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0|0|Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|Cafe_Sante||12:04:54|11/15/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0ASuite de la discussion http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F9289.html%23154%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
1|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|madrid||13:07:17|11/15/2004|slt%2C une nvelle page%2C j%27adore%28reste%29d%27enfance%29%21%0D%0Ane vous inqui%E8tez donc pas de demain%3Bje vous l%27ai dit j%27ai 50 ans%2C et pleine de vie malgr%E9 tt.zibous
2|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|encre||14:21:21|11/15/2004|Bonjour %E0 vous%2C%0D%0Adeuxieme jours sans douleurs %28sans stress non plus%29au calme de chez moi cela fais du bien.%0D%0AJe vous envoye mes meilleurs penss%E9s du jour.%0D%0A
3|3|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|jean26||14:44:57|11/15/2004|juste un petit mot pour pouvoir memoriser les avertissements de messages%0D%0Acomme quoi je ne quitte pas la discution.%0D%0Aaujourd%27hui nous avaons rdv avec la prof de francais de richard%2C nous voyons tous les profs un par un pour faire le bilan des 2 premiers mois au college %21 et leurs adaptation face %E0 l%27ordi de richard %21%0D%0Ajean
4|4|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|encre||12:20:20|11/22/2004|Bien le bonjour %E0 vous%0D%0A je vais passer mon IRM au CHUV de Lausanne demain et j%92ai d%E9j%E0 un rdv en neurochirurgie j%92ai la trouille.%0D%0AVoil%E0 je ne me sent pas tr%E8s courageuse moi la battante ben %85%85..pfffff.%0D%0AEst ce normal que plus personne n%92%E9crive ou y aurais t%92il un probl%E8me avec mon ordi.%0D%0ADes nouvelles de madrid et%2Fou de sib %3F%3F%0D%0AJe vous embrasse %E0 tout bient%F4t.%0D%0A%0D%0AMich%E8le%0D%0A%0D%0A%0D%0A
5|5|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|jean26||17:50:53|11/22/2004|non non%0D%0Aya pas de problemes d%27ordi %21%0D%0Atu vois je repond .....%0D%0Apour ma part je n%27ai pas trop le temps d%27ecrire en se moment%0D%0Aje te souhaite plein de chose pour ton IRM%2C je mesure 1 85 m je pese 90 kg et j%27ai la trouille quand je vais chez le dentiste %21%0D%0Aalors batante ou pas c%27est un peu normal d%27avoir la trouille d%27aller chez le neurochir .....mais si on y reflechi bien c%27est aussi bete que d%27avoir la trouille d%27aller chez le dentiste .... non %3F%0D%0Aplein de bisous pour reconforter%0D%0Ajean
6|6|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|Toune||10:25:35|11/23/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AOn a diagnostiqu%E9 un Chiari 1 chez mon mari la semaine derni%E8re.%0D%0ACela fait suite %E0 10 ans de maux de t%EAte et divers examens qui n%27avaient rien donn%E9.%0D%0AComme d%27autres signes se sont manifest%E9s depuis environ 1 an %28vertiges%2C troubles de la vue%2C perte d%27audition ...%29%2C on lui a enfin prescrit une IRM la semaine derni%E8re.%0D%0AJ%27ai lu attentivement le forum sur le sujet mais mon souci majeur%2C c%27est de trouver un neurologue et%2C surtout%2C un neurochirurgien qui connaissent bien le probl%E8me.%0D%0AQuelqu%27un aura%EEt-il un nom et une adresse %E0 me fournir sur Paris ou la r%E9gion parisienne %3F%0D%0AMerci beaucoup.
7|7|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|encre||14:14:48|11/27/2004|Bonjour %E0 vous toutes et tous%2C%0D%0AJ%27espere que vous allez bien %3F Toune g pas de reponse pour toi je suis en Suisse d%E9sol%E9e mais il me semble avoir lu sur le forum plusieur personnes oper%E9es sur Paris.%0D%0APour ma part g pass%E9e mon IRm sous calmants cela c bien pass%E9 j%27ai juste %E9t%E9 etonn%E9e car l%27IRM a dur%E9 tres lomgtemps%281h20.%0D%0AJ%27aie RDV lundi avce la neurologue.%0D%0AMes symptomes sont toujours present entrainent tous les maux et les difficult%E9es que vous pouvez imaginer %28nuque bloquer%2Cdouleurs intaneable%2C pertes d%27equilibre paralysie bref toute la panoplie de la parfaite Chiari......%0D%0AVous avez des nouvelles de Sib%2Cmerri%2Cdoberman et les autres comme madrid %3F%3F %0D%0A%0D%0Asalutations %E0 tout bientot 
8|8|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|dobermann||22:24:39|11/27/2004|Bonhjour %E0 toi Encre ainsi qu%27%E0 vous tous.%0D%0AEt bien pour moi pas de changement. J%27ai un RV le18 janvier 2005 en neurologie %E0 l%27hopital lariboisi%E8re %E0 Paris %28je ne connais pas du tout cet hopital ni le service mais j%27esp%E8re qu%27ils pourront m%27aider%29. Bref %E0 part cel%E0 je vais devoir tenir le coup jusque l%E0. Les maux de t%EAte deviennent pire au r%E9veil %2Cne cessent pas de la journ%E9e et je commence %E0 avoir du mal %E0 g%E9rer la douleur permanente ainsi que tout ce qu%27il en r%E9sulte. On m%27%E0 prescrit un petit %22antidepresseur%22 mais pour l%27instand %E7a ne fait pas grand effet.Enfin il faut tenir surtout avec la p%E9riode de No%EAl qui arrive. Surtout Encre repose toi bien et prends patience et ne perd pas courage .Tu sais en tout j%27ai du passer au moins 3 ou 4 IRM si ce n%27est plus%2C le plus long %E0 dur%E9 1h30 voir 1h45%2Ctu as l%27impression d%27%EAtre compl%E9tement paralys%E9e %E0 force de ne pas bouger pendant cet examen au point que la personne qui faisait passer l%27examen %E0 du m%27aider %E0 m%27assoir pour r%E9cup%E9rer et faire disparaitre progressivement l%27engourdissement de tout mon corp%2Cenfin cet examen en lui m%EAme est indolore c%27est d%E9j%E0 bien%2Cet puis ce n%27est rien compar%E9 %E0 notre douleur quotidienne.%0D%0ASurtout ne perd pas le moral%2Ccel%E0 sera difficile%2C mais c%27est primordiale .%0D%0AEn attendant de te lire %2C bon courage et A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A                                                    cathy%0D%0A%0D%0A
9|7|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|dobermann||22:59:25|11/27/2004|Bonjour %E0 toi Toune et bienvenue parmi les %22charians%22.%0D%0AJ%27esp%E8re que pour vous mettre enfin un mot sur se que subit ton mari depuis dix ans %2Cvous permettra tous les deux de mieux l%27affronter %2Cet surtout de trouver une solution. Pour ce qui est des hopitaux parisiens je ne connais pas le meilleur %2Cmais je sais qu%27il y %E0 des membres du site dont les enfants ont %E9t%E9s hospitalis%E9s %E0 Necker je crois %2Cmais peut %EAtre que certains te donneront bient%F4t des nouvelles.%0D%0APour ma part%2C j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9e au CHU de CAEN dans le calvados par le neurochirurgien le Pr DERLON. Mis %E0 part mes probl%E8mes de suites op%E9ratoires %2Cl%27op%E9ration %E0 %E9t%E9 tr%E8s bien faite%2C le professeur tr%E8s gentil%2C mais c%27est le suivi du patient qui ne m%27%E0 pas donn%E9 satisfaction. Apr%E9s mon op%E9ration%2C j%27ai eu simplement 2 rendez-vous puis ensuite il faut g%E9rer avec son m%E9decin traitant. Si tout se passe bien tant mieux on g%E8re avec des m%E9dicaments...mais si cela ne vas pas%2C cel%E0 deviens tr%E9s difficile %2Cpour moi ce professeur malgr%E9 tout tr%E9s gentil m%27%E0 bien fait comprendre qu%27il %E9tait neurochirurgien et si mon probl%E8me ne n%E9cessit%E9 plus d%27op%E9ration %2Cje ne devais plus le revoir.C%27est la le hic.Les m%E9decins traitants sont autant perdus que nous et c%27est tr%E8s difficile.C%27est la qu%27intervient le neurologue afin de soulager les douleurs par des traitements m%E9dicamenteux%2Cle probl%E8me c%27est de trouver le bon m%E9doc.Comme mon neurologue ne voit plus quoi faire pour moi %2Cc%27est lui qui m%27envoie sur Paris %2C%E0 l%27hopital lariboisi%E8re. Mon seul conseil %2Ctrouvez un bon neurochir.qui connait bien cette malformation%2C qu%27il soit %E0 votre %E9coute%2Cqu%27il puisse bien vous renseigner sur ce qu%27il faut faire de m%EAme pour le neurologue.%0D%0AEn attendant%2C bon courage %E0 vous deux %2Cet %E0 bient%F4t.A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%0D%0A                                           cathy
10|8|Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|encre||10:22:44|11/30/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AR%E9sultats d%27IRM confirmation d%27un Chiari mais je comprend plus%2C elle %28neurologue%29 me parle d%27un tube suppl%E9mentaire dans le bulbe%2C de compressions de la moelle %E9pini%E8re et de cervelet remont%E9 %21%21 je croyais que le cervelet descendais dans la colonne pas qu%92il remont%E9 et je croyais que si on avais un tube suppl%E9mentaire c%92%E9tais une Seringomielie %3F%3F j%92ai pos%E9e des questions mais il %2Felle %E9taient tr%E8s retissant et ne voulaient pas me donner de renseignement c%92est leurs t%EAtes inqui%E8tes qui me d%E9rangent le plus je crois. La neurologue ne disait pas un mot elle regardais %E0 terre et le professeur m%92a dit qu%92il allait voir le neurochirurgien mais que cela allais %EAtre une op%E9ration %E0 tr%E8s haut risque.. quelqu%92un%2Fune peut t%92il %2Ft%92elle m%92apporter une ou des pr%E9cisons svp  merci %3Ac%92est quoi ce tube suppl%E9mentaire et pourquoi compressions de la moelle %E9pini%E8re et le cervelet descend ou monte dans la colonne %3F%0D%0AMoi  %E7a va%2C je prend cela au jour le jour je ne me prend pas la t%EAte .lol .%0D%0APS %3A j%92aimerais bien converser avec SIB qui c%92est fait op%E9rer %E0 Lausanne%85%85..%0D%0A%0D%0ASalutations bien %E0 vous%0D%0A%0D%0AMich%E8leBonjour%2C%0D%0A%0D%0AResultats d%27IRM confirmation d%27un Chiari mais je comprend plus lle %28neurologue%29 me parle d%27un tube suplementaire%0D%0A
11|9|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|meri||13:11:48|11/30/2004|Bonjour %E0 vous toutes et tous%2C%0D%0AJe savais pas qu%27on avait cr%E9e une autre page%2C je commen%E7ais %E0 m%27inqui%E9ter%2C je re%E7evais plus de messages.%0D%0A%0D%0APour l%27hopital sur Paris%2C je connais l%27hopital Bic%EAtre%2C j%27y %E9tais en avril 2002%2C j%27%E9tais all%E9e voir le professeur TADIE%2C c%27est le chef de service de la Neurochirurgie%2C je voulais confirmer mon diagnostic donn%E9 par un Neurochirurgien au Maroc%2C je suis sortie comme je suis entr%E9e%2C il n%27a fait que me confirmer le diagnostic%2C pas d%27autres explications%2C %E0 vrai dire%2C j%27avais regrett%E9 d%27%EAtre partie le voir%2C il m%27a dit %22Vous avez tout ce qu%27il faut au Maroc%2C pourquoi se d%E9placer jusqu%27ici %3F vous pouvez tr%E8s bien vous faire op%E9rer l%E0ba....%22 bon%2C je me suis sentie mal %E0 l%27aise avec ce professeur%2C il m%27a re%E7u pour qq minutes%2C c%27est tout%2C faire tout ce d%E9placement et %EAtre mal re%E7ue %21%21%21 c%27%E9tait dingue%2C en plus c%27%E9tait au d%E9but%2C j%27%E9tais tr%E8s inqui%E9te et boulevers%E9e.%0D%0A%0D%0AMais je conseille %E0 Toune d%27aller le voir%2C d%27apr%E8s mon Neurochirurgien%2C c%27est un tr%E8s bon m%E9decin et il conna%EEt tr%E8s bien la chose%2C alors n%27h%E9sitez pas%2C d%27ailleurs vous n%27allez rien perdre.%0D%0A%0D%0AEncre%2C bonjour%0D%0APour le tube suppl%E9mentaire dans le bulbe et la compression de la moelle %E9pini%E8re%2C %E7a ne peut %EAtre que la Syringom%E9lie%2C ne t%27inqui%E9tes surtout pas%2C Tiens moi au courant de l%27avis des m%E9decins et du d%E9roulement de ton %E9tat de sant%E9.%0D%0A%0D%0AEn ce qui me concerne%2C %E7a va tr%E8s mal%2C je suis de plus en plus absente sur Internet%2C je sens plus la force%2C ni de dialoguer%2C ni d%27%E9crire%2C ni de parler au t%E9l%E9phone. Je n%27ai besoin que du silence absolu..%0D%0A%0D%0ABon%2C je vous laisse maintenant%2C j%27ai plus la force%2C je vous %E9crirais plus tard.%0D%0A%0D%0ABisous %E0 vous tous
