139||0|47| 0|0|recto colite h%E9morragique|eliane||15:51:46|02/02/2003|Bonjour%2C je suis atteinte d%27une recto colite h%E9morragique depuis quelques moi. J%27ai 32 ans%2C m%E8re de 3 enfants. Ma gastro ent%E9ro m%27a dit que l%27origine est souvent un choc %E9motionnel%2C dans mon cas%2C les premiers sympt%F4mes se sont d%E9clar%E9s peu de temps apr%E8s la maladie d%27un de mes fils. Je souhaiterais communiquer avec d%27autres personnes atteinte. merci 1|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Sophinette||19:27:30|02/28/2003|Bonjour Eliane%2C%0D%0Amon mari %E9tait atteint de recto colite h%E9morragique%2C il a pris de la cortisone dans un premier temps puis un traitement %22%E0 vie%22%2C mais au bout de quelques ann%E9es%2C les sympt%F4mes ayant disparus%2C il a pu avec l%27accord de son gastro-ent%E9rologue diminuer le traitement puis l%27arr%EAter enfin.%0D%0AAujourd%27hui tout va bien mais surtout suivez bien l%27avis de votre m%E9decin et fa%EEtes bien les examens qu%27il vous prescrit.%0D%0ABon courage%2C %28la cortisone a des effets ind%E9sirables mais ils se r%E9sorbent quelques temps apr%E8s l%27arr%EAt des m%E9dicaments%29%2C gardez espoir et un bon moral si possible%2C %E7a aide. Sophinette 2|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Jacobi||04:00:21|04/15/2003|Bonjour Eliane%2C%0D%0A%0D%0AJe connais parfaitement cette maladie%2C car je vis avec elle depuis pr%E8s de 20 ans. J%27aurai bient%F4t 37 ans. Mon t%E9moignage ne te sera certe pas tr%E8s encourageant%3A Tout %E0 commencer lorsque j%27entrais %E0 l%27h%F4pital pour un infection %E0 un rein et qu%27on me prenne quelques %E9chantillons de selles et qu%27on y d%E9couvre du sang. %C0 ce moment%2C on me confirma que j%27%E9tais atteinte de rectites sans plus. On me prescrit un m%E9dicament local que je devais appliquer matin et soir. Quelques ann%E9es plus tard%2C sans trop faire attention %E0 mon rythme de vie%2C des douleurs abdominales tr%E8s violentes commen%E7aient %E0 se faire sentir%2C des rougeurs aux genoux sont apparues%2C les articulations aux chevilles %E9taient douloureuses%2C sans parler des vomissements%2C des diarrh%E9es sanglantes et d%27an%E9mie important. Je suis rentr%E9e de nouveau %E0 l%27h%F4pital mais cette fois pour des colites ulc%E9reuses. J%27y suis rest%E9e 2 semaines %E0 recevoir par intra-veineuses de la cortisone. %C0 ma sortie%2C j%27ai repris de la cortisone %28Prednisone%29 et des anti-inflammatoires %28Salazopirine%29. J%27ai %E9t%E9 en r%E9mission quelques temps%2C pour ensuite %EAtre en rechute%2C recommencer la cortisone%2C car je continuais toujours l%27anti-inflammatoire. On m%27a m%EAme prescrit un anti-leuc%E9mique %28Purin%E9tol%29 que j%27ai pris durant de longues ann%E9es. Ma plus longue r%E9mission a dur%E9e 4 ans gr%E2ce %E0 ce m%E9dicament%3B le temps d%27avoir une grossesse en 1996. Puis%2C je recommen%E7ais les crises et les visites %E0 l%27h%F4pital. J%27ai tent%E9 d%27essayer les rem%E8des hom%E9opatiques%2C cela m%27a aid%E9 un peu mais je n%27ai pas continu%E9 durant de longues ann%E9es. J%27ai modifi%E9 mon r%E9gime alimentaire%3A l%E9gumes cuits%2C fruits en conserve%2C p%E2tes alimentaires%2C viandes chevaline%2C bison%2C chevreuil%2C orignal%2C caribou%2C volaille et poisson. Tel %E9tait mon r%E9gime%2C ni plus%2C ni moins. Cela me fesait beaucoup de bien. Mais tr%E8s difficile %E0 faire et tr%E8s limit%E9 aussi. Que de frustrations j%27ai v%E9cu...%0D%0A%0D%0AM%EAme %E0 cela%2C plus tard%2C en 1999%2C mes selles %E9taient rouges et l%E0 on finit par conclure je souffrais de recto-colites-h%E9morragiques %28RCH%29 et que seule la chirurgie %E9tait la conclusion pour %EAtre enfin tranquille. J%27ai eu cette chirurgie qui a dur%E9e 4 heures%3A on m%27a enlev%E9 totalement le c%F4lon et presque la totalit%E9 du rectum %28on m%27en a laiss%E9 %E0 peine 2cm%29. Je ne porte pas de sac. Aujourd%27hui%2C j%27ai toujours des colites ulc%E9reuses%3A la partie du 2cm qu%27on m%27a laiss%E9. %C0 chaque soir je dois appliquer localement de la cortisone %28Cortifoam%29 et j%27ai d%FB recommencer %E0 prendre de la Salazopirine. J%27ai tout de m%EAme eu la chance de revivre une deuxi%E8me grossesse %28j%27ai accouch%E9 en octobre dernier%29%2C m%EAme si la maladie %E9tait pr%E9sente. R%E9guli%E8rement%2C je dois rencontrer mon gastro-ent%E9rologue et voir par une rectoscopie l%27%E9volution de la colite. Peut-%EAtre devrai-je un jour recevoir une autre chirurgie parce que la maladie aura %E9volu%E9 en cancer%2C mais j%27ai confiance %E0 mon m%E9decin et je suis tr%E8s fid%E8le %E0 ses conseils. Selon moi%2C les sympt%F4mes sont apparent%E9s au stress et %E0 l%27alimentation. %0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mon t%E9moignage t%27aidera. Je te souhaite sinc%E8rement bonne chance%21 88|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||18:00:24|10/28/2004|Bonjour%2C je suis atteinte de recto-collite h%E9moragiques depuis 4ans %28 et j%27ai 19 ans%29. Vous parlez d%27une chirugie. Si ce n%27est pas trop indiscret%2C pourriez-vous m%27en parler plus en d%E9tail %28probl%E8mes de sant%E9 associ%E9s %E0%2C difficult%E9es %E0 aller %E0 la selle%3F%29. Parce que la chirurgie serait peut-%EAtre une solution parce que dans mon %E9tat %28je suis toujours en rechute%29%2C j%27%E9limine m%E9dicaments apr%E8s m%E9dicaments%2C et bient%F4t%2C il n%27y en aura plus. J%27ai tr%E8s peur d%27avoir la chirurgie%2C parce qu%27un des oncles du c%F4t%E9 de ma m%E8re est mort pas longtemps apr%E8s qu%27on lui ait pos%E9 un sac. Comment faites-vous si vous n%27avez pas de sac%3F %28si ce n%27est pas trop indiscret%21%29 Votre r%E9ponse pourrait changer bien des choses pour moi.%0D%0A%0D%0AMerci%0D%0ALucie 3|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Irene||16:42:13|06/25/2003|Bonjour%2C%0D%0Aje suis aussi atteinte de rectocolite hemorragique depuis 1987.%0D%0APendant des ann%E9es j%27ai eu des traitements %E0 base de cortisone et de salazopirine. Ils ne m%27ont pas empeche d%27avoir des crises tous les ans d%27 octobre %E0 fevrier mars. Les crise s%27arretaient toujours %E0 cette p%E9riode quand je partais en vacances. J%27ai ensuite essay%E9 les plantes%2C l%27homeophatie %28mon m%E9decin de famille est homeopatique et soigne mes enfants%29%2C la bioenergetique%2C %2B tous les mag%E9tiseurs et gu%E9risseurs dont j%27entendais parler et chez qui j%27ai d%E9pens%E9 beaucoup d%27argent. Pas d%27ameliorations.%0D%0AEn janvier 2001 j%27ai et%E9 voir une psychiatre. J%27ai eu des s%E9ances 1 fois par semaine pendant un an. Je n%27ai pas eu de crise pendant deux hivers. Ouf.%0D%0APar contre depuis un mois j%27ai une crise%2C il faut dire que cet hivers mon fils a eu des problemes et moi une petite op%E9ration sans rapport avec ma maladie. Je repars voir ma psy.%0D%0AIl faut savoir que cette maladie est psychosomatique%2C je te conseille donc de voir un psy %28il faut bien le choisir%29 tout en te faisant suivre par un gastro.%0D%0ABon courage. 6|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|ROUSSIA||12:56:43|07/19/2003|1%29 Temoignage montrant que la medecine et surtout %22la parallele%22 ne fait pas de miracle.%0D%0A%0D%0A2%29 On ne peux pas dire que c%27est une maladie psychosomatique ... Toute les personnes ayant une RCH ne vont pas voir un psy et inversement ... L%27influence du %22psy%22 sur la RCH est quand meme moins net que pour une colopathie fonctionnelle%2C par exemple %3B-%29%29%29%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%0D%0A%0D%0ADr Franck ROUSSIA 4|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|MELGAR||12:28:18|07/19/2003|J%27ai moi aussi 32 ans. Je suis maman de 2 enfants de 3 ans et 2 ans et je suis %E9galement atteinte d%27une RCH. Le diagnostique date d%27avril 2002.%0D%0AA cette date%2C j%27ai eu une premi%E8re crise avec perte de 12 kg et finalement hospitalisation pendant 15 jours. Je suis allergique au PENTASA et ne peux me soigner que par le MEDROL %28cortisone%29. J%27ai pris de la cortisone jusqu%27en octobre 2002. Par la suite%2C j%27ai r%E9ussi %E0 r%E9int%E9grer petit %E0 petit tous les aliments meme riches en r%E9sidus.%0D%0ADepuis 3 semaines%2C j%27ai une nouvelle crise%2C beaucoup plus h%E9morragique que la premi%E8re. Le m%E9decin m%27a prescrit du MEDROL. Je suis an%E9antie par le fait d%27avoir une nouvelle crise sans en connaitre la raison pr%E9cise. Mes proches affirment que ce serait d%5E%5Eu au stress. J%27ai pourtant plut%5E%5Eot le sentiment d%27avoir un caract%E8re tr%E8s fort et un moral d%27acier.%0D%0A%0D%0AJ%27ai pris rendez-vous avec un acupuncteur. Le m%E9decine traditionnelle ne me donne pas satisfaction et rechercher une solution dans les m%E9decines parall%E8les. 7|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|ROUSSIA||13:00:38|07/19/2003|La m%E9decine traditionnelle ne vous donne pas satisfaction%2C car elle ne fera pas le %22miracle%22 que vous attendez ... %28 pas plus pour les medecines parallele cf plus haut ...%29 %0D%0A%0D%0ALa RCH comme le Crohn est une maladie chronique faite de pouss%E9e et de remission sans explication sur les origines des pouss%E9es ... Elle n%27a qu%27un traitement palliatif et non curatif de la %22maladie%22%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous %0D%0A%0D%0ADr Franck ROUSSIA 8|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|SYSY||08:17:20|08/03/2003|Bonjour%2C j%27ai 20 ans et je suis atteinte d%27une rch depuis maintenant 5 ans%2C je suis enceinte de 1 mois et demi et je voudrai avoir ton avis%2C toi qui a 32 ans et qui a eu des enfants je voudrai savoir si il n%27ya pas de risque pour ma grossesse car je prend du pentasa%2C je sors d%27une inflammation et je voudrai savoir si il n%27y aura pas de pb pendant ma grossess j %27ai tres peur merci de me r%E9pondre 131|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|sab57||16:17:37|01/21/2005|Bonjour sysy %2Cpour moi c%27est la premi%E8re fois que je consulte se site%2Cje suis %E9galement atteinte du RCH depuis 3 ans%2Cj%27ai 28 ans%2C j%27ai eu cette maladie d%E8s mon premier mois de grossesse pour mon deuxime enfant %E9tant pas tr%E8s au courant de cette maladie j%27ai train%E9 avec 3 mois avant d%27avoir une rectoscopie enceinte de 3 mois mon traitement etait ROWASA suppo 1 matin et un le soir cela c%27etais bien pass%E9 pendant 2 mois et la crise %E9tais revenu le probl%E8me enceinte de 6 mois avec les fortes pouss%E9es je pouvais faire une fausse couche alors mon m%E9decin ma mis sur solupred %7Bcortisone%7D1 mois avant d%27accoucher j%27ai fais un sevrage et tout s%27%E9tait bien pass%E9 pour le b%E9b%E9 aucun probl%E8me.Aujourd%27hui je souffre toujours %2Cj%27ai eu beaucoup de traitement avec des %E9checs mon tout derni%E8r taitement %E9tait les injections de m%E9thotr%E9xate qui a dur%E9 8 mois la situation %E9tais stable j%27avais la pr%E9cion de revivre normalement CLIC presqu%27a la fin des injections mes crises %E9taient de retour .Aujourd%27hui je suis all%E9 voir encore mon m%E9decin qui ma remis sur cortisone local et oral %2B ROWASA comprim%E9%2Cpour moi j%27ai du mal a accepter ce traitement car les effets secondaires son importante%2Cje crain beaucoup la prise de poids %2Cje suis une personne qui fais du sport meme %E9tant malade courir me fais %E9norm%E9ment du bien autant physique et moral.Le seul d%E9sespoire que j%27ai c%27est comment mon sortir car j%27ai toujours du mal a acceptter cette maladie qui me pourrit toute ma vie je suis maman de 2 enfants et etre toujours en forme cela n%27est pas%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A %E9vident .Que faire %3F dans 3 semaines le traitement prend fin que meme le m%E9decin ne sait pas quoi me donner car tous les m%E9dicaments pour RCH %E9tait un %E9chec total passant meme par immorel que je n%27est pas support%E9%2Csi quelqu%27un peu m%27aider a me soulager cela me fera un plus grand bien.Merci de lire mon message .SAbrina. 135|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|zazadabord||20:32:55|01/31/2005|%3EBonjour Sab%0D%0AJ%27ai lu ton message et je suis d%E9sol%E9 de voir autant de d%E9tresse. Si tu est atteinte de colite ulc%E9reuse%2C il existe une op%E9ration qui consiste %E0 enlever le colon et de faire une reconstruction et dans de tr%E8s rares cas la personne doit porter un sac%2C mais elle est d%E9clar%E9e gu%E9rie%21 fini bobo..%0D%0Ane perds pas espoir%21%21%21%21 84|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Mel84||10:40:38|10/22/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe m%27appelle M%E9lanie et ma maman qui %E0 44 ans est atteinte de la RCH. Ca fait 14 ans qu%27elle a cette putain de maladie. Elle a fait une psychpth%E9rapie et se fait suivre par un osth%E9opathe%2C sa maladie est stabilis%E9%2C mais depuis peu elle va r%E9guli%E8rement chez un acupuncteur qui lui a promis de la gu%E9rir d%E9finitivement%2C sans qu%27elle n%27est besoin de prendre par la suite de m%E9%E9dicaments ni de suivre un r%E9gime%2C reprendre une vie normale %21 En effet%2C des changement sont apparus dans les sympthomes%2C elle n%27est pas encore gu%E9ri%2C je pense qu%27il faudra quand m%EAme quelques mois%2C voire peut-%EAtre des ann%E9es%2C mais c%27est peu de sacrifices pour une GUERISONS %21%21%21%21%21%0D%0ABon courage %21 5|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Ln2||12:42:23|07/19/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl existe une association de personnes atteintes de RCH et de maladie de Crohn %3A http%3A%2F%2Fafa.asso.fr%2Findex.htm%0D%0AJe ne sais pas ce que vaut le site%2C donnez nous vos impressions...%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne. 9|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|jeanmark||22:14:07|01/24/2004|bonsoir nous sommes le 24%2F01%2F2004 je viens de lire votre message.%0D%0Amoi aussi je suis atteint de rch depuis le 5%2F12%2F2003 apres coloscopie.%0D%0Atraitement au dipentum%0D%0Atraitement par lavement au pantasa%0D%0Aet la depuis le 15 janvier 2004 changement je suis sous betnesol en lavement%2B un schet de 1gr de pantasa le matin 1 le midi et 2 le soir.%0D%0A%0D%0Aen gros voila ma nouvelle vie. sinon je ne souffre pas.j%27essaye de boire bcp d%27eau %28 c pas un mal %21%21%21%21%21%21%21%21 %29%0D%0A on vera bien l%27avenir%0D%0A%0D%0Acordialement jeanmark.%0D%0A 21|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||20:32:13|05/03/2004|bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AMaman de 4 enfants %281996%2C 1997%2C 1999%2C 2001%29%2C j%27ai une rch depuis 1997 et je me sens parfois seule face %E0 cette maladie%2C courage JMark et vous tous.%0D%0A%0D%0AActuellement j%27ai 4 comprim%E9s de Fivasa 800gm par jour et un lavement de penatsa le soir... c po la joie le pentasa et souvent je pleure en faisant le lavement...%0D%0A 10|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|emjy||16:24:51|02/13/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Amoi aussi je suis atteinte d%27une recto colite hemorragique et cela depuis que j%27ai 9 ans...aujourd%27hui j%27en ai 21.%0D%0AJe suis stabilis%E9e depuis environ 4 ans et j%27esp%E8re que cela est d%E9finitif%2Cje vis dans la crainte de retomber malade mais avec le temps je pense que j%27arriverais %E0 oublier ce mauvais passage de ma vie qui%2Cil faut l%27avouer m%27a gach%E9 une grande partie de mon enfance et de mon insouciance.Il a fallut attendre un an avant de mettre un nom sur ma maladie...%E0 l%27epoque elle %E9tait peu connue mais surtout tr%E8s rare chez les enfants...j%27%E9tais donc hospitalis%E9e dans un service d%27adulte.Je n%27ai jamais parl%E9 de cette maladie %E0 mes amis%2Cmeme lorsque je ratais de longues periodes scolaires car j%27etais hospitalis%E9e pour des pouss%E9es aigues%2Caujourd%27hui encore je garde cela pour moi.%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 trait%E9 par dipentum mais %E0 pr%E9sent je n%27ai plus aucun traitement%2Ccependant j%27%E9vite la prise d%27antibiotique et aussi de manger certaines nourritures %E0 effet laxatif.%0D%0AOutre le mauvais souvenir d%27une coloscopie sans anesth%E9sie%2Cj%27ai surtout souffert du fait que l%27on me disait que c%27%E9tait une maladie psycho sommatique et par cons%E9quent que j%27%E9tais responsable de mes pouss%E9es...c%27est difficile de se sentir coupable alors que l%27on est impuissant face %E0 ce probl%E8me.Je pense que c%27est un peu trop facile de dire qu%27une maladie est psychologique simplement parce qu%27on n%27en trouve pas les causes surtout dans mon cas puisque mon oncle en est %E9galement atteint...il semblerait donc que ce soit plutot h%E9r%E9ditaire%28pour moi%29.%0D%0AQuoiqu%27il en soit aujourd%27hui je suis %E9tudiante infirmi%E8re et j%27esp%E8re pouvoir travailler en p%E9diatrie...une partie b%E9n%E9fique de ma maladie qui m%27a certainement conduit de fa%E7on inconsciente vers ma vocation actuelle%21 %0D%0A 11|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|timanou76||15:03:41|03/02/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis %E9galement atteint d%27une RCH%2C et je t%27avouerais que c%27est pas la joie%2C cela va faire 5 ans que je suis malade%2C sans aucune r%E9missions de la maladie. Je dois dire que mon adolescence et le passage %E0 l%27age adulte%2C a %E9t%E9 completement gach%E9 par cette maladie. Aujourdhui jai 22 ans%2C bientot 23%2C et je n%27ose meme pas imagin%E9 dans quel %E9tat je serais dans 10 ans...en effet tres fatigu%E9%2C je ne peux pratiquement rien faire%2C aucun sport%2C les sorties entre jeunes me fatiguent%2C bref toutes les ptites choses du quotidiens me deviennent p%E9nible%2C et je parle meme pas cot%E9 boulot...%0D%0Ag ete hospitalis%E9 2 semaines%2C sans manger%2C afin de reposer les intestins%2C et dc %22nourri%22 par voix intraveineuse. j%27ai tou di a mes amis%2C mais je remarque qu%27au fur et a mesure du tps%2C on me prend pr un feignant%2C quelqun qui ne fe pa d%27effort pr se couch%E9 tot%2C quelqun qui ne veu pa travailler%2C bref je suis bless%E9%2C et je ne pe rien fer%2C je ne pe meme pa me battre contre la maladie puisque je ne sais pas la cause de celle-ci%2C alors avec tou ca je nai pa le moral%2C et je ne pense pa supporter les grosses crises jusqua la fin de ma vie%2C je pense que jai deja baisser les bras%2C car je ne voi pa de recherche de ce cot%E9%2C et les gens jugent mal les personnes atteinte de cette maladie%2C les prenant pr des gens qui ne foute rien.%0D%0AMon 1er traitement fut des corticoides%2C avec pentasa%2C cela a marcher 1 mois environ et a ce stade je navai que 15 cm d%27intestins malade%2C ensuite c arriv%E9 50 cm %2C g donc eu un autre traitement%2C fivasa%2C et imurel un immuno suppresseur%2C mais cela ne fai que stabilis%E9 la maladie%2C dc je fais encore des hemorragies...actuellement je suis sous une grande dose d%27imurel%2C je suis tres fatigu%E9%2C je dors tres mal%2C je suis sous somnifere et calmant%2C %2B medicament pr mieux dig%E9r%E9%2C et je freine ma digestion avec imodium car jai remarqu%E9 que jallais moins aux toilettes avec. %0D%0Avoila ca ma fe du bien de parler comme ca.%0D%0Amanu%0D%0A 12|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|Gknight||07:11:13|04/02/2004|pas la joie pour moi non plus.%0D%0AJ%27ai 27 ans et cela fait 9 ans que cette maladie me bouffe la vie.%0D%0AJe suis atteint d%27une RCH et d%27une colingite shl%E9rosante.%0D%0AMalgr%E9 que cela ne soit pas reconnu je suis tomb%E9 malade suite %E0 la vaccination contre une certaine maladie.%28h%E9patithe%2Cpardonnez l%27orthographe s%27il est inexact%29%0D%0AJe ne compte plus les traitements m%E9dicaux et exp%E9rimentaux que l%27on me fait prendre%3APENTASA%2CMEDIATOR%2CSMECTA%2CZYRTEC%2CCLARITYNE...%0D%0AJe souffre de d%E9mangeaisons chroniques et ne peut m%27enpecher de me gratter %E0 longueur de journ%E9e d%E8s que je ne prends pas le zyrtec.%0D%0AA l%27inverse le zyrtec me met dans un %E9tat de fatigue avanc%E9 et je peut dormir jusqu%27%E0 15 heures d%27affil%E9s apr%E8s son absorbtion%3Aquand ce n%27est pas le cas%2Cje souffre de vertige%2Cde somnolance y compris au volant.%0D%0ADepuis la terminale cette maladie me fatigue et m%27a oblig%E9 a abr%E9g%E9 mes %E9tudes.%0D%0ADepuis deux jours je suis en arret maladie pour une dur%E9e indertermin%E9e%28un mois qui risque de d%E9boucher %E0 plus longue %E9ch%E9ance sur une invalidit%E9%29.%0D%0A%0D%0ALe cocktail de ces deux maladies m%27 a r%E9ellement pourri la vie et tous les m%E9dicaments n%27y ont rien fait%3Aje travaille depuis 5 ans comme quelqu%27un de normal mais %E0 quel prix %3Fje ne faisais que travailler et pourtant mes horaires n%27%E9taient pas exceptionels je faisais 39h comme tout le monde.%0D%0AMais au fil des ann%E9es les choses se sont sans arret d%E9grad%E9 tant au niveau du colon que du foie%3Amalgr%E9 la prise de m%E9dicament multiplication des diar%E9es%28au toilettes une vingtaine de foie par jour%29%2Cdouleur de plus en plus persistante %E0 la hauteur du foie%2Ceffet seondaire de plus en plus violent si zyrtec pas pris%28plaque rouge sur la peau%2Cd%E9mangeaison%2Cp%E9llicules syst%E9matiques alors que j%27ai tout essay%E9 contre%2Carthrite au niveau des mains%29.%0D%0AOutre ses effets secondaires%2Cle principal reste le dilemne entre se soigner et tenir debout durant une journ%E9e normale.Du coup c%27est vrai que pour %E9viter d%27arreter toute activit%E9 y compris mon travail si apr%E8s ce mois d%27arret rien de probant ne m%27est propos%E9%2Cj%27arreterais net tout traitement avec les cons%E9quences qui risquent d%27en d%E9couler.%0D%0A%0D%0AActuellement meme si pour moi il est hors de question d%27arreter toute activit%E9 professionelle je me suis r%E9solu par fatigue et par gene multiples %E0 arreter toute vie sociale%3Aje ne sors plus en boite ou au cin%E9ma%2Cpar peur de voir courrir au toilette%28ou meme de ne pas y arriver %E0 temps%29%2Cje ne pratique plus de sport intensif%28je faisais de la natation pro%29 hormis un peu de marche et de v%E9lo%2Cje ne sors plus avec les amis%2Cbref c%27est pas drole tous les jours.%0D%0A%0D%0AUn espoir tout de meme dans mon cas%2Cla recto colite d%E9coulerait en fait de la colingite schl%E9rosante%2Cle foie ne faisant plus son travail engendrerait des effets n%E9gatifs sur le colon.%0D%0A%0D%0ALe tout serait donc de soigner le foie%3Ace qu%27on m%27a propos%E9....au canada.