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0|0|Dysplasie fibreuse des os II|D_Dupagne||17:00:18|10/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-03-06 à 09:09  (GMT)[/font][p]La premi%E8re discussion sur la dysplasie fibreuse a atteint 126 messages. %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4468.html%0D%0AJe signale particuli%E8rement %E0 votre attention le message http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4468.html%23123%0D%0A%0D%0AUne nouvelle discussion a %E9t%E9 ouverte sur la nouvelle plate-forme de forums %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D28028%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
1|1|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|ASSYMCAL||17:35:45|10/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-10-04 à 11:56  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 29-10-04 %E0 09%3A02%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 29-10-04 %E0 08%3A59%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 29-10-04 %E0 08%3A59%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 29-10-04 %E0 08%3A58%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 28-10-04 %E0 17%3A40%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AAssymcal peut devenir votre association%2C nous comptons actuellement pr%E8s de 300 malades souffrant de Dysplasie Fibreuse des Os %2C du Syndrome de McCune-Albright%2C %E0 travers le monde%2C en France%2C nous sommes %E0 ce jour pr%E8s d%27une centaine.%0D%0A%0D%0AAssymcal est une association %28loi 1901%29 de Malades. Nous cherchons %E0 nous entr%27aider face %E0 la maladie%2C et nous dipsosons d%27un r%E9seau de m%E9decins sachant la prendre en charge .%0D%0A%0D%0AIl est vrai que l%27essentiel de notre travail est fait %E0 destination de nos adh%E9rents. %0D%0A%0D%0AAlors rejoignez nous%2C plus nous serons nombreux%2C plus nous aurons du poids pour nous faire entendre et stimuler la recherche qui est malheureusement presque inexistante%0D%0A%0D%0AJe reste %E0 la disposition des uns et des autres.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%0D%0ALe Pr%E9sident d%27ASSYMCAL%0D%0Aassymcal-AT-wanadoo.fr%0D%0A
3|2|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||11:49:41|10/29/2004|Tout d%27abord%2C re-bonjour a Assymcal %21%0D%0A%0D%0AJe crois que les moderateurs du site deconseillent d%27indiquer une adresse email si vous ne voulez pas etre submerge de pubs... ou alors ecrivez-la%2C mais en remplacant le %40 par at%0D%0A%0D%0AEt sinon pour tous les autres%2C j%27espere que vous avez vu que nous avons change de discussion.. Sinon j%27essaierai d%27envoyer un petit mail aux uns et aux autres.%0D%0A%0D%0AA tres bientot%2C et en attendant je vous souhaite un tres agreable week-end prolonge %21%0D%0A%0D%0AAnne
4|3|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|ASSYMCAL||11:56:02|10/29/2004|MERCI POUR VOTRE CONSEIL  BON WE AUSSI A VOUS%0D%0A%0D%0APHB
5|4|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|celine1212||23:36:45|10/29/2004|bonjour j%27ai 21 ans on a decouvert ma dysplasie il y 5 ans a cause de mes entorses frequentes elle est congenital et apparemment non evolutive.elle s%27etale sur toute ma jambe gauche.j%27ai d%27importantes douleurs et instabilite de la cheville qui augmentent avec le temps mais mon specialiste ne peut rien faire.j%27ai decouvert ce site ce soir et ca me soulage de savoir que je peus parler de cette maladie avec des personnes qui la connaisse. 
6|4|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|celine1212||23:41:32|10/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-10-04 à 23:42  (GMT)[/font][p]au fait j%27ai passe un scanner cet apres midi si quelqu un pouvait m%27aider %E0 le dechiffrer ce serait sympa ainsi que me communiquer le nom de specialiste car j%27habite %E0 blois et c%27est une maladie tres peu connue.merci d%27avance
7|5|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||01:46:35|10/30/2004|Bonjour Celine%2C%0D%0A%0D%0AEt tout d%27abord bienvenue sur la discussion %21%0D%0AAs-tu vu les messages echanges sur la version 1 de la discussion %3F%0D%0AConcernant un specialiste sur Blois%2C peut etre devrais-tu contacter l%27Assymcal qui ont laisse un message en debut de cette discussion. Je pense qu%27ils pourront t%27aiguiller. Pour le moment%2C par qui es-tu suivie %3F dans quelle specialite %3F Personnellement j%27etais d%27abord suivie en orthopedie. Et visiblement c%27etait une erreur. Maintenant je suis suivie en rhumatologie.%0D%0ASinon je ne sais plus si un %22simple%22 scanner est suffisant pour voir les choses en detail. Mais cela permet quand meme deja une premiere approche. Personnellement j%27ai fait tellement d%27examens %3A scanner%2C IRM%2C radios des tas de fois%2C scintigraphie osseuse.... D%27un autre cote%2C parce que j%27ai du metal sur la jambe%2C on est oblige de proceder un peu differemment pour les examens%2C ou ils risquent d%27etre %22illisibles%22%2C a cause des faisceaux qui partent dans tous les sens sur les cliches...%0D%0A%0D%0ANe t%27inquiete pas si les autres personnes qui participaient a la discussion tardent un peu a reapparaitre. La discussion precedente vient tout juste d%27etre fermee. Il faudra certainement plusieurs jours avant que les uns et les autres nous retrouvent.%0D%0A%0D%0ABon courage %21 Et tiens-nous au courant %21%0D%0AAnne
8|6|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|celine1212||12:07:15|10/30/2004|merci de ta reponse rapide j%27ai eu aussi plein d%27autre exams scinti radio biopsie infiltration pdt des radios etc. ms mon ortho ne veut rien si pt etre me consolider la hanche et le peronet ms pour moi la cheville est plus importante. cela devient un tres gros probleme.pour assymcal je n arrive pas %E0 aller sur leur site.merci encore %E0 bientot
9|7|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||12:51:08|10/30/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-10-04 à 12:52  (GMT)[/font][p]Celine%2C%0D%0AJe ne pense pas que Assymcal ait un site internet.%0D%0AEnvoie-leur un mail a l%27adresse en bas de leur message%2C en remplacant -AT- par %40%0D%0ASinon clique simplement sur la 1ere icone juste apres leur nom%2C en en-tete des messages qu%27ils ont laisses. Ca te dirigera directement sur ton Outlook pour rediger un email...%0D%0ADans la discussion 1%2C je crois que Mr Brun laissait egalement son numero de portable %28a verifier%29... Mais evite quand meme de l%27appeler pendant le weekend %21  %3B-%29%0D%0AA bientot%2C
10|8|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|ASSYMCAL||13:01:16|10/30/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-10-04 à 13:02  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 vous deux%0D%0A%0D%0AJe viens de laisser mes coordonn%E9es directement %E0 C%E9line%0D%0A%0D%0ANous disposons effectivement d%27un site. L%27adresse est longue puisque h%E9berg%E9e sur Orphanet. Mais tous les moteurs de recherche nous font apparaitre soit en lancant le nom de l%27association ou Dysplasie Fibreuse des Os ou encore Syndrome de McCune-Albright.%0D%0A%0D%0AIl toujours possible de nous joindre le WE et en soir%E9e.%0D%0A%0D%0AA%2B%0D%0APhB
11|8|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|celine1212||16:10:40|10/30/2004|merci beaucoup a vous 2%0D%0Ac est une tres bonne idee d%27avoir cree des forums et des associtions ainsi car meme si on est suivis on reste dans le flou a partir du jour ou ils etaient certains que ce n%27etait pas un cancer des os mon cas ni mes douleurs ne les preoccupaient plus vraiment .
12|9|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|minique||12:02:23|10/31/2004|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous.%0D%0AMerci %E0 Audr%E9anne et sa maman pour l%27envoi du travail d%27Audr%E9anne%3B%0D%0APlein de choses %E0 vous dire mais trop fatigu%E9e%3B%0D%0A%0D%0AJe vous embrasse.%0D%0A%0D%0ADominique
13|10|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|minique||09:04:53|11/08/2004|Bonjour %E0 toutes et %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe viens de passer 4 jours %E0 l%27h%F4pital. On m%27ya enfin fait cette infiltration g%E9niale qui devrait me priver de ma grosse douleurs%2C celle qui me faisait sauter toutes les heures sur mes gouttes de valtran.%0D%0AJe ne ressens plus que les douleurs annexes dans le tibia et le pied mais la z%F4ne inguinale qui %E9tait devenue un cauchemar ne me pose plus de probl%E8mes. Il parait que l%27effet peut durer 3 mois. ce serait g%E9nial si je dois commencer un nouveau boulot car je suis tr%E8s salement en train de perdre le mien%3B ce qui est assez dur moralement.%0D%0APlus de cure d%27ar%E9dia possible car mes analyses de sang sont mauvaises%3A chute de la vitamine D qui rendent le traitement impossible. J%27ai pourtant prix pas mal d%27ampoules de vitamine D. Quelqu%27un peut-il me donner plus d%27informations %E0 ce sujet%3F Merci.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0A%0D%0A
14|11|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||12:08:20|11/08/2004|Bonjour Dominique %21 Bonjour tout le monde %21%0D%0A%0D%0ACa fait du bien Dominique de voir que tu vas mieux et que cette infiltration va te laisser un repit. Est-ce qu%27il s%27agit de la nouvelle molecule en cours de test%2Fvalidation %3F Ou est-ce encore un autre traitement %3F%0D%0A%0D%0APersonnellement%2C meme si a la base j%27avais dit que je voulais refaire de l%27aredia%2C question agenda ca s%27est mal goupille. Quand je me suis %22reveillee%22%2C mon rhumato partait en seminaire pour une semaine. Et ensuite je reprenais une nouvelle mission. Alors je n%27ai pas encore refait d%27aredia... Mais je ne desespere pas... Et je m%27y mettrai%2C promis %21  %3B-%29 D%27autant que je viens de me faire jeter aujourd%27hui de ma mission par la boite d%27interim. Donc je suis completement avec toi%2C Dominique %21 Et puis%2C je crois que tu avais passe des concours de la fonction publique avec succes. Alors ca pourrait etre une porte de sortie toute trouvee%2C non %3F%0D%0A%0D%0ADesolee.... toujours perdue quelque part je-sais-pas-ou-mais-pas-sur-la-planete-terre %21 un peu beaucoup scotchee %21 Alors je reviendrai une prochaine fois %21%0D%0A%0D%0ABises a tout le monde %21%0D%0A%0D%0AAnne
15|12|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||08:44:16|11/21/2004|bonjour nanou%2Cc%27est samir%0D%0Aje ne sais pas si tu te souviens de moi.%28forum pr%E9c%E9dent%29%0D%0A%E7a fait tr%E8s longtemps que je ne suis pas venu sur le site car je n%27ai pas un acc%E8s libre %E0 internet.%0D%0AJe vais te raconter un peu o%F9 j%27en suis avec ma maladie. Le 17 novembre%2C j%27ai vu pour la %E9ni%E8me fois mon stomatologue %E0 l%27h%F4pital de marseille. D%27apr%E8s lui%2C je n%27aurai peut %EAtre pas une dysplasie fibreuse mais plut%F4t une ost%E9ite ou ost%E9omy%E9lite chronique%2C mais il n%27en est pas s%FBr.A vrai dire %2Cje n%27ai pas compris la diff%E9rence. Je suis donc perdu. Les douleurs sont toujours  pr%E9sentes au niveau de ma macho%EEre cot%E9 gauche.%0D%0AD%27apr%E8s mon stomatologue%2C je dois vivre avec %E7a toute ma vie%2C quelle gal%E8re%2C et il m%27a dit qu%27il n%27y avait pas de traitement magique pour me soigner.%0D%0AJe vais consulter pour la premi%E8re fois le centre de douleurs chroniques de l%27hopital la TIMONE %E0 marseille le 23 novembre%2C je verrai bien ce que le docteur me dira.%0D%0AJ%27ai rendez-vous %E9galement pour la premi%E8re fois avec un rhumatologue le 1 d%E9cembre.%0D%0AVoil%E0 o%F9 j%27en suis actuellement%2C je suis perdu %2C je viens de finir mes %E9tudes et je n%27ai pas la force ce chercher un travail puisque ma sant%E9 ne me le permet pas%2C j%27ai peur pour la suite.%0D%0APeux tu me dire s%27il y a des risques concernant l%27AREDIA %28effets secondaires%29.%0D%0AJ%27esp%E8re que je ne t%27ai pas trop souler avec mon histoire.%0D%0AEn tout cas %2C j%27esp%E8re que tu te portes bien.%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0ASamir%0D%0A%0D%0A%0D%0A 
