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0|0|Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|Mr_Flax||20:10:03|01/03/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-01-03 à 00:33  (GMT)[/font][p]Dr%2C %0D%0AJe suis tr%E8s intrigu%E9 du cas de John Merrick%2C %E0 savoir l%27Homme El%E9phant qui a v%E9cu au 19%E8 si%E8cle en Angleterre. Et je tente de me renseigner sur l%27exactitude de sa maldie.%0D%0ATout prouve qu%27il ne s%27agit pas d%27une l%E9gende et son squelette est encore conserv%E9 par des m%E9decins britaniques. %0D%0AJe souhaitais savoir s%27il existe d%27autres cas comme celui-ci %E0 l%27heure actuelle. En avez-vous entendu parler %3F Ces cas sont-ils d%E9cel%E9s avant la naissance %3F%3F Aparament%2C M. Merrick n%27a d%E9velopp%E9 son syndr%F4me que vers l%27%E2ge de 4 ans. Sous quelle forme%2C et plus particuli%E8rement sur quel endroit du corps la maladie risque-t-elle de se d%E9velopper plus facilement %3F A-t-on tout simplement trouv%E9 un vaccin ou une solution m%E9dicamenteuse contre ce ph%E9nom%E8ne pour ne plus croiser dans notre quotidien des gens atteints par cette malformation %3F%3F%0D%0AIl existe biens%FBr des centaines de questions %E0 ce sujet%2C et c%27est pour cela que je me remets %E0 votre savoir et exp%E9rience afin de me renseigner et me guider vers d%27autres liens plus concrets sur cette maladie.%0D%0ACordialement%2C %0D%0AMr. Flax
1|1|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e   Neurofibromathose %3D|Isa||20:24:24|01/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa neurofibromatose est connue aussi sous le nom de maladie de Recklingshausen.%0D%0A%0D%0AAmiti%E9s%0D%0A%0D%0AIsabelle
2|1|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|D_Dupagne||23:53:53|01/03/2003|Bonjour%2C%0D%0AJe n%27ai bien s%FBr aucune exp%E9rience de cette maladie rare. Je vous renvoie vers le site de r%E9f%E9rence %28en anglais%29 %3A http%3A%2F%2Fwww.proteus-syndrome.org%2F%0D%0AVoir aussi en fran%E7ais %3A http%3A%2F%2Fwww.snof.org%2Fmaladies%2Frecklinghausen.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
3|2|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|Mr_Flax||00:31:38|01/04/2003|Merci pour votre aide. J%27avais d%E9j%E0 d%E9couvert ces liens. Je vois malheureusement pour ma recherche que peu de personnes s%27est pench%E9 sur le sujet. C%27est que la maladie doit %EAtre bien rare... et tant mieux.%0D%0ACordialement%2C %0D%0AMr Flax
4|3|RE%3A Syndrome de Prot%E9e   Neurofibromatose %3D|muratet||17:50:57|01/04/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-01-03 à 17:53  (GMT)[/font][p]J%27avais un patient qui pr%E9sentait cette maladie tr%E8s d%E9velopp%E9e et qui faisait peur %E0 tout le monde... Il %E9tait bien gentil%2C mais son aspect physique n%27%E9tait pas tr%E8s loin d%27elephant man %3A-%28%0D%0A%0D%0ALa neurofibromatose de type 1 est une maladie relativement fr%E9quente%2C pour laquelle il existe diff%E9rentes associations.%0D%0A%0D%0Acordialement%0D%0Ajmm%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.snof.org%0D%0A%0D%0APS Prot%E9e %E9tait le fils de Pos%E9%EFdon et avait la possibilit%E9 de changer de formes %E0 volont%E9.
5|1|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|magadeaur||14:30:38|01/03/2005|%0D%0A A-t-on tout simplement %0D%0A%3Etrouv%E9 un vaccin ou une solution m%E9dicamenteuse contre ce ph%E9nom%E8ne %0D%0A%3Epour ne plus croiser dans notre quotidien des gens atteints %0D%0A%3Epar cette malformation %3F%3F %0D%0A%3EMr. Flax %0D%0A%0D%0A%0D%0Abonjour%2C%0D%0Aje suis la maman d%27une petite fille atteinte de ce syndrome%2C%0D%0Aelle est atteinte %E0 la main et au pied%2C mais %0D%0Ason visage est une pure beaut%E9 et son desir de vivre aussi%2C%0D%0Ails ont pas trouv%E9 de vaccin ni de m%E9dicaments  %E0 ce jour%2C%0D%0Amais une chose est sur ce qui aide les patients atteints de cette maladie et tous les autres patients atteints de malformations%2C c%27est le regard des autres sur eux et c%27est l%27acceptation que l%27on puisse %EAtre different et donc pouvoir croiser dans notre quotidien des gens atteints de ces malformations.%0D%0Amagali
6|2|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|aigle||16:56:13|01/15/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi et mes 2 ados. ont NF1%0D%0Aquand vous dite elle est atteinte au pied est ce le pied ou la jambe%3F%0D%0Asaviez- vous que si elle se fracture le pied la consolidation est longue a se faire moi c%27est  ma jambe qui est atteinte j%27ai eu une fracture%2C j%27ai %E9t%E9 22 mois dans le pl%E2tre avec un petit stimulateur %E7a l%E0 aid%E9 alp
7|3|RE%3A Syndr%F4me de Proth%E9e %2B Neurofibromathose %3D|magadeaur||17:16:38|01/15/2005|bonjour ma fille est atteinte au pied et surtout au gros orteil %0D%0Aelle a subit une op%E9ration pour que cet orteil ne pousse plus parcequ%27il avait ateint  sa taille adulte.%0D%0Amalheuresement son orteil continu a pouss%E9 alors que le chirurgien m%27avait dit qu%27il ne pousserait plus.%0D%0Abref maintenant je suis %E0 la recherche d%27un bon orthopediste.%0D%0Aelle est aussi atteinte sur le torse et le dos d%27angiomes plans%0D%0Aelle a des tissus mous qui poussent sur le ventre.%0D%0Aet elle a sa main qui est atteinte avec le bras et l%27epaule.%28plus grosse main et bras et les %E9paules ne sont pas au m%EAme niveau%29%0D%0Avoila maintenant j%27aimerais bien trouver des bons sp%E9cialistes pour chacun de ses probl%E8mes.%0D%0Aje ne savais pas que en cas de fracture la consolidation etait plus longue.de toute maniere le chirrugien qui a oper%E9 ma fille ne veut m%EAme pas me tenir au courant des suites op%E9ratoires pour ma fille il ne veut me r%E9pondre ni par mail ni au telephone et comme j%27habite loin et que j%27ai 2 autres enfants tout cela est compliqu%E9.%0D%0Avoila bonjour %E0 tous  %E0 ceux qui sont sur ce forum%0D%0Aa %2B%2B%0D%0Acordialement %0D%0Amagali %0D%0A%0D%0A