%0D%0A%28donc payant pour moi%2C%E0 ma charge et hors de prix et %E0 la limit%E9 du l%E9gal%29En france on se borne %E0 me parler de traitements m%E9dicamenteux qui permettrait la r%E9mission de la maladie...tu parles...on me les a tous fait essayer...et j%27en ai vue des sp%E9cialistes en tout genre 12 en tout %21%0D%0Ar%E9put%E9 et ceci et cela....r%E9sultat%3An%E9ant...du moin sur le sud-est de la france je vais envoyer un dossier sur le conseil de mon m%E9decin g%E9n%E9raliste %E0 paris en esp%E9rant plus de r%E9sultat car vraiment continuer %E0 vivre comme %E7a....pas possible....%0D%0A%0D%0A%0D%0APS%3Ane croyez pas que les examens et interventions arrangeraient mon cas j%27ai subi une biopsie%2Cune coloscopie%2Cune endoscopie%2Cetc....%0D%0AQuand %E0 l%27AFA ils sont l%E0 pour prendre l%27argent%2Cfaire des conf%E9rences%2Cdonner une jolie carte de la maladie de crohn%2Cfaire un joli site internet%2Cils ne m%27ont jamais rien propos%E9....ah si rencontrer un grand professeur %E0 marseille qui ne m%27a r%E9p%E9t%E9 que ce que les autres m%27avaient dit et m%27ont redit cent fois...%22il faut persister dans le traitement et l%27adapter si n%E9cessaire%22%0D%0ATu parles...%0D%0A%0D%0AToutefois mon %E9tat semblerait tellement pr%E9ocupant tant au niveau des gamma GT%2Cque des leucocytes et plaquettes et autres que mon m%E9decin sp%E9cialiste actuel veut me faire rencontrer un sp%E9cialiste mais cette fois en vue d%27une greffe de foie.%0D%0A%0D%0APour moi c%27est ma derniere chance d%27avoir une vie normale...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 13|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|Gknight||07:12:42|04/02/2004|j%27ai donc une recto colite h%E9morragique et une colingite schl%E9rosante.%0D%0APardonnez pour la faute plus haut 18|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|soraya93||16:47:47|04/30/2004|salut%0D%0A%0D%0Aje m%27appelle Soraya j%27ai aussi une RCH et comme toi mon oncle maternel est aussi atteint de cette maladie.%0D%0Aon m%27a aussi dit que c%27%E9tait h%E9r%E9ditaire%2Cjai eu un enfant en d%E9cembre%2Cma grossesse s%27est plutot bien pass%E9 mais c%27est apr%E8s l%27accouchement que j%27ai commenc%E9 les crises et depuis ben ca va pas trop...%0D%0A 14|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||00:50:22|04/16/2004|J%27ai 51 ans.Ma rch a ete diagnostiquee en 1987. mes ses premiers symptomes s%27etaient manifest%E9es en 1984.mon premier traitement a consist%E9 %E0 prendre 6 comprim%E9s de salazopirine pendant presque 1 ann%E9e. puis j%27ai arret%E9 sans l%27avis du medecin parce qu il manquait de %22p%E9dagogie%22 et parce qu%27il m%27avait fait peur par la mani%E9re dont il m%27avait annonc%E9 la maladie. j%27ai remplac%E9 la salazo. par une infusion de 5 plantes medicinales chez 1 herboriste de Marrakech. Le r%E9sultat apr%E8s 1 mois a %E9t%E9 fantastique. je prenais un verre apr%E8s chaque repas. Il faut dire que j%27avais retrouv%E9 une sant%E9 %22intestinale%22que je n%27avais pas avant d%27etre atteint.J%27ai continu%E9 pendant 5 mois. Mais ayant cru que j%27%E9tais gu%E9ri%2C j%27ai arret%E9 le traitement traditionnel.Apr%E8s 6 mois et %E0 ma surprise%2C les sysmptomes s%27%E9taient manifest%E9s de nouveau. Je ne m%27y attendais pas puisque pour moi c%E9tait fini %E0 jamais. Je suis retourn%E9 %E0 mes plantes de nouveau%2C mais en vain . ca ne servait plus %E0 rien. J%27ai continu%E9 avec des tisanes %E0 bases d%27herbes %E0 effet laxatif. ca soulageait . Mais je n%27ai jamais plus rtrouv%E9 l%27effet d%27avant.%E7a a dur%E9 9 ans ou les crises s%27installaient et partaient . Il faut dire que j%27avais appris %E0 vivre avec et %E0 ma soigner comme je pouvais .J%27avais immigr%E9 ds 1 pays du golfe ou je ne trouvais pas la possibilit%E9 de suivre mon cas avec 1 medecin qui pouvait etre %22assez comp%E9tent%22. En rentrant au Maroc en 1997%2C je suis all%E9 voir un medecin qui m%27avait fait faire une coloscopie segmoidale et 1 biopsie .Il m%27a fait prescrire Pentasa lavement.%E7a allait mieux pendant de longues p%E9riodes.Mais je retombais malade %E0 beaucoup d%27occasions . La guerison se faisait attendre pendant des mois. j%27ai remarqu%E9 que %E7a se r%E9tablissait plus vite au d%E9but des voyages.Maintenant%2C avec mon nouveau medecin qui m%27a fait faire les memes examens cit%E9s plus haut%2C m%27a pr%E9scrit Pentasa suppo.que je prends 1%E02fois par semaine. Parfois%2C je ne les prends pas pendant 10%E015 jours. Je les remplace avec de grandes doses d%27essai d%27oubli et de rencontres d%27amis...%0D%0ASincerement votre. 15|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|QUENETTE||10:55:18|04/16/2004|Je suis malade d%27un RCH depuis 1983 le d%E9but %E0 %E9t%E9 tres dur pour moi j%27%E9tais toujour malade%2C je ne pouvais plus travailler.Depuis j%27ai appris %E0 vivre avec cette maladie je retravaille%2C je sors%2C je vis comme avant ma maladie%2C il faut apprendre %E0 vivre avec m%E9me si ce n%27est pas toujour facile.J%27en sais quelque chose car cette maladie ma pourri la vie pendant de nombreuses ann%E9es courage.%0D%0A Christine 16|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||11:23:58|04/16/2004|C%27est difficile d%27accepter d%27etre malade d%27une RCH parcequ%27elle vous surprend alors que vous etes en pleine sant%E9. Mais l%27etat des malades n%27est pas toujours le meme. Moi%2C je n%27avais pas de douleurs sp%E9cifiques. je n%27ai que quelques sensations d%E9sagr%27ables %E0 des p%E9riodes %2Bou- espac%E9es.Cependant le manque de confort est vraiment pr%E9sent lors des crises. G%E9n%E9ralement il me semble que la maladie a un quelconque lien avec le psychique%2C le moral etc...Mais la d%E9csion de volont%E9 de d%E9passement de la maladie est importante.Il faut dire que le soutien exterieur est tr%E8s important dans ce sens%0D%0Acourage %E0 ts les malades 17|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|Epsoon||23:46:56|04/16/2004|En ce qui me concerne %2C j%27ai une RCH depuis environ 8 ans. J%27en ai 40.%0D%0ACel%E0 a commanc%E9 par du sang et des glaires%2C des selles fr%E9quentes. plus une g%EAne . une douleur assez vague..%0D%0AEt tr%E8s vite le m%E9decin s%27est aper%E7u que tout le rectume %E9tait atteint %2C mais pas le colon .%0D%0ACette situation a dur%E9 pendant environ 3 ou 4 ans%2C avec diff%E9rents traitements%2C des effets plus ou moins g%EAnant . %0D%0AEt puis un jour un traitement constitu%E9 de 4 grammes de pentasa en granules r%E9partis dans la journ%E9e a presque totalement enray%E9 la maladie. Pourtant le bas du sygmo%EFde %E9tait peu %EAtre touch%E9 .%0D%0ADepuis %2C j%27ai subi 2 coloscopies qui ont montr%E9 un colon parfaitement sain%2C et ma dose de pentasa est r%E9duite au stricte minimum. 1g par jour.%0D%0ACel%E0 fait donc 3 ou 4 ans que je vis tr%E8s bien la situation%2C avec juste des p%E9riodes de quelques mois pendant lesquelles les selles sont tr%E8s molles%2C mais sans aucun autre symptome. si ce n%27est parfois des petites douleurs au rectum..Ces moment semblent co%EFncider avec des p%E9riodes de stress.%0D%0AJe sais que je ne suis pas %E0 l%27abris d%27une aggravation %2C et d%27une atteinte au colon. Mais je voulaiss apporter un peu d%27espoir%2C car cette maladie est tout de m%EAme r%E9duite chez moi %E0 un niveau quasiment inexistant %28bien que latent%29 depuis plusieures ann%E9es. %0D%0A 19|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|emjy||17:38:56|04/30/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aj%27ai d%E9j%E0 laiss%E9 un message plus haut mais je reviens afin de poser une question aux personnes qui ont %E9t%E9 comme moi touch%E9es par cette maladie durant leur enfance.En effet comme je l%27ai d%E9j%E0 dit%2C j%27ai d%E9clar%E9 une RCH %E0 l%27age de 9 ans et meme si aujourd%27hui je suis stabilis%E9e%2C je sens constament que je ne vais pas tr%E8s bien moralement.C%27est pour cela que j%27aimerai avoir d%27autres t%E9moignages de personnes souffrant de cette maladie depuis leur enfance%2C afin de savoir si mon mal-%EAtre provient de cette maladie ou si cela n%27a rien %E0 voir.%0D%0AEn fait pour %EAtre plus pr%E9cise%2Cje me souviens avoir eu une enfance heureuse jusqu%27%E0 la d%E9couverte de la maladie%2C les choses ont commenc%E9 %E0 se d%E9grader un peu apr%E8s%2Cbien qu%27%E0 ce moment l%E0 j%27avais encore la joie de vivre d%27un enfant...les choses ont vraiment commenc%E9 %E0 prendre un v%E9ritable tournant vers l%27%E2ge de 13 ans%28soit %E0 l%27adolescent%29%2C c%27est %E0 partir de ce moment l%E0 que je me suis repli%E9e sur moi m%EAme...%E0 l%27%E9cole tout se passait bien mais hors de question pour moi de sortir avec les copines ou de me sentir bien dans mon corps%28je ne peux pas expliquer pourquoi%29.Maintenant %E0 l%27%E2ge de 22 ans%2C je ne sors pas%2Cje suis tr%E8s mal %E0 l%27aise d%E8s qu%27il y a un peu de monde autour de moi...je parle tr%E8s facilement avec une personne mais si l%27attention de plusieurs personnes est focalis%E9e sur moi alors je me sens tr%E8s mal %E0 l%27aise.Je n%27ai aucune confiance en moi%2C je ne m%27aime pas%2C je n%27arrive pas %E0 trouver de v%E9ritables int%E9r%EAts dans ma vie...la seule chose qui me tourmente est de faire ma vie avec quelqu%27un qui m%27aime et d%27avoir des enfants...j%27ai le sentiment que le jour o%F9 j%27aurai des enfants alors je vais reprendre un nouveau souffle...%E0 un point je ne pense qu%27%E0 cela et mon d%E9sir d%27enfant est tellement fort que je commence m%EAme %E0 %EAtre persuad%E9e que je suis st%E9rile.M%EAme lorsque tout va bien dans ma vie j%27ai des id%E9es noires%2C je pense que je ne vais jamais r%E9ussir ma vie%2C et souvent voir quasiment toujours d%E8s que j%27ai un probl%E8me d%27ordre affectif j%27ai des id%E9es morbides avec un d%E9sir tr%E8s fort de vouloir mourir.J%27ai fait une tentative de suicide il y a 8 mois et je vis sans cesse dans la crainte de ne plus pouvoir faire face %E9motionnellement %E0 mes probl%E8mes .Finalement j%27ai l%27impression d%27%EAtre incomprise et que mon entourage pense que je fais la com%E9die%2Cje n%27ai go%FBt %E0 rien%2C la seule chose qui m%27a vraiment redonn%E9 go%FBt %E0 la vie fut lors de la naissance de ma filleule il y a 4 ans mais %E0 pr%E9sent je ne la voit que 1 ou 2 fois par an %E0 cause de la distance ce qui me met encore plus le moral %E0 z%E9ro.Je pense que je dois %EAtre d%E9pressive%2Cmais je n%27ai pas envie de consulter un psy notamment parce que je suis %E9l%E8ve infirmi%E8re et que je risque de rencontrer ces personnes sur mes terrains de stage...%0D%0AAinsi j%27aimerai savoir si d%27autres personnes vivent la m%EAme chose que moi...parce que je me dis que tout cela est d%FB %E0 ma maladie mais finalement peut %EAtre que je me trompe et que le probl%E8me vient d%27ailleurs...%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance pour les r%E9ponses et d%27avoir pris le temps de lire mon message. 20|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||02:54:47|05/01/2004|Bonjour emjy%2C%0D%0A%0D%0ATout d%27abord%2C j%27ai eu une crise%2C non pas de RCH%2C mais de maladie de crohn. Secundo%2C %E7a s%27est manifest%E9 pour moi %E0 l%27%E2ge adulte %28%E0 29 ans%29%2C j%27en ai aujourd%27hui 32 et je vais plut%F4t bien. %0D%0A%0D%0A-%3E %22%28...%29afin de savoir si mon mal-%EAtre provient de cette maladie ou si cela n%27a rien %E0 voir.%22%0D%0A%0D%0ALe corps et le psychique ne font qu%27un. Quand le corps se d%E9traque%2C %E7a affecte bien souvent le moral%2C et quand le psychisme se d%E9traque%2C %E7a d%E9teint sur le corps. %0D%0A%0D%0ALes maladies inflammatoires des intestins%2C ont souvent une composante psychosomatique. Ce qui veut dire que des facteurs comme le stress peuvent influer beaucoup sur la fr%E9quence d%27apparition des crises%2C ou leur gravit%E9. C%27est donc quelque chose qui peut %EAtre minimis%E9 par l%27adoption d%27un mode de vie plus sain %28dormir le nombre d%27heures n%E9c%E9ssaires%2C bien se nourrir%2C faire du sport%2C avec une vie sociale active%2C changer de boulot si celui qu%27on a est trop stressant%2C etc.%29. %0D%0A%0D%0AAussi%2C le fait d%27avoir %E9t%E9 confront%E9 t%F4t et sur une longue p%E9riode %E0 une souffrance physique chronique%2C d%E9teint aussi par moment sur le moral. %0D%0A%0D%0A-%3E %22j%27ai le sentiment que le jour o%F9 j%27aurai des enfants alors je vais reprendre un nouveau souffle%22%0D%0A%0D%0AC%27est un faux probl%E8me. Avoir un enfant%2C est une bien grande responsabilit%E9 et apporte son lot de difficult%E9s. Loin de moi l%27id%E9e de vous d%E9courager %E0 en avoir%2C c%27est quelque chose de magnifique dans une vie %28j%27ai une petite fille que j%27adore%29. Je veux tout simplement dire que les enfants que nous mettons au monde%2C n%27ont pas %E0 servir de baume sur les maux de notre vie. Ils ne sont ni des pansements%2C ni des onguents. D%27ailleurs%2C le plus beau cadeau qu%27on peut leur faire%2C c%27est de soigner nos petits et gros bobos psychiques avant leur arriv%E9e si possible. Ou sinon %E0 tout le moins tenter de ne pas leur faire porter le poids de notre propre bonheur %28ou malheur%29%2C car c%27est un h%E9ritage lourd %E0 porter sur leurs petites %E9paules. %0D%0A%0D%0A%0D%0A-%3E %22Je pense que je dois %EAtre d%E9pressive%2Cmais je n%27ai pas envie de consulter un psy notamment parce que je suis %E9l%E8ve infirmi%E8re et que je risque de rencontrer ces personnes sur mes terrains de stage...%22%0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s ce que vous dites%2C %28plus le go%FBt %E0 rien%2C id%E9es morbides%2C envie de mourir%2C tentative de suicide...%29 vous souffrez beaucoup. Cette souffrance est %E0 un degr%E9 qui demande %E0 %EAtre pris en charge. Vous dites vous sentir comme cela depuis longtemps. %C0 mon avis%2C une consultation s%27impose. Des m%E9dicaments peuvent vous aider %E0 passer %E0 travers vos difficult%E9s%2C et un travail psychoth%E9rapeutique peut vous soutenir efficacement. %0D%0A%0D%0AEn plus de la maladie de crohn%2C j%27ai eu aussi %E0 faire face %E0 des probl%E9matiques psys. C%27est d%27ailleurs pourquoi votre message m%27interpelle. Personnellement j%27ai choisis de me prendre en mains%2C et bien que %E7a ait %E9t%E9 tr%E8s difficile%2C j%27ai %E9t%E9 consulter. L%27am%E9lioration de mes difficult%E9s d%27ordre psy%2C m%27ont aid%E9es %E0 reprendre pieds physiquement et inversement.%0D%0A%0D%0AJe vis au Qu%E9bec%2C et avant d%27%EAtre malade%2C j%27exer%E7ais le m%E9tier d%27%E9ducatrice sp%E9cialis%E9e. J%27ai donc %E9t%E9 confront%E9e %E0 une probl%E9matique semblable %E0 la votre. Personnellement%2C j%27ai %E9t%E9 consulter dans la r%E9gion voisine%2C o%F9 j%27%E9tais certaine de ne pas rencontrer des %22coll%E8gues%22 de travail. Ce n%27est pas parce qu%27on travaille ou qu%27on %E9tudie dans un m%E9tier d%27aide qu%27on doit n%E9gliger sa propre sant%E9. Au contraire%2C %E7a peut %EAtre l%27occasion de montrer le chemin %E0 suivre. Il suffit de savoir faire preuve d%27humilit%E9 et de se donner une chance %E0 soi-m%EAme aussi.%0D%0A%0D%0A%0D%0A-%3E %22Finalement j%27ai l%27impression d%27%EAtre incomprise et que mon entourage pense que je fais la com%E9die%22%0D%0A%0D%0AEssayer de vous entourer de gens qui vous soutiennent. Si vous vous sentez incomprise de vos proches%2C qu%27ils pensent que vous souffrez la com%E9die%2C c%27est peut-%EAtre qu%27ils ne comprennent pas %E0 quel point votre mal de vivre est grand. N%27%E9coutez pas les discours qui vous blessent%2C qui vous enfoncent dans votre mal%2C cherchez plut%F4t des oreilles qui peuvent recevoir.%0D%0A%0D%0A-%3E %22parce que je me dis que tout cela est d%FB %E0 ma maladie mais finalement peut %EAtre que je me trompe et que le probl%E8me vient d%27ailleurs...%22%0D%0A%0D%0AIl est difficile de %22trancher%22%2C qu%27est-ce qui est %E0 l%27origine de quoi. Ce qui est clair c%27est que l%27%EAtre humain n%27est pas un corps s%E9par%E9 de son esprit. Que votre mal de vivre prenne sa source dans vos maux physiques%2C ou que votre RCH prenne source dans votre mal de vivre%2C %E7a importe peu. Ce qui est clair c%27est que vous souffrez beaucoup moralement%2C et que votre sant%E9 mentale demande %E0 %EAtre prise en charg%E9e et soign%E9e tout comme le reste.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s 22|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|emjy||19:03:31|05/04/2004|merci beaucoup pour ces conseils%21%0D%0A%0D%0Ale probl%E8me c%27est que je n%27ai pas envie d%27etre sous traitement pour soigner mon mal-etre car j%27ai peur de tomber dans le cercle vicieux o%F9 j%27aurai absolument besoin de %E7a pour avoir l%27impression de %22bien%22 vivre...comme les gens qui commencent %E0 prendre des sommif%E8res et qui ne peuvent plus s%27en passer par la suite...un traitement m%E9dical me fait assez peur...%0D%0Ala solution de consulter un psy ailleurs que dans ma r%E9gion me semblerait etre la meilleure mais pour l%27instant je ne me sens pas vraiment prete a faire cette demarche...%0D%0Ac%27est pour cela que je souffre tellement car je sais que je dois faire quelque chose mais rien ne semble me convenir...%0D%0A%0D%0Acependant je vous remercie tout de meme d%27avoir pris le temps de me repondre en m%27apportant votre temoignage.%0D%0Amerci beaucoup 32|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|turbulences||19:29:15|06/22/2004|salut a tous %0D%0Aje fais partie aussi de ce malheureu groupe de gens avec un bide ayant un defau de fabrication g%E9nant%0D%0Aje suis attein d%27une RCH depuis que jai 8ans %0D%0Ajai aujourdui 22ans%0D%0Aje vais pas raconter tt mon parcour car ca serai trop long mais %0D%0Ajai %E9t%E9 trait%E9 par imurel de mes 14 a mes 17 ans et ensuite plus rien jai rechut%E9 tres fortement a mes 21 ans %28l%27ann%E9e derniere%29%0D%0Aet jai %E9t%E9 remis sous imurel %0D%0Amon medecin ma di je prendrai peu etre l%27imurel tte ma vie %0D%0Amais %E7a pour moi %E7a serai le meilleur scenario%0D%0Aactuellement on peut dir que je souffre plutot psychologiquement%0D%0Adepuis ma maladie je suis insomniaque%2Chyponcondriaque a mort%2Cangoiss%E9%0D%0Aet je me demande meme si je devien pas colopath fonctionnelle%0D%0Aje suis plus malade en terme biologique le traitement marche tres bien les analyse sont bonnes etc...%0D%0Amais apperement ca me suffit pas%0D%0Adeja je rentre ds un programme de recherceh pour le depistage du cancer du colon et oui car cette maladie peut donn%E9e le cancer ...genial%0D%0Adonc la evidement je suis persuad%E9 tt les jours d%27avoir le cancer%0D%0A%0D%0Amon probleme%0D%0Aou plutot mes problemes%0D%0A%0D%0Aquelque questions%3A%0D%0Aje voudrais savoir si il ya une possiblit%E9 de rechute de la RCH sous imurel%0D%0Asi oui de combien de pour cent%0D%0Ade savoir ca ca me detendrai bcp%0D%0A%0D%0Aje psychote des que jai mal au ventre des ke je vai a la selle%0D%0Ades que jai une petite diarr%E9 %28alors que c surment par ce que jai mang%E9 chez mc donalds%29%0D%0Abref c%27est l%27enfer%0D%0Aje pense vraiment que cette maladie est multifactorielle%0D%0Aje suis en plus etudiant en psycho et je pense que cette maladie a un biensur un cot%E9 psychosomatique et quelqun a di sur ce forum que ca l%27avai bcp culpabilis%E9 %28je croi que c emjy%29tinkete pas jai ressenti la meme chose pendan des anne%E9s%0D%0Aen plus d%27avoir un cot%E9 psychosomatique c%27est aussi g%E9n%E9tique et environementale%0D%0Amais une fois la maladie stabilis%E9 le cot%E9 psychologique prend le dessus surtout pour ceux qui sont yomb%E9 malade tres jeune comme moi a 8 ans%0D%0Aet oui en effet des fondations psychique n%27ont pas %E9t%E9 construite%0D%0Ala defecation et un probleme pour nous le %22stade freudien anale%22 a %E9t%E9 deterior%E9 fortement bref on a mal au ventre tt le temp on se cr%E9%E9 une mauvaise digestion et on peu meme se cr%E9%E9 des h%E9morroide et oui jen souffre un peu aussi mai ca se traduit uniquement par saigenement imaginez la peur que jai eut c kan meme une enorme coincidence de saign%E9 a cause des h%E9morroide alors kon a aussi une MICI%0D%0A%0D%0Abref ce ke je recherceh ici c est des reponses detre r%E9confort%E9 %0D%0Ajen ai marre davoir cette %E9p%E9e de damocles au dessus de la tete%0D%0A %0D%0Adonc est ce que la rechute est probable sous imurel %3F %0D%0Asi quelqun sai ca merci%0D%0A%0D%0Adsl pour l%27ortographe de cet e mail mai on est sur internet....%0D%0A%0D%0Amerci d%27avance 23|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Tom80||10:08:08|06/07/2004|Bonjour a tous%2C%0D%0A%0D%0A J%27ai une RCH qui a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e en avril 2002. Deux pouss%E9es ont %E9t%E9 constat%E9es en avril et d%E9cembre 2002.%0D%0A Ma derni%E8re coloscopie date d%27avril 2002 et j%27en ai une pr%E9vue le 24 de ce mois.%0D%0A Il y a 3 semaines%2C on m%27a trouv%E9 une an%E9mie microcytaire %28s%E9v%E8re %3B taux d%27h%E9moglobine %E0 7%2C4 - quasiment plus de fer ds l%27organisme%29 - c%27est d%27ailleurs pr cela qu%27on me fait une coloscopie. Le pb c%27est que je n%27ai pas vraiment senti cette an%E9mie %28alors que je fais du sport tous les jours%29 ce qui am%E8ne le m%E9decin a pens%E9 qu%27elle s%27est faite %27petit-%E0-petit%27.%0D%0A%0D%0A Bref%2C voil%E0 en gros ce qui m%27arrive %E0 poster sur ce forum %3A un membre de la famille de ma copine est atteint par la maladie de Crohn et sa derni%E8re coloscopie s%27est mal pass%E9e vu qu%27elle n%27a pas pu se faire compl%E8tement %28impossible de remonter%29...%0D%0A D%27o%F9 une petite mont%E9e de stress %3A depuis septembre%2C mes selles sont apaties. J%27en avais parl%E9 %E0 mon gastro-ent%E9rologue %E0 cette %E9poque et il avait pens%E9 %E0 un oed%E8me... mais c%27est toujours le cas%0D%0A%0D%0A Donc est-ce que qqun aurait une id%E9e %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0A Merci %3B%29 24|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||18:56:27|06/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E D%27o%F9 une petite mont%E9e de stress %3A %0D%0A%3Edepuis septembre%2C mes selles sont apaties. J%27en avais parl%E9 %E0 %0D%0A%3Emon gastro-ent%E9rologue %E0 cette %E9poque et il avait pens%E9 %E0 %0D%0A%3Eun oed%E8me... mais c%27est toujours le cas %0D%0A%3E%0D%0A%3E Donc est-ce que qqun aurait une id%E9e %0D%0A%3E%3F%3F%3F %0D%0A%0D%0AUne id%E9e sur quoi%A0%3F La seule fa%E7on de savoir ce que vous avez est de faire une coloscopie.