152||05|4| 0|0|spondylarthrite ankylosante|sterpigny (VNI)||23:39:11|03/18/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 12-11-07 à 21:57  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]%0D%0Ay-a-t-il un traitement efficace%3F%2C marre de gonfler avec la cortisone %3F%0D%0A%0D%0ANote Admin %3A Merci de continuer cette discussion sur le nouveau forum http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D69223 1|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||08:12:22|03/19/2002|Beaucoup d%27anti-inflammatoires non st%E9ro%EFdiens comme le Vioxx sont efficaces dans le traitement de fond ou des pouss%E9es de spondylarthrite ankylosante %28pelvispondylite rhumatismale%29. Mais parfois%2C le recours %E0 la cortisone est indispensable. D%27autres produits sont utilis%E9s%2C avec ou sans indication officielle en France %3A %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fcgi-bin%2Fmot%3Ftable%3DSubIndic%26titre%3Dspondylarthrite%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fbiam%2Fcgi-bin%2Fmot%3Ftable%3DSubIndic%26titre%3DRHUMATISME%2BINFLAMMATOIRE%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 2|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|xanathol||15:50:59|10/07/2002|que pensez vous du nouveau traitement pour la spondylarthrite ankylosante%3F IREDIA m%27a %E9t%E9 propos%E9 en traitement .Quels sont les effets secondaires%3F Quel est le recul de ce m%E9dicament%3F %28depuis quand est il prescrit%3F%29et quels sont les r%E9sultats observ%E9s chez les patients%3F%0D%0Amerci de me donner une r%E9ponse franche . 3|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||21:48:34|10/07/2002|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 07-10-02 à 21:50  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 07-10-02 %E0 21%3A48%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0AL%27Aredia %28et non Iredia%29 contient du pamidronate%2C m%E9dicament utilis%E9 depuis 15 ans dans le traitement d%27autres maladies.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.biam2.org%2Fwww%2FSpe28058.html%0D%0A%0D%0AIl semble pouvoir %EAtre utilis%E9 dans la spondylarthrite %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.medicalforum.ch%2Fpdf_f%2F2002%2F2002-11%2F2002-11-293.PDF%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fcmd%3DPureSearch%26db%3DPubMed%26details_term%3D%2528%2528%2528%2522spondylitis%252C%2520ankylosing%2522%255BMeSH%2520Terms%255D%2520OR%2520%2522spondylitis%2520ankylosing%2522%255BText%2520Word%255D%2529%2520AND%2520%2528%2522amidronate%2522%255BSubstance%2520Name%255D%2520OR%2520pamidronate%255BText%2520Word%255D%2529%2529%2520AND%2520%2528%2528%2528%2522randomized%2520controlled%2520trials%2522%255BMeSH%2520Terms%255D%2520OR%2520randomized%2520controlled%2520trial%255BText%2520Word%255D%2529%2520OR%2520%2528%2528%2522drug%2520therapy%2522%255BMeSH%2520Subheading%255D%2520OR%2520%2522drug%2520therapy%2522%255BMeSH%2520Terms%255D%2529%2520OR%2520drug%2520therapy%255BText%2520Word%255D%2529%2529%2520OR%2520%2528%2522therapeutic%2520use%2522%255BMeSH%2520Subheading%255D%2520OR%2520therapeutic%2520use%255BText%2520Word%255D%2529%2529%2529%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 7|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|millo||02:41:41|11/05/2003|bonjour je suis atteinte de spondy depuis 2ans avec des hauts et des bas je me pose beaucoup de questions car je suis danseuse et me demande si je dois poursuivre mon metier de peur d%27accelerer la maladie a cause des entrainemments intensifs en meme temps j%27ai constat%E9 que les crises surviennent beaucoup plus lorsque je suis en repos merci de m%27eclairer 117|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Fab_B||15:59:27|01/07/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe suis atteint d%27une spa depuis 2ans. Sous ains depuis%2C il a fallu que je m%27adapte au niveau du travail. Etant g%E9om%E8tre%2C je ne peut plus faire ce que je veux de peur de provoquer une crise. De plus%2C au niveau du sport%2C je n%27ai eu que des r%E9ponses vagues. Je pratique donc quand je peux car je pense qu%27il faut bouger avec les cons%E9quences que cel%E0 peut avoir.%0D%0AJ%27aimerais %E9galement savoir comment se traduit votre travail au jour le jour%2C car je commence %E0 multiplier les arr%EAts maladie et %E7a me d%E9range %E9norm%E9ment.%0D%0AMerci de m%27avoir lu. 18|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||22:12:21|11/16/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AVoil%E0 maintenant 11 mois que ma PSR %28ou SPA%29 est d%E9clar%E9e %28j%27ai 27 ans%29%2C elle s%27est d%27embl%E9e manifest%E9e par de fortes douleurs dans la colonne vert%E9brale se d%E9clarant la nuit%2C apr%E8s 3 ou 4 heures rest%E9 allong%E9 %28c%27est la douleur qui r%E9veille%29... je me suis donc vu oblig%E9 de morceler mes nuits en 2 ou 3 parties%2C avec un peu d%27exercice %28se lever%2C marcher%2C bouger un peu suffit%29 entre chaque partie.%0D%0ALes pr%E9mices de cette maladie ont commenc%E9 il y a 3 ans avec des tendinites chroniques aux hanches et sacro-illiaques. Celles-ci passaient avec une cure d%27anti-inflammatoires%2C puis reprennaient peu de temps apr%E8s.%0D%0AEn d%E9but d%27ann%E9e%2C une fois la maladie diagnostiqu%E9e %28radios%2C HLA B27 positif%2C scintigraphie osseuse%2C vitesse de s%E9dimentation...%29%2C j%27ai donc %28re%29pris un traitement %E0 base d%27AINS. Ceux-ci calmaient comme d%27habitude les tendinites%2C mais n%27agissaient absolument pas sur la douleur nocturne de la colonne vert%E9brale.%0D%0AJ%27ai entam%E9 un traitement AREDIA depuis 2 mois %28toujours avec des AINS de temps en temps en compl%E9ment%29%2C et je viens de passer mes premi%E8res nuits de 8 %E0 9 heures sans me lever%2C chose que je ne pouvais plus faire depuis d%E9but janvier %3A-%29 . Il semblerait donc que dans mon cas ce traitement soit efficace%2C m%EAme si je reste prudent sur le r%E9sultat final.%0D%0AJe ne connais pas par contre la dur%E9e d%27efficacit%E9 de ce traitement %28peut-%EAtre le Dr Dupagne pourra-t%27il me renseigner %3F%29%2C et je ne crois pas qu%27il comporte d%27effets secondaires important%2C je pense que mon rhumatologue m%27en aurait fait part avant que je ne commence le traitement...%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ce petit t%E9moignage pourra apporter un peu d%27espoir aux personnes qui comme moi restent insensibles aux AINS classiques. Mais il semble que beaucoup de progr%E8s dans le domaine de la SPA soient fait en ce moment%2C il faut donc garder espoir %3B-%29 . 19|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||22:28:46|11/16/2003|%28re%29bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AEst-ce que parmis vous certains ont en plus de leur spondy. un souffle au coeur %3F%0D%0AJe viens de voir mon cardiologue pour une visite de contr%F4le et je lui ai annonc%E9 que j%27avais une spa. Il m%27a r%E9pondu que %E7a ne l%27%E9tonnait qu%27%E0 moiti%E9 et que %E7a expliquait le souffle au coeur %28il m%27a montr%E9 un article dans ce sens%2C dans un livre de m%E9decine%29.%0D%0AAinsi%2C la spa s%27est d%E9clench%E9e 10 ans apr%E8s qu%27un m%E9decin se soit aper%E7u que j%27avais un souffle au coeur %28je ne sais pas si cette fuite aortique est apparue de naissance%29%2C et pourtant elle en serait %E0 l%27origine... quelle maladie insidieuse d%E9cid%E9ment... 20|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||16:47:32|11/17/2003|Salut Droopi%2C%0D%0A%0D%0AVoil%E0 maintenant plus de 3 ans que je suis diagnostiqu%E9e S.A. et tout comme toi il y a quelques mois mon m%E9decin m%27a d%E9cel%E9 un souffle cardiaque provenant d%27une fuite mitrale. Selon les dires du cardio il est fort possible que tout ces %E9l%E9ments soient li%E9es%2C m%EAme les maux qui te paraissent banals sont souvent en rapport avec la S.A.%0D%0ADepuis quelques temps j%27ai beaucoup de douleurs dentaires%2C des gengivites%2C la bouche tr%E8s s%E8che qui m%27oblige %E0 consommer de l%27eau%2C des boissons sucr%E9es tout au long de la journ%E9e %3A est-ce que %E7%E0 t%27es d%E9j%E0 arriv%E9%3F%0D%0AR%E9ponds moi s%28il te plait.%0D%0A%0D%0ABon courage 21|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||20:32:35|11/17/2003|Bonjour Erica59 %3A-%29%0D%0A%0D%0AMon souffle au coeur est une fuite aortique mais je viens de voir sur un dessin que la valvule mitrale et l%27aorte sont tous deux situ%E9s sur le ventricule gauche... co%EFncidence %3F Je ne sais pas si la spa peut engendrer des fuites sur n%27importe quelle partie du coeur ou uniquement sur le ventricule gauche... d%27autres t%E9moignages %E0 ce sujet seraient les bien venus.%0D%0ATu as raison%2C le rhumatisme dont nous souffrons est la source de nombreux %22petits%22 d%E9sagr%E9ments dans tout le corps. J%27ai moi aussi des migraines depuis 10 ans%2C plus pr%E9cis%E9ment des migraines ophtalmiques %28assez espac%E9es heureusement%29. Mais celles-ci se sont arr%EAt%E9es depuis quelques mois... %E0 force de prendre des anti-inflammatoires %E0 tour de bras...%0D%0APar contre je n%27ai aucun souci %28pour l%27instant%29 au niveau de la bouche. Mais comme le Dr Dupagne l%27a rappel%E9 dans un autre thread%2C chaque personne r%E9agit diff%E9remment %E0 la maladie%2C il n%27y a pas deux cas strictement similaires.%0D%0AJ%27ai lu aussi qu%27un d%E9siquilibre de la machoire pouvait entrainer de fortes douleurs dorsales... une des deux articulations de ma machoire a un s%E9rieux probl%E8me depuis qu%27un dentiste s%27est acharn%E9 sur une molaire qui ne voulait pas partir... malgr%E9s l%27anesth%E9sie locale%2C j%27ai beaucoup souffert et entendu pas mal de craquements dans la machoire... Comme tu dis%2C tout est certainement li%E9.%0D%0AD%27ailleurs %E0 force d%27y penser%2C j%27en viens %E0 faire la liaison entre trois %E9v%E8nements qui se sont pass%E9s %E0 la m%EAme p%E9riode %3A le coup de la machoire%2C la d%E9couverte du souffle au coeur et le d%E9but des migraines... encore une co%EFncidence...%3F Je sais bien qu%27il ne faut pas faire de jugement hatif%2C mais j%27ai l%27impression qu%27on en sait %E0 la fois beaucoup et peu sur cette maladie %3A beaucoup de progr%E8s dans le domaine curratif%2C mais tr%E8s peu sur l%27apparition de la maladie%2C son %E9ventuelle liaison g%E9n%E9tique...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi aussi %28et aux autres biensur %3A-%29 %29 147|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Farfadet||19:20:11|03/14/2004|bonjour%2C ma compagne avec laquelle j%27ai v%E9cu 6 ans est atteinte de spon dylarthrite%2C elle a %E9t%E9 dignostiqu%E9e lorsqu%27elle avait dix sept ans%2C et on lui a pos%E9 une proth%E8se de hanche en 2003%2C elle a 30 ans.%0D%0AJ%27ai constat%E9 que ses pouss%E9es inflammatoires %E9taient la plupart du temps li%E9es %E0 des moments particuliers de sa vie%3A stress dans la vie priv%E9e%2C examens%2C probl%E8mes priv%E9s ou professionnels particuliers. %0D%0AUn m%E9decin m%27a dit qu%27un certain nombre de patients atteints de spondylarthrites ont suivi des psychoth%E9rapies et on a obtenu de bons r%E9sultats dans l%27%E9volution de la maladie. De l%E0 %E0 dire que l%27%E9tat psychologique joue un r%F4le essentiel%21%0D%0APeut on dire qu%27une psychoth%E9rapie%2C en plus du fait qu%27elle peut aider %E0 mieux vivre la maladie%2C peut %EAtre aussi consid%E9r%E9e comme une partie du traitement de la maladie elle m%EAme jusqu%27%E0 en stopper l%27%E9volution%3F%0D%0Amerci pour la r%E9ponse 4|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|la_geuns||14:04:50|06/23/2003|slt%2C j%27ai vu ton message%2C j%27ai une spondylarthrite ankylosante depuis l%27age de 12ans%2C aujourd%27hui j%27ai 15ans%2C j%27ai longtemps souffert%2C j%27ai eu de la cortisone%2C mais aucun traitement ne faisait effet%2C aujourd%27hui je suis sous REMICADE%2C pour l%27avoir%2C il faut d%27abord tester avec votre rhumato les traitements de fond %28salazopirine%2C methotrexat%2C sels d%27or%29 avec un anti-inflammatoire %28il faut augmenter petit %E0 petit la dose%2Cpour qu%27il fasse effet%29 mais parlez %E0 votre m%E9decin %28rhumato%29 des anti-TNF alpha%2C moi je l%27ai depuis un mois et c%27est g%E9nial %21 6|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||21:24:39|11/04/2003|Bonjour%2C j%27ai aussi une spa depuis 5 ans%2C diagnostic qui a %E9t%E9 fait notamment avec le test HLAB27 positif%2C scanner et scintigraphie%2C VS %E9lev%E9e%3B%0D%0AJ%27ai %E9galement des urlc%E9rations de la gorge r%E9guli%E8re%2C des conjonctivites...%0D%0Ade ce fait mon m%E9decin m%27envoie voir un sp%E9cialiste en m%E9decine interne%2C il pense que ce n%27est peut etre pas la SPA mais peut etre une maladie d%E9riv%E9e%0D%0AAvec quels examens vous a t on diagnostiqu%E9 votre spa%3F%0D%0ASinon je prends de anti inflammatoire depuis 5 ans %28Biprof%E9nid%29 mais l%E0 je dois stopper en vue d%27une grossesse%2C je suis %E0 l%27eff%E9ralgan cod%E9in%E9%2C pas g%E9nial du tout %3B-%28%28%28 ca fait pas grand chose%0D%0Aauriez-vous un traitement compatible avec une grossesse%3F%0D%0AC%27est quoi le REMICADE%3F est-ce compatible%0D%0A%0D%0Amerci de vos r%E9ponses 8|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Gazoutte||21:04:55|11/11/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 11-11-03 à 21:06  (GMT)[/font][p]Bonjour%21 %3A-%29%0D%0A%0D%0AJe suis nouvelle sur le forum%2C j%27ai 45 ans et une SPA d%E9clar%E9e depuis bientot 10ans... %0D%0A%0D%0AJe suis sous voltar%E8ne%2C remicade et metrotexate qui donne peu de r%E9sultat Cela fonctionne t-il pour vous%3F %0D%0A%0D%0ALors d%27une injection de remicade%2C une dame m%27a parl%E9 rapidement de scintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie %28afin d%27acceder a la cotorep%29%2C en quoi consiste cette examen%3F avez-vous ou plus d%27acc%E8s au droit d%27handicap%E9 suite a cette examen%3F Si oui quels ont %E9t%E9 vos d%E9marches%3F %3A-%29%0D%0A%0D%0AMerci beaucoup de tout les renseignements que vous pourrez m%27apporter%21 %3B-%29%0D%0A%0D%0ATOMEST voici un lien vers la notice du remicade et les explications de son utilisation%2C ce medicament se prend sous forme de perfusion toute les 6-8 semaines... D%27apres la notice il est d%E9conseill%E9 lors d%27une grossesse.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fagmed.sante.gouv.fr%2Fhtm%2F10%2Fremicade%2Freminot.pdf%0D%0A%0D%0AEliane 9|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Cafe_Sante||21:37:29|11/11/2003|Bonjour Eliane%0D%0A%0D%0A%3ELors d%27une injection de remicade%2C une dame m%27a parl%E9 rapidement de %0D%0A%3Escintigraphie osseuse pour savoir ou en etait sa maladie %28afin %0D%0A%3Ed%27acceder a la cotorep%29%2C en quoi consiste cette examen%3F%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fdignosite.chez.tiscali.fr%2Fscintigr1.htm%0D%0A%0D%0A%3E avez-vous %0D%0A%3Eou plus d%27acc%E8s au droit d%27handicap%E9 suite a cette examen%3F %0D%0A%0D%0ANon. C%27est simplement un examen de plus. Aucun int%E9r%EAt %E0 mon avis dans votre cas.