16|13|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||19:55:05|11/21/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 21-11-04 à 20:03  (GMT)[/font][p]%0D%0ABonjour Samir%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C bien sur que je me souviens de toi. Et pas de probleme pour que tu ecrives ici des longs messages %28et bien plus longs encore si tu le souhaites... je suis la 1ere a ecrire bcp... mea culpa %21%29%2C et que tu %22sortes%22 ce que tu ressens a cause de cette maladie%2C comment tu te sens perdu...%0D%0A%0D%0AA travers ton message j%27ai l%27impression de retourner en arriere%2C en 1997-1998%2C puis 2001... On ne savait pas ce que j%27avais%2C on hesitait entre 2 diagnostics... j%27ai vu des tas de medecins%2C fait des tas d%27examens tous differents... et ca n%27avancait pas... Le probleme avec les maladies rares c%27est qu%27on doit souvent se prendre soi-meme en charge si on veut que ca avance%2C parce que les medecins %2F specialistes le font rarement pour nous... Pour rappel%2C c%27est parce qu%27on m%27avait parle de la possibilite que j%27avais peut etre une dysplasie fibreuse que je suis allee sur internet%2C que j%27ai cherche%2C sur des sites francais et des sites anglophones... Et quand j%27ai vu %22recherche a l%27INSERM a Lyon%22%2C je leur ai immediatement ecrit%2C expliquant l%27urgence %28on venait d%27annuler une 1ere operation... on en programmait une autre a la place sans etre sur que ca m%27apporterait qqch...%29%2C et demandant un RDV. Dans les 15 jours je voyais qq%27un a Lyon %28a mes frais%2C bien sur %21%21%21%29. Et ouf %21%21%21%21 parce que la nouvelle operation aurait ete sans effet %3A-%28 %2C si ce n%27est une nouvelle longue convalescence inutile%2C et un nouveau traumatisme pour les pauvres muscles de ma cuisse %21%0D%0A%0D%0ADesolee de reexpliquer encore mon histoire%2C que j%27ai deja rabachee precedemment... Mais c%27est vrai que ca m%27attriste de voir qu%27aujourd%27hui encore%2C comme il y a 10 ans%2C on laisse encore les gens atteints de maladies rares se debattre tout seuls%2C alors que c%27est deja assez lourd comme ca a porter %21%0D%0A%0D%0APar contre j%27ai une tres bonne nouvelle pour toi %3A tu as l%27ASSYMCAL a ta porte. Alors prends contact avec eux. Vois s%27ils peuvent t%27aider... apporter des reponses a tes questions... Par ailleurs%2C je crois que tu es atteint au niveau du crane%2C ce qui n%27est pas mon cas. Donc je ne suis pas forcement la mieux placee pour te repondre %28mais il y a 2 ou 3 personnes ici qui comme toi sont atteintes au niveau du visage... alors ils ont peut etre des temoignages a t%27apporter%29. Et puis je ne connais pas les autres pathologies dont on t%27a parle.%0D%0A%0D%0APar contre une chose dont je suis sure %3A n%27arrete pas tout a coup ta vie a cause de cette maladie%2C en disant %22pas envie de chercher du boulot%22. Cette maladie est penible quand on ne sait pas ou on en est%2C qu%27on cherche des reponses sans les trouver%2C etc... Mais tu dois vivre%2C travailler%2C exister%2C et pas te laisser aller. Parce que en dehors de la maladie%2C tu es comme tout le monde et tu as le droit de vivre comme tout le monde. Et aussi parce que c%27est ca qui t%27aidera a faire face les jours ou tu auras des coups de blues. Bon mais effectivement%2C si tu veux faire un break parce que c%27est lourd tout ca et que tu as besoin de souffler%2C je te comprends tout a fait%2C et je suis a 100%25 avec toi %21 Mais n%27oublie pas qu%27apres le break%2C il faut reprendre les choses serieuses  %3Bo%29%0D%0A%0D%0ABon courage %21 Et tiens-nous au courant %21%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps%2F Notre maladie n%27est pas marrante du tout... Elle est plus ou moins handicapante suivant les cas et les personnes. Mais par rapport a d%27autres%2C on a la chance qu%27elle ne soit pas mortelle  %3A-%29  Alors meme si ca te fait peur au moment d%27entrer dans la vie active... garde en tete que tu peux avoir une vie professionnelle aussi normale que bcp de monde %3A-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0AEt concernant les effets de l%27aredia%2C je te conseillerais de relire la discussion 1 ou on avait tous beaucoup parle des effets secondaires  %3B-%29  %28et garde en tete ce que je disais a la maman de Rachel %3A malgre les effets secondaires desagreables%2C mais temporaires%2C l%27aredia a des effets positifs sur du plus long terme  %3A-%29 %29
17|14|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|ASSYMCAL||21:08:22|11/21/2004|Je veux simplement pr%E9ciser que si effectivement la maladie atteint les uns et le autres de fa%E7on diff%E9rente et %E0 des endroits diff%E9rents%2C Ar%E9dia qui n%27est pas un m%E9dicament anodin est effectivement b%E9n%E9fique. Chacun est difff%E9rent dans la maladie et chacun r%E9agit de fa%E7on diff%E9rente %E0 Ar%E9dia. Ceratins peuvent avoir des effets secondaires%2C et s%27il y en a ils peuvent %EAtre diff%E9rents%2C d%27autres auront peu ou pas de ces effets.%0D%0A%0D%0AC%27est effectivement l%E0 aussi une des cons%E9quences de cette maladie tr%E8s rare et donc peu connue et donc mal prise en charge. Ar%E9dia%2C au d%E9part%2C je le rappelle n%27est pas le m%E9dicament de la dysplasie mais peut permettre de calmer des douleurs. %0D%0A%0D%0ARestant %E0 la dispsition des uns et des autres%0D%0A%0D%0A%0D%0APr%E9sident Assymcal-at-wanadoo.fr
18|15|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|minique||21:59:52|11/21/2004|Bonjour tout le monde%0D%0A%0D%0ACourage %E0 Samir. %0D%0ADemain%2C je rebosse apr%E8s 3 semaines d%27arr%EAt maladie et j%27ai peur%2C une vraie grosse peur de ne pas arriver au bout de mes journ%E9es. Alors%2C je viens prendre un peu de courage aupr%E8s de vous var comme dit Anne%2C la vie ne s%27arr%EAte pas. Apr%E8s le break%2C il faut repartir.%0D%0AEn plus%2C je suis dans une situation de boulot impossible mais ce serait trop long %E0 expliquer ce soir. Ma situation familiale est aussi super tendue et je n%27ai toujours pas de nouvelles pour un %E9ventuel poste dans la fonction publique qui me soulagerait d%27un gros poids. Quand on a ce genre de probl%E8me m%E9dical%2C il vaut mieux ne pas travailler pour des boites dont les dirigeant ont de grandes dents de requins pour attrapper les dollars ou les euros. Y a pas de place pour les manchots dans ce busisness et je me sent un peu manchote. Et toutes ces souffrances pour vendre des bouquins de m%E9decine%2C avouez que si cela faisait moins mal ce serait cocasse.%0D%0APour r%E9pondre %E0 une ancienne questions d%27Anne %E0 propos de mon infiltration r%E9cente%2C non%2C il ne s%27agit pas du tout d%27une nouveaut%E9%2C c%27est un simple moyen technique analg%E9sique r%E9alis%E9 par un anesth%E9siste qui peut soulager pendant quelques temps une douleur tr%E8s localis%E9e. Je ne sais pas au juste quel produit est inject%E9 mais je vous le dirai car j%27ai rv avec mon toubib de la douleur chronique cette semaine.%0D%0AMalheureusement%2C cela n%27a supprim%E9 que la douleur la plus importante au niveau inguinal. De plus%2C on ne peut me garantir la dur%E9e de l%27effet et d%E9j%E0 cela s%27estompe un peu car j%27ai du l%E9g%E8rement r%E9augmenter ma dose d%27antidouleurs.Avec le boulot qui recommence demain%2C je ne sais pas ce que cela donnera. Mais%2C cela m%27a fait un bien fou d%27arr%EAter cette folie de prise d%27antidouleurs. il %E9tait temps%2C je me sentais compl%E8tement %22drogu%E9e%22 %2C %E0 c%F4t%E9 de mes pompes avec les doses que j%27avais atteintes. J%27utilise du Valtran %28%E9quivalent du Contramal%29.Peut-%EAtre ce m%E9dicament a-t-il un autre nom commercial en France comme cela arrive souvent. Pourrait-on un peu %E9changer sur le probl%E8me des antidouleurs%2C de la d%E9pendance%2C des effets divers%3F%0D%0A%0D%0ASalut %E0 tout le monde %0D%0A%0D%0ADominique
19|16|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||13:55:26|11/30/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-11-04 à 20:34  (GMT) par Cafe_Sante (admin)[/font][p]bonjour tout le monde%2C%0D%0Aj%27ai rencontr%E9 les gens qui pr%E9sident l%27association assymcal. Ils m%27ont conseill%E9 d%27aller voir un tr%E8s bon chirurgien %E0 lyon %28Dr xxxx%29.%0D%0AIls m%27ont apport%E9 beaucoup d%27informations .%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 les contacter si vous avez des questions sans r%E9ponses.%0D%0ASinon%2C quelqu%27un pourrait me dire quels sont les examens que je dois faire et qui me donneraient d%27autres infos.%0D%0APour l%27instant%2C j%27ai fais un scanner et une scintigraphie osseuse%2C c%27est tout.%0D%0AJ%27aimerais savoir quelles sont les personnes qui sont atteintes au niveau de la machoire%3F%0D%0A%0D%0Abon courage %E0 tout le monde%0D%0A%E0 bient%F4t.%0D%0ASamir
20|2|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||23:28:07|11/30/2004|Bonsoir tout le monde%2C%0D%0A%0D%0ADeja je suis contente de lire des nouvelles de Samir%2C et que l%27ASSYMCAL a pu t%27apporter davantage d%27eclaircissements. Quant a tes autres questions%2C je te conseillerais fortement d%27en prendre note%2C pour pouvoir les poser a la personne que tu verras a Lyon. En tout cas%2C si tu vas voir le medecin qui m%27avait recue%2C il est tres disponible%2C il prend le temps de t%27ecouter%2C d%27ecouter tes questions%2C et de te repondre%2C tout en etant tres clair. Donc n%27hesite pas %21%0D%0A%0D%0AQuant a Dominique%2C comment vas-tu %3F Comment s%27est passee cette reprise du travail %3F Moins difficile que ce que tu craignais %3F%0D%0A%0D%0ASinon concernant les anti-douleurs dont tu souhaitais parler%2C personnellement%2C comme je le disais il y a plusieurs mois %3A%0D%0A1. je n%27ai pas forcement souvent besoin de prendre de medicaments. sinon jusqu%27a maintenant lorsque j%27ai mal je prends du ponstyl%2C et surtout je me repose un maximum%2C je bouge le moins possible pendant 2-3 jours si je peux me le permettre%2C et sinon j%27utilise la bequille qui me soulage enormement%2C et qui fait que j%27oublie presque la douleur.%0D%0A2. par contre depuis que je fais de l%27aredia%2C que ce soit dafalgan ou ponstyl%2C je trouve qu%27ils font moins effet qu%27avant l%27aredia. je dirais meme que parfois j%27ai l%27impression qu%27ils ne font pas du tout effet.%0D%0A3. mais puisque j%27ai la chance de ne pas avoir de douleurs trop fortes%2C et de pouvoir me debrouiller sans medicaments quand j%27ai mal%2C il est vrai que je n%27ai pas essaye de trouver d%27autre traitement.%0D%0A%0D%0AEn vous souhaitant a tous une bonne soiree %21%0D%0A%0D%0AAnne
21|3|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|minique||21:28:23|12/01/2004|Bonsoir %E0 toutes et %E0 tous ...%0D%0A%0D%0AFinalement%2C je tiens le coup au boulot. J%27ai remmis ma d%E9mission et je n%27ai plus que deux mois %E0 tirer. Deux mois qui vont %EAtre durs physiquement et psychologiquement mais je sais que je DOIS %EAtre en forme pour mon nouveau boulot que je commence le 1er f%E9vrier. Je sais que je ne PEUX pas repartir dans les antidouleurs comme en octobre car les effets secondaires sont vraiment moches.%0D%0AJe vais essayer d%27utilser plus ma b%E9quille comme le fait Anne. Le m%E9decin me l%27a dit assez souvent mais ce n%27est pas toujours facile et c%27est %E0 proscrire%2C je pense%2C aupr%E8s d%27un nouvel employeur quand on est en p%E9riode d%27essai. Quand je me balade avec ma b%E9quille%2C tout le monde pose des questions et je n%27ai pas envie de raconter. Je crois que je dois l%27utiliser surtout le WE.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tout le monde. A bient%F4t.%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A
22|4|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||21:45:08|12/01/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 01-12-04 à 21:52  (GMT)[/font][p]Bonjour Dominique%2C%0D%0A%0D%0AJe ne savais pas que tu avais un nouveau boulot pour fevrier. En tout cas c%27est une chouette nouvelle %21%21%21 %3A-%29  Et par rapport a la bequille qui te pose un probleme %22d%27image%22 vis-a-vis de l%27employeur%2C puisque tu t%27en vas%2C laisse couler.%0D%0A%0D%0ASinon pour mon tout 1er job%2C je me remettais a peine de mon operation%2C et donc j%27etais en bequilles. J%27ai passe l%27entretien en bequilles%2C et j%27ai fait ma 1ere semaine en bequilles. Je suis restee vague%2C j%27ai simplement dit que j%27avais eu un accident%2C et que j%27etais en fin de reeduc%2C et c%27est tout %21 %28mais c%27est vrai qu%27a ce moment-la je ne pensais pas que j%27aurais encore besoin de la bequille de temps en temps%29.%0D%0A%0D%0AEt depuis il m%27est arrive de me pointer une fois de temps en temps au bureau avec la bequille. Bien souvent les collegues la voient meme pas%2C ou alors ils osent pas te poser la question... Bref%2C les rares fois ou on me posait la question%2C je repondais simplement que ce jour-la j%27avais mal a la jambe%2C mais que ca allait passer. Et c%27est tout %21... Faut rester cool %21 %3A-%29  Quand on regarde bien%2C finalement tout le monde a un bobo quelque part%2C et on les embete pas pour autant  %3B-%29%0D%0A%0D%0ABon courage%2C et bonne soiree %21%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0Aps%2F je dis de rester cool%2C mais attention %21%0D%0AD%27un cote je ne cache pas la bequille les jours ou j%27en ai vraiment besoin. Mais d%27un autre cote%2C pour rien au monde je ne dirai a un employeur que je suis atteinte d%27une maladie rare... Il faut trouver le juste equilibre %3B-%29
23|5|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||09:02:08|12/02/2004|bonjour tout le monde.%0D%0Ama crise de douleur reprend depuis deux jours%2C c%27est atroce.%0D%0AJe suis all%E9 voir un docteur du centre de douleur chronique qui m%27a prescrit du sophidone.est ce que quelqu%27un connait ce m%E9dicament%3F%0D%0AJ%27esp%E8re que les effets secondaires ne sont trop forts.%0D%0ABon courage %E0 toutes et %E0 tous%0D%0Aa%2B%0D%0ASamir.