%0D%0AC%27est quoi des selles %22apaties%22%A0%3F%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 25|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|Hulaoop||23:33:25|06/08/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 26 ans et je suis moi aussi atteinte d%27une RCH diagnostiquee en novembre 2003.%0D%0ATraitee initialement par corticoides qui ont fait disparaitre les symptomes de la crise en quelques semaines je ne prend maintenant plus que de L%27olasalzine 500mg 2 fois par jour.%0D%0AL%27angoisse et la colere initiale on fait place a l%27espoir. Mon medecin ne m%27a jamais parler de cette maladie comme d%27une maladie psychosomatique %28comme j%27ai pu le lire dans quelques uns des messages ci-dessus%29 mais belle ete bien d%27une condition physique dont les crise peuvent etre declenchees par un element lier au stress %22entre autres%22. Il n%27a jamais hesiter a m%27expliquer que les causes de cette maladies sont meconnues %28meme si bien entendu le stress et le surmenage n%27aide en rien la maladie quelle qu%27elle soit...%29. Il m%27a neanmoins dis qu%27un choc emationel pouvait etre %22declencheur de crise%22.%0D%0A%0D%0APas de chance. J%27ai subi recement un de ces choc emotinonel dont on se passerait volontier... j%27ai perdu mon pere il y a 1 mois et demi. Je suis tres affecte par son depart. Maintenant j%27ai peur d%27avoir une crise. J%27essai ne pas trop y penser et je croise les doigts.%0D%0A%0D%0AJe souhaite un jour avoir des enfants aussi... tous vos conseils par rapport a cela seraient les bienvenu. Quelles sont les chances pour que ca se passe normalement%3F Est-ce raisonnable d%27attendre encore quelques annees ou est-ce que nous devrions y songer dans un futur plus proche%3F%0D%0A%0D%0AJe souffre egalement d%27hemorroides%2C est-ce que la plupart d%27entre vous en souffre aussi%3F%0D%0A%0D%0ALe caractere imprevisible de cette maladie fait peur. J%27ai peur de l%27impact de celle ci sur ma carriere professionelle%2C ma vie de couple et mon bien etre en general. Est-ce possible de vivre une vie %22normale%22%3F %0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de vos temoignages.%0D%0A%0D%0ABon courage a toutes et tous %3Bo%29 26|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||01:25:06|06/09/2004|Oui le caract%E9re impr%E9vu de la maladie fait tr%E8s peur. Il peut mener le patient %E0 ne penser qu%27au pire.Mais un bon Medecin saura comment expliquer l%27%E9volution de la maladie %E0 son malade. Mais tranquilisez vous%21 Le mois d%27octobre prochain%2C t%E9moignera pour moi du vingti%E8me anniversaire du premier symptome ayant manifest%E9 la maladie chez moi. Donc %2C on peut pouvoir vivre avec la maladie autant d%27ann%E9es ...ou plus. Ces deux derni%E8res ann%E9es ont connu pour moi de tr%E8s nettes am%E9liorations dans mon etat de sant%E9%2C moi qui avait la malchance de tomber sur un m%E9decin qui manquait de %22p%E9dagogie %22 en m%27annon%E7ant la maladie. Il faut dire que je n%27ai eu de ceise pendant presque deux ans que deux fois.Je prends irr%E9guli%E8rement Pentasa suppos.quand j%27ai de nouveau les premiers signes coureurs de la rch%3A selles molles%2C sang en petits filets pui diarrh%E9es etc...mais %E7a disparait vite apr%E8s.Pour moi la maladie n%27a eu aucun effet n%E9gatif sur ma vie professionnelle. Les choses allaient et vont tjrs bien. Ma vie familiale et conjugale de meme. Le seul inconv%E9nient c%27est le manque de confort quand le %22cycle%22 est la. mais je crois qu%27un bon soutien des proches et de tr%E9s bonnes relations humaines s%27il s%27en trouvent donnet ducourage pour continuer %E0 vivre normalement. 27|5|RE%3A recto colite h%E9morragique|philippe28||18:35:54|06/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si ce forum est le plus adapt%E9 pour mon pb%2C mais j%27ai bien des maux de ventre.%0D%0ALe pb est que jusque la je n%27ai pas eu de r%E9ponse globale sur l%27ensemble de mes pbs.%0D%0A%0D%0AJe vais vous expliquer mon cas en quelques mots.%0D%0A%0D%0A- le 30 janvier dernier%2C mon p%E8re se suicide %28il se suicide car il croit %EAtre atteind du cancer du pancreas%29%0D%0A%0D%0A- Depuis le mois de d%E9cembre%2C%0D%0A%0D%0A1%29 j%27ai mal %E0 la gorge %28mais pas de remont%E9e en tant que telles%2C pas de renvoi%29. %0D%0ACe mal de gorge est d%27intensit%E9 variable %28mal plus important entre 15h et 20h%29%2C et me g%E8ne pour parler %28je suis oblig%E9 de boire%2C manger des pastille vichy pour calmer la douleur%29.%0D%0A%0D%0A%0D%0A2%29 Depuis la mort de mon p%E8re%2C j%27ai %E9galement mal au ventre%2C au niveau du colon. La douleur est d%27intensit%E9 variable%2C%0D%0Apas sp%E9cialement apr%E8s les repas.%0D%0AMes selles sont molles%2C mais pas de sang ni de diarrh%E9es %28je vais %E0 la selle 2 fois pas jour%29.%0D%0AJ%27ai des gaz et de l%E9gers troubles du transit.%0D%0A%0D%0AJ%27ai la sensation que ces 2 pbs sont li%E9s car quand j%27ai mal %E0 la gorge%2C je n%27ai pas mal au ventre et inversement.%0D%0AA noter que j%27ai %E9galement des aphtes%2C mais cela n%27est pas nouveau %28j%27en ai toujours eu%29.%0D%0A%0D%0A3%29Enfin j%27ai eu une douleur au testicule gauche pendant un moment.%0D%0A%0D%0A- Au d%E9but%2C les m%E9decins ont consid%E9r%E9 que tous ces pbs %E9taient li%E9s au stress et %E0 une d%E9pression%2C %E0 un transfert de hypocondriaquie de mon p%E8re.%0D%0AIls m%27ont donc simplement donn%E9 des fibres et des anti-spasmodiques et des anti-d%E9presseurs.%0D%0ADonc j%27ai commenc%E9 une psycoth%E9rapie%2C je fais du sport%2C je prends du zoloft et je prends du Rivotril pour dormir.%0D%0AMais mon %E9tat mental s%27est progressivement am%E9lior%E9 sans cons%E9quence sur mes pbs physiques.%0D%0ALes m%E9decins ont fini par me faire passer des examens.%0D%0A%0D%0A- L%27ORL me fait une endoscopie de la gorge qui montre un larynx rouge en particulier d%27un cot%E9%0D%0Aet une salivation excessive. Il me dit qu%27il s%27agit des signes d%27un reflux %28RGO%29. %0D%0AIl me prescrit du motilium%2C du xolaam et de l%27inexium pendant 6 mois.%0D%0A%0D%0A- L%27urologue me fait une echographie des testicule et de la prostate.%0D%0AA l%27%E9chographie on a d%E9couvert un kyste dans le testicule gauche et un petit nodule dans le testicule droit.%0D%0ALa taille de ma prostate est l%E9g%E8rement anormale %28petite pouss%E9e de prostite%29.%0D%0AApr%E8s la d%E9couverte du nodule%2C j%27ai refait une echographie 3 mois plus tard qui a montr%E9 que le nodule avait l%E9g%E8rement augment%E9 %0D%0Aen volume. Donc j%27ai fait une prise de sang avec les marqueurs ACE%2C alphapoetoproeine et BHCG. Ils sont n%E9gatifs.%0D%0AL%27urologue m%27a dit que ce nodule %E9tait %E0 sureveiller.%0D%0AMais il n%27explique pas les douleurs que j%27ai au testicule gauche%2C le kyste non plus d%27ailleurs.%0D%0A%0D%0A- Le gastro me fait une %E9chographie%2C un scanner%2C une fibroscopie et une colloscopie.%0D%0ARien %E0 l%27%E9chographie ni au scanner.%0D%0AA la fibroscopie il diagnostique une hernie hiatale et une oesophagite. Il me prescrit de l%27inexium.%0D%0AA la colloscopie%2C rien de visible %E0 l%27oeil nu mais via les biopsies on trouve une %22colite chronique non sp%E9cifique %0D%0A%E9volutive assez mod%E9r%E9e dont l%27aspect est assez %E9vocateur d%27une MICI peu active%28RCH plutot que Crohn%29. %22%0D%0ALe m%E9decin m%27a prescrit pentasa %282 sachets%2Fjour de 1mg%29 mais ne semble pas inquiet. Il ne relie pas l%27oesophagite et la colite.%0D%0ADepuis je n%27ai pas constat%E9 d%27am%E9lioration%2C si ce n%27est que l%27aspect de mes selles est modifi%E9 %0D%0A%28plus molles et petites boules blanches qui s%27apparentent aux pentasa...%29. De plus mon anus me fait mal %28brulure%29 quand je vais %E0 la selle.%0D%0A%0D%0A-J%27ai %E9galement essay%E9 l%27acuponcture%2C mais sans succ%E8s.%0D%0AJ%27ai %E9galement chang%E9 mon alimentation%3A plus de lait %28soja %E0 la place%29%2C pas d%27acide le soir.%0D%0A%0D%0A- Voila o%F9 j%27en suis. Je vais mieux dans ma t%EAte.%0D%0AMes douleurs aux testicules ont disparu.%0D%0AMais j%27ai toujours alternativement mal au ventre et %E0 la gorge malgr%E9 Inexium et le pentasa.%0D%0A%0D%0AQue me conseillez vous de faire %3F%0D%0AEst-ce que les effets du pentasa sont normaux %3F %28petites boules dans les selles%2C anus sensible%2C selles plus molles%29%0D%0AJ%27esp%E8re que des m%E9decins vont pouvoir me r%E9pondre sur ce site.%0D%0AEst-ce qu%27il y a une lieu entre l%27oesophagite et la colite %3F%0D%0AEst-ce que mon cas s%27apparente r%E9ellement %E0 une RCH ou une maladie de Crohn ou colite microscopique %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance%0D%0APhilippe%0D%0A 28|6|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||18:41:08|06/16/2004|bonjour Philippe et bon courage %E0 toi...%0D%0Aj%27ai une rcuh depuis 97 et je n%27ai pas du tout les signes que tu d%E9cris... %0D%0A%0D%0Abises et %E0 bient%F4t 29|6|RE%3A recto colite h%E9morragique|Ln2||21:20:41|06/16/2004|Bonsoir Philippe%2C%0D%0A%0D%0A%3EJe ne sais pas si ce forum est le plus adapt%E9 %0D%0A%3Epour mon pb%2C mais j%27ai bien des maux de ventre. %0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e de vous d%E9cevoir%2C mais je crains qu%27aucune discussion ne soit adapt%E9e %E0 votre message sur ce forum.%0D%0A%0D%0AVous demandez un avis personnalis%E9 sur un cas complexe%2C et nous ne pouvons pas vous en donner d%27o%F9 nous sommes. Ce ne serait ni honn%EAte ni s%E9rieux.%0D%0ALes seules r%E9ponses que nous pouvons vous donner sont des r%E9ponses d%27ordre g%E9n%E9ral qui ne vous avanceront gu%E8re. %0D%0AIl faut pers%E9v%E9rer et continuer %E0 consulter les m%E9decins qui vous connaissent bien.%0D%0A%0D%0AJe vais effacer vos autres messages dans les autres discussions%2C il est illusoire d%27esp%E9rer obtenir une r%E9ponse sens%E9e.%0D%0A%0D%0AD%E9sol%E9e de ne pouvoir faire plus et bon courage pour la suite.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 30|7|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||21:30:38|06/16/2004|%3EBonsoir Philippe%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3E%3EJe ne sais pas si ce forum est le plus adapt%E9 %0D%0A%0D%0A%3E%0D%0A%3EJe vais effacer vos autres messages dans les autres discussions%2C il %0D%0A%3Eest illusoire d%27esp%E9rer obtenir une r%E9ponse sens%E9e. %0D%0A%3E%0D%0A%0D%0A%0D%0Ac%27est pas tr%E8s gentil... il a peut %EAtre besoin de parler de ses soucis... et besoin de soutien...%0D%0Aen tout cas courage Philippe et gros bisous 33|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||17:32:40|07/05/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 05-07-04 à 18:45  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 05-07-04 %E0 17%3A35%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0A%0D%0AIl est un peu tard pour r%E9pondre mais je souhaite un bon retablissement a Philippe m%EAme si sa maladie ne coincide pas avec la notre.%0D%0AJ%27ai 15 ans%2C et jai une rectocolite depuis 3 mois ce qui est peu par rapport aux autres personnes.Jeudi%2C je vais me faire anesthesier pour une coloscopie et une gastroscopie%2C et javoue mon angoisse car c%27est la premiere fois que je me fais endormir pourtant jessaie de garder courage en esperant que cette maladie sen aille a tout jamais car elle me derange ds la vie de tous les jours.Je vous souhaite %E0 tous de guerir%2C je suis de tout coeur avec vous.Je vous remercie d%27avance d%27avoir lu mon message.Bisous a tous et bon courage pour la suite%21Merci.%0D%0A 34|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||20:23:47|07/05/2004|%3E%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 05-07-04 %E0 18%3A45%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D %0D%0A%3E%0D%0A%3E%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 05-07-04 %E0 17%3A35%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D %0D%0A%3E%0D%0AJeudi%2C je vais %0D%0A%3Eme faire anesthesier pour une coloscopie et une gastroscopie%2C et %0D%0A%3Ejavoue mon angoisse car c%27est la premiere fois que je %0D%0A%3Eme fais endormir pourtant jessaie de garder courage en esperant %0D%0A%3Eque cette maladie sen aille a tout jamais car elle %0D%0A%3Eme derange ds la vie de tous les jours.Je vous %0D%0A%3Esouhaite %E0 tous de guerir%2C je suis de tout coeur %0D%0A%3Eavec vous.Je vous remercie d%27avance d%27avoir lu mon message.Bisous a %0D%0A%3Etous et bon courage pour la suite%21Merci. %0D%0A%0D%0A%0D%0Agros bisous %E0 toi et courage pour jeudi... tiens nous au courant 35|10|RE%3A recto colite h%E9morragique|david73||17:18:30|07/06/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai 26 ans et j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9 aujourd%27hui d%27une RCH%2C je passe une coloscopie dans 10 jours%2C mon moral n%27est pas au plus haut. 36|11|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||17:30:37|07/06/2004|%3EBonjour%2C %0D%0A%3EJ%27ai 26 ans et j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9 aujourd%27hui d%27une RCH%2C je %0D%0A%3Epasse une coloscopie dans 10 jours%2C mon moral n%27est pas %0D%0A%3Eau plus haut. %0D%0A%0D%0A%0D%0Agarde le David c le plus important le moral et %EAtre entour%E9... bisousssssss et couraaaaaaaaaage 37|12|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||18:01:20|07/06/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe te remercie Carole de m%27avoir r%E9pondu et comme tu l%27a demand%E9 je te dirai comment cela c%27est pass%E9 jai peur et en mm temps jai hate dy aller Jeudi car chaue jour c%27est lenfer cette maladie.Bon courage %E0 toi David et oui il faut garder le moral moi jessaie tout le temps de lavoir pour moi et ma famille alors fais de mm%21Gros bisous %E0 tous et bon courage%21 merci. 38|13|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||01:16:26|07/08/2004|c la premi%E8re sensation qu%27on a lorsqu%27on d%E9couvre qu%27on est atteint de rch%3A la peur. Mais il faut se pr%E9parer %E0 devoir vivre avec la maladie. Ce n%27est pas fini la vie. %E7a d%E9range c%27est vrai mais on s%27y habitue %E0 voir disparaitre et revenir ses symptomes . Bonne chance. 39|14|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||13:01:45|07/08/2004|mes symptomes ne disparaissent pas depuis 18 mois malgr%E8s tous les essaies de nouveaux traitements... j%27avoue que c%27est difficile parfois mais j%27ai 4 enfants et j%27ai 37 ans alors je m%27accroche... le pb c%27est que je suis affaiblie en permanence et que mon mari est absent du dimanche soir au vendredi alors je g%E8re comme je peux... je me couche t%F4t pour %EAtre en forme pour m%27occuper des enfants... le pb c%27est aussi que je suis au chomage et que je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre le travail dans de telles conditions de fatigue...%0D%0A%0D%0Aki est en arr%EAt longue maladie pour RCH %3F%3F%3F %0D%0A%0D%0Abisous %E0 tous et bon courage%0D%0A%0D%0A%0D%0A 40|15|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||18:30:38|07/08/2004|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 anesth%E9si%E9e aujourdh%27hui et tout c%27est bien pass%E9 et jai a present un traitement de 2 mois dont le Pentasa%2C le smecta et le Duspatalin.Jespere que ces medicaments vont pouvoir me gu%E9rir.Je te trouve exeptionelle Carole de pouvoir toccuper de tes enfants alors que tu as cette maladie qui fatigue enormement mais je ne peux rien te conseiller en ce qui concerne les arrets longues maladies ou chomage je nai pas encore l%E2ge et pas assez dexperience et je te remercie Chotbi pour mavoir souhait%E9 bonne chance a croire que le destin ta ecout%E9 %3A%29%0D%0A Je vous souhaite bon courage %E0 tous et gros bisous.%0D%0A 41|16|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||19:19:28|07/08/2004|bonjour%0D%0Af%E9licitations alors puisque tt s%27eet bien pass%E9. je ne veux pas te donner de la panique mais je parle franc%3A tu dois t%27accepter en tant que personne ayant contract%E9 la rch. c%27est un peu difficile au d%E9but . mais tu t%27y accomodera.je te propose de lire mon message du 16%2F4%2F04.%E7a te donnera une id%E9e sur ce qui pourrait t%27attendre . l%27essentiel c%27est qu%27on peut vivre avec la maladir . pour moi %E7a fait 20 ans maintenant que je la traine avec moi.bon courage 42|15|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||19:27:17|07/08/2004|Tu es vraiment courageuse . il faut perseverer. Moi il m%27arrivait d%27etre malade tt le temps. J%E9tais s%E9par%E9 de ma femme et de mes enfants pendant une ann%E9e pour des causes professionnelles . je ne les voyais pas du tout. d%27autant plus que la nourriture que je prenais n%27%E9tait pas du tout adapt%E9e. je prenais beucoup d%27aliments surgel%E9s. ce qu%27il fallait %E9viter. j%27%E9tais sans soutien m%E9dical et moral. je te propose de lire mon message du 16%2F4%2F04. Mais je n%27%E9tais jamais exceptionnellement fatigu%E9. Mais me semble t il%2C tes symptomes ne disparaissent pas parce que tu dois etre stress%E9e %E0 cause de la situation de chomage que tu traverse. boncourage encore. 43|16|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||20:12:46|07/08/2004|non je ne suis pas courageuse... je n%27ai pas le choix. J%27ai eu des crises qui ne duraient pas longtemps avec des p%E9riodes de r%E9missions plus ou moins longues... mais il y a 15 mois j%27ai perdu l%27homme qui m%27a %E9lev%E9e et depuis je n%27ai plus de p%E9riodes de r%E9missions... j%27ai eu jusqu%27%E0 15 passages aux toilettes par jours... en ce moment c%27est 1 ou 2 fois par jour malgr%E8s 6 fivasa et 1 lavement de pentasa par jour... J%27avoue que parfois j%27oublie volontairement le pentasa %28c kan j%27en ai ras le bol %21%21%29... mais je n%27oublie pas plus d%271 soir par semaine...%0D%0A%E7a fait du bien de lire d%27autres personnes atteintes... je me sens moins seule... %0D%0A%0D%0ABisous %E0 tous et tr%E8s bonne soir%E9e 44|17|RE%3A recto colite h%E9morragique|joe82||10:42:58|08/16/2004|Bonjour %E0 tous%21%0D%0A%0D%0Aje suis atteinte de rch depuis bientot 2 ans%2C avec son lot de hauts et de bas%2C d%27essais de traitement plus ou moins efficaces%2C de deprimes%2C etc...%0D%0A%0D%0Aje voulais juste m%27adresser aux medecins qui gerent et repondent quelquefois qux messages de ce forum %3A vous repondez souvent d%27une facon qui me parait assez seche et pas tres sympa alors que si les gens mettent des messages c pour avoir un peu de soutien et non qu%27on les rembarre...%0D%0A%0D%0Apar ailleurs il me parait un peu injuste de critiquer la medecine %22parall%E8le%22 alors qu%27en general quand les malades se tournent vers elle%2C c que la medecine %22normale%22 ne s%27est pas vraiment av%E9r%E9 tres concluante. alors pourquoi ne pas chercher ailleurs%3F%3F%0D%0A%0D%0Asur ceux bon courage %E0 tous et accrochez vous%21%21%21 45|18|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||12:54:45|08/16/2004|%3EBonjour %E0 tous%21 %0D%0A%3E%0D%0A%3Eje suis atteinte de rch depuis bientot 2 ans%2C avec son %0D%0A%3Elot de hauts et de bas%2C d%27essais de traitement plus %0D%0A%3Eou moins efficaces%2C de deprimes%2C etc... %0D%0A%3E%0D%0A%3Eje voulais juste m%27adresser aux medecins qui gerent et repondent quelquefois %0D%0A%3Equx messages de ce forum %3A vous repondez souvent d%27une %0D%0A%3Efacon qui me parait assez seche et pas tres sympa %0D%0A%3Ealors que si les gens mettent des messages c pour %0D%0A%3Eavoir un peu de soutien et non qu%27on les rembarre... %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3Epar ailleurs il me parait un peu injuste de critiquer la %0D%0A%3Emedecine %22parall%E8le%22 alors qu%27en general quand les malades se tournent %0D%0A%3Evers elle%2C c que la medecine %22normale%22 ne s%27est pas %0D%0A%3Evraiment av%E9r%E9 tres concluante. alors pourquoi ne pas chercher ailleurs%3F%3F %0D%0A%3E%0D%0A%3E%0D%0A%3Esur ceux bon courage %E0 tous et accrochez vous%21%21%21 %0D%0A%0D%0A%0D%0AMERCI POUR CE MESSAGE... JE SUIS 200%25 D ACCORD...%0D%0Adepuis avril j%27ai des plaques de d%E9mangeaisons sur tout le corps... les m%E9decins disent que c un report de la maladie... mais je vis des nuits p%E9nible %E0 me gratter... sauf lorsque je suis sous cortisone ce qui en plus me stoppe les crises de rch... seulement ils ne veulent pas me mettre sous cortisone tout le temps... pkoi %3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0Aje vais tester l%27hom%E9opathie... paskeu c%27est je pense la derni%E8re solution pour moi %21%21%21%0D%0Abisous et bon courage %E0 vous tous...%0D%0Amoi en ce moment j%27ai beaucoup de mal 46|19|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||15:43:55|08/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu%2C non pas la RCH mais la maladie de crohn qui est aussi une maladie inflammatoire chronique des intestins. Je comprends que vos souffrances et le fait qu%27il soit difficile de soulager les souffrances et les sympt%F4mes de cette maladie vous poussent %E0 rejeter en bloc la m%E9decine et ses traitements. %0D%0A%0D%0ACependant il faut comprendre une chose%2C pour ces maladies dites chroniques%2C il n%27existe pas de rem%E8de qui %22gu%E9rit%22 ce mal %E0 proprement parler. Les m%E9dicaments actuels servent %E0 contr%F4ler et %E0 diminuer les crises. Il existe aussi des moyens simples pour ne pas envenimer les sympt%F4mes comme d%27%E9viter certains aliments en p%E9riode inflammatoire. %0D%0A%0D%0ACes deux maladies%2C RCH et crohn%2C n%E9c%E9ssitent une prise en charge m%E9dicale pour g%E9rer aux mieux l%27apparition des crises. Personnellement%2C j%27ai choisi une approche%2C pour traiter la maladie%2C qui comportait %E0 la base%2C un traitement m%E9dical officiel et que j%27ai compl%E9t%E9 par des m%E9thodes dites naturelles. Jamais je ne me serais priv%E9e de ce que la m%E9decine peut apporter%2C car ce sont l%E0 les m%E9dicaments et les soins les plus appropri%E9s pour faire face %E0 la maladie. Et toujours j%27ai discut%E9 avec mon gastroent%E9rologue des suppl%E9ments d%27herbes et autres que je d%E9cidait de prendre avant de les prendre%2C pour avoir son avis et ne pas blesser mon intestin plus qu%27il ne l%27%E9tait d%E9j%E0.