%0D%0A%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 10|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||14:56:31|11/12/2003|Merci Eliane%0D%0A%0D%0AMoi je suis actuellement sous biprofenid%2C j%27alterne avec de l%27efferalgan cod%E9in%E9 pour essayer de m%27habituer pendant ma grossesse %E0 ne plus prendre d%27anti inflammatoire mais c%27est super dur%2C c%27est l%E9ger comme rem%E8de%2C je souffre%0D%0AParfois je ne peux pas faire autrement%2C je dois prendre un biprof%E9nid mais que ferais-je dans ce cas qd je serai enceinte%3F%3F%3F%0D%0AMon m%E9decin me dit qu%27il n%27y a que l%27efferalgan qui sera tol%E9r%E9 %3B-%28%28%28%0D%0A%0D%0AMes douleurs voyagent beaucoup...sacro iliaques%2C omoplates%2C %E9paules%2C poitrine%3B%3B%3B et vous%3F%0D%0A%0D%0ADemain j%27ai rdv avec un sp%E9cialiste en m%E9decine interne afin de bien cibler ma maladie car j%27ai aussi r%E9guli%E8rement des kystes%2C des ulc%E9rations de la gorge%2C d%E9sechement de la peau%2C conjonctivites... et mon m%E9decin dit que tout cela est li%E9%0D%0AAvez-vous ces soucis aussi%3F%0D%0AMerci de tes r%E9ponses%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi aussi 11|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|millo||22:51:56|11/12/2003|Bonjour%0D%0A%0D%0Aje suis atteinte de SA depuis 2ans pour le moment c%27est assez localis%E9 et depuis l%27an dernier je decouvre moi aussi des kystes %28 seins%2C crane %29 aucun medecin n%27a fait le rapprochement avec la maladie%2C c%27est pourquoi je voulais vous remercier pour cette nouvelle info %28bien qu%27elle soit pour moi un peu alarmante%29 j%27esp%E8re que cela va faire avancer le chmilblic%21%21%21%21%0D%0Abon courage pour la grossesse je souhaite de tout coeur que ce bonnheur vaincra la douleur%0D%0A%0D%0Alaurence 14|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||10:36:41|11/13/2003|Bonjour Laurence%2C%0D%0AJe vais voir le sp%E9cialiste en m%E9decine interne cet apr%E8s midi%2C c%27est lui qui doit d%E9tecter s%27il y a un lien entre la spa et les kystes et autres%0D%0A%0D%0AJe te dis quoi dans une dizaine de jours %28je pars %E0 l%27%E9tranger demain%29%0D%0A%0D%0Abon courage%0D%0AA bientot%0D%0A%0D%0A 16|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Gazoutte||11:01:21|11/13/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-11-03 à 11:06  (GMT)[/font][p]Salut Tomest%21 %3A7%0D%0A%0D%0APour ta grossesse ne t%27inquiete pas trop mon rhumato m%27a toujours dit que pendant une grossesse la maladie s%27attenuait beaucoup%21%21%21%21 qu%27il n%27y a pratiquement plus besoin de traitement... %3B-%29%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu 4 enfants et c%27est apres leur naissance que la maladie c%27est bien d%E9clar%E9 avant elle etait %22camoufl%E9%22 par mes grossesse. %3AP%0D%0A%0D%0APour les douleurs j%27ai mal aux %E9paules%2C dos%2C nuque%2C chevilles%2C coudes%2C mains%2C talon%2C genoux%2C hanche... en clair TOUT %28sauf mes yeux%29 mais c%27est parce que j%27ai une SPA g%E9n%E9ralis%E9%21 %3A%27%28 j%27ai quelques soucis aussi aux intestint suite a la maladies%2C par contre je n%27ai jamais eu de probl%E8me de kystes. %0D%0A%0D%0ACe sera ton 1er enfant%3F%0D%0A%0D%0ATiens moi au courant%21%0D%0A%0D%0AEliane 30|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||13:00:21|11/22/2003|Salut a tous%2C%0D%0A%0D%0AJe suis allee consulter le specialiste en medecine interne%2C apres de nombreuses questions et des observations pouss%E9es de tout mon corps%2C il en a deduit qu%27il ne s%27agissait peut etre pas d%27une spa mais d%27une maladie d%E9riv%E9e%2C plus complexe%2C je dois donc me faire hospitalis%E9e 2 ou 3 jours pour effectuer toutes sortes d%27examens %28scanner%2C scintigraphies%2C prise de sang et j%27en passe...%29 je ferais ca apr%E8s les fetes et je vous tiendrais au courant.%0D%0A%0D%0AJe peux aussi pr%E9ciser que j%27ai aussi suivi a l adolescence un traitement pour l acn%E9 mais je ne me souviens plus du nom%3F%3F%3F%0D%0AMoi j%27ai d%E9clar%E9 cette maladie apr%E8s mon vaccin contre l%27hepatihte B%2C apparemment ce vaccin a fait beaucoup de d%E9gats%2C je ne sais pas si il y a un lien mais j%27y pense beaucop%0D%0A%0D%0Aau fait%2C le sp%E9cialiste a dit que de d%E9terminer une spa uniquement avec le test HLAB27 possif %E9tait un peu l%E9ger...%0D%0A%0D%0Aa bientot et bon courage a tous 34|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||16:08:39|11/22/2003|Bonjour Tomest%2C%0D%0A%0D%0ABiensur qu%27on ne peut diagnostiquer une spa avec la seule d%E9tection de l%27antig%E8ne HLA B27. Beaucoup de personnes en sont porteuses sans d%E9velopper aucune maladie et d%27autres ont une spa sans avoir cet antig%E8ne dans le sang...%0D%0APour ma part%2C mon rhumatologue ne s%27est affirm%E9 sur le diagnostic qu%27apr%E8s avoir pratiquer %3A radios%2C scintigraphie osseuse%2C prise de sansg %28HLA B27%2C vitesse de s%E9dimentation%2C etc...%29%2Cles ant%E9c%E9dants familliaux et biensur les sympt%F4mes que je lui d%E9crivais.%0D%0A%0D%0AJ%27ai moi aussi eu droit au vaccin contre l%27h%E9patite B%2C on a entendu de tout sur les cons%E9quences de ce vaccin... saura-t-on un jour la v%E9rit%E9 %3F%0D%0A%0D%0ABonne chance pour tes examens%2C et aussi pour le d%E9roulement de ta grossesse %3B-%29 74|8|RE%3A spondylarthrite ankylosante|semillante||11:48:52|12/11/2003|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AAlors que j%27ai commenc%E9 %E0 souffrir depuis plusieurs ann%E9es%2C avec une %E9tiquette de fibromyalgique%2C mon nouveau rhumato%2C qui est une femme%2C vient tout juste de diagnostiquer la SPA.%0D%0AOr%2C pour avoir d%E9j%E0 pris des anti-inflammatoires par ailleurs%2C je sais que mon estomac ne les supporte pas.%0D%0AJ%27essaie n%E9anmoins %E0 nouveau de reprendre du Profenid avec un nouveau m%E9dicament protecteur%2C appel%E9 %22Inipomp%22.%0D%0AAfin que je me repose et que je parvienne %E0 destresser un peu%2C mon rhumato m%27a arr%EAt%E9e pour un mois.%0D%0AJ%27esp%E8re que je vais aller mieux et que d%27ici l%E0 j%27aurai dig%E9r%E9 cette d%E9couverte fort contrariante.%0D%0AMa m%E8re est d%E9c%E9d%E9e il y a un peu plus de deux mois%2C %E0 70 ans%2C compl%E8tement paralys%E9e%2C apr%E8s huit mois d%27agonie.%0D%0AJe crois que mon angoisse vient aussi de l%E0.%0D%0AApprenant que je venais d%27%EAtre arr%EAt%E9e pour un mois%2C voici la proposition que m%27a faite mon compagnon%2C pas plus tard qu%27hier soir%2C alors qu%27il sait que mon bras gauche me fait horriblement souffrir%3A%22ce serais bien que tu en profites pour ranger enfin le garage%22.%0D%0ADans le garage il fait tr%E8s froid en ce moment%2C et depuis 5 ans que nous vivons ensemble%2C tout s%27entasse p%EAle-m%EAle%2C sans qu%27il ne ressente la n%E9cessit%E9 de ranger quoi que ce soit.%0D%0AJ%27esp%E8re que je pourrai lire bient%F4t quelques lignes de votre part %E0 tous%2C car je me sens un peu incomprise et pas trop soutenue.%0D%0AMerci %E0 vous tous. 76|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||22:53:16|12/11/2003|Bonjour Semillante%2C%0D%0A%0D%0ALorsque mon g%E9n%E9raliste me prescrivait des cures d%27anti inflammatoires %28ains%29 de 20 jours pour mes tendinites %28avant que l%27on sache que j%27avais une spa%29%2C il ne donnait aucune protection pour l%27estomac. Mais depuis que je consulte chez un rhumatologue%2C ce dernier ne manque jamais de prescrire en m%EAme temps que les ains le fameux inipomp dont tu parles. Avec ou sans je n%27ai heureusement jamais eu de probl%E8me d%27estomac%2C mais je suis quend m%EAme nettement plus rassur%E9 avec le inipomp.%0D%0AJe compatis avec toi quant au d%E9sarroi que tu dois ressentir si ton compagnon n%27est pas toujours compr%E9hensif... les %22autres%22 ne peuvent s%27imaginer ce que c%27est que de souffrir en continu%2C de bo%EEter %E0 20 et quelques ann%E9es ou de se lever plusieurs fois par nuit pour calmer des douleurs dans tout le dos... J%27esp%E8re que tu trouveras dans ce forum un peu de r%E9confort%2C en parlant avec des gens qui ont les m%EAme maux que toi.%0D%0A%0D%0ABon courage et %E0 bient%F4t %3B-%29 77|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Soizzz||23:36:19|12/11/2003|Bonsoir Semillante%2C%0D%0A%0D%0AJe t%27ai lu %E9galement avec attention et les douleurs en pouss%E9e de SPA c%27est abominable et m%EAme de dire qu%27il en faut de la ressource pour passer la crise. J%27ai des pouss%E9es tous les 6 mois avec infiltrations %E0 chaque fois et entre les crises des AINS%2C des AINS et encore des AINS. Mais... car il y a un Mais... il est important c%27est vrai de se sentir... %22%E9paul%E9e%22 et %22soutenue%22 %28a%EFe ces mots l%E0 sont douloureux%29. Il va falloir que tu puises au plus profond de toi %28dans ta souffrance certes %21%29 le soutien qu%27IL ne te donne pas. S%27il ne g%E8re pas tes souffrances %28entres autres%29 alors qui d%27autres de plus proche peut le faire... Pose lui la question %21 La maladie peut %22souder%22 un couple%2C une famille mais peut aussi la d%E9truire. Souder est un mot qui fait mal aussi dans la SPA car cela n%27a rien de symbolique%2C c%27est le processus physiologique %E0 la base de cette maladie. L%27expression %22j%27en ai plein l%27dos%22 elle aussi a une signification bien plus radicale pour la SPA. Alors zappe le garage et le froid%2C prends toi par la main et aide toi en premier. Demande %E0 ton compagnon si c%27est de lui dont il a peur ou de ta maladie%2C demande lui si de cette %E9preuve l%E0 il ne peut pas grandir %3F%3F%3F quelqu%27un a dit %3A aide toi%2C le ciel t%27aidera %28j%27y crois pas toujours surtout quand je ressemble %E0 un bambou%29 mais au fond tu n%27y est pour rien dans la maladie et il te faudra d%E9passer un peu plus %E0 chaque fois ce seuil de douleur qui te ronge. Pour ce qui est du soulagement%2C n%27hesite pas %E0 te faire couler un bain avec des huiles essentielles pour te d%E9contracter. La chaleur est bon rem%E8de et s%27occuper de son corps endolori est une sage d%E9cision. Repos%2C m%E9docs%2C m%E9decines naturelles... etc... tu devras tout essayer pour arriver %E0 vivre avec la SPA et j%27en suis s%FBre tu y parviendras juste pour ne pas perdre ton esprit.%0D%0ALa souffrance fatigue aussi et demande %E0 ton m%E9decin de faire des cures d%27oligo-%E9l%E9ments car il faut %22changer le terrain%22 comme me dit mon rhumato. Pour l%27estomac il y a r%E9guli%E8rement de nouvelles mol%E9cules pour la protection. Alors bichonne ton corps et n%27h%E9site pas %E0 demander de la baln%E9o et tout ce qui te passe par la t%EAte pour ETRE BIEN %21%21%21%21%21%21%21%21%21%0D%0ABisous et courage .... Nous sommes l%E0.%0D%0ASoizzz%0D%0ASoizzz 89|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||18:53:37|12/14/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AQuand je lis ton message j%27ai l%27impression que c%27est mon histoire..%0D%0AMoi aussi%2C on m%27avais diagnostique d%27abord de classiques maux de dos apr%E8s fibromylagie...maintenant vu les s%E9quelles et le test HLAB27 positif..SPA..Je ne re%E7ois aucun traitement de fond..seulement des anti-douleurs avec un peu d%27aspirine car ma VS est tr%E8s bonne et que je ne supporte pas les anti-inflammatoires %E0 cause de mon estomac...mais je suis suivie par un orthop%E9diste..Est-il n%E9cessaire d%27avoir un traitement de fond%3F si oui lequel%3F combien de temps %3F Seul un rhumato est-il apte %E0 suivre cette pathologie %3F J%27ai d%E9j%E0 fait une scintigraphie%2C scanner%2C radios multiples%2C y a-t-il d%27autres examens %E0 passer et %E0 quelle fr%E9quence %3F%0D%0ACar tous les WE c%27est pareil%2C douleurs et immobilisation apr%E8s une semaine de travail..j%27ai de plus en plus difficile %E0 assumer les taches quotidiennes..%0D%0AMon fr%E8re est %E9galement atteint mais a seulement eu une tr%E8s grosse crise il y a 15 ans..puis plus rien %E0 part de temps en temps des douleurs diffuses..%0D%0AMa fille est %E9galement atteinte arthrite chronique juv%E9nile de type spondylarthropathie...%0D%0A%0D%0AMerci pour vos t%E9moignages%0D%0A 45|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|kalole||12:46:34|11/28/2003|J%27ai une spa decouverte il y a 1 an.%0D%0AAyant un traitement contre une acn%E9e rosac%E9e avec Roacutane pendant cette %0D%0Ap%E9riode%2C je me suis pos%E9 la question s%27il y avait un lien entre les 2.%0D%0AJ%27avais egalement eu ce traitement il y a une dizaine d%27ann%E9e.%0D%0AQuand au vaccin contre l%27h%E9pathite B%2C je pense qu%27il fait beaucoup plus de%0D%0Abien que de mal et ce%2C m%EAme s%27il %28et il n%27y a rien de prouv%E9%29 peut d%E9clencher certaines maladies.%0D%0A 56|8|RE%3A spondylarthrite ankylosante|freediver||03:18:36|12/06/2003|le vaccin contre l%27hepatite B est un reel danger chez les gens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a des maladies auto imune %2C en clair si vous avez des polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans votre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut declarer une maladie que vous n%27auriez PEUT ETRE jamais eu 59|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Cafe_Sante||09:04:13|12/06/2003|%3Ele vaccin contre l%27hepatite B est un reel danger chez les %0D%0A%3Egens qui possedent un terrain genetique qui les predispose a %0D%0A%3Edes maladies auto imune %2C en clair si vous avez %0D%0A%3Edes polyarthrite des SPA des scleroses en plaques ... dans %0D%0A%3Evotre famille vous etes suremement porteur et le vaccin peut %0D%0A%3Edeclarer une maladie que vous n%27auriez PEUT ETRE jamais eu %0D%0A%0D%0AIl n%27y a strictement aucune preuve de cette affirmation. Plus on avance dans le temps et plus on a de recul avec le vaccin contre l%27h%E9patite B. Et il semble se confirmer d%27ann%E9es en ann%E9es qu%27il n%27y a pas de rapport entre ce vaccin et la SEP ou la SPA. %0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 113|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|dreyau||10:26:53|12/19/2003|J%27ai accouch%E9 il y a 4 mois d%27une petite fille et j%27ai une spa depuis 5 ans. Je suis aussi %28accessoirement%29 interne en medecine. Pendt la grossesse%2C on a acc%E8s a bcp plus de traitement qu%27on ne le croit%21%0D%0ATout d%27 abord l%27indocid%2C vieil ains tr%E8s bien connu des medecins peut etre pris jusqu%27%E0 la fin du 5%E8me mois de grossesse. On peut utiliser aussi sans aucun risque la morphine a liberation prolong%E9e %28skenan%29 sans aucun risque et avec une bonne efficacit%E9. Les corticoides %28peu efficaces en general dans la spa%29 peuvent permettre de passer un moment difficile %28utiliser le cortancyl%2C qui passe tr%E8s peu le barriere placentaire%29.Enfin%2C en cas d%27articulation unique douloureuse%2C on peut faire une infiltration de corticoides %28les corticoides en infiltration ne posent aucun pb%2C mais il y a parfois necessite d%27utiliser un scanner%2C se renseigner en fonction du terme%29.%0D%0AVoil%E0%2C il existe qd m%EAme tout un arsenal therapeutique.%0D%0APour plus de renseignement%2C demandez %E0 votre medecin d%27appeler le C.R.A.T. %28centre de teratovigilance%2C s%27occupe des effets des medocs sur le bb%29 %3D centre elisabeth Elephant%2C %E0 Paris.%0D%0ABon courage%21 12|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||23:28:37|11/12/2003|j%27ai 43 ans%2C ma SPA a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e lorsque j%27avais 23 ans %28test hla b 27%29 j%27ai %E9t%E9 trait%E9 %E0 la butazolidine pendant 17 ans sans probleme %3B apr%E8s un ulc%E8re j%27ai du arr%EAter et suis pass%E9 au vioxx qui me traite tr%E8s bien %28avec du mopral%29. Je n%27ai aucun trouble genre gonflement etc.. Et je peux faire sport%2C muscu and co. juste de temps en temps un peu de douleur cervicale. mais cet anti inflammatoire me r%E9ussit parfaitement. %28en deux prises de 12%2C5%29 je suis surpris que certains doivent utiliser autre chose %3B la maladie a-t-elle des formes si diff%E9rentes %3F la mienne est un h%E9ritage de ma m%E8re.... on m%27a dit qu%27 %E9tant blond les yeux verts clairs et les doigts assez longs%2C il y avait un facteur g%E9n%E9tique classique %E0 ce type de physique... associ%E9 souvent %E0 cette maladie.comme une IA mod%E9r%E9e. voila mon t%E9moignage%3B je vis parfaitement normalement. 13|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||06:15:51|11/13/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl n%27y pas deux malades qui r%E9agissent de fa%E7on identique au m%EAme m%E9dicament ni qui ont des sympt%F4mes identiques pour la m%EAme maladie. C%27est pour cela que nos %E9tudes sont longues %3A-%29%0D%0A%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 tr%E8s int%E9ress%E9 par votre histoire g%E9n%E9tique que je ne connaissais pas. La derni%E8re patiente que j%27ai vue avec une SPA %E9tait blonde aux yeux verts avec des doigts longs %21%21%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 15|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||10:46:35|11/13/2003| Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse.