9||0|157| 0|0|papill%F4me |mel27||22:38:21|01/25/2003|bonjour%2C %0D%0A%0D%0AOn entends beaucoup parler de papill%F4me reli%E9 aux M.T.S. mais je trouve tr%E8s peu d%27information sur les papill%F4mes qui se d%E9veloppent au niveau du larynx et de la trach%E9e. Mon copain a cette maladie depuis qu%27il est bebe et il doit se faire op%E9rer %E0 tout les 3 ou 4 mois. J%27aimerais trouv%E9 plus de renseignement sur le sujet.%0D%0A%0D%0AAuriez-vous des lectures ou des sites %E0 me propos%E9s pour approfondir mes connaissances%3F 1|1|RE%3A papill%F4me |xerese||01:55:59|01/26/2003|Salut je sais pas si %E7a peut aider%21%0D%0AMais j%27ai trouv%E9 un site sur les papillomes%0D%0AJ%27espere que tu y trouveras ce que tu veux%0D%0AA%2B%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.boehringer-ingelheim.ca%2Ffrancais%2Frecherche%2Fres_area_humpap.asp 3|2|RE%3A papill%F4me |nelson||03:37:17|02/22/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Amon mari souffre de papillomatose laryngee depuis 3 ans%2C il vient de se faire operer cette semaine%2C au laser a san francisco ou nous habitons. Nous avons trouve un ORl %2C Dr Dedo qui a opere 244 patients de cette condition %2C nous en sommes contents. il y a un site web americain qui s%27appelle RRP%2C qui a ete cree par un patient qui explique les differents traitements en vigueur. il y a aussi un forum ou l%27on peut poser des questions c%27est bien fait. En tout les cas concernant cette maladie il faut surtout etre bien entoure et suivi%2C en France notre 1er OrL a mis 6 mois pour diagnostiquer les papillomas....entre temps mon mari a perdu sa voix...%0D%0A%0D%0Avoici notre adresse mail si vous voulez entrer en contact%2C vous etes la 1 ere personne francaise qui nous a parle de cette condition.%0D%0A%0D%0Acybernau%40sbcglobal.net 2|1|RE%3A papill%F4me |D_Dupagne||14:06:14|01/26/2003|Bonjour%2C%0D%0ALa papillomatose%2C maladie que je connais mal%2C est en effet une salet%E9 qui r%E9cidive r%E9guli%E8rement.%0D%0ALes virus sont de la m%EAme famille que ceux des condylomes g%E9nitaux %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.hc-sc.gc.ca%2Fpphb-dgspsp%2Fpublicat%2Fccdr-rmtc%2F98vol24%2F24s1%2Fstdh_f.html%0D%0A%0D%0ACurieusement%2C il n%27existe apparemment aucune page en fran%E7ais d%E9di%E9e %E0 la papillomatose laryng%E9e %3A http%3A%2F%2Fwww.google.fr%2Fsearch%3Fsourceid%3Dnavclient%26hl%3Dfr%26q%3Dpapillomatose%2Blaryngee%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 6|1|RE%3A papill%F4me |menton||21:54:47|09/29/2004|Bonjour%2C%0D%0A.%0D%0AMa fille laura ag%E9e de 12 ans et suivie depuis 2 ans par le Professeur Nicollas%2Cdu CHU de Marseille%2Csuite d ailleurs a vos conseille.%0D%0AElle souffre de papillomatose laryng%E9e %2Coper%E9e a Marseille 4 fois deja avec rechute tous les 6 mois environ.%0D%0AAujourd hui nous nous sommes rendu%2C pour une visite de controle%2C et malheureusement %2Cil en a decouvert encore.%0D%0AIl a propos%E9 de faire encore une intervention au laser%2B des injections de cifodir%28c%27est une premiere au chu de marseille%29.%0D%0AJe vous demande simplement votre avis sur ce traitement.%0D%0AJ espere avoir de vos nouvelles bientot.%0D%0AVeuillez agreer Monsieur mes sinceres salutations.%0D%0A 7|2|RE%3A papill%F4me |shanese||15:50:16|10/25/2004|Bonjour%2C %0D%0A%0D%0AJ ai deja %E9t%E9 op%E9r%E9 2 fois%2C depuis juin%2C d%27une papillomatose laryng%E9e. %3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3C%3Cje vais etre bientot op%E9r%E9e au cidofovir moi aussi %2C en esperant que ca me laisse un peu de temps car la maladie revient un mois apres les operations. La je n ai meme pas retrouv%E9 ma voix que c%27est deja revenu.%0D%0AIl y a un site americain consacr%E9 a cette maladie%2C avec un forum et des infos il se nomme %22rrpwebsite.org%22. %0D%0AJe vous souhaite bon courage a votre fille et a vous.%0D%0AShanese 8|2|RE%3A papill%F4me |Ludov||19:20:28|11/15/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe peux t%E9moigner des papillomatoses laryng%E9es%2C car j%27ai moi m%EAme %E9t%E9 infect%E9 %E0 l%27age de 8 ans. Le vecteur de propagation de ce virus est mal connu et il est difficile de s%27en d%E9faire. J%27ai subi 7 interventions au laser %E0 l%27hopital de Thonon %E0 Paris sur 2 ans et 1%2F2. La derni%E8re a %E9t%E9 combin%E9e avec une injection %E0 l%27interf%E9ron. J%27ai maintenant 30 ans%2C je n%27ai jamais eu de rechute. Ma voix a %E9t%E9 alt%E9r%E9e par les s%E9ances de laser car le laser si il est utilis%E9 de mani%E8re intensive %E0 tendance %E0 bruler les muqueuses situ%E9e sur les cordes vocales. Mais %E0 par cela quel bonheur de s%27entendre dire qu%27il n%27y a plus de traces de ces papillomatoses %21%21%0D%0A%0D%0AUn aspect est souvent n%E9glig%E9e%2C c%27est la r%E9%E9ducation de la voix apr%E8s une intervention. Certes l%27objectif c%27est d%27%E9liminer ces tumeurs b%E9nignes mais la voix est aussi primordiale. Je sais de quoi je parle. %0D%0A%0D%0AJ%27ai qu%27en m%EAme un conseil %E0 donner sur le traitement de ces papillomatoses%2C il faut %EAtre tr%E8s bien entour%E9 m%E9dicalement%2C l%27avis d%27un phoniatre r%E9connu%2C je pr%E9cise phoniatre et non medecin ORL est indispensable. Lui seul saura prendre les bonnes d%E9cisions. Si aucun r%E9sultat ne se fait sentir il ne faut pas h%E9siter %E0 consulter d%27autres personnes et avoir d%27autres avis. Si vous avez besoin de nom de phoniatres reconnus n%27h%E9sitez pas %E0 me les demander %28par contre ils sont sur Paris%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0A