12|10|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|encre||09:17:59|12/02/2004|Bonjour meri%2C%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e de te savoir si mal j%27esp%E8re que tu %E0 l%27aide n%E9cessaire aupr%E8s de toi nos douleurs handicapantes%2C nous font perdre patience%2C de tout c%9Cur je pense %E0 toi. %0D%0AEst ce que kelkun%2Fkune sais ou je peu joindre SIB %3F%0D%0A%0D%0ASalutations%0D%0A%0D%0A
13|11|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|sib||14:01:49|12/02/2004|Bonjour Encre%0D%0AD%E9sol%E9e%2C je n%27ai vu qu%27aujourd%27hui que tu cherchais %E0 me joindre. Je t%27ai envoy%E9 un mail %E0 ton adresse priv%E9e. Au cas o%F9 tu ne le recevrais pas%2C tu peux me contacter directement en cliquant sur la premi%E8re %28lettre%29 des 4 ic%F4nes en haut de ce message.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t et courage%21%0D%0A%0D%0ASib
14|12|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|encre||05:22:22|12/12/2004|Bonjour %E0 vous%2C%0D%0AVendredi j%92avais rdv avec le neurochirurgien que je ne connaissais pas%2C  il avais d%E9j%E0 tout le dossier de la neurologie une personne tr%E8s gentille.%0D%0ATr%E8s rapidement il m%92annonce que mon cas est tr%E8s s%E9rieux que je dois subir une op%E9ration urgente que je dois consid%E9rer comme tr%E8s lourde%2C il me parle de neuo-plasti que g un chiari majeur et une seringomieli que les vert%E8bres c2%2Cc3%2Cc4%2Cc5 sont quasiment  soud%E9es qu%92il faudrat scier les vert%E8bres et reconstituer avec de l%92os%2C me dit que la dur m%E8re est d%E9chir%E9e%2C . Je suis abasourdie. %0D%0AJe ne connaissais rien de ce syndrome il %E0 4 mois %E0 peine je savais seulement mes souffrances terribles.%0D%0AJe ne m%92attendais pas %E0 cela je dois %EAtre op%E9rer apr%E8s les f%EAtes d%92urgence.%0D%0AJe ne m%92%E9tais pas du tout pr%E9parer%2C ben il va falloir que je m%92y mettes je reviendrais vous parler de temps a autre j%92esp%E8re que vous allez bien %3F merci %E0 Syb qui en priv%E9 m%92a bien renseigner.%0D%0ASalutations %E0 vous toutes%2Ftous %E0 bient%F4t courage %E0 vous.%0D%0A
16|13|Bonjour %E0 tous et a toutes|Chita||22:48:01|12/15/2004|bonjour%2C je suis nouvelle dans ce forum.J%27ai 15 ans.%0D%0AAujourd%27hui suite %E0 un IRM%2C on m%27a annonc%E9 que j%27avais la malformation de chiari de type 1.%0D%0Aje suis all%E9e faire ce IRM car je souffre de migraines%2C maux de t%EAte violents lorsque je fais un effort physique ou certains mouvements de la t%EAte...quelques vomissements%2C des vertiges...je trouve difficilement le sommeil%2C je suis souvent fatigu%E9e quand je rentre des cours...%0D%0Aenfin comme la plupart de vous tous...%0D%0AJe suis quand m%EAme rassur%E9e de voir que il y a des gens dans le m%EAme cas que moi%2C car avan je n%27avait jamais entendu parler de quelqun qui presentait les m%EAme sympt%F4mes que moi...%0D%0Abon je vous laisse...%0D%0Aa%2B%2B%0D%0A
17|14|RE%3A Bonjour %E0 tous et a toutes|jean26||00:23:20|12/16/2004|bonjour %E0 toi %21%0D%0Ade quelle region es-tu %3F%3F%0D%0Aou de quelle pays %3F%0D%0Aen quelle classe etc...%0D%0Acela fait longtemps que tu pr%E9sente des ...troubles %3F%0D%0Ales forum comme celui l%E0 sont important quand on se sent tout seul dans son cas %21 et il faut ecrire....%0D%0Abonne journ%E9e %E0 toi%0D%0Ajean
18|15|bonjour|Chita||13:51:27|12/16/2004|En r%E9ponse %E0 Jean26%3A%0D%0ABonjour%2C J%27habite en France dans le 69%2C et puis je suis lyc%E9enne en seconde.%0D%0AMes troubles ont commenc%E9 %E0 s%27accentuer suite %E0 1 grosse an%E9mie que j%27ai eue l%27ann%E9e derni%E8re.avant %E7a%2C bah j%27avais quelques maux de tete%2C des vertiges...mais je m%27en souciais pas vu que %E7a me g%E9nait pas autant que maitenant...%0D%0AEt donc voila%2C mon medecin va m%27envoyer chez 1 neurologue prochainement.%0D%0AMerci %E0 toi%2C bonne journ%E9e aussi %3A%29%21%0D%0A%0D%0A 
25|16|RE%3A bonjour|jean26||15:09:54|12/24/2004|bonjour%0D%0Aje n%27ai pas r%E9pondu %E0 ton message avant car j%27ai beaucoup de travail et je n%27arrive pas %E0 trouver le temps%21%0D%0Apour ma part c%27est mon fils de 11 ans richard qui a tous les m%EAmes symptomes qu%27un AC%2C mais n%27a pas un AC mais autre chose ind%E9fini %21 que l%27on ne va plus essayer de trouver car aller de toutbibs en toubibs sans resultat%2C c%27est embetant pour un enfant de 11 ans%2C et en plus on ne decouvre plus de nouveaux symptomes chez lui et il apprend %E0 vivre bien avec ceux qu%27il a.%0D%0Ail est tr%E9s bien suivi par un SESSAD%2C il va %E0 l%27%E9cole avec un ordinateur portable%2C et a une AVS %28assistante de vie scolaire%29 en permanance %E0 cot%E9 de lui en classe %28c%27est pas mal comme ca il ne peu pas pomper sur son voisin ou se preparer des anti seche %21%29%0D%0Avoila%2C pour aujourd%27hui%2C meme le 24 decembre il faut que je finisse un dossier avent ce soir%2C %E0 bientot%2C joyeux no%EBl%0D%0Ajean
19|13|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|mousty||10:24:23|12/18/2004|Bonjour Encre%2C%0D%0AJ%27ai %E9galement une malformation arnold chiari de type 1 et une syringomy%E9lie. Pour avoir des renseignements sur la syringomy%E9lie%2C des documents...tu peux contacter l%27association APAISER.%0D%0ABon courage%2CJo%EBlle.
20|14|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|encre||22:32:28|12/19/2004|salut mousty tu ne t%27ai pas fait operer%3F %0D%0ATu en souffre depuis longtemps%3F enfin encore des questions je suis desol%E9e mais vous etes le seule lien que g avac la maladie.%0D%0Asalutations merci
21|15|RE%3A Bonjour cheres%2Fchers vous toutes%2Ftous|mousty||10:21:32|12/20/2004|Bonjour encre%2C%0D%0ANon%2Con ne m%27op%E8re pas car j%27ai d%27autres probl%E8mes de sant%E9 et en Belgique on op%E8re tr%E8s rarement de la malformation arnold chiari. On pr%E9f%E8re mettre un drain lors de syringomy%E8lie et voir si %E7a marche comme %E7a.%0D%0AJe vois la neurologue en mai et on verra s%27il faut mettre le drain ou pas. Je trouve que pouvoir discuter avec d%27autres personnes dans la m%EAme situation que soi c%27est tr%E8s important pour le moral %28on n%27est pas seul%29et on y apprend beaucoup de choses. Je me suis inscrite %E0 l%27association apaiser du Nord-Pas de Calais%2C la responsable est tr%E8s gentille.%0D%0AO%F9 habites-tu%3F%0D%0ABon courage et gardes le moral.%0D%0AJo%EBlle
22|16|joyeux no%EBl a tous|stephanie91||11:31:48|12/21/2004|bonjour%2C j%27ai le syndrome d%27arnold chiari 1 et une siryngomielie. Mon ami et moi avons tr%E9s envie de faire un b%E9b%E9%2C mais j%27ai peur des risques qui%0D%0Apourraient survenir au long de ma grossesse.%0D%0ALe b%E9b%E9 risque t%27il quelque chose%3F%0D%0AComment faire pour supporter les douleurs sans cachets pendant 9 mois%3F%0D%0A%0D%0AEn attendant des reponses %E0 mes questions%2C je vous souhaite a tous un tr%E9s joyeux no%EBl.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. St%E9phanie
23|17|BONES FETES|encre||07:25:33|12/24/2004|Je vous souhaite %E0 tous et %E0 toutes un tr%E9s joyeux noel et une merveilleuse ann%E9e 2005 que tous vos souhaits se realisent.%0D%0A%0D%0Aje me permet de vous embrasser virtuellement.%0D%0A%0D%0ASalutations.%0D%0A Mich%E8le
24|17|RE%3A joyeux no%EBl a tous|jean26||15:00:48|12/24/2004|bonjour%0D%0Abonne question %21%0D%0Aj%27attend la reponse avec vous .....%0D%0Ay%27a t%27il des risques g%E9n%E9tiques %3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0Ad%27apr%E9s ce que j%27avais compris l%27AC est plutot une malformation pendant la grossesse%2C due %E0 ...%3F %0D%0Ay%27a t il qqun qui en sache plus %3F%3F%3F%3F%3F%0D%0Ala grossesse en elle meme ..... j%27en sais encore moins%2C .... %0D%0Abonne question  %21%21 %0D%0Aen as tu parl%E9 avec ton neuro %3F ton toubib %3F%0D%0Atiens nous au courrant %21%0D%0Apour une bonne question c%27est une bonne question %21...%0D%0Asinon %0D%0Ajoyeux no%EBl %E0 toutes et tous%0D%0Aplein de prompts et bons retablissements aux futurs op%E9r%E9s %21%0D%0Abonne ann%E9e etc ....%0D%0Ajean%0D%0A
26|17|RE%3A joyeux no%EBl a tous|mousty||11:49:39|01/01/2005|Je souhaite %E0 tous une tr%E8s heureuse ann%E9e 2005 %0D%0ABonjour St%E9phanie et meilleurs voeux%2C%0D%0AAu sujet du b%E9b%E9 j%27ai lu que la malformation d%27arnold chiari n%27%E9tait pas h%E9r%E9ditaire. Sur le forum%2C il y a des personnes ayant une malformation d%27arnold chiari et qui ont des enfants. Tu peux en discuter avec ton neurologue et avec ton gyn%E9cologue%2C ils saurons bien te conseiller m%EAme en consulter plusieurs pour avoir diff%E9rents avis. Pour les douleur%2C les anti-douleurs ne sont pas bon pour le b%E9b%E9 surtout avec de la cod%E9ine ou d%E9riv%E9s de la morphine. Mais il y a peut %EAtre d%27autre moyen de calmer les douleurs%3A relaxation et sofrologie %28tr%E8s bon pour le b%E9b%E9%29.Tu peux consulter un hom%E9opathe il pourra peut %EAtre te donner quelque chose contre les douleurs et qui ne sera pas nocif pour le b%E9b%E9.%0D%0AA bient%F4t donne de tes nouvelles.%0D%0AJo%EBlle
27|18|RE%3A joyeux no%EBl a tous|Toune||17:33:52|01/03/2005|Bonjour et tous mes voeux %E0 tous.%0D%0A%0D%0AMon mari a %E9t%E9 op%E9r%E9 de son Chiari ce matin.%0D%0AIl n%27y a eu qu%27un peu plus d%27un mois entre le diagnostic et l%27op%E9ration.%0D%0ANous n%27avons plus qu%27%E0 esp%E9rer que les maux de t%EAte auront disparu.C%27est le sympt%F4me qui a le plus de chance de dispara%EEtre...%0D%0ALe neurochirurgien qui l%27a op%E9r%E9 est tr%E8s humain%2C il a r%E9pondu %E0 toutes nos questions%2C nous a tout expliqu%E9 minutieusement et%2C surtout%2C nous a rassur%E9. Ce qui ne nous a pas emp%EAch%E9 d%27%EAtre tr%E8s angoiss%E9s...%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 St%E9phanie%2C le neurochirurgien a %E9t%E9 formel %3A ce n%27est pas h%E9r%E9ditaire%2C il s%27agit d%27une malformation pendant la construction du cerveau. J%27avais peur aussi pour mes 2 enfants.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%2C pour nous%2C je pense que le pire est derri%E8re nous.
