1||0|20| 0|0|atteinte de %22apple peel syndrom%22|zephirette||19:11:47|01/26/2005|bonjour%2C %0D%0Aj%27ai 18 ans%2C et depuis la naissance je suis atteinte d%27une maladie orpheline %22apple peel syndrom%22%2C qui est une atr%E9sie du gr%EAle.%0D%0AEt souvent je me demande comment cette maladie va %E9voluer %2C car j%27ai de plus en plus de m%E9dicaments%2C des douleurs musculaires depuis 1an et une nutrition ent%E9rale par sonde %2Caso-gastrique depuis 12 ans.%0D%0AJe ne connais personne ayant cette pathologie et qui pourrait me r%E9pondre.%0D%0AD%27autre part %2C j%27ai une cicatrice au ventre depuis l%27op%E9ration %E0 ma naissance%2C et %E7a peut sembler b%EAte mais j%27ai parfois peur qu%27elle s%27ouvre%2C surtout qu%27on l%27a r%E9ouverte et referm%E9e au m%EAme endroit en raison d%27un calcul biliaire.Je vous serais tr%E8s reconnaissante de pouvoir m%27apporter des r%E9ponses %2C car l%27isolement et le fait de ne pas savoir sont tr%E8s difficile %E0 vivre.Merci%21 1|1|RE%3A atteinte de %22apple peel syndrom%22|Cafe_Sante||18:24:42|01/27/2005|Bonsoir%2C%0D%0ACette atr%E9sie j%E9junale semble tr%E8s rare %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fdb%3Dpubmed%26cmd%3DDisplay%26dopt%3Dpubmed_pubmed%26from_uid%3D15156334%0D%0A%0D%0AJ%27ai trouv%E9 quelques radios pour faire comprendre %22l%27apple peel%22 %28pelure de pomme%29 %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fcgi-bin%2Fiw%2Fdossier.pl%3FF%2B1849%0D%0A%0D%0AVotre cicatrice ne risque rien. Il arrive souvent que les chirurgiens repassent par la m%EAme cicatrice %28c%E9sariennes par exemple%29.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22width%3D%22310%22cellspacing%3D%220%22%5D%0D%0A%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fcafesante.jpg%0D%0A%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%0D%0A%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%0D%0A%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D