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0|0|qu%27est-ce que le neurolupus %3F|aurelie18||11:35:04|12/14/2002|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa grand-m%E8re est frequemment malade%2C et apres plusieurs s%E9jours %E0 l%27hopital%2C un tres grand nombre d%27examins %28allant de l%27IRM %E0 la biopsie%2C en passant par un tube que l%27on insert par le ner pour explorer les poumons%2C je crois%29 les medecins ont d%E9clar%E9 qu%27elle avait un neurolupus.  %0D%0ASans en %EAtre vraiment certains. %28elle est %E9galement trait%E9e depuis plusieurs ann%E9es pour la maladie de parkinson mais sans grand effet apparent%29%0D%0A%0D%0AMa question est %3A%0D%0AJe ne trouve aucune source d%27information compr%E9hensible %E0 mon niveau %281ere an%E9e de fac chimie%29 sur internet. Pourriez vous m%27%E9clairer sur ce qu%27est le neurolupus %3F%0D%0ALes termes m%E9dicaux sont tellements compliqu%E9s...%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup.%0D%0A%0D%0AAur%E9lie.
1|1|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|D_Dupagne||16:52:02|12/14/2002|Bonjour Aur%E9lie%2C%0D%0ALe lupus %E9ryth%E9mateux diss%E9min%E9 est une maladie auto-immune.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2Fassociations%2FAFL%2FAFL.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Forphanet.infobiogen.fr%2Fassociations%2FLUPUS%2FLUPUS.html%0D%0A%0D%0AElle peut toucher le cerveau%2C provoquant des troubles psychiques peu sp%E9cifiques. On parle alors de neurolupus pour l%27ensemble de ces signes neuropsychiatriques.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|david26||14:08:23|12/10/2003|Bonjour%2CDr Dupagne%2C%0D%0AJ aimerai  savoir si le neurolupus est une maladie a part entiere%2C ou bien%2C est ce qu il s inscrit toujours dans le cadre d un l.e.d..%0D%0AAutrement dit%2C est ce qu une personne atteinte d un neurolupus a necessairement un l.e.d .%0D%0AEnfin%2C est ce qu un neurolupus peut avoir un impact sur n importe quelle partie du systeme nerveux%2C y compris %2Cpar exemple%2C le systeme neurovegetatif%2C et detecte t on des lesions specifiques  qui permettent d evoquer la maladie lors d un scanner ou d une IRM.%0D%0ASi %2C je vous demande cela%2Cc est%2C d une part a titre informatif %28je suis en 2e annee d ecole d infirmier et la sante m a toujours interesse%29 et d autre part%2C car mon pere a un l.e.d.%28syndrome associe des antiphospholipides%29%2C et c est donc pour savoir si sa maladie peut evoluer vers une atteinte du systeme nerveux.%0D%0AMerci%2C et a bientot.
3|3|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|D_Dupagne||17:20:28|12/10/2003|Bonjour%2C%0D%0APas de neurolupus sans lupus. Mais pour le reste%2C je ne sais pas.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
4|4|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|david26||14:30:28|12/12/2003|Bonjour a tout le monde.%0D%0AJ aimerai savoir si une personne qui connaitrait cette maladie peut me dire quels sont les examens %28sanguins%2C IRM ...%29 qui permettraient de suspecter la maladie.Par exemple%2C j ai entendu parle d un examen sur les anticorps anti neurones.Est ce que cet examen existe%2C et si oui%2C quels indices peut il apporter au medecin%2C en rapport avec cette maladie.%0D%0AMerci de me repondre et a bientot.