28|19|petit bonjour %E0 toune|dobermann||12:49:44|01/04/2005|bonjour %E0 toi toune%2C et %E0 tous. %0D%0ABonne ann%E9e %E0 vous tous et pleins de bonnes choses pour 2005. %0D%0A%0D%0ACe petit mot toune%2C pour te dire bon courage %E0 toi et aussi %E0 ton mari. J%27esp%E8re que tout se passe au mieux et que les suites op%E9ratoires ne sont pas trops douloureuses.Surtout si tu as le moindre souci %2C tu sais que tu peux trouver %E9coute et aide sur le site .%0D%0AJe ne suis pas longue aujourd%27hui car cela ne s%27arrange pas pour moi et la fatigue est tr%E9s pr%E9sente %2Cmais je voulais t%27envoyer ce petit mot de soutient.Surtout bon moral %E0 vous deux . Courage et %E0 bient%F4t. %0D%0A%0D%0A                                               Cathy %0D%0A%0D%0APS%3A Au fait dans quel hopital s%27est fait op%E9rer ton mari %3F%0D%0A                                                A%2B%2B%2B%2B%2B
29|20|Bonjour %E0 vous|encre||19:01:08|01/04/2005|Question sur le rapport m%E9dical c%27est ecrit que ma syringomielie mesure 4 mm de diametres en c5 et c6 mais combient mesure un syrinx%3F et comment savoir quelle est sa longueur%27 MERCI D%27AVANCE
30|21|bonne ann%E9e|stephanie91||12:24:02|01/06/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 06-01-05 à 12:28  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 06-01-05 %E0 12%3A27%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 06-01-05 %E0 12%3A26%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0Abonjour%2C%0D%0APour commencer je vous souhaite %E0 toutes et %E0 tous une merveilleuse %0D%0Aann%E9e%2C pleines de joie%2C bonheur%2C et d%27amour.%0D%0Aje vous remercie tous pour votre aide%2C votre %E9coute%2C et votre soutien.%0D%0A%0D%0AEn r%E9ponse %E0 jo%EBlle%2C Jean%2C et toune%3A%0D%0A%0D%0AMon neuro ne m%27a pas confirm%E9 %E0 100%25 que le syndr%F4me d%27Arnold Chiari%0D%0An%27%E9tait pas h%E9r%E9ditaire.Il existe des familles o%F9 plusieurs personnes ont le syndr%F4me d%27arnold chiari %28 est-ce un coup du hasard%3F%3F%3F %29%0D%0APendant la grossesse je vais donc devoir arr%EAter mon traitement%2C%0D%0Acar trop nocif pour le b%E9b%E9.%0D%0AToute fois je pourrais soulager la douleur avec de la neurostimulation%2C%0D%0Ades massages avec des huiles essentiels%2C des sc%E9ances de kin%E9 et bien sur beaucoup de repos et tr%E9s peu d%27%E9ffort.%0D%0AOn m%27a parl%E9 aussi d%27accouchement programm%E9%2C j%27en saurais plus le 7 Mars car je retourne au centre anti- douleurs. %0D%0A%0D%0AA tr%E9s bient%F4t.    St%E9phanie%0D%0A%0D%0ACe n%27est pas la maladie qui m%27emp%EAchera d%27%EAtre heureuse %2C %0D%0Acar un b%E9b%E9 est un cadeau ciel......%0D%0A%0D%0AToune donnez nous des nouvelles de votre mari et bon courage %E0 vous.%0D%0A%0D%0A
31|22|RE%3A bonne ann%E9e|Toune||20:29:00|01/12/2005|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AL%27op%E9ration de mon mari s%27est tr%E8s bien pass%E9e%2C il est rentr%E9 depuis 2 jours %E0 la maison. Le parac%E9tamol lui a suffi pendant son s%E9jour %E0 l%27h%F4pital %28Henri Mondor %E0 Cr%E9teil%2C 94%29%0D%0A%0D%0AIl est tellement content d%27%EAtre en vie %28c%27est un anxieux%2C il avait tr%E8s peur de ne pas se r%E9veiller%29 que m%EAme si les douleurs r%E9apparaissent%2C il fera contre mauvaise fortune bon coeur.%0D%0AMais%2C malgr%E9 des sympt%F4mes tr%E8s g%E9nants%2C ils n%27%E9taient pas au point de certains dans ce forum.Par exemple ses maux de t%EAte passaient quand il s%27allongeait%2C ce qui n%27est pas le cas de tous ceux dont je lis les messages.%0D%0ADonc%2C il faut maintenant %EAtre patient et y croire.%0D%0AEt je pr%E9f%E8re penser pour mes deux enfants que ce n%27est pas h%E9r%E9ditaire...%0D%0Atout en %E9tant vigilante%2C maintenant qu%27on connait les sympt%F4mes.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t
32|1|nouvelles d%27Encre par graphiteson amie|encre||09:43:46|01/20/2005|Encre a %E9t%E9 op%E9r%E9e%2C elle ne va pas bien%2C son op%E9ration a dur%E9 6 heures uniquement pour le chiari%2C ils n%92ont pas touch%E9s %E0 la syringomy%E9lie. Son  op%E9ration est diff%E9rente et plus complexe qu%92un simple arnold chiari. Elle v%E9g%E8te dans son lit d%92h%F4pital%2C et quand ils font les examens%2C il appara%EEt qu%92elle souffre d%92une asomatognosie lat%E9rale gauche %28pas de sch%E9ma corporel gauche%29%2C du au fait qu%92ils lui ont enlev%E9 les amygdales. Il semble qu%92ils aient aussi du toucher une partie de son %E9pendyme%2C ce qui provoque son asomatognosie. Elle souffre d%92horribles naus%E9es%2C ne parvient pas %E0 reprendre le dessus pour le moment et son corps commence %E0 perdre des %E9l%E9ments essentiels tel le potassium par exemple. %0D%0AEn conclusion%2C j%92ai laiss%E9 une femme souffrante mais guignol et rieuse et une autre femme amput%E9 v%E9g%E8te dans un lit. Enlever les amygdales c%E9r%E9belleuses et toucher %E0 l%92%E9pendyme est dangereux. Les amygdales sont connect%E9es avec l%92hippocampe et touchent directement la m%E9moire%2C surtout %E9motionnelle%2C ainsi que toute r%E9action %E0 la peur%2C %E0 la fuite%2C col%E8re%2C etc. Je ne ferais pas plus de commentaires. Je consid%E8re qu%92on ampute personne ainsi et que ce fut une grossi%E8re erreur de la laisser entrer pour se faire charcuter. Sans compter que sa syringomy%E9lie n%92est pas encore pris en charge et qu%92elle continue de lui ronger la mati%E8re grise. A tout jamais perdre de ses capacit%E9s est une atrocit%E9 quand cela provient du corps m%E9dical%2C qui doit d%E9couvrir%2C trouver des solutions%2C innover%2C sur des cobayes. Elle aurait honte de se voir et vous le dirait probablement. Il est tellement difficile de supporter de vivre si tardivement avec ces deux maladies%2C et quand il est encore juste temps d%92%EAtre op%E9r%E9%2C c%92est pour perdre une partie de son cerveau. Au mieux%2C sa vue et sa phonation sont intactes. %0D%0AJe vous salue bien toutes et tous. Et surtout courage %E0 vous.  %0D%0A
33|2|RE%3A nouvelles d%27Encre par graphiteson amie|sib||10:59:19|01/20/2005|Bonjour Graphite%2C %0D%0Aje suis bien triste d%27apprendre que les choses sont si difficile pour Encre. Et je suis sure que toutes les personnes de ce forum se sentent touch%E9es par ce qu%92elle vit en ce moment.%0D%0A%0D%0AJe voudrais juste pr%E9ciser pour les autres %22chiarians%22 et surtout ceux qui sont en attente d%27une op%E9ration%2C que la situation d%27Encre est tr%E8s grave et tr%E8s particuli%E8re. Et insister sur le fait que l%27op%E9ration qu%27elle devait subir %E9tait tr%E8s loin d%27une op%E9ration %22classique%22 pour cette malformation. %0D%0A%0D%0AJe connais l%27h%F4pital o%F9 se trouve Encre pour y avoir %E9t%E9 op%E9r%E9e moi-m%EAme de la malformation de Chiari et je sais que leur politique n%27est pas de se jeter sur  les patients pour pratiquer des op%E9rations agressives. Est-ce que l%27op%E9ration est un %E9chec%3F je n%27en sais rien...%0D%0A%0D%0AJe pense que toutes les personnes sur ce forum en particulier ont %E0 affronter des choix qui semblent horribles quoi qu%27on d%E9cide. Se faire op%E9rer%2C avec les risques que cela comporte%3F Ne rien faire et attendre que la situation se d%E9grade%3F au risque d%27aggraver son %E9tat jusqu%27%E0 perdre des fonctions essentielles et en m%EAme temps la chance de les r%E9cup%E9rer un jour%3F %0D%0AC%27est quoi%2C la qualit%E9 de vie%3F Cette malformation entra%EEne une multitude de sympt%F4mes et les limites que l%27on a d%E9pendent de chacun. A quel moment on ne supporte plus la douleur%3F quand elle vous lamine la t%EAte quelques heures par mois%3F quelques jours par mois%3F quelques semaines par mois%3F Est-ce qu%92on se s%92imagine pouvoir vivre %AB normalement %BB m%EAme si on ne contr%F4le plus sa vessie %3F%2C m%EAme si on s%92alimente avec un tube %3F %2C m%EAme si on perd la m%E9moire ou l%92usage d%92un bras %3F Qui peut nous aider %E0 faire ces choix %3F%0D%0A%0D%0AEt pour certains%2C dont l%92%E9tat est tr%E8s grave%2C il s%92agit alors d%92une question de survie. Du point de vue de la justice morale%2C personne ne devrait avoir une malformation comme celle-l%E0 et personne ne devrait avoir %E0 passer par o%F9 passe Encre en ce moment%2C mais c%92est peut-%EAtre le seul choix qu%92il lui restait. %0D%0A%0D%0A%0D%0AJe trouve surtout tr%E8s dommage qu%27elle ait d%FB attendre tant d%27ann%E9es et affronter tant de rendez-vous m%E9dicaux avant qu%27on ne prenne enfin ses sympt%F4mes au s%E9rieux. Si tel avait %E9t%E9 le cas%2C elle aurait peut-%EAtre eu %E0 subir  une op%E9ration beaucoup plus l%E9g%E8re. Cette malformation a des effets cruels et si durs %E0 supporter. Personne ne devrait avoir en plus %E0 se justifier d%92avoir des sympt%F4mes face %E0 un m%E9decin%2C car %E7a%2C c%92est vraiment un suppl%E9ment de souffrance qui pourrait %EAtre %E9vit%E9. %0D%0A%0D%0APour ma part%2C je suis tomb%E9e sur des m%E9decins qui m%92ont crue et ont agi en cons%E9quence%2C m%EAme s%92ils ne pouvaient forc%E9ment mesurer mes sympt%F4mes et que ceux-ci n%92%E9taient pas constants. Il a suffit de six mois pour que le diagnostic soit pos%E9. J%92ai pu me faire op%E9rer alors que les sympt%F4mes n%92%E9taient pas trop graves et%2C m%EAme si je ne suis pas gu%E9rie%2C en ralentir la progression. Je leur en suis %E9ternellement reconnaissante. Mais combien d%92autres nous ont mis des ann%E9es %E0 %EAtre entendus %3F J%92ai plusieurs amis %AB chiarians %BB qui ont pass%E9 des ann%E9es en consultation psychiatrique pour soigner leur soi-disant hypocondrie %21 Jusqu%92%E0 ce que les sympt%F4mes s%92aggravent au point de devenir irr%E9versibles%2C m%EAme avec une op%E9ration. Et %E0 ce moment-l%E0%2C comment est-ce qu%92on fait%2C pour assumer les sympt%F4mes%2C leurs cons%E9quences%2C les risques suppl%E9mentaires li%E9s %E0 des op%E9rations rendues plus complexes et ce grand sentiment d%92injustice et de g%E2chis%3F%0D%0A%0D%0AL%92op%E9ration d%92Encre a %E9t%E9 tr%E8s lourde et j%92esp%E8re que toute l%92%E9quipe m%E9dicale qui l%92entoure pourra l%92aider au mieux de son %E9tat.%0D%0A%0D%0ATout cela pour dire %E0 Encre qu%92on pense tous bien %E0 elle. Je souhaite de tout c%9Cur qu%92elle retrouve rapidement des forces et qu%92elle puisse se reconstruire le mieux possible.%0D%0A%0D%0AS%92il vous pla%EEt%2C Graphite%2C transmettez-lui nos meilleures pens%E9es.%0D%0A%0D%0Asib%0D%0A
34|3|RE%3A nouvelles d%27Encre par graphiteson amie|jean26||19:22:02|01/20/2005|bonjour%0D%0Asans autres commentaires que ceux de sib %21%0D%0Apour le moment le forum me semble vide sans encre %21%0D%0Apour laquelle je me faisais du soucis %21%0D%0Adonnez nous des nouvelles d%E9s que possible%0D%0Adonnez lui plein d%27amitier de notre part %21 et autant que possible du reconfort %21%0D%0A%E0 bientot %21%21%21%0D%0Ajean%0D%0A