24|6|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||10:46:12|12/02/2004|Bonjour Samir%2C%0D%0A%0D%0AJ%27imagine que ca ne doit pas etre drole%2C meme si jusqu%27a aujourd%27hui je n%27ai eu que des douleurs de dents au niveau du visage.%0D%0ADesolee %21 je ne connais pas le sodiphone. Mais ce que je peux te dire c%27est que meme si j%27ai %2B ou - souvent des problemes d%27effets secondaires avec les medicaments%2C je n%27en ai jamais eu avec les anti-douleurs. Et puis%2C au contraire de nous qui sommes atteints a la jambe%2C tu ne peux pas dire je vais prendre une bequille. Alors prends les medicaments. Les gens que tu as vu sont specialises dans le traitement de la douleur. Je pense donc qu%27on peut leur faire confiance %21  %3A-%29%0D%0A%0D%0ASinon par rapport a ce que je disais l%27autre fois sur la bequille%2C meme si je n%27ai pas conduit d%27etude scientifique a ce sujet%2C je suis a peu pres sure que lorsque je prends ma bequille un jour ou deux%2C je %22compense%22 %2F je soigne %2F j%27anticipe %2F j%27elimine une semaine pas drole a trainer la jambe et a boitiller %2Bou- %2C parce que le femur a mal. Bref encore une fois%2C pour moi la bequille reste encore l%27un des meilleurs traitements me concernant%2C pour le moment%2C et parce que j%27ai la chance d%27avoir des douleurs qui se contentent de ce genre de soulagement %21%0D%0A%0D%0ABon courage a tout le monde %21%0D%0A%0D%0AAnne
25|6|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|Cafe_Sante||19:54:44|12/02/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Equi m%27a prescrit du sophidone.est ce que quelqu%27un connait ce %0D%0A%3Em%E9dicament%3F %0D%0A%0D%0AC%27est un cousin germain de la morphine que l%27on donne aux gens qui ne supportent pas la morphine. Avec les effets secondaires de ce genre de produit %28constipation %2B%2B%2B%29 mais heureusement bien support%E9 la plupart du temps.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
26|7|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||09:12:07|12/03/2004|bonjour %E0 toutes et %E0 tous.%0D%0Amerci philippe pour votre renseignement.%0D%0AJ%27ai commenc%E9 la sophidone hier mais pas efficace pour soulager mes douleurs%2C dommage.%0D%0A
27|8|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|nanou75||10:27:38|12/03/2004|Bonjour Samir %21%0D%0ASois un peu patient..... Ca ne fait peut etre pas effet tout de suite. Bon%2C en esperant que Philippe repassera par ici et qu%27il aura une explication plus medicale a t%27apporter.%0D%0ABon courage %21
28|9|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|Cafe_Sante||12:09:25|12/03/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ESois un peu patient..... Ca ne fait peut etre pas effet %0D%0A%3Etout de suite. Bon%2C en esperant que Philippe repassera par %0D%0A%3Eici et qu%27il aura une explication plus medicale a t%27apporter. %0D%0A%0D%0AIl suffit certainement d%27augmenter les doses. Appelez votre m%E9decin.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
29|1|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mdia||00:29:16|12/10/2004|bonsoir%3Ba tous%0D%0A%0D%0AJe suis heureuse de voir qu%27il existe un forum consacrer a la dysplasie.%0D%0AJ%27ai 24 ans%3Ben 99des douleurs terrible se sont manifest%E9es %E0 la mandibule droite.Apr%E9s 3 biopsies le dianostic est enfin tomb%E9. En nov.2003 1ere cure d%27ar%E9dia grace %E0 laquelle les douleurs ont disparues pendant 6 mois %0D%0AAyant %E9t%E9 tr%E9s malade a la 1ere cure le rhumato decide de baiss%E9 la dose de 60mg %E0 50mg r%E9sultat aucun effet secondaire mais aucun effet favorable sur la douleur.Je viens de subir la 3eme qui s%27est termin%E9e hier%2C j%27attend de voir le r%E9sultat.%0D%0A%0D%0AY a t%27il une personne atteinte de la maladie au meme endroit%3F
30|2|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|ASSYMCAL||19:56:32|12/10/2004|Madame%2C%0D%0A%0D%0AEffectivement%2C il y a d%27autres personnes souffrant de dysplasie fibreuse des os au nivau des maxilaires%2C des mandibules...%0D%0A%0D%0APrenez contact avec notre association%2C nous pourrons parler de vous%2C de votre  traitement%2C .%0D%0ANotre association aide ses adh%E9rents %E0 se diriger vers les m%E9decins sachant prendre encharge cette maladie de fa%E7on plus efficace.%0D%0A%0D%0Arestant %E0 vote disposition%0D%0A%0D%0ALe Pdt d%27Assymcal%0D%0Aassymcal-at-wanadoo.fr
31|2|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||18:24:06|12/13/2004|bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMdia%2C je suis atteint comme toi %E0 la mandibule mais c%27est la gauche.J%27ai 24 ans et c%27est en 98 que des douleurs atroces sont apparues.%0D%0AJe rentre mercredi %E0 l%27h%F4pital pour le traitement AREDIA. J%27appr%E9hende les effets secondaires.%0D%0AMe concernant%2C le diagnostic est incertain.%0D%0A%E0 bient%F4t%2C apr%E8s ma sortie.%0D%0ASamir
32|3|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mdia||22:17:53|12/17/2004|bonsoir%2C %E0 tous.%0D%0A%0D%0A  Bonsoir Samir%2C j%27esp%E8re que ta 1ere cure aredia c%27est bien passer.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais te poser quelques question%3F%0D%0A    Combien de biopsies %E0 tu pass%E9s%3F%0D%0A    Tes douleurs sont-elles de plus en plus fortes%3F%0D%0A    Es-tu arriv%E9 %E0 un stade ou ton visage se d%E9forme%3F%0D%0AEn ce qui me conserne%2C il y a une d%E9formation de l%27articulation  de la machoire%2C jusqu%27a un peu avant le menton.Ca me pose des soucis%2Ccomme des difficult%E9s %E0 ouvrir la bouche ou des pertes d%27audition qui peuvent durer 1 semaine.%0D%0A%0D%0A merci%2Clydia
36|4|RE%3A Dysplasie fibreuse des os II|mirsa||19:09:11|12/20/2004|bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje reviens d%27une cure d%27ar%E9dia%2C j%27ai eu de la fi%E8vre apr%E8s mais rien de m%E9chant.%0D%0ALe diagnostic est toujours flou.%0D%0AJ%27ai une d%E9formation de l%27os%28 ost%E9ite aseptique%29.%0D%0AEst ce que quelqu%27un a pris un traitement apr%E8s l%27ar%E9dia%3F moi%2Cnon.%0D%0APour l%27instant%2C je n%27ai pas de douleurs%2C je touche du bois%2Cmais pour combien de temps%3F%0D%0ASinon%2C lydia%2C mes douleurs sont de plus en plus fortes mais mon visage s%27est tr%E8s peu d%E9form%E9.%0D%0AJ%27ai eu 2 biopsies avec rabotage de l%27os.%0D%0ASinon%2C l%27inflammation de la mandibule n%27est jamais au m%EAme endroit et parfois je ne peux pas ouvrir la bouche de plus d%27un centim%E8tre.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%0D%0Aet bonnes f%EAtes.%0D%0ASamir%0D%0A 
33|1|Retour des douleurs femorales|nanou75||01:01:04|12/19/2004|Bonsoir Lydia%2C et bienvenue sur le forum %21%0D%0AEt bonsoir a tous les autres....%0D%0A%0D%0AJe suis %22contente%22 de voir que vous etes quelques-uns qui pourront vous aider concernant la %22dysplasie faciale%22 %28si on peut l%27appeler comme ca%29%0D%0A%0D%0ACe weekend je suis dans une phase de colere face a cette %3F%23%40%2A%7D%26%21%A7 de maladie. En novembre je sortais pas mal%2C je voyais mes amis%2C toujours des sorties tres softs -pour la jambe- %28prendre un verre%2C aller au cine -assise le long d%27un couloir pour etendre ma jambe-%2C aller au resto%2C marcher dans la rue%2C etc... et pour les expos%2C toujours ma bequille preferee... Bref%2C tout allait bien%2C pas de probleme %21%29%0D%0A%0D%0AEt vlan %21%21%21 Depuis le milieu de semaine%2C debut de douleurs dans la cuisse%2C etc... Et aujourd%27hui%2C carrement scotchee chez moi%2C quasiment bien dans aucune position. C%27est vrai que cette semaine j%27ai repris le boulot %2B recherche d%27appartement en meme temps %2B plus qqs heures sur un salon de recrutement... Mais j%27aurais pas imagine de telles consequences %21%0D%0A%0D%0AEnfin%2C.... j%27espere trouver en debut de semaine un centre de radios ou je pourrai faire le point sur ce que devient mon femur. Mais je dois dire que je suis un peu inquiete. En general lorsque j%27ai une crise%2C si je me repose%2C ca passe. Et ce weekend ce n%27est pas vraiment ca.... J%27ai deja pris 2 dafalgan. Je n%27ai quasiment pas bouge... Et meme dans mon mini appart de poche j%27utilisais ma bequille. Je m%27etais couchee a 19h%2C parce que j%27etais vannee. Et quand je me suis reveillee a minuit%2C j%27avais toujours des douleurs%2C parce que j%27etais sur le ventre... Je me suis remise sur le dos%2C et la%2C OK........%0D%0A%0D%0AY en a-t-il d%27autres ici qui ont plus de douleurs en ce moment parce que c%27est l%27hiver%2C humidite%2C etc... %3F%0D%0A%0D%0ADesolee%2C mon message doit partir dans tous les sens. Je vais aller me recoucher. Bonne nuit a tout le monde %21 Bon courage %21%0D%0A%0D%0AEt si on ne se recroise pas d%27ici la%0D%0APASSEZ DE TRES BONNES FETES %21%21%21 JOYEUX NOEL %21%21%21 ET UNE TRES BELLE ANNEE 2005 a toutes et a tous%0D%0A%0D%0AAnne
34|2|RE%3A dysplasie fibreuse|mdia||14:59:44|12/19/2004|bonjour Anne%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si les periodes saisonni%E9res%2C et tout particuli%E9rement l%27hiver influe sur les douleurs. Mais en ce qui me concerne%2C le mois de novembre a %E9t%E9 catastrophique%2C insupportable je croit qu%27aucuns abjectifs pourraient qualifi%E9s ce que j%27ai ressentie.Depuis 1 semaine les douleurs se sont calm%E9es%2Cmais mon visage%28mandibule droite%29a doubl%E9e de volume maintenant je ressemble vraiment %E0 %E9l%E9phantman.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E9re que tes douleurs vont se calm%E9es%2Cje te souhaite bon courage.%0D%0A%0D%0A%0D%0ALydia
35|3|RE%3A dysplasie fibreuse|nanou75||20:06:22|12/19/2004|Bonsoir Lydia%2C%0D%0A%0D%0ATu es bien courageuse... Plus d%27un mois de douleurs %21 Prends-tu des anti-douleurs qui te soulagent %3F Je me souviens de ton 1er post dans lequel tu disais que l%27aredia ne te faisait aucun effet. J%27espere que la nouvelle molecule actuellement en cours de test sera plus efficace sur toi.%0D%0A%0D%0AMe concernant%2C comme je n%27etais pas convaincue hier apres mes 2 comprimes de Dafalgan%2C je suis revenue au Ponstyl qui semble plus efficace. J%27ai toujours quelques douleurs legeres. Mais par exemple je n%27utilise plus la bequille dans mon appart. Malgre tout%2C demain j%27irai travailler avec ma bequille. Et je maintiens mon projet de passer des radios au plus vite.%0D%0A%0D%0ABon courage a toi aussi %21%0D%0A%0D%0AAnne
37|4|RE%3A dysplasie fibreuse|mdia||22:17:35|12/27/2004|bonsoir %2CAnne%0D%0A%0D%0AOui%2C j%27ai pris du contamal%2C sans r%E9sultat %E0 part des effet secondaire genre naus%E9e%2Cvertige.Je suis all%E9e voir mon g%E9n%E9raliste qui ma prescrit du skenan%28morphine%29que je n%27ai pas utilis%E9e car mes douleurs ce sont calm%E9es lors de la prescription%2Cmais que j%27ai soigneusement mis de cot%E9.%0D%0ADepuis 4 ans%2Cje prends r%E9guli%E9rement des effetralgan qui en g%E9n%E9ral me soulage.%0D%0A%0D%0A Je te trouve %E0 mon tour tr%E8s courageuse d%27all%E9e travailler dans ton %E9tat%2C je supose que sa doit-etre fatiguant et engendrer des douleurs. %0D%0AAs-tu d%E9j%E0 monter un dossier pour etre reconnue travailleur handicap%E9%3FEt as tu passer des radio derni%E9rement%3F%0D%0A%0D%0AEn esp%E9rant que cette fois-ci%2Cje pourrai poster ce message.%0D%0Alydia
38|5|RE%3A dysplasie fibreuse|nanou75||22:44:46|12/27/2004|Bonsoir Lydia%2C%0D%0A%0D%0AJe te rassure%2C ton message est bien tombe sur nos ecrans  %3Bo%29%0D%0A%0D%0AContamal %3F... connais pas. Mais il existe tellement de medicaments tous differents %21 Mercredi soir je suis allee voir le medecin pour qu%27il me renouvelle mes medocs. Et puisque je suis satisfaite du ponstyl %28a la base prescrit pour les regles douloureuses... mais pas uniquement%29 j%27ai remis ca %21 Par contre efferalgan%2C pas pour moi... parce que deja a la base j%27aime pas le gout %3Ao%0D%0A%0D%0ACourageuse d%27aller bosser en bequilles %3F... peut-etre%2C je sais pas... Je ne l%27utilisais pas tout le temps non plus... juste assez pour me soulager. En tout cas c%27est clair que j%27ai ose le faire toute la semaine derniere parce qu%27en ce moment je suis chez un client que je connais presque par coeur. Chez un nouveau client je ne sais pas comment j%27aurais gere %22la crise%22. En tout cas c%27est sur que chez ce client je ne me pose meme pas la question %22est ce qu%27ils hesiteront a me reprendre pour de prochaines missions a cause de cette bequille %3F%22%2C parce que je sais qu%27ils apprecient mon boulot et mon implication. Et qu%27ils ne s%27arreteront pas a ca %21%0D%0A%0D%0ADesolee... peut etre pas tres claire ce soir %21 Perturbee par les evenements en Asie%2C et inquiete pour mes amis de la-bas %21%0D%0A%0D%0ABonne fin d%27annee a tous et a toutes %21 Et passez de bonnes fetes %21%0D%0A%0D%0AAnne%0D%0A%0D%0A%0D%0Aps%2F Pour le moment je refuse l%27idee d%27etre %22reconnue%22 handicapee%2C d%27autant que j%27ai pas mal de moments ou je suis presque comme n%27importe quel%28le%29 autre valide%2C si ce n%27est que je me refuse un certain nombre d%27activites dangereuses pour mon femur. Alors je n%27ai pas tente de dossier Cotorep. %0D%0A%0D%0AEt pour ce qui est des radios%2C comme les douleurs avaient bien diminue suite a mon weekend au calme et sous ponstyl a haute dose%2C j%27ai finalement abandonne%2C et je reporterai ca a la 1ere semaine de janvier%2C quand je serai plus au calme %28fin de la mission d%27interim%29 %21  %3Bo%29%0D%0A
39|6|RE%3A dysplasie fibreuse|mdia||00:32:21|12/28/2004|Merci%2Cje te souhaite %E9galement de bonne f%E8te de fin d%27ann%E9e.%0D%0A%0D%0AJe sais pas quoi te dire concernant la catastrophe en Asie %E0 part que j%27esp%E8re qu%22il n%27y est rien arriver de grave a tes amis.%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir si tu ressents parfois une grande fatigue%3Fet si tu penses qu%27il y a 1 lien avec la dysplasie ou l%27aredia.%0D%0A D%27ailleur si il y a des m%E9decins en mesure de r%E9pondre %E0 cette question.%0D%0A%0D%0AMerci et bonne soir%E9e %E0 tous.%0D%0Alydia
