1|on|0|36| 0|0|syndrome d %E9hlers danlos a 6 ans%21%21%21|tite_lily||10:45:26|11/05/2004|Bonjour a tous et a touts je m apelle maryline et je suoffre d un syndrome d ehlers danlos de type4 %2Cj ai commenc%E9 a en ressentir les symptomes d%E8s l age de6 ans .les medecins pensaient d abord a une osteochondrite des hanches et mon immobilis%E9s pendant plus de 1 ans et demi puis ensuite apres s etre rendu compte que ca n etai pas ca%2C ils ont effectu%E9 pls interventions differentes %28 operations%2C scanner%2C radios%2Cmise en tractions%2C scintigraphie etc...%29 puis ils m ont prescrit pls traitement toujours plus lourd les un des autres.%0D%0AA 16 ans j ai rencontr%E9 un nouveau chirurgien qui a soumis l hypothese d un syndrome d ehlers danlos.Apres examens et biopsie ils avaient enfin trouv%E9 mon mal apres plus de 10 ans de recherche%21%21%21%0D%0AEnfin a present%2C j ai 19 ans et j ai l organisme d une personne de 50 ans %2Cje dois subir une nouvelle operation pour me faire enlever du materiel d osteo synthese %2Cencore%21%21%0D%0Aje commence a etre fatigu%E9e physiquement et psychologiquement %0D%0Aalors j aimerai apporter mon soutien a l%27afsed pour que la determination de la maladie se fasse plus rapidement et pour eviter que nous les malades%2C soient trait%E9s en cobaye%21%0D%0Aje n ai a ce jour aucun traitement anti-douleur qui soit efficace et me sent isol%E9e aussi j aimerai faire la connaissance d autres malades ou de personnes connaissant la maladie car j ai peur de l evolution que cette maladie peut prendre.merci de me repondre et a bientot%21%21%21%0D%0Atite_lily 1|1|RE%3A syndrome d %E9hlers danlos a 6 ans%21%21%21|Nausica||17:25:52|11/05/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AMerci de poster dans les discussions o%F9 se trouvent d%27autres t%E9moignages%3B peut-%EAtre que quelqu%27un vous y r%E9pondra.%0D%0ABon courage%0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Syndrome Ehlers Danlos%22%0D%0AFORUM MEDICAL. Discussion %3A %22Syndrome Ehlers Danlos%22. Bienvenue sur le forum%0D%0Am%E9dical. Lisez ... GMT%29. %22Syndrome Ehlers Danlos%22. Bonsoir%2C ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F1973.html - 101k - En cache - Pages similaires %0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22ehlers danlos%22%0D%0AForum M%E9dical. Accueil forums%2C Page d%27accueil du site. %22ehlers danlos%22. ...%0D%0A%22ehlers danlos%22. Bonjour voila moi aussi j ai le syndrome D ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID25%2F51.html - 77k - En cache - Pages similaires %0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Les Syndromes d%27Ehlers-Danlos%22%0D%0AForum M%E9dical. Accueil forums%2C Page d%27accueil du site. %22Les Syndromes%0D%0Ad%27Ehlers-Danlos%22. ... %22Les Syndromes d%27Ehlers-Danlos%22. Bonjour Pour ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID8%2F218.html - 21k - En cache - Pages similaires %0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22Traitement de l%27hyperactivit%E9%22%0D%0A... RE%3A Traitement de l%27hyperactivit%E9 %2B Ehlers Danlos%2C Popin%2C 31-05-04%2C 9. RE%3A Traitement%0D%0Ade l%27hyperactivit%E9 %2B Ehlers Danlos%2C mistigri%2C 31-05-04%2C 10. ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F4351.html - 101k - En cache - Pages similaires %0D%0A%0D%0AFORUM MEDICAL - %22comment bien utiliser un patch de morphine%22%0D%0A... Bonjour Atteinte des Syndromes d%27Ehlers-Danlos avec douleurs chroniques articulaires%2C%0D%0Aje suis soign%E9e %E0 la cod%E9ine depuis plusieures ann%E9es. ... %0D%0Awww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F9049.html - 73k - En cache - Pages similaires %0D%0A