %0D%0Aje suis %E9galement %E9l%E8ve de Terminale S et je fait %E9galement un TPE sur la xeroderma. Veux tu qu%27on s%27envoie nos diff%E9rentes informations que nous avons trouv%E9es.%0D%0ASi oui tu peux me joindre %E0 l%27adresse suivante%3A nuova__vita%40hotmail.com%0D%0A