40|7|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||09:30:29|12/28/2004|Bonjour %E0 toutes et tous et meilleurs voeux pour une ann%E9e 2005 moins douloureuse.%0D%0AComment vont Rachel et Audr%E9anne%3F%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse aux messages pr%E9c%E9dents%2C je voudrais vous parler bri%E8vement de deux points essentiels pour moi dans la %22gestion%22 au long cours de cette maladie avec laquelle il faut apprendre %E0 vivre%2C %E0 travailler%2C %E0 se distraire ...%0D%0A%0D%0AQuestion fatigue%2C c%27est pour moi un handicap tr%E8s tr%E8s important qui m%27a fait renonc%E9 %E0 quasi toutes mes activit%E9s non-obligatoires. C%27est tr%E8s difficile %E0 supporter psychologiquement et c%27est un cercle vicieux. En effet%2C on est toujours sujet %E0 ce qu%27on appelle %22une d%E9compensation psychologique%22 avec des effets proches de la d%E9pression et donc des m%E9dicamanets antid%E9presseurs. Au bout d%27un moment%2C on ne sait plus si c%27est une fatigue organique qui entra%EEne cet %E9tat et la m%E9decine prend tr%E8s peu en compte cette fatigue pourtant tr%E8s invalidante. Pour ma part%2C je sais que certains m%E9dicamnets anti-douleurs augmentent fortement ma fatigue et l%27un de mes objectifs est donc de ne pas d%E9passer certaines doses.%0D%0A%0D%0AJe connais bien le contramal pour en avoir pris pendant plusieurs mois et avoir du abandonner suite aux effets secondaires trop important dont des gros probl%E8mes de sommeil perturb%E9.%0D%0AVoici une petite info  sur le contramal et autres du m%EAme genre.%0D%0A%0D%0APour le contramal%2C le principe actif est le tramadol chlorhydrate.%0D%0AIl s%27agit d%27un analg%E9sique morphinique de puissance interm%E9diaire comme le vatran que je prend actuellement et qui est lui compos%E9 de tilidine.%0D%0AVoici quelques g%E9n%E9ralit%E9s %E0 leur sujet.%0D%0A%0D%0A%0D%0A Analg%E9siques morphiniques   %0D%0A  Choix th%E9rapeutique %0D%0AOn peut classer les analg%E9siques morphiniques suivant leur pouvoir antalgique.%0D%0AAnalg%E9siques peu puissants%3A cod%E9ine%2C dihydrocod%E9ine et dextropropoxyph%E8ne.%0D%0AAnalg%E9siques de puissance interm%E9diaire%3A p%E9thidine%2C pentazocine%2C tilidine et tramadol.%0D%0AAnalg%E9siques puissants%3A bupr%E9norphine%2C fentanyl%2C hydromorphone%2C morphine%2C m%E9thadone%2C piritramide.%0D%0AL%27utilisation concomitante de plusieurs analg%E9siques morphiniques ne se justifie g%E9n%E9ralement pas et peut parfois entra%EEner une diminution de l%92effet antalgique %28voir rubrique %22Interactions%94%29. Le sirop de morphine ou la morphine sous forme de pr%E9paration %E0 lib%E9ration non prolong%E9e peuvent toutefois %EAtre utilis%E9s comme traitement d%27appoint%2C par ex. chez les patients trait%E9s par de la morphine %E0 lib%E9ration prolong%E9e ou par des empl%E2tres %E0 base de fentanyl ou de bupr%E9norphine. %0D%0A%0D%0AL%92effet antalgique du tramadol r%E9sulte %E0 la fois d%27effets de type morphinique et d%27autres types. %0D%0A%0D%0AIndications %0D%0ADouleur. %0D%0A%0D%0AEffets ind%E9sirables %0D%0AS%E9dation et d%E9pression respiratoire%2C surtout aux doses %E9lev%E9es. %0D%0AEffet euphorisant. %0D%0ANaus%E9es et vomissements avec les analg%E9siques puissants. %0D%0AHypotension orthostatique. %0D%0AMyosis. %0D%0AConstipation. %0D%0ASpasme du pylore. %0D%0AContraction des voies biliaires et du sphincter d%27Oddi. %0D%0ATol%E9rance aux effets%2C en fonction de la dose et de la dur%E9e de l%27administration. La tol%E9rance est moins marqu%E9e en ce qui concerne le myosis et la constipation. Une augmentation de la dose est n%E9cessaire pour surmonter la tol%E9rance. %0D%0AD%E9pendance psychique et physique lors d%27un usage r%E9p%E9t%E9%2C avec manifestations de sevrage lors de l%27arr%EAt brutal du traitement. Le risque de toxicomanie cro%EEt avec l%27intensit%E9 de l%27effet analg%E9sique%2C et limite l%27utilisation des analg%E9siques morphiniques dans le traitement d%27affections chroniques. %0D%0APour le tramadol%3A r%E9actions anaphylactiques%2C naus%E9es%2C s%E9cheresse de la bouche%2C sudation%2C s%E9dation%2C vertiges%2C tremblements%3B des convulsions ont %E9t%E9 observ%E9es notamment chez des %E9pileptiques et chez des patients atteints de troubles m%E9taboliques ainsi que lors de la prise concomitante d%27antid%E9presseurs et d%27antipsychotiques%3B de la d%E9pendance physique est possible. %0D%0A%0D%0AInteractions %0D%0ADes agonistes partiels tels la bupr%E9norphine et la pentazocine diminuent l%27effet d%27agonistes complets tels la morphine%2C et leur utilisation concomitante est d%E8s lors d%E9conseill%E9e.  %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AD%E9but novembre%2C l%27intensit%E9 des douleurs %E9taient telles pour moi que j%27ai %E9t%E9 pi%E9g%E9e r%E9ellement par les m%E9dicaments et ai du %EAtre hospitalis%E9e quelques jours. On m%27a alors pratiqu%E9e une infiltration au niveau inguinal avec entre autres des cortico%EEdes. Depuis%2C j%27ai pu consid%E9rablemnt dimun%E9 mes doses de m%E9dicaments et ai vraiment le sentiment de me retrouver %22en posession de mes facult%E9s mentales%22 ce qui est tr%E8s appr%E9ciable. J%27ai d%E9cid%E9 de ne plus jamais atteindre cet %E9tat. Je sais %E0 pr%E9sent que si les douleurs augmentent%2C je peux recourir %E0 ces infiltations %28limit%E9es %E0 3 par an en ce qui concerne les cortico%EEdes%29. C%27est tr%E8s rassurant.%0D%0APar contre%2C il faut absolument se d%E9gager de ce genre de pens%E9e%3A prendre des m%E9dicaments%2C c%27est mauvais. Une prise de m%E9dicaments adapt%E9e avec un bon suivi m%E9dical est tr%E8s important pour pouvoir vivre avec cette maladie. Parfois%2C il faut tatonner avec le m%E9decin pour trouver ce qui convient le mieux. Cela peut prendre du temps mais il ne faut pas se d%E9courager. Il faut pers%E9verer car c%27est une maladie dont on ne gu%E9rit pas actuellement et le traitement anti douleur %E0 long terme est donc essentiel.%0D%0AParfois%2C il faut aussi un temps d%27adaptation %E0 un m%E9dicament et les effets secondaires peuvent s%27estomper.%0D%0A%0D%0AActuellement%2C je prends%3A 250mg de tilidine par jour et 2 types d%27antid%E9presseurs. L%27un agit comme compl%E9ment aux antidouleurs et l%27autr plut%F4t comme stimulant. Tout ceci rel%E8ve d%27une alchimie assez complexe%21 C%27est pourquoi%2C je dis et redis que les consultations sp%E9cialis%E9es dans le traitement de la douleur %28que je fr%E9quente depuis mars 2004%29 sont tr%E8s importante dans des cas comme les n%F4tres. Renseignez-vous%2C il y en a peut-%EAtre une pr%E8s de chez vous. Il s%27agit d%27%E9quipes pluridisciplinaires compos%E9es de neurologues%2C sp%E9cialistes en m%E9decine physique%2C kin%E9%2C anesth%E9sistes%2C psychiatres%2C psychologues%2C assistants sociaux. %0D%0AJe peux dire aujourd%27hui que si j%27ai pu passer et r%E9ussir mon concours pour la fonction publique%2C c%27est en grande partie gr%E2ce %E0 eux. Pourtant ceux qui me lisent depuis quelques temps savent que mes rapports avec les m%E9decins ne sont pas toujours %E9vidents.%0D%0A%0D%0A%0D%0ABon%2C j%27ai %E9t%E9 tr%E8s longue%3B excusez-moi et encore meilleurs voeux.%0D%0A%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0APS%3A pour les petits %22nouveaux%22%2C je suis atteinte du m%EAme type de dysplasie qu%27Anne %28je pense%29%2C localis%E9e sur l%27ensemble de la jambe gauche %28du f%E9mur au pied%29 et utilise aussi des b%E9quilles quand il le faut.%0D%0A
41|8|RE%3A dysplasie fibreuse|mysti||22:50:43|12/28/2004|bonjour%2C %0D%0Aje suis nouvelle sur ce forum%2Cet il ne m%27est pas facile d%27y inscrire mes premiers mots.le diagnostic de Dysplasie fibreuse a %E9t%E9 pos%E9 lorsque j%27avais 2ans et demi%2Cj%27en ai aujourd%27hui 32%21jusqu%27%E0 il y a quelques mois je pensais devoir encore faire face toute seule %E0 la maladie et ses souffrances mais depuis que je vous lis%2C je me sens moins seule%3B aussi merci pour tous les t%E9moignages que vous apportez.%0D%0AJ%27esp%E8re pouvoir bientot m%27exprimer d%27avantage%2Cc%27est toujours le premier pas qui est difficile%2C%0D%0Amerci %E0 ceux qui m%27ont lu.%0D%0Aje vous souhaite %E0 tous une tr%E9s bonne fin d%27ann%E9e%2C
42|9|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||22:30:55|12/29/2004|Bonjour %E0 toutes et tous%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens apr%E9s plusieurs mois d%27absence.%0D%0AContente de vous retrouver%2CNanou%2C mimique.......%0D%0A%0D%0APour rappel%3B je souffre d%27une dysplasie fibreuse situ%E9e au niveau du col du f%E9mur et f%E9mur%2C la maladie a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e en 1994%2C je me suis faite op%E9r%E9e %28greffe%29 mais %E0 l%27epoque il n%27existait pas encore de soins%2C je suis donc sortie de l%27hopital sans suivie si ce n%27est de la reeducation.Les douleurs se sont reveill%E9es brutalement en janvier 2004 %2810 ann%E9es de %22calme%22%29%2C je suis donc all%E9e consulter un specialiste de la maladie %28 3 mois pour un rv%2C c%27est %22assez rapide %22 croyez moi%29 mais attendant dans la douleur et la peur....Le specialiste en question%2C tr%E9s bon medecin car il fait des recherches sur la maladie%2C me propose de suivre la cure d%27AREDIA %2C que vous connaissais tous tr%E9s bien%2C j%27en suis sur%2C en m%27expliquant le principe et l%27objectif%3D calmer ces douleurs virulentes et tellement intenses qu%27elles m%27empechaient de vivre normalement.J%27ai donc accept%E9e%2C c%27etait au mois d%27avril 2004.....%0D%0Ales 2 premiers jours%3D tout se passe bien si ce n%27est quelques frissons mais Nanou m%27avais prevenus de ces effets secondaires%2C j%27ai donc anticipe%E9 et pass%E9e le cap tranquillement %0D%0A%0D%0ALe 3%E9me jour%3D tout se gate%3D de violentes douleurs %28 quand je dis violentes%2C je n%27ai jamais souffert de la sorte de toute ma vie et je n%27exagere pas%29 dans le bas du dos ainsi que sur ma jambe malade%2C ceci pendant 3 jours %27 %E0 me taper la tete contres les murs%2C mes mots sont faibles....%29%0D%0AJ%27en parle donc %E0 mon medecin %E0 ma prochaine visite%2C il avais l%27air plus qu%27etonn%E9%2C me reponds que c%27etait pas commun ce genre de douleurs et me promets de me donner de quoi me calmer %E0 ma prochaine cure en Novembre........%0D%0A%0D%0ARebelotte%2C je retourne donc %E0 l%27hopital pour %22subir%22 mes perfusions%2C me disant qu%27%E0 la 2eme%2C ca iras mieux et qu%27on allais pouvoir me donner quelques calmants.......Noooooooon%3D les memes douleurs sont survenus d%E9s la 2eme seance %2C je previens mon medecin qui me donne du Daphalgan%28 des Smarties pour moi car rien ne pouvait me soulager%29 et 3eme jour%2C derniere perfusions%2C je rentre chez moi et puis la%2C les memes douelurs%2C au meme endroit%2C %E0 en pleurer car rien ne pouvaient les soulager%2C rien........De toute facon%2C j%27avais depass%E9e la prescription des doses mais j%27ai eu si mal que j%27ai aval%E9e ma boite de Daphalgan%28 codein%E9 en plus%29Resultat%3D toujours aussi mal mais en plus%2C completement %22%E0 l%27ouest%22 %E0 cause des prises trop importantes de medicaments.%0D%0AJe me suis jur%E9e ce jour la d%27arreter les cures car je ne les supportent absolument pas%2C mais d%27un autre cot%E9 comment me soigner%3F il n%27existe pas d%27autres traitements pour nous malheureusement.J%27aimerais savoir si d%27autres ont v%E9cu la meme chose%2C mon medecin continue %E0 trouver ca bizarre.......%0D%0A%0D%0APar ailleur%2C je travaille dans le commerce %3D toute la journ%E9e debout%2C %E0 courir %E0droite%2C %E0 gauche%2C %E0 porter des bacs assez lourds%2C me baisser.....bref%2C un metier qui neccessite d%27etre toujour en mouvements%28 je suis responsable dans une parfumerie%29%2C j%27aimerais aussi savoir si dans certaines societ%E9s%2C la reconvertion  est possible%2C un travail assis par ex%2C comment puis je faire pour les demarches%3F Docteur Dupagne%2C avez vous des informations %E0 ce sujet%3F%3F On me conseille de faire le neccesaire aupr%E9s de la Securit%E9 Social.....J%27avoue qu%27%E0 l%27heure d%27aujourd%27hui%2C je ne peux tenir plus longtemps le coup%2C les douleurs me freinent dans mon travail et j%27apprehende une eventuelle fracture ou autre.%0D%0A%0D%0ADesol%E9e d%27avoir %E9t%E9 aussi longue ce soir%2C apr%E9s tout ces mois d%27absences%2C je voulais vous faire partager mon quotidien.%0D%0AJ%27ai egalement lu des t%E9moignages%2C mirsa par ex%2C qui souffre de dysplasie facial et d%27autres encore...Je vous souhaite %E0 toutes et tous beaucoup de courage et suis contente de revenir sur ce forum.%0D%0A%0D%0ATres bonnes fetes de fin d%27ann%E9es et %E0 tr%E9s bientot%0D%0A%0D%0AUn gros bisou %E0 Nanou%2CMimique et tout les autres avec lesquels j%27aimerais faire connaissance.%0D%0A%0D%0ABiba
43|10|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||09:01:58|12/30/2004|Bonjour tout sp%E9cialement pour Biba. %0D%0ABienvenue au nouveaux arrivants sur le forum. Oui%2C cela fait beaucoup de bien de pouvoir %22parler%22 avec d%27autres personnes qui peuvent comprendre. Alors%2C n%27h%E9sitez pas. On peut s%27entraider moralement.%0D%0A%0D%0ABiba%2C il faut absolument que tu prennes le temps de r%E9fl%E9chir %E0 comment organiser les choses pour pouvoir vivre avec la maladie. Si tu as le sentiment de ne pas %EAtre comprise par rapport %E0 tes r%E9actions %E0 l%27ar%E9dia%2C tu dois absolument chercher un autre avis. M%EAme si ton m%E9decin sp%E9cialiste est tr%E8s comp%E9tent sur %22comment refaire de l%27os %22dans un cas de dysplasie%2C la douleur n%27est peut-%EAtre pas sa sp%E9cialit%E9. Il arrive tr%E8s souvent que des m%E9decins soient centr%E9s sur un aspect du probl%E8me mais ne prennent pas le temps %28parce qu%27ils ne l%27ont pas peut-%EAtre%29 de penser aux autres aspects%3A probl%E8mes psychologiques%2C probl%E8mes de la douleur chronique%2C probl%E8mes sociaux%2C financiers... De plus%2C les rhumatologues sont tellement confront%E9s %E0 la douleur chronique sur laquelle ils peuvent peu en d%E9finitive qu%27ils peuvent devenir moins sensibles %E0 cet aspect.%0D%0AEt c%27est tr%E8s difficile de g%E9rer cela toute seule. Avec d%27autres intervenants tu pourrais aborder ces probl%E8mes et m%EAme %E9valuer si les avantages tir%E9s de l%27ar%E9dia sont plus importants que les souffrances qui en d%E9coulent. En effet%2C l%27ar%E9dia n%27est pas un produit miracle qui va te gu%E9rir. Peut-%EAtre supporteras-tu mieux le risidronate %28%E0 l%27essai actuellement sur des patient n%27ayant jamais %E9t%E9 tra%EEt%E9s %E0 l%27ar%E9dia mais qui pourra peut-%EAtre nous %EAtre propos%E9 ult%E9rieurement si les essais se montrent convaincants%29. Peut-%EAtre que d%27autres intervenants pourront aussi trouver des solutions pour mieux supporter l%27ar%E9dia s%27il s%27av%E8re indispensable que tu continues.%0D%0AJe sais%2C je suis un peu casse-bonbons et je me permets de me r%E9p%E9ter mais c%27est parce que je parle vraiment de v%E9cu et je sais la d%E9tresse dans laquelle on peut se trouver.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