%0D%0A%0D%0AVoir mon cheminement et mon approche aux messages suivants%3A%0D%0A%0D%0AMessage no.3 dans cette discussion%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F3521.html%0D%0A%0D%0AMessage no.4 dans cette discussion%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID22%2F246.html%0D%0A%0D%0ACarole%2C votre m%E9decin ne vous met pas sous cortisone tout le temps%2C car la cortisone a des effets secondaires assez p%E9nibles parfois%2C surtout pris sur une longue p%E9riode. %0D%0A%0D%0AL%27id%E9al est %E0 mon avis d%27apprendre %E0 collaborer avec son m%E9decin qui est le meilleur conseiller qui soit%2C et d%27apporter vos id%E9es de traitement compl%E9mentaire afin de discuter et de d%E9cider avec lui de ce qu%27il en est.%0D%0A%0D%0ABonne route%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s%0D%0A 47|20|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||16:38:07|08/16/2004|oui je sais bien que les m%E9decins sont l%E0 pour m%27aider mais l%E0 je n%27en peux plus%0D%0Aparfois j%27aimerai ne plus me r%E9veiller%0D%0Aj%27ai la rch et en plus ses d%E9mangeaisons incessantes%0D%0Amon mari travaille %E0 Paris et j%27ai 4 enfants %E0 %E9lever seule du dimanche soir au vendredi soir%0D%0Aje ne sais m%EAme pas comment je fais pour tenir %21%21%21%21%0D%0A%0D%0Amerci de votre soutien %0D%0A 50|20|RE%3A recto colite h%E9morragique|joe82||17:50:18|08/16/2004|salut%21%0D%0A%0D%0A%3EJe %0D%0A%3Ecomprends que vos souffrances et le fait qu%27il soit difficile %0D%0A%3Ede soulager les souffrances et les sympt%F4mes de cette maladie %0D%0A%3Evous poussent %E0 rejeter en bloc la m%E9decine et ses %0D%0A%3Etraitements. %0D%0A%0D%0Aah je n%27ai jamais dit qu%27il fallait rejeter en bloc la medecine traditionnelle.%0D%0Amais la medecine parall%E8le peut aussi aider en complement. %0D%0Asurtout quand on voit les effets secondaires que peuvent provoquer certains medicaments.%0D%0A%0D%0A%0D%0Amais ce qui est tres bizarre avec cette maladie%2C enfin en ce qui me concerne%2C c qu%27a chaque fois que je modifie mon traitement %28que ce soit un arret%2C un changement%2C une reprise de m%E9dicament%29ca va mieux pendant quelques semaines%2C puis ca repart de plus belle. %0D%0Acomme si mon organisme s%27habituait aux medicaments...%0D%0Aje ne sais pas si ca fait la meme chose %E0 d%27autres personnes%0D%0A%0D%0A%0D%0Abon en tous les cas%2C bon courage et travaillez sur le mental%2C c le seul moyen de s%27en sortir%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A 52|21|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||19:18:23|08/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3Emais ce qui est tres bizarre avec cette maladie%2C enfin en %0D%0A%3Ece qui me concerne%2C c qu%27a chaque fois que je %0D%0A%3Emodifie mon traitement %28que ce soit un arret%2C un changement%2C %0D%0A%3Eune reprise de m%E9dicament%29ca va mieux pendant quelques semaines%2C puis %0D%0A%3Eca repart de plus belle. %0D%0A%3Ecomme si mon organisme s%27habituait aux medicaments... %0D%0A%0D%0AC%27est tout simplement l%27effet placebo. Les m%E9dicaments n%27ont pas d%27effets sur votre maladie%2C mais le fait d%27en prendre vous permet de vous sentir mieux%85 pour un temps.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 54|22|RE%3A recto colite h%E9morragique|joe82||15:08:04|08/18/2004|bon ben alors autant se soigner aux dragibus%21%21lol%0D%0A%0D%0Arose pour l%27imurel%3B vert pour les lavements...%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0Aevidemment je plaisante 48|19|RE%3A recto colite h%E9morragique|joe82||17:38:25|08/16/2004|%0D%0A%22depuis avril j%27ai des plaques de d%E9mangeaisons sur tout le corps... les m%E9decins disent que c un report de la maladie... mais je vis des nuits p%E9nible %E0 me gratter...%22%0D%0A%0D%0Aje peux me tromper%2C mais j%27avais lu que lors d%27une mici %28rch ou crohn%29%2C les intestins ne filtrent plus tres bien ce qu%27ils sont cens%E9s filtrer%2C et que ca a donc une incidence sur le foie. %0D%0Ale seul moyen trouv%E9 par l%27organisme pour eliminer ces substances c par la peau%2C d%27ou les maladies de peau. et peut %EAtre tes demangeaisons.%0D%0A%0D%0Aje crois que c%27etait sur le forum du site www.cafecolite.org %28un site fait par une quebecoise atteinte de rch%29%0D%0A%0D%0Asi jamais ca peut t%27aider%21%0D%0A%0D%0Abon courage%0D%0A%0D%0A 49|20|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||17:46:16|08/16/2004|merci beaucoup%0D%0Aj%27en parlerai %E0 mon dermato et le professeur qui me suit aux prochains rdv%0D%0A%0D%0A 51|20|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||19:16:40|08/16/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Eje peux me tromper%2C mais j%27avais lu que lors d%27une mici %0D%0A%3E%28rch ou crohn%29%2C les intestins ne filtrent plus tres bien %0D%0A%3Ece qu%27ils sont cens%E9s filtrer%2C et que ca a donc %0D%0A%3Eune incidence sur le foie. %0D%0A%3Ele seul moyen trouv%E9 par l%27organisme pour eliminer ces substances c %0D%0A%3Epar la peau%2C d%27ou les maladies de peau. et peut %0D%0A%3E%EAtre tes demangeaisons. %0D%0A%0D%0AAlors %E7a%2C c%27est vraiment n%27importe quoi%A0%21 %3B-%29 %3B-%29%0D%0ALa physiologie humaine ne ressemble pas du tout %E0 %E7a.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A 53|21|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||19:24:49|08/16/2004|%3EBonsoir%2C %0D%0A%3E%0D%0A%3E%3Eje peux me tromper%2C mais j%27avais lu que lors d%27une mici %0D%0A%3E%3E%28rch ou crohn%29%2C les intestins ne filtrent plus tres bien %0D%0A%3E%3Ece qu%27ils sont cens%E9s filtrer%2C et que ca a donc %0D%0A%3E%3Eune incidence sur le foie. %0D%0A%3E%3Ele seul moyen trouv%E9 par l%27organisme pour eliminer ces substances c %0D%0A%3E%3Epar la peau%2C d%27ou les maladies de peau. et peut %0D%0A%3E%3E%EAtre tes demangeaisons. %0D%0A%3E%0D%0A%3EAlors %E7a%2C c%27est vraiment n%27importe quoi%A0%21 %3B-%29 %3B-%29 %0D%0A%3ELa physiologie humaine ne ressemble pas du tout %E0 %E7a. %0D%0A%3E%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C %0D%0A%3E m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D %0D%0A%0D%0A%0D%0Aben alors s%27il n%27y a rien %E0 faire... autant tout arr%EAter %21%21%21 55|22|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||09:20:25|09/27/2004|Bonjour%2C le diagnostic de RCH vient d%27%EAtre pos%E9 pour ma petite fille de 3 ans. Je suis d%E9sesp%E9r%E9e%2C j%27ai tr%E8s peur de l%27%E9volution de la maladie vue son jeune age. J%27aimerai savoir si elle devra avoir un traitement en permanence ou lors des pouss%E9es%28les pouss%E9es vont elles s%27arr%EAter%3F%29%0D%0AActuellement elle est d%E9j%E0 sous pentasa.%0D%0ADans tout ce que j%27ai pu lire%2C on ne parle jamais d%27enfant si petit%2C est ce un mauvais pronostic et un risque de canc%E9risation plus important.%0D%0AMerci de me r%E9pondre%2C ma vie s%27est presque arr%EAt%E9e depuis %28le 16.09.04%29.%0D%0AJ%27ai besoin de votre aide. 57|23|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||15:09:22|09/27/2004|Bonjour%0D%0AJe suis atteint par une rch depuis maintenant 20 ans. Votre r%E9action est tt %E0 fait justifi%E9e. C %27est le sentiment que j%27avais eu quand j%27avais appris la nouvelle de ma maladie. Mais on vit avec. Avec bcp. de peine %2C mais on vit. En ce qui concerne le fait d%27etre malade %E0 l%27age de l%27enfance%2C je n%27ai aps de quoi etre utile pr vous %E0 ce sujet exactement%2C mais je trouve qu%27il faut peut etre etre plus optimiste car votre fille est en pleine croissance ce qui favoriserait un renouvellement accru de cellules et de l%E0 la chance peut etre d%27aller mieux parce que d%27apr%E8s mon experience%2C la maladie %E9volue tr%E8s lentement quand on l%27accepte et qu%27on cesse d%27en etre trop pr%E9occup%E9...un enfant s%27il est bien entour%E9 etc.. pourrait souffrir moins de stress et de facteurs aggravant l%27atteinte...Si vous saviez le mal par quoi je suis pass%E9 %E0 cause de la maladie%2C moi qui perdait les cl de sang plusieurs fois par jours ..vous n%27auriez pas cru l%27%E9volution positive que je vis actuellement.. Mes pouss%E9es maintenant%2C n%27 apparaissent qu%27une %E0 deux fois par an et %E0 ce moment l%E0 je prends un ou deux suppos. de pentasa et plus rien apr%E8s..Il faut dire que la partie rectale atteinte n%27excede pas les 15 cm%0D%0ACourage 58|24|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||09:00:14|09/28/2004|Bonjour%0D%0Aje vous remercie de votre message qui m%27a donn%E9 un peu d%27%E9spoir.%0D%0AJe ne sais pas exactement combien de cm sont l%E9s%E9s chez ma fille%2C mais il est vrai que mis %E0 part les diarrh%E9es et les saignements%2C elle va bien.%0D%0ALes m%E9decins vous ont-ils donn%E9 un espoir par rapport %E0 la recherche%3F%0D%0AA bient%F4t. 59|25|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||12:25:54|09/28/2004|bonjour%0D%0APr. pevenir %E0 la maladie%2C voici quelques suggestions%3A%0D%0A- pas d%27aliments en conserve pr le malade.%0D%0A- surtout des l%E9gumes et %28des fruits que le malade pourra tolerer%29. Ceci doit changer continuellement en fonction de l%27%E9volution de la maladie.%0D%0A- des soupes %E0 base d%27herbes sont tr%E8s utiles au d%E9but de la maladie%28 %E9pinards %2C laitue%2C ...%29%0D%0A- en cas de pous%E9es %2C s%27abstenir%2C vu l%27effet laxatif de ces aliments.%0D%0A- j%27ai tjrs remarqu%E9 que les crises de pouss%E9es disparaissent les premiers jours de mes voyages.%0D%0A- etre bien entour%E9%2C et se divertir font bcp. de bien %2C car ils iident %E0 oublier et %E0 sa d%E9tacher de son etat ..%0D%0A- pr . les adultes%2C du vin rouge mod%E9rement est bon..%0D%0A- quand %E0 de nouveaux espoirs scientifiques %2C rien n%27est encore palpable sauf au niveau diagnostic ou il est possible de faire des radios sans coloscopie pr detecter des anomalies intestinales .. %0D%0AA bientot 60|26|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||12:55:50|09/28/2004|Re-bonjour%0D%0AMerci encore une fois pour votre aide%2C il est vrai que je me sent bien seule face %E0 ce mal qui touche mon enfant%2C alors de pouvoir vous parlez me fait du bien.%0D%0AEst ce que chaque pouss%E9e augmente les zones l%E9s%E9es de mani%E8re irr%E9versible%3F%0D%0AJe n%27ai pas beaucoup d%27%E9l%E9ments%2C le gastro p%E9diatre qui suit ma fille me dit que rien est dramatique et ne comprend pas mon %E9tat psychologique%2C ce qui fait que j%27ai un peu de mal %E0 lui poser toutes les questions que je voudrai.%0D%0APourtant j%27ai lu plusieures t%E9moignages de malades qui vivent ou ont v%E9cues d%27attroces souffrances%2C traitements sur traitement qui ne marchent pas.... il est vrai que j%27avais esp%E9r%E9 une autre enfance pour ma fille.%0D%0AElle doit %EAtre hospitalis%E9e demain pour voire exactement l%27%E9tandue des l%E9sions.%0D%0ALe pentasa doit arr%EAter compl%E8tement les diarrh%E9es et les saignements%3F si oui en combien de temps environ%3F%0D%0AMerci beaucoup et %E0 bient%F4t. 61|27|RE%3A recto colite h%E9morragique|powbecks||13:20:16|09/28/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0Avotre message me touche %E9norm%E9ment car je suis moi aussi atteinte de RCH et j%27ai du mal %E0 imaginer que cette maladie puisse toucher une enfant. J%27ai moi meme 2 enfants%2C donc je vous comprends.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite beaucoup de courage dans cette %E9preuve.%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27auj nous n%27avons pas encore les r%E9ponses %E0 toutes les questions que ce soit sur les origines de la maladie ou bien sur les traitement%2C chaque medecin %E0 un avis diff%E9rent%2C en tout cas c%27est ce que j%27ai pu constater.%0D%0A%0D%0APour ma part%2C avec le pentasa en traitement local %2810 cm seulement de colon touch%E9%29 je vais tr%E8s tr%E8s bien. Seul l%27examen m%E9dical fait par un gastro pourra vous donner l%27%E9tendue de la maladie et le traitement appropri%E9. N%27h%E9sitez pas %E0 poser toutes les questions qui vous passent par la tete %E0 votre m%E9decin%2C et %E9ventuellement %E0 avoir un autre avis m%E9dical.%0D%0A%0D%0A 62|27|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||14:35:17|09/28/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-09-04 à 14:36  (GMT)[/font][p]re bonjour%0D%0A- oui%2C la pentasa arrete les diarh%E9es et les saignements compl%E8tement et entretient un etat de confort appr%E9ciable ds 1 gde majorit%E9 de cas.%0D%0A- la zone touch%E9e par la maladie ne s%27%E9tend pas plus que ce qui est diagnostiqu%E9 au d%E9but.%0D%0A On fera subir %E0 ta fille des examens compl%E9mentaires mais n%27aie pas peur cart c%27est juste n%E9cessaire.%0D%0An%27h%E9site pas %E0 poser autant de questions que tu voudras et essaie de ne pas cacher tes soucis %E0 propos de la maladie. c%27est mieux que de la taire . %E7a pourra aider.%0D%0Acourage encore et %E0 bientot 65|28|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||11:29:36|09/29/2004|Bonjour%2C un grand merci %E0 chotbi et powbecks pour votre soutien.%0D%0ADans 1 heure j%27emm%E8ne ma fille %E0 la clinique pour une gastroscopie et une coloscopie sous AG%2C je doit dire que je suis vraiment tr%E8s angoiss%E9e.J%27ai tr%E8s peur du %22verdict%22 final et que qeuelque chose se passe mal.%0D%0AA tr%E8s bient%F4t. 66|29|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||16:48:50|09/29/2004|bonjour leloul%0D%0Apas de crainte .c %27est sur que %E7a va bien se passer. c%27est %E0 ce moment meme que tu dois etre courageuse. donne nous de tes bonnes nouvelles et %E0 bientot. 56|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|powbecks||14:04:34|09/27/2004|bonjour%2C%0D%0Amoi aussi je suis atteinte de RCH. Je le sais depuis f%E9vrier 2003. Je suis actuellement sous pentasa lavements 1tous les soirs%2C et je revis. Il faut dire que je n%27ai que 10 cm de colon abim%E9 par la maladie. Je vis normalement%2C j%27ai 31 ans et 2 enfants de 6 ans et 2 ans. Je ne veux pas %EAtre consid%E9r%E9e comme malade%2C donc je me bat et pour l%27instant je m%27en sort plutot bien.%0D%0ACourage 63|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|mary31||22:49:44|09/28/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AMon ami %E2g%E9 de 27 ans est atteint de RCH depuis f%E9vrier 2004 sans aucune p%E9riode de r%E9mission. Il est actuellement sous Imurel et cortizone%2C ce qui a am%E9lior%E9 son %E9tat mais c%27est loin d%27%EAtre parfait puisqu%27il va au toilettes au moins 7 ou 8 fois par jour.%0D%0A Ses visites mensuelles chez le gastro sont assez traumatisantes puisqu%27il met environ une semaine %E0 se remettre %E0 chaque fois %28douleurs%2C spasmes%2C saignements plus abondants%29. %0D%0AA part cela%2C il continue %E0 faire beaucoup de sport %28%E0 la maison... pour ne pas trop s%27%E9loigner des toilettes...%29%2C ce qui me parait plut%F4t encourageant. Ce qui l%27est moins%2C c%27est une si longue p%E9riode sans aucune r%E9mission. Est-ce si fr%E9quent que %E7a%3F Dans vos messages%2C vous %EAtes nombreux %E0 parler de p%E9riode de %22calme%22 mais combien de temps a dur%E9 votre premi%E8re crise%3F Pensez vous que le sport %28style muscu%2C corde %E0 sauter...%29 soit d%E9conseill%E9%3F%0D%0AJe vous remercie d%27avance de vos r%E9ponses et bon courage %E0 tous.%0D%0A%0D%0A 64|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||00:05:42|09/29/2004|bonsoir%0D%0APour moi%2C ce n%27%E9tait pas pareil. je n%27ai meme pas remarqu%E9 que ce n%27%E9tait pas normal jusqu%27au jour ou le medecin m%27en a inform%E9. C%27%E9tait dans un entretien pas p%E9dagogique du tt. Depuis lors%2C diarh%E9es et saignements ne cessaient plus. %E7a a dur%E9 presque deux mois .Puis j%27ai pris des infusions de plantes medicinales qui apr%E8s un petit mois m%27ont rendu tr%E8s normal %28 voir mon premier message%29.puis j%27ai arret%E9. puis %E7a n%27allait plus bien. puis de la salazopirine comprim%E9s. puis arret du traitement...Mais dans mon cas %2C ce qui m%27a aussi aid%E9 c%27est une d%E9cision de changer compl%E8tement de comportements.J%27%E9tais trop serieux et me souciais de tt. j%27ai fait un virement de 180 degr%E9s. c%27est pr cela que j%27insiste sur l%27etat d%27esprit qu%27on a pendant la maladie.ilfaut qu%27il soit relaxe et bonenfant.c%27est mieux. j%27ai eu une enfance un peu triste dans certaines p%E9riodes car j%27%E9tais s%E9par%E9 de ma m%E8re.c%27est un facteur affectif d%E9clenchant ds bcp. de cas.par ailleurs%2C je connais quelqu%27un dont la l%E9sion touchit 80 cm de son gros intestin. il a subi deux interventions chirurgicales sur le colon. Mais c%27est pas g%E9neralisable.chaque cas est %2B ou - diff%E9rentje trouve.donc ...%0D%0Abon courage %E0tous. 67|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||17:41:15|09/29/2004|bonsoir%0D%0A%0D%0Aen ce qui me concerne%2C je suis atteinte de cette fichue maladie depuis d%E9but 97... et apr%E8s quelques p%E9riodes de r%E9missions je suis en train de vivre une p%E9riode de crises depuis mars 2003 %28et je vous assure que c%27est long et douloureux %E0 vivre%29... heureusement j%27ai mes 4 filles et mon mari %28m%EAme s%27il n%27est l%E0 que le WEnd%29...%0D%0Aje suis actuellement sous fivasa %282 matin et 2 soir%29 et lavement de pentasa tous les soirs %28mais j%27en ai ras le bol%29 et malgr%E8 cela j%27ai toujours mes 3 ou 4 crises et saignements par jour...%0D%0Al%27espoir %3F pour la maladie non... vivre %3F pour mes filles oui... courage %3F je n%27en ai pas toujours mais je n%27en parle pas %28tout le monde pense que Carole est une femme forte qui peut tout assumer %21%21%29%0D%0A%0D%0Amerci pour vos messages%2C %E7a aide %E0 se sentir moins seule%0D%0A%0D%0Abisous %E0 tous et j%27esp%E8re qu%27on aura des nouvelle de la petite puce malade aussi%0D%0A%0D%0A%0D%0A 68|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|powbecks||09:04:52|09/30/2004|Bonjour %21%0D%0A%0D%0AC%27est vrai que les lavements c%27est pas le pied %E0 faire. Il faut etre assidue et moi avant hier soir je ne l%27ai pas fait%2C r%E9sultat des courses %3A nouvelle pouss%E9e et saignements plus mal de ventre%2C j%27en ai marre d%27etre d%E9pendante %E0 ce point de ces lavements. Moi aussi tout le monde pense que je suis forte%2C et que je supporte tout%2C et comme toi je me bats pour mes enfants et mon mari%2C pour ne pas avoir %E0 leur infliger mes courses aux toilettes %21%0D%0A%0D%0AHeureusement%2C j%27ai la chance d%27avoir une amie atteinte elle aussi de RCH%2C on en parle et on se soutient l%27une l%27autre vis %E0 vis de nos douleurs et de nos espoirs.%0D%0A%0D%0AJ%27ai rdv le 5%2F10 pour un recto je vous tiendrais au courant de l%27avanc%E9 des choses et de la maladie. Il faut garder espoir%2C et continuer %E0 en parler entre nous pour ne pas saouler notre entourage.%0D%0AJ%27esp%E8re aussi avoir des nouvelles de cette petite fille de 3 ans... %0D%0A%0D%0AAmicalement 69|5|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||01:04:37|10/01/2004|bonsoir%0D%0Adecid%E9ment cette fichue maladie ne se pr%E9snte pas de la meme mani%E8re chez ts. les patients. moi par ex. je ne prends de la pentasa suppos. que quand c%27est n%E9cessaire . c.%E0.d. pendant les crises. autrement je ne fais meme mas attention si je suis encore malade ou non. %0D%0Aje m%27inqui%E8te des r%E9sultas d%27analyses qui auraient %E9t%E9 faites %E0 la petite malade car sa m%E8re s%27est tue depuis 48 heures. j%27esp%E8re que cette absence n%27est pas due %E0 un malheur quelconque.ou es tu Leloul%3F%0D%0A%E0 tr%E8s bien tot. 70|6|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||14:03:40|10/01/2004|Bonjour%2C ma fille a %E9t%E9 hospitalis%E9e de mercredi %E0 vendredi et je suis rest%E9e avec elle%2C c%27est la raison de mon silence.%0D%0AJe viens juste de rentrer et mon moral est assez bas.%0D%0AEn effet tous les examens se sont bien pass%E9s%2C gastroscopie%2C coloscopie echo abdo%2C scanner et multiples prises de sang... mais les r%E9sultats m%27ont an%E9antis%2C les l%E9sions du colon s%27etendent sur 60 cm... plusieures biopsies ont %E9t%E9 r%E9alis%E9es %28j%27en attend les r%E9sultats%29%2C se qui a provoqu%E9 des saignements tr%E8s importants et donc une hospitalisation.%0D%0AElle est maintenant sous pentasa en cp 3x jour.J%27attend les autres r%E9sultats pour lundi et peut %EAtre une am%E9lioration avec le pentasa.%0D%0ASavez-vous si des associations de famille et de malades existent dans certaines r%E9gions%2C car j%27ai peur de ne pas r%E9ussir %E0 tenir le coup et %E0 la soutenir. J%27ai %E9galement une autre petite fille de 17 mois a qui je dois donner une vie la plus normale possible.%0D%0AMerci et %E0 bient%F4t. 71|7|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||17:16:59|10/01/2004|bonjour%0D%0A-j%27%E9tais vraiment inquiet de l %E9tat de ta petite fille. ts les examens faits sont utiles et de routine aussi. ce qui ne m%27a surpris un peu c%27est l%27%E9tendue de la l%E9sion. Mais essaie de garder l%27espoir et le courage pour entretenir ta petite . c%27est essentiel .%0D%0A-Personnellement%2C je ne sais pas si des associations ou des familles de malades existent. ce serait soulageant. Maus on compte sur toi surtout pour soutenir ta fille.%0D%0Abon courage et %E0 bientot. 72|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||18:15:30|10/01/2004|bonsoir%0D%0A%0D%0Ail existe une association... c%27est %22AFA fran%E7ois Aupetit%22... une fois inscrit on peut demander autant de documents que l%27on souhaite... %E7a m%27a aid%E9 %E0 comprendre pas mal de choses... mais le plus important c%27est de garder le moral... personnellement je ne l%27ai pas toujours mais je m%27en sors... j%27ai aussi 60 cm d%27atteint et rien n%27est simple au jour le jour...%0D%0Amerci %E0 vous d%27%EAtre l%E0...%0D%0A%0D%0Agros bisous sinc%E8re%0D%0A%0D%0ACarole%0D%0A%0D%0A%0D%0A 73|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||10:09:01|10/03/2004|Merci %E0 vous deux.%0D%0APour l%27instant%2C je suis dans un %E9tat o%F9 je n%27arrive pas a accepter%2C je ne veux pas y croire...peut %EAtre qu%27avec le temps...%0D%0ALe p%E9diatre m%27a dit hier qu%27en fait elle porrait avoir un crohn%2C que chez les petits parfois un crohn ressemble %E0 une rectocolite...une incertitude de plus...et une angoisse aussi.