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0|0|Surdit%E9 unilat%E9rale|Giulia||18:34:05|11/02/2004|Bonsoir %E0 tous%0D%0AVoil%E0%2C je sais que j%27ai pas mal sous marin%E9 sur les discussions CMV%2C toxo....%0D%0AJe suis actuellement atteinte d%27une surdit%E9 unilat%E9rale de naissance%2C d%27origine malformative %28malfiormation du vestibule%29%2C et probablement d%27origine virale. %0D%0AA ma naissance%2C suite %E0 des probl%E8mes de coagulation sanguine%2C des analyses ont %E9t%E9 faites. Sur les analyses la formule sanguine correspond bien %E0 un virus%2C mais tous les tests de virus connus ont %E9t%E9 faits%2C ni le CMV%2C ni la toxoplasmose... nous n%27avons jamais pu mettre le nom du virus qui m%27a touch%E9. %0D%0AMon orl m%27a clairement dit que j%27aurais pu tr%E8s bien avoir cette malformation que j%27ai et entendre de cette oreille quand meme. %0D%0AJe suis d%E9sempar%E9e car pour r%E8cup%E9rer mon dossier m%E9dical l%E0 o%F9 je suis n%E9e%2C c%27est la croix et la banni%E8res. %0D%0A%0D%0A%0D%0AJ%27attends des t%E9moignages%2C et pourquoi pas%2C des conseils. %0D%0AJe crains surtout une possibilit%E9 de transmettre plus tard un virus du meme style %E0 un futur enfant. %0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de vos r%E9ponses%0D%0AGiulia
1|1|RE%3A Surdit%E9 unilat%E9rale|D_Dupagne||22:21:53|11/02/2004|%3EJe crains surtout une possibilit%E9 de transmettre plus tard un virus %0D%0A%3Edu meme style %E0 un futur enfant. %0D%0A%0D%0ABonsoir Giulia%2C%0D%0A%0D%0AProbabilit%E9 tr%E8s faible%2C quelle que soit la cause de votre surdit%E9.%0D%0A %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Surdit%E9 unilat%E9rale|Giulia||23:16:48|11/02/2004|Merci Dr Dupagne pour votre r%E9ponse. %0D%0A%0D%0AIl s%27agit surtout d%27un gros probl%E8me psychologique que j%27ai vis-%E0-vis de cette surdit%E9%2C une crainte irrationnelle. %0D%0AEt meme suivi par un psy ben je me sens toujours aussi mal %E0 l%27id%E9e d%27avoir un mec%2C des enfants.... %0D%0ABref c%27est une grosse difficult%E9 psy %E0 surmonter. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AMais encore une fois un grand merci de votre r%E9ponse. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
3|1|Article|Giulia||13:26:22|11/13/2004|Bonjour Dr %0D%0APensez-vous que cet article soit s%E9rieux %3F %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.surdite.org%2Faqepa%2Fdoc_entendre166.html%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse%0D%0AGiulia
4|2|RE%3A Article|Cafe_Sante||18:29:19|11/13/2004|Bonsoir Giulia%0D%0A%0D%0A%3EPensez-vous que cet article soit s%E9rieux %3F %0D%0A%0D%0ALe fait qu%27ils proposent une bibliographie et qu%27ils s%27y r%E9f%E8rent et le ton de l%27article font penser qu%27il est s%E9rieux.%0D%0A%0D%0AIl faudrait v%E9rifier les donn%E9es de base dans les articles cit%E9s pour %EAtre s%FBr.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A
5|3|RE%3A Article|Giulia||18:57:06|11/13/2004|Merci Philippe%0D%0AJe vais pouvoir attaquer mon article sur le sujet. Merci encore pour ce site Atoute%2C qui est une vraie mine d%27or %3A-%29%0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
