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0|0|la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|ACRO||23:25:01|12/16/2004|%5Bfont size%3D%222%22 color%3D%22%23696969%22 face%3D%22comic sans ms%22%5D %0D%0ABonsoir%2C%0D%0A%0D%0AUn programme exp%E9rimental lanc%E9 par la Cnamts  %3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s%0D%0AA partir du 1er janvier 2005 et pour deux ans%2C la Cnamts lance un programme exp%E9rimental de d%E9pistage n%E9onatal syst%E9matique de la surdit%E9 en maternit%E9%2C dans six sites pilotes. Dot%E9e d%27un budget de trois millions d%27euros et coordonn%E9e par l%27association fran%E7aise pour le d%E9pistage et la pr%E9vention des handicaps de l%27enfant %28Afdphe%29%2C cette exp%E9rimentation fera l%27objet d%27une %E9valuation %E0 l%27issue des deux ans. %0D%0A %0D%0A
1|1|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Merlin||03:28:49|12/17/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Aquel est le but de ce programme%3F Qu%27esp%E8re-t-on d%E9montrer%3F%0D%0A
2|2|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Giulia||13:00:20|12/17/2004|Bonjour%0D%0ADe ce que je peux d%E9duire%2C c%27est que nous r%E9duirons les surdit%E9s non d%E9pist%E9es%2C et ainsi les retards de langages%2C les %E9checs scolaires et autres...%0D%0AEn effet les surdit%E9s d%27une oreille sont tr%E8s difficiles %E0 d%E9tecter%2C et je pense que si %E7a pouvait etre d%E9pist%E9 b%E9b%E9%2C je pense que pour l%27enfant ce serait moins probl%E9matique. %0D%0AMaintenant%2C est ce que les parents qui apprennent que leur enfant est sourd d%27une oreille ne risquent pas de se trouver d%E9sempar%E9s %3F Je pense donc que%2C dans le meme temps qu%27on fait ce d%E9pistage%2C on devrait absolument songer %E0 penser %3A %22comment accompagner les parents qui re%E7oivent pareil diagnostic %3F%22 %0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
3|3|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Merlin||18:26:35|12/17/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Ac%27est entre autre l%E0 o%F9 je voulais en venir.%0D%0ABien entendu un d%E9pistage pr%E9coce est int%E9ressant car il permet d%27%E9viter les retards de d%E9veloppement%2C et malheureusement les d%E9tections tardives de la surdit%E9 sont encore trop fr%E9quentes%21%0D%0A%0D%0ACela %E9tant%2C ne risque-t-on pas%2C avec un d%E9pistage %2Atrop%2A pr%E9coce%2C de mettre en p%E9ril la relation parents-enfants%3F%0D%0A%0D%0ANe risque-t-on pas %E9galement de favoriser l%27exclusion au lieu de la faire dispara%EEtre%3F%0D%0A
4|4|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Giulia||19:11:04|12/17/2004|Bonsoir%0D%0AJe pese que justement chaque famille est diff%E9rente%2C chaque parent est diff%E9rent... Il y a trop de param%E8tres %E0 prendre justement en compte que je ne vais aps formuler une r%E9ponse g%E9n%E9rale et cat%E9gorique qui ne prendrait pas en compte vraiment tout le monde. %0D%0A%0D%0AMa surdit%E9 partielle a %E9t%E9 d%E9tect%E9e seulement %E0 15 ans%2C j%27ai eu de gros probl%E8mes %E0 l%27%E9cole et de relations sociales. Je dirais que si %E7a avait %E9t%E9 d%E9tect%E9 plus tot%2C j%27aurais eu nettement moins de probl%E8mes d%27un point de vue relations sociales. %0D%0AMaintenant que peut-etre que effectivement la relation avec mes parents aurait %E9t%E9 otalement modifi%E9e.... Mais %E7a je ne peux pas le pr%E9dire. %0D%0A%0D%0ADans mon message pr%E9c%E9dent%2C j%27ai %E9voqu%E9 l%27accompagnement de la part des m%E9decins et de l%27%E9quipe hospitali%E8re. Car je pense que l%27important%2C c%27est de faire d%E9culpabiliser les parents en questions%2C qu%27il ait la possibilit%E9 de savoir qu%27il n%27est pas le seul %E0 avoir un enfant dans cet %E9tat%2C qu%27il puisse parler de ses probl%E8mes avec quelqu%27un qui est pass%E9 par les memes probl%E8mes... Que le m%E9decin soit disponible pour parler des choix th%E9rapeutiques%2C mais aussi des probl%E8mes en ce qui concerne les diff%E9rents trucs %28le sport par exemple...