%0D%0A%0D%0AS%27agissant de ce facteur g%E9n%E9tique%2C il avait %E9t%E9 mentionn%E9 par le premier m%E9decin qui m%27a diagnostiqu%E9%2C le Dr Wolfling de l%27Hopital am%E9ricain. Mais c%27est surtout le Prof. Acar qui m%27en a parl%E9 avec plus de pr%E9cision. Aux %E9l%E9ments que j%27ai cit%E9s s%27ajoute un autre que j%27avais oubli%E9... la voute du palais plus %22ovo%EFde%22 qu%27habituellement... %21%21%21%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%0D%0A 44|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|francis2b||22:14:40|11/26/2003|Bonsoir%2C%0D%0AJe n%27ai pas trouv%E9 le crayon qui permet de composer 1 nouvelle question%2C alors j%27utilise l%27option %22R%E9pondre%22.%0D%0AJ%27ai 45 ans et je suis atteint d%27une SPA diagnostiqu%E9e depuis 16 ans.%0D%0AMon traitement actuel consiste en 1 comprim%E9 Cebutid 200 LP%2Fjour associ%E9 depuis peu %E0 1 c. Eupantol 40.%0D%0ADans mon cas%2Cles douleurs ne sont pas insupportables.%0D%0AIl s%27agit plut%F4t d%27une raideur g%E9n%E9ralis%E9e qui me permet de bosser au bureau mais qui me g%EAne pour la pratique de la montagne%28mobilit%E9 tr%E8s r%E9duite des cervicales%2Clombaires soud%E9es%29.%0D%0AMon rhumato me propose d%27essayer REMICADE.%0D%0ACe traitement aurait pour avantage de stopper l%27%E9volution de la maladie dans environ 50%25 des cas et permettrait d%27arr%EAter les anti-inflammatoires.%0D%0APar contre%2C l%27inconv%E9nient serait une r%E9duction des d%E9fenses immunitaires et donc une plus grande sensibilit%E9 aux virus.%0D%0AAvant que je ne me d%E9cide pour accepter ou refuser ce traitement avez vous des infos %3F des t%E9moignages%3F%0D%0AMerci par avance 47|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||16:51:55|11/29/2003|Bonjour Francis2b%2C%0D%0A%0D%0AD%27apr%E8s ce que j%27ai pu lire sur la page http%3A%2F%2Fwww-afs.ujf-grenoble.fr%2Fbreb2.htm du site de l%27Association Fran%E7aise des Spondylarthriques%2C le traitement R%E9micade aurait pour avantage un taux de r%E9mission %E9lev%E9 de la maladie%2C mais avec une dur%E9e dans le temps tr%E8s variable%2C de quelques semaines %E0 plusieurs mois selon les patients test%E9s.%0D%0AEt en effet%2C l%27effet secondaire principal est une diminution du syst%E8me de d%E9fense contre les virus.%0D%0AN%E9ammoins%2C ils ont l%27air de dire que ce traitement serait une grande avanc%E9e.%0D%0AJe n%27ai moi-m%EAme jamais essay%E9 ce traitement %28je n%27ai pas encore fini Aredia%29 et ne peut donc t%E9moigner plus que %E7a... d%E9sol%E9.%0D%0A%0D%0ABon courage pour la suite. 53|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|apte||18:29:14|12/03/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJe suis atteinte de SPA depuis 9 ans. Fin d%E9cembre%2C je vais faire une perfusion d%27AREDIA. Pouvez-vous me dire quels sont les effets secondaires de ce m%E9dicament apr%E8s l%27injection et si vos douleurs ont r%E9ellement diminu%E9es ensuite%3F et quelle est la dur%E9e du b%E9n%E9fice anti-douleur du traitement. Je vous remercie par avance.%0D%0A%0D%0A 54|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||22:59:06|12/03/2003|Bonjour Apte%2C%0D%0A%0D%0ASi ton traitement se pr%E9sente sous la m%EAme forme que celui qui m%27a %E9t%E9 prescrit%2C ce sont des perfusions qui se prennent %E0 J1%2C puis J2%2C J4%2C J8%2C J16%2C J32 puis 1 fois par mois pendant trois mois%2C la dur%E9e totale du traitement %E9tant donc de 4 mois. La premi%E8re perfusion ne m%27a rien fait de sp%E9cial. Le lendemain%2C lors de la deuxi%E8me perfusion%2C quelques douleurs et un peu de fi%E8vre commen%E7aient %E0 appara%EEtre%2C mais %E7a restait l%E9ger. Par contre les deux jours suivants%2C j%27ai eu pas mal de fi%E8vre et surtout des courbatures de partout%2C mes tendinites mises en veilleuse depuis quelques mois compl%E8tement r%E9veill%E9es%2C bref j%27%E9tais compl%E8tement cass%E9 et je ne savais pas si je pouvais prendre d%27autres m%E9dicaments en m%EAme temps que le traitement pour combattre les effets secondaires. En fait j%27ai souffert pour rien puisqu%27ayant enfin r%E9ussi %E0 joindre mon rhumato%2C il m%27a dit que je pouvais tout %E0 fait prendre du doliprane contre la fi%E8vre et des anti-inflammatoires contre les douleurs...%28donc pr%E9vois-en et prends-en d%E9s le d%E9but des douleurs%2Ffi%E8vre%29 il aurait pu me pr%E9venir que les effets secondaires seraient si forts et la marche %E0 suivre dans ce cas. Mais bon%2C une semaine apr%E8s la premi%E8re perfusion le plus gros des effets secondaires %E9tait fini. Par contre ce n%27est qu%27au bout de 2 %E0 3 mois de traitement %28alors que je commen%E7ais %E0 douter s%E9rieusement de son utilit%E9%29 que les premi%E8res r%E9elles am%E9liorations se sont manifest%E9es. Il me reste encore deux perfusions et j%27aurais fini vers d%E9but janvier. Mon %E9tat s%27am%E9liore de semaine en semaine tr%E8s visiblement %3A alors que je prenais il y a quelques mois tr%E8s souvent des AINS %E0 cause des douleurs%2C les doses vont en diminuant%2C la derni%E8re fois que j%27ai pris un comprim%E9 c%27%E9tait il y a 7 jours et je n%27en ressents pas encore l%27utilit%E9 %28pourvu que %E7a dure%29. Chez moi ce traitement m%27apporte vraiment puisqu%27il me permet enfin de dormir la nuit compl%E8te%2C alors qu%27auparavant%2C AINS ou pas je devais morceler mes nuits en 2 ou 3 et me lever pour me %22d%E9rouiller%22 et faire disparaitre le mal de dos qui me r%E9veillait...%0D%0ADonc pour l%27instant%2C je dis merci Aredia%21 Mais je ne connais pas du tout la dur%E9e de l%27effet b%E9n%E9fique...%3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ABonne chance Apte%2C je pense que %E7a vaut le coup%21 Si tu as d%27autres questions n%27h%E9site pas %3B-%29 57|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|freediver||03:27:04|12/06/2003|le remicade est un traitement re%E7ent qui est reelement tres efficace %28chez la plupart des gens%29 la baisse de l%27immunite est vraiment legere %2C je peut te le dire car je suis aide soignant . toutefois ta spa est %22legere%22 et le traitement necessite une journee d%27hospi de plus on ne connait pas les effets a long terme alors a toi de voir 60|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Cafe_Sante||09:15:07|12/06/2003|%3Ele remicade est un traitement re%E7ent qui est reelement tres efficace %0D%0A%3E%28chez la plupart des gens%29 la baisse de l%27immunite est %0D%0A%3Evraiment legere %2C je peut te le dire car je %0D%0A%3Esuis aide soignant . toutefois ta spa est %22legere%22 et %0D%0A%3Ele traitement necessite une journee d%27hospi de plus on ne %0D%0A%3Econnait pas les effets a long terme alors a toi %0D%0A%3Ede voir %0D%0A%0D%0ABonjour%2C%0D%0AD%27apr%E8s la Revue Prescrire qui a analys%E9 toutes les %E9tudes sur le Remicade%2C son efficacit%E9 concerne 50 %E0 60%25 des patients qui sont en %E9chec avec le M%E9thotrexate %28ce qui est tr%E8s bien en m%E9decine%29 et il ne semble pas y avoir pour l%27instant de cons%E9quences canc%E9reuses ou infectieuses. Mais comme le dit freediver%2C son efficacit%E9 et les effets secondaires %E0 long terme ne sont pas connus.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 84|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|scscv||17:33:48|12/14/2003|Bonjour j%27ai 27 ans et cela fait dix ans que la SPA a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e%2C mme chose%2C scintigraphie%2C HLA B27 %2B%2C etc... Juste avant j%27ai fait un RAA%2C rhumatisme articulaire aigue soign%E9 pendant deux ans avec des injections d%27EXTENCILINE et des corticoides. J%27ai fait quelques crises durant ces dix ans et cela s%27est calm%E9 depuis deux ans. Aujourd%27hui%2C j%27ai des symptomes multiples et je me demande si cela a un lien avec la SPA. J%27ai moi aussi des douleurs de machoires et quelquefois tr%E8s douloureuses ainsi que des gingivites %E0 r%E9p%E9titions. J%27ai de mani%E8re eparse dans la journ%E9e des douleurs dans les genous et dans les mains%2C et bien %E9videmment le bas du dos les fesses et les cervicales me font beaucoup souffrir%2C la nuit c%27est tr%E8s p%E9nible.Puis je fais des tendinites %E0 l%27%E9paule et aux poignets. Je ne prends plus aucun traitement agressif %E0 cause de l%27estomac et devient de plus en plus r%E9ticente aux m%E9dicaments... mais si un traitement s%27av%E9rait efficace je serais bien heureuse d%27en profiter. Apportez moi un peu de r%E9ponses... merci 17|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|millo||02:50:14|11/14/2003|Bonjour David%2C je suis egalement au vioxx depuis un an que je prends de fa%E7on tr%E9s irr%E9guli%E8re%3B uniquement en p%E9riode de crise et il semble etre assez efficace pour mon cas aussi. j%27ajoute que mon corps est extremement sollicit%E9 de par mon m%E9tier. Doit-on en d%E9duire que vioxx aime les sportifs%3F%21%21%21%21%21et pour finir petit clin d%27oeil a notre respectueux Monsieur Dupagne JE SUIS EGALEMENT BLONDE AUX YEUX VERTS ..... 22|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||11:45:31|11/19/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 24 ans et j%27ai %E9galement une SA%0D%0AMes douleurs restant tr%E8s pr%E9sentent au jour le jour%2C malgr%E9 les 1mg de naprosyne tous les jours depuis 5 ans%2C je recherche le d%E9clancheur de cette merde%2C excusez moi du mot%2C %0D%0AJe me demandait si l%27origine n%27%E9tait pas un traitement au Roaccutane %28acn%E9%29 que j%27ai suivi il y a 5 ans. Mes probl%E8mes de SA on commenc%E9 au m%EAme moment%0D%0AJ%27ai fait des recherches et j%27ai trouv%E9 que le Roaccutane pouvait entrainer des probl%E8mes articulaires%2C tandiniteux et musculaires %28sources s%E9rieuses%29%3B augmentait le taux de CPK ...%0D%0ASi on peut comprendre un m%E9canisme dans un sens on peut peut-%EAtre trouver des solutions pour r%E9gler le probl%E8me .....%0D%0A%0D%0Acela n%27a peut-%EAtre aucun rapport mais j%27aimerais en savoir plus %E0 ce sujet%0D%0Amerci %E0 tous%0D%0A 23|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante et Roaccutane|Cafe_Sante||18:58:43|11/19/2003|Bonjour%2C %0D%0A%3EJe me demandait si l%27origine n%27%E9tait pas un traitement au Roaccutane %0D%0A%3E%28acn%E9%29 que j%27ai suivi il y a 5 ans. %0D%0A%0D%0AA priori aucun rapport. La spondylarthrite est une maladie auto-immune. Votre corps s%27auto-d%E9truit en quelque sorte. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 24|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||10:30:51|11/20/2003|Bonjour%2C%0D%0AEs-tu soign%E9 par un rhumatologue %3F Pourquoi n%27as tu pas essay%E9 le Vioxx ou le Celebrex %3F est ce que le Naprosyne est cens%E9 %EAtre plus puissant %3F%0D%0A%0D%0A 25|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Cafe_Sante||12:13:35|11/20/2003|%3EBonjour%2C %0D%0A%3EEs-tu soign%E9 par un rhumatologue %3F Pourquoi n%27as tu pas essay%E9 %0D%0A%3Ele Vioxx ou le Celebrex %3F est ce que le %0D%0A%3ENaprosyne est cens%E9 %EAtre plus puissant %3F %0D%0A%0D%0AVioxx%2C Celebrex%2C Naprosyne%2C Voltar%E8ne%2C etc. sont tous des anti inflammatoires et il n%27y en a pas de %22plus puissant%22 que l%27autre. Le choix d%E9pend de la tol%E9rance et de l%27effet per%E7u par le malade. %0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%0D%0APhilippe%2C m%E9decin %E0 la campagne 26|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||12:28:10|11/20/2003|Oui%2C cher Docteur%2C mais nous jouons sur les mots.. plus puissant ou per%E7u par le malade de fa%E7on plus efficace... cela signifie qu%27ils n%27ont pas tous les memes vertus pour un patient X . Ainsi%2C il n%27y avait jadis que la butazolidine qui m%27%E9tait efficace. Et le vioxx aujourd%27hui est sans comparaison dans son activit%E9 %28pour moi encore%29 par rapport aux autres anti infl.%0D%0AC%27est pourquoi un rhumatologue consciencieux devrai %E9couter son patient et essayer divers traitements si les premiers sont peu efficaces. 27|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||13:26:58|11/20/2003|oui je suis suivi par un rhumato%0D%0Aoui la Naprosyne est plus puissante%0D%0Aj%27ai essay%E9 bcp d%27anti infl et ct celui ci qui %E9tait le plus efficace %E0 l%27%E9poque%0D%0Amon rhuma ne me fait pas changer pcq ct justement le %2B efficace%0D%0Adonc pas de solution %E0 la douleur%2C hormis souffir et la fermer. 28|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||21:22:00|11/21/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aco%EFncidence %3F j%27ai aussi suivi le traitement ROACCUTANE... je vais faire quelques recherches sur le net pour en savoir plus. O%F9 as-tu entendu que de tels effets secondaires pouvaient avoir lieu %3F%0D%0A%0D%0AA%2B 29|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Ln2||00:28:44|11/22/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa relation est plus qu%27improbable. %0D%0AEn cherchant bien%2C vous trouverez des dizaines de personnes qui ont d%E9velopp%E9 la maladie apr%E8s un traitement par roaccutane%2C des centaines apr%E8s avoir pris la pillule et des milliers apr%E8s avoir mang%E9 de la viande rouge %3B-%29.%0D%0AC%27est avec les co%EFncidences qu%27on forge les th%E9ories bancales...%0D%0A%0D%0ACordialement%2C%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine. 31|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||13:48:55|11/22/2003|OUI%2C H%E9l%E8ne%2C tu as raison.. moi j%27ai beuaoucp mang%E9 de cervelle d%27agneau quand j%27%E9tais enfant. C%27est pour cela que je suis intelligent. %21 Mais pas pour cela que j%27ai ma SPA%21%21%0D%0A%0D%0ADavid 33|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||15:33:44|11/22/2003|c %E7a le probl%E8me des m%E9decins%2C s%FBr d%27avoir la science infuse%0D%0Asi jamais personne ne s%27%E9tait pos%E9 de question sur certaines choses improbables le monde n%27aurait pas beaucoup avanc%E9 32|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||15:30:41|11/22/2003|regarde cette adresse et dis moi ce ke t%27en pense %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.kompendium.ch%2Fdata%2Ffi_f%2Ffk02734_.htm 35|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||16:26:11|11/22/2003|Oui%2C biensur%2C comme toute notice%2C on y lit d%27affreuses choses tr%E8s inqui%E9tantes. th%E9oriquement je ne devrais pas prendre d%27anti-inflammatoire plus de huit jours.. j%27n prends quotidiennement depuis 20 ans...%0D%0A%0D%0AEt il y a une difference entre %22possibilit%E9 de douleurs articulaires%22 et une maladie identifi%E9e comme la SPA qui est auto-immune. Il faut mieux chercher du c%F4t%E9 des angines mal soign%E9es par exemple ou des ant%E9c%E9dents familiaux. 36|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||16:33:05|11/22/2003|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aen effet%2C la liste des effets secondaires de ce m%E9dicament est impressionnante%21%21%2C plus grande et plus grave je trouve que dans les autres traitements prescrits aussi %22facilement%22%2C du moins %E0 l%27%E9poque o%F9 je l%27ai re%E7u.%0D%0Aparmis les effets secondaires non d%E9sir%E9s%2C on peut citer pour ce qui nous int%E9resse %3A %22 Hyperostoses%2C calcification des tendons et des structures ligamentaires peuvent survenir%2C m%EAme lorsque la posologie et la dur%E9e de traitement recommand%E9es sont respect%E9es. Des douleurs musculaires et articulaires peuvent se manifester et entra%EEner une moindre r%E9sistance lors de fortes sollicitations physiques.%0D%0AAu terme du traitement courant d%27une acn%E9 nodulo-kystique%2C de tr%E8s discr%E8tes hyperostoses et des cas d%27arthrite ont parfois %E9t%E9 observ%E9s. Etant donn%E9 la possibilit%E9 de telles alt%E9rations osseuses%2C il est n%E9cessaire d%27analyser soigneusement chez chaque patient le b%E9n%E9fice attendu face aux risques encourus %22%0D%0A%0D%0ALa liste des effets secondaires que mon dermatho m%27a expliqu%E9 %E9tait bien anodine compar%E9 %E0 ce que l%27on peut lire ci-dessus et dans l%27adresse donn%E9e dans le message pr%E9c%E9dant par ptbouee.