6|3|Id%E9e|Giulia||14:05:51|12/02/2004|Bonjour %0D%0AJ%27ai justement tent%E9 de les v%E9rifier%2C mais bon je ne m%27en sors pas du tout avec Google. Peut-etre auriez-vous plus de chance que moi...%0D%0A%0D%0ASinon j%27avais pens%E9 %E0 un truc. Plutot que d%27%E9crire un article qui serait lu uniquement par des pointes de fourchettes%2C pourquoi ne pas %E9crire un livre sur le sujet de la surdit%E9 d%27une oreille %3F %0D%0AUn livre non pas %E0 vis%E9e m%E9dicale pour des sp%E9cialistes%2C mais plutot un livre qui parlerait de ce probl%E8me%2C et comment les personnes concern%E9es le vivrait au quotidien. %0D%0AIl r%E9pondrait %E9galement aux questions pratiques du style %3A %22Est-ce qu%27il faut envisager une scolarit%E9 sp%E9cialis%E9e pour un enfant %3F%22%2C ou bien %22Est ce qu%27il est possible de travailler %3F%22%2C %22Avons nous besoin d%27etre %E0 la COTOREP %3F%22...%0D%0AJe partirai de ma propre exp%E9rience sur le sujet%2C des questions pos%E9es ici par les uns et les autres%2C et evidemment je le ferai relire par mon sp%E9cialiste. %0D%0A%0D%0AAux m%E9decins %3A avez-vous des questions sur le sujet %3F Des suggestions %E0 faire %3F Des conseils %E0 me donner pour %E9crire ce livre %3F Les %E9cueils %E0 %E9viter %3F %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AGiulia
7|4|RE%3A Id%E9e|Aloes||03:42:55|12/03/2004|Bonjour Giulia%2C%0D%0A%0D%0AJe trouve votre id%E9e de livre-t%E9moignage int%E9ressante. Je ne suis pas doc%2C mais j%27ai le go%FBt de vous sugg%E9rer d%27%E9crire d%27abord pour vous%2C parce que vous en avez envie%2C et d%27y mettre ce que vous souhaitez y mettre. Ce livre peut prendre plusieurs forme. Comme une partie qui t%E9moigne de votre vie en lien avec cette probl%E9matique%2C et une partie plus informative. L%27id%E9e pour la partie informative est de bien vous documenter%2C d%27%E9crire ce que vous pensez %EAtre pertinent.%0D%0A%0D%0AUne fois le tout %E9crit %28%E7a prends un moment%29%2C l%E0 il peut %EAtre int%E9ressant%2C surtout pour valider les informations transmises%2C de le faire lire par un professionnel qui pourra rectifier au besoin les donn%E9es%2C ajouter ou vous faire des suggestions. Vous pouvez aussi rencontrer des organisme d%27entraide et discuter avec des personnes qui vivent des difficult%E9s semblables aux v%F4tres%2C de leurs propres questionnements%2C r%E9flexions sur le sujet%2C et de ce qu%27ils aimeraient y voir traiter. %0D%0A%0D%0ACe sont des suggestions%2C et je vous souhaite bonne route pour votre projet%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s
9|5|RE%3A Id%E9e|Irleana||09:53:55|12/03/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-12-04 à 09:56  (GMT)[/font][p]  Bonjour Guilia%2C%0D%0A%0D%0AC%27est un beau projet que voil%E0. %3B-%29%0D%0AEssaie de voir quelle raison t%27a men%E9e jusqu%27%E0 l%E0%2C pour pouvoir enfin dire%3A%0D%0A%ABC%27est ainsi qu%27est n%E9 ce t%E9moignage%2C ce livre.%BB%0D%0AJe pense aussi qu%27un t%E9moignage vivant sur la toile sera plus profitable qu%27une simple version papier. %0D%0ATu auras ainsi l%27occasion de toucher davantage de gens%2C d%27informer un plus large public et s%27il le faut par la suite %E9crire un livre.Pour r%E9pondre %E0 un besoin plus sp%E9cifique%0D%0A%0D%0A-%3EECRIRE %0D%0AUn t%E9moignage sur la fa%E7on dont tu vis chaque jour la surdit%E9%2C un t%E9moignage sur ce que tu as pu ressentir et r%E9colter de n%E9gatif et de positif jusqu%27%E0 pr%E9sent peut apporter un r%E9el soulagement autant %E0 celle %28ou celui%29 qui le livre%2C l%27%E9crit qu%27aux personnes qui le lisent et qui ont v%E9cu ou vivent une exp%E9rience %E9trangement similaire. %0D%0A%0D%0ALe t%E9moignage peut prendre la forme d%27une lettre%2C d%27un journal %2C d%27un r%E9cit.. En essayant de conjuguer les sources et donn%E9es les plus fiables aux %E9motions qui ont pu traverser ta route.