5|5|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Mara||16:42:19|12/12/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALes examens permettant de suspecter un Lupus syst%E9mique %28LES%29 sont immunologiques %28anticorps antinucl%E9aires%2C anticorps anti Sm%2C anticorps anti-ADN natifs et autres%29 et h%E9matologiques.%0D%0A%0D%0AEnsuite%2C pour d%E9terminer les atteintes particuli%E8res chez le malade%2C les examens sont variables. Ils peuvent %EAtre vasculaires %28anticorps antiphospholipides par exemple%29%2C dermato %28biopie cutan%E9e%29%2C rhumato%2C musculaires %28recherche de myosite par exemple%29%2C etc. %0D%0A%0D%0ASi les atteintes sont neurologiques %28elles peuvent %EAtre p%E9riph%E9riques et%2Fou centrales%29%2C il y aura des examens selon les sympt%F4mes %28Irm c%E9r%E9brale et%2Fou m%E9dullaire%2C ponction lombaire%2C %E9lectromyogramme%2C potentiels %E9voqu%E9s%2C tests neuro-psychologiques%2C etc.%29%0D%0A%0D%0AIl existe des formes de Lupus syst%E9mique avec des atteintes neurologiques centrales %28my%E9lite%2C m%E9ningite aseptique%2C etc%29 sans signes psychi%E2triques. C%27est tr%E8s vari%E9.%0D%0A%0D%0AIl existe des anticorps anti-my%E9line%2C mais j%27ignore s%27ils sont rencontr%E9s dans le Lupus syst%E9mique.%0D%0A%0D%0ABien cordialement%0D%0AMara%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
6|6|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Mara||16:55:39|12/12/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens sur mon message pr%E9c%E9dent%2C car vous interrogiez sur les anticorps anti-neurones et je vous ai r%E9pondu%2C compl%E9tement %E0 c%F4t%E9 de la question car c%27est bien diff%E9rent%2C qu%27il existait des anticorps anti-my%E9line %28sans que je sache s%27il y a un rapport avec le neuro-Lupus%29.%0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 un lien simple et int%E9ressant sur les anticorps %3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.esculape.com%2Fbiologie%2Fauto-anticorps.html%0D%0A%0D%0AAvec mes excuses%0D%0ACordialement%0D%0AMara%0D%0A
7|7|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|david26||19:08:24|12/13/2003|Bonjour Mara%2C et merci de m avoir repondu aussi precisement et de m avoir envoye un lien sur les anticorps.%0D%0ACeci dit%2C je n ai rien trouve sur les anticorps anti neurones sur ce lien%3B donc je pense qu il n existe pas d examen biologique permettant de quantifier ces anticorps.%0D%0APourtant je suis persuade que j  ai vu un site espagnol qui parlait des anticorps anti neurones.Bref ce n est pas grave car tu m a bien renseigne sur le reste et je t en remercie.%0D%0AEnfin je constate que tu es bien informee sur cette maladie et c est pourquoi j aimerai savoir%2Csi tu veux bien me les donner%2C quelles en sont les raisons %28est ce a titre personnel parce que tu en est atteinte ou alors est ce parce que tu t interesse a la sante%29 car mon pere a cette maladie %28associee a un syndrome des antiphospholipides%29 et je sais que c est une maladie qui touche plutot les femmes. Quelqu en soit la raison%2C est ce que tu connais la probabilite selon laquelle un pere lupique peut transmettre le gene qui predispose a developper cette maladie%2C a son fils.%0D%0ALe lupus est un maladie rare et c est tres difficile de trouver des personnes qui sont interessees par cette maladie %28 quelqu en soit la raison%29 et ainsi%2C d echanger des informations car il s agit d une maladie proteiforme et polymorphe qui implique par consequent que chaque lupus est propre a chaque individu%28dans la forme il n y a pas un lupique qui va ressembler a un autre lupique%2C car %2C dans la forme%2C chaque systeme immunitaire est propre a chaque individu.%29%0D%0AMerci%2C Mara de me repondre et a bientot.
8|8|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Mara||21:26:32|12/15/2003|Bonjour David%2C%0D%0A%0D%0ALes anticorps anti-my%E9line et les anticorps anti-neurones sont cit%E9s dans le dernier paragraphe du lien%2C consacr%E9 au syst%E8me nerveux.%0D%0A%0D%0ACertaines analyses peuvent permettre de d%E9celer chez des lupiques une pr%E9disposition g%E9n%E9tique aux maladies auto-immunes%2C mais j%27ignore s%27il existe une analyse permettant de d%E9celer une pr%E9disposition au Lupus en particulier. J%27ignore aussi si cela est d%E9celable chez les membres de la famille en bonne sant%E9. Comme ce n%27est pas une maladie g%E9n%E9tique%2C c%27est plus compliqu%E9.%0D%0A%0D%0APar ailleurs%2C le syndrome des antiphospholipides se rencontre m%EAme en dehors du Lupus%2C et peut %EAtre aussi associ%E9 %E0 d%27autres maladies.%0D%0A%0D%0ACordialement%0D%0AMara%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