%0D%0AMerci %E0 tous d%27%EAtre l%E0 et %E0 bient%F4t. 74|10|RE%3A recto colite h%E9morragique|Carole35||11:26:40|10/03/2004|couraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaage%0D%0A%0D%0Ac%27est tout ce que l%27on peut nous souhaiter %E0 tous... et plus vite tu accepteras et plus vite ta petite puce l%27acceptera aussi... elle ressent tes angoisses et peut %EAtre que %E7a l%27aide pas... mais ne te culpabilise pas personne n%27y peut rien et il faut croire en l%27avenir %28je devrais me lire de temps en temps parceque c%27est aussi normal d%27avoir des angoisses parfois et d%27%EAtre d%E9prim%E9%29 oops%0D%0A%0D%0Abisoussssssssssssssssss tout plein 75|10|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||15:39:20|10/03/2004|Bonjour Leloul%2C%0D%0A%0D%0AEntre un crohn ou une rectocolite%2C il n%27y a pas de diff%E9rence comme telle en terme de gravit%E9. Les deux sont des maladies inflammatoires chroniques des intestins. La diff%E9rence la plus importante est simplement qu%27une rectocolite ne touche que le colon%2C et que crohn peut toucher des parties du tube digestif de la bouche %E0 l%27anus. Mais crohn n%27est pas pire que la rectocolite. %0D%0A%0D%0AJe comprends que vous soyez angoiss%E9e %E0 l%27id%E9e que votre petite fille soit malade. J%27ai aussi un enfant et l%27on veut tous qu%27ils soient en bonne sant%E9 et qu%27il ne leur arrive rien. Mais les enfants sont courageux et savent s%27adapter %E0 leur condition%2C bien qu%27elle soit souffrante%2C elle apprendra %E0 faire avec%2C et %E0 profiter de la vie au maximum%2C autant qu%27on l%27en lui donne la chance%2C dans la mesure de ses capacit%E9s. %0D%0A%0D%0AElle a besoin de vous%2C et vous avez aussi besoin d%27elle. L%27id%E9e de trouver une association pour supporter les famille est excellente%2C allez chercher cette aide dont vous avez besoin. Si vous ne trouvez pas assez de support l%E0-bas%2C aller n%27h%E9sitez pas %E0 chercher un soutien psychologique%2C pour vous outiller%2C et arriver %E0 faire face %E0 la situation. %0D%0A%0D%0AJ%27ai eu %E0 faire face aussi %E0 crohn%2C pas pour mon enfant mais pour moi-m%EAme. Il est possible d%27apprendre %E0 g%E9rer les soucis engendr%E9s par la maladie%2C du mieux que l%27on peux. Aussi%2C vous savez%2C ces maladies sont dites chroniques%2C mais %E9voluent de mani%E8re diff%E9rente chez chaque personne. Il est possible qu%27une personne ait une crise ou deux dans son existence%2C et reste en r%E9mission pour de nombreuses ann%E9es%2C tout comme certaines personnes en sont atteintes plus fr%E9quemment%2C et avec plus de gravit%E9. %0D%0A%0D%0AEssayez de bien vous occuper de vos propres besoins et angoisses%2C avec de l%27aide si vous avez du mal %E0 y arriver seule. C%27est courageux de prendre de l%27aide pour continuer d%27%EAtre l%E0 pour vos filles et votre famille. Vous avez les capacit%E9s de vous adapter %E0 la situation%2C et il est normal que pour le moment tout cela vous angoisse. Vous apprendrez comment faire face aux crises et aux difficult%E9s au fur et %E0 mesure qu%27elle surviennent%2C avec le temps. Et je suis certaine que vous serez fi%E8re de vous et de vos deux enfants. %0D%0A%0D%0AVous pouvez aussi exprimer vos craintes aux soignants de votre fille%2C leur demander comment g%E9rer au mieux la situation%2C leur demander de vous donner le plus d%27informations sur la maladie de votre fille et pr%E9voir comment r%E9agir en cas de besoin%2C d%27aggravation de son %E9tat%2C etc. %0D%0A%0D%0ABon courage%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s 76|11|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||00:03:46|10/04/2004|bonjour tout le monde%3A%0D%0Aje trouve que ce que dit Aloes est tr%E8s important ds la mesure ou elle met l%27accent sur la sp%E9cificit%E9 de chaque et sur ce qu%27elle apporte de clarifications sur la diff%E9rence entre rch et crohn. Vous - toi et ta fille- allez avoir %E0 faire un tr%E8s long parcours aves l%27%E9venement. Vous allez d%E9couvrir plusieurs fa%E7con de faire face aux al%E8as de la maladie car chaque phase a des particularit%E8s nouvelles %E0 ajouter ou %E0 soustraire de la gamme de comportements %E0 avoir face %E0 la maladie. J%27ai fait cette remarque dans un message pass%E9. Par ex. il y%27a des aliments qui au d%E9but ne me faisaient pas mal puis ils sont devenus tr%E8s nocifs par la suite puis maintenant ils sont tr%E8s normaux ds leur action sur mon corps etc...%0D%0AC%27est pour %E7a que ce qu%27a dit Aloes est tr%E8s exact. Seulement tu ne dois pas tarder pour accepter ce qui s%27est pass%E9 .C%27est bon pour ce que vit ta fille et pour ton moral Leloul.%0D%0ACourage encore. 77|12|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||17:29:18|10/04/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai bien compris tout ce que vous m%27avez dit et vos conseils%2Cdont je vous remercie %E9norm%E9ement%2C je suis s%FBr que vous avez raison%2C mais pour moi c%27est trop insupportable%2C je n%27arrive pas accepter.J%27aimerai un autre avis m%E9dicale%2C mais dans ma r%E9gion le p%E9diatre que je vois est le seul sp%E9cialis%E9 en gastro%2C je vais peut %EAtre essayer dans une autre r%E9gion... de plus je ne trouve aucun t%E9moignage ni aucune litt%E9rature relatant des malades si jeune%21%21%0D%0ABisous %E0 tous et %E0 bient%F4t. 78|13|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||18:46:02|10/04/2004|BONJOUR%0D%0Aje crois que tu n%27as pas consult%E9 le site de l%27association qu%27un %28e%29 malade t%27avais indiqu%E9. c%27est interessant d%27apr%E9s ce qui est consultable sur ce site car la navigation exhaustive est r%E9serv%E9e - %E9tonnement aux seuls adherents.Mais il y%27a une rubrique reserv%E9e aux %3A -enfants et la rch et- les enfants et le crhon. voici l%27adresse %E0 nouveau%3A www.afa fran%E7ois au petit.%0D%0Abonne chance 79|13|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||04:53:41|10/05/2004|Bonjour Leloul%2C%0D%0A%0D%0AVous avez fait ce qu%27il faut%2C c%27est %E0 dire consulter un sp%E9cialiste%3A un p%E9diatre sp%E9cialis%E9 en gastro-ent%E9rologie. Faites-lui confiance. Il n%27y a pas de raison pour que ce soit une autre maladie%2C pourquoi vouloir une autre expertise%2C puisque de toute %E9vidence%2C le probl%E8me ce n%27est pas la maladie de votre fille%2C mais votre difficult%E9 %E0 vous de vous faire %E0 l%27id%E9e que votre enfant ait une maladie inflammatoire des intestins. %0D%0A%0D%0AAllez chercher de l%27aide pour y faire face%2C de l%27aide pour vous-m%EAme%2C et laissez les sp%E9cialistes s%27occuper de la prise en charge de la maladie de votre enfant. Ne vous %E9puisez pas %E0 chercher ailleurs%2C vous n%27obtiendrez pas plus que ce que vous avez d%E9j%E0. Vos inqui%E9tudes%2C parlez-en avec le sp%E9cialiste qui suit votre fille. %0D%0A%0D%0AMaintenant%2C j%27ai fait quelques recherches et voici ce que j%27ai trouv%E9%2C concernant les MICI chez l%27enfant%3A%0D%0A%0D%0Aun forum%3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fafa.asso.fr%2FforumPrt.htm%0D%0A%0D%0Amaladie de crohn%2C enfant%2C alimentation%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.astrazeneca.fr%2Fastrazeneca%2Fvotre_sante%2Fa1_1_1__TopicId_6__QuestionID_250.asp%0D%0A%0D%0Aun livret tout %E0 fait g%E9nial %E0 propos de l%27enfant et des MICI%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.cregg.org%2Finfos_patients%2Flivret_mici%2Fpart10%2F%0D%0A%0D%0AIls y disent entre autre ceci%3A%0D%0A%22%5Bi%5DIl s%92agit d%92affections chroniques. Cela ne signifie pas que l%92enfant souffrira de la maladie toute sa vie durant. Il y a de longues p%E9riodes sans sympt%F4mes %96 avec ou sans traitement %96 pendant lesquelles la vie est strictement normale. Cela signifie en revanche qu%92un suivi est n%E9cessaire et surtout que la reprise symptomatique de la maladie doit d%E9clencher rapidement une prise en charge adapt%E9e.%5B%2Fi%5D%22%0D%0A%0D%0AUn autre site d%27infos g%E9n%E9rales %E0 propos des MICI et l%27enfant%3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.astrazeneca.fr%2Fastrazeneca%2Fvotre_sante%2Fa1_1_1__TopicId_6__QuestionID_260.asp%0D%0A%0D%0A%22%5Bi%5DMon enfant est atteint d%27une maladie de Crohn%2C peut-il en gu%E9rir %3F %0D%0A %0D%0A Les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales %28MICI%29%2C comme la maladie de Crohn ou la recto-colite h%E9morragique%2C sont des affections chroniques pour lesquelles il n%27existe pas %E0 l%27heure actuelle de traitement m%E9dicamenteux curatif.%0D%0A%0D%0AMais votre enfant ne souffrira pas de la maladie toute sa vie. Ces maladies pr%E9sentent de longues p%E9riodes sans sympt%F4mes%2C avec ou sans traitement%2C pendant lesquels la vie est strictement normale. %0D%0A%0D%0ALes traitements existants%2C qui permettent de r%E9agir aux pouss%E9es de la maladie en diminuant les sympt%F4mes%2C peuvent s%27adapter %E0 l%27enfant en tenant compte des probl%E8mes de croissance.%0D%0A%0D%0AUn suivi permanent de l%27enfant est n%E9cessaire et au moment des reprises des sympt%F4mes une prise en charge adapt%E9e doit %EAtre d%E9clench%E9e rapidement.%0D%0A%0D%0AVotre enfant doit mener dans la mesure du possible une vie normale %3A il faudra pour cela trouver un juste %E9quilibre entre une surveillance rigoureuse de la maladie%2C un am%E9nagement des conditions de vie et son assimilation aux autres enfants de son %E2ge.%5B%2Fi%5D%22%0D%0A%0D%0A%C0 vous de prendre les rennes maintenant. Ne perdez pas votre temps et votre pr%E9cieuse %E9nergie %E0 nier ce dont souffre votre fille et %E0 chercher %E0 multiplier les avis. Mettez vos %E9nergies %E0 trouver de l%27aide pour vous soutenir%2C %E0 vous organiser concernant l%27h%F4pital%2C les traitements%2C et pour vivre au mieux votre vie de famille. Vous verrez%2C vous reprendrez le dessus et ce qui vous appara%EEt comme une montagne aujourd%27hui%2C vous appara%EEtra beaucoup moins lourd dans quelques temps. Ne perdez pas de temps%2C mettez en place maintenant ce dont vous avez besoin pour passer au travers ce moment difficile. Vous serez bient%F4t fi%E8re de voir que vous avez beaucoup plus de capacit%E9s que vous le croyez. %0D%0A%0D%0ABon courage%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s 80|14|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||13:37:38|10/05/2004|Un grand merci pour vos recherches et vos infos.%0D%0AAu fond de moi je sais bien que vous avez raison%2C mais c%27est trop %22neuf%22 encore pour moi et pour pouvoir l%27accepter. Et vue la raret%E9 de ces maladies chez les enfants de moins de 10 ans je me dit que peut %EAtre....%0D%0AEnfin j%27ai tout de m%EAme pris un rdv chez un p%E9do psy%2C car ma fille ne parle pas du tout de ce qu%27elle vit depuis maintenant 2 semaines et me voit tr%E8s souvent triste et pleurer.J%27%E9sp%E8re que %E7a l%27aidera et peut %EAtre moi aussi.%0D%0AMerci pour votre soutien %E0 tous et %E0 bient%F4t.%0D%0A 81|15|RE%3A recto colite h%E9morragique|powbecks||14:15:45|10/05/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJuste un petit passage pour vous donner de l%27espoir %21 Je reviens de l%27hopital ou j%27ai fait une recto %21 Et bien tout va pour le mieux%2C plus d%27ulc%E9rations et tr%E8s peu de lesions. Tout cela pour dire qu%27il exite des traitements qui fonctionnent tr%E8s bien %E0 condition de bien les prendre. J%27ai test%E9 le protocole PLUME des laboratoires qui ccialise le pentasa%2C et bien avec les lavements%2C je n%27%27ai presque plus de symptomes et je peux maintenant avoir un traitement d%27entretien avec des suppos %21%0D%0A%0D%0AVoila le message que je voulais faire passer%2C surtout aupr%E8s de la maman de cette petite puce%2C ne perdez pas espoir%2C la recherche avance et on finira bien par trouver des solutions. Elles existent d%E8j%E0. Le plus dur est d%27accepter cette foutue maladie de fa%E7on %E0 continuer %E0 vivre normalement%2C une fois que cette %E9tape est franchie%2C le reste va mieux. N%27h%E9sitez pas %E0 parler de tout %E0 votre medecin et aussi pourquoi pas a aller consulter un p%E9do psy pour votre fille%2C si cela peu vous aider%2C car il va falloir tenir le coup pour 2.%0D%0A%0D%0AAmicalement%2C 82|16|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||15:36:54|10/05/2004|Rebonjour Leloul%2C%0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s bien le r-v chez le p%E9dopsy%2C il pourra peut-%EAtre donner des pistes%2C ou vous soutenir. Mais ce qui m%27intrigue%2C c%27est que c%27est vous qui avez du mal %E0 faire face %E0 la maladie de votre fille%2C et non pas elle%2C selon ce que vous dites. Pourquoi pas prendre de l%27aide pour vous-m%EAme%3F %0D%0A%0D%0AVotre petite ne vous parle pas%2C normal%2C elle comprend qu%27il se passe quelque chose d%27inqui%E9tant%2C puisque sa maman pleure%2C elle ressent votre nervosit%E9%2C votre d%E9sarroi et elle sent surement que c%27est en lien avec elle. Essayez de soigner votre inqui%E9tude et votre tristesse%2C et votre petite fille aura la force de passer %E0 travers tout et vous aussi. Et vous verrez qu%27elle sera bavarde %E0 nouveau et qu%27elle vous confiera ses joies comme ses petits soucis.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C%0D%0A%0D%0AAlo%E8s 83|17|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||11:36:26|10/06/2004|Bonjour%2C%0D%0AC%27est vrai que je vis plus mal la maladie que ma fille%2C mais elle est encore tellement petite%2C elle vit au jour le jour et comme%2C heureusement%2C elle m%27a pas mal elle ne se sent pas malade et elle ne comprend pas pourquoi on va tout le temps chez le m%E9decin%2C les m%E9dicaments...%0D%0AAlors que moi j%27ai peur...peur pour son avenir peur d%27essayer un tas de traitements qui ne marchent pas%2C peur des complications%2C peur qu%27elle souffre%2C peur que tout ces traitements pr%E9vu pour les adultes l%27emp%EAche d%27avoir une croissance normale et des effets secondaires peut %EAtre non connu chez les adultes.%0D%0APour l%27instant le pentasa qu%27elle prend en comprim%E9 depuis vendredi n%27a aucun effet et j%27ai peur de passer aux corticoides et aux immuno suppresseurs. De plus elle continue de saigner et elle est de plus en plus fatigu%E9e%2C %E7a aussi c%27est inqui%E9tant.%0D%0ABisous%2C %E0 bient%F4t. 85|18|RE%3A recto colite h%E9morragique|PETIT_NICO||00:48:23|10/25/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-10-04 à 23:53  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 25-10-04 %E0 14%3A29%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonsoir Leloul %0D%0AJe comprends tr%E8s bien votre panique%2C mon fils de huit ans%2C Nicolas%2C a %E9t%E9 hospitalis%E9 le 30%2F09 car il avait de la diarrh%E9e avec sang. On est rest%E9 %E0 l%27hopital 17 jours. Tout un tas d%27examens ont %E9t%E9 faits %28sanguins%2C endoscopie%2C fibroscopie avec bien sur les biopsies%29perfusion%2C sans alimentation totale pendant deux jours%2C m%EAme pas de l%27eau%2C puis regime sans r%E9sidus. J%27%E9tais en panique car je ne voyais pas les choses avan%E7er%2C comme vous%2C j%27ai beaucoup pleur%E9%2C mais mon petit gar%E7on ne voulait pas que je pleure. M%EAme dans les moments de tr%E8s fortes douleurs%2C il me suppliait de ne pas pleurer et il me disait %3Aje t%27aime maman.%0D%0AJ%27ai alors compris que j%27avais le droit de pleurer mais pas devant lui et surtout que j%27avais le devoir de l%27aider et le soutenir%2C faire que sa vie soit la plus agr%E9able possible m%EAme avec cette rch.%0D%0AAujourd%27hui je suis %E0 fond sur internet%2C je cherche tout ce qui peut nous aider.%0D%0AC%27est dur%2C tr%E8s dur%2C mon fils a maigrit il a toujours de la diarrh%E9e mais plus de sang%2C il est sous Pentasa 5 cachets par jour %2B Colofaom %28mousse rectale%29le soir. Il suit un r%E9gime tr%E8s strict et tr%E8s difficile pour un enfant%2C mais peu %E0 peu on avance.%0D%0ANe laisser pas cette Pu.... de maladie vous envahir compl%E8tement.%0D%0ARegarder la en face et dites lui que c%27est votre enfant qui aurra le dessus malgr%E9 tout.Un enfant c%27est super costaud%2C plus que nous adultes.%0D%0AMon fils me pose un tas de questions aujourd%27hui aux quelles j%27essaye de donner une r%E9ponse. Il m%27a aussi demand%E9 si il aller guerrir vite%2C ne plus saigner%2C mourrir etc...%0D%0ACe sont des discutions difficiles%2C je lui r%E9ponds et d%E9s que je peux %E0 mon tour me soulager %28craquer un bon coup%29%2C je le fais mais de fa%E7on discr%E8te%2C quelques fois le lendemain%2C ou la nuit.%0D%0ANous avons donn%E9 la vie %E0 nos enfants et pour eux nous voulons ce qu%27il y a de mieux%2C alors %E0 d%E9faut d%27un Super mieux%2C SOYONS PRESENTES A FOND ET SURTOUT PLEINES D%27AMOUR comme nous savons si bien le faire.%0D%0AJe commence %E0 %EAtre longue%2C je finis en vous disant que cette force%2C n%27est pas arriv%E9e tout de suite%2C mais se sont nos enfants qui souffrent et dans ces mauvais moments c%27est aux mamans %28et papas%29de r%E9agir et vite%2C car l%27enfant en a grand besoin.%0D%0ABon courage et j%27esp%E8re %E0 bient%F4t. %0D%0A 86|19|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||14:07:04|10/28/2004|Bonjour PETIT NICO%2C%0D%0AJe vous trouve super courageuse et vous admire beaucoup...%0D%0AMoi aussi j%27essai petit %E0 petit de reprendre le dessus et de recommencer %E0 vivre de mani%E8re la plus normale possible pour mes 2 filles.%0D%0AMa fille va un peu mieux elle aussi elle n%27a plus de sang et des selles presque normale%2C ce qui me remonte un peu le moral%2C elle est sous pentasa en comprim%E9.%0D%0AMoi aussi j%27ai beaucoup cherch%E9 sur internet des renseignements pour nous aider%2C mais on parle tr%E8s peu des enfants.%0D%0AJ%27%E9sp%E8re que Nicolas se porte bien et qu%27il ira de mieux en mieux.%0D%0ABisous et %E0 bient%F4t. 89|20|RE%3A recto colite h%E9morragique|PETIT_NICO||12:14:42|10/29/2004|Bonjour Leloul%2C%0D%0A%0D%0ANous traversons des moments difficiles avec nos enfants%2C la difficult%E9 est d%27autant plus grande qu%27ils sont petits %28 3 et 8 ans %29%2C je ne sais pas pour votre fille%2C mais mon fils a beaucoup de mal avec son r%E9gime alimentaire. En plus il pose un tas de questions aux-quelles je r%E9ponds%2C avec sinc%E9rit%E9%2C je pense qu%27ils ont le droit de savoir qu%27ils sont malades mais que nous sommes l%E0 pour les aider du mieux qu%27on peut. Votre fille est encore trop petite mais en grandissant il faudra la rassurer mais lui expliquer%2C et pour l%27%E9cole %28si elle est scolaris%E9e%29 parlez avec la ma%EEtresse%2C expliquez lui la maladie%2C %E0 savoir qu%27elle doit se rendre aux toilettes rapidement quand elle le souhaite%2C que le stress est une cause de crise... Mon fils a %E9t%E9 hospitalis%E9 le 30%2F09%2F04 pendant 17 jours%2C il a fait un tas d%27examen %28fibroscopie%2C coloscopie%2C endoscopie ...%29c%27%E9tait tr%E8s difficile mais n%E9cessaire. Evitez de pleurer devant elle%2C car les enfants ressentent tr%E8s bien notre mal %EAtre%2C moi je craque la nuit ou quand je suis seule%2C car bien qu%27on soit oblig%E9 d%27accepter cette foutue maladie%2C on se doit de tenir le coup pour eux. Mon fils me suppliait de ne pas pleurer et %E7a aux moments les plus difficiles pour lui%2C quand il avait vraiment mal qu%27il hurlait de douleurs suites %E0 la pr%E9paration pour les diff%E9rents examens qu%27il a eut %28grande quantit%E9 d%27un liquide d%E9geulasse %E0 boire%2C les lavements..%29%2C il %E9tait compl%E8tement irrit%E9. Il me disait en pleurant %22maman je t%27aime%2C ne pleure pas%22 et la on prend conscience que la vie n%27est pas toujours belle %28maladie%29mais magnifique par ces petits mots d%27amour qui sortent du fond de leur coeur.%0D%0AAujourd%27hui nous avons RDV %E0 l%27hopital pour les dreniers r%E9sultats %28biopsies%29. Nicolas a tr%E8s peur de devoir rester %E0 l%27hopital%2C je lui ai jur%E9 qu%27il ne resterait pas et je tiendrais ma promesse quoi qu%27il arrive...%0D%0AJe vous souhaite bon courage%0D%0AA bient%F4t 90|21|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||17:41:48|11/02/2004|Bonjour PETIT NICO%0D%0AC%27est vrai que c%27est difficile de se dire que nos enfants sont malades et qu%27il y aura tout le temps des hauts et des bas%2C qu%27on aurait voulu autre chose pour eux...Moi ma fille ne me pose aucune question elle ne parle ni de l%27hospitalisation qui a pourtant %E9tait assez %E9prouvante pour elle %28elle avait aussi ce liquide %E0 boire et comme elle n%27y arrivait pas elle a eu une sonde gastrique%2C et tout les examenes%2C prise de sang...%29ni sur les m%E9dicaments qu%27elle doit prendre.En fait je pense qu%27elle sait que autour de tout %E7a il y a eu beaucoup de souffrance et de tristesse et qu%27elle pr%E9f%E8re ne pas en parler.Pour cette raison j%27ai d%E9cid%E9 de l%27emmener voir un p%E9do psy pour %E9viter qu%27elle ne se renferme.%0D%0AMa fille n%27a aucun r%E9gime alimentaire%2C sauf %E9viter les aliments trop riche en fibres ou irritants.%0D%0APar rapport %E0 l%27%E9cole mon p%E9diatre m%27a conseill%E9 de ne pas en parler pour %E9viter qu elle soit %22trait%E9%22 diff%E9rement des autres.Maintenant c%27est s%FBr qu%27%E0 l%27%E9cole primaire c%27est peut %EAtre diff%E9rent.%0D%0AJ%27%E9sp%E8re que votre RDV %E0 l%27h%F4pital c%27est bien pass%E9 et que Nicolas va bien.