35|4|de bonnes nouvelles%21pour Encre%21 de Graphite|encre||23:58:54|01/20/2005|Les inqui%E9tudes ont %E9t%E9 r%E9elles pour Encre hier soir et cette nuit. Elle a faillit repartir en soin intensif et ils n%92enlevaient pas le risque de fistule %28r%E9ouverture%85%29. %0D%0AAujourd%92hui Encre est assise et debout. Elle doit r%E9aliser absolument que le liquide c%E9phalo-rachidien qui circule de nouveau en flux %28violent au moment de l%92op%E9ration%29 peut l%92amener %E0 se sentir euphorique et oublier son %E9tat. Elle n%92est m%EAme pas encore en convalescence %21 et elle pense d%E9j%E0 rentrer chez elle. %0D%0AEffectivement son op%E9ration n%92est pas un cas auquel se r%E9f%E9rer%2C et ne pas prendre peur surtout du corps m%E9dical%2C en mati%E8re d%92%E9minences m%E9dicales telles que je les rencontrent %E0 l%92h%F4pital.%0D%0AExcusez-moi mes propres %E9motions qui sont mont%E9es fortement hier et ont pu vous alerter. Je sais combien il est difficile de comprendre de l%92ext%E9rieur%2C pour les autres. Je tente d%92%EAtre une interm%E9diaire entre vous et Encre. Mais je ne souhaite pas vous angoisser. Je ne vis pas les m%EAmes souffrances que vous et peux introduire des craintes par ignorance. Je m%27en excuse.%0D%0AEn ce qui la concerne%2C elle a perdu %28momentan%E9ment%3F%29le sch%E9ma corporel gauche. Elle retrouve un peu plus de force dans ses muscles. Ses cordes vocales sont un peu touch%E9es%2C elle a la voix cass%E9e%2C et a beaucoup de peine %E0 voir de loin. Il est possible qui cela revienne doucement et ne soit qu%92une cons%E9quence normal de la compression du cerveau au niveau de l%92op%E9ration. De cela non plus il ne faut pas s%92inqui%E9ter. Les jours sont riches graduellement.  %0D%0AEncre est entr%E9e en neurochirurgie %E0 peu pr%E8s un mois apr%E8s avoir %E9t%E9 diagnostiqu%E9e%2C elle %E9tait trop %E2g%E9e et l%92atteinte trop avanc%E9e. Elle ne repr%E9sente surtout pas un sch%E9ma typique de Chiari auquel se r%E9f%E9rer. %0D%0AA noter que durant l%92op%E9ration%2C il lui ont trouv%E9 une fissure d%E9j%E0 existante dans la dure-m%E8re %21%21%21 Elle risquait ainsi la mort %E0 tout moment ou autre chose je ne sais pas. C%92est pourquoi j%92insiste combien elle n%92est pas repr%E9sentative de syndrome Chiari. %0D%0AElle redevient magnifiquement terrible de caract%E8re%2C elle a retrouv%E9 sa volont%E9%2C son sens inn%E9 de l%92humour%2C elle n%92a aucune perte de m%E9moire. %0D%0ALes inqui%E9tudes r%E9elles se r%E9v%E8lent %EAtre fausses%85combien il faut se m%E9fier des mots des autres et des %E9tudes m%E9dicales qui peuvent transmettre des peurs.%0D%0AEn quelque sorte%2C aujourd%92hui j%92ai vu une femme d%92une volont%E9 extr%EAme%2C se r%E9%E9duquant d%E9j%E0 toute seule%2C  avec vaillance%2C avec espoir. Elle red%E9couvre la vie d%92un cerveau qui n%92est plus compress%E9 par le liquide et les organes. Elle est %E9tonnante oui %21 Et je pense qu%92elle est simplement heureuse. Elle ne veut que marcher vers l%27avant%2C sans complainte. Au del%E0 de TOUT.%0D%0AJe vous remercie de m%27avoir lu. Elle a sourit en sachant que je vous transmettait des nouvelles. Graphite
36|5|RE%3A de bonnes nouvelles%21pour Encre%21 de Graphite|mousty||12:51:21|01/21/2005|Bonjour Graphite%2C Merci de donner des nouvelles de Encre.%0D%0AToutes mes amiti%E9s %E0 Encre et surtout un bon courage et un prompt r%E9tablissement.%0D%0AJo%EBlle
37|6|bonjour %E0 tous|Chita||21:55:35|01/22/2005|Bonjour %E0 tous et je souhaite un bon retablissement pour encre...%0D%0Amercredi je suis all%E9 voir 1 neurochirugien %E0 l%27hopital neurologique de lyon et il ma conseill%E9 de me faire op%E9rer....%0D%0AIl ma di que je present%E9 bien des symptomes.%0D%0AIl m%27a dit que il y avait plus de risques que je me fasse pas op%E9rer que si on m%27op%E8re...car j%27ai mal pris l%27id%E9e de l%27opertaion vu que je ne me suis jamais fais operer et puis j%27ai pas envie de manquer des cours et tou...%0D%0Aenfin bon ma m%E8re veut absolument que on m%27op%E8re le chirugien l%27a convaincu et moi bah je ne sais pa trop...%0D%0Aje vais aller prendre les avis de deux autre chirugiens dans les semaines a venir.%0D%0Abon bonne soir%E9e a tous%0D%0A
39|7| bonjour %E0 tous|STEVEN01||20:25:34|01/23/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 mon tour%2C une nouvelle sur ce site pleins d%27espoirs.%0D%0A%0D%0AMon fils%2Cag%E9 de 12 ans est atteint de plusieurs sympt%F4mes %28 affreuses migraines suivient par des vomissements r%E9p%E9t%E9s jusqu%27%E0 vidange totale de l%27estomac%2C trouble visuel accompagn%E9e d%27une douleur prononc%E9e %E0 l%27oeil gauche qui selon la puissance de sa %22migraine%22 gonfle %E0 vue d%27oeil. %29%0D%0APronostic%3A allez voir un sp%E9cialiste qui nous dit d%27allez voir un autre sp%E9cialiste etc....%0D%0A%0D%0ATout comme Chita%2C nous sommes de Lyon et mon fils est %E0 pr%E9sent suivit par le docteur Langue %E0 HEH ainsi que le professeur Motolese de Neuro.%0D%0A%0D%0AC%27est en allant faire ma visite chez mon m%E9decin de travail que celui ci m%27a parl%E9 %E9ventuellement de l%27AC.%0D%0A%0D%0AEn suivant depuis peu ce forum%2C beaucoup de vos sympt%F4mes son semblables %E0 mon fils.%0D%0A%0D%0AMotolese lui a fait faire un IRM stipulant une l%E9g%E8re anomalie au niveau des agmydales c%E9r%E9belleuse qui compresserait le LCR.%0D%0A%0D%0AAu d%E9but%2C il voulait nous faire suivre un traitement de fond pour les migraineux. Seulement%2C cela fait plus de 10 ans qu%27on lui administre des traitements diff%E9rents %E0 dose d%27adultes.%0D%0A%0D%0AC%27est alors qu%27il nous a donn%E9 du Lasilix%2C pour stimuler ses agmidales selon lui.%0D%0A%0D%0ADepuis le d%E9but de ce traitement%2C il y a trois jours%2C mon fils est en migraine continue.%0D%0A%0D%0ASensible %E0 tous les membres de ce site qui traverse%2C certes des moments plus difficiles que nous%2C nous esp%E9rons de part ce site avoir des renseignements plus complets que l%27ignorance que la souffrance de mon fils engendrait jusqu%27%E0 pr%E9sent.%0D%0A%0D%0AIl est difficile pour moi de ne pouvoir r%E9pondre aux questions de mon fils concernant cette douleurs et reste dans l%27impuisance d%27%EAtre %E0 ses c%F4t%E9s lorsqu%27il me demande de l%27aide.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C je suis de tout coeur avec la gu%E9rison d%27Encre%2C et j%27aimerais pouvoir vous apporter %E0 tous et %E0 toutes un peu de mon soutient.%0D%0A%0D%0AD%27autres part%2C je voudrais demander %E0 Chita%2C par quel Neurologue est-elle suivie.%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous le monde et %E0 bient%F4t
40|8|pour Steven01|Chita||20:53:40|01/23/2005|bonjour%2C%0D%0AJe suis de m%EAme suivie par le professeur Motolese %E0 Neuro%2C que j%27ai connut cette semaine.%0D%0Ac%27est quoi le HEH%3F%0D%0AJe vous souhaite bon courage a vous et a votre fils.%0D%0A%0D%0A
41|8|RE%3A  bonjour %E0 tous|jean26||21:05:49|01/23/2005|bonjour%0D%0Aje suis le papa d%27un gar%E7on de bientot 12 ans%2C si vous pouvez retrouver mes diverses messages sur ce forum vous pourrez voir le parcour de Richard%28mon fils%29 qui est suivi par le docteur langue %E0 lyon %21 celui ci connait l%27AC%2C puisqu%27il suit Richard depuis l%27age de 4 ans%2C bien que dernierement on a suprim%E9 l%27hypotese d%27un AC chez Richard %21 c%27est autre chose %21 avec les memes sympthomes mmal %E0 la tete%2C troubles neuro visuel%2C neuro moteur fin etc ....%2C le docteur langue est un excelant pediatre%2Cnous vennons de Montelimar pour le voir %21 pour le neuro c%27est le docteur path%E9.%0D%0Ail y a sur valence un bon toubib dont j%27ai oubli%E9 le nom%2C %E0 l%27hopital%2C c%27est un medecin chef de service hospitalier de lyon qui nous l%27avait conseill%E9%2C ce toubib de valence%2C une femme Mme %3F%2C est specialis%E9 dans tout ce qui a trait aux meaux de tete %21%0D%0Ajean%0D%0A
42|9|Notre parcours|STEVEN01||22:33:03|01/23/2005|Bonsoir %E0 tous..%0D%0A%0D%0ASteven est donc suivi par le dr Langue depuis plus de six ans. Derni%E8rement il m%27a avou%E9 qu%27il ne savait plus quels traitements lui donner pour le soulager. Donc%2C en discutant avec d%27autres parents%2C nous avons d%E9cid%E9 d%27aller voir un autre neurologue %28 Motol%E8se %29. Ce dernier lui a refait une IRM%2C un %E9lectro-enc%E9phalo... et s%27est apper%E7u que mon fils avait les agmydales c%E9r%E9belleuses qui %E9taient l%E9g%E8rement gonfl%E9es et effleuraient le trou occipital.%0D%0AC%27est l%E0 qu%27il nous a parl%E9 d%27une %E9ventuelle op%E9ration et d%27une %E9ventuelle Chiari %3F%3F%3F%3F.%0D%0ALe traitement qu%27il a en ce moment %E9tait un essai pour savoir si cette op%E9ration %E9tait necessaire%2C et malheureusement%2C cet essai s%27av%E8re %EAtre positif.%0D%0ANous n%27en savons pas plus....%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 Chita%2C HEH signifie Hopital Edouard Herriot%2C celui qui se trouve dans le 3%E8me arrondissement.%0D%0AD%27apr%E8s nos connaissances%2C Motol%E8se est r%E9put%E9 pour %EAtre tr%E8s bon dans son domaine. Nous pouvons %E9galement te transmettre les coordon%E9es du Dr Langue%2C qui est aussi p%E9diatre. Il a donc l%27habitude de dialoguer avec de jeune personne et est une personne qui te remet vite en confiance. Je pense que Jean sera d%27accord avec moi.%0D%0A%0D%0AMon fils est scolaris%E9 dans le 8%E8me arrondissement et toi%3F%3F%3F%0D%0ACe serais bien %28 peut-%EAtre %29 qu%27il ai un contact avec une personne le comprenant mieux que nous. Eventuellement%2C avec Richard qui est aussi de son %E2ge ou  alors avec toi Chita. %0D%0A%0D%0AQu%27en pensez-vous%3F%0D%0A%0D%0AAu revoir et merci pour vos r%E9ponses si rapides.....%0D%0A%0D%0A
38|5|RE%3A de bonnes nouvelles%21pour Encre%21 de Graphite|sib||20:07:50|01/23/2005|Bonsoir Graphite%2C %0D%0A%0D%0ACa fait vraiment plaisir de savoir qu%27Encre ne baisse pas les bras et qu%27elle lutte avec courage%2C volont%E9 et humour. J%27ai cru comprendre qu%27elle a bien aiguis%E9 ces armes-l%E0 ces derni%E8res ann%E9es et qu%27elle n%27est pas une combattante d%E9butante%21%0D%0A%0D%0AVous qui %EAtes une amie proche%2C merci de la soutenir pour nous qui ne sommes que virtuels%2C m%EAme si%2C de par notre exp%E9rience%2C on se sent tr%E8s solidaires. Et je crois que l%27on se rend tous bien compte combien le r%F4le d%27accompagnant%2C et surtout dans le cas de maladies aux sympt%F4mes si fluctuants%2C peut %EAtre difficile et frustrant%21%0D%0A%0D%0Aencore merci de nous transmettre les nouvelles d%27Encre%2C continuez...%0D%0A%0D%0Asib
43|6|Un coucou pour tous|STEVEN01||19:55:38|01/25/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris le temps de lire tous le forum depuis le d%E9but.%0D%0A%0D%0AJ%27ai aussi pris conscience %E0 travers vos mots%2C la souffrance que tous le monde endure physiquement et psychologiquement.%0D%0A%0D%0AEt malgr%E9 les douleurs de mon fils%2C je tiens %E0 vous t%E9moigner%2C %E0 tous et %E0 toutes%2C mon soutien%2C tel qu%27il soit.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C je viens d%27apprendre que j%27ai rendez vous le 27 au soir avec le neurologue afin de savoir si oui%2C ou non%2C mon fils devra subir une op%E9ration. %0D%0ALaquelle%3F Pour l%27instant je n%27en sait pas plus.%0D%0A%0D%0AMon fils angoisse car il %E9tait pr%E9sent lors du diagnostic et je n%27arrive pas %E0 trouver les mots pour le r%E9confort%E9 face %E0 la franchise du neurologue.%0D%0A%0D%0ADevra-t-il souffrir autant qu%27Encre pour pouvoir oublier ses migraines%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ACe n%27est qu%27un enfant. Sera-t-il aussi fort contre la douleur%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AUn traitement de fond suffira-t-il pour %E9viter l%27op%E9ration%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ABref%2C que me conseillez-vous. Que dois-je faire pour cacher ma peur face %E0 mon fils...%0D%0A%0D%0AExcusez-moi%2C mais quand je lis vos exp%E9rience.... cela ne me rassure gu%E8re.%0D%0AJ%27admire %E9norm%E9ment votre volont%E9 et votre courage %E0 tous et %E0 toutes. N%27ayant pas vos douleurs pour le comprendre r%E9ellement%2C j%27aimerais au moins transmettre ces bons c%F4t%E9s %E0 mon fils.%0D%0A%0D%0AAidez-moi. Du fond du coeur merci d%27avance.