44|11|RE%3A dysplasie fibreuse|mysti||14:26:04|12/30/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai d%E9cid%E9%2Csuite %E0 vos nombreux t%E9moignage de vous parler un peu de mon histoire.%0D%0Ama dysplasie %28tibia gauche %29a donc %E9t%E9 diagnostiqu%E9e lorsque j%27avais 2ans et demi%2C%E0 l%27%E9poque %28j%27ai 32ans%29le m%E9decin qui m%27a suivi%2Cne connaissant pas le probl%E9me a %22essay%E9%22 plusieurs interventions...sans succ%E9s%2Caussi lorsque ma jambe a ressembl%E9 %E0 un arc de cercle%21%21ma m%E8re a trouv%E9 un autre m%E9decin.j%27ai subi de nombreuses greffes et curetages%2Cainsi que la pose d%27un tibia artificiel fait %E0 partir des greffons et je suis pour cela rest%E9e pendant un an %28j%27avais 7 ans %29dans un centre pour handicap%E9s moteurs.%0D%0AJusqu%27%E0 l%27age de 22ans j%27ai subi environ une intervention par an ou tous les deux ans%2Cautant vous dire que je n%27ai rien %E0 envier au plus gros r%E9seaux f%E9rrovi%E8re%21%21mes deux jambes sont balafr%E9es du haut jusqu%27en bas%2Cune vraie toile de maitre pour toubib%21%21%0D%0ASuite %E0 la derni%E9re intervention%2Cmon m%E9decin m%27a dit que tout %E9t%E9 fini et que si j%27avais mal%2Cc%27%E9tait normal vu l%27%E9tat de mon tibia et les nombreuses interventions mais que je pouvais tout oublier%28m%EAme un an de th%E9rapie n%27a pas r%E9ussi %E0 me faire oublier quoi que ce soi%2Cet c%27est la premi%E8re fois que j%27en parle comme %E7a%29%0D%0A%0D%0ABref%2Cdepuis mes 22ans j%27ai v%E9cu avec parfois des grosses crises douloureuses qui passaient %E0 grand renfort de m%E9doc et je me disais c%27est normal...dans mon entourage peu de gens sont au courant et les douleurs sont parfois si intenses qu%27elles sont impossibles %E0 d%E9crire%0D%0Apuis%2Cj%27ai voulu un anfant et la encore le sort s%27acharne seule la m%E9decine peut m%27aider mais le miracle s%27accomplit et j%27ai aujourd%27hui un petit tr%E9sor de 3ans et demi%21%21%0D%0ADepuis 2ans j%27essaie encore %E0 grand renfort d%27hormones et d%27injection %28un vrai poulet %21%21%29d%27 avoir un autre b%E9b%E9%2Cet il y a quelques mois les douleurs sont revenues et je me suis dit que c%27%E9tait encore une crise parmi tant d%27autres %2Csauf que l%E0 rien ni a fait%2C et qu%27il y a certain jour ou j%27ai du mal %E0 poser le pied par terre parfois j%27en viens %E0 me dire que si ma jambe n%27%E9tait plus l%E0 les douleurs partiraient...%0D%0A%0D%0AEnfin%2C j%27ai donc refait la batterie de tests habituelle%2C scinti%2CIRM%2Cprise de sang et cie...et l%E0 le verdict est tomb%E9...et moi avec car je croyais que c%27%E9tait fini mais la dysplasie ne nous oublie pas comme %E7a%21%21%0D%0A%0D%0Ale probl%E8me c%27est que je n%27%E9tais pas pr%EAte %E0 l%27entendre et je ne l%27ai toujours pas accept%E9 aujourd%27hui%2Cet la douleur tant physique que morale est tellement forte que je n%27arrive pas en parler avec mon entourage.%0D%0AJe dois commencer l%27aredia dans quelque temps ou peut %EAtre le Zometa%28si quelqu%27un a des infos dessus %E7a  m%27interresse car j%27en ai tr%E9s peu..%29%0D%0A%0D%0Aje pense que je vais m%27arr%E9ter l%E0%2Cj%27en dirais peut %EAtre plus la prochaine fois m%EAme si je suis d%E9sol%E9e d%27avoir %E9t%E9 si longue%21%21%21%0D%0Amerci %E0 ceux qui m%27ont lu%0D%0A%0D%0Aamiti%E9 %E0 tous et bonne fin d%27ann%E9e
45|12|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||21:17:20|12/30/2004|Bonjour %E0 toutes et tous%2C%0D%0A%0D%0AMerci mimique......Je sais qu%27il faut que je garde le morale et que de toute facon%2C je n%27ai gu%E9re le choix quand aux differents traitements que je dois subir.Je suis d%27accord avec toi quand tu parle des medecins qui ont du mal %E0 %E9valuer nos douleurs%2C d%27ailleurs%2C comment faire comprendre %E0 quiconque nos souffrances quotidiennes%3F%3F A ma 1ere cure%2C le medecin traitant m%27avais demand%E9 %E0 quel point je souffrais et pour cela il utilisait une sorte de reglette grad%E9e de 1 %E0 10%3D moi meme je serais incapable de la determiner...%0D%0ABref%2C je te rejoins Mysti quand tu parles d%27expliquer tes douleurs %E0 tes proches%3Dils compatissent mais incapable d%27expliquer nos douleurs%2C leurs dirent que l%27on a mal au ventre ou %E0 la tete est mieux compris car tout le monde un jour est d%E9ja pass%E9 par la..J%27ai decid%E9e d%27arreter de %22me plaindre%22 car les douleurs etant presentes quotidiennement%2Con va finir par croire que j%27en abuse.......Seule au monde face %E0 la maladie%2C c%27est ce que je ressents parfois%2C meme si mes proches me soutiennent et compatiisent%2C nous seuls pouvons la comprendre et s%27entraider.%0D%0ABravo mysti %2C  avoir donn%E9e la vie est la preuve que nous pouvons vivre avec cette maladie sans pour autant etre handicapante%3D une belle lecon de courage.En ce qui concerne la cure d%27Aredia%2C je te conseille vivement de la suivre%2C il est vrais que je m%27en plains sur mon dernier post mais les effets secondaires que j%27ai eus sont assez rares.Cette cure ne gueris pas de la maladie mais elle permets de soulager les douleurs%28je le confirme%2C j%27ai beaucoup moins mal depuis%29%2C et les perfusions permettent de rassembler le calcium sur ton os malade pour le renforcer.%0D%0ABon courage.......%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais savoir mimique%2C comment tu vas%2C comment arrive tu %E0 gerer la maladie%2C avoir de tes nouvelles%2C depuis le temps.......%0D%0A%0D%0AJe vous embrasse tous et toutes et attends de vos nouvelles%2C en esperant qu%27elles soient bonnes.%0D%0A%0D%0AA bientot%0D%0ABiba
46|13|RE%3A dysplasie fibreuse|mysti||22:25:47|01/04/2005|bonsoir %E0 tous et toutes%2C%0D%0A%0D%0Atout d%27abord je vous pr%E9sente mes meilleurs voeux%2Cj%27esp%E8re que les f%EAtes se sont bien pass%E9es pour tous%21%0D%0Amerci mimique pour ta r%E9ponse.%0D%0A%0D%0ACe soir c%27est pas le grand soir%21la douleur est telle que j%27ai l%27impression que l%27on me broit le tibia de l%27interieur %28pas g%E9nial comme sensation%21%21%21%29chaque pas est une %E9preuve%2C ce qui m%27enerve le plus c%27est que dans ces moments l%E0 je suis comme dans une bulle et j%27ai tendance  me couper du monde ext%E9rieur%3Bje suis alors tr%E9s distante voir quasi inexistante avec mes proches.j%27ai l%27impression que cette bulle me permet d%27%EAtre plus %22forte%22 en tous cas %E7a m%27%E9vite de pleurer devant eux%3A%0D%0Apas de question pas d%27%E9panchement%21%21%21%0D%0A- le viel adage de mon %E9duction%3BIL FAUT ETRE FORTE%2CCA VA PASSER%21%21%21%0D%0A%0D%0Ad%E9sol%E9%2Cj%27ai besoin d%27en parler mais comme depuis 30ans je garde toujours pour moi ce que je ressens r%E9ellement%2Cles premiers jets sont s%FBrement tr%E9s brouillons%21%21%0D%0AJeudi je commence la cure d%27Aredia%2Cje suis compl%E9tement d%E9stabilis%E9e depuis que je le sais%2Cgros stress%3A%0D%0A-h%F4pital%2Cperf... j%27avais pas envi de revivre tout %E7a%0D%0AMais restons positive%2Cj%27ai fait le plein de Daffalgan%21%21%21%0D%0A%0D%0Aje crois que je vais m%27arr%E9ter l%E0 pour ce soir%0D%0A%E0 tr%E9s bient%F4t%2C j%27esp%E8re avoir de vos nouvelles tr%E9s prochainement%0D%0A%0D%0Amysti%0D%0A
47|14|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||03:13:15|01/05/2005|bonsoir %E0 toutes et tous%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%3D une tr%E9s bonne ann%E9e %2C je vous pr%E9sente mes meilleurs voeux%2C et puis ne l%27oublions pas%3D la Sant%E9 n%27est ce pas%3F%0D%0A%0D%0AMysti%3D je tiens sincerement %E0 te rassurer concernant la cure d%27aredia%2C les seances de perfusions ne sont pas douloureuses%2C les seuls points noirs sont les effets secondaires %28 chaques personnes reagis differements%29 mais les plus courants sont les frissons d%27une bonne grippe%2C la fatigue%2C un peu de fievre.....Je te conseil de passer ta 1ere nuit %E0 l%27hopital si tu veux etre  plus tranquille et passer le cap plus sereinement...Parles en %E0 ton medecin%2C pose lui des questions concernant ces effets secondaires%2C tu pourras ensuite anticiper puis il te donneras de quoi soulager les douleurs.Encore une fois%2C les seances ne sont pas douloureuses%2C n%27aie crainte et si tu peux%2C demande %E0 un de tes proches de t%27accompagner et de rester avec toi ensuite.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C j%27ai fait une %22crise%22 en plein magasin%2C mais comme peu de personnes sont au courants%2C je me suis bien cach%E9e de montrer ma souffrance%2C j%27ai donc pris mes di antalvic puis suis retourn%E9e %E0 mon travail%28 toute la journ%E9e debout%3D c%27est %22divin%22%29.J e comprends bien ta %22bulle%22%2C ca rejoins ce que je disais plus haut%3D seule au monde avec nos douleurs..........%0D%0A%0D%0ABon courage pour ta cure de jeudi et ne t%27inquiete pas.......%0D%0A%0D%0AMeilleurs voeux %E0 tous%2C ainsi qu%27au docteur Dupagne et son equipe%0D%0A%0D%0ABiba
48|15|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||03:35:15|01/05/2005|Zut j%27ai post%E9e mon message trop vite........%0D%0AJ%27aimerais avoir des nouvelles de vous toutes%2C ainsi que de mirsa%28j%27ai lu son temoignge et j%27avoue avoir %E9t%E9 tr%E9s touch%E9e%29 %2C comment va tu depuis%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0APuis%2C mysti%2C tu disais que tu ne savais pas trop comment tu pouvais t%27exprimer car tu ne parlais jamais %E0 personnes de tes douleurs%2C sache qu%27ici%2C tu peux dire tout ce que tu ressens%2C %22lache toi%22 et les mots viendront d%27eux memes%2C sachent qu%27ici%2C il n%27y a que des personnes qui te  comprendront et qui ne te jugerons jamais%3D dit tout ce que tu ressens %2C ce site est la pour ca aussi%2C n%27ai aucunes craintes.%0D%0A%0D%0ABiba
49|16|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||08:51:33|01/05/2005|Bonjour tout le monde.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 Mysti pour l%27ar%E9dia. Je rejoins les conseils de Biba. Pour la bulle%2C je vis aussi cela et j%27ai beaucoup r%E9fl%E9chi sur la douleur qui est devenu un membre de la famille %E0 part enti%E8re. Membre qui m%27accapare parfois%3B ce qui est mal v%E9cu plus particuli%E8rement par ma plus jeune fille Gabrielle qui a 10 ans et qui se montre tr%E8s possessive%2C tr%E8s exigeante en r%E9action. Je lis beaucoup de livres sur la douleur et ses cons%E9quences psychologiques%3B  j%27ai l%27impression que cela m%27aide.%0D%0A%0D%0AJ%27ai l%27impression que nous vivons tous%2C sur ce forum%2C des crises douloureuses qui s%27invitent sans crier gare. Je n%27arrive pas toujours %E0 comprendre pourquoi. La nuit du 31 d%E9cembre%2C je me suis couch%E9e %E0 5h du mat et je crois l%27avoir pay%E9 tr%E8s durement. Dimanche 2 et lundi 3%2C impossible de marcher%2C de poser le pied gauche %E0 terre. N%E9cessit%E9 d%27utiliser mes deux b%E9quilles pour me trainer dans l%27appart. J%27ai pens%E9 devoir aller aux urgences en me disant qu%27il devait s%27%EAtre pass%E9 quelque chose. Micro fracture%3F Et voil%E0 que depuis hier%2C je marche de nouveau apr%E8s avoir du%2C %E0 mon grand d%E9sapointement%2C augmenter mes doses d%27antidouleur. Je suppose que la fatigue a du jouer un grand r%F4le dans cette crise. Peut-%EAtre%2C est-ce cela aussi qui t%27est arriv%E9e Biba%3F %0D%0ASi mes douleurs ne sont pas stabilis%E9es d%27ici le d%E9but de la semaine prochaine%2C j%27envisagerai une nouvelle infiltration%2C histoire de revenir aux doses minimales d%27antidouleur et de garder %22mes facult%E9s intellectuelles%22.%0D%0A%0D%0AJe dois normalement refaire une cure d%27ar%E9dia mi-janvier mais je ne suis pas encore compl%E8tement d%E9cid%E9e. De plus je dois pr%E9alablement refaire des analyses de sang pour voir si ce fichu taux de vitamines D est remont%E9. Ce n%27est qu%27%E0 cette conditon que je peux refaire de l%27ar%E9dia.%0D%0A%0D%0AJe commence mon nouveau boulot le 1er f%E9vrier et je ne veux pas devoir m%27absenter dans les premiers temps car je suis %22stagiaire%22 pendant 1 an avant d%27%EAtre nomm%E9e si  tout va bien. Les probl%E8mes de sant%E9 repr%E9sentent un stress important dans cette nouvelle vie qui commence pour moi. J%27imagine la t%EAte des gens si j%27arrive en f%E9vrier en me trainant en b%E9quilles alors qu%27ils ignorent tout de mes probl%E8mes de sant%E9 sans quoi je n%27aurais jamais eu ce poste.%0D%0AJe vais essayer de r%E9gler les %22op%E9rations%22 obligatoires en janvier genre ar%E9dia et%2Fou infiltration de cortico%EFdes.%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas trop quelle attidude adopter. En parler %E0 mes nouveux coll%E8gues ou %E0 mon chef o%F9 taire les choses tant que c%27est possible. Que feriez-vous%3F%0D%0A%0D%0ATout cela est bien difficile. Je suis en train de bosser d%E8s que mon boulot actuel%2C qui se termine le 28 janvier%2C me laisse un peu de temps pour un examen de langue %28n%E9erlandais%29 obligatoire qu%27il me faut passer en mars. Dur dur d%27%E9tudier quand on est pas au top mais je viens prendre mon courage aupr%E8s de vous comme d%27habitude.%0D%0A%0D%0AQuand je vois qu%27il y a un  nouveau message sur le forum%2C je suis toute contente car c%27est tellement rare de pouvoir partager ce genre de difficult%E9. Je vous envoie des tonnes de courage pour 2005.%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0ADominique