%0D%0AJe pr%E9cise que je ne prends pas cela pour argent comptant ni n%27accuse le Roaccutane des maux dont je souffre aujourd%27hui%2C mais je me pose des questions avec les forumistes pr%E9sents%2C c%27est tout. 37|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||12:12:23|11/24/2003|parfaitement dis mon cher Droopi%2C je n%27aurais pu faire mieux%0D%0Anous cherchons uniquement %E0 chercher des explications et peut-%EAtre des solutions pour mieux vivre nos maux%0D%0Ales maux parfois emp%EAchent de trouver les mots%0D%0Adepuis 9 mois je n%27ai pas eu une seule journ%E9e de repos dans ma douleur%2C d%27o%F9 un possible trop de ...... raz le ........ 38|8|RE%3A spondylarthrite ankylosante|GESNOT||11:31:55|11/25/2003|Bonjour%2C%0D%0Aje me pose beaucoup de questions sur ma spa. Cela fait presque 2 ans que l%27on m%27a diagnostiqu%E9 cette maladie. Ma future activit%E9 professionnelle en tant que infirmi%E8re me fait peur dans le sens o%F9 la douleur est journali%E8re. Je suis trait%E9e par Salazopyrine ce qui me soulage au niveaux des arthrites locales %3A genous%2C %E9paules%2C talons%2C coudes. Mais pas pour ma dorsalgie. Je me pose beaucoup de questions %E0 savoir si cette maladie est compatible ou pas avec ce m%E9tier et surtout si il y a un traitement qui soit efficace pour vivre normalement sans douleur quotidienne.%0D%0AJe suis novice sur cette maladie et j%27ai tendence %E0 me renferm%E9 avec elle. Je pense que des discussions sur internet avec des gens qui partagent comme moi cette douleur pourront m%27aider. Merci. 39|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|millo||16:33:04|11/25/2003|Bonjour gesnot%2C%0D%0A%0D%0ABienvenue sur le forum.Je suis atteinte de SA depuis deux ans aussi et c%27est une bonne chose d%27avoir d%E9couvert ce site %2Cqui je l%27esp%E8re %2Ct%27aideras autant que moi a t%27eclairer.%0D%0AJe me suis pos%E9e la meme question que toi en ce qui concerne la compatibilit%E9 avec mon metier et la maladie il n%27y a pas si longtemps et personne ne m%27a r%E9pondu%21%21j%27en ai deduit que j%27etais peut-etre seule a pouvoir m%27apporter une r%E9ponse...J%27entends par la qu%27il n%27y a que toi qui puisse evaluer ton niveau de souffrance selon la fr%E9quence de tes pouss%E9es et en conclure si les douleurs t%27handicape au point de ne plus pouvoir travailler. Je suis de plus en plus convaincue que le mental peut avoir un role positif sur la maladie je m%27explique%3A plus je travaille%2C moins je souffre.Le jour du diagnostic%2C il m%27a ete conseill%E9 d%27arr%E9ter ma profession%0D%0Am%27%E9panouissant compl%E8tement dans mon metier%2C j%27ai choisi de ne pas renoncer%0D%0Aet comme par miracle il semblerait que ma SA se soit stabilis%E9%2C mes crises sont de plus en plus rare je touche du bois.... coincidence %3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0ATout %E7a pour t%27apporter un peu d%27espoir...ne sois pas d%E9prim%E9%2C courage.... 40|10|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||17:29:28|11/25/2003|ce sujet %28spa et profession%29 est interessant %0D%0Aj%27ai %E9galement souvant r%E9flechi %E0 %E7a%0D%0Aj%27ai 24 ans et je travaille dans un job assez stressant %28march%E9s financier%29 %0D%0Aj%27ai souvant pens%E9 %E0 changer car %E0 mon avis stress et SPA ne font pas bon m%E9nage%0D%0Ames douleurs sont %E9galement quotidiennes et continues depuis presque 1 an malgr%E9 les anti-infl %28maladie diagnostiqu%E9 il y a 5 ans%29. Depuis que je bosse mes douleurs vont en grandissant. Hasard %3F%3F%3F%3F 41|11|RE%3A spondylarthrite ankylosante|GESNOT||12:30:26|11/26/2003|Bonjour Ptbouee%2C%0D%0A%0D%0AMerci de me r%E9pondre. Ta r%E9ponse est contradictoire avec celle de Millo sur le sujet de l%27association travail-stress-spa%2C mais je me pose la m%EAme question que toi %E0 ce sujet. Est-ce-que quelqu%27un peut nous aider %E0 y r%E9pondre %3F De plus%2C je voudrais apporter quelques renseignements sur ma spa %3A j%27ai aussi %E9t%E9 trait%E9e avec le Roaccutane%2C j%27ai aussi un souffle au coeur%2C mais pas de kystes et je ne suis pas blonde aux yeux verts. Une chose est sure dans tout %E7a%2C c%27est que la spa est une maladie auto-immune donc qui peut %EAtre d%E9clench%E9e %28ou pas%29 par une choc. Tel est mon cas.%0D%0AEnsuite%2C je voulais prendre contacte avec une association de membres avec une spa. Est-ce-que c%27est bien ou pas %3F%0D%0A 42|12|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||16:38:36|11/26/2003|prendre contact avec une asso peut-%EAtre une bonne chose%0D%0Aje pense que parler de ce probl%E8me %E0 d%27autre %22spateux%22 fait du bien %E0 la t%EAte donc potentiellement au corps 43|12|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||21:21:24|11/26/2003|Salut%2C%0D%0A%0D%0ATiens%2C j%27avais list%E9 mes symptomes mais je n%27avais pas fait le lien avec mon souffle au coeur%2C et oui j%27en ai un aussi..%3B que de coincidences%21%0D%0AEn fait c%27est plus pr%E9cis%E9ment une bicuspidie aortique qu%27%E0 diagnostiqu%E9 un cardiologue%3A%0D%0A%0D%0AAutre petite pr%E9cision%2C ma spa a %E9t%E9 d%E9couverte il y a 6 ans et autre coincidence%2C ca fait 6 ans que je bosse%21%21%21%0D%0AMais moi aussi j%27ai beaucoup moins de douleurs au boulot%2C souvent elles apparaissent le soir apr%E8s le boulot%2C peut etre la d%E9compression%3F%3F%3F%0D%0AJe n%27ai pas un boulot tr%E8s physique mais assez stressant%2C je me suis d%E9j%E0 rendue compte que lorsque j%27%E9tais stress%E9e%2C mes douleurs s%27accentuaient.%0D%0AJe viens de partir en voyage de noces en r%E9publique dominicaine et l%E0 comme par hasard%2C aucune douleur pendant une semaine%2C quel bonheur%21%21%21%21%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous 46|13|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||13:00:48|11/28/2003|Le souffle au ceur est pourtant un classique associ%E9 %E0 la PSA. En tout cas%2C on me l%27a toujours dit. Moi j%27ai une insuffisance aortique mod%E9r%E9e et depuis l%27origine. elle ne serait pas une cons%E9quence de l SPA mais une association qui plaide pour un facteur g%E9n%E9tique. On m%27a mis aussi en garde cntre le psoriasis et es crises d%27iritis %E0 surveiller donc mais je n%27ai jamais eu cela. Je suis quand m%EAme tr%E8s surpris de voir tant de gens souffrir autant malgr%E9 un traitement m%EAme si chaque cas est different. J%27ai %E9t%E9 solag%E9 %E0 peu pr%E8s compltement ds le traitement. Mais je crois aussi que la maladie se %22tasse%22 un peu avec l%27%E2ge ou du moins son agressivit%E9. 48|14|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||18:04:50|11/29/2003|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe r%E9ponds %E0 la suite de la file pour plus de lisibilit%E9%2C mais ce message s%27adresse %E0 plusieurs personnes au-dessus.%0D%0A%0D%0AGesnot %3A je pense aussi qu%27il faut absolument conserver dans la mesure du possible le m%E9tier pour lequel on s%27%E9tait destin%E9 si ce dernier nous permet un %E9panouissement et du moment qu%27il ne s%27agit pas du m%E9tier de d%E9m%E9nageur %28vous m%27aurez tous compris%29.%0D%0ADeux principaux points sont pour moi essentiels dans notre activit%E9 professionnelle lorsque l%27on a une spa a un stade pas trop avanc%E9 %28pas de soudements osseux s%E9v%E8res%2C etc...%29 %3A%0D%0A - se m%E9nager au niveau du stress%2C car le moral joue forc%E9ment. D%E9j%E0 chez une personne %22bien-portante%22%2C le stress engendre des douleurs dorsales%2C une fatigue g%E9n%E9rale%2C alors imaginez chez une personne souffrant d%27une spa...%0D%0A - une activit%E9 physique mod%E9r%E9e%2C car je l%27ai aussi consat%E9%2C une demie-journ%E9e affal%E9 devant la t%E9l%E9 et bonjour les douleurs%21 Par contre au boulot%2C je fais moiti%E9 bureau moiti%E9 travail manuel%2C donc je n%27ai pas le temps de %22rouiller%22%2C et en plus l%27activit%E9 %28mentale ou physique%29 m%27emp%EAche de penser constamment %E0 la maladie%2C du moins quand je ne suis pas en p%E9riode de crise.%0D%0APour ceux qui ont un travail %E0 la fois stressant et relativement immobile%2C je pense l%E0 %E0 Ptbouee qui travaille sur les march%E9s financiers%2C il doit falloir compenser par de bons moments de relaxation et d%27activit%E9 physique en dehors du travail %28la natation doit %EAtre excellente et elle est de toute mani%E8re recommand%E9e par les rhumatos%29.%0D%0A%0D%0ADonc pour r%E9pondre clairement %E0 ta quetion%2C Gesnot%2C je pense %28comme Millo%29 que toi seule d%E9tient la r%E9ponse finale%2C mais je serais plut%F4t partisan pour tenir le coup et tenter le m%E9tier d%27infirmi%E8re si tu penses que telle est ta vocation. De toute fa%E7on nul ne peut conna%EEtre l%27%E9volution de sa maladie%2C il faut la vivre un peu au jour le jour sans trop penser %E0 l%27avenir%2C sinon on ne fait plus rien. Pour te donner un exemple je suis en train d%27acheter dans l%27immobilier en prenant un cr%E9dit sur 15 ans et pourtant je ne sais de quoi sera fait demain%2C surtout que l%27assurance du cr%E9dit excluera certainement mon affection du contrat... sympa%21%0D%0AEn parlant douleurs%2C tu es sensiblement dans le m%EAme cas que moi il y a quelques mois%2C c%27est %E0 dire les douleurs articulaires calm%E9es par les anti-inflammatoires mais pas les douleurs au dos%2C qui se d%E9clenchaient chaque nuit dans mon cas. Je suis actuellement un traitement par perfusions du nom de Aredia et deux mois apr%E8s le d%E9but du traitement une nette am%E9lioration g%E9n%E9rale est constat%E9e%2C notamment les douleurs dorsales %28je peux enfin dormir 8 heures d%27affil%E9e%21%29%2C parles-en %E0 ton rhumato %3F%0D%0AConcernant l%27Association Fran%E7aise des Spondylarthriques%2C voici l%27adresse si tu ne l%27avais pas encore %3A http%3A%2F%2Fwww-afs.ujf-grenoble.fr%2F . Ce site fait partie des premiers que j%27ai consult%E9 pour le diagnostique de ma maladie%2C mon g%E9n%E9raliste s%27%E9tant compl%E8tement d%E9sint%E9ress%E9 de mon mal de dos associ%E9 aux tendinites pourtant r%E9calcitrant et tr%E8s douloureux...%0D%0AJe pense qu%27il peut %EAtre bon de prendre contact avec eux%2C je viens de voir qu%27ils ont un forum tr%E8s fourni et une section sondage que je n%27ai pas encore approffondie.%0D%0A%0D%0APtbouee %3A je n%27envie pas ton m%E9tier pour les raisons %E9voqu%E9es plus haut %3A-%28 . Exerces-tu un sport %E0 c%F4t%E9 %3F Suis-tu des s%E9ances de kin%E9 %3F%0D%0A%0D%0ATomest %3A tes douleurs apparaissent souvent le soir apr%E8s une journ%E9e de travail%2C je trouve cela tout %E0 fait normal %28je suis par ailleurs dans le m%EAme cas%29%2C sachant que tout effort musculaire chez un spa-iste sera mal %22dig%E9r%E9%22 par son corps%2C en d%27autre termes on se fatigue plus vite et on se remet moins facilement d%27une journ%E9e de travail ayant comport%E9e stress et%2Fou trop d%27efforts physiques qu%27une personne normale.%0D%0A%0D%0ADavid16 %3A c%27est vrai%2C le psoriasis est tr%E8s pr%E9sent chez les spondylarthriques %28je me soigne pour %E7a aussi...%29. Et j%27ai aussi souvent entendu que la spa tendait %E0 diminuer avec le temps %3B reste %E0 voir en combien de temps...%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous. 49|15|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||11:59:43|12/01/2003|Droopi%2C merci pour ce long mail qui permet %E0 chacun de nous de se sentir %E9cout%E9 %28et non%2C seulement entendu%29%0D%0A%0D%0APour r%E9pondre %E0 ta question%2C je vais chez le kin%E9 2 fois par semaine%2C mais %E7a se limite la plupart du temps %E0 des massages et des travaux du haut du corps car en bas trop mal.%0D%0A%0D%0ACeci r%E9pond presque %E0 ta seconde question%2C pas de sport depuis presque 1 an pcq mal H24 %E0 tel point que pas possible %28douleurs lombaires%2C sciatiques%2C etc.%29%2C prendre le m%E9tro tous les matin est d%E9j%E0 une douleur alors ..%0D%0A%0D%0ALe moral commence d%27ailleurs %E0 s%27en resentir%0D%0A%0D%0AQuelqu%27un aurait une super technique pour calmer les douleurs %21%21%21%3F 50|15|RE%3A spondylarthrite ankylosante|david16||12:27:50|12/01/2003|On progresse %3B j%27esp%E8re que ce forum est r%E9cup%E9r%E9 par tous les chercheurs %28m%EAme si l%27%E9chantillon n%27est pas scientifiquement %E9tabli %21%0D%0A%0D%0AS%27agissant d%27effort physique %3A J%27ai %E9t%E9 tr%E8s surpris%2C lorsque j%27ai d%E9cid%E9 de refaire du sport de voir que cela ne me posait pas e probl%E8me. Je fais de la gym%2C de la musculation %28tous appareils%29 avec des poids non n%E9gligeables et plus encore. Je n%27ai pas de cons%E9quence%2C plut%F4t un bienfait%2C sauf pour les cervicales et le rachis%2C o%F9 je dois %EAtre prudent.%0D%0A%0D%0Amerci 51|15|RE%3A spondylarthrite ankylosante|GESNOT||12:55:38|12/02/2003|Bonjour %E0 tous et merci Droopi%2C%0D%0A%0D%0AJe vais me renseigner sur le traitement d%27Ar%E9dia parce que j%27en ai marre de me manger des anti-inflammatoires %28Butazolidine%29 qui ne sont pas si efficaces pour mes dorsalgies. Par contre tes perfusions se font %E0 ton domicile ou %E0 l%27h%F4pital %3F De plus%2C je vais aussi voir pour des s%E9ances de yoga%2C on m%27a dit que %E7a apportait souplesse et relaxation. %0D%0AJe suis aussi d%27accord que le stress et la s%E9dentarit%E9 doivent avoir une part de responsabilit%E9 dans les crises.%0D%0ABon courage %E0 tous et bonnes f%EAtes de fin d%27ann%E9e. 52|16|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||20:44:29|12/02/2003|Hello Gesnot%2C Ptbouee%2C david16 et tout le monde %3B-%29%0D%0A%0D%0AGesnot %3A les perfusions d%27Ar%E9dia se font %E0 domicile %28avec l%27aide d%27une infirmi%E8re %E0 domicile%29. Si tu re%E7ois ce traitement un jour%2C dis-le moi et je te donnerai quelques conseils. Mon rhumato m%27avait tr%E8s succintement expliqu%E9 la marche %E0 suivre mais je n%27ai pas pens%E9 sur le coup %E0 toutes sortes de questions et je l%27ai bien regrett%E9 par la suite%2C car il %E9tait tr%E8s difficile %E0 joindre et pas %E0 toute heure...%0D%0A%0D%0APtbouee %3A malheureusement je ne connais pas de rem%E8de miracle contre les douleurs%2C mais je trouve surprenant et surtout tr%E8s triste de devoir se r%E9signer %E0 souffrir %E0 notre %E9poque... remarque c%27%E9tait encore le cas pour moi il y a seulement un mois %28m%EAme si tout n%27est pas encore r%E9solu %E0 100%25 aujourd%27hui%2C les progr%E8s sont %E9tonnants%29%2C j%27esp%E8re donc que ton rhumato va trouver un traitement efficace%21%0D%0A%0D%0Adavid16 %3A c%27est tr%E8s bien que tu puisses faire du sport dans ces conditions%2C et %E7a rejoint ce que m%27a dit mon rhumato %3A il a un patient qui fait du judo de comp%E9tition et sa spa ne l%27emp%EAche pas de continuer%2C mais ce n%27est malheureusement pas une r%E8gle%2C chaque cas %E9tant unique et plus ou moins %22grave%22. J%27esp%E8re aussi un jour pouvoir refaire du sport sans avoir le souci permanent de ne pas d%E9clencher une douleur%2C une tendinite... mais %E7a n%27est pas encore pour demain.