44|7|RE%3A Un coucou pour tous|mousty||10:24:13|01/26/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-01-05 à 10:27  (GMT)[/font][p]Bonjour Steven 01%0D%0AJ%27ai %E9galement une malformation arnold chiari et une petite syringomy%E9lie%2Cje ne dois pas me faire op%E9rer%2Csi agravation%2C on me mettra un drain.En Belgique%2C on pr%E9f%E8re d%27abord les anciennes m%E9thodes et si %E7a ne marche pas alors on voit pour l%27op%E9ration.%0D%0APOur la douleur chez l%27enfant%2Cselon un p%E9diatre sp%E9cialis%E9 dans la douleur chez l%27enfant%3A%0D%0AApr%E8s 11 ans%2C on peut expliquer %E0 l%27enfant o%F9 se situe son probl%E8me mais l%27enfant ne poss%E8de pas toujours de stat%E9gies cognitives pour faire face %E0 la douleur. Il a besoin de r%E9assurance.%0D%0AIl faut %E9valuer le niveau de l%27angoisse et apaiser%2C %E9couter sa plainte%2C %E9tablir une relation de confiance avec vous mais aussi avec le m%E9decin...%0D%0Aexpliquer simplement la maladie en tenant compte du niveau de compr%E9hension de l%27enfant.%0D%0AIL faut continuer %E0 jouer avec l%27enfant%2C le distraire.%0D%0AIl ne faut pas minimiser ni dramatiser la situation.%0D%0AON peut %E9ventuellement calculer sa douleur%3A lorsqu%27il a mal on peut lui demander de donner un chiffre entre 1 et 10 pour conna%EEtre l%27intensit%E9 de sa douleur en lui disant avant que le 1 est une faible douleur et 10 est une tr%E8s tr%E8s forte douleur.%0D%0AIl faut lui expliquer sa maladie simplement pour qu%27il comprenne et lui dire qu%27on devra peut-%EAtre l%27op%E9rer et si on doit l%27op%E9rer lui expliquer qu%27il va rester %E0 l%27h%F4pital pendant X jours%2C qu%27on va l%27endormir pour l%27op%E9rer et que vous ne pourrez pas aller avec lui dans la salle d%27op%E9ration mais que vous attendrez dans sa chambre %E0 l%27h%F4pital...%0D%0AJ%27esp%E8re vous avoir aid%E9%2C si vous avez d%27autres questions vous pouvez les %E9crire sur ce site ou me les envoyer personnellement.%0D%0AVoici des sites sur la douleur chez l%27enfant%3A %0D%0Awww.pediadol.org%0D%0Awww.oncolor.org%0D%0Awww.cesap.asso.fr%0D%0ABon courage %E0 tous les 2 %0D%0AJo%EBlle%0D%0A
45|7|RE%3A des nouvelles de mon mari|Toune||14:07:19|01/26/2005|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0ASteven01%2C je comprends votre d%E9sarroi%2C je vais t%E2cher de vous rassurer.%0D%0A%0D%0AMon mari a %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a un peu plus de 3 semaines. Nous avons %E9t%E9 profond%E9ment inquiets avant l%27op%E9ration%2C nous avions l%27impression que le temps %E9tait suspendu%2C qu%27il ne s%27%E9coulait plus.%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui%2C je retrouve mon mari d%27il y a 10 ans %3A il a retrouv%E9 son %E9nergie%2C son entrain%2C sa bonne humeur. Je ne me rendais pas compte %E0 quel point la douleur et le mal %EAtre l%27avaient envahi. Il n%27a plus de maux de t%EAte%2C ses probl%E8mes de vue ont disparu%2C il a retrouv%E9 une meilleure sensibilit%E9 tactile au niveau des mains%2C ses probl%E8mes d%27%E9quilibre ont r%E9gress%E9 et il est en pleine forme%2C lui qui %E9tait toujours fatigu%E9.%0D%0ABref%2C que du positif. Nous n%27avons pas assez de recul pour dire comment cela va %E9voluer dans le temps mais pour l%27instant%2C nous sommes heureux d%27avoir fanchi le pas. Mais le neurochirurgien ne nous laissait pas trop le choix. Pour lui%2C l%27op%E9ration %E9tait une %E9vidence.%0D%0AN%27h%E9sitez pas %E0 poser plein de questions concernant cette op%E9ration au chirurgien%2C c%27est l%27incertitude qui angoisse le plus.%0D%0ABon courage.
46|8|Nouveau malchanceux %3A%28|Cedric2000||15:35:31|01/28/2005|Bonjour %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0AJe m%27appelle C%E9dric%2C j%27ai 28 ans.  Je suis dans le meme cas que vous%21%0D%0A%0D%0AA la suite d%27une craniost%E9nose %28sutures pr%E9coces du cr%E2ne pour faire simple%29 non op%E9r%E9e%2C j%27ai moi aussi une malformation de Chiari.  Normal%2C vu que mon cerveau a eu moins de place pour ce d%E9velopper.  Le cervelet a bien d%FB se faire une petite place plus bas. Ce syndrome a %E9t%E9 d%E9couvert par hasard %E0 la suite d%27un irm pour un autre soucis %28perte d%27audition%29.%0D%0A%0D%0AMon neurochirurgien m%27a donn%E9 les symptomes li%E9s %E0 ce syndr%F4me.%0D%0A%0D%0APerte d%27%E9quilibre.%0D%0AMaux de t%EAte %E0 l%27effort%0D%0APerte de sensation dans les mains %28ne pas faire la diff%E9rence entre le chaud et le froid%29.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai AUCUN de ces symptomes...  Pour l%27instant bien s%FBr.%0D%0A%0D%0ALe seul soucis que j%27ai c%27est un mal de t%EAte qui va de la nuque jusqu%27aux yeux.  Mal qui va de l%E9ger %E0 douloureux.  Sensation d%27avoir la t%EAte lourde.  J%27ai aussi un l%E9ger probl%E8me aux yeux%3B je vois double %28sans boire%21%29.  Quand je suis devant l%27%E9cran du pc par exemple.  Mon ophtalmologue pr%E9conise une l%E9g%E8re op%E9ration pour d%E9placer un muscle de l%27oeil gauche.  Bien s%FBr%2C ce diagnostique a %E9t%E9 donn%E9 alors que je ne savais pas que j%27avais un Chiari.%0D%0A%0D%0AMon neurochirurgien m%27a rassur%E9. Car tant que je n%27ai pas les symptomes qu%27il m%27a %E9num%E9r%E9s%2C j%27%E9vite tout probl%E8me.%0D%0A%0D%0AMa question est la suivante%2C croyez vous que je dois rattacher mon mal de t%EAte et ma double vision %E0 Chiari ou pas%3F  Y a t il des gens ayant la meme chose que moi%3F%0D%0A%0D%0AMerci et surtout bon courage aux personnes qui souffrent de ce trouble.%0D%0A%0D%0A
51|9|RE%3A Nouveau malchanceux %3A%28|nadya432||17:47:15|01/29/2005|Bonjour C%E9dric%2C%0D%0A%0D%0Aj%60ai 36 ans et arnold chiari du type 1.%0D%0A%0D%0AMoi aussi j%60ai une vision double %28sans boire%21%29 je crois qu%60en effet ce sont des sympt%F4mes reli%E9s %E0 notre mal formation.J%60ai %E9t%E9 des ann%E9es sans sympt%F4mes avant que l%60on me d%E9couvre cette malformation. Un jour en 2001 ma vision est devenu double%2C perte d%60%E9quilibre%2C pas de coordination%2C paralysie du visage c%F4t%E9 droit bref pour passer IRM%2C le verdict tombe Arnold Chiari type 1. Mes sympt%F4mes ont dur%E9s 3 mois et ma vision est revenu avec des exercices donn%E9s par mon ophtalmologiste elle n%60est jamais revenue compl%E8tement sur mon oeil droit mais au moins je vois plus double de loin pour le moment%21 J%60ai e%FBt 3 ans de r%E9pis sauf les anc%E9phal%E9s alors je me disais que les m%E9decins savaient tromp%E9s mais en septembre dernier j%60ai ferm%E9 d%60urgence ma garderie Arnold se manifestait encore une fois%21%0D%0ACette fois j%60ai des douleurs aux deux bras%2C ma vision est bouble sous un certain angle%2C perte d%60%E9quilibre%2C vertige%2C et ma jambe droite traine au sol%2Cje ne sens ni le froid ni le chaud sur mes doigts de mes deux mains%2C la vessie fait des siennes%2C naus%E9es%2C bref......... je vis pareil. Je suis mari%E9 m%E8re de 3 enfants%2C j%60attends mes rdv pour l%60ergoth%E9rapeute et la clinique de recherche sur le trouble du mouvement %E0 Montr%E9al Canada. J%60esp%E8re que cette fois-%E7i on me dira la v%E9rit%E9 sur cette malformation et ces cons%E9quences %E0 long terme. Je ne peux plus travailler et mon m%E9decin famille m%60a arr%EAter pour 1 an.Tu sais je crois que c%60est encore un myst%E8re pour les neuros et certains conclus vite %E0 des troubles psychog%E8nes%21 Ils vont tous %E9limin%E9s les maladies qui sont connus comme la scl%E9rose et les acv et lorsqu%60ils arrivent %E0 Arnold Chiari du type 1%2C ils bloquent et vont au hasard.%0D%0A%0D%0AAlors je te souhaite grandement de ne pas avoir tout ses sympt%F4mes avant bien longtemps car notre vie bascule et on doit %EAtre bien entour%E9 et aim%E9 pour ne pas sombrer. Une chance que je me retrouve dans ce groupe et je vois que toi aussi.On peut dire au moins que la science avance et qu%60un jour on trouvera comment bien soigner cette anomalie cong%E9nitale%21%0D%0A%0D%0ABonne journ%E9e Nadya
58|10|RE%3A Nouveau malchanceux %3A%28|Cedric2000||13:49:36|02/01/2005|Je touche du bois pour ne pas en arriver l%E0...%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que toi%2C tu pourras te sentir mieux.  On ne t%27a pas propos%E9e une op%E9ration%3F  Selon mon neurochirurgien c%27est une intervention simple et classique si je puis dire et avec de bons r%E9sultats...%0D%0A%0D%0ABon courage...