%0D%0ABon courage %E0 vous et %E0 tr%E8s bient%F4t. 87|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||17:51:35|10/28/2004|Bonjour%2C je suis moi aussi atteinte de recto collite h%E9moragique. %C7a fait maintenant 4 ans que j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e. Mon m%E9dacin m%27a dit qu%27il ne savait pas pourquoi que j%27%E9tais atteinte de cette maladie. Il dit que dans la r%E9gion o%F9 j%27habite%2C c%27est l%E0 o%F9 il y a le plus de cas. Moi%2C je pense que c%27est h%E9r%E9ditaire%2C parce que sur le c%F4t%E9 maternel%2C un des oncles %E0 ma m%E8re est mort d%27un cancer du c%F4lon. Je ne sais pas ce que vous voulez savoir%2C mais si vous voulez me r%E9%E9crire%2C je vais me faire un plaisir de partager ce moment difficile avec vous. 91|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||00:05:51|11/03/2004|Bonsoir Lucegb%0D%0A%0D%0AA vrai dire%2C on ne sait pas vraiment l%27origine de cette maladie certains pensent que c%27est hereditaire ou dautres come moi le stresse moi aussi je suis atteinte dune rectocolite hemmoragique alors que jai 15 ans il faut garder courage et espoir%2C je suis mon traitement pour 6 mois avec du Pentasa%2C jai reprit du poids et je garde espoir mm si quelques fois la diarh%E9e reaparait ce qui me met dans des mauvais etats jaimerai savoir si la maladie est reellmen chronique ou si elle peut passer dans certains cas car je me pose souvent la question. %0D%0AJe vous souhaite un tr%E8s bon courage a tous et continuez decrire cela faitdu bien de parler a des personnes qui vivent la mm chose que nous. 92|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||20:00:47|11/03/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%3E%0D%0A%3Ejaimerai savoir si la maladie est %0D%0A%3Ereellmen chronique ou si elle peut passer dans certains cas %0D%0A%3Ecar je me pose souvent la question. %0D%0A%0D%0AJ%27ai des patients qui n%27ont pas eu de rech%FBte depuis vingt ans. A suivre%85%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 93|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||21:15:14|11/03/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie de mavoir repondu%2Ccela me redonne le sourire de savoir que la maladie puise partir mais comme vous avez pu le dire c%27est a suivre car certaines personnes qui ecrivent dans ce forum lont vu disparaitre et revenir a nouveau. Bon courage a tous%21gros bisous %21 94|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||17:49:41|11/09/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai des patients qui n%27ont pas eu de rech%FBte depuis vingt %0D%0A%3Eans. A suivre%85 %0D%0A%0D%0ACher docteur%2C vous dites que vous avez des patients qui n%27ont pas eu de rechutes depuis 20 ans. Quel traitement ont-ils suivi%3F Ont-ils eu recours %E0 la chirurgie%2C suivi une di%E8te extr%EAmement strict%2C ou seulement les m%E9dicaments ont suffi%3F%0D%0A%0D%0AMerci%21%21%21%0D%0Alucegb 96|5|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||21:41:14|11/09/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3ECher docteur%2C vous dites que vous avez des patients qui n%27ont %0D%0A%3Epas eu de rechutes depuis 20 ans. Quel traitement ont-ils %0D%0A%3Esuivi%3F %0D%0A%0D%0AUn simple traitement par Pentasa. Ce sont des formes mod%E9r%E9es de la maladie.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 95|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||18:22:50|11/09/2004|Je sais qu%27il faut garder espoir mais cette maladie m%27apporte plus de probl%E8mes qu%27autre chose%3A j%27en suis %E0 la moiti%E9 de ma premi%E8re ann%E9e de c%E9gep et j%27ai d%E9j%E0 manqu%E9 la moiti%E9 des cours %E0 cause de %E7a%3A j%27ai le malheur de manger quelque chose avec un peu de persil%2C je vais aux toilettes pendant trois heures%2C et j%27exag%E8re m%EAme pas. Le lendemain matin%2C j%27ai tellement le ventre enfl%E9 que mes v%EAtements ne me font plus%21%21%21%21%21 Je ne mange plus rien. J%27ai perdu 38 livres. %28%C7a%2C c%27est la cons%E9quence que j%27appr%E9cie le plus%3A avant je pesais 224 livres %28mais je mesure 5 pieds 6 pouces ou 1m 68%29%2C et maintenant%2C je p%E8se 186 livres. Sans cette maladie%2C jamais j%27aurais r%E9ussie %E0 perdre la moindre livre%29. Je pense que la chirurgie pourrait r%E9gler mon probl%E8me mais j%27ai peur%3A un oncle %E0 ma m%E8re est mort pas longtemps apr%E8s qu%27on lui ait enlev%E9 le c%F4lon %28il avait le cancer%29 et qu%27on lui ait mis un sac. J%27essaie de me dire que je ne devrais pas me plaindre%2C que d%27autres sont pire que moi %28comme ceux qui ont la maladie de Crohn%29%2C mais je ne sais plus quoi faire. Mes parents ont cess%E9 de fumer et maintenant%2C ils veulent manger de la nourriture qui a du go%FBt%2C donc des %E9pices. %C7a sent tellement bon%2C mais je ne peux rien manger de tout %E7a. Bien s%FBr que des fois je pourrais en manger mais je n%27aime vraiment pas %E7a %28c%27est arriv%E9 une seule fois%29. Donc%2C %E0 chaque fois que je ne veux pas manger comme eux parce que %E7a va me rendre malade%2C ils me disent %3AGo%FBtes-y donc tu vas aimer %E7a%21. Ils %5Ene me comprennent pas quand je leur dit que les %E9pices qu%27ils ont mis %28en grande quantit%E9%3A le genre d%27%E9pice%3F sauce tabasco%2C chili%2C origan%2C moutarde s%E8che%2C ... ... ...%29 dans la recette vont me rendre malade. Si je me laisse tenter%2C je suis malade. Souvent%2C on se chicane%2C et je fini par leur souhaiter d%27avoir ma maladie%2C comme %E7a ils verraient ce que je vis. Je sais que c%27est m%E9chant%2C mais on dirait qu%27ils ne veulent pas comprendre...... En tout cas... Oups%21%21 J%27en ai beaucoup %E9crit. Je crois que je me suis laiss%E9e emport%E9e par ma col%E8re. Je suis d%E9sol%E9e%2C mais des fois%2C %E7a fait du bien de cracher un peu de venim %28m%EAme si on ne peux rien changer%21%21%29 En tout cas...%0D%0A%0D%0AJe m%27excuse encore et soignez-vous bien%2C Laura69.%0D%0ABonne journ%E9e%21%21%21 97|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|Laura69||11:50:49|11/11/2004|Bonjour Lucegb%2C%0D%0A%0D%0AEn effet%2C tes parents ne te comprennent pas ou plut%F4t n%27essayent pas.%0D%0ATu ne dois pas te laisser tenter m%EAme si tu en as envie %2C le persil ou les sauces genre tabasco... ne font qu%27empirer la maladie et ab%EEmer ton intestin %28le m%E9decin que je consulte me l%27a infirm%E9%29.%0D%0AA cause de cette maladie%2C tu as manqu%E9 beaucoup de cours et donc je comprends tr%E8s bien que tu en sois malheureux mais la snt%E9 compte avant tout.%0D%0AMoi aussi j%27avais perdu beaucoup de poids%2Cj%27en %E9tais assez fi%E8re mais en y r%E9fl%E9chissant je pr%E9f%E9rais %EAtre en bonne sant%E9 et perdre du poids normalement.Tu devrais reparler de tout ceci avec tes parents car c%27est surtout %E0 ces moments que l%27on a besoin de sa famille et ne t%27excuse pas d%27avoir dit tout cela tu en avais besoin. %0D%0AJe te souhaite bon courage et fais attention %E0 toi%21 gros bisous%21 98|5|RE%3A recto colite h%E9morragique|mary31||23:23:55|11/11/2004|Bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AVous %EAtes nombreux %E0 parler d%27aliments %E0 %E9viter %28sauces%2C persil...%29et je me demandais si vous avez tous eu des recommendations tr%E8s strictes. En ce qui concerne mon ami%2C atteint d%27une RCH %28sur une vingtaine de cm%29 depuis 9 mois maintenant%2C sans aucune p%E9riode de r%E9mission%2C son m%E9decin n%27a jamais vraiment insist%E9 sur les aliments %E0 %E9viter. Il lui a seulement dit d%27%E9viter les l%E9gumes verts et les fruits... rien de plus. Je commence %E0 me demander en lisant vos t%E9moignages s%27il ne vaudrait mieux pas tenter un r%E9gime hyper strict pour voir enfin quelques r%E9sultats... Quels aliments sont %E0 bannir imp%E9rativement%3F%0D%0ADe plus%2C je viens de lire un article concernant un nouveau traitement aux Etats Unis %E0 partir d%27helminthes de porc %28parasites%29. Des %E9tudes feraient apparaitre de 50 %E0 70%25 de r%E9mission. En avez vous entendu parler%3F Peut %EAtre un m%E9decin pourrait me r%E9pondre sur l%27authenticit%E9 de cette information et sur les chances de voir ce traitement arriver en France un de ces quatre%21%0D%0A%0D%0AD%27avance merci de vos r%E9ponses. 99|6|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||02:25:36|11/12/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-11-04 à 02:28  (GMT)[/font][p]Bonsoir %E0 tous%0D%0AMoi%2C quand j%27avais demand%E9 %E0 mon Medecin si je devais suivre un quelconque r%E9gime alimentaire %2C il a r%E9pondu n%E9gativement en r%E9pliquant que pr. un certain temps%2C le lait %E9tait soup%E7onn%E9 de mauvais impact sur les intestins irrit%E9s %E0 cause des bact%E9ries qu %27il contient %2C mais il n%27a pas insist%E9 sur la question.Seulement%2C d%27apr%E8s ce que je retiens de mon exp%E9rience personnelle%2C c%27est que les viandes surcongel%E9es pr. 1 longue p%E9riode me font encore mal pr. 1 ou 2 journ%E9es puis %E7a passe. Les %E9pices%2C contrairement %E0 ce qui a %E9t%E9 dit ds un message pr%E9c%E9dent%2C ne m%27ont jamais caus%E9 de tort moi qui en mange quotidiennement ds notre cuisine. Sur cette question encore%2C %E7a d%E9pend de la tol%E9rance de l%27organisme de chacun des malades.Je me souviens au d%E9but de ma maladie%2C que des soupes de persil et d%27%E9pinards me donnaient du fort. Mais apr%E8s%2C ces ingr%E9dients se sont transform%E9s en aliments interdits pr. moi. Je crois que ces bouleversements%2C sont dus surtout au degr%E9 d%27atteinte des parois des intestins. Actuellement%2C %2820 ans de maladie%29 je n%27%E9vite presque rien dans mes mets. Je fais attention aux crudit%E9s quand je mange %E0 l%27%E9xterieur.J%27%E9vite l%27avocat quand c%27est trop mur par ex.je ne bois presque pas de bi%E8re. Je prends du rouge en quantit%E9s moyennes.Quand je tombe malade %E0 cause d%27une crudit%E9 mal nettoy%E9e%2C et que je me remets %E0 l%27%E9tat normal apr%E8s%2C j%27%E9vite d%27en prendre tout de suite apr%E8s car je risque de r%E9cidiver...vous voyez que c%27est tr%E8s difficile de parler de r%E8gles commune %E0 tous les cas. Pr. moi%2C il faut s%27observer pour juger de ce qui est bon ou mauvais pr. son cas.%0D%0A%E0 bientot chotbi 100|7|RE%3A recto colite h%E9morragique|LAURETT||12:23:33|11/12/2004|Mon ami %E0 28 ans%2C on a d%E9couvert sa maladie il y a pr%E8s de 13 ans%2C son gros intestin %E9 atteind %E0 55cm.Il a des traitements de choc %28cortisone%2C pentasa%2Cimurel...%29tous ces traitements lui donne des effets secondaires%2C il a mal partout %28surtout les muscles%29%0D%0AIl y a 1 mois%2C lors d%27une visite%2C les m%E9decins ont d%E9couvert des t%E2ches sur son intestion gr%EAle %28intestin qui n%27%E9tait pas malade%29%2C ce serait des t%E2ches sans doute canc%E9rig%E8nes.Apr%E8s une visite de contr%F4le 3 semaines plus tard%2C les t%E2ches n%27auraient pas %E9volu%E9es.%28TANT MIEUX%29%0D%0ATr%E8s dynamique%2C je ne le reconnais plus%2C il n%27a plus envie de rien%2C il en peu plus de souffrir 24H%2F24%2C notre relation s%27efface peu %E0 peu%2Cje ne sais plus quoi faire %28je comprends ses douleurs%2C mais je me sent ci impuissante%29Heureusement il travail toujours%2C comme il dit %E7a lui change les id%E9es......j%27esp%E8re que mon message retiendra votre attention%2C aidez moi.... 101|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|nath2005||16:06:47|11/12/2004|Salut %E0 tout le monde%21 %0D%0AUn heureux %E9v%E8nement se profile pour avril 2005... Ce n%27est pas une grossesse r%EAv%E9e%2C puisque tout un tas de m%E9decins %28g%E9n%E9raliste%2C gastro%2C deux gyn%E9cos et un endocrinologue%29 se penchent sur mon cas%2C m%27annon%E7ant que %22ce n%27%E9tait pas le moment de tomber enceinte...%22 %0D%0A%0D%0AJ%27ai 27 ans et je suis %E9galement atteinte de RCH%2C depuis 3ans maintenant... Et sans aucune p%E9riode de r%E9mission sup%E9rieure %E0 1mois... j%27ai essay%E9 tout un tas de traitements %3A Pentasa en granules et en lavement%3B du quadrasa en lavement%3B des cortico%EFdes en lavement et en comprim%E9s%2Cmais rien n%27y fait et j%27ai peur de finir au bloc et d%27en ressortir sans mon c%F4lon... %0D%0AJe vais aux WC%2C5%2C 6 et m%EAme 15 fois par jour... J%27ai mal au ventre%2C je perds beaucoup de sang%2C je suis %E9puis%E9e et je n%27ai persque plus d%27ap%E9tit %E0 cause du r%E9gime que je dois suivre %E0 la lettre%2C mais m%EAme cela ne suffit pas %E0 enrayer ma diahrr%E9e... Enfin%2C j%27ai appris il y a quelques mois que mes glandes sur-r%E9nales se faisaient fain%E9ante DONC%2C direction chez l%27endocrinologue...%0D%0AMon entourage ne comprends pas la maladie%2C ma m%E8re s%27affole pour un opui ou pour un non%2C mon p%E8re prend cela %E0 la rigolade %22ce n%27est rien%2C c%27est comme une simple gastro...%22 les amis%2C n%27en parlons pas et m%EAme mon mari a parfois du mal %E0 me voir tout le tps f%E2tigu%E9e et malade%2C bien qu%27il me soutienne...%0D%0A%0D%0ABref...Je garde tout de m%EAme mon traitement pendant ma grossesse%2C ce qui me fait culpabiliser... mon b%E9b%E9 sera-t-il en pleine sant%E9%3F%3F %0D%0ASi vous avez %E9t%E9 ou si vous %EAtes dans mon cas%2C %22malade et enceinte%22%2C r%E9pondez-moi... 102|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|LAURETT||12:05:18|11/13/2004|Mon ami %E9 aussi atteind de cette maladie depuis 13ans%2Cil en a maintenant 28.Il faut tout de meme savoir que cette maladie est h%E9riditaire%2C pour lui elle vient d%27un de ces oncles.%0D%0AIl a une petite fille de 2 ans%2Cqui se porte a merveille et les m%E9decins lui ont dit qu%27elle pouvait %EAtre atteinte de cette maladie%2C mais pr l%27instant elle est trop jeune.....%2C ils ne peuvent rien voir.%0D%0ACependant%2C pr mon ami il n%27est plus question d%27avoir des enfants%2C il dit qu%27il ne veut pas faire subir ce qu%27il a%2C et que ces traitements sont tellement forts qu%27il ne faut pas faire de b%EAtises.Moi%2C de mon c%F4t%E9 je n%27ai pas d%27enfant.%0D%0AToi qui est enceinte et atteinte de cette maladie peux tu me dire s%27il y a des risques pour avoir des enfants %28tu en a peut-%EAtre parl%E9 %E0 ton m%E9decin%2C et qu%27a t%27il dit%3F%29 %0D%0ABon courage%0D%0A 110|10|RE%3A recto colite h%E9morragique|nath2005||15:36:07|11/18/2004|Salut%2CLAURETT%2C%0D%0AAvant de vouloir mon b%E9b%E9%2C j%27avais demand%E9 %E0 la gastro quels pouvaient %EAtre les risques pour le b%E9b%E9... Car%2C les gens ne comprennent pas forcement quelles sont les souffrances et parfois la honte que l%27on peut avoir %E0 cause de cette maladie... Moi n%27ont plus%2C je refuse de l%E9guer cela %E0 mes enfants.. M%EAme %E0 mon pire ennemi%2C c%27est pour dire...%0D%0A%0D%0AMon m%E9decin%2C n%27a pas parl%E9 d%27h%E9r%E9dit%E9%2C comme le dit LELOUL... %0D%0A%0D%0APar contre%2C ils m%27a pr%E9venue que je risquerais d%27avoir un petit b%E9b%E9 et qu%27il soit pr%E9matur%E9... et cela parce que je suis la m%E8re %28et pas un homme%29 et que c%27est moi qui ai la maladie et que je porte %28bien s%FBr%21%21%21%29l%27enfant. %0D%0ALe risque majeur%2C %E9tait pour moi... Apr%E9s la grossesse%2C la maladie risque d%27empirer ou de s%27am%E9liorer... mais pour ton ami%2C le probl%E8me ne se pose pas...%0D%0A%0D%0ADe plus%2C comme le dit si bien Leloul%2C cette maladie peut se d%E9velopper n%27importe quand dans notre vie %28moi%2C il y a presque 4 ans%29et pour des raisons inconnues... Une seule personne de notre famille est soup%E7onn%E9e d%27avoir eut la maladie%2C juste soup%E7onn%E9e... et il s%27agissait de la demie-soeur de mon p%E8re...%0D%0A%0D%0AEnfin%2C lorsque j%27ai demand%E9 s%27il %E9tait possible de faire des recherches g%E9n%E9tiques sur notre famille%2C mon gastro m%27a r%E9pondue que c%27est vraiment pas la peine et que les chances %28ou plut%F4t malchances...%29 d%27avoir un enfant atteint de cette maladie %E9taient trop minime pour que l%27on %22d%E9range%22 un g%E9n%E9ticien%2C pour cela.%0D%0A%0D%0APour te rassurer%2C pour l%27instant%2C mon fils se porte bien%2C et m%EAme tr%E9s bien%2C puisque je suis enceinte de 4 mois et demi et que je le sens d%E9j%E0 bouger... %28pr%E9coce%2C d%27apr%E9s mon gyn%E9co%2C puisqu%27il s%27agit de mon 1er%2C ce doit %EAtre un %22beau%22 %28comprendre gros...%29b%E9b%E9 %29. %0D%0A%0D%0ARassure donc ton ami et courrez vite chez un m%E9decin%2C et pourquoi pas chez un g%E9n%E9ticien%2C pour qu%27il vous rassure mieux que moi.%0D%0AMoi%2C ce qui me fait peur%2C c%27est plus la pr%E9maturit%E9 et le fait que je prenne des m%E9dics pendant la grossesse...%0D%0A%0D%0AA plus... Bisous... Tiens-moi au courant... Ne pas avoir un enfant alors qu%27on le d%E9sire%2C il n%27y a rien de plus frustrant...%0D%0A%0D%0AEt lorsque mon petit Benjamin sera parmis nous%2C je vous tiendrai au courant de son %E9tat de sant%E9. 116|11|RE%3A recto colite h%E9morragique|LAURETT||11:26:42|11/23/2004|Salut Nath2005%0D%0A%0D%0AMerci bcp d%27avoir r%E9pondu%2C cependant%2C tu dis que ton B%E9b%E9 aurait des risques d%27%EAtre pr%E9matur%E9 parce qu tu es la m%E8re %28et non l%27homme%29.%0D%0AEs ce que tu pourrais te renseigner %28aux m%E9decins par exemple%29des risques encourus ds le sens inverse %28l%27homme qui %E9 atteind%3F%29%0D%0AMoi%2C ce qui me fait le plus peur ce sont les traitements qu%27il prend%2C ils sont tellement a forte dose%21%0D%0ABref%2C y a t%27il des risque d%27avoir un enfant avec un homme atteind de cette maladie%2C et qui prend autant de traitements%3F%0D%0AR%E9pondez moi%2C j%27ai besoin que l%27on me rassure%2C m%EAme ci je ne veux pas d%27enfant tout de suite.......mais il faut quand m%EAme en %EAtre conscient pr les ann%E9es %E0 venir. Ci vous avez eu un enfant avec quelqu%27un qui %E9 atteind de la maladie%2C j%27attends de tous coeurs vos t%E9moignages.....%0D%0AMerci encore %E0 Nath2005%2C r%E9pond moi ci tu as encore des infos qui pourraient r%E9pondre %E0 mon probl%E8me.Merci bcp et a tr%E8s bient%F4t %E0 toi et %E0 tous ceux qui pourront t%E9moigner....... 117|12|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||16:46:11|11/23/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EMoi%2C ce qui me fait le plus peur ce sont les %0D%0A%3Etraitements qu%27il prend%2C ils sont tellement a forte dose%21 %0D%0A%3EBref%2C y a t%27il des risque d%27avoir un enfant avec un %0D%0A%3Ehomme atteind de cette maladie%2C et qui prend autant de %0D%0A%3Etraitements%3F %0D%0A%0D%0AVous m%E9langez un peu tout.%0D%0ALes traitements pris par le p%E8re dans la RCH n%27ont pas d%27action sur le sperme et donc sur le b%E9b%E9.%0D%0APar contre votre enfant aura plus de chance %28mais c%27est loin d%27%EAtre obligatoire%29 d%27avoir une RCH en raison de l%27h%E9r%E9dit%E9.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 119|13|RE%3A recto colite h%E9morragique|LAURETT||19:12:18|11/23/2004|Bonsoir Cafe-Sant%E9%0D%0AMerci bcp d%27avoir r%E9pondu%2C vous %EAtes m%E9decin g%E9n%E9raliste%2C ou sp%E9cialis%E9 dans les maladies des intestins%3F%0D%0AQuelque part%2C vous m%27avez rassur%E9.%0D%0AAlors%2C ces traitements n%27ont vraiment pas d%27action sur le sperme%2C m%EAme avec d%27%E9normes doses de cortisone%2C d%27imurel%2C solupred%2Cn%E9oral.....%3Fet j%27en passe...........Faut t%27il quand m%EAme attendre que les doses soient au minimum pr concevoir un enfant%3F%0D%0ASinon%2C je sais tr%E8s bien que c h%E9riditaire%2C mais y a t%27il 100%25 de chance que l%27enfant pourrait %EAtre atteind%3F%0D%0AOu%2C Y a t%27il une chance sur 2%3F %0D%0AAvez vous une moyenne%2C ou un diagnostic%3F%0D%0ADites moi TOUT............MERCI ET A TRES VITE%0D%0A 120|14|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||20:30:41|11/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 23-11-04 à 20:31  (GMT)[/font][p]Bonsoir%2C%0D%0A%3EAlors%2C ces traitements n%27ont vraiment pas d%27action sur le sperme%2C m%EAme %0D%0A%3Eavec d%27%E9normes doses de cortisone%2C d%27imurel%2C solupred%2Cn%E9oral.....%3Fet j%27en passe%0D%0A%0D%0AJe confirme. Pas d%27action sur le sperme.%0D%0A%0D%0A%3ESinon%2C je sais tr%E8s bien que c h%E9riditaire%2C mais y a %0D%0A%3Et%27il 100%25 de chance que l%27enfant pourrait %EAtre atteind%3F %0D%0A%3EOu%2C Y a t%27il une chance sur 2%3F %0D%0A%3EAvez vous une moyenne%2C ou un diagnostic%3F %0D%0A%0D%0ATout d%E9pend si la recto colite de votre compagnon est familiale ou pas. Seules 5%25 des RCH sont familiales. %0D%0A%0D%0ASi elle est familiale%2C il faudra une consultation g%E9n%E9tique pour juger de sa probabilit%E9 d%27avoir une RCH%2C mais ses %22chances%22 ne d%E9passeront pas une chance sur 4.%0D%0ASi elle n%27est pas familiale votre enfant aura moins d%27une chance sur dix mille d%27avoir une RCH.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.univ-reims.fr%2FUFR%2FMedecine%2Ffmi%2Fplancours%2Fcycle2%2Fmodule13%2Fpdf%2FCrohn_et_RCH_118_P.pdf%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 107|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|leloul||18:52:24|11/15/2004|Bonjour%2C%0D%0ATout d%27abord f%E9licitaton pour votre futur b%E9b%E9.%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin%2C mais j%27ai une petite fille de 3 ans qui est malade depuis mi septembre.Le gastro p%E9diatre qui la suit n%27a jamais parl%E9 d%27h%E9r%E9dit%E9%2C je suis issue d%27une grande famille et il n%27y a jamais eu aucun cas ni dans la famille de mon mari.J%27ai %E9galement une autre fille de 18 mois qui se porte bien et on m%27a dit qu%27il n%27y a pas de raison pour qu%27elle soit malade elle aussi.%0D%0AIl ne faut pas oublier qu%27on ne sait pas exactement pourquoi certaine personne font la maladie et d%27autre pas. Moi ma fille je l%27ai allait%E9e pendant 10 mois ce qui %E9tait cens%E9 renforcer son immunit%E9...%0D%0AC%27est s%FBr ta grossesse sera peut %EAtre un peu plus compliqu%E9 qu%27une autre mais je te souhaite un beau b%E9b%E9 en pleine sant%E9.%0D%0AGros bisous. 126|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|petitemarie||00:01:20|12/08/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0AJe suis moi aussi atteinte de RCH depuis bientot 4 ans sans jamai avoir eu de remision%2Cil y a 4 mois que j%27ai accoucher j%27etais tout le temps de ma grossese sous rowasa 1 supo matin et soir%2Cles saignement non pas arretes pour autant%2Cet tout le temps de ma grossese j%27atait tres fatiguee %2Cmais mon bebe va bien j%27ai meme pu allaiter.Moi je n%27ai pas de diahrr%E9%2Cmais d%27ennorme perte de sang%2Cmon gyneco ma fait faire une prise de sang tout les mois pour voir si je ne manquais pas de fer ou de magn%E9sium.Un conseil repose toi beaucoup car apres l%27accouchement on est vraiment vid%E9.En tout cas je te souhaite un beau b%E9b%E9 en bonne sant%E9.