%29... Bref que m%E9decins et patients puissent travailler en collaboration. %0D%0AJe ne vais pas dire que %E7a va r%E9soudre tous les probl%E8mes%2C ce serait tr%E8s mensonger de ma part%2C mais je pense que justement%2C si le parent sent qu%27il est %E9paul%E9 par le monde m%E9dical%2C mais aussi autour de lui%2C je pense tr%E8s sinc%E8rement que ceci %E9vitera de mettre en p%E9ril la relation parents enfants. %0D%0APar contre si le d%E9pistage est positif et que on lache les parents dans la nature%2C l%E0 ce sera grave car on prendra le risque important de mettre en p%E9ril la relation parents-enfants. %0D%0A%0D%0ATel est mon avis%2C bas%E9 sur ma propre exp%E9rience. Je ne dis pas qu%27elle a de valeur universelle%2C mais j%27esp%E8re sinc%E8rement qu%27elle fera avancer la r%E9flexion. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
5|5|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Merlin||19:20:44|12/17/2004|Re-bonsoir%2C%0D%0A%0D%0Aet merci pour ce t%E9moignage.%0D%0A%0D%0AJe disais effectivement que beaucoup de surdit%E9s ne sont d%E9pist%E9es que trop tardivement%2C et vous nous le confirmez%3A 15 ans%2C c%27est tr%E8s tard%21%0D%0A%0D%0AJe suis tout %E0 fait d%27accord %28et trouve m%EAme %E9trange que ce ne soit pas le cas%2C si ce n%27est pour des raisons pratiques%29 avec le fait qu%27il faudrait que la surdit%E9 soit d%E9pist%E9e de la m%EAme mani%E8re que les probl%E8mes de vue%21 Etonnant que ce ne soit pas le cas. Mais compr%E9hensible%3A les examens n%E9cessaires %E0 d%E9pister des probl%E8mes d%27audition sont plus complexes%2C donc plus longs et plus co%FBteux. Mais je ne doute pas que si la volont%E9 est l%E0%2C on trouvera des moyens d%27%E9valuer au moins grossi%E8rement l%27audition de mani%E8re syst%E9matique%2C que ce soit dans le cabinet des p%E9diatres%2C ou plus tard%2C lors des visites m%E9dicales de routine %E0 l%27%E9cole.%0D%0A%0D%0AL%E0 o%F9 j%27ai un peu peur%2C c%27est justement que si le d%E9pistage devient syst%E9matique%2C il ne faut pas r%EAver sur le fait que les parents soient %22accompagn%E9s%22 dans cette nouvelle. Accompagne-t-on les parents quand ils apprennent que leur enfant a une grave myopie%3F H%E9las%2C non%21 Pourtant%2C %E7a peut %EAtre lourd de cons%E9quences aussi. Et c%27est un peu ce qu%27il risque d%27arriver si on %22banalise%22 en quelque sorte la surdit%E9.%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C je ne doute pas qu%27il y ait beaucoup %E0 faire dans ces domaines%2C mais prendre le probl%E8me sous le seul angle du d%E9pistage serait %E0 mon avis une grossi%E8re erreur.%0D%0A
6|6|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Giulia||22:13:14|12/17/2004|rebonsoir%0D%0ABanaliser je ne pense pas. Je pense surtout que elle serait nettement mieux accept%E9e au sein de la communaut%E9%2C puisque on verrait que justement elle est beaucoup plus fr%E9quente%2C donc les malentendants meme l%E9gers seraient moins marginalis%E9s puisque le handicap serait plus connu. %0D%0AMaintenant il faudrait penser d%E9pistage %5Bb%5Det%5B%2Fb%5D accompagnement. J%27ai quand meme eu beaucoup de chance car je me sens tr%E8s bien accompagn%E9 par mon orl%2C mais je sais que ce n%27est pas le cas de tous.%0D%0AEt sur le point accompagement%2C il reste encore beaucoup de boulot %21%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0AGiulia
7|1|RE%3A la surdit%E9 d%E9pist%E9e chez 150.000 b%E9b%E9s|Merlin||23:47:23|12/19/2004|voici l%27article qui en parle%3A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.quotimed.com%2Fjournal%2Findex.cfm%3Ffuseaction%3Dviewarticle%26DartIdx%3D202683%0D%0A%0D%0A