9|1|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|david26||14:22:46|01/27/2004|Bonjour tout le monde%2C%0D%0AJ ai pris connaissance de la reponse de Philippe %2C medecin de campagne qui me dit en quelque sorte que mes questions ne servent a rien car je connais les reponses .Je ne vois pas quel interet j aurai %2C de poser des questions pour lesquelles je connaitrai les reponses .Bref %2C tout ca pour dire qu effectivement je connais pas mal de choses sur le neurolupus mais comme vous le savez%2C a l image de la maladie%2Cle neurolupus prend une forme tres differente en fonction des individus %2C et ainsi peut impliquer une symptomatologie tres diverse .Mon questionnement concernait essentiellement %2C la causalite qu il pouvait y avoir entre neurolupus et systeme neurovegetatif.Et en ce sens %2C je tiens a dire a Philippe que je n ai pas trouve de reponses sur ce questionnement .Donc voici un cop coll de mes questions en esperant%2C avoir des reponses.%0D%0A%0D%0A%0D%0AVoila %2C je sais que le lupus systemique peut toucher n importe quel viscere du corps humain et lorsque il touche le cerveau on parle de neurolupus est ce vrai%3F%0D%0ADe plus j aimerai savoir si il peut toucher aussi bien le snc que le systeme neurovegetatif.%0D%0ALorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation et ainsi se confondre %2C sur le plan de la symptomatologie avec une sep%3F %0D%0AEnfin %2Csi le neurolupus a un impact sur le systeme neurovegetatif%2C est ce que cela peut se traduire %2C au niveau des symptomes%2C par des troubles vasomoteurs %28je pose cette question car le systeme neurovegetatif regule la vasomotricite si je ne me trompe pas %29qui impliqueraient ainsi une sensation de chaleur%28vasodilatation%29 a des moments et une sensation de spasmes%28vasoconstriction%29 a dautres%3F %0D%0AVoila %2C j espere que mes questions ne sont pas trop imprecises.%0D%0AMerci de vos reponses et a bientot 
10|2|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Cafe_Sante||15:48:27|01/27/2004|Bonjour%2C%0D%0A%3EJ ai pris connaissance de la reponse de Philippe %2C medecin %0D%0A%3Ede campagne qui me dit en quelque sorte que mes %0D%0A%3Equestions ne servent a rien car je connais les reponses %0D%0A%0D%0AJ%27ai d%FB mal m%27exprimer. Je voulais simplement %E9viter de creer une nouvelle discussion sur le neurolupus. Celle-ci suffit.%0D%0AVos questions sont tr%E8s %22pointues%22 et je ne sais pas si nous aurons le temps d%27aller chercher les r%E9ponses.%0D%0A%0D%0ACordialement.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
11|3|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|david26||16:53:59|01/27/2004|Rebonjour %0D%0AMerci Philippe de votre reponse et peut etre que vous ne vous etes pas mal exprime mais sans doute ai je mal interprete ce que vous vouliez me signifier.%0D%0AEffectivement %2C je l accorde %2C mes questions sont pointues .Donc je vais reformuler ma question et sans doute quelqu un pourra me repondre.%0D%0A1%29 le neurolupus peut il avoir un impact sue le systeme neurovegetatif%3F%0D%0A2%29Si oui %2C peut il impliquer un desequilibre du systeme neurovegetatif se traduisant notamment par des problemes vasomoteurs%28sensation de chaleur impliquee par une vasodilatation et sensation de spasme et de froid impliquee par une vasoconstriction%29%3F%0D%0AVoila %2C j espere que je suis un peu plus global et que vous pourrez y repondre .%0D%0AMerci et a bientot.
12|2|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Cafe_Sante||21:32:16|01/27/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe en train de devenir le sp%E9cialiste campagnard du neurolupus %3B-%29%0D%0A%0D%0A%3EVoila %2C je sais que le lupus systemique peut toucher n %0D%0A%3Eimporte quel viscere du corps humain et lorsque il touche %0D%0A%3Ele cerveau on parle de neurolupus est ce vrai%3F %0D%0A%0D%0AIl peut aussi toucher la moelle %E9pini%E8re et donner des my%E9lites.%0D%0A%0D%0A%3EDe plus j aimerai savoir si il peut toucher aussi bien %0D%0A%3Ele snc que le systeme neurovegetatif. %0D%0A%0D%0ALe syst%E8me neurov%E9g%E9tatif fait partie du Syst%E8me Nerveux Central.%0D%0A%0D%0A%3ELorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation %0D%0A%3Eet ainsi se confondre %2C sur le plan de la %0D%0A%3Esymptomatologie avec une sep%3F %0D%0A%0D%0AJe n%27ai rien trouv%E9 qui va dans ce sens.