47|8|des nouvelles de Steven|STEVEN01||18:31:33|01/28/2005|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AHier soir nous sommes rentr%E9s assez tard du rendez-vous de chez le neurologue.%0D%0AConclusion%3A Le neurologue n%27est pas d%27accord avec le neurochir concernant l%27op%E9ration. Il nous a dit qu%27il ne voulait pas traumatiser un enfant en l%27envoyant sur la table d%27op%E9ration pour un %22 simple %22 Chiari type 1.%0D%0A%0D%0AIl va donc encore une fois%2C le remettre avec un traitement de fond qui s%27intitule %22 DIAMOX %3F%3F%3F%3F %22 ou quelque chose comme cela. Nous n%27avons pas encore l%27ordonnance car il veut la confirmation du neurochir d%27abord.%0D%0A%0D%0AIl nous a aussi parler d%27un centre anti-douleur %E0 l%27hopital d%27HEH et d%27une prise de sang avant et apr%E8s les repas pour contr%F4ler les acides.%0D%0A%0D%0AEn bref%2C nous sommes rassur%E9 de la non-op%E9ration%2C mais encore dans le doute sur la continuit%E9 de la sant%E9 de mon fils. D%27apr%E8s le neurologue ce traitement est nouveau sur le march%E9%2C il nous certifie de son efficacit%E9 etc.... etc....%0D%0ACela fait 12 ans que l%27on entend %E7a et malgr%E9 toute la sympathie que l%27on a pour lui%2C car il prend %E9norm%E9ment de temps pour Steven%2C mais %E0 force%2C je commence %E0 douter.%0D%0A%0D%0AMon fils est heureux car celui-ci la dispens%E9 de sport jusqu%27%E0 la fin de l%27ann%E9e scolaire. Il arrive tout de m%EAme %E0 garder le sourire. Une bonne le%E7on de morale pour moi.%0D%0A%0D%0AMais%2C maintenant%2C que faire %3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0AMerci %E0 Toune%2C Mousty ainsi qu%27%E0 Jean pour leur soutient morale. Cela fait du bien de se sentir %E9paul%E9.%0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s mes dires%2C j%27aimerais bien que vous me dites ce que vous%2C vous en pensez.%0D%0A%0D%0ABienvenue %E0 C%E9dric2000 au club.%0D%0A%0D%0AD%27avance merci et %E0 tr%E8s bient%F4t.
48|9|RE%3A des nouvelles de Steven|mousty||20:22:27|01/28/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-01-05 à 15:22  (GMT)[/font][p]bonsoir Steven%2C%0D%0AJe ne connais pas ce m%E9dicament. J%27ai une malformation de type 1 et une petite syringomy%E9lie et on ne m%27op%E8re pas j%27ai contact%E9 2 professeurs en neurochirurgie et ils disent la m%EAme chose ne pas op%E9rer maintenant.%0D%0AJ%27ai des maux de t%EAte%2C des vertiges%2C des acouph%E8nes%2Cet je fais des fausses d%E9glutitions. %28j%27ai 44 ans%29.Pour les douleurs%2C je prends du dafalgan et du contramal . Je prends %E9galement des anti depresseurs %28seroxat%29.%0D%0AVous pouvez aller dans un centre de la douleur%2C on donnera un traitement  %E0 votre fils en fonction de ses douleurs.%0D%0AJe contr%F4le l%27%E9volution 1 fois par an%3A IRM%2C Fond oeil%2C tests vestibulaires%0D%0ABon courage %E0 vous 2%0D%0AJo%EBlle
50|10|RE%3A des nouvelles de Steven|nadya432||17:13:56|01/29/2005|Bonjour %E0 vous tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%60ai une malformation d%60arnold du type 1%2C je me retrouve en vous lisant.Je viens de Montr%E9al Canada et pour le moment je ne peux me faire op%E9rer. Moi aussi je prends des m%E9dicaments de toutes sortes pour calmer les sympt%F4mes.Le plus dur au Canada c%60est de trouver un bon neuro qui comprend la maladie car ils sont tr%E8s rares%21 Faut dire qu%60en lisant tout votre site je me demande si l%60op%E9ration est si bonne que %E7a%21 Les sympt%F4mes reviennent pareils %E0 ce que j%60ai pu lire%2C ce n%60est point r%60assurant.%0D%0A%0D%0ABon bien en esp%E9rant avoir une r%E9ponsede votre part car je me sens vraiment seule avec cette maudite malformation mal comprise.%0D%0A%0D%0AMerci d%60avance%0D%0A%0D%0A
49|9|bonjour|Chita||11:00:07|01/29/2005|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Abah pour ce qui est mon cas moi aussi j%27ai 1 syringomielie %28 je sais jamais comment on %E9crit alor desol%E9e si il y a 1 faute d%27orthographe%29et puis 1 malformation de chiari type 1 %28 comme je l%27ai deja dit%29%0D%0Ala semaine prochaine je vais aller voir le neurochirugien Pat%E9 pour prendre son avis%2C si il faut m%27op%E9rer ou pas...Car le professeur Motol%E8se il veut m%27op%E9rer..mais je ne sais pas si c%27est vraiment nescessaire%2C vous en pensez quoi vous%3FIL m%27a %E9galement dispens%E9 de sport car je souffre de maux de tete violents %E0 l%27effort. Et puis j%27ai d%27autres sympt%F4mes comme des vertiges%2C je suis tout le temps fatigu%E9e donc avec les cours et tout ce n%27est pas toujours facil%2C j%27ai des vertiges%2C points dans la vision%2C du mal a dormir%2C des fois je perds la force %E0 la main gauche et je du cou je n%27arrive plus trop %E0 %E9crire...%0D%0AJ%27avoue quand meme que j%27ai assez peur de me faire op%E9rer...Et puis %E7a me fera manquer au Lyc%E9e....%0D%0Apour r%E9pondre a Steven je ne suis pas scolaris%E9e %E0 Lyon meme.%0D%0A%0D%0Abon%2C bonne continuation %E0 tous%21%21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A
52|10|heureuse de vous retrouver|encre||14:49:32|01/30/2005|Salut %E0 vous je ne suis pas encore tr%E8s vaillante mais doucement j%92avance un pas %E0 la fois.%0D%0ALe pire est maintenant derri%E8re moi je fut tr%E8s affecter physiquement et neurologiquement  dont deux jours de coma%2C mais comme vous le savez une patiente n%92est pas un autre. J%92entendais une dame sur ce forum me dire que le lendemain de l%92op%E9ration  elle lisait le journal %3Bo%29%29%29%29 fou rire je savais m%EAme pas mon nom prenom.%0D%0ATout rentre dans l%92ordre doucement je suis forte et combattante doucement je travail ce cot%E9 gauche qui ne r%E9pond pas beaucoup %28h%E9mipl%E9gie lat%E9ral gauche%29 mais au moins je vois j%92entend%2C je marche et surtout %85%85je parle.%0D%0AMon amie Graphite m%92aide tout le jours aupr%E8s de moi et quand je n%92arrive plus %E0 %E9crire elle le fais pour moi .%0D%0AJe serais %E0 a la conf%E9rence de Brioude le 8%2C9%2C10 avril %0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 vous toute et tous courage  l%E2chez pas hein c%92est dur mais c%92est  bien%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0AMich%E8le%0D%0A
53|11|RE%3A heureuse de vous retrouver|nadya432||17:30:13|01/30/2005|Bonjour Encre%2C%0D%0A%0D%0AQuel courage et force%21%0D%0A%0D%0ABonne chance dans ton r%E9tablissement%21%0D%0A%0D%0ANadya
54|11|petites nouvelles|dobermann||15:46:49|01/31/2005|Bonjour %E0 vous tous amis charrians.%0D%0A A ce que je vois%2C malheureusement%2C  il y a encore et toujours de nouveaux cas qui se d%E9clarent. Soyez les bien venus sur le site. Pour ceux qui ne m%92ont pas lue sur les pages pr%E9c%E9dentes%2C je suis atteinte du syndrome d%92Arnold chiari type 2 avec malformation osseuse%2C j%92ai %E9t%E9 op%E9r%E9e deux fois%2C et depuis j%92ai presque r%E9solu la plupart de mes souffrances sauf ces foutus maux de t%EAte qui me bouffent la vie tous les jours du matin au soir et du soir au matin sans r%E9pit aucun. Je suis all%E9e %E0 ma consultation %E0 Lariboisi%E8re %E0 Paris ou j%92ai rencontr%E9 une neurologue sp%E9cialis%E9e dans les migraines. Apr%E8s une consulte de 30mn%2Celle m%92a prescrit un traitement de fond pour les douleurs qui agit sur les migraines. Cela fait bient%F4t 2 semaines que je le prends%2C pas de miracle%2C mais il faut %EAtre patiente et attendre au mois 3 %E0 4 semaines pour voir. Sinon je dois aller voir un psychiatre car je suis en train de l%E2cher prise et il me faut de l%92aide%28 %E7a c%92est moi qui l%92ai demand%E9%29 car malgr%E9 ma force mentale qui ne m%92avait jamais quitt%E9e depuis ma 1ere op%E9ration en 1998%2C et bien l%E0 elle m%92abandonne. La souffrance est tellement dure %E0 supporter %28surtout les maux de t%EAte%29 et depuis si longtemps %287ans%29 qu%92il arrive un moment ou on ne peut plus supporter. Alors  au lieu de me laisser tomber dans l%92engrenage de la d%E9pression%2C j%92ai pr%E9f%E9r%E9 tirer la sonnette d%92alarme et me faire aider. Je pense que cela va %EAtre difficile%2C car je n%92ai jamais eu %E0 faire %E0 des spy %2C enfin je verrai.%0D%0AJe vois que toune %2C tu te remet doucement de cette lourde %E9preuve %2C mais tu as toi aussi un %91caract%E8re fort %91 et c%92est plus facile pour se remettre . Surtout bon r%E9tablissement et bon courage pour la suite.%0D%0AJ%92esp%E8re que l%92op%E9ration de merry c%92est bien pass%E9e et il me tarde de la revoir sur le site %2C elle %E9tait op%E9r%E9e au Maroc %2C je lui souhaite pleins de bonnes choses pour la suite.%0D%0APour r%E9pondre %E0 STEVEN01 moi je prends depuis presque 2 ans du diamox%2Cc%92est un diur%E9tique qui permet d%92%E9liminer le liquide c%E9phalo rachidien dans les urines %28afin d%92%E9vacuer le trop pleins de LCR dans le crane%2C dans mon cas si je ne prends pas mon diamox j%92ai l%92impression que l%92int%E9rieur de ma t%EAte gonfle et va exploser%29 .%0D%0AVoil%E0 juste pour dire encore que mes probl%E8mes de m%E9moire sont toujours pr%E9sents%2C l%92%E9criture de pire en pire%2C la vue ne s%92arrange pas %85  Ce qui me semble bizarre c%92est que avant l%92op%E9ration je n%92avais aucun sympt%F4mes et c%92est apr%E8s celle ci que tout les sympt%F4mes apparaissent%2C c%92est %E0 ne rien y comprendre. Les m%E9decins%2Cneurologues%85 %E0 qui j%92ai eu %E0 faire jusque l%E0 me disent  que je suis un cas %E0 part mais plus le temps passe et plus je le pense%2C il m%92arrive tout les sympt%F4mes mais apr%E8s plut%F4t qu%92avant l%92op%E9ration . Pourquoi %3F Est - ce normal %3FOn me dit que les maux de t%EAte viennent peut-%EAtre du fait que l%27on %E0 touch%E9 aux feuillets m%E9ning%E9s%3F%3F%3Fqui peut le dire%3F Quand aura t on des r%E9ponses %E0 nos questions%3F%0D%0AEnfin le principal c%92est d%92%EAtre l%E0 pr%E9s de ma petite famille chaque jour%2C sauf que j%92aimerai tant %EAtre en pleine forme et sans probl%E8mes de sant%E9%2C l%E0 se serai le bonheur. La fatigue arrivant il est plus sage de vous laisser et de vous souhaiter courage et bon moral %E0 vous tous . A bient%F4t .%0D%0A                                             cathy%0D%0A