%0D%0ATe faire entendre pour tous les autres%2C qui n%27auront peut-%EAtre pas eu ce courage ou cette possibilit%E9. %0D%0AUn t%E9moignage %E9crit non par un sacro-saint professionnel%2C mais par une personne humaine confront%E9e chaque jour aux plus vari%E9es r%E9percutions%2C et sans doute l%E0 aussi par la personne la mieux plac%E9e  pour %22parler de%22%2C parler %22avec%22 et t%E9moigner de son v%E9cu. M%EAme s%27il n%27y a pas de recettes particuli%E8res%2C tu peux apporter ta pierre%2C et si cela peut aider qqn%2C faire d%E9couvrir%2C partager.%0D%0AAlors oui %E7a en vaut vraiment la peine.%3B-%29%0D%0ATu peux le faire%2C et il n%27y a de bien d%E9raisonnable l%E0-dedans. Quoique tu puisses entendre. %0D%0AN%27y pr%EAte jamais trop garde...%0D%0A%0D%0A  Pour terminer une citation qui  a peut-%EAtre un lointain rapport%2C m%EAme si la n%E9cessit%E9 n%27est pas si imp%E9rieuse.%28heureusement d%27ailleurs%29%0D%0AC%27est un petit livre qui m%27avait fascin%E9%2C avec une telle dimension de vouloir voir na%EEtre son d%E9sir et le percevoir .%0D%0A%ABVous me demandez si vos vers sont bons%85 Votre regard est tourn%E9 vers le dehors %3B c%92est cela qu%92il ne faut plus faire. Personne ne peut vous apporter conseil ou aide%2C personne. Il n%92est qu%92un seul chemin. Entrez en vous-m%EAme%2C cherchez le besoin qui vous fait %E9crire %3A examinez s%92il pousse ses racines au plus profond de votre c%9Cur. Confessez-vous %E0 vous-m%EAme %3A mourriez-vous s%92il vous %E9tait d%E9fendu d%92%E9crire %3F Ceci surtout %3A demandez-vous %E0 l%92heure la plus silencieuse de la nuit %3A %93Suis-je vraiment contraint d%92%E9crire %3F%94 Creusez en vous-m%EAme vers la plus profonde r%E9ponse. Si cette r%E9ponse est affirmative%2C si vous pouvez faire front %E0 une aussi grave question par un fort et simple %93je dois%94%2C alors construisez votre vie sur cette n%E9cessit%E9. %BB%0D%0A%5Bu%5DLettres %E0 un jeune po%E8te de Rainer Maria Rilke%5B%2Fu%5D%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AIrl%E9ana
8|4|RE%3A Id%E9e|D_Dupagne||07:51:39|12/03/2004|Bonjour%2C%0D%0AA votre place%2C je ne ferais pas un livre%2C mais en effet un t%E9moignage-parcours pour aider les autres%2C que je mettrais sur internet.%0D%0A%0D%0AUn livre a peu de chance d%27%EAtre %E9dit%E9%2C et s%27il l%27est%2C il ne restera pas longtemps en librairie.%0D%0A%0D%0AUn article document%2C avec un forum attach%E9 %28comme par exemple http%3A%2F%2Fwww.mmt-fr.org%2Farticle107.html %29 serait %E0 mon avis plus adapt%E9.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
10|5|RE%3A Id%E9e|Giulia||13:04:30|12/03/2004|Bonjour%0D%0ATout d%27abord%2C un gros merci %E0 vous tous pour vos id%E9es%2C vos suggestions et vos conseils. %0D%0AAvant de me lancer%2C je vais d%27abord cogiter cette id%E9e ici%2C car c%27est ici que j%27ai trouv%E9 les infos les plus pertinentes%2C pas tellement en mati%E8re d%27infos sur ce type de surdit%E9%2C mais en ce qui concerne la m%E9thodologie %28comme dirait mon prof de philo%29.