%0D%0AJ%27ai lu un article sur le journal d%27une dame atteinte de cette maladie et qui apres avoir fait une cure %E0 Plombiere les Bains elle na plus de crise%2Cpeut etre que tu peu essayer de plus cela peut te permetre de vraiment te reposer.EN tout cas si quelqu%27un a deja fait l%27esperience il pourais nous raconter son experience.Bon courrage et donne nous des nouvelles Merci 103|6|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||00:01:24|11/14/2004|Salut mary31%2C%0D%0A voyons donc%21%21%21 C%27est s%FBr qu%27il y a une di%E8te stricte en p%E9riode difficile. Son m%E9decin aurait d%FB le r%E9f%E9r%E9 %E0 une nutritionniste quand il a d%E9couvert sa maladie. Quand j%27ai %E9t%E9 diagnostiqu%E9e%2C c%27est %E0 cause de la nourriture que j%27%E9tais malade. Mon m%E9decin m%27a r%E9f%E9r%E9 %E0 une nutritionniste qui m%27a donn%E9 un guide alimentaire %28sans r%E9sidus%29 tr%E8s s%E9v%E8re %E0 suivre quand j%27%E9tais en rechute. Mon m%E9decin m%27a expliquer une chose%3A certains aliments avec r%E9sidus ont des petites particules qui%2C rendus dans les intestins%2C vont se nicher dans chaque recoin%2C ce qui cause crampes%2C saignements%2C rechutes%2C etc. En ne mangeant aucun des ces aliments%2C on n%27est pas malade. Les aliments avec r%E9sidus sont tout ce qui a de petites graines%3A fraises%2C framboises%2C.... Tout ce qui comporte des fibres %28%E0 cause des propri%E9t%E9s laxatives. on va d%E9j%E0 trop souvent aux toilettes%2C il ne faut pas en rajouter%29%2C ce qui est fort%3A genre sauces%2C %E9pices%2C... Produits laitiers%3A seulement pour certaines personnes%2C comme moi. Tout ce qui est friture%3A frite%2C poulet cuit dans l%27huile. Je vous le conc%E8de%2C ce r%E9gime est vraiment tr%E8s difficile %E0 suivre%2C surtout pour ceux qui adore manger. Mais quand vous verrez tout le bien que cela vous fait%2C ce ne sera plus difficile%2C %E7a vous viendra %E0 l%27esprit tout seul. Mais%2C cette di%E8te%2C il ne faut la suivre que pendant la crise%2C %E0 cause de la faible teneur en vitamine. Apr%E8s%2C quelques temps%2C vous allez pouvoir essayer de r%E9int%E9grer quelques aliments%2C et vous vous rendrez compte que certains ne vous font pas de bien du tout. Si vous voulez avoir le guide en version int%E9grale%2C dites-le moi et je pourrais le %22publier%22 dans un message. 104|7|RE%3A recto colite h%E9morragique|mary31||21:40:02|11/14/2004|Lucegb%2C%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup de votre r%E9ponse. On serait ravis d%27avoir le guide int%E9gral m%EAme si %E7a n%27a pas l%27air facile %E0 respecter%2C du moment qu%27on voit enfin une am%E9lioration%2C je pense que cela nous redonnera le moral %21 Si seulement cela pouvait y faire%21 J%27en reviens pas que le m%E9decin n%27est pas %E9t%E9 plus pr%E9cis dans ses recommandations... %0D%0A%0D%0AAutre probl%E8me en ce moment%3A mon ami %22boycotte%22 son m%E9decin%2C il ne veut pas y retourner car il ne veut pas subir une fois de plus un examen qui%2C selon lui%2C n%27avance %E0 rien%2C puisque cela fait des mois et des mois que la seule conclusion du m%E9decin est %22Oh la la%2C %E7a s%27arrange pas%2C c%27est vraiment pas brillant%2C mais quand est ce que %E7a va s%27am%E9liorer %21%22 Et bien justement%2C c%27est ce qu%27on aimerait bien savoir nous aussi%21 Lors de la derni%E8re visite%2C il a m%EAme dit %22Vous%2C vous %EAtes vraiment un patient acceptant... toujours pas d%27am%E9liorations... le traitement n%27y fait pas... %E7a alors%2C vous %EAtes acceptant...%21%22 Qu%27est ce qu%27il veut qu%27on fasse%3F Qu%27on se roule par terre dans son bureau parce que %E7a va pas mieux%3F%3F%3F Bref%2C tout %E7a pour dire que cela va %EAtre difficile de %22tra%EEner%22 %E0 nouveau mon ami chez lui pour renouveler le traitement %28Imurel %2B Cortancyl %2B Pentasa%2B ...%29 et de n%E9gocier avec le m%E9decin une visite sans examen%21%21 Mieux vaut en rire... quand le moral le permet...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous.%0D%0A%0D%0AMary31 106|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||00:36:21|11/15/2004|un medecin n%27est pas tjrs. un ami .D%27autant plus qu%27il ne peut pas etre un p%E9dagogue. Le mien m%27avait dit %3A tu ne gu%E9rira jamais de cette maladie. le lendemain j%27%E9tais en diarh%E9e et en sang %E0 cause de ses dires secs.%E7a a aggrav%E9 mon cas moi qui n%27a jamais eu une crise aussi pronnonc%E9e.Mais qund je me suis r%E9tabli apr%E8s plusieurs ann%E9es ...j%27ai eu l%27habitude de ne pas trop croire aux m%E9decins . Je compte plus sur moi meme que sur d%27autres...sans me moquer des medecins . 108|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||02:22:56|11/18/2004|Je m%27excuse d%27avoir mis autant de temps %E0 vous envoyer ce guide%2C j%27ai eu beaucoup d%27examens %E0 l%27%E9cole cette semaine.%0D%0A%0D%0A%0D%0APRODUITS LAITIERS%0D%0A%283 %E0 4 portions%2Fjour%29%0D%0ACONSEILL%C9%3A -lait sans lactose%3D LACTAID ou LACTEEZE %28disponible en en magasin d%27alimentation.%0D%0A-lait frapp%E9 %E0 la banane ou %E0 la pur%E9e de fruits permis%2C yaourt nature ou avec morceaux de fruits permis%0D%0A-Tous les fromages doux%28cheddar%2C mozarella%2C cottage%2C %E0 la cr%E8me%29. Peuvent %EAtre utilis%E9 dans les recettes.%0D%0AD%C9CONSEILL%C9%3A%0D%0A-lait avec lactose%0D%0A-Yaourt aux fruits avec petits grains ou additonn%E9 de c%E9r%E9ales enti%E8re ou de noix.%0D%0A-Fromages forts ou additionn%E9 d%27%E9pices%2C de fruits ou de noix.%0D%0A%0D%0AVIANDES ET SUBSTITUTS%0D%0A%282 %E0 3 portions%2Fjour%29%0D%0ACONSEILL%C9%3A -Toutes les viandes%28boeuf%2C agneau%2C veau%2C jambon%2C abats%2C volaiilles sans peau%2C poissons ou fruits de mer.%0D%0A-oeufs%28poch%E9s%2C brouill%E9s%2C etc.%29%0D%0A-cuisson%3A griller sans gras%2C bouillir ou braiser.%0D%0A-beurre d%27arachides cr%E9meux%28selon la tol%E9rance%29%0D%0AD%C9CONSEILL%C9%3A -Toutes les viandes%2C volailles%2C poissons ou fruits de mer%2C sal%E9s%2C fum%E9s%2C marin%E9s ou %E9pic%E9s%28charcuteries%2C p%E2t%E9s%2C saucisses fum%E9es%2C saumon fum%E9%2C etc.%29%0D%0A-oeufs frits%0D%0A-cuisson%3A friture ou griller avec gras%0D%0A-l%E9gumineuses%2C noix et graines.%0D%0A%0D%0APRODUITS C%C9R%C9ALIERS%0D%0A%285 %E0 12 portions%2Fjour%29%0D%0ACONSEILL%C9%3A -pain blanc%2C melbas%2C biscottes%2C grissols%2C biscuits secs%0D%0A-g%E2teau aux bananes ou %E0 la pur%E9e de fruits permis%0D%0A-gruau coul%E9%2C cr%E8me de bl%E9%2C c%E9r%E9ales raffin%E9es%28riz croustillant%2C flocons de ma%EFs%2C sp%E9cial %22K%22 %2C Alpha Bits%2C Sugar Crisp%2C etc.%29%0D%0A-p%E2tes alimentaires faites de farine blanche%0D%0A-riz blanc%0D%0AD%C9CONSEILL%C9%3A -pain%2C biscottes ou biscuits %E0 grains entier%2C aux fruits s%E9ch%E9s ou aux noix%0D%0A-g%E2teau aux noix%2C au son%2C aux raisins%2C etc.%0D%0A-toutes les varit%E9t%E9s de c%E9r%E9ales %E0 grains entiers%28Bran Flakes%2C Shreddies%2C Wheetabix%2C etc.%29%0D%0A-p%E2tes alimentaires faites de bl%E9 entier%0D%0A-riz brun ou sauvage%0D%0A%0D%0AFRUITS ET L%C9GUMES%0D%0A%285 %E0 10 portions%2Fjour%29%0D%0ACONSEILL%C9%3A -jus de fruits%0D%0A-pur%E9e fine de fruits permis ou pur%E9e pour b%E9b%E9 %28banane%2C pomme%2C p%EAche%29%0D%0A-jus de l%E9gumes%2C jus de carottes%0D%0A-mousseline de carottes%0D%0A-pommes de terre sans pelure%0D%0AD%C9CONSEILL%C9%3A -tous les fruits crus%28autre que banane m%FBre%29%0D%0A-fruits cuits autres que les vari%E9t%E9s permises%0D%0A-tous les l%E9gumes crus ou cuits%28sauf la mousseline de carottes%29%0D%0A-pommes de terre frites%2C croustilles%28%22chips%22%29 109|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||02:45:57|11/18/2004|Ce n%27est pas fini%3A%0D%0A%0D%0ADIVERS%0D%0ACONSEILL%C9%3A -soupes%3Abouillon ou consomm%E9%2C soupe aux p%E2tes alimentaires%2C soupe poulet et riz%2C cr%E8me de poulet%2C de carottes ou de tomates dans les pr%E9parations culinaires%0D%0A-desserts%3Ag%E9latines aromatis%E9es%2C sorbet%2C pouding au riz%2C au tapioca ou blanc-mangerfait avec LACTAID%28lait sans lactose%29%29%2C g%E2teau blanc%2C %E9ponge%2C des anges%2C chiffon%2C %22demi-lune%22 %E0 la vanille%2C carr%E9s au riz souffl%E9 et %E0 la guimauve%0D%0A-sucrerieAVEC MOD%C9RATION%29%3Asucre%2C gel%E9e%2C miel%2C bonbons clairs%2C sirop de table%2C guimauves%2C sucettes glac%E9es%0D%0A-graisses%3Ahuile%2C cr%E8me%2C beurre%2C margarine%28peut s%27ajouter sur la viande cuite%0D%0A-breuvages%3Ath%E9 ou caf%E9%28faible%29%2C postum%2C boissons gazeuses blanches%28d%E9gaz%E9ifi%E9e%29%0D%0A-autres%3Asel%2C vanille%2C fines herbes%0D%0A%0D%0AD%C9CONSEILL%C9%3A -soupe%3Aau lait%2C soupes aux l%E9gumes ou aux l%E9gumineuses%0D%0A-desserts%3Atoute vari%E9t%E9 non mentionn%E9e%0D%0A-sucreries%3Aconfitures%2C marmelades%2C bonbons avec fruits et noix%2C chocolat%2C sirop d%27%E9rable%0D%0A-graisses%3Agras de viande%2C mayonnaise%2C vinaigrette%2C aliments frits%0D%0A-breuvages%3Abi%E8re%2C vin%2C cidre et cola%0D%0A-autres%3Apoivre%2C %E9pices%2C condiments%2C marinades%2C vinaigre%2C noix%2C sauces%2C ail%2C olives%2C etc.%0D%0A%0D%0AIl y a aussi des recttes dans ce guide%2C mais elles seront dans un autre message. 115|10|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||02:35:47|11/20/2004|Voici les recettes que je vous avais promises%3A%0D%0A%0D%0AKEDGEREE%0D%0A125 ml de riz blanc%0D%0A15 ml de margarine%0D%0A5 ml de farine%0D%0A45 ml de bouillon de poulet%0D%0A225 g de filets de morue ou d%27aiglefin en bouch%E9e de 1.5 cm%0D%0A2 blancs d%27oeufs cuits durs%2C hach%E9s fin%0D%0A%0D%0AFaites cuire le riz. Quand il est presque %E0 point%2C faites fondre la margarine 1 minute %E0 feu mod%E9r%E9ment doux dans une casserole. Incorporez la farine%2C puis le bouillon. Accordez 1-2 minutes de cuisson en remuant constamment. Quand la sauce est %E9paissie%2C ajoutez le riz ainsi que la morue et tout le blanc d%27oeuf hach%E9 moins 15 ml. Remuez. R%E9chauffez 5 minutes %E0 feu mod%E9rement doux sans couviri et en agitant le m%E9lange de temps en temps. Quand le poisson est cuit et que tout est bien chaud%2C pr%E9sentez dans une assiette chaude et d%E9corez avec le blanc d%27oeuf qui reste.%0D%0A%0D%0ALASAGNE AU JAMBON ET POULET%0D%0A225 g de jambon en flocons %28ou jambon cuit%29%0D%0A796 ml cr%E8me de tomates%0D%0A225 g de poulet en flocons %28ou poulet cuit%29%0D%0A500 ml de sauce b%E9chamel%0D%0A15 p%E2tes de style %22lasagne%22%0D%0A125 ml de fromage cottage%0D%0A125 ml de fromage r%E2p%E9%0D%0A%0D%0APr%E9chauffez le four %E0 350 degr%E9 F.%0D%0AFaites cuire les p%E2tes%2C laissez %E9goutter%3B r%E9servez. Dans un bol%2C m%E9langez le jambon et la cr%E8me de tomates%3B r%E9servez. Dans un autre bol%2C incorporez le poulet %E0 la sauce b%E9chamel%3B r%E9servez. Beurrez un plat %E0 gratin%3B %E9talez successivement une couche de sauce tomate%2C une couche de p%E2tes%2C une couche de fromage cottage%2C une couche de p%E2tes%2C une couche de sauce b%E9chamel et une couche de p%E2tes. R%E9p%E9tez cette op%E9ration%3B terminez par une couche de sauce tomate. Parsemez de fromage r%E2p%E9%3B cuire au four 25 minutes.%0D%0A%0D%0APOULET GARNI DE P%C2TES DE STYLE FETTUCINE%0D%0A500 ml de poulet cuit%2C en d%E9s%0D%0A250 ml de bouillon de poulet%0D%0A250 ml de jus de tomate%0D%0A50 ml de farine%0D%0A175 g de p%E2tes de style fettucine%0D%0A50 ml parmesan r%E2p%E9%0D%0A%0D%0ADans un grand chaudron%2C m%E9langez le bouillon%2C le jus de tomate et la farine. Cuire %E0 feu moyen%2C remuez souvent jusqu%27%E0 ce que le tout soit %E9paissi. Ajoutez le poulet%2C faites mijoter jusqu%27%E0 ce que le poulet soit chaud. Entre-temps%2C pr%E9parez les p%E2tes%2C les %E9goutter et les disposer dans un grand plat. Versez le poulet et la sauce sur les p%E2tes. Saupoudrez de fromage parmesan.%0D%0A%0D%0AP%C2TES EN SAUCE%0D%0A450 g p%E2tes%0D%0A125 ml de margarine%0D%0A60 ml de farine%0D%0A250 ml de LACTAID%28lait sans lactose%2C en vente dans les magasins d%27alimentation%29%0D%0A4 oeufs%2C blancs et jaunes s%E9par%E9s%0D%0A250 ml de fromage emmenthal%0D%0A125 ml de fromage parmesan%0D%0A%0D%0AFaites fondre 50 ml de margarine dans une casserole. D%E8s qu%27elle mousse%2C versez la farine. Remuez et ajoutez le LACTAID%2C petit %E0 petit. Salez et laissez cuire doucement 10 minutes. M%E9langez les jaunes d%27oeufs au fromage emmenthal et au fromage parmesan r%E2p%E9. Incorporez-les lentement %E0 la sauce%2C en fouettant. Gardez cette sauce en attente. Faites cuire les p%E2tes. Rincez-les%2C %E9gouttez-les et m%E9langez-les avec 30 ml de margarine. Battez les blancs d%27oeufs en neige ferme. M%E9langez-les d%E9licatement %E0 la sauce b%E9chamel %28oeufs%2C emmenthel et parmesan%3Dsauce b%E9chamel%29. Versez les p%E2tes dans un plat beurr%E9 et couvrez-les avec la sauce. Faites cuire 15 minutes au four %E0 400 degr%E9 F. jusqu%27%E0 ce que le gratin soit gonfl%E9 et dor%E9.%0D%0A%0D%0ABOULETTES DE BOEUF AU JUS DE TOMATE%0D%0A225 g de boeuf hach%E9 maigre%0D%0A15 ml de margarine%0D%0A375 ml de fromage r%E2p%E9%0D%0A1 bo%EEte de jus de tomate%2C coul%E9%0D%0A%0D%0AFa%E7onnez le boeuf en boulettes%2C autour d%27un peu de fromage. Faites revenir les boulettes quelques minuts dans un po%EAlon anti-adh%E9sif. Mettre les boulettes dans un plat allant au four. Parsemez du reste de fromage et arrosez de jus de tomate. Cuire 45 minutes %E0 350 degr%E9 F%0D%0A%0D%0AD%27autres recettes suivront d%27ici peu%0D%0AEn attendant r%E9galez-vous%21%21%0D%0ALucegb 111|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|nath2005||12:03:32|11/19/2004|Mary31%2C%0D%0ABien s%FBr%2C les m%E9decins peuvent parfois nous para%EEtre dur et sans coeur%2C mais%2C ils n%27ont pas le choix... %0D%0AImaginons un m%E9decin compatissant %E0 tous les malheurs de tous leurs patients.... Ce m%E9decin l%E0 se tirerai une balle illico...%0D%0A%0D%0AJe pense qu%27il dit cela non pas %22%E0 cause%22 de l%27%E9tat de ton ami%2C mais plut%F4t pour lui... Rien n%27est plus frustrant pour un m%E9decin %28et pour tout le monde%29 de se sentir impuissant%2C surtout quand on est %22sp%E9cialiste de la chose en question%22...%0D%0A%0D%0AMon gastro%2C aussi%2C a du mal %E0 stabiliser mon %E9tat... Presque 4 ans sans r%E9mission de plus d%27un mois%2C j%27ai l%27impression d%27avoir essay%E9 tout les coktails de m%E9dicaments existants sur la Terre... Et je suis enceinte%2C ce qui n%27arrange rien... Mon m%E9decin m%27a dit que %22je suis un patient pas facile...%22 il a rajout%E9 %22%E0 traiter...%22%0D%0A%0D%0ADe plus%2C pour en revenir %E0 ce qu%27%E0 %E9crit %22chotbi%22%2C c%27est vrai%2C on n%27en gu%E9ri pas%2C de la RCH... La maladie s%27est manifest%E9e%2C un jour%2C elle est en nous et c%27est comme %E7a. Par contre%2C on peut rester en r%E9mission 10%2C 20 ou m%EAme 30 ans... Et %E9viter toutes autres maladies en restant vigilants%2C donc en ne %22boudant%22 pas le m%E9decin...%0D%0AMoi je ne d%E9sesp%E8re toujours pas de rester un jour en p%E9riode de r%E9mission d%27un an%2C au moins...%0D%0A%0D%0ANe vous en prenez pas au gastro%2C parlez avec lui %E0 coeur ouvert%2C il vous %E9coutera et fera peut %EAtre ses remarques m%E9dicales pour lui et non pas tout haut... Mais si vous ne supportez vraiment plus ses remarques%2C alors%2C changez au plus vite de m%E9decin%2C car %EAtre bien suivi pour cette maladie%2C c%27est vraiment important... Les risques sont majeures %3A perforation du colon%2C cancer... Si ce n%27est pas pris %E0 temps c%27est la CATASTROPHE. %0D%0A%0D%0ABisou %E0 tout les deux%2C courage... 112|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||18:24:26|11/19/2004|chotbi%0D%0Aje ne dis pas qu%27il faut bouder les medecins. La rch est %E0 faire suivre obligatoirement par un Gastro. Ses cons%E9quences sont tr%E8s graves et meme fatales. Il vient un stade ou des c%E9llules cancerog%E8nes se manifestent . Il faut s%27op%E8rer de suite%2C si non c%27est l%27installation du malheur.%E7a%2C tous les malades doivent le savoir.Ce que je veux dire c%27est que parfois le Medecin ne communique pas assez bein avec les patients. Dans ce cas %2C il faut aller chez un autre.%0D%0ABonne chance %E0 tous alors. 113|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||01:23:36|11/20/2004|Bonsoir mary31%2C%0D%0Ail ne faut pas que votre ami cesse d%27allez %E0 ses examens%2C ne serait-ce que pour v%E9rifier l%27%E9volution de sa maladie. Je l%27ai fait moi. J%27en avait assez de passer des examens douloureux%2C des prises de sang %E0 toutes les semaine. %C0 un moment donn%E9%2C je me suis mise %E0 me sentir mal%2C tout ce que je faisais m%27essoufflait%2C me donnait envie de vomir. Je n%27avais plus de force et je dormais tr%E8s longtemps. J%27ai %E9t%E9 voir mon m%E9decin. Il m%27a fait hospitaliser%3A la dose de purin%E9tol que je prenais %E9tait trop forte et d%E9truisait mon sang%21%21%21 J%27ai eu une transfusion de sang%3A 4 sacs. Mon m%E9decin m%27a dit que si j%27avais attendu un peu plus longtemps%2C il aurait fallu que j%27aie une greffe de moelle osseuse. Vous vous imaginez%3F %C0 cause d%27une simple pillule en trop. Alors%2C mary31%2C ne laissez pas votre ami faire la m%EAme erreur que moi. Mais jusqu%27%E0 maintenant%2C quelles sortes d%27examens%2C votre ami a-t-il pass%E9s%3F Si votre m%E9decin continu d%27%EAtre aussi d%E9courageant%2C pourquoi vous n%27essayer pas d%27en trouver un autre%3F%0D%0A%0D%0APrenez soin de votre ami et bonne soir%E9e%2C%0D%0ALucegb 105|7|RE%3A recto colite h%E9morragique|djams1||23:06:46|11/14/2004|salut%21%0D%0Aj%27ai 22 ans et j%27ai une rectocolite depuis 2001%2C j%27ai sans cesse des crises ce qui m%27oblige de prendre des cooticoides car je ne supporte pas le rowasa ni le patensa depuis trois ans je n%27 ai jamais arrete la crotisone %2B de 1 mois ce qui me detruit petit a petit. j%27ai sans cesse des crise d%27angoisse j%27ai tres peur des maladies beaucoup plus grave que %E7a peut engendrer.j%27aime bien manger et je n%27arrive pas a suivre un regime. ton guide pourrait peut etre m%27aider j%27ai vu une dieteticienne il y a quelque temps qui ma donner la liste des aliments a ne pas prendre. je ne sait plus quoi faire je suis toujours enerve contre moi meme et contre mon entourage j%27aimerais tellement que cette maladie disparaisse. 114|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||01:47:15|11/20/2004|Bonsoir djams1%2C %0D%0Aje sais que vous le savez%2C mais votre maladie ne dispara%EEtra jamais. Elle peut se contr%F4ler%2C mais pas gu%E9rir. Pour votre r%E9gime%2C il ne suffit pas d%27arr%EAter de manger ce qui vous donne du mal%2C du jour au lendemain. En premier%2C vous devez banir les aliments qui vous font le plus souffrir. Si ce sont les %E9pices%2C n%27en mettez plus%2C m%EAme si vous trouvez que ce que vous manger n%27a plus de go%FBt. Au d%E9but%2C ce sera difficile%2C mais vous vous apercevrez que vous allez tellement mieux. Mais je dois vous avertir%3A pour moi%2C ce syst%E8me est devenu un pi%E8ge. Tout ce que j%27ai banni%2C je ne peux plus le manger. Exemple%3A le persil. Un aliment%2C le plus inoffensif du monde%2C soupoudrez-le d%27un minimum de persil et je serai malade 2 jours de temps. Mais je me sens tellement bien. Ce matin%2C je suis all%E9e aux toilettes%2C j%27ai fait mon besoin sans la moindre douleur%21%21%21 Vous vous imaginez%21 Combien de temps je n%27avais pas ressenti un tel confort%2C un tel bien-%EAtre%2C aux toilettes. Si vous suivez ce r%E9gime %28et vous n%27aurez pas la choix de le suivre %E0 la lettre%2C sinon vous aurez mal%29%2C vous allez redevenir heureux. %C0 cause de la faible teneur en vitamine%2C aussit%F4t que vous vous sentez bien%2C essayer de r%E9int%E9grer quelques aliments%2C sinon vous allez avoir des manques%2C des carences.%0D%0A-Je sais%2C aussi%2C tr%E8s bien combien les autres peuvent %EAtre %E9nervant quand on est malade%2C parfois %E0 cause de toues les petites attentions qu%27ils ont envers nous%2C ou d%27autres fois%2C on dirait qu%27ils ne prennent pas notre maladie au s%E9rieux. Ne vous en faites pas%2C c%27est normal. Ces gens n%27y croient pas s%27ils ne le vivent pas. Quand il vous arrivera une de ces personnes pour vous prendre en piti%E9%2C %E9loignez-vous pendant un temps. Apr%E8s%2C vous aurez plus envie de voir des gens.%0D%0A-Surtout%2C ne soyez pas s%E9v%E8re avec vous. Mais quand vous dite que vous %EAtes toujours %E9nerv%E9 contre vous%2C pourquoi l%27%EAtes-vous%3F Est-ce %E0 cause des autres maladies qui vous font peur%3F%0D%0A- Si les m%E9dicaments vous d%E9truisent petit %E0 petit%2C peut-%EAtre devriez-vous penser %E0 un autre traitement%2C comme une chirurgie%3F %0D%0A%0D%0AFaites attention %E0 vous%2C djams1. Bonne soir%E9e%0D%0ALucegb 118|8|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||17:21:17|11/23/2004|Vous savez quoi%2C les amis%3F Je n%27ai plus de douleurs quand je vais aux toilettes%21%21%21%21 C%27est un vrai miracle. Tout %E7a gr%E2ce %E0 mon r%E9gime. Je n%27en reviens pas%21%21%21 %C7a fait trois fois que je vais sur le tr%F4ne aux mille et une tortures%2C et %E7a fait trois fois que je ne ressens aucune douleur. %C7%27est tellement incroyable que %E7a me fait peur. Je me demande comment %E7a se fait qu%27il y a deux semaines encore%2C j%27avais du mal %E0 y aller. Ma m%E8re m%27a dit qu%27%E0 la longue de ne pas manger d%27aliments irritants pour mon c%F4lon%2C les ulc%E8res qui s%27y trouvent se sont calm%E9s %28parce que nous sommes malade %E0 cause de ces ulc%E8res. Quand nous mangeons quelque chose d%27irritant%28je ne vois pas d%27autre mot%21%29%2C les ulc%E8res s%27enflamment. Je ne connais pas la provenance de ces ulc%E8res%2C mon m%E9decin m%27a dit que ce sont les enzymes%2C d%E9truisant habituellement la nourriture%2C qui%2C maintenant%2C d%E9truisent mon c%F4lon. Pourquoi%3F Je ne sais pas.%29Je suis vraiment contente. Je vous souhaite vraiment de conna%EEtre ce bonheur%2C un jour. Je suis tellement heureuse que j%27en pleurerais.%0D%0A%0D%0AGardez espoir%2C tout finira par s%27arranger. Je vous le souhaite.%0D%0ABonne journ%E9e%21%21%21 127|9|RE%3A recto colite h%E9morragique|mary31||10:54:35|12/16/2004|Bonjour Lucegb%21%0D%0A%0D%0AMerci pour le guide... je n%27avais pas encore eu le temps de te remercier et f%E9licitations pour ta p%E9riode de %22r%E9mission%22... %E7a soit %EAtre un vrai soulagement %21%0D%0A%0D%0AMon ami et moi avons suivi vos conseils et il a consult%E9 un autre gastro%2C un professeur tr%E8s r%E9put%E9 chez nous%2C sur les recommendations m%EAme de son gastro habituel qui a avou%E9 ne plus savoir quoi faire.%0D%0A%0D%0AIl nous a redonn%E9 un peu espoir en nous citant toutes les possibilit%E9s de traitement encore possibles mais d%27apr%E8s lui%2C le plus urgent %E9tait de baisser imp%E9rativement les doses de cortizone%2C puisqu%27en plus du risque de lui %22bouffer%22 les os petit %E0 petit%2C il n%27y avait aucune am%E9lioration sensible de son %E9tat. %0D%0A%0D%0ADe plus%2C il nous a dit qu%27il n%27%E9tait pas n%E9cessaire de se lancer dans un r%E9gime strict%2C qu%27il lui fallait simplement %E9viter les aliments rep%E9r%E9s comme nocifs pour lui. Donc%2C depuis 3 semaines%2C il s%27est remis %E0 manger normalement et son %E9tat ne s%27est pas aggrav%E9 pour autant... allez comprendre %21%0D%0A%0D%0APar contre%2C il est arr%EAt%E9 pendant un mois pour se reposer et pour effectuer toute une batterie d%27examens %28ost%E9odensitom%E9trie%2C %E9chographie abdominale%2C tests sanguins toutes les semaines...