55|12|RE%3A petites nouvelles|STEVEN01||23:01:42|01/31/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 31-01-05 à 23:06  (GMT)[/font][p]Bonjour %E0 tous et %E0 toutes ou plut%F4t bonsoir%2C%0D%0A%0D%0APour commencer mon petit r%E9cit%2C je suis tr%E8s heureuse du retour d%27Encre. Je n%27ai pas eu l%27occasion de dialoguer encore avec elle%2C mais sa force et son courage ainsi que son %22caract%E8re%22 nous prouve qu%27un simple %EAtre humain est capable de franchire beaucoup d%27%E9tapes difficiles %E0 condition d%27avoir cette force que l%27on envie %E0 cette courageuse femme qu%27est Encre.%0D%0A%0D%0AMais%2C cette force %E0 tendance %E0 nous l%E2cher d%E9fois%2C comme Cathy. Mais%2C je pense que cette force est toujours en nous et de temps en temps%2C a besoin de se reposer...comme nous. Courage Cathy%2C d%27apr%E8s vos %E9crits%2C vous %EAtes quelqu%27un de bien et de tr%E8s forte. Je ne souffre pas comme vous%2C mais j%27imagines que pendant 7 ans%2C l%27espoir doit nous quitter. Mais votre force va %E0 nouveau se r%E9veiller et comme vous l%27avez dit%2C vous avez une famille qui vous soutient et je pense que cela fait parti d%27un des meilleurs traitements qu%27il se doit d%27exister%2C si je puis me permettre.%0D%0AMerci pour vos lumi%E8res concernant le futur traitement de mon fils.%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 Nadya%2C j%27aimerais savoir quels sont ses sympt%F4mes %3F%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre aussi %E0 Mousty%2C je pense que nous allons suivre ses conseils ainsi que ceux des neurologues. A d%E9faut d%27une gu%E9rison compl%E8te%2C nous allons je pense%2C all%E9 consulter un centre anti-douleurs.%0D%0A%0D%0ANous avons rendez-vous demain avec le neurochir pour avoir une confirmation d%27apr%E8s la consultation du neurologue et de son d%E9sire de le mettre sous Diamox.%0D%0A%0D%0AIl faut savoir que mon fils est en crise de migraine depuis une semaine compl%E8te et %E0 manqu%E9 depuis sa scolarit%E9.%0D%0AQuand il se l%E8ve %28 pardonnez-moi l%27expression %29%2C il ressemble %E0 un zombie. Il est tr%E8s p%E2le%2C les yeux qui sorte de ses orbites%2C des pertes d%27%E9quilibre et est compl%E8tement %22 abruti %22 par la douleur.%0D%0AEt cela depuis que le neurochir la mis sous Lasilix depuis une dizaine de jours%2C il ne s%27en ai pas remis. Cela fait depuis vendredi pourtant que j%27ai arr%EAt%E9 le traitement. M%EAme le pharmacien nous a dit qu%27il %E9tait ridicule de provoquer une douleur par un m%E9dicament. Car%2C je le rappel%2C le neurochir avait dit que si ce m%E9dicament %28 de la famille des diur%E9tiques %29 faisait r%E9agir ses migraines%2C il l%27op%E9rerait.%0D%0A%0D%0AQue faire lorsque deux sp%E9cialistes %E0 qui on a confiance se renvoie la balle et ne sont pas d%27accord des d%E9cisions de l%27autres %3F%3F%3F%3F%0D%0AJe n%27en sait rien. Mon instinct maternelle me pousse %E0%2C justement repousser au maximum l%27op%E9ration.%0D%0A%0D%0AJe m%27en vais vous laisser car je vais aller voir mon fils car ses migraines l%27emp%EAche de dormir. Il est totalment %22 d%E9phas%E9 %22.%0D%0A%0D%0AMerci encore %E0 vous tous. Vos t%E9moignages et vos r%E9conforts nous font du bien.%0D%0A
56|13|RE%3A petites nouvelles|nadya432||23:24:26|01/31/2005|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AVotre fils est vraiment mal en point j%60esp%E8re qu%60il ira mieux et que vous trouverez un bon Neuro pour r%E9pondre %E0 vos questions.%0D%0A%0D%0AMes sympt%F4mes sont ass%E9s semblables %E0 tous ceux que j%60ai pu lire et qui on l%60Arnold Chiari. Vous savez on m%60a m%EAme dit au d%E9but que c%60%E9tait un spina bifida alors............ bref pour vous r%E9pondre voi%E7i mes sympt%F4mes%3A%0D%0A%0D%0Amaux t%EAte%2C vertige%2C douleur musculaire au deux bras%2C vision double%2C incontinence %E0 l%60effort%2C jambe droite qui traine au sol%2C mal de dos et nuque depuis 4 mois%21%0D%0A%0D%0AOn essait de me soigner mais c%60est difficile%2C j%60essais bient%F4t une clinique de recherche sur le trouble du mouvement j%60ayyends un RDV sous peu ma candidature est envoy%E9e par ma neurologue%21%0D%0A%0D%0AIl n%60y a pas grand monde qui connait notre maladie en tout cas au Qu%E9bec en France il y au moins votre site une chance%21 On se sent moins seul%21%0D%0A%0D%0AVous %EAtes tous tr%E8s sympa et plein de courage%0D%0AMerci de me r%E9pondre%0D%0ANadya
57|14|coucou %3Bo%29|encre||11:47:35|02/01/2005|Allez je dois faire travailler cette fichue main gauche qui se paralyse alors je vous envoie un petit mot de r%E9confort ne baissez pas les bras%2C battez vous et avec le sourire contre mauvaise augure m%EAme s%27il est parfois si amer ce sourire au moins on fais la nique %E0 ceux et celles qui ce plaignent pour des petites choses de rien du tout na%21%21%21 %28 style%92%92 ho non il neige%92%92%85.%29.%0D%0ALa physio me fatigue beaucoup alors du coup je dors et j%92adore je peu pas faire grand chose mais je suis d%E9j%E0 tellement ravie ne serais de pouvoir vous %E9crire%2C vous lire%2C  voir la neige tomber ou alors caresser mes chiennes que tout vas bien%2C les douleurs deviennent un d%E9tail quotidien.%0D%0AMon cot%E9 gauche finira bien par c%E9dez %E0 cette h%E9mipl%E9gie%2C ou alors ben je vivrais avec c%92est tout.%0D%0A%0D%0AJe voulais dire %E0 toutes celles et ceux dont les maris%2C enfants%2C %E9pouses et autres de ne pas sous estimez les douleurs et la fatigue elles est et sont r%E9elles et jamais stables.%0D%0A%0D%0AM%E9ga bisous %E0 vous.%0D%0A%0D%0ASalutations Encre%0D%0A%0D%0A
62|15|RE%3A coucou %3Bo%29|sib||09:35:46|02/03/2005|Bonjour Encre%2C %0D%0A%0D%0AMagnifique%21 tu es le vivant exemple d%E9montrant qu%27en %E9tant un %22chiarian%22%2C on est en bonne place pour faire preuve de bravoure%2C de force de caract%E8re et  de joie de vivre.  %0D%0AOn a souvent une image un peu diminu%E9e de soi-m%EAme quand on lutte contre des maladies comme celle-l%E0%2C mais ce que je vois%2C moi%2C sur ce forum%2C ce sont des gens merveilleusement courageux%2C dignes et bourr%E9s d%27humour... bien loin de l%27image qu%27on se fait de %22malades chroniques%22. %0D%0A%0D%0AAlors %E0 Encre et tous ces autres compagnons d%27%22infortune%22%2C je l%E8ve ma tasse de caf%E9 %28j%27ai d%E9j%E0 des vertiges%2C je ne vais pas me saouler en plus%21%29 de la main gauche %28la droite ne fonctionne pas toujours...%29. Je ne m%27inclinerai pas %28%E7a fais trop mal %E0 la t%EAte%29%2C mais le coeur y est... sinc%E8rement%21%0D%0A%0D%0Asib
59|1|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|Christophe63||15:34:09|02/02/2005|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AC%92est la premi%E8re fois que je me d%E9cide %E0 %E9crire sur ce forum%2C ma femme a d%E9j%E0 parl%E9 de mon cas sous le pseudo %AB toune %BB. Je le fais car j%92esp%E8re que mon t%E9moignage pourra %EAtre utile %E0 certain d%92entre vous.%0D%0AJe suis %E2g%E9 de 38 ans%2C ma malformation de Chiari %28type 2%29 n%92a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e que mi-novembre dernier alors que je souffrais de violents maux de t%EAte depuis presque 10 ans et de probl%E8mes d%92%E9quilibre et de troubles de la vue depuis 18 mois.%0D%0AApr%E8s l%92IRM mon m%E9decin g%E9n%E9raliste m%92a avou%E9 ne pas conna%EEtre cette pathologie et %E0 aussit%F4t pass%E9 la main %E0 un neurologue qui lui m%92a envoy%E9 voir un neurochirurgien.%0D%0ACe neurochirurgien a %E9t%E9 affirmatif%2C il fallait m%92op%E9rer et le plus vite possible avant que d%92autres sympt%F4mes ne s%92installent.%0D%0ATout a %E9t%E9 tr%E8s vite puisque 15 jours apr%E8s le premier diagnostic%2C la d%E9cision de m%92op%E9rer %E9tait prise.%0D%0ACompte tenu de la gravit%E9 de l%92op%E9ration j%92ai %E9videmment %E9t%E9 consulter deux autres chirurgiens. Je voulais %EAtre s%FBr que l%92op%E9ration %E9tait indispensable. Ils ont %E9galement %E9t%E9 affirmatifs tous les deux%2C me conseillant l%92op%E9ration.%0D%0AJ%92ai donc %E9t%E9 op%E9r%E9 le 3 janvier dernier au CHU Henri Mondor en banlieue parisienne.%0D%0AVoici le d%E9tail de mon op%E9ration %3A Le but %E9tant d%92obtenir une d%E9compression%2C la partie post%E9rieure de mes vert%E8bres C1 et C2 a %E9t%E9 enlev%E9e%2C mon os occipital a %E9t%E9 r%E9duit et une ouverture de la dure m%E8re a %E9t%E9 pratiqu%E9e %28ouverture referm%E9e par un neuro-patch%29%0D%0AL%92op%E9ration a dur%E9e 3 heures et s%92est bien pass%E9e.%0D%0AHors mis les d%E9sagr%E9ments dus %E0 l%92anesth%E9sie%2C la douleur postop%E9ratoire %E9tait tout %E0 fait supportable. J%92ai pu commencer %E0 me lever d%E8s le surlendemain et je parcourais les couloirs de l%92h%F4pital 4 jours apr%E8s.%0D%0AJe suis rentr%E9 chez moi apr%E8s une semaine d%92hospitalisation avec comme seule contrainte l%92obligation de porter une minerve pendant trois semaines.%0D%0A%0D%0AJ%92ai %E9t%E9 op%E9r%E9 il y a moins d%92un mois. Je ne sais %E9videmment pas encore ce que cela donnera sur le long terme%2C mais en tout cas pour l%92instant le bilan est tr%E8s largement positif.%0D%0AMes sympt%F4mes ont quasiment tous disparus. J%92ai encore quelques l%E9gers probl%E8mes d%92%E9quilibre%2C c%92est tout. Ce qui n%92est rien par rapport aux probl%E8mes que j%92avais et qui me g%E2chaient compl%E8tement la vie.%0D%0AMon exp%E9rience personnelle me pousse donc %E0 dire qu%92il ne faut pas h%E9siter %E0 se faire op%E9rer. Peut-%EAtre ai-je eu de la chance%2C mais ma situation est incomparablement plus confortable maintenant qu%92avant l%92op%E9ration.%0D%0ACertains t%E9moignages parlent de m%E9decins qui h%E9sitent et n%92envisagent l%92op%E9ration qu%92en dernier recours. Je me demande si ce n%92est pas d%FB %E0 une m%E9connaissance de cette pathologie. %0D%0AIl n%92y a pas de dernier recours %21 Aucun traitement m%E9dicamenteux ne peut r%E9soudre ce probl%E8me. L%92op%E9ration n%92est pas le dernier  recours%2C elle est le seul recours %21 %0D%0AAlors pourquoi attendre %3F Pourquoi passer des ann%E9es %E0 souffrir de plus en plus %3F%0D%0AEn plus il y a un risque non n%E9gligeable pour que les sympt%F4mes install%E9s ne r%E9gressent plus%2C m%EAme apr%E8s l%92op%E9ration.%0D%0AJe vous conseille de ne pas h%E9siter %E0 changer de m%E9decin afin de multiplier les avis et %E0 vous assurer d%92avoir affaire %E0 des personnes qui connaissent vraiment bien cette pathologie.%0D%0A%0D%0AJe suis %E0 la disposition des personnes qui souhaiteraient avoir des pr%E9cisions et je vous souhaite bon courage %E0 tous.%0D%0A%0D%0AChristophe.%0D%0A