%0D%0A%0D%0Abonne soir%E9e %E0 tous. 58|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|freediver||03:49:28|12/06/2003|salut moi je suis aide soignant j%27ai declare ma spa avant mon entre a l%27ecole d%27as j%27ai pu faire ma formation puis avoir un poste ou la charge de travail etait importante%28pas facile %29 puis ma maladie c%27est agrave j%27ai du m%27adapte un peu j%27ai donc choisi un poste de nuit %28 plus calme %29 ensuite mon etat c%27est encore agrave%2C la j%27ai du cesse de travailler cela a durer 4 ans et malgre les conseils des medecins %2C la pression de la securite social j%27ai refuse toute formation car je n%27avais pas encore essaye le fameut remicade %2C j%27ai donc commencer ce traitement maintenant je suis en pleine forme j%27ai repris mon travail %2C je dois cependant eviter les services les plus dangereu sur le plan infectieux en raison d%27un effet LEGEREMENT imunodepresseur . alors acroche toi 61|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||18:01:54|12/06/2003|Bonjour%2C je suis nouvelle aussi sur ce forum. J%27ai la spondy depuis l%27%E2ge de 18 ans et maintenant j%27en ai 35. Malheureusement%2C au d%E9but elle %E9tait pass%E9e inaper%E7u %E9tant donn%E9 que la VS %E9tait relativment bonne et %E0 part quelque crise...cela se passait bien...cela fera maintenant 5 ans que les douleurs sont quotidiennes au niveau du rachis et du sacro iliaque en pasant par de nombreuses tendinites %E0 r%E9p%E9tition. On m%27a m%EAme sorti que mes douleurs %E9taient psychologiques ce qui m%27a valu 3 ans de th%E9rapie mais toujours aussi mal ...mais j%27ai enfin trouv%E9 le bon m%E9decin ..je crois...malgr%E9 quela scinti soit bonne %2C les radios montrent d%E9formations du sacro-iliaque%2C coxarthrose d%E9butante %2C 2 becs de perroquets au niveau des cervicales et rigidit%E9 du rachi...bref..mon fr%E8re souffr aussi de SPA et ma fille d%27ACJ de forme oligoarticulaire ou spondylarthropathie..mon fr%E8re m%E8ne une vie tout %E0 fait normale gr%E2ce au sport qu%27il pratique 3 fois par semaine min. moi tant que je faisait du sport %28danse intensive%2C %E9quitation%29 cela allait tr%E8s bien %E0 part quelques crises..quant au choix de la profession%2C je crois qu%27il faut avant tout que notre travail nous permettent de nous %E9panouir car si le moral va ..le reste suit mieux aussi.. 122|10|RE%3A spondylarthrite ankylosante|bruben||16:02:36|01/12/2004|Bonjour je suis nouveau sur le forum comme vous j%27ai due attendre quelques ann%E9es avant de rencontrer le bon medecin et aussi et surtout le bon traitement.ma spondy c%27est declanch%E9e vers l%27age de 17 ans%2Cdiagnostiqu%E9e par un ophtalmo%2Csuite a une uveite%2Cen 91%2F92 et enfin trait%E9e efficacement par un rhumatologue d%27Angouleme en 2001.jusqu%27a ce que je rencontre ce medecin ma vie n%27aura ete qu%27une succession de pouss%E9es et donc de douleures toujours plus vives et plus intenses.%0D%0Ades medecins tous de bonne volont%E9 je n%27en doute pas mon prescrit des tas de produits qui m%27ont valu un ulcere au duodenum%2Csans reellement me soulager.quand je n%27avais plus de douleures c%27est parce que la pouss%E9e etait termin%E9e.%0D%0A.je ne doit qu%27a ma volont%E9 de resister a la douleure par le sport de ne pas etre plus andicap%E9 par la maladie a part le bassin et les cervicales le reste vas plutot bien.%0D%0Aje n%27ai pas de conseil a donner a qui que ce soit mais dans mon cas la pratique reguliere d%27une activit%E9e physique soft associ%E9e a un anti inflamatoire efficace me permet de vivre a peut-pres normalement mes 40 ans.%0D%0Ac%27est juste un temoignage sans pretention.%0D%0Abon courage a vous et vos proches egalement atteint par la spondy. 126|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|mariePi23||19:32:00|01/17/2004|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi j%27ai une spa diagnostique depuis 3 moi.Tu as raison de te poser des questions sur ton futur m%E9tier.Moi je suis aide-soignante%2Cet j%27en aipris un coup plus question de travailler dans un service de soin trop lourd trop de stress ma repondu le medecin du travaille il va falloir faire une formation en attendant on m%27a trouve un poste amenag%E9 devine%3F Au consulte de rhumato%2Cfini les malade%2Cbonjour les dossier.J%27ai pas le choix je sent tres tres bien que je ne peux plus faire ce que je faisais avaant.Tout d%E9pant aussi de l%27evolution de ta maladie.Dit toi bien que les m%E9tier de sant%E9 ne son pas de tout repos horaire%2Cmanque de personnel%2Crepos decal%E9s etc...Je te conseille de le signal%E9 lors de tes entretiens d%27embauche il ya toujours des possibilit%E9es il n%27y a pas les service il y a les consultes les lycees et encore d%27autre solutions.Tu trouveras ta place il n%27y apas de raison.A bientotet bon courrage. 121|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|bruben||15:16:30|01/12/2004|bonjour david %0D%0Aj%27ai 40 ans%2Cje souffre de spondy depuis l%27age de 17 ans symptomes survenus suite a un chute en moto .%0D%0Apersonnellement je suis petit et brun je n%27ai pas entendu parler d%27association entre la maladie et le physique...%0D%0Apour revenir a la maladie nous l%27avons diagnostiqu%E9e seulement en 92 et je n%27ai trouver un traitement satisfaisant qu%27en 2001 grace a un rhumatologue d%27Angouleme qui depuis a demenag%E9 sur la regions de Toulouse.%0D%0Adepuis ce jour je ne souffre plus que mod%E9r%E9ment de cette maladie mais le traitement tardif a fait que aujourd%27hui j%27ai ennormement perdu en mobilit%E9 bassin et cervicales principalement.%0D%0Amon traitement est a base de cortizone et un medicament qui s%27appel le celebrex que j%27utilise depuis 3 ans .%0D%0Adepuis decembre 2003 j%27ai ar%E8t%E9 la cortizone%2C non sans aprehension%2C et je n%27utilise plus que le celebrex.%0D%0Adepuis 3 ans je ne recent plus les pouss%E9es de spondy comme c%27etait le cas auparavant.%0D%0Avoila simplement mon temoignage comme vous je vis presque normalement compte tenu de la decouverte tardive de la maladie.%0D%0A%0D%0A 55|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|freediver||03:10:19|12/06/2003|si tu carbure a la cortisone %2C le viox me parait un peu lege . la cortisone est un anti inflamatoire%28steroidien%29 tres puissant mais aussi tres agressif %2C le traitement le plus efficace et qui en plus comporte peu d%27effet secondaire voir aucun est le REMICADE %2C pas evident a avoir mais tres efficace dans la plupart des cas . 62|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Trompettiste||20:24:04|12/06/2003|Bonjour%2C%0D%0Aj%27ai 40 ans%2C je suis %E9galement atteint par la spondylarthrite ankylosante.%0D%0Ama femme et moi souhaitons avoir des enfants%2C nous aurions aim%E9 savoir si le pourcentage de %22chance%22 de transmettre cette maladie %E0 nos enfants est important%2C et si il existe des interventions susceptibles de r%E9duire les risques... merci de nous faire part de vos connaissances et exp%E9riences.%0D%0A%E0 bient%F4t %0D%0AJean pierre 63|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|D_Dupagne||01:04:35|12/07/2003|Bonjour%2C%0D%0AL%27h%E9r%E9dit%E9 de cette maladie existe%2C mais elle n%27est pas tr%E8s importante %28je n%27ai pas de chiffre%2C mais je dirais moins de 10%25%29. Il n%27y a aucun moyen de pr%E9venir la maladie actuellement.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 64|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||19:25:23|12/10/2003|Je suis nouvelle sur ce forum%2C alors bonjour %E0 tous%21%21%21%0D%0AJ%27ai 23 ans et une spa diagnostiqu%E9e il y a deux ans.%0D%0AMoi aussi je me pose la question par rapport %E0 de futurs enfants%2C car j%27ai une forme familiale%3A ma grand-m%E8re maternelle a une polyarthrite rhumato%EFde%2C ma m%E8re une spa%2C comme moi%2C et ma cousine pr%E9sente des signes. Avec tout %E7a%2C il y a de quoi se poser des questions. Sachant ce qu%27on ressent pendant cette maladie%2C ai-je le droit de prendre le risque de faire souffrir mon enfant en connaissance de cause%3F%0D%0A%0D%0ASinon%2C quand j%27ai mal%2C j%27ai tendance %E0 me renfermer sur moi m%EAme%2C alors qu%27%E0 la base je suis quelqu%27un de tr%E8s solitaire%2C et je me pose plein de questions par rapport %E0 mon futur m%E9tier. Je trouve %E7a dur de devoir revoir assez r%E9guli%E8rement ses objectifs %E0 la baisse%2C surtout quand depuis toujours on avait tout bas%E9 sur %E7a.%0D%0AComment faites-vous tous%3FQu%27est-ce qui vous redonne le moral%3F Je sais que les m%E9thodes de chacun ne sont pas forc%E9ment applicables %E0 d%27autres%2C mais on ne sait jamais...%0D%0A%0D%0APour ceux qui me liront%2C merci%21 65|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||20:17:16|12/10/2003|Bonjour Lusyl%2C%0D%0A%0D%0AJe comprends tes inqui%E9tudes quant au risque de transmettre %28peut-%EAtre%3F%29une sorte de rhumatisme inflammatoire %E0 tes futurs enfants. Ma spa n%27a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e qu%27il y a 1 an et je me pose le m%EAme genre de question%2C m%EAme si cette forme d%27affection est tr%E8s rare dans ma famille.%0D%0AEn fait ce qui m%27%E9tonne%2C c%27est qu%27il y ait un si grand nombre de personnes touch%E9es dans ta famille alors que j%27ai toujours lu qu%27il n%27y avait que tr%E8s peu de risques de transmettre directement ce type de maladie %E0 sa descendance... Un des m%E9decins du forum l%27a encore pr%E9cis%E9 sur un post un peu plus haut il y a quelques jours. Faut-il pour autant se priver d%27avoir des enfants%2C surtout en sachant les progr%E8s qui semblent %EAtre faits en la mati%E8re aujourd%27hui %3F Est-ce que les formes de rhumatismes subits par tes ailleuls ont %E9t%E9 %28ou sont%29 s%E9v%E8res ou plut%F4t %22b%E9nin%22 %28fa%E7on de parler%2C pour une spa ou une polyarthrite...%3A-%2F%29%3F%0D%0A%0D%0APour ce qui est question de remettre en cause son avenir%2C des projets%2C sa vie professionnelle%2C etc...%2C je crois qu%27on en est malheureusement tous l%E0%2C et pas seulement pour les spaistes. On est malgr%E9 tout oblig%E9s de faire face%2C et du mieux qu%27on peut en plus%2C car le moral participe de mani%E8re non n%E9gligeable %E0 l%27%E9volution de la maladie.%0D%0ALorsque je souffre%2C d%27une certaine mani%E8re je me renferme aussi sur moi%2C car d%27une part on n%27a pas le moral quand on a mal et de deux je d%E9teste me plaindre constamment et ne suis pas du tout %E9gocentrique ni excentrique de nature%2C donc c%27est profil bas et j%27essaye de penser %E0 autre chose... %28et avec un verre d%27eau et un ains %3B-%29 %29%0D%0A%0D%0AJe vais r%E9pondre pr%E9cis%E9ment %E0 ta question %22qu%27est-ce qui vous redonne le moral %3F%22 %3A je tente de sauvegarder au maximum les projets que j%27avais pens%E9s depuis longtemps%2C surtout ne pas tout remettre en cause du jour au lendemain quand on sait qu%27on a une spa %28ou autre chose%29%2C mais essayer de vivre le plus normalement possible%2C ce qui te fait un peu oublier ta maladie %28biensur si tu ne te tords pas de douleur...%29. De plus%2C chacun a un hobbie qui lui est tr%E8s cher%2C une passion%2C une v%E9ritable r%E9cr%E9ation %E0 chaque fois qu%27on le pratique ou qu%27on y pense. J%27ai remarqu%E9 que je m%27y r%E9fugie tr%E8s souvent et si je devais abandonner cela je perdrais immanquablement un lien tr%E8s fort avec ce que l%27on peut appeler la joie de vivre. Je le pr%E9serve donc du mieux que je peux%2C et le moral revient %E0 chaque fois que j%27y pense %3A-%29%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que je n%27ai pas %E9t%E9 trop long...%0D%0A%0D%0AA bient%F4t et bon courage. 66|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|millo||20:27:26|12/10/2003|Bienvenue Lusyl%2C%0D%0A%0D%0ASi tu es quelqu%27un de solitaire c%27est une bonne chose que d%27avoir d%E9couvert ce site puisqu%27il va te permettre de t%27ouvrir et je l%27espere%2C t%27apporter un peu de douceur%21..%0D%0AIl faut surtout pas te laisser %22 bouffer%22 par la SA et etre plus forte psychologiquement parlant. En effet nous sommes plusieurs a avoir constat%E9 que l%27 on pouvait prendre le pouvoir sur les crises quand on est en accord avec nous meme. je parle en connaissance de cause car depuis que j%27ai d%E9cid%E9 de me battre en refusant l%27id%E9e d%27abandonner mon metier a la base extremement incompatible avec la maladie%2C je vais beaucoup mieux et crois moi ce n%27est pas une coincidence mes crises etaient d%27une violence sans nom..pourtant mon activit%E9 est tr%E9s physique et mon corps tr%E9s sollicit%E9...%0D%0AJe ne suis aucun traitement except%E9 le viox qui me calmait apr%E9s 4jours de prise. Depuis je vis normalement et suis convaincue que mon mental y est pour beaucoup%2C alors sois ferme et r%E9solue dans tes choix ne te d%E9courage pas....%0D%0A%0D%0Amillo 67|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Zenia||21:24:08|12/10/2003|bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai 34 ans%2C la SPA depuis plusieurs ann%E9es%2C diagnostiqu%E9e il y a 1 mois. Saccro-iliaque touch%E9%2C uv%E9ite pustulose palmo-plantaire douleur aux hanches%2Cintestins%2C dos%2C cervicales%2C talons%2C douleurs partout %21 machoire%2C n%E9vralgie dnas les muscles des bras et des jambes. J%27attends la scintigraphie le mois prochain%2C et aussi IRM des cervicales%2Cet du cerveau car dysesth%E9sie dnas le haut du dos fourmillement etc..... Ma m%E8re est atteinte%2C et certainement deux de mes soeurs qui sont en cours de diagnostique %21 Mon fils de neuf ans pr%E9sente des cruralgie %E0 r%E9p%E9tition%2C et se plaind d%E9j%E0 de douleurs diffusent %21 de plus mon fils me ressemble beaucoup et est tr%E8s proche g%E9n%E9tiquement de moi. J%27ai deux autre fils ressemblant plus %E0 mon mari%2C qui ne se plaignent jamais de douleur %21 je suis inqui%E8te%2C j%27attends les r%E9sultat des prises de sangs qui ne me rassureront pas%2C vue que pour ma part la VS est toujours normale %21 ce qui n%27exclue pas des spondylarthrite s%E9v%E8re %21 Mon m%E9decin m%27a dit que si c%27%E9tait cela%2C cela ne commencerait pas comme %E7a%2C et que c%27%E9tait pratiquement impossible chez un gar%E7on de 9 ans. L%E0 encore pas trop rassur%E9 vu que c%27est moi qui avait demand%E9 les test pour la spondy apr%E8s m%27%EAtre renseign%E9 sur mes sympt%F4mes%2C mon m%E9decin ne me prenait pas au s%E9rieux%2C m%EAme pendant plus d%271 ans je ne pouvait pas dormir allong%E9 dans mon lit%2C jamais aucun examen %21 je n%27osais m%EAme plus me plaindre et acceptait cette fatalit%E9 %21 68|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Droopi||21:47:47|12/10/2003| L%E0 encore pas trop rassur%E9 vu %0D%0A%3Eque c%27est moi qui avait demand%E9 les test pour la %0D%0A%3Espondy apr%E8s m%27%EAtre renseign%E9 sur mes sympt%F4mes%2C mon m%E9decin %0D%0A%3Ene me prenait pas au s%E9rieux%2C m%EAme pendant plus d%271 %0D%0A%3Eans je ne pouvait pas dormir allong%E9 dans mon lit%2C %0D%0A%3Ejamais aucun examen %21 je n%27osais m%EAme plus me plaindre %0D%0A%3Eet acceptait cette fatalit%E9 %21 %0D%0A%0D%0A%0D%0ABonjour Zenia%2C%0D%0A%0D%0Aton t%E9moignage me rappelle quelque chose... j%27ai moi aussi du me d%E9brouiller seul pour trouver le fin-mot du mal qui me faisait lever plusieurs fois par nuit car il %E9tait impossible de rester allong%E9 plus de quelques heures d%27affil%E9e. Mon m%E9decin g%E9n%E9raliste n%27a pas cru bon de prendre en compte ce mal de dos totalement inhabituel chez moi auparavant.%0D%0AJe trouve dommage que l%27on en arrive l%E0 %28devoir s%27auto diagnostiquer%29%2C mais en tout cas je peux remercier l%27internet comme %E9tant une v%E9ritable ruche d%27informations %28tout en faisant le tri il va de soi%29%0D%0A%0D%0AJe te souhaite bonne chance pour la suite. 69|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Zenia||21:47:59|12/10/2003|juste encore une petite chose%2C%0D%0A%0D%0APour ma part je ne suis pas d%27accord avec les m%E9decins affirmant qu%27il n%27y a aucun danger pour que certains vaccins d%E9clenchent des maladie auto-immune. Comment %EAtre aussi affirmatif %21 Nous n%27en sommes qu%27aux balbutiement de la g%E9n%E9tique %21 tous tellement diff%E9rents %21 diff%E9rent devant la maladie comme devant les m%E9dicaments %21 Alors pourquoi pas devant les vaccins %3F bonsoir.