%29et j%27esp%E8re que son %E9nergie va bient%F4t revenir.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 pour les derni%E8res nouvelles%2C bises %E0 tous%21%0D%0A%0D%0AMary31 121|1|Colite|julyf33||17:57:31|11/29/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 29-11-04 à 17:58  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 22 ans et je suis moi m%EAme atteinte de colite. Par contre je ne sais pas si elle est h%E9morragique.%0D%0APour %E9viter les colites%2C les dif%E8rents m%E9decins que j%27ai vu m%27ont toujours dit d%27%E9viter le stress et la contrari%E9t%E9. Il faut avoir une bonne hygi%E8ne de vie%2C faire du sport et avoir une alimentation %E9quilibr%E9 %28%E9viter les crudit%E9s%2C les l%E9gumes tel que lentilles%2C haricots blancs et les boissons gazeuses%29. %0D%0AJe pense%2C et j%27en suis m%EAme persuad%E9%2C que la maladie de votre fils a affect%E9 ces crises. %0D%0AAfin de vous calmer%2C vous pouver essayer une position qui consiste a mettre les pieds sous les fesses %28assis%29 puis de vous baisser peu %E0 peu afin de toucher la t%EAte au sol. Rester comme %E7a pendant environ 5mn et respirer lentement. Ecouter de la musique douce en m%EAme temps.%0D%0APour dormir %E9viter de vous mettre sur le ventre%2C plut%F4t sur le c%F4t%E9%2C les jambes recroquevill%E9s.%0D%0AVoil%E0 les meilleurs conseils que je peux vous donner.%0D%0AJ%27attend votre r%E9ponse.%0D%0A 124|2|RE%3A Colite|lucegb||04:04:21|11/30/2004|Bonsoir julyf33%0D%0ALes question que je vais vous poser vous para%EEtront peut-%EAtre indiscr%E8tes mais c%27est comme %E7a que je peux voir quand il y a du sang dans mes selles ou pas%3A%0D%0A%0D%0AQuand vous vous essuyez%2C est-ce que c%27est rouge sur votre papier%3F%0D%0A%0D%0ADe quelle couleur sont vos selles%2C si elles sont de la couleur ros%E9es %E0 noires%2C c%27est qu%27il y a une grosse possibilit%E9 que votre colite soit h%E9morragique%3F%0D%0A%0D%0AEst-ce que vos selles ont une odeur normale ou naus%E9abonde %28normale%3A si vous trouvez que %E7a n%27a pas une odeur bizarre%29%0D%0A%0D%0AMoi%2C souvent%2C c%27est comme %E7a que je peux savoir quand il y a du sang ou pas. Mais peut-%EAtre que votre m%E9decin pourrait vous faire passer les examens qu%27il faut pour le savoir.%0D%0A%0D%0ABonne chance. 122|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|zazadabord||20:06:54|11/29/2004|Bonjour %E0 tous%21%0D%0AJe suis une jeune femme de 35 ans et le tout %E0 d%E9but%E9 il y a 3 ans.%0D%0AJ%27ai arr%EAt%E9 de fumer et les sympt%F4mes ont d%E9but%E9 1 semaine apr%E8s %28une petite rectite%21%29. Mon gatro m%27a demand%E9 de prendre 8 asacole par jour mais les saignements n%27ont jamais arr%EAt%E9. 2 ans plus tard mon %E9tat empirait%2C alors suivi le traitement de cortisone%2C mais %E7a n%27a pas suffis et maintenant je souffre d%27une pancolite. On m%27a dit que le fait que j%27ai eu deux fois le vaccin contre la rougeole pouvait expliquer mon %E9tat%2C je ne sais pas quoi en penser et cette fatigue constante..%0D%0ABon courage%21 Isabelle du Canada 123|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|lucegb||03:53:46|11/30/2004|Bonjour Isabelle du Canada%2C%0D%0Apar simple curiosit%E9%2C vous %EAtes d%27o%F9 au Canada%2C moi je suis du Qu%E9bec. Pour votre pancolite%2C c%27est vraiment la premi%E8re fois que j%27entend dire que deux vaccins contre la rougeole pouvaient engendrer une maladie aussi %E9pouvantable que %E7a. Et en r%E9alit%E9%2C je n%27y crois pas vraiment. Tout ce que je crois%2C c%27est que par hasard%2C votre maladie a d%E9cid%E9 de se d%E9clencher %E0 ce moment de votre vie. Vous deviez avoir cette petite faiblesse bien avant. Comme on dit%2C on a tous le sida%2C mais il reste que chez certaines personnes %E7a se d%E9clenche tandis que chez d%27autres%2C pas. %28mais je pense que c%27est pas %E0 comparer%21%21%29 Pour votre traitement%2C j%27ai eu le m%EAme parcours que vous%3A 8 asacole%2C aucun effet%3B de la cortisone%2C aucun effet sauf que je suis devenue extr%EAmement laide%3B j%27ai eu beaucoup de lavements en suspension %E0 la cortisone%2C rien%3B au pentasa%2C avec eux j%27ai vu une petite diff%E9rence. J%27ai finalement arr%EAt%E9 les lavements qui ont fini par ne plus rien faire. Maintenant%2C je prends une pilule de purinetol avec 8 pilule de pentasa. C%27est vraiment efficace. Avec un r%E9gime un peu pauvre en r%E9sidus%2C je contr%F4le enfin ma maladie. Le purinetol est un anti-leuc%E9mique %28le mot fait peur%2C je sais%29 et le probl%E8me que j%27ai eu avec ce m%E9dicament%2C c%27est que j%27en suis venue %E0 en prendre 3 tellement le traitement %E9tait inefficace%2C et %E0 un moment donn%E9 il d%E9truisait mon sang. Pendant cette p%E9riode%2C je ne me suis jamais sentie aussi mal qu%27%E0 cette %E9poque%3A tout ce que je faisais %28descendre escalier%2C m%27habiller%2C changer de pi%E8ce%2C parler%29 me rendait tellement%2C mais tellement fatigu%E9e que tr%E8s souvent%2C j%27en avait le go%FBt de vomir. Je n%27avais plus envie de rien. M%EAme %E0 l%27%E9cole%2C je n%27ai jamais eu de notes aussi basses. Vraiment%2C j%27ai detest%E9 me sentir comme %E7a. Mais pour votre maladie%2C peut-%EAtre que vous devriez arr%EAter de manger certains aliments. Si vous voulez %28vous n%27%EAtes pas oblig%E9e%29%2C dans les messages plus haut%2C j%27ai %E9crit le menu dont je me sers quand je suis en rechute. Bien s%FBr ce sera difficile%2C mais d%E8s que vous verrez la diff%E9rence%2C vous ne voudrez plus revenir comme avant. Mais surtout%2C laissez-moi vous donner un conseil%2C ne vous fiez pas aux gens qui vous donneront toutes sortes de conseils qui ne vivent pas votre maladie. Peut-%EAtre peuvent-ils vous aider%2C mais votre corps est %E0 vous%2C vous seule le connaissez%2C et vous verrez qu%27avec le temps%2C chaque petit bruit%2C chaque petite crampe de ventre sera un message pour vous.%0D%0A%0D%0ABonsoir%2C Lucie du Qu%E9bec 134|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|zazadabord||19:50:50|01/31/2005|%3EBonsoir%2C Lucie du Qu%E9bec %0D%0AJe suis %E9galement du Qu%E9bec %28gasp%E9sienne%29.%0D%0AJe te remercie de ton message%2C mais pour ce qui est du r%E9gime sans r%E9sidus%2C je le respecte tous les jours sauf quelques occasions o%F9 je me laisse all%E9 un peu %28rarement%29.%0D%0AL%27id%E9%E9e du double vaccinage contre la rougeole vient de recherches scientifiques anglaises qui ont %E9mis aussi la preuve que certaines personnes souffrant de colite ulc%E9reuse%2C la cigarette donne un effet b%E9n%E9fique comme traitement d%27entretien.%0D%0APour ma part%2C je prend du purin%E9thole%2C du asacole et du salofalk en suppositoire et mon gastro m%27a demand%E9 de recommencer %E0 fumer. Depuis ce temps je suis sous controle et je compte demander l%27op%E9ration compl%E8te%2C je m%27explique%2C ils enl%3Bevent mon colon et font une reconstruction%2C donc pas de sac %28je l%27esp%E8re%21%29%0D%0AJe ne souhaite pas vieillir avec cette maladie%2C ainsi va la vie%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A 125|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|Cafe_Sante||18:42:01|11/30/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3EOn m%27a dit %0D%0A%3Eque le fait que j%27ai eu deux fois le vaccin %0D%0A%3Econtre la rougeole pouvait expliquer mon %E9tat%2C %0D%0A%0D%0ALe vaccin contre la rougeole %28et les autres aussi d%27ailleurs%29 ne provoquent pas de rectocolites. Certaines personnes mettent tout ce qui se passe dans leur vie et dans celle des autres sur le compte des vaccinations.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 128|1|RE%3A recto colite h%E9morragique|Ingrid20||23:29:11|01/03/2005|Bonsoir a tous%2C%0D%0A%0D%0AAtteinte d%27une rch depuis 2 ans%2Cje suis en p%E9riode de crise depuis 2 mois apres une prise d%27antibiotique pour un rhume %3A-%28%0D%0Amon medecin m%27a prescrit du medrol pendant un mois qui n%27a fait aucun effet.%0D%0Aje suis donc sous imuran %28imurel en france%29et on baisse progressivement le medrol.%0D%0Aje sais que l%27imuran a besoin de 2 voir 3 mois pour faire effet mais je me d%E9courage.je me reveille au beau milieu de la nuit pour aller aux toilettes...j%27en ai marre.%0D%0Aj%27aimerai savoir si la mise d%27une poche apres l%27op%E9ration est faite d%27office ou ne suis-je pas condamn%E9e a vivre avec ca toute ma vie%3Fj%27envisage le pire%2Cje ne suis pas optimiste%2Cje l%27avoue.%0D%0Amerci pour vos message%2Cj%27en ai besoin.%0D%0AIngrid 129|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|maud1901||14:42:27|01/13/2005|Bonjour %E0 tous et toutes%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 25 ans et on m%27a diagnostiqu%E9 une RCH en septembre 2003. Depuis cette date%2C je n%27ai jamais vraiment eu l%27impression d%27%EAtre en r%E9el r%E9mission ou %22d%27endormissement de la maladie%22 comme on dit%2C c%27est %E0 dire que quand je suis en traitement%2C ca va %E0 peu pret mais d%E8s que j%27arrete au bout de trois semaines ca recommence %21%21 Depuis le d%E9but%2C j%27ai %E9t%E9 soign%E9 par des lavements au Pentasa %281 par soir%29 mais passer un certains temps%2C ca n%27a plus vraiment fait effet. J%27ai chang%E9 de gastro-enterologue pour cause de d%E9m%E9nagement et l%E0 je viens tout juste d%27etre prise en charge par un nouveau gastroent%E9rologue dans un hopital d%27arm%E9e%2C il m%27a chang%E9 mon traitement et maintenat je suis sous Dipentum %283 cp%2Fjour%29 et des suppositoires de Rowasa %28matin et soir%29%2C pour le moment ca %E0 l%27air de fonctionner%2C je n%27ai plus de saignements et de douleur%2C je croise les doigts. Par contre%2C %E0 cause de cette maladie%2C je suis egalement atteinte de polyarthrite rhumatismale %28touche 10 %25 des gens atteint de RCH d%27apr%E8s les m%E9decins%29et je voudrais savoir si d%27autres personnes sont dans mon cas parce que personne n%27y a encore fait allusion ici. C%27est assez douloureux voir handicapant mais je pr%E9f%E8re encore ca au douleur et au perte de sang %21%21%0D%0AJe souhaite courage et espoir %E0 tout ceux qui sont atteint comme moi de cette maladie %21%0D%0A%0D%0ABisous Maud 130|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|chotbi||10:24:53|01/14/2005|Bonjour%0D%0AJe voudrais que vous d%E9criviez un peu davantage les symptomes de la polyarthrite car moi aussi j%27ai des douleurs d%27origine rhumatismale temps en temps. Je ne sais pas si j%27ai la meme maladie. Mon doc. ne m%27en a jamais parl%E9 %2C sauf qu%27il m%27a dit une fois que les douleurs que j%27ai sont dues au d%E9veloppement de la RCH.Il s%27agit de douleurs des articulations au niveau des %E9paules et surtot aux hanches%3A celles - ci sont atroces. Elles m%27empechent de me lever ais%E9ment et je dois marcher doucement au d%E9but avant de retrouver mon rhytme habituel.Ces douleurs apparaissent au moment des crises et disparaissent quand celles ci sont absentes .Je ne sais pas si de %E7a qu%27il s%27git.%0D%0ABon r%E9tablissement %E0 tout le monde. 132|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|sab57||10:04:15|01/22/2005|Bonsoir %2C%0D%0AJ%27ai 28 ans et je souffre du RCH depuis 3 ans%2Celle est apparue lors de mon premier mois de grossesse de mon deuxi%E8me enfant%2Cauparavant je n%27avais jamais entendu de cette maladie donc mes premi%E8re apparition de pouss%E9 et de glaire ne m%27inqui%E9t%E9 pas donc j%27ai laiss%E9 trainer 2 mois avant d%27en parler a mon m%E9decin qui lui ma renvoy%E9 chez un gastro %2Cenceinte de 3 mois je passe une rectoscopie %2Cla ou on m%27annonce cette maladie%2C%E9tant enceinte je n%27avait pas trop de choix comme protocole%2Cj%27ai %E9tais trait%E9 avec ROWASA suppo pendant 2 mois cela ma un peu aid%E9 mais les crises ont r%E9aparus et le gastro ma prescrit de suite de la cortisone pendant ma grossesse de 6 mois car il y avait risque de fausse couche.Apr%E8s l%27accouchement la maladie %E9tait toujours la %2Cle traitement que l%27on ma donn%E9 au d%E9but ROWOSA comprim%E9 %2B colofum au bout 3 mois rebelotte changement traitement cortisone pareil %E9chec.A ce moment la j%27ai commenc%E9 a perdre tout espoire d%27une gu%E9rison%2Cj%27ai voulu avoir un deuxi%E8me avis m%E9dicale on ma repass%E9 4 rectoscopie en 2 mois pour comprendre mon disfontionnement de l%27intestin qui represante une RCH sous forme distal%2Cj%27ai eu en 1 an beaucoup traitement %3A lavement PENTASA%2Clavement solupred %28cortisone%29 espac%E9 biensur on comprim%E9 j%27en parle pas voir 10 par jour%2Cbref tous %E9tait un %E9chec %2C on a essay%E9 immurel je le supporte pas %2Con dernier traitement j%27ai eu des injections de m%E9thotr%E9xate pendant 8 mois enfin le bon protocole est arriv%E9 du moins je l%27ai cru pendant ce temps j%27ai eu l%27impression de revivre mais malheureusement apr%E8s les fetes de noel les crises sont revenues et depuis 2 jours je suis encore une fois sous cortisone en voie oral et local %2B anti inflamatoire ROWASA.Aujourd%27hui j%27ai du mal a accepter mon traitement et surtout ma maladie je sais meme pas si il faut l%27accepter%21%0D%0AJe dois attendre 3 semaines pour calmer mes pouss%E9es apr%E8s au m%E9decin de voir pour un autre traitement d%27entretien.A mon niveau j%27ai pas trop de conseil a donner aux autres car moi meme je sais plus quoi faire pour m%27en sortir et vivre pleinement avec mon mari et mes enfants.Si une personne aurait des conseils a me donner cela me fera un grand plaisir.%0D%0AMerci a tous de prendre la peine de lire mon message.Sabrina. 133|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|guygolf||16:59:31|01/31/2005|Bonjour%2C %0D%0A... en r%E9ponse %E0 chotbi%3A%0D%0A%0D%0A%3EIl s%27agit %0D%0A%3Ede douleurs des articulations au niveau des %E9paules et surtot %0D%0A%3Eaux hanches%3A celles - ci sont atroces. %0D%0A%0D%0Aj%27ai 58 ans et je viens de connaitre ma premi%E8re alerte de RCH%2C d%27o%F9 mon arriv%E9e dans ce forum.%0D%0ACeci a commenc%E9 d%E9but d%E9cembre 2004 et j%27ai consult%E9 un gastro d%E9but janvier puis coloscopie le 25. Il semble que mon cas soit %22relativement%22 b%E9nin puisque des suppos de Pentasa prescrits lors de ma visite au gastro ont enray%E9 les saignements pratiquement imm%E9diatement.%0D%0APar contre%2C et je n%27en avais pas parl%E9 aux m%E9decins %28ne voyant pas le rapport%29%2C j%27ai eu%2C rigoureusement pendant la m%EAme p%E9riode que la RCH%2C des douleurs articulaires tr%E8s fortes aux 2 %E9paules%2C et qui ont donc disparu en m%EAme temps que les saignements.%0D%0AJe me souviens avoir eu ces m%EAmes douleurs aux %E9paules il y a quelques ann%E9es%2C et elles avaient disparu commes elles %E9taient venues %21%21%21 A cette %E9poque%2C je n%27ai pas constat%E9 de symptomes de RCH...%0D%0A%0D%0AEn ayant lu ce forum%2C j%27ai appris que les signes de RCH r%E9apparaitront t%F4t ou tard%2C mais que la fr%E9quence semble impr%E9visible.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous. %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 136|2|RE%3A recto colite h%E9morragique|zazadabord||20:41:28|01/31/2005|%3EBonjour Ingris%0D%0AJe sais que le moral est souvent bas avec toutes ces douleurs et inconv%E9nients de cette maladie mais il ya des op%E9rations qui consistent %E0 enlever le colon en entier ou en partie et construire un r%E9servoir naturel %E0 sa place%2C ce qui veut dire que tu n%27a pas de poche externe.%0D%0ARenseignes-toi aupr%E8s de ton m%E9decin%2C %E7a vaut la peine%21 %0D%0A%0D%0A%0D%0A 137|3|RE%3A recto colite h%E9morragique|l_epinard||13:54:11|02/02/2005|bonjour a tous%0D%0Aj ai 25ans et en dec 2003 on ma annonc%E9 que j etais atteinte d un RCH je me suis dis chouette en sortant de la salle de reveil on va enfin pouvoir me soigner apres avoir souffert pendant un an%21 mais j ai vite dechant%E9 car ma gastro ma fait comprendre en douceur qu elle ne me guerirai pas mais ferai tt pour que je me sente mieux%21 franchement il ma fallue du temps pour me faire a cette idee et encore maintenant c est dure%0D%0A %0D%0Aon a reussi a stabiliser mon %22enorme%22 crise%28 je l ai vecu comme ca %29 vers juin juillet la je me suis sentie revivre faire des projets et peut etre trouver un travail...Mais la debut janvier rebellote de jours en jours des petit truc se greffes et voila que j ai de nouveaux des envies incontrolables des glaires et des traces de sang alors forcement le moral en prend un coup%0D%0Aapres le diagnostique en 03 ma gasrto ma dit que c etait une psedo maladie genetique que je l ai sans doute declanch%E9 a la suite d un choc et enfaite je me suis apercue que je suis tombee malade apres avoir eu de gros problemes dans mon travail ou j ai litteralement pett%E9 les plombs interieurement je me suis rendue malade a cause de mon stresse et de mes angoises pendant plusieur mois%0D%0Apar contre ma gasto ne ma donne aucun regime alimentaire bon c est sur y des aliments que j essais de ne pas manger car ca sert a rien de tenter le diable%21 sinon pour le moment je prend du fivasa 800 3 par jours et je reprend du polycaraya et je vais attendre encore quelque jours et ci rien ne s arrange je retoure en consultation%0D%0Amoi j aimerai savoir ci pour vous votre etat mental joue sur vos crises%2C%0D%0Asi votre RCH est apparut comme ca du jour au lendemain ou ci au contraire c est a la suite d un evenement douloureux et surtout ci comme moi vous vous sentez coupable d avoir declanch%E9 cette maladie%0D%0Amerci a toutes les personnes qui partageront leurs sentiments 138|4|RE%3A recto colite h%E9morragique|Dur_Dur||22:34:05|02/02/2005|Salut%2C j%27ai 27 ans et ma compagne aussi %28nous sommes pacs%E9s%29. Nous habitons les Bouches du Rhone.%0D%0ADepuis environs 4 ans elle est atteinte d%27une RCH. Au d%E9but c%27%E9tait juste une petite gene et puis cela a pris des proportion plus impotantes. Des envies incontrol%E9es et incessantes de courir aux toilettes%2C qui vous font perdre toutes confiance en vous%2C qui vous poussent %E0 rester chez vous et %E0 vous dessocialiser rapidement....pourvu que l%27on reste %E0 proximit%E9 des toilettes.%0D%0ALes crises allaient et venaient et au bout de deux ans il y eu un premier s%E9jour %E0 l%27hopital nord de Marseille pdt l%27%E9t%E9 2002 je crois...la crise s%27est pass%E9e et pendant encore dux ans jusqu%27%E0 maintenant ce sont des sacs entiers de medicaments et de traitements qu%27elle allait chercher %E0 la pharmacie....de quoi faire palir le budget de la SECU.%0D%0AAvec tout %E7a vous vous imaginez les cons%E9quences sur notre vie de couple...%0D%0A%0D%0AAvant de continuer je voudrai revenir sur le caract%E8re %22psycho-somatique%22 de cette salet%E9 de maladie. Je culpabilise d%27avoir cru que ma copine %E9tait responsable du mal qu%27elle se faisait....en fait je pense avoir compris que cette maladie r%E9agit %E0 vos %E9motions%2C ce n%27est donc pas vous qui dirigez vos %E9motions contre vous m%EAme...vu la difference %21 C%27est important de comprendre cela%2C il faut d%E9culpabiliser le malade....c%27est d%E9j%E0 assez dur comme %E7a%21%21%0D%0A%0D%0AApr%E8s des vacances de No%EBl qui furent les pires je j%27ai connues%2C pendant lesquelles une crise%2C bien plus importante que les autres c%27est d%E9clench%E9e une hospitalisation %E9tait %E0 nouveau n%E9cessaire%3A c%27%E9tait le 4%2F1%2F05. %0D%0AEchec des traitement aux cortico%EFdes %281 semaine %E0 80mg%2C puis essai d%27un traitement aux imuno-d%E9presseurs %28excusez si le nom des traitements n%27est pas parfaitement exact...%29 pendant 2 semaines...second echec et cette fois le traitement l%27a bcp fait souffrir%2C surtension%2C naus%E9e elle ne s%27est pas aliment%E9e pendant 4 %E0 5 jours%21 donc %E9tat d%27une extr%EAme faiblesse.%0D%0A%0D%0ALes m%E9decins ont donc d%E9cid%E9 de lui enlever le colon et le rectum. L%27op%E9ration a eu lieu avec succ%E8s le 24%2F01%2F05...pour la RCH il semble donc que ce soit finie%2C toutefois les pbs continuent%3A%0D%0A- elle peine %E0 se remettre de l%27op%E9ration et n%27arrive pas %E0 s%27alimenter %28vomissements incessants%29 et la perfusion n%27est pas possible %28ce que j%27ai compris...la communication avec les m%E9decins n%27est pas satisfaisante%2C il ne nous disent pas grand chose...c%27est dommage car nous on leur fait confiance...on n%27a pas le choix%29. Elle est d%27une inqui%E9tante faiblesse%2C qd elle parle elle me fait penser %E0 sa grand m%E8re %28presque 90ans...%29 elle peu %E0 peine bouger%2C elle s%27essouffle de suite%2C elle peine %E0 articuler%2C elle doit peser 35 %E0 40 kg %2852kg env normalement%29.%0D%0A%0D%0AJe suis vraiment inquiet%2C je ne la reconnait plus...%E7a me fait peur %E0 vrai dire...et puis on se sent si impuissant. Je ne peux presque pas lui t%E9l%E9phoner car cela la fatigue %E9norm%E9ment. A 27 ans c dur de la voir dans un tel %E9tat. J%27essaie de l%27aider ma ilfaudrait qu%27elle parvienne %E0 manger.%0D%0A%0D%0APar la suite%2C si tout rentre dans l%27ordre%2C elle subira une seconde op%E9ration qui vise %E0 tout raccorder correctement. En effet%2C en ce moment une poche est coll%E9e sur son ventre et sert de r%E9servoir %E0 %22caca%22 le temps que les cicatrisations se fassent. Il s%27en suivra une p%E9riode de convalescence que j%27esp%E8re la plus courte et tout sera fini...en attendant cela fait 4 semaines qu%27elle est %E0 l%27hopital et moi j%27%E9cris sur ce forum pour d%E9charger mes angoisses.........%0D%0A 139|5|RE%3A recto colite h%E9morragique|Aloes||03:15:27|02/03/2005|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMa contribution n%27est peut-%EAtre pas grand chose%2C au vu de la situation actuelle. Simplement vous dire que j%27ai un oncle qui a eu la RCH%2C et qui s%27est fait poser un sac il y a pr%E8s de 20 ans. Pour lui %E7a a %E9t%E9 un v%E9ritable soulagement%2C il peut manger de tout et vivre une vie normale%2C depuis ce temps. %0D%0A%0D%0AGardez courage%2C%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22300%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5D http%3A%2F%2Ffiles.affinitiz.com%2Fmembers%2Fdiaphane%2F67411_550557.jpg %5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22200%22%5D%5Bfont color%3D%22%23008000%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DAlo%E8s %0D%0A%0D%0Alitt%E9raire et mod%E9ratrice de Sant%E9 Psy %5Bi%5D%5Bfont size%3D%221%22%5D%28non m%E9decin%29%5B%2Fi%5D%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D