50|17|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||13:45:33|01/05/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMimique%3D contente d%27avoir de tes nouvelles et meilleurs voeux pour cette nouvelle ann%E9e ainsi qu%27a toute ta famille.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne les douleurs%3D aussi incroyable que cela puisse etre%2C j%27ai vecu exactement la meme chose apres la nuit du reveillon%3Adouleurs virulentes pendant tout le week end%2Cimpossible de faire quoi que ce soit et pourquoi%3F%3D Tout simplement parce que j%27avais envie de m%27amuser avec mes amis pour feter la nouvelle ann%E9e et cet %22elan de joie%22 m%27a cout%E9e tr%E9s cher%2C  en general%2C je reste passive %28assise sur mon fauteuil%29 %E0 regarder les autres danser mais la j%27avais envie de m%27amuser en me disant%3D %22 au diable la maladie%2C moi aussi j%27ai le droit de m%27eclater%22........Et beh%2C voila le resultat%2C encore aujourd%27hui%2C je soufrre des consequences et me bourre de medicaments.....%0D%0AEt je te rejoins mimique quant %E0 la peur de la fracture%2C quand on a mal ainsi%2C on se dit %22c%27est pas possible%2C j%27ai du me fissurer l%27os%22 %2C s%27ajoute %E0 ca la peur de la fracture.%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne ton nouveau boulot%2C voila ce qui c%27est pass%E9e pour moi%3DAu debut je n%27ai rien dit %E0 personne%2C je voulais que l%27on me juge sur la qualit%E9 de mon travail%2Cdonc je me suis mise %E0 200%25%2C toujour avec le sourire%2C la peche%2C ensuite j%27ai du en parler %E0 ma directrice car il a bien fallut justifier mes absences et le fait que je suis limit%E9e dans mes mouvements%3D comme nous esperons tous avoir une personne comprehensive et %22intelligente%22%2C elle a tout a fait compris mon cas et ne m%27a jug%E9e que sur mon travail et pas autres choses%2C cetains autres directeurs on meme voulus que je travaille avec eux  alors qu%27ils etaient au courant au sujet de ma maladie%2C on m%27a souvent fais la remarque %3D %22mais comment tu fais pour etre toujour de bonne humeur%2C souriante%3F%3FTout simplement parce que j%27ai relativis%E9e%2C je me suis dit %3D %22c%27est ca ou se morfondre dans mon coin et pleurer toute la journ%E9e sur mon sort...Hors de question.%0D%0AMaintenant%2C on ne doit plus avoir d%27apprioris sur les personnes qui vivent dans la maladie%2C il faut faire comprendre a tout le monde que meme malade%2C nous pouvons rester professionelles et donner le meme resultat que n%27importe qui d%27autre%2Cau contraire%2C il arrive souvent que l%27on mette plus de coeur %E0 l%27ouvrage%2C juste pour %22oublier%22 quelques temps notre maladie et cela se ressent vis %E0 vis des collegues.%0D%0ATu verras mimique%2C mets toutes tes qualit%E9s en avant d%E9s le debut%2C montre ta motivation%2Cton dynamisme%2C fais savoir que tu %22en veux%22%2C on ne te feras jamais de reflexions sur ton travail et si tu veux en parler%2C attends un peu de savoir %E0 qui tu peux te confier%28 faire confiance %2C c%27est etre sur que ton etat ne se retourneras pas contre toi%29%3D Ton employeur verras alors une personne motiv%E9e%2C professionelle%2C qui a certe une maladie%2C mais tellement d%27autres qualit%E9s que l%27on pourras rien te reprocher.%0D%0A%0D%0AJ e te souhaite bon courage pour tes debuts%2C et suis sure que tout se passeras bien%2C mets toi en confiance %2C tu a beacoup de qualit%E9s je suis sure qui te permettrons de mettre en arriere plan la maladie%2C organise toi %3D quand tu sens les douleurs arriver%3D anticipe et prends tout de suite de quoi les calmer avant la grosse crise%2C de tout facon%2C en ce qui me concerne%2C j%27ai beaucoup plus mal quand je suis inactive qu%27au travail%28 on oublie meme %2C pendant l%27activit%E9%29%3D tout se passras bien........%0D%0A%0D%0AJe t%27embrasse tr%E9s fort et te souhaite un bon commencement%2C tiens nous au courant%0D%0A%0D%0ABisous %E0 toutes et tous et a bientot j%27espere.%0D%0A%0D%0ABiba%0D%0A
51|18|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||14:22:54|01/05/2005|Merci
52|19|RE%3A dysplasie fibreuse|mysti||09:43:54|01/06/2005|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Amerci Biba et Mimique pour vos r%E9ponses %E7a m%27a fait plaisir d%27%EAtre entendue.%0D%0Aen ce qui concerne le travail%2Cpour ma part j%27en avais jamais parl%E9 jusqu%27%E0 pr%E9sent.Il faut dire que jusque l%E0%2Cje g%E9rais assez bien les crises et puis je fais un m%E9tier ou nous s%F4mmes toujours debout%2Cportons des poids%2Cbref parfois tr%E9s fatigant et j%27avais peur de passer pour une tire au flan%2Cdonc quand je sentais la crise arriver%3Bs%E9ance de m%E9doc et on serre les dents au boulot en priant pour que %E7a passe%21%21%21%0D%0A%0D%0AUne seule de mes coll%E8gue savait un peu%2Cmais c%27est parce que c%27est avant tout une amie et je lui fais confiance et puis l%E0 comme je ne pouvais plus avancer il a bien fallu que j%27en dise plus %2Caussi mon responsable est au courant et comme on s%27entend tr%E9s bien et qu%27il sait combien je suis perfectionniste il a compris que c%27%E9tait important.%0D%0ADe plus mon m%E9decin n%27arr%E8te pas de me dire qu%27il faudraitque je trouve un autre travail o%F9 ma jambe serait moins sollicit%E9e%2Cmais le probl%E8me c%27est que j%27aime ce que je fais et puis j%27ai l%27impression que ce serait me dire que la maladie a gagn%E9 et %E7a j%27ai pas trop envi...%0D%0A%0D%0AC%27est la premi%E8re fois ou des personnes ext%E8rieures %E0 ma famille sont au courant%2Cje commence %E0 me livrer un peu plus mais en fait je crois que je n%27%E9tait pas pr%EAte %E0 entendre que cette cochonnerie avait refait surface et je ne supporte pas de revoir mon tibia avec des bosses qui reviennent%21%21%0D%0Aj%27ai jamais %E9t%E9 branch%E9e montagnes russes%21%21%21%21%0D%0AJe ne sais pas comment vous g%E9rez votre corps au quotidien mais en ce qui me concerne%2C%E0 part la t%EAte je ne regarde jamais le reste tant je ne le supporte pas %21%21%0D%0AEnfin%2C je crois que pour ce qui est de le dire sur son lieu de travail%2Cje pense qu%27il faut %EAtre s%FBr des personnes %E0 qui tu te confies et %E7a c%27est pas toujours facile surtout lorsque l%27on est sur un nouveau poste.%0D%0A%0D%0AAu fait%21 Finalement je commence la cure d%27Aredia Vendredi%2Cle m%E9decin a estim%E9 qu%27il y avait des risques d%27effets secondaires pour la premi%E8re fois et qu%27il valait mieux que je reste dormir %E0 l%27h%F4pital.J%27avoue que j%27angoisse pas mal%2Cde toutes fa%E7ons vu les douleurs j%27ai pas le choix et comme je refuse un %E9ni%E8me curetage je pense que c%27est le seule solution.%0D%0A%0D%0AVoil%E0%2Cj%27ai %E9t%E9 une vraie pipelette aujourd%27hui.Je vous remercie encore de me lire et de r%E9pondre.Je suis tr%E9s contente d%27avoir pu faire votre connaissance.Je remercie mon amie de m%27avoir fait d%E9couvrir ce forum%2Csans elle je crois que j%27en serais toujours au m%EAme point.%0D%0A%0D%0AA tr%E9s bient%F4t%2Cj%27esp%E8re%0D%0AMysti%0D%0A
53|20|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||18:59:00|01/06/2005|Bonsoir toutes et tous%0D%0A%0D%0APeit message pour Mysti. Je penserai %E0 toi %E0 l%27hopital. Ce n%27est jamais tr%E8s marrant l%27hopital mais c%27est bien que tu puisses rester pour cette premi%E8re fois.Ce sera moins stressant. %0D%0A%0D%0AIci%2C pas question de rester %E0 l%27hopital. L%27ar%E9dia se fait en hospitalisation de jour. Lors d%27une cure pendant laquelle je n%27%E9tais pas bien%2C j%27ai demand%E9 si je pouvais rester parce que je me sentais vraiment pas en forme pour rentrer chez moi et revenir lendemain mais ils ont refus%E9 et je me suis r%E9ellement train%E9e. L%27hopital est parfois tr%E8s inhumain. Cela dit%2C en g%E9n%E9ral%2C l%27ar%E9dia se passe bien %E0 part ce syndr%F4me%2C genre grippe qui peut accentuer les douleurs. L%E0 mon probl%E8me%2C c%27%E9tait %E0 cause de mon probl%E8me de vitamine D et de leur n%E9gligence de ne pas avoir v%E9rifi%E9 avant. Maintenant%2C ils font attention.%0D%0A%0D%0AQuestion corps%2C j%27ai du bol car ma dysplasie ne se remarque pas %E0 part la boiterie %28mais je ne suis pas un top model %21%21%29. .J%27imagine que cela doit %EAtre difficile. Ca aussi%2C il faut le travailler au niveau psychologique. C%27est important de se r%E9concilier avec son physique%3B il faut pouvoir en parler.%0D%0A%0D%0ACiao%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A
54|21|RE%3A dysplasie fibreuse|sherine||20:36:30|01/10/2005|Bonjour %E0 tous et %E0 toutes%2C%0D%0A%0D%0ANous avons notre fils cadet ag%E9 de 7 ans atteind de cette maladie. Nous faisons partis de l%27Association ASSYMCAL%2C une association formidable.%0D%0ANous avons d%E9couvert notre fils malade il y a 2 ans. Nous avons lu tous vos messages%2C c%27est pour cela que nous avions envie de communiquer avec des gens qui comprendront. Etienne s%27est fait op%E9rer%28pose de broches%29 dans la partie malade qui est le f%E9mur droit. Il a subit d%E9j%E0 2 cures d%27AREDIA qui se sont relativement bien pass%E9es puis il est suivi r%E9guli%E8rement tous les 6 mois par notre chirurgien. En juin%2C on doit lui changer ses broches car il a beaucoup grandi%2C nous sommes d%27ailleurs angoiss%E9s car il faudra le r%E9op%E9rer pendant sa croissance.%0D%0AVous d%EEtes avoir beaucoup de douleurs insupportables%2C c%27est vrai qu%27Etienne se plaint de sa jambe%2C mais pas quotidiennement. Nous aimerions savoir si les douleurs vous sont venues plus fortes et plus fr%E9quentes %E0 l%27%E2ge adulte %3F%0D%0ANous vous remercions de nous avoir lu et fait connaissance%2C nous vous souhaitons BON COURAGE en attendant votre r%E9ponse.%0D%0A
55|22|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||22:27:26|01/11/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ABienvenue sur le forum. %0D%0AJe crois que chaque cas est un peu particulier et qu%27il n%27y a pas de r%E8gle g%E9n%E9rale sur le type de douleurs%2C l%27%E2ge auxquelles elles apparaissent.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C dans mon enfance%2C je n%27avais que des probl%E8mes de boiterie pour lesquels on a rien fait et rien investigu%E9. Vers 24 ans%2C des douleurs sont apparues. J%27ai subi beaucoup d%27examens sans qu%27un diagnostic ne soit pos%E9. ce n%27est qu%27en 2001%2C %E0 37 ans%2C que l%27on a mis un nom sur ce probl%E8me.%0D%0ALes douleurs les plus p%E9nibles pour moi viennent en fait de tendinites qui se cr%E9ent %E0 cause de mauvaise position qu%27entraine la maladie. C%27est accentu%E9 par un travail avec beaucoup de stations debout%2C de charges...%0D%0ALa fatigue%3A travail %E0 temps plein %2B vie de famille - accentue fortement les douleurs. Je pense que je devrais aussi travailler sur la fa%E7on d%27utiliser le corps%2C des mouvements sprotifs adapt%E9s pour maintenir un bon fonctionnement etc... Mais on ne prend pas assez le temps de s%27occuper de soi et c%27est regrettable dans ce genre de situation. Je crois qu%27il y a un apprentissage %E0 faire%2C une %22%E9ducation du patient%22 et peut-%EAtre qu%27une association comme assymcal peut aider.%0D%0AAu fond%2C je ne sais pas trop quelle aide ils apportent. Sur le site%2C il n%27y a pas beaucoup d%27informations et je re%E7ois seulement quelques petits bulletins assez brefs au niveau informatif. Pouvez-vous mieux expliquer ce que fait assymcal pour vous%3F C%27est un t%E9moignage qui peut int%E9resser d%27autres gens. C%27est tout de m%EAme par eux que j%27ai eu un contact avec le professeur Meunier %E0 Lyon qui m%27a mise en contact avec son %22correspondant%22 %E0 Bruxelles.%0D%0AJe ne sais pas si vous avez lu les messages plus lointains mais il y a deux mamans de petites filles atteintes de dysplasie fibreuse qui ont particip%E9 au forum. J%27ai ainsi d%E9couvert les difficult%E9s bien particuli%E8res et bien lourdes %E0 supporter pour un enfant. Bon courage pour toute la famille.%0D%0A%0D%0ASinon%2C comment va Misty%3F Comment s%27est pass%E9e la cure d%27Ar%E9dia%3F Et Anne%2C Biba ...%3F%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%0D%0A%0D%0ADominique
56|23|RE%3A dysplasie fibreuse|nanou75||01:16:21|01/12/2005|Bonjour a toutes et a tous %21%21%0D%0AEt bienvenue aux nouveaux arrivants%0D%0A%0D%0ADesolee pour la longue absence.... Je suis en train de preparer un post dans lequel je reponds a tous les messages que j%27ai rates. Ce n%27est pas encore termine%2C mais des que possible%2C je le poste.%0D%0A%0D%0AEncore MEILLEURS V%8CUX A TOUT LE MONDE %21%21%21%21%21 Sante avant tout%2C joie%2C bonheur%2C amour%2C reussite%2C et la realisation de tous vos reves %21%0D%0A%0D%0AEt pour preciser quand meme %3A mes amis en Asie sont en vie oufffff.... %28meme si l%27un est tres choque et est passe tres pres du pire%29.... Et maintenant je suis en pleins preparatifs de demenagement.... Ce qui explique mon manque de disponibilite pour les a-cotes.%0D%0A%0D%0AGrosses bises%0D%0AAnne
57|23|RE%3A dysplasie fibreuse|sherine||23:18:29|01/12/2005|Minique%2C je vous remercie de nous avoir r%E9pondu.L%27ASSYMCAL est une association qui nous %E0 aid%E9 %E0 d%E9couvrir ce qu%27%E9tait r%E9ellement la maladie%2C ils nous ont conseill%E9 sur les d%E9marches %E0 suivre pour avoir des rendez-vous au niveau des m%E9decins comp%E9tents.De plus %2C nous nous sommes r%E9unis entre personnes atteintes de la maladie ou des parents comme nous %2Cils nous ont fait rencontrer des professeurs qui font des recherches sur cette maladie et cela nous %E0 fait %E9norm%E9ment de bien.Je peux vous dire que lorsque l%27on est sortie de ce colloque qui %E0 lieu encore cette ann%E9e on %E9tait soulag%E9 car cette maladie est tellement peut connue que m%EAme certains m%E9decins vous racontent n%27importe quoi .Nous pouvons simplement vous dire que tout ce qui concerne cette maladie et toutes les questions que l%27on se posaient on %E9tait solution%E9es lors de ce colloque .Je vous remercie encore pour votre r%E9ponse et %E0 bient%F4t.