%0D%0A%0D%0AZ%E9nia%2C maman de trois enfants 70|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Zenia||21:55:46|12/10/2003|Merci Droopie pour ta r%E9ponse%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AC%27est vrai aussi que quand j%27ai appris que j%27avais la SPA je me suis pris un coup sur la t%EAte%2C au d%E9but je croyais que c%27%E9tait rien et puis depuis un mois j%27ai des douleurs aux hanches qui me rappele la maladie%2C et j%27ai vue que certaines personnes %E9taient handicap%E9ess apr%E8s la quarantaine%2Cet l%E0 j%27ai vraiment flipp%E9 %21 J%27en ai pas dormit pendant une semaine. Et puis l%E0 j%27essaye de ne pas y penser%2C et de ne pas laisser quoi que se soit me foutre la vie en l%27air %21 je suis une battente%2C je me suis d%E9j%E0 battue contre l%27epilepsie plus jeune%2C et ne ne vais pas lacher prise maintenant. %22L%E0%2C j%27essaye vraiment de me convaincre %21%22 Et puis c%27est vrai que je n%27aime pas me plaindre comme toi%2C d%27ailleurs personne ne peut comprendre%2C les douleurs%2C les ressentirs%2C c%27est perso. bise %E0 bient%F4t. 71|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||22:14:19|12/10/2003|Merci %E0 tous les deux pour vos r%E9ponses qui m%27ont fait chaud au coeur. Je n%27ai pas encore de recul par rapport %E0 tout %E7a. En plus je suis en DESS alors c%27est pour %E7a que j%27ai tous ces doutes sur mon avenir%2C surtout quand je n%27arrive pas %E0 rester assise 3h pendant les cours.%0D%0A%0D%0ALe probl%E8me c%27est que j%27alterne entre deux types de phases%3A%0D%0A- les phases o%F9 je me renferme%2C m%27auto-punie%2C ne dis rien %E0 personne et dis que tout va bien alors que j%27ai une t%EAte pas possible%0D%0A- les phases o%F9 je suis super joyeuse %28souvent plut%F4t en apparence%29%2C et j%27en parle comme si j%27avais un rhume%2C en %E9tant d%E9tach%E9e%2C trop d%E9tach%E9e...%0D%0A%0D%0APeut-%EAtre qu%27avec l%27%E2ge j%27arriverai %E0 g%E9rer tout %E7a mieux. Mais c%27est tellement difficile quand on a si mal aux fesses%21%21%21%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e et encore merci%21 72|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Soizzz||23:16:23|12/10/2003|Bonsoir %E0 tous et toutes%2C%0D%0AEn revenant sur le Forum%2C je m%27arr%EAte aussi sur la SPA. J%27ai 38 ans et porteuse du HLA B27 par diagnostiqu%E9 en 1989 %28le pass%E9 %3D m%E9docs %3A de la salazo jusqu%27%E0 aujourd%27hui Vioxx%2C mais pas de r%E9sultat%29. Crise inflammatoire tous les 6 mois avec infiltrations et %E7a repart. La baln%E9o %E7a fait du bien mais pas trop car comme beaucoup la s%E9dentarit%E9 n%27arrange surtout pas l%27ankylose %21%21%21%21%21%21. Massages %3A NON %28si je m%27allonge ... je ne l%E8ve que difficilement%29. La SPA est %E0 priori en stade II %28car il existerait des staces%29 avec sacro iliaque droite calcifi%E9e. J%27ai subi infiltration directement dans la sacro iliaque droite au CHU Rennes et j%27ai %E9t%E9 tranquille 9 mois au lieu de 6 %21%21 Depuis qq ann%E9es la maladie s%27est insidieusement install%E9e et je pense que pour s%27en sortir un peu physiquement il faut absolument bouger %28ne pas laisser les articulations au repos%29. La maladie et bien je dirais que je m%27y fait et parfois je crie au Diable pourquoi moi %21%21%21%21%21%21%21%21 Ma fille de 12 ans vit cette maladie avec moi et enfiler les chaussettes de sa maman %3A elle conna%EEt %28je vous passe les d%E9tails%29. Les bains aux huiles essentielles me soulagent%2C s%FBr la chaleur aide %E0 se bouger un peu mieux. Derni%E8re crise invalidante en juin 03 puis en nov. 03 %28mais probl%E8me car depuis 6 mois apr%E8s lavement baryt%E9 pour v%E9rifier %E9tats intestins %28demande de v%E9rif. car SPA et Maladie de Crohn seraient parent%E9%29%2C le gastro-ant%E9ro%28pode%29 comme on dit chez moi%2C me trouve une vacherie d%27entrom%E9triose stade III pour laquelle je fais quelques lignes en forum DEROXAT.etc.. Oui je sais c%27est compliqu%E9. Revenons %E0 la SPA %21%21%21%21%21 je pourrais dire %28plus jamais %E7a %21%21%21%29 mais le probl%E8me c%27est que l%27antig%E8ne transmis s%27est d%E9clar%E9 sans m%E9nagement avant ma grossesse de 91. A vrai dire enceinte je n%27ai rien ressenti et lors de la scintigraphie osseuse un m%E9decin m%27avait alors dit que les recherches s%27int%E9ressaient de pr%E8s aux femmes atteintes de SPA qui n%27avaient plus aucune douleur pendant la grossesse. O%F9 en est la recherche. Les AINS %E7a fait du bien mais %E7a bouzille l%27estomac et d%27autres organes sans doute %3F%3F%3F %0D%0APr%E9cision non n%E9gligeable %E0 propos des g%E8nes familiaux... v%E9rifiez aussi si chez vous s%27il existe %E9galement d%27autres maladies comme celles de la peau %28vitiligo%2C psoriasis... car chez nous c%27est ainsi et les m%E9decins le disent ---les g%E8nes familiaux y sont pour qq chose%29. Un professeur m%27a aussi parl%E9 de mes origines Berb%E8res %28Maman est Marocaine d%27origine Berb%E8re%29. la SPA se retrouverait aussi chez les Hommes Berb%E8res %21%21%3F%3F Alors g%E8nes transmis ou non %3F%3F Ma soeur est porteuse du HLA B27 mais n%27est pas trop invalide de SPA %3A surprise pour ainsi dire elle n%27en souffre pas%2C par contre au club de l%27endom%E9triose nous nous retrouvons parfaitement. Alors lien famille pour toutes ces satan%E9es maladies ou non %3F%3F%0D%0ASi vous pouvez aussi en parler %21%21 d%E8s que je repasse au forum je vous lis sans faute.%0D%0AMerci %E0 tous.%0D%0ASoizzz %28Fran%E7oise%29 73|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||11:37:42|12/11/2003|Salut Lusyl%0D%0A%0D%0ASans nul doute la jeunesse nous fait tous r%E9agir de la m%EAme fa%E7on devant la SPA.%0D%0A%0D%0ALes deux r%E9actions que tu d%E9finis parfaitement%2C je les pratique %E0 merveille%0D%0AJ%27ai 24 ans%2C j%27ai fait un DESS de Finance et je fini vendredi prochain de travailler.%0D%0APourquoi %3F me diras tu -%3E je parts mi-janvier au Canada pour un an%0D%0Aje compte beaucoup sur ce voyage de d%E9tente pour calmer mes douleurs %0D%0A%E7a fait en effet environ 8 mois que je ne distingue m%EAme plus les douleurs du d%E9rouillage du matin et les douleurs du reste de la journ%E9e. pourquoi %3F%3F%3F%0D%0A%0D%0ALes questions sur l%27avenir%2C le taf futur ... don%27t worry%2C je me pose les m%EAmes%2C surtout travaillant dans un boulot stress comme la finance%0D%0A%0D%0Aa%2B%0D%0ACyrille%0D%0A%0D%0A 75|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Soizzz||12:12:17|12/11/2003|Bonjour Luzyl et toutes les pers.sur ce forum%2C%0D%0ACourage et garde en toi la pens%E9e positive. Tu me diras facile %21%21%21%21 Apr%E8s le verdict de la SPA en 89 je me suis dit aussi %3A finis les boulots trop debout%2C trop assise%2C trop stressant... mais pour manger il a bien fallu et jusqu%27%E0 aujourd%27hui j%27ai 38 ans et bien quand le moral est en chute libre parce que en crise je me l%E8ve comme ROBOCOP et je marche comme ROBOCOP%2C qu%27%E0 4 heures du mat %3A c%27est fini la nuit et le d%E9but du cauchemar %E9veill%E9 %28la barre de fer de la nuque jusqu%27aux pieds%29 bin oui l%E0 j%27me dis %28mais c%27est koi cette salet%E9 qui coule dans mon sang %21%21%29. Courage oui parce qu%27il en faut et faudra%2C d%E9tecte les signes avant coureurs pour la grosse crise%2C n%27oublie pas que l%27ankylose s%27installe insidieusement si tu ne te bouges pas %21 Tous les 6 mois comme je le dis je fais le plein de cortisone en injection %28oui les effets %21%21%21%3F%3F%3F gonflement %3C-%3E d%E9gonflement altern%E9 je connais mais tu peux aussi essayer les ost%E9opathes%2C magn%E9tiseurs%2C kin%E9siologues%2C m%E9soth%E9rapie et autres m%E9decines douces %28%E7a marche pour le corps et l%27esprit aussi%29. J%27ai eu ma fille qui a aujourd%27hui 12 ans et oui j%27%E9tais inqui%E8te de savoir si j%27allais lui refiler ce %22machin%22 mais la vie est plus forte que tout et avec la Foi on peut d%E9jouer les mauvais lutins qui nous enfoncent des sabres. Pendant ma grossesse %21%21%21%21%21 rien pas une douleur %21%21%21%21 la forme %21%21%21%21%21%21 incroyable non %3F Un professeur du CHU de Rennes m%27avait dit que la recherche s%27orientait aussi de ce c%F4t%E9. Je suis inscrite au G%E9n%E9ton pour la recherche et aussi pour 2004 j%27ai %E9t%E9 contact%E9 par le CADEUS %28Etude de l%27utilisation des AINS du genre VIOXX et autres %22douceurs%22 %28c%F4t%E9 famille bien s%FBr des %22anomalies%22%2C nous ne fixons pas le Fer%2C il a du vitiligo%2C du psoriasis%2C de l%27asthme... et plus si non affinit%E9s%29. Bon je reste %E0 l%27%E9coute de vos t%E9moignages car les grosses crises %E0 marcher en b%E9quilles %E7a va %21%21%21%21 Attention aussi aux sciatiques car quand les hanches %28sacro iliaques%29 bloquent par calcification il faut avoir du moral pour se voir d%E9grader physiquement.%0D%0ATiens bon et surtout n%27oublie pas en plus des m%E9docs conventionnels il y a aussi toutes les aides param%E9dicales et je peux te dire que %E7a marche qq fois. Il te faudra jongler entre l%27une ou l%27autre des solutions et en cas de crise surtout si tu ne g%E8res plus %21%21%21 viens au Forum%2C tout le monde est l%E0 et te reboostera.%0D%0ABon courage %E0 tous et toutes et %E0 toi Lusyl.%0D%0ASoizzz%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0ASoizzz 78|8|RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Soizzz||02:30:18|12/13/2003|Bonjour %E0 tous et toutes.%0D%0A%0D%0AEn plus de tout ce que j%27ai pu lire ici sur la SPA%2C j%27y ai ajout%E9 mes commentaires mais je n%27ai lu nulle part les probl%E8mes d%27yeux avec la SPA. J%27avais oubli%E9 de mentionner dans mon v%E9cu SPA que j%27avais eu %E0 plusieurs reprises des inflammations du blanc des yeux enray%E9es par %22VEXOL%22 pendant 3 mois de rang %28programme ophtalmo x gouttes dans oeil droit pdt x jours puis diminution progessive...%29.%0D%0A%0D%0AQuestions aux docs du Forum %3A bonsoir %E0 vous aussi bien s%FBr...%0D%0A%0D%0AConnaissez-vous un lien entre la SPA et l%27%E9piscl%E9rite et%2Fou l%27uv%E9ite %3F J%27avais %E9t%E9 assez surprise que l%27ophtalmo m%27avait dit apr%E8s avoir effectu%E9 un fond d%27oeil qu%27il avait %22vu%22 le rhumatisme dans le fond d%27oeil %21%21%3F%3F%0D%0A%0D%0AJ%27ai lu aussi que la SPA pouvait avoir rapport avec des angines %22mal soign%E9es%22 %3F Il a fallu m%27%F4ter les amygdales %E0 l%27%E2ge de 18 ans pour amygdalite chronique et d%E9but flegmon. C%27%E9tait 2 ans avant le diagnostic HLAB27 %2B et les examens de 6 jours passer %E0 l%27hosto %3A service rhumato.%0D%0A%0D%0AMerci de m%27%22%E9clairer%22 %E0 ce sujet car je n%27ai pas vu de forum Episcl%E9rite%2C ni Uv%E9ite.%0D%0A%0D%0ASoizzz 79|9|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|D_Dupagne||06:45:38|12/13/2003|Bonjour%2C%0D%0AL%27atteinte oculaire est connue %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fperig%2FSpondyl.htm%23uv%E9ite%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fcri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr%2FPolycopies%2FRhumatologie%2FRhumatologie-21.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.stmi.org.tn%2Fdocs%2FCong_Francomaghr%2FPDF%2FUrences%2520ophtalmologiques%2520en%2520m%25C3%25A9decine%2520interne.pdf%0D%0A%0D%0APour ce qui est des angines%2C on est dans le domaine de l%27hypoth%E8se.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 105|10|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|ERICA59||00:05:50|12/17/2003|DOcteur%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0APourriez vous me citer les diff%E9rents crit%E8res d%27administration d%27un traitement comme le REMICADE car apparemment je n%27en n%27y ai pas le droit pour le moment et j%27en suis d%E9moralis%E9e.%0D%0AMerci par avance ERICA%0D%0A 106|11|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|D_Dupagne||07:05:34|12/17/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 17-12-03 à 07:10  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0ALa spondylarthrite ne fait pas partie%2C en France%2C des indications officielles de Remicade %28infliximab%29%3A %0D%0A%0D%0A%28VIDAL%29 %0D%0A%0D%0APolyarthrite rhumato%EFde %3A %0D%0A%0D%0A%5Bi%5DR%E9duction des signes et sympt%F4mes%2C mais aussi am%E9lioration des capacit%E9s fonctionnelles%2C chez les patients ayant une maladie active lorsque la r%E9ponse aux traitements de fond%2C dont le m%E9thotrexate%2C a %E9t%E9 inappropri%E9e. Dans cette population de patients%2C un ralentissement de la destruction articulaire%2C mesur%E9e par radiographie%2C a %E9t%E9 d%E9montr%E9 %28cf Pharmacodynamie%29. %0D%0AL%27efficacit%E9 et la s%E9curit%E9 ont %E9t%E9 d%E9montr%E9es seulement en association avec le m%E9thotrexate. %0D%0A%0D%0AMaladie de Crohn %3A %0D%0A%0D%0ATraitement de la maladie de Crohn active%2C s%E9v%E8re%2C chez les patients qui n%27ont pas r%E9pondu malgr%E9 un traitement appropri%E9 et bien conduit par un cortico%EFde et un immunosuppresseur %3B ou chez lesquels ce traitement est contre-indiqu%E9 ou mal tol%E9r%E9. %0D%0ATraitement de la maladie de Crohn fistulis%E9e%2C chez les patients qui n%27ont pas r%E9pondu malgr%E9 un traitement conventionnel appropri%E9 et bien conduit %28comprenant antibiotiques%2C drainage et th%E9rapie immunosuppressive%29.%5B%2Fi%5D %0D%0A%0D%0ACela dit%2C certains services hospitaliers l%27utilisent. %0D%0A%0D%0AEt ce n%27est pas une panac%E9e%2C m%EAme si quelques petites %E9tudes semblent montrer un b%E9n%E9fice %3A http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fdb%3DPubMed%26cmd%3DDisplay%26dopt%3Dpubmed_pubmed%26from_uid%3D14644863%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 80|9|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Zenia||09:09:35|12/13/2003|bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMoi aussi j%27ai eu une uv%E9ite il y a quelques ann%E9es%2C avant le diagnostique%2C mais je n%27ai pas eu de goutte%2C mais des piqures de cortisone dans le blanc de l%27oeil%2C et oui des piqures %21 assez impressionnant%2C mais pas douloureux%2C sauf qu%27on a l%27impression que notre oeil p%E8se %22deux tonnes%22 %21 j%27ai aussi%2C les pieds et les mains qui p%E8lent litt%E9ralement jusqu%27au orteil%2C cela commence par des boutons%2C et ensuite toute la peau du dessous des pieds et de la paume des mains s%27enl%E8vent. j%27ai fait %E7a il y a quelques ann%E9es aussi%2C et je suis en crise actuellement. A l%27%E9poque de tout ces sympt%F4mes%2C on m%27avait vaguement parl%E9 de rhumatisme%2C il a fallu attendre plus de 10 ans pour le diagnostique.%0D%0A%0D%0AZ%E9nia 82|10|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|ERICA59||16:33:47|12/13/2003|SALUT ZENIA%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe voulais juste savoir si tu avais eu des explications %E0 propos des p%E9riodes de %22pelures%22 des mains et des pieds car moi aussi %E7a m%27arrive souvent mais je n%27ai jamais le rapprochement avec la spa.%0D%0AMerci de me r%E9pondre et bon courage %E0 tous si comme moi vous souffrez %E9norm%E9ment losque le temps est humide.%0D%0AERICA 85|11|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Soizzz||17:44:27|12/14/2003|Bonjour ou bonsoir %0D%0A%0D%0AMessage pour le doc %3A merci pour les noms de sites web j%27y vais de ce pas...%0D%0A%0D%0AMessage pour ERICA et%2Fou ZENIA et tous ceux qui me liront %3A %28Probl%E8me de peau %2B SPA%29%0D%0A%0D%0AIl semblerait %28dixit un rhumato et un dermato%29 que certains rhumatismes peuvent %E9galement avoir des r%E9percussions sur la peau %28pour ma part j%27ai eu cette ann%E9e des petites v%E9sicules aux dessous du pied droit et sur la paume et les doigts de la main droite et lorsque je grattais %28s%FBr %E7a m%27faisait trop de bien%29 mais ensuite la peau d%E9squamait %28comme pour le %22pied d%27athl%E8te%22%21%21%21%29. Le dermato m%27avait prescrit des pommages %E0 base de cortisones %28me parlant avoir d%27un eczema vesiculeux et des champignons %28mycose%29. Pour les champignons -%3E OK comme pour le fameux %22candida albican%22 %3A j%27ai utilis%E9 gel sans savon %28antiseptique de pref.%29%2C bien s%E9ch%E9 au s%E8che-cheveux %28surtout en changeant de linge de corps et de toilette le %2B possible et j%27ai utilis%E9 les pommages anti-fongiques%2C le talc %22Fonx%22 la %22gratte gratte%22 aux pieds est partie mais il %E9tait rest%E9 l%27eczema...