%0D%0A%0D%0ADr Dupagne%2C l%27id%E9e du site me parait bonne car au niveau de la mise %E0 jour c%27est nettement plus facile et on a pas %E0 relancer l%27impression. %0D%0AL%27inconv%E9nient%2C c%27est que je ne vois pas qui pourrait m%27aider %E0 le mettre en ligne car je suis loin d%27etre une pro de l%27HTML%2C et j%27avoue que ce langage math%E9matique me rebute. %0D%0A%0D%0APandore%2C le sp%E8 est tout trouv%E9 %3A %E7a sera le mien %3A%29%0D%0A%0D%0AIrleana%2C pourquoi l%27id%E9e de faire %E7a %3F Je pense que tant de gens se sont retrouv%E9s comme moi avec un diagnostic sur la tete%2C et sans trouver aucune information%2C ni dans les livres%2C ni sur Internet %28ou seulement de l%27info soit incompl%E8te%2C soit destin%E9s %E0 des pointes de fourchette%29. %0D%0AEn fait%2C ce serait ce que j%27aurais aim%E9 lire en tant que personne partiellement sourde%2C diagnostiqu%E9e apr%E8s des ann%E9es de bataille. %0D%0AJe n%27ai pas envie que d%27un t%E9moignage. Mon cas est en effet peu repr%E9sentatif de cette population %3A tout d%27abord par le fait que ce soit une surdit%E9 de naisance%2C ensuite par le fait qu%27il n%27y ait pas de retard de langage. %0D%0APar contre%2C la partie pratique me semble importante%2C non seulement pour les personnes concern%E9es%2C mais aussi l%27entourage. %0D%0AJe pense qu%27il est important de bien s%E9parer la partie %22T%E9moignage%22 et la parte %22Questions pratiques%22%2C car la partie questions pratiques est nettement plus rigoureuse%2C plus %22scientifique%22%2C o%F9 ilfaut des infos pr%E9cises%2C dat%E9es.... Alors que le t%E9moignage est nettement plus sur le v%E9cu. %0D%0A%0D%0A%0D%0AVoil%E0 mes premi%E8res id%E8es sur le sujet. Pour l%27instant%2C je ne vais pas attaquer de suite la r%E9daction%2C je pr%E9f%E8re laisser murir le projet. %0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
11|6|RE%3A Id%E9e|Irleana||16:55:32|12/03/2004|%3EIrleana%2C pourquoi l%27id%E9e de faire %E7a %3F Je pense que tant %0D%0A%3Ede gens se sont retrouv%E9s comme moi avec un diagnostic %0D%0A%3Esur la tete%2C et sans trouver aucune information%2C ni dans %0D%0A%3Eles livres%2C ni sur Internet %28ou seulement de l%27info soit %0D%0A%3Eincompl%E8te%2C soit destin%E9s %E0 des pointes de fourchette%29.%0D%0A %0D%0AEt bien oui%2C tu as compris le sens de ma question%2C qui n%27en %E9tait pas une %3B-%29 %3A%0D%0AC%27est bien cela que tu dois garder en t%EAte%2C l%27id%E9e de concevoir ce projet%2C comme une sorte d%27objectif bien pr%E9cis et d%E9fini selon ce que toi tu en attends pour sans cesse motiver et orienter ton travail.%0D%0AEn affirmant tes choix et postions%2C tu ne fais que te conforter dans la t%E2che pour r%E9aliser ce que toi%2C tu aurais aim%E9 trouv%E9 .%0D%0ACe dont on aurait pu tout simplement te proposer.%0D%0ALa raison d%27%EAtre de ce %22t%E9moignage pratique%22 est de combler un vide en la mati%E8re%2C de r%E9aliser un ouvrage de vie pratique que comme toi%2C  d%27autres auraient esp%E9r%E9 trouver et trouveront d%E9sormais sans doute sur leur chemin.%0D%0A%0D%0A%3EEn fait%2C ce serait ce que j%27aurais aim%E9 lire en tant %0D%0A%3Eque personne partiellement sourde%2C diagnostiqu%E9e apr%E8s des ann%E9es de bataille. %0D%0A%0D%0A%5Bb%5DCordialement%0D%0ABien %E0 toi.%0D%0A%0D%0A
12|7|RE%3A Id%E9e|Giulia||18:32:51|12/03/2004|Bonsoir Irleana%0D%0ABien sur que non je ne suis pas fach%E9e %3A%29 Pourquoi fach%E9e %3F Je r%E9pondais en reprenant ta question. %0D%0A%0D%0ASp%E9%2C c%27est le diminutif de sp%E9cialiste. %0D%0A%0D%0ABisous%0D%0AGiulia