58|24|RE%3A dysplasie fibreuse|minique||16:16:26|01/21/2005|Bonjour %E0 toutes et tous ...%0D%0A%0D%0AMerci pour les infos sur Assymcal. Je pense que le colloque doit %EAtre tr%E8s int%E9ressant. J%27ai failli y aller l%27ann%E9e pass%E9e d%27autant que cela se passait %E0 Marseille et que j%27adore Marseille%3B ce qui aurait %E9t%E9 une occasion pour moi de revoir cette ville fascinante. Marseille est %E0 peine %E0 5h de Bruxelles par TGV mais les tarifs sont assez exhorbitants-h%E9las.%0D%0ACette ann%E9e%2C ce sera %E0 Lyon%2C je crois. C%27est un peu moins loin pour moi...%0D%0AJe verrai donc. Peut-%EAtre pourrait-on rencontrer quelques personnes du forum. Cela pourrait %EAtre sympa.%0D%0A%0D%0AQuelqu%27un sait si les cassettes propos%E9es sur le site d%27Assymcal sont int%E9ressantes%3F%0D%0A%0D%0ASinon%2C je vien de terminer%2C il y a trois heures ma troisi%E8me journ%E9e de cure Ar%E9dia. Je suis assez fatigu%E9e mais pour le moment c%27est tout. Un peu de fi%E8vre dans la nuit de mercredi %E0 jeudi vite calm%E9e gr%E2ce notre bon vieil ami le Dafalgan. Pourvu que cela dure...%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0A%0D%0ADominique%0D%0A%0D%0A
59|25|RE%3A dysplasie fibreuse|sherine||08:50:38|01/22/2005|Bonjour Minique%2C les cassettes sont interessantes car en fait ce sont les discours des professeurs lors du colloque de marseille.De plus si vous avez la possibilit%E9 de vous rendre au colloque de Lyon je vous Y encourage car cela fait vraiment du bien lorsque vous rencontrez des gens qui ont les m%EAmes probl%E8mes que vous et surtout des gens qui vous comprennent.%0D%0AAmicalement.
60|26|RE%3A dysplasie fibreuse|biba92||14:17:24|01/23/2005|Bonjour %0D%0A%0D%0AJ%27espere que vous vous portez toutes et tous bien.%0D%0APouvez vous me donner plus d%27information concernant ce colloque comme la date%3FSi je peux me liberer%2C j%27aimerais y assister.....%0D%0AMerci d%27avance et %E0 tr%E9s bientot%0D%0A%0D%0Abiba
61|27|RE%3A dysplasie fibreuse|mysti||10:05:14|01/27/2005|bonjour %E0 toutes et tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai mis du temps %E0 r%E9pondre car j%27ai h%E9sit%E9 %E0 vous parler des r%E9sultats en ce qui me concerne sur l%27Ar%E9dia.%0D%0AEn effet%2Cje m%27%E9tais pr%E9par%E9 %E0 beaucoup de choses mais pas %E0 ce qu%27il s%27est pass%E9.%0D%0ALa perf s%27est bien pass%E9e et ma nuit %E0 l%27h%F4pital bien que courte a %E9t%E9 correcte en dehors d%27une tr%E9s forte migraine%2Cet j%27ai mis %E7a sur l%27environnement%2C le stress ...de plus le m%E9decin ne s%27est pas alarm%E9 lorsque je lui en ai parl%E9.%0D%0Aseulement le lendemain %28 le samedi %29la migraine persiste avec des douleurs tr%E9s fortes dans la jambe%3Bpour ce qui est de la jambe%2Cje ne m%27inqui%E8te pas trop en revanche je suis quelqu%27un qui a tr%E9s rarement mal %E0 la t%EAte etl%E0 je commence %E0 m%27inqui%E9ter%21%0D%0ALe dimanche%2Calors que j%27%E9tais chez des amis%2Ctoujours la migraine atroce avec un d%E9but de mal %E0 l%27oeil et le soir mon oeil %E9tait tr%E9s rouge avec une douleur comme si je m%27%E9tais pris un coup de poing%21%21%0D%0ALundi matin en me levant%2Cre migraine %2Coeil %E9carlate et en prime tout %E9tait flou%2Cje n%27y voyais plus rien de mon oeil gauche%0D%0AGrosse panique%2Cje vais chez mon m%E9decin traitant et l%E0 il regarde les effets secondaires possibles de l%27Ar%E9dia en rapport avec mes sympt%F4mes et m%27envoie d%27urgence chez l%27ophtalmo.%0D%0AL%E0 le verdict tombe%2Cuv%E9ite et oed%E8me orbital%21%21et mon fond d%27oeil est franchement alarmiste.%0D%0AVoil%E0%2Cdepuis je suis toujours en traitement pour mon oeil et mes migraines commencent tout juste %E0 s%27espacer%2Cet je dois subir une angiographie dans quelque temps.%0D%0ATout %E7a pour dire que %E7a fait aussi parti des effets secondaires et que je m%27%E9tais pr%E9par%E9 %E0 beaucoup de choses mais pas %E0 %E7a%2Caujourd%27hui mon m%E9decin traitant et mon ophtalmo m%27ont conseill%E9 d%27attendre et de ne pas envisager d%27Ar%E9dia tant que les r%E9sultats sur mon oeil ne sont pas satisfaisant.%0D%0AEn ce qui me concerne%2Cil est clair qu%27entre ma jambe ou ma vue %2Cle choix est fait...Il faudra juste que je serres les dents plus fort lorsque je serais en crise.%0D%0AVoil%E0%2C d%E9sol%E9 d%27avoir %E9t%E9 aussi longue %E0 r%E9pondre%2Cmais j%27avoue que je viens de passer une tr%E9s mauvaise p%E9riode avec beaucoup de doutes et d%27int%E9rrogations%2Cet je pr%E9f%E9rais me sentir mieux pour r%E9pondre.%0D%0AAujourd%27hui j%27ai repris le travail%2C%E7a me permet de moins penser.%0D%0A%0D%0ABon%2C je vais arr%E9ter de monopoliser le clavier%21%21%0D%0AMerci de m%27avoir lu%2CJ%27ai %E9t%E9 tr%E9s bavarde%21%0D%0Abonne journ%E9e %E0 toutes et tous %0D%0AA bient%F4t%0D%0AMysti
62|28|RE%3A dysplasie fibreuse|kibiaran||12:46:58|01/31/2005|bonjour %E0 toutes%0D%0Aje ne sais pas si je dois %22raconter%22 mon histoire%2C car elle ressemble %E0 ce que beaucoup d%27entre vous a v%E9cu..%0D%0APour r%E9sumer%2C j%27ai 38 ans%2C et ma premi%E8re douleur %E0 la hanche%2C et le diagnostic de la displasie fibreuse%2C c%27%E9tait en 1994. Apr%E8s greffe osseuse du col du f%E9mur%2C cela va mieux%2C malgr%E9 des douleurs au tibia %28surtout%29 et %E0 la hanche r%E9guli%E8res%2C mais supportables.%0D%0AJe reviens d%27un s%E9jour de 7 ans au Cameroun%2C o%F9 j%27ai %22oubli%E9%22 la maladie. Mais maintenant que je suis %E0 Paris suite %E0 la r%E9ussite %E0 un concours administratif%2C j%27avoue que les douleurs sont plus r%E9guli%E8res.. Alors je me suis renseign%E9e sur le Net%2C et c%27est l%E0 que j%27ai trouv%E9 ce forum de discussion.%0D%0AJe n%27ai pas encore de m%E9decin sur la r%E9gion%2C et je ne sais pas qui aller voir pour reprendre un suivi m%E9dical.%0D%0A%E0 bient%F4t%0D%0Amuriel
63|27|RE%3A dysplasie fibreuse|sherine||23:10:19|02/02/2005|Biba excuses nous de te r%E9pondre que maintenant mais on a eu d%27autres probl%E8mes familiaux.En ce qui concerne le colloque je te conseil de te rendre sur le site de l%27ASSYMCAL et de leur demander.Grosses bises %E0 tous et bon courage.