%3F%3F%3F%21%21%21 et l%E0 %21%21%21 cortisone en pommage bin j%27voyais pas le bout et l%27doc non plus %21%21%21. Alors apr%E8s un raz-le-bol de %E7a en plus du dos raide comme la justice%2C j%27ai essay%E9 les cataplasmes %E0 l%27argile verte %28prise chez le bio - oui j%27ai un bouquin sur l%27argile et que de miracle avec le naturel... J%27ai pr%E9par%E9 des cataplasmes comme indiqu%E9 sur la notice%2C j%27en ai mis sur mon pied droit autant de jour que n%E9cessaire et OH MIRACLE %28FINI %21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%21%29 - Ouf%2C y%27en avait marre...%0D%0ARenseigne toi sur les rem%E8des naturels %28notamment argile%2C huile d%27olive ...etc...%29 des fois %E7a marche.%0D%0A%0D%0AA propos des rhumatismes et de l%27humidit%E9 %3A %E0 la longue je me suis rendue compte que ce n%27est pas l%27humidit%E9 qui influe sur une crise inflammatoire dans le cadre de la SPA car m%EAme en cas de fortes chaleurs une inflammation peut survenir aussi difficile que s%27il fait froid%2C du brouillard%2C de la pluie... du vent... Pour mon compte les crises sont terribles tous les 6 mois puisque infiltrations obligent pour mettre un pied devant l%27autre %28bin oui j%27ai pas encore mieux %21%29. Mon rhumato m%27a expliqu%E9 que par contre le changement de pression atmosph%E9rique pouvait influer %21%21 Pourqui%2C pourquoi %3F%3F%3F La SPA est auto-immune alors en avant la recherche...%0D%0A%0D%0AA force de courage et de dialogue... Essayons ensemble d%27am%E9liorer le quotidien des douleurs et difficult%E9s li%E9es %E0 la maladie...%0D%0A%0D%0AMerci de vo%28s%29 %E9coute%28s%29 et participation%28s%29 %E0 ce forum %28%E7a fait du bien %E0 la t%EAte de savoir que nous ne sommes pas seul%28es%29.%0D%0A%0D%0ASoizzz 81|9|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|millo||15:03:00|12/13/2003|bonjour Soizzz%0D%0A%0D%0AJe voulais juste temoigner pour appuyer l%27hypoth%E8se des angines mal soign%E9es puisque j%27en fais partie avec egalement complication lors de l%27op%E9ration des agmydales et voulais savoir si tu pouvais m%27eclairer sur les symptomes de l%27uveite car j%27ai souvent des d%E9mangeaisons aux yeux et des plaques rugueuses sur le corps qui apparaissent et disparaissent%0D%0Amerci et bon courage%21%0D%0A%0D%0Amillo 86|10|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Soizzz||18:00:46|12/14/2003|Bonjour Millo et tous et toutes.%0D%0A%0D%0AVoici ce qui se passe dans mon cas lors de l%27uv%E9ite %28d%27ailleurs je pr%E9cise qu%27%E0 chaque fois que l%27uv%E9ite est l%E0.... Grosse crise inflammatoire SPA %E0 l%27horizon.....%29. Oui dans la SPA %E0 force j%27ai fini pas d%E9tecter les signes de crise aig%FCe et avant coureur car de %E7a aussi nous pourrions parler plus en avant. Bref%2C uv%E9ite %E0 l%27oeil droit %28uniquement celui-l%E0 %21%21%29 d%27ailleurs la SPA chez moi a attaqu%E9 plus particuli%E8rement la sacro-iliaque droite avec calcification osseuse importante d%27o%F9 les douleurs %21%21%21%21%21%21%21%29 Alors voil%E0 ce qu%27il se produit %28%E9clatement de vaisseaux sanguins partant du coin interne gauche de mon oeil droit%2C presque la quasi moiti%E9 du blanc de mon oeil est alors tr%E8s rouge comme un %E9panchement de sang%29. A ce moment alors je ressens comme des %22mini aiguilles%22 %E0 l%27int%E9rieur voir au fond de mon oeil mais qui ne me provoquent pas de d%E9mangeaisons%29. L%27ophtalmo me prend en g%E9n%E9ral entre deux patients car quand il y a uv%E9ite il faut consulter rapidement car sinon c%27est plus long %E0 dispara%EEtre. Prescription de %22VEXOL%22 des gouttes de cortisone %E0 mettre dans l%27oeil droit x fois par jour pendt x jours pour 1 mois%2C puis x gouttes...%2FJr pendt x Jrs 2%E8me mois%2C puis... etc %28voir prescription selon le cas et l%27atteinte%29. L%27ophtalmo m%27a pr%E9cis%E9 que %22NO PROBLEMO%22 pour la vision %28bien alors.... j%27m%27inqui%E8te pas pour %E7a seulement c%27est un des signes avant coureurs de grosse crise %21%21%21%21%21 et quand c%27est l%E0.... j%27anticipe si je peux %21%21%21 avant que l%27inflammation SPA soit trop invalidante%29.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mon t%E9moignage t%27aidera un peu sinon vois les nouveaux messages %3A le doc m%27a donn%E9 des sites web %E0 consulter. Merci DOC %21%21%0D%0A%0D%0ASoizzz%0D%0A 83|9|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Droopi||22:17:49|12/13/2003|bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0Aje pense que vos probl%E8mes de %22pelage%22 sont du psoriasis%2C tout simplement.%0D%0ACette affection est souvent li%E9es %E0 une spa%2C on appelle alors cela un rhumatisme psoriasique.%0D%0AJ%27en ai %E9galement%2C mais uniquement sur le cuir chevelu. Il est accentu%E9 lorsque trop de stress et soucis viennent s%27accumuler. Un traitement en lotion %E0 base de cortisonne parvient %E0 le soigner dans mon cas%2C mais il revient syst%E9matiquement 1 ou 2 semaines plus tard...%0D%0A%0D%0AQuant %E0 l%27uv%E9ite%2C je n%27en ai jamais eu et heureusement car je porte des lentilles depuis 10 ans et %E7a m%27emb%EAterait au plus haut point de devoir passer aux lunettes...%0D%0A%0D%0AA%2B 87|10|RE%3A RE %3A Spondylarthrite Ankylosante%2C Episcl%E9rite%2C Uv%E9ite rapport %3F%3F|Soizzz||18:14:33|12/14/2003|Bonjour ou bonsoir%2C%0D%0A%0D%0ADroopi j%27ai appris aussi que le %22pso%22 et autres maladies de peaux pouvaient avoir un lien avec les rhumatismes %28dans un sens ou l%27autre%29. La %22recherche%22 pr%E9cise que les g%E8nes et%2Fou anti-g%E8nes %3F%3F%3F sont responsables. Tu vois chez moi il y a aussi qu%27aucun de nous fixons le Fer et Ferritine %28les taux sont tr%E8s bas%29 et les cures sont r%E9guli%E8res... maman a aussi un vitiligo %28rapport SPA %3F%3F%3F%29%2C Il y a aussi du %22pso%22 chez plusieurs d%27entres nous et chez les ni%E8ces ou neveux %28mince %21 encore un coup du patrimoine g%E9n%E9tique%29%2C de l%27asthme bronchique et asthme nasal %28tiens %21 tiens %21%21%29%2C allergies diverses %28pollens%2C farines%2C gramin%E9es et autres v%E9g%E9tations selon le coin %21%21%21%29... Dommage %3A dans la SPA nous ne sommes pas au bout de nos surprises et confirmations... en tous cas cela aide la recherche je te l%27assure. Je me suis inscrite au %22GENETHON%22 avec tous les membres de ma famille %28Ascendants%2C descendants%29 car certaines lign%E9es peuvent int%E9resser la recherche. Pour 2004%2C le CADEUS m%27a propos%E9 une %E9tude sur ma prise de m%E9docs dans le cadre de la SPA %28AINS et autres %22d%E9licatesses...%22 et aussi pour d%27autres probl%E8mes de sant%E9 li%E9s ou non %E0 la SPA...%0D%0AJe reste %E0 l%27%E9coute car de l%27information et des commentaires de tous et toutes j%27essaie de soulager ma situation et celles des autres si je peux... NON NON DOCS %21%21 JE N%27AI AUCUNE PRETENTION et QUALIFICATION MEDICALE... et je ce serais bien d%E9plac%E9 de ma part de faire croire le contraire%2C par contre %E9changer et communiquer %E7a je sais faire...%0D%0A%0D%0A%0D%0AMerci %E0 tous de vos attentions...%0D%0ASoizzz 114|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|dreyau||10:56:19|12/19/2003|Heredit%E9%3F%0D%0Ail y a la transmission da terrain genetique %28susceptibilite de developper la maladie%29 et la possibilite de developper la maladie en fonction des elements declanchants que l%27on peut rencontrer dans notre vie.%0D%0ACela fait finalement un taux assez peu elev%E9%2C tout en sachant que ce toux est une estimation de la possibilit%E9 de transmission %28et non une certitude%2C comme ds certaines maladies genetiques o%F9 l%27on sait par ex qu%27on a un risque sur 2 d%27avoir un enfant malade%29%0D%0ADonc ici%2C d%27apr%E8s plusieurs %E9tudes %3A 1 risque sur 10 000 d%27avoir un enfant atteint%21%0D%0ADreyau%0D%0AInterne en medecine 151|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|rds||15:36:00|03/19/2004|bonjour%2C%0D%0Aje souffre depuis dix ans et j%27ai 25 ans %2Cdiagnostiqu%E9e lors de ma grossesse%3Bpour r%E9pondre a d%27autres je dirai que c%27%E9tait terrible lors de la grossesse car je ne pouvais prendre que des doliprane 1000%21%0D%0Amais maintenant nous avons le BONHEUR d%27avoir une jolie petite fille de 18 mois qui me donne du courage%2Cmeme si c%27est parfois fatiguant. nous savons qu%27il est possible qu%27elle l%27ait aussi%2Cmais une chance sur 10...%0D%0Anous ferons donc les examens seulement si un jour elle nous dit qu%27elle souffre.car elle peut avoir le g%E8ne et ne pas souffrir en plus. %0D%0Aquelques fois je baisse les bras...mais heureusement %2Cj%27ai mon bout de chou...%0D%0Anous n%27aurons cetrainement pas d%27autres enfants %2Cmais chaque cas est diff%E9rents.%0D%0Aalors faites des b%E9b%E9s%2Cc%27est bon pour le moral%3B%0D%0Aamicalement%0D%0A 88|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|scscv||18:52:36|12/14/2003|Bonjour%2C en fait je n%27ai pas un nouveau sujet mais mon message n%27est pas apparu lorsque je l%27ai %E9crit. Il s%27agit du forum sur la SPA. Je suis atteinte depuis dix ans de cette pathologie et en ce moment j%27ai des douleurs que je n%27avais jamais ressenties auparavant.Genoux%2C poignets%2C et une grosse fatigue. J%27aimerai pouvoir discuter avec certains d%27entre vous qui souffrez de la mme maladie. Je vous donne un peu mon profil %3A 27 ans de sexe f%E9minin%2C j%27ai d%27abord fait un RAA%2C rhumatisme articulaire aigu trait%E9 durant deux ans avec des injection d%27extencilline et des corticoides%2C puis apr%E8s examens comme la scintigraphie prises de sang%2C IRM puis le HLA B27 positif on m%27a diagnostiqu%E9 la SPA. Les crises sont assez espac%E9es%2C mais en ce moment je souffre beaucoup et j%27ai des tendinites %E9paules poignets et des douleurs dans les genoux atroces. Je voulais savoir si cela vous arrive aussi et si cela a un lien. Je ne prends plus de traitement %E0 cause de l%27estomac%2C mais je serai pr%EAte %E0 essayer un nouveau traitement s%27il pouvait me soulager. Merci si vous me r%E9pondez. %0D%0A %0D%0A 90|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||19:01:11|12/14/2003|Bonsoir%2C j%27ai 35 ans et souffre %E9galement des mains%2C chevilles%2C en plus du sacro-iliaque et des cervicales ...mon m%E9decin ne me prescrit plus que des anti-douleurs car je ne supporte plus les anti-inflammatoires et qu%27il semble que cela soit plus m%E9canique qu%27inflammatoire..%0D%0AJ%27ai %E9galement r%E9guli%E8rement des douleurs dentaires%2C plaque s%E8che sur la peau qui finissent pas dispar%EEtre%2C des ulc%E9rations au niveau du palais et des gencives %28annonciateur d%27une crise%29..et de nombreux kystes...douleurs thoraciques...%0D%0ALa fatigue est la tous les jours ..d%27apr%E8s les m%E9decins %E0 cause de la douleur..je re%E7ois un anti-d%E9pressurs %E0 tr%E8s faible dose pour am%E9liorer mon sommeil...mais le matin je suis crev%E9e..%0D%0AJe searis aussi tr%E8s int%E9ress%E9e de conna%EEtre un traitement de fond autre que les anti-inflammatoires pouvant %EAtre combin%E9 aux antidouleurs n%E9cessaire lors de mes crises de migraines %21%0D%0A%0D%0ABon courage %21 91|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||15:58:13|12/15/2003|Ch%E8re UDINE%2C%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin mais je pense qu%27un traitement de fond%2C pour qu%27il soit efficace%2C doit %EAtre pris en compl%E9mentarit%E9 d%27un anti-inflammatoire et d%27antalgiques.%0D%0ADe plus%2C tu devrais en parler avec un sp%E9cialiste car les traitements de fond doivent %EAtre particuli%E8rement surveill%E9s car ils peuvent provoquer des d%E9sordres biologiques assez importants et l%E0 je te parle en connaissance de cause et malheureusement il faut quelques fois en tester plusieurs avant de ressentir une am%E9lioration et ces traitements ne sont pas toujours prescrit au patient tout d%E9pend si l%27atteinte est plus axiale que p%E9riph%E9rique %28 les anti-inflammatoires soulagent au niveau axial c%27est %E0 dire le rachis et les sacro-iliaques et le traitement de fond au niveau p%E9riph%E9rique%2C mains%2C pieds%2C chevilles etc%3A ton sp%E9 le d%E9cidera selon ton %E9tat de sant%E9%0D%0ATout comme toi j%27ai des ulc%E9rations dans la bouche%2C des douleurs dentaires nocturnes%2C une fatigue pr%E9sente tous les jours et une raideur tr%E8s importante mais paradoxalement aucune anomalie radiologique ACTUELLEMENT mise %E0 part des calcifications punctiformes de l%27insertion du tendon d%27Achille gauche et une lordose tr%E8s marqu%E9e %28d%27ailleurs je ne sais pas si cela peut devenir handicapant par la suite ou si cela est banal %21%21%21 j%27attends vos t%E9moignagnes...%29%0D%0AA bient%F4t et bon courage %E0 tous%0D%0A 92|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||18:31:02|12/15/2003|Bonjour %E0 tous%0D%0A%0D%0AJe suis stup%E9faite par vos t%E9moignages%21%21%21%0D%0AJ%27ai l%27impression que vous vivez tous ce que je vie%2C malheureusement%21%0D%0AJ%27ai d%E9j%E0 post%E9 des messages sur ce forum mais je n%27avais pas parl%E9 de certains symptomes%2C c%27est en lisant vos discussions que je me dis %22ca aussi c%27est li%E9%3F%3F%3F%22 J%27ai 29 ans et j%27ai une spa depuis 6ans.%0D%0AEffectivement%2C j%27ai eu 2 %E9pisodes d%27ulc%E9ration buccale%2C c%27est atroce%2C je devais meme anesth%E9sier ma gorge pour pouvoir boire une simple goutte d%27eau%3B%0D%0AJ%27ai eu droit aussi au psoriasis et j%27ai surtout %E9t%E9 op%E9r%E9 des amygdales apr%E8s des angines %E0 r%E9p%E9tition%0D%0AJe fais %E9galement et r%E9guli%E8rement des conjonctivites%2C mon ophtalmo surveille de pr%E8s l%27uv%E9ite. Par contre ca fait 2 ans que je n%27ai plus de soucis de ce cot%E9 l%E0%2C je fais une cure d%27un collyre %28NAABAK%29 tous les 6 mois et plus rien%21%0D%0AJ%27ai d%27%E9normes probl%E8mes de peau au niveau des mains surtout lorsqu%27il fait froid mais en g%E9n%E9ral j%27ai toujours la peau tr%E8s s%E8che.%0D%0AJ%27ai %E9galement eu une mycose il y a un mois%2C quel horreur ce truc%21 Mon toubib disait que ca venait d%27un traitement antibiotique que j%27avais pris suite %E0 une inflammation d%27une trompe mais ce n%27est peut etre pas ca%3F%0D%0A%0D%0AL%E0 au niveau douleur%2C je souffre atrocement%2C j%27ai stopp%E9 les anti inflammatoire en vue d%27une grossesse%2C je me bourre d%27efferalgan cod%E9in%E9 mais c%27est pas du tout le top%3B-%28%28%28%28%28%28%28%28%28%28%28%0D%0AJ%27ai d%27%E9normes douleurs dans le ventre aussi%28%E9cho RAS%29 et j%27ai peur que cette maladie retarde la venue du bb%3F%3F%3F ca fait d%E9j%E0 6 mois que l%27on attend%2C je sais d%E8s fois c%27est tr%E8s long mais je me pose des questions%3F%0D%0A%0D%0AMon toubib m%27a envoy%E9e voir un sp%E9cialiste en m%E9decine interne %28j%27en parlais dans mes pr%E9c%E9dents messages%29%2C ce sp%E9cialiste m%27hospitalise en F%E9vrier pour passer toute sorte d%27examens %28je vais avoir droit %E0 scanner%2C scintigraphie%2C coloscopie%2C radio du thorax...%29%0D%0AJe vous tiendrais au courant de la suite apport%E9e biensur%21%0D%0A%0D%0ACa fait du bien de voir qu%27on est pas seule dans cette gal%E8re et de savoir que qqun comprend...pas toujours %E9vident pour l%27entourage qd on se plaint tout le temps%2C on ne se sent plus cr%E9dible %3B-%28%0D%0ABon courage %E0 tous et %E0 bientot 93|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||21:09:07|12/15/2003|Bonsoir %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0ATout nouveau%2C je suis venu ici un peu par hasard. Ma SPA a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a 1 an et demi%2C j%27ai des douleurs depuis l%27age de 17 %2F 18 ans%2C et j%27ai maintenant 34 ans. Je suis a un stade assez avanc%E9%2C puisque durant toutes ces ann%E9es%2C je n%27ai eu aucuns traitement%2C aucune Kin%E9%2C aucun diagnostic. Donc la maladie a pris un peu plus de terrain. Lorsque les medecins on vu les radios%2C ils n%27en revenaient pas %21%0D%0A%0D%0AAu jour d%27aujourd%27hui%2C j%27ai des douleurs tres aigues%2C et meme sous traitement%2C j%27etait depuis un an et demi sous VIOXX et mopral au debut%2C cela faisait effet%2C et depuis quelques semaines%2C je sens l%27effet disparaitre. Depuis quelques jours%2C je suis sous VOLTARENE 100 Mg et je ne trouve aucun effet sur les douleurs. C%27est a dire que avant de tomber sur ce formum%2C je cherchais un moyen de calmer les maux. Je cherchais egalement des gens%2C pour parler de la SPA .. me sentir moins seul %21 ..