%0D%0A%0D%0A%3EEnfin %2Csi le neurolupus a un impact sur le systeme neurovegetatif%2C %0D%0A%3Eest ce que cela peut se traduire %2C au niveau %0D%0A%3Edes symptomes%2C par des troubles vasomoteurs %28je pose cette question %0D%0A%3Ecar le systeme neurovegetatif regule la vasomotricite si je ne %0D%0A%3Eme trompe pas %29qui impliqueraient ainsi une sensation de chaleur%28vasodilatation%29 %0D%0A%3Ea des moments et une sensation de spasmes%28vasoconstriction%29 a dautres%3F %0D%0A%0D%0AEn fait%2C d%27apr%E8s ce que j%27ai pu trouver%2C le neurolupus provoque une inflammation aigue au niveau du syst%E8me nerveux. On peut donc avoir des signes de my%E9lite avec paralysie ou des signes de m%E9ningite %28maux de t%EAte%2C raideur de la nuque%2C confusion%29 ou d%27enc%E9phalite %28d%E9mence%2C confusion%2C manifestation psychiatrique%29.%0D%0AJe n%27ai vu cit%E9 nulle part de ph%E9nom%E8nes vasomoteurs. Mais je n%27ai pas voulu payer 20%24 pour lire les articles in-extenso.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DPureSearch%26db%3DPubMed%26details_term%3D%2522neurolupus%2522%5BAll%2520Fields%5D%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A
13|3|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Pause_maman||01:47:35|01/30/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 30-01-05 à 18:25  (GMT)[/font][p]Bonjour docteur%0D%0A%3ELorsqu il touche le snc peut il impliquer notamment une demyelinisation%0D%0A%3Eet ainsi se confondre %2C sur le plan de la%0D%0A%3Esymptomatologie avec une sep%3F%0D%0A%0D%0A%3EJe n%27ai rien trouv%E9 qui va dans ce sens.%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C j%27ai %E9t%E9 hospilas%E9e en 04%2F2003 pour d%E9ficit moteur du membre inf%E9rieur gauche survenu brutalement et le bilan %E9tiologique %E9tait en faveur d%27une affection d%E9my%E9lisante du syst%E8me nerveux central. En premier lieu les m%E9decins avaient pens%E9 %E0 une SEP mais le bilan des hormones thyro%EFdiennes %E9tait en faveur d%27une thyro%EFdite d%27Hashimoto. La positivit%E9 des anticorps antiphospholides et des facteurs anti nucl%E9aires dans le serum ont fait discut%E9 un lupus car l%27association lupus et thyro%EFdite d%27Hashimoto est tr%E8s fr%E9quente. Voil%E0 en r%E9sum%E9 le bilan de l%27hospitalisation. La dessus je ne suis toujours pas sure du diagnostic. Neurolupus%3F....J%27aimerai sinc%E8rement savoir ce que j%27ai. LED ou SEP%3F entre les deux j%27h%E9site. Le rhumato me dit LED et me demande de ne pas m%27inqui%E8ter%2C le doc h%E9site aussi et pourtant c%27est un bon docteur. Il est vrai que malgr%E9 tout%2C les examens biologiques ne sont pas alarmants mais...%0D%0ASi vous pouviez me dire peut-on %EAtre certain d%27%EAtre en pr%E9sence d%27un neurolupus%3F Si vous me r%E9pondez%2C j%27aurais d%27autres questions...Merci et %E0 bient%F4t... %28je viens de relire votre page de garde%29
14|4|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Cafe_Sante||21:28:23|01/30/2005|Bonsoir%2C%0D%0A%3ESi vous pouviez me dire peut-on %EAtre certain d%27%EAtre en pr%E9sence %0D%0A%3Ed%27un neurolupus%3F%0D%0A%0D%0AEn m%E9decine%2C nous ne sommes jamais s%FBrs de rien. Mais si le rhumatologue parle de lupus%2C il doit avoir ses raisons.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
15|5|RE%3A qu%27est-ce que le neurolupus %3F|Pause_maman||22:16:01|01/30/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-02-05 à 00:04  (GMT)[/font][p]Bonsoir Philippe%2C les enfants sont couch%E9s et c%27est pour eux que j%27ai peur. Supposons que ce soit un LED bien que je n%27ai jamais eu d%27%E9rith%E8mes est-ce h%E9riditaire%3F et pourquoi ai-je %E9t%E9 atteinte%3F Je n%27%E9tais pas stress%E9e%2C active mais pas stress%E9e.%0D%0ACet %E9pisode ne m%27a pas laiss%E9e sans s%E9quelles. J%27ai peur pour les gosses.%0D%0A.....Je viens de faire un tour sur le sujet et j%27ai eu la r%E9ponse.%28mea-culpa%29 Ce n%27est pas h%E9riditaire. %0D%0A%09Pour le  reste je ne sais pas mais autre chose. %0D%0ALa fatigue est une chose que l%27on explique pas non plus. Cet %E9tat qui nous prend incidieusement comme apr%E8s un maraton. %28 Cela ne peut pas m%27arriver je n%27en ai plus la falcult%E9%29 et en m%EAme temps une sensation d%27%E9nervement int%E9rieur. Le docteur%2C que j%27aime bien m%27a mise sous antid%E9presseur %28ce r%E9m%E8de que je m%27%E9tais promis de jamais prendre auparavant%29 est-ce vraiment efficace pour des personnes comme moi atteintes de cette maladie auto-immune%3F Je prends mes m%E9docs scrupuleusement %28il n%27y a que les imb%E9ciles qui ne changent pas d%27avis%29 mais j%27aimerai bien en supprimer quelques uns.%0D%0AMerci.