64|1|Dysplasie fibreuse thoracique|Giuliano95||01:17:32|02/03/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-03-06 à 09:10  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour %E0 tous...%0D%0A%0D%0AJe tenais tout d%27abord %E0 vous remercier d%27avoir lancer un forum sur cette maladie...ca fait du bien de voir des gens qui savent et qui comprennent ce que vous avez..on se sent moin seul. alors merci beaucoup%21%0D%0A%0D%0ABon il va faloir expliqu%E9 mon cas alors je me lance.%0D%0A%0D%0Aje me plaint de douleurs thoraciques depuis l%27age de 11 ans. personne ma jamais cru ou me disais que je grandissais que ce n%27%E9tait rien. En 2002 j%27ai eu peur et j%27ai fait un electro cardiograme pour verigi%E9 le coeur. Mais rien. En janvier 2004 j%27ai recommenc%E9. les douleur se font de plus en plus intense et journali%E8re alors pris de panique on a tout fait%3A le coeur%2C les poumon%2C etc...%0D%0A%0D%0AEt sur une radio des poumon on voyait un impact bizarre.%0D%0Aon ma refait faire des radio le jour meme de mes cote et y%27avais la 6%E8me cot%E9 gauche totalement d%E9form%E9.%0D%0A%0D%0Ale radiologue ma demand%E9 si j%27avais eu un accident de voiture et que la ceinture de s%E9curit%E9 avait fait sa mais non...%0D%0A%0D%0Ades minutes interminables d%27attente pour que le radiologue vienne me voir et me prononce le mot %3A tumeur osseuse...%0D%0Aun mot qui fait fr%E9mir surtout quand on a 20 ans...%0D%0AIl %E9tait en faveur d%27une dysplasie fibreuse thoracique mais ne sachant pas si la tumeur %E9tait benigne ou maligne...%0D%0A%0D%0AS%27en suit des sc%E9ances de Scanner o%F9 les medecin confirme la dysplasie.%0D%0A%0D%0APuis une synthigraphie qui confirme aussi la dysplasie sans toutefois emmetre d%27avis sur la tumeur elle m%EAme%3A est-elle canc%E9reuse%3F on ne sais pas...%0D%0A%0D%0ACOMPTE RENDU DE LA SCINTIGRAPHIE OSSEUSE DYNAMIQUE%0D%0A%0D%0ACLINIQUE%3A L%E9sion costale gauche %286%E8me c%F4te%29%0D%0ARESULTAT%3A L%27exploration radio-isotopique du squelette au HMDP Tc99m %28injection de 14 mCi%29 associ%E9e %E0 une %E9tude pr%E9coce centr%E9e sur le gril costal met en %E9vidence%3A%0D%0A-AU TEMPS PRECOCE VASCULAIRE %283 %E0 20 min%29%3A Augmentation h%E9t%E9rog%E8ne de la contamination se projetant en regard de l%27arc moyen de la 6%E8me c%F4te gauche%2C qui semble %E9paissi.%0D%0A-AU TEMPS TARDIF OSSEUX %283 heures%29%3A Foyer tr%E8s h%E9t%E9rog%E8ne sur l%27arc moyen de la 6%E8me cote gauche qui est tr%E8s nettement %E9paissi. Ce foyer pr%E9sente des zones relativement hypofixantes%2C qui font suspect%E9 une composante lytique associ%E9e. %0D%0ASur le reste du gril costal%2C on retrouve un petit foyer d%27hyperactivit%E9 de tr%E8s faible intensit%E9 punctiforme %E0 la jonction arc moyen arc post%E9rieur de la 11%E8me cot%E9 gauche qui reste %E0 la limite du significatif. Sur le reste du squelette explor%E9%2C %E0 l%27exception du renfoncement de la fixation mod%E9r%E9e%2C sur le petit trochanter du f%E9mur droit et d%27une h%E9t%E9rog%E9nit%E9 de captation sur la coxo-f%E9morale gauche pr%E9dominant sur le versant sup%E9rieur du col%2C la distribution du radiotracteur peut-%EAtre consid%E9r%E9e comme dans les limites de la normale.%0D%0A%0D%0ALa conclusion de la scintigraphie reprend ce qui a %E9t%E9 dis et n%27emet pas d%27hypoth%E8se quand a la dysplasie. %0D%0A%0D%0AApr%E8s moulte rendez vous chez m%E9decin%2C rhumatologue%2C etc... et apr%E8s la premi%E8re sc%E9ance de radio%2C la premi%E8re de scanner%2C la deuxi%E8me de scanner et la scintigraphie on me fait prendre contact avec un chirurgien thoracique. %0D%0A%0D%0AQuand j%27ai %E9t%E9 le voir il ne voyais qu%27une solution%3A ablation de la cote...%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu vraiment tr%E8s peur...mais mes parents m%27ont forc%E9 a dire oui. %0D%0A%0D%0AArriv%E9 le jour de mon admission %E0 l%27hopital je voit mon chirurgien qui me dit que finalement il ne vont pas me la retir%E9 mais ouvrir la cote et enlev%E9 ce qu%27il y a a l%27int%E9rieur et analys%E9%3A une biopsie en somme.%0D%0A%0D%0AApr%E8s l%27op%E9ration...qui fut je dois le dire extremement douloureuse et handicapante par la suite%2C le diagnostique tombe une bonne fois pour toute.%0D%0A%0D%0ABIOPSIE D%27UNE TUMEUR DE LA 6%E8me COTE GAUCHE%0D%0ALIQUIDE INTERTUMORAL%0D%0A%0D%0ARENSEIGNEMENTS CLINIQUES%3A %0D%0ATumeur diaphysaire soufflant la corticale.%0D%0A%0D%0ALIQUIDE INTRATUMORAL%3A %0D%0AL%27%E9tude cytologique apr%E8s cytocentrifugation de ce liquide h%E9morragique et trouble montre un liquide inflammatoire %E0 pr%E9dominance lymphocytaire et h%E9morragique%2C sans cellules atypiques%2C sans signe de malignit%E9.%0D%0A%0D%0ABIOPSIE DE LA PAROI DE LA TUMEUR DE LA 6%E8me COTE GAUCHE%0D%0ACette r%E9section est communiqu%E9e en trois fragments d%27environs 1cm%2C qui ont fait l%27objet d%27une inclusion en totalit%E9. Ils sont %E9tudi%E9s apr%E8s d%E9calcification.%0D%0AL%27%E9tude histologique montre une l%E9sion osseuse constitu%E9e de trav%E9es bien diff%E9renci%E9es d%27%E9paisseur variable%2C plus ou moins calcifi%E9es%2C riches en ost%E9ocytes%2C parfois bord%E9es d%27un liser%E9 ost%E9oblastique qui repose sur un fin liser%E9 d%27ost%E9o%EFdose. Ces trav%E9es sont orient%E9es en tous sens%2C irr%E9guli%E8rement anastomos%E9es%2C dans un tissu conjonctif de fond fibreux%2C assez richement cellulaire%2C peupl%E9 de fibroblastes %E0 noyaux r%E9guliers%2C sans figure de mitose.%0D%0ACette r%E9section concerne aussi un fragment d%27os cortical contenant du tissu fibreux. Le muscle stri%E9%2C visible en bordure de l%E9sion%2C est normal.%0D%0A%0D%0APAROI DE TUMEUR DE 6%E8me COTE GAUCHE%0D%0ACe pr%E9l%E8vement est communiqu%E9 en six fragments infracentim%E9triques%2C inclus en totalit%E9. L%27%E9tude histologique montre une l%E9sion %E0 double composante%2C ost%E9o%EFde et conjonctive. La composante conjonctive%2C pr%E9dominante dans ce pr%E9l%E8vement%2C est dans l%27ensemble mod%E9r%E9ment cellulaire%2C grossi%E8rement fascicul%E9e et parcourue de fentes vasculaires orient%E9es en tous sens. Dans les zones un peu plus cellulaires%2C sont incrust%E9es des trav%E9es ost%E9o%EFdes plus ou moins calcifi%E9es%2C sans atypie. %0D%0AEn bordure du pr%E9l%E8vement%2C on rencontre du pigment h%E9mosid%E9rinique et de rares cellules g%E9antes ost%E9oclastiques %E9voquant la bordure d%27un kyste. Il n%27y a pas de composante macrophagique %E0 cytoplasme spumeux.%0D%0A%0D%0APAROI OSSEUSE DE LA TUMEUR%3A%0D%0ALe pr%E9l%E8vement est communiqu%E9 en plusieurs fragments inclus en totalit%E9.%0D%0AL%27%E9tude histologique montre un tissu tumoral tout %E0 fait comparable %E0 celui pr%E9c%E9demment d%E9crit%2C constitu%E9 de deux %E9l%E9ments associ%E9s repr%E9sent%E9s par des foyers d%27ost%E9og%E9n%E8se et d%27un tissu conjonctif fibreux de fond de cellularit%E9 mod%E9r%E9e. On note quelques remaniements myxo%EFdes interstitiels%2C l%E2ches et oed%E9mateux. Il n%27y a pas d%27atypie des cellules ost%E9oblastiques en bordure des trav%E9es. L%27os cortical est dissoci%E9 par la l%E9sion%2C non rompu.%0D%0A%0D%0ACONCLUSION DE LA BIOPSIE DE LA 6%E8me COTE GAUCHE%3A aspect %E9voquant en tout premier lieu une dysplasie fibreuse remani%E9e par des plages myxo%EFdes et probablement kystis%E9e%2C %E0 contenu h%E9matique%2C sans signe de malignit%E9.%0D%0A%0D%0AEvidemment j%27%E9tais content que ce ne soit pas un cancer...mais apr%E8s cette intervention...il a fallu que je reprenne ma vie en main...%0D%0Aimpossible de me servir de mon bras gauche tellement j%27avais mal. je boitait oblig%E9 d%27avoir une bequille. %0D%0AFinalement au bout de plusieurs mois j%27ai repris mes fonction motrice...tout va bien...sauf que les doueurs inter-costales sont toujours l%E0...et elles peuvent venir n%27importe quand%2C apr%E8s un faux-mouvement%2C un %E9tirement%2C un coup%2C ou m%EAme apr%E8s une respiration%21%0D%0ALes crises de douleurs sont cependant moin longue qu%27avant...%0D%0AIl a %E9t%E9 tr%E8s difficile de suport%E9 le regard des gens qui %E9tait intrigu%E9 de voir un jeune en bequille boit%E9e%2C avec son bras gauche sans arret sur le torse pour ne pas avoir mal...%0D%0Aj%27ai %E9t%E9 confront%E9 %E0 la piti%E9 des gens aussi et %E0 la fuite d%27%EAtre soi disant cher...%0D%0ADe plus%2C j%27%E9tais consid%E9r%E9 comme un %22sujet%22 pour tout ces m%E9decin%3A %22la dysplasie fibreuse est super rare et une dysplasie fibreuse thoracique encore plus%21%21%21 super on va pouvoir etudi%E9%2C analys%E9%2C charcut%E9%21%22%0D%0Aje sais je vais un peu loin...mais j%27%E9tais m%EAme plus un %EAtre humain. C%27est limite si j%27%E9tais pas %E0 chaque fois entourr%E9 de 10 personne qui ne m%27adressais m%EAme pas la parole et parlais dans une langue inconnu%21%21%21%0D%0AIl fallais que je pose un milliard de question a chaque fois%2C d%27insist%E9 pour qu%27on me reponde et qu%27on m%27explique C%27EST QUOI MA MALADIE A LA FIN%21%21%21%21%0D%0Aet j%27en sais toujours aussi peu...%0D%0AJ%27ai fini par me renferm%E9 sur moi m%EAme%2C ne plus sortir de chez moi a cause de crise d%27agoraphobie et j%27ai m%EAme essay%E9 d%27atteindre %E0 mes jours car je ne savais pas comment sa allait %E9volu%E9%2C ce que j%27avais...rien je ne savais rien%21%0D%0A%0D%0AOn a refait une radio en juillet 2004 dans l%27espoir de revoir la cote se calcifi%E9 de l%27int%E9rieur. Mon chirurgien ma dis que oui%2C tout est en bonne voie. Qu%27il fallais en refaire une en janvier fevrier 2005 pour voir l%27%E9volution...%0D%0AC%27est %E0 se moment que j%27ai commenc%E9 a ressortir de chez moi%2C %E0 revoir des amis%2C %E0 affront%E9 de nouveau le monde ext%E9rieur...%0D%0Aj%27ai repris mes etudes et obtenu mon diplome en fin d%27ann%E9e. et cette ann%E9e je continue toujours en licence a l%27universit%E9.%0D%0A%0D%0Ales douleurs sont encore et toujours l%E0...quand j%27ai des crises %28qui peuvent arriv%E9 n%27importe quand%29 j%27ai du mal a respir%E9%2C a bouger le bras gauche et %E0 march%E9 ce qui est handicapant quand j%27en fait...%0D%0Amais sinon j%27ai repris une vie normal et je n%27ai plus jammais essayer d%27atteindre %E0 mes jours une nouvelle fois...c%27%E9tait stupide mais sous le coup de la solitude%2C de l%27ignorance et du desespoire....%0D%0A%0D%0Adonc nous voici en fevrier 2005 partant pour refaire des radio de controle. Le radiologue a juste dit que bah oui on voit bien la tumeur osseuse....voil%E0...c tout...%0D%0Aje prend donc rendez vous avec mon chirurgien pour lui faire voir ces clich%E9s...et il me dis que ce qui le d%E9range ce sont mes douleurs...quand j%27ai mal je prend juste des di antalvique mais c tout%2C je n%27ai aucun traitement.%0D%0AIl me dis que les traitement qui existe ne marcheront sans doute pas sur moi%2C qu%27il ne sais pas du tout...l%27air totalement %E9b%E9t%E9...%28qu%27est-ce que j%27%E9tais %E9nerv%E9%21%29%0D%0APuis finalement il me propose l%27ablation compl%E8te de la cote...%0D%0A%0D%0AA la base il ne l%27ont pas fait lors de ma biopsie car un medecin avait dis que m%27amput%E9 la cote me ferai aussi des douleurs et que sa revenait au m%EAme etc...%0D%0AMais la subitement c%27est ce qu%27il veut faire car ya pas d%27autre solution...et que sa enl%E8vera ma maladie et mes douleurs...%0D%0A%0D%0AEncore une fois je retombe dans le doute...%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu quelques message dont celui qui expliquait la maladie...mais je dois dire que je ne comprend pas tout...il existe plusieur syndrome et type. Auquel j%27appartient%3F%0D%0Aet les traitement%3F pourquoi n%27y ai-je pas droit%3F%0D%0APourquoi ma maladie n%27est pas reconnu comme un vrai handicap et qu%27on me rie au nez quand j%27en parle%3F%0D%0A%0D%0ADu coup%2C le chirurgien ma donn%E9 un rendez vous avec un autre rumatologue...sans me faire la promesse qu%27il saura me dire quoi que se soit...%0D%0Aen fait je me suis rendu compte %E0 ce moment pr%E9cis que tout ces m%E9decin que j%27avais vu ne savais rien%21 Rien de rien%21%0D%0AOn a su me diagnostiqu%E9 ma maladie et c%27est tout%21 %0D%0AOn en ma rien expliqu%E9 sur comment sa allait evolu%E9%2C sur les traitement%2C sur les risques de cancer%2C si j%27allais en mourir%2C ce qu%27il fallait que je fasse dans la vie de tout les jours pour vivre avec et faire attention%2C si fallais que je garde la b%E9quille ou pas dans les moments de crises de douleurs....%0D%0AIls ont su diagnostiqu%E9 mais ils ne savent rien de plus...je vais all%E9 voir se rumatologue mais il me regardera comme mon ancien rumatologue pour me dire%3A julien tu as une dysplasie fibreuse...voil%E0...c%27est tout  ce que je peut te dire je ne suis pas sp%E9cialiste...%0D%0A%0D%0AAlors c%27est pour sa que je prend contact avec vous sur se forum...j%27ai besoin de parl%E9 avec des gens qui ont la m%EAme maladie que moi%2C qu%27on parle de nos handicap%2C des traitements qui existent%2C des diff%E9rents syndrome de cette maladie%2C...%0D%0A%0D%0AMais par dessus tout ce dont j%27ai besoin c%27est de consult%E9 un sp%E9cialiste qui puisse m%27expliqu%E9 quel est ma maladie%2C d%27o%F9 sa viens%2C ce qu%27on doit faire etc...%0D%0Aje n%27ai plus envie d%27%EAtre charcut%E9 pour le plaisir.%0D%0ACe que je veut c%27est vivre une vie normal avec la maladie.%0D%0A%0D%0AJe vous laisse %E0 tous mon adresse E mail en esp%E9rant avoir des contacts qui comprenne ce que je ressent et qui puisse me conseill%E9%2C et surtout vous%2C Dr Dominique Dupagne%2C afin que vous puissiez m%27aiguill%E9 sur des sp%E9cialiste %E0 consult%E9%2C sur ce que je doit faire ...%0D%0A...car pour tout vous avou%E9%2C je suis compl%E8tement perdu.%0D%0ADe toute facon ma d%E9cision est prise%3A je ne me ferai pas r%E9op%E9r%E9 avant d%27avoir fut se rumatologue et surtout%2C pas avant d%27avoir vu un sp%E9cialiste.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous d%27avance et encore pardon pour se message tr%E8s tr%E8s long...%0D%0A%0D%0AJULIEN%2C 21 ans%2C %E9tudiant%2C Val d%27oise %2895 Ile de france%29%0D%0Aroyalmenthol%40hotmail.com%0D%0Aroyalmenthol%40wanadoo.fr%0D%0A%5Bb%5D%0D%0ALa discussion continue ici %3A http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D28028%5B%2Fb%5D%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A