60|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|nadya432||17:38:18|02/02/2005|Bonjour %E0 vous tous%21%0D%0A%0D%0Achristophe je vous trouve tr%E8s courageux et chanceux que votre cas a %E9t%E9 pris au s%E9rieux d%E8s le d%E9part malgr%E9 le fait que vous avez souffert durant 10 ans%21 Un meilleur avenir semble devant vous%2C je vous le souhaite sinc%E8rement ainsi qu%60%E0 encre bien s%FBr%21%0D%0A%0D%0AMoi je ne suis qu%60au type 1 et je me demande toujours si cela peut m%60ammener au type 2 si rien ne se fait%3F Aucun m%E9decin ne peut pr%E9dire et je confirme que la plupart ne connaisse point la pathalogie%21 Certain neurochirurgien recule et n%60ose pas op%E9rer. Je crois que l%60on passe tous par l%E0 et ce site me le confirme bien par tous ces t%E9moignages. Au moins je ne suis pas seule %E0 courir les neuros et m%60essemble %E0 mon sens que cela devrait pas%2C on n%60est d%E9j%E0 ass%E9 mal en point comme %E7a%21 J%60ai h%E2te que la science avance et moins on est de cas moins sa avance malheureusement%21%0D%0A%0D%0AOn s%60encourage tous%21%0D%0ABonne Journ%E9e%21%0D%0ANadya %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
61|3|les oper%E9s%28%E9es%29|encre||09:06:22|02/03/2005|Salut %E0 vous%2C%0D%0A pour l%27operation tous se remet bien mais les douleurs sont toujours l%E0 et je me bourre d%27anti douleurs %21%21 et mon hemiplegie a du mal %E0 partire je fais la course avec les mamies en canne.........lol%0D%0AJe suis hyper optimiste je n%27ai plus cette pression affreuse et douloureuse  dans la tete.%0D%0ATrouver le bon doc et et le bon neurochir et restais confiant%28te%29 l%27operation en vaud la chandelle surtout dans la tete.Je recommence %E0 battre mon fils au scrable ce n%27etais plus arriv%E9 depuis deux ans %3Bo%29%29%29%29.%0D%0AHey je vous envoie un super rayon de soleil de Suisse vue sur le mont blanco.%0D%0AMich%E8le
66|4|RE%3A merci pour les rayons de soleil%21|nadya432||17:31:56|02/04/2005|Bonjour Mich%E8le%2C comme je peux lire dans ta citation tout r%60entre dans l%60ordre tranquillement c%60est g%E9nial%21%0D%0A%0D%0AUn gros merci %E0 ceux qui me lise et me r%E9pondre%21 Moi j%60attends encore les RDV sont longs %E0 obtenirs%21 J%60esp%E8re juste que la physio n%60empirera pas mon cas surtout que je ne suis pas op%E9r%E9e moi%21 Cela m%60inqui%E8te un peu on y v%E0 %E0 peu pr%E8s i%E7i au Qu%E9bec%21 J%60attends des app%E8les la semaine prochaine sa devrait bouger un peu pour le moment c%60est stable dans le sens pas plus pas moins%21 Comme d%60habitude quoi%21 %0D%0A%0D%0A%0D%0AJe t%60envoie du soleil des Laurentides Qu%E9bec qui fait fondre la neige%21%0D%0ABonne Journ%E9e %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AAmicalement Nadya%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A
63|2|petit bonjour de dobermann|dobermann||16:50:39|02/03/2005|Bonjour %E0 tous%2C et bienvenu %E0 toi christophe.%0D%0ANous avons apparemment le chiari type 2 %28avec pour moi malformation osseuse%29 nous avons le m%EAme age puisque je vais prendre prochainement 38 ans et pourtant %2C notre op%E9ration %E9tant pratiquement la m%EAme%2Csauf que pour moi cela %E0 dur%E9 plus de 4h%2C et je ne suis ressortie seulement qu%92 une vingtaine de jours apr%E8s avec des suites post op%E9ratoires atroces et compliqu%E9es %28j%92en ai parl%E9 sur la page deux du site%29 . Heureusement pour toi tu es soulag%E9%2C moi depuis mes 2 op%E9rations c %91est gal%E8re. %0D%0ATu as de la chance on t%92as pos%E9 une plastie en neuropatch %28il para%EEt que c%92est la mieux%29 car les chairs prennent directement sur celle ci sans possibilit%E9 de fuite%2C pour moi je ne dois pas avoir de chance car %E0  la premi%E8re op%E9ration on m%92a pos%E9 une plastie en goretex et avec celle ci%2Cles chairs n%92ont pas pris correctement  autour donc j%92ai eu une fuite de LCR%85 et de plus elle %E9tait devenue compl%E8tement poreuse%2C d%92ou  la n%E9cessit%E9 de r%E9op%E9rer une deuxi%E8me fois  pour changer cette plastie et la remplacer par une en neuropatch.%0D%0AMoi j%92ai %E9t%E9 op%E9r%E9e %E0 peu pr%E9s 1 mois apr%E8s la d%E9couverte du chiari %2C donc pas de paralysie ni autre gros probl%E8me physique%2C mais c%92est apr%E8s mes op%E9rations que cela  va de mal en pire.%0D%0APourquoi %3F L%E0 est la question%2Cet jusque la personne ne peut r%E9soudre le myst%E8re. Je dois fonctionner en sens contraire de la normalit%E9 %21%0D%0ADe plus je voulais r%E9cup%E9rer mon dossier m%E9dical%2C mais malgr%E9 tout ce que l%92on peut dire %2Ccela n%92est pas gratuit %3A le CHU ou j%92ai %E9t%E9 op%E9r%E9e ne veut me remettre que les photocopies moyennant une certaine somme d%92argent%28en fonction du nb de copies faites%29 et cela me co%FBtera plus de 15 %80 par copie de scanner ou d%92IRM. Avec notre petit budget mensuel %2Con ne peut pas se permettre une telle d%E9pense%2C en plus je trouve cela honteux de nous faire payer des dossiers que l%92on %E0 remis entre leur mains avant les op%E9rations et qui viennent de l%92ext%E9rieur. Enfin%2C j%92ai essay%E9 de discuter avec leur service il y a quelques temps%2C mais comme mon %E9tat ne s%92arrange pas%2Cje n%92ai plus envie de me battre ni contre eux %2Cni le m%E9decin conseil%28qui %E0 du mal %E0 croire %E0 mon %E9tat de sant%E9%29et qui veut me mettre en invalidit%E9 cat%E9gorie 1 %28comment travailler m%EAme 4 h par jour avec la t%EAte qui %E9clate%85%29.Malgr%E9 tout j%92y crois encore un tout%2C tout%2C tout petit peu %E0 la chance%2C et je me dit que peut %EAtre un jour prochain je pourrai %2Cpas %EAtre comme avant c%92est impossible%2C mais NE PLUS AVOIR MAL%2Cet je ne pense pas %EAtre la seule %E0 l%92esp%E9rer chaque jour . Voil%E0%2C j%92ai %E9t%E9 un peu longue aujourd%27hui%2C mais cela soulage de pouvoir parler sans %EAtre jug%E9e. Surtout courage %E0 toi pour la suite%2Cet petit bonjour %E0 toune.%0D%0A%0D%0APS %3A Courage %E0 vous tous dans la vie de tous les jours%2C et%2Cencre remet toi au plus vite mais m%E9nage toi%2C il est n%E9cessaire de se reposer quand m%EAme un peu .Un petit conseil%2C mange du chocolat %2Ccela fait beaucoup de bien autant pour les neurones que pour le bien %EAtre%28 en quantit%E9 raisonnable %2Cbien sur %21%29.A%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B%2B.%0D%0A                                                                              Cathy%0D%0A
64|3|RE%3A petit bonjour de dobermann|mousty||10:07:26|02/04/2005|bonjour dobermann%2C%0D%0Aj%27ai une malformation arnold chiari 1 et 1 petite syringo.%0D%0AAu sujet de tes r%E9sultats ne peux tu pas les obtenir par l%27interm%E9diaire de ton m%E9decin traitant%3F%0D%0AJ%27ai tous mes rapports m%E9dicaux%2C r%E9sultats d%27examen%2C rapport de sp%E9cialiste...Mon m%E9decin traitant les re%E7oit et me donne une copie ou me donne les originaux%2C je fais 1 copie et je lui rends.%0D%0AOn a le droit d%27avoir acc%E8s %E0 son dossier m%E9dical et m%EAme d%27en faire un chez soi. Je me suis fait un dossier m%E9dical chez moi.%0D%0AON en a souvent besoin%3A m%E9decin conseil%2C INAMI...%0D%0AJe te souhaite bon courage%2Cgarde le moral c%27est important%0D%0AJo%EBlle.
65|4|RE%3A petit bonjour de dobermann|dobermann||15:31:56|02/04/2005|Bonjour %E0 toi jo%EBlle%2C%0D%0AJ%27ai comme tu dis r%E9cup%E9r%E9 la plupart des copies envoy%E9es %E0 mon m%E9decin traitant%2Cheureusement car cela est bien utile %2Cmais je parlais surtout des clich%E9s avant et apr%E9s l%27op%E9ration %2Caussi bien scanner que IRM. Et puis j%27aurai bien aim%E9 r%E9cup%E9rer surtout c%27est tout le suivi %28constances%2C r%E9sultats...%29 pendant mon hospitalisation. Surtout pouvoir jeter un oeil sur le fameux petit cahier %28bleu ou vert %29je ne sais plus %2Cqui nous suis apr%E9s l%27op%E9ration et qui est remplis pendant le temps que nous passons en soins intensifs.IL contient beaucoup de renseignements .Je sais que pour mon cas j%27ai entendu dire qu%27il y avait eu un saignement impr%E9vu%28ou %2C%E0 quel niveau %2C combien de temps%2C pourquoi%3F...%29 je l%27ai entendu par hasard et quand j%27ai pos%E9 des questions %2Con m%27a simplement dit %2Cne vous en fa%EEte pas %2Con %E0 fait le n%E9cessaire %2Cvous n%27avez pas eu besoin de transfusion c%27est le principal. Point barre%2Ccomme on dit chez nous%2C je n%27en sais pas plus %2Cpersonne n%27en %E0 parl%E9.Peut %EAtre que cela %E9tait normal%2Cpeut %EAtre pas%2C il y a tellement de choses que l%27on ne nous dit pas et qui quelquefois peuvent apporter des r%E9ponses ou des solutions. Enfin c%27est comme %E7a.%0D%0AD%E9sol%E9%2Cje dois d%E9j%E0 te laisser mais je reviendrai bient%F4t rediscuter sur le site .%0D%0ACourage et bon moral %E0 tous .A%2B%2B%2B%2B%0D%0A                                            cathy
67|2|RE%3A Syndrome d%27Arnold-Chiari 3|Cedric2000||23:55:50|02/04/2005|Bonjour Christophe%2C%0D%0A%0D%0Aquel type de trouble de la vision avez vous eu%3F%0D%0A%0D%0Aj%27ai aussi un chiari mais je ne connais pas le type car je ne souffre d%27aucun trouble li%E9.%0D%0A%0D%0Ale seul trouble qui peut %EAtre mis en relation est ma vision%2C je vois double%2C mais mon ophtalmo m%27a dit qu%27en op%E9rant ca disparaitrait %28il ne sait pas que j%27ai un chiari%29%3B%0D%0A%0D%0Amerci
68|3|RE%3A %C0 Cedric 2000|nadya432||00:35:34|02/05/2005|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-09-05 à 07:28  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]Bonjour C%E9dric%2C%0D%0A%0D%0Aj%60ai un trouble de vision double aussi et je crois que cela serait mieux que vous avertissiez votre ophtamologiste que vous avez une malformation d%60Arnold Chiari peut importe le type%21 Moi en tout les cas je le ferai pour %EAtre certaine de ne pas agraver la situation%21 Je suis peut-%EAtre pas m%E9decin mais je lui dirais tout %E0 votre place.C%60est mon opinion%0D%0A%0D%0ABonne chance%0D%0ANadya%0D%0A%0D%0ANote de l%27administrateur %3A retrouvez vous sur le nouveau forum %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D12209