%0D%0A%0D%0ADemain je retourne voir mon medecin%2C pour lui expliquer%2C de plus%2C je dois faire des test pour la tyro%EFde%2C le foix ... %0D%0A%0D%0AJ%27espere ne pas avoir de mauvaise nouvelle. Deja que j%27ai pris en pleine face la SPA%2C si en plus je dois apprendre autre chose .... %0D%0A%0D%0AJe sais que ca fait pas tres poli de se plaindre%2C mais%2C cela ne fait qu%27un an et demi que je sais ce que j%27ai%2C et qu%27il a fallu que je tombe sur des medecins competant pour savoir pourquoi j%27avais mal. Pourtant j%27ai vu d%27autre medecin%2C mais personne %28 meme avec les radios %29 ne savait pourquoi j%27avais mal. %0D%0A%0D%0ADonc tant d%27ann%E9es a souffrir qu%27alors%2C il etait peut etre possible de faire quelque chose. Je l%27ai en travers de la gorge.%0D%0A%0D%0AJe vous souhaite a tous un grand courage%2C certains temoignage sont poignants ... %0D%0A%0D%0AA tres bientot %0D%0ADavid 94|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||21:28:24|12/15/2003|Bonsoir David%2C%0D%0A%0D%0Aje suis un peu pr%E8s dans le m%EAme cas que vous.%0D%0AJ%27ai 35 ans et j%27ai mal depuis l%27%E2ge de 18 ans. Ces 5 derni%E8res ann%E9es je souffre quotidiennement du matin jusqu%27au lendemain matin... on m%27a dit que c%27%E9tait psychologique ou de la fibromyalgie%2C alors qu%27ils savaient que j%27%E9tais porteuse du g%EAne HLAB7 et que mon fr%E8re en %E9tait atteint...Aussi comme vous%2C les s%E9quelles sont tr%E8s importantes pour mon %E2ge...pas de traitement ad%E9quat...Et Dieu sait si j%27en ai vu...le pire c%27est qu%27ils sont tous vu les m%EAmes radiographies %21%21%21Je comprends si bien votre rage et votre col%E8re %21maintenant je suis des sc%E9ances de kin%E9 et d%27hydroth%E9rapie pour essayer d%27enrailler le mal car je ne peux pas faire de sport pour l%27instant...mais m%EAme des petites sc%E9ances de 10 min. me font souffrir apr%E8s...Ce WE on aurait dit que j%27avais 60 ans %21%21mais bon il faut s%27accrocher et se dire qu%27il y aura des jours meilleurs %21%21%21Heureusement que j%27ai ma fille%21%21 Gr%E2ce a elle%2C je mors sur ma chique m%EAme si la douleur est l%E0 car elle a besoin de moi ...et quand c%27est vraiment la cata pour moi%2C elle fait tout pour m%27aider...%0D%0A%0D%0ACourage %E0 vous et A %2B%0D%0A 95|7|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ptbouee||10:21:56|12/16/2003|salut Davids%0D%0AJ%27ai 25 ans%2C SPA diagnostiqu%E9 d%E9s le d%E9but %28vers 17 ans%29%2C %0D%0AJe n%27ai que des douleurs axiales%2C mais tr%E8s pr%E9sente %28crise invalidante 1 fois par mois environ et douleurs permanentes%29%2C aucun pb p%E9riph%E9rique%0D%0AVoil%E0 1 ou 2 filons qui calme mes douleurs %28je remercie d%27ailleurs le ciel de n%27avoir aucune autre douleur que mes douleurs lombaires%2C sciatiques%2C crurales%2C articulation du bassin... pas de probl%E8me de peau%2C de doigt en saucisses...%29 %3A%0D%0A%0D%0A- la chaleur fait du bien%2C une bonne bouillotte sur les %27fesses%27 le soir en rentrant du boulot c pas mal%0D%0A- se mettre des %E9lectrodes%2C genre SportElec. %2C sur les fesses %27anesth%E9sie%27 en partie les douleurs%0D%0A- un dernier moins politiquement correct mais %E0 ne pas exclure%2C fumer un joint a des vertus antalgiques%0D%0A%0D%0ARappelons que calmer la douleur%2C quand c possible%2C permet de se d%E9tendre et donc de calmer encore davantage la douleur. J%27admets quand lorsque les douleurs sont invalidantes%2C ia plus grand chose %E0 faire%2C mordre un bout de bois%0D%0A%0D%0AJe suis en permanence %E0 la recherche de techniques pour calmer les douleurs donc si certains d%27entre vous ont des petits truc%2C don%27t hesitate%0D%0Aa%2B%0D%0A%0D%0ACyrille 96|8|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||19:39:31|12/16/2003|Salut %E0 tous.%0D%0A%0D%0AJe viens de me rendre compte en lisant vos messages %E0 quel point la spa est g%E9n%E9reuse. Elle ne viens pas toute seule %28ce qui serait amplement suffisant%29%2C mais am%E8ne avec elle de sympathiques complications du genre probl%E8mes de peau%2C d%27yeux pour les moins emb%EAtants%2C mais aussi probl%E8mes aux intestins%2C tyro%EFde et autres aussi d%E9sagr%E9ables que la spa. Je trouve %E7a compl%E8tement dingue de retrouver chez les autres ce que j%27ai depuis de nombreuses ann%E9es et qui faisait dire aux autres %22mais ma pauvre fille t%27as toujours un truc qui va pas%21%21%21%22. Et oui%2C il y a toujours un truc qui cloche pour les gens de notre joyeux clan...%0D%0A%0D%0AJ%27ai remarqu%E9 que j%27ai l%27impression de ne pas vivre ma spa trop mal pour l%27instant%2C mais je me rend compte que comme les gens%2C proches de moi ou non%2C ne me comprennent pas%2C me traitent de feignasse ou ont piti%E9%2C je me %22d%E9socialise%22. Je viens de rentrer en DESS et je n%27ai aucun ami parce qu%27apr%E8s les cours je suis %E9puis%E9e%2C je ne les suis pas dans leurs d%E9lires de jeunes %28j%27en ai 23 mais je suis rouill%E9e%29%2Cje repousse tous les gar%E7ons m%EAme ceux qui m%27interessent parce que j%27ai peur qu%27ils me quittent %E0 cause de cette maladie. je voudrais savoir ce qu%27en pensent les gens de mon %E2ge du forum %28les autres aussi d%27ailleurs%29%2C comment %E7a se passe avec les petit%28e%29s ami%28e%29s que vous rencontrez apr%E8s avoir eu la spa%3F%0D%0A%0D%0AJ%27ai vraiment du mal %E0 imaginer rencontrer quelqu%27un maintenant alors que j%27ai mal partout%2C que je suis couverte d%27ecz%E9ma at autres surprises dans le genre...%0D%0A%0D%0AQuand j%27ai mal%2C les gens me demandent ce que j%27ai et je sais jamais quoi r%E9pondre%2C parce que si je dis une entorse%2C ils me donnent tous les jours des conseils en me disant que je devrais me soigner%2C me donnent des num%E9ros de m%E9decins car ils voient que %E7a ne s%27am%E9liore pas%2C ou alors j%27en dis deux mots et ils me regardent bizarrement%2C sont soit supers distants%2C soit plein de piti%E9. Alors franchement je sais plus quoi dire%2C et je finis par %E9viter les gens ou ne pas leur r%E9pondre%2C alors je passe pour une fille froide et hautaine qui ne parle %E0 personne.%0D%0A%0D%0APour ceux qui me liront jusqu%27au bout%2C bravo parce que l%E0 %E7a tient plus du journal intime et c%27est pas forc%E9ment super interessant.%0D%0AMerci %E0 ce forum et %E0 ceux qui y %E9crivent%2C vous %EAtes dou%E9s d%27une tr%E8s grande %E9coute.%0D%0A%0D%0ALusyl 97|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||20:25:45|12/16/2003|Salut Lusyl...%0D%0A%0D%0AC%27est tr%E8s int%E9resant ce que tu racontes car ce sont des questions tr%E8s importantes et pas seulement %E0 ton %E2ge...%0D%0AJe suis un peu plus ag%E9e que toi..35 ans..une fille de 6 1%2F2 ans qui est atteinte %E9galement de spondylarthropathie %28la bonne nouvelle du jour%21%29..c%E9libataire...%0D%0AC%27est vrai que j%27ai vu mon cercl des soit-disants amis se restriendre du fait que je en pouvais pas suivre leurs activit%E9s...mais t%27inqui%E8te pas les meilleurs restent %21%21%0D%0AQuant aux compagnons pr%E9sum%E9s%2C tu en as plusieurs types %3A%0D%0A1%2F ceux qui prennet peur et tu le remarqueras tr%E8s vite et surtout tant pis pour eux %21%21%0D%0A2%2F ceux qui acceptent mais qui ne comprennet pas grand chose %E0 la SPA ...c%27est d%E9j%E0 mieux mais pas facile de leur faire comprendre certains jour que l%27on n%27en peut plus...mais c%27est d%E9j%E0 mieux..%0D%0A3%2F Puis les compr%E9hensifs..je te l%27accorde ..ils ne font pas l%E9gions mais ils existent %21%21%21%0D%0A%0D%0AQuant %E0 ton entourage ou tes coll%E8gues%2C j%27ai pu constater que le terme %22arthrite%22 leur convient bien..c%27ets pas trop effrayant et plus s%E9rieux que tendinite ou entorse %21%21%0D%0Ala question suivente sera %3A %22et tu as eu ca comment %3F ca s%27attrappe %3F%22..L%E0 surtout tu ne parles pas de HLAB27 ...tu peux parler d%27une certaine sensibilit%E9 aux niveaux des articulations comme d%27autre personne ont mal de dos ou la migraine ...Tu verras tu ne seras pas seule %E0 avoir de l%27arthrite %21%0D%0ABien s%FBr%2C mais il ne faut surtout pas taire cette SPA ...car quand tu auras mal et que tu ne seras pas d%27humeur%2C tu seras directement tax%E9e de tous les noms d%27oiseaux..mais il ne sert %E0 rien de rentrer dans le d%E9tail avec n%27importe qui...%0D%0AVoil%E0 ma petite exp%E9rience %21%21J%27esp%E8re qu%27elle pourra te servir et n%27h%E9site surtout pas %E0 m%27en redemander %21%21%0D%0A%0D%0Audine 98|10|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||20:38:18|12/16/2003|Salut udine et merci pour tes r%E9ponses.%0D%0AEt au niveau professionnel%2C comment %E7a se passe pour toi%2C parce que je suis justement %E0 un moment charni%E8re de ma vie%2C c%27est %E0 dire que je finis un DESS et que normalement je rentre dans la vie active %E0 partir d%27avril 2004 %28stage puis emploi%29%2C et j%27ai la trouille parce que j%27ai toujours tout bas%E9 sur %E7a%2C et laiss%E9 de c%F4t%E9 tout ce qui concernait la vie sentimentale en me disant que je verrais apr%E8s...%0D%0A%0D%0AEt ta fille%3F J%27esp%E8re qu%27elle ne souffre pas d%E9j%E0%3FMoi %E7a me fait peur aussi pour mes futurs enfants...%0D%0A%0D%0ALucille 99|11|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||21:05:18|12/16/2003|Pour le boulot%2C j%27ai toujours su faire le m%E9tier que je voulais mais j%27ai eu droit %E0 quelques p%E9riodes d%27incapacit%E9 ..mais je n%27ai jusqu%27%E0 pr%E9sent eu aucun traitement de fond..j%27ai toujours fonctionn%E9 aux anti-douleurs et infiltrations...surtout ce ui est important c%27est de trouver un travail qui te pla%EEt%2C dans lequel tu t%27%E9panouis et o%F9 le stress n%27est pas que n%E9gatif..je travaille depuis maintenant 17 ans et tous mes employeurs int recennu mais m%E9rites professionnels..donc pas d%27inqui%E9tude %E0 ce sujet...continue comme si de rien n%27%E9tait tant que tu fais un travail l%E9ger %28sans port de charge par exemple%29...mon fr%E8re est dans le m%EAme cas que moi et il n%27a pas de probl%E8mes non plus...laisse toi vivre...%0D%0AQuant %E0 ma fille%2C elle souffre depuis deux ans et les d%E9g%E2ts sont fort important au niveau des pertes de mobilit%E9s...mais tu vois il est important de continuer %E0 chercher et de trouver le bon m%E9decin car pour elle%2C cela fait 1 an 1%2F2 que certains sont pass%E9s %E0 c%F4t%E9%21 Mon fr%E8re a %E9galement un petit gar%E7on qui se porte comme un charme pour le moement mais il faut rester vigileant et puis la m%E9decine %E9volue tellement vite %21%21%0D%0AQuant %E0 une grossesse %E9ventuelle%2C le rhumato de ma fille et mon m%E9decin m%27ont bien confirmer qu%27il n%27y avait aucun probl%E8me pour avoir des enfants..et m%EAme dans certains cas%2C la p%E9riode de grossesse et l%27apr%E8s sont am%E9lior%E9es..ne te prive surtout pas de la joie d%27avoir un enfant...c%27est gr%E2ce %E0 ma fille que j%27ai le courage qui me manque parfois...Et pour tout te dire je l%27assume seule depuis mon 3%E8me mois de grossesse et je susi toujours l%E0 fid%E8le aux postes ...parfois en piteux %E9tat mais toujours l%E0 ...Comme dit mon m%E9deci%2C il ya toujours o%F9 tout ira bien%2C des jours un peu moins bons et des jours o%F9 ce sera la catastrophe et ce jusqu%27%E0 la fin de mes jours...mais il faut retenir surtout les bons et les moyens...Et puis quand le moral baisse%2C et bien tu en parles avec des amis ou par exemple sur ce genre de forum..%0D%0APour la petite%2C je participe %E9galement %E0 un autre forum%2C celui de l%27association Kourir..c%27est fou le r%E9confort et l%27aide que l%27on peut avoir en discutant entre parent dans le cas pr%E9sent %21%21%0D%0A%0D%0AGrosse Bise %E0 toi %21%0D%0A%0D%0AUdine%0D%0A 101|12|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||23:11:44|12/16/2003|Bonsoir Udine et Lucyl%2C %0D%0A%0D%0Aje suis arriv%E9 sur ce formum hier%2C ou j%27ai post%E9 mon premier message.%0D%0AJ%27ai lu pas mal de temoignage%2C plus touchant les uns que les autres. %0D%0AJe cherchais un formum comme celui%2C ou l%27on peut laisser exprimer sa colere%2C et aussi ses joies. Comme je l%27ai expliqu%E9 auparavant%2C j%27ai des douleurs depuis 17 %2F 18 ans%2C et maintenant a 34 ans%2C je ne fait que savoir ce que j%27ai vraiment. Durant toutes ces ann%E9es%2C tout le monde se foutait de savoir ce que j%27avais%2C et pourquoi j%27avais mal%2C certaines personnes disaient que j%27etais un malade imaginaire. Que c%27etait m%EAme du pipo. Vous imaginez un peu ce que l%27on peut ressentir %3F depuis a peu pres 2 ans%2C je vis avec quelqu%27un qui a su me comprendre%2C me diriger%2C et gr%E2ce a elle%2C je peux attenuer %28 tant bien que mal %29 les douleurs. La premiere fois qu%27elle ma vue%2C elle a su que j%27avais quelque chose. Mais%2C comme etre malade c%27est etre un peu %22 honteux %22 %28 enfin pour moi %29%2C je disais simplement que j%27avais simplement mal au dos et que ca allait passser. Puis%2C les semaines defilaient%2C et elle s%27est rendu compte que mon %22mal de dos %22 etait surement pour elle plus important. Nous avont commenc%E9 a en parler%2C et elle a pris rendez vous avec un medecin. Depuis ce jour%2C je sais pourquoi j%27ai mal. Au jour d%27aujourd%27hui%2C elle me soutient tant qu%27elle peut dans mes douleurs%2C mes souffrances. Nous avons eu ensemble un petit garcon qui a maintant 4 mois. Demain%2C je dois faire le depistage de la HLA B27 et la THS %28 tyro%EFde %29. D%27apres les mededins%2C sans aucun doute%2C je suis porteur de cette saloperie. Et reste a savoir si le b%E9b%E9 est lui aussi porteur. J%27ai de la chance d%27etre avec quelqu%27un qui me comprend%2C sa famille me soutient egalement %28 la mienne de famille%2C se fout completement de savoir%2C pourtant%2C j%27ai expliqu%E9%2C mais pas de reaction %29 Bref ... Dans quelques semaines%2C je vais ouvrir mon entreprise%2C faire le travail que j%27aime. C%27est une chance que j%27ai et pour rien au monde%2C je ne voudrais la laisser passer. Depuis un an et demi%2C j%27avance%2C dans le bon sens%2C m%EAme si mes maux%2C attroces parfois m%27empeche de bouger%2C ou de faire ce dont j%27ai envie. Mais je garde la t%EAte froide. Meme si j%27ai une peur des gens qui me regarde%2C je sais que je ne sors pas beaucoup%2C parce que les gens regarde ma demarche %28 boiteuse %29. J%27ai appris une chose%2C quand vous etes malade%2C et que ca se voit%2C les gens vous ignorent%2C vous devisagent. Qu%27est ce qu%27il %E0 %3F pourquoi il boite %3F ... Alors%2C je suis un peu bloqu%E9 de ce cot%E9. Meme si mon amie me dit que c%27est pas la fin du monde%2C les gens tu les regardes pas%2C mais c%27est plus fort que moi%2C je le vois. Quand je croise une personne handicap%E9e%2C c%27est dans les yeux que je la regarde ... simplement dans les yeux%2C l%E0 ou tous les mots du monde s%27echangent ... %0D%0ASi tout le monde pouvait faire pareil. Ca me fait du bien de parler un peu%2C de rencontrer des gens qui connaissaisent et savent ce que je ressens. Je sais aussi%2C que depuis quelques mois%2C mon caract%E8re s%27est sensiblement durci ... Voila un peu ma pens%E9%2C c%27est vrai que ce n%27est pas facile pour moi de parler de moi%2C je ne plains pas%2C j%27essaies de ne pas montrer que j%27ai mal%2C je ne dis rien ... je suis d%27un naturel gai%2C pour cacher mon naturel malade. Je hais les gens que ne m%27on pas cru%2C je hais les gens qui m%27on ignor%E9s%2C je hais les gens qui m%27on fait jet%E9s ... Tout cela parce que%2C j%27avais mal%2C et a force de le dire%2C cela agassait %21 c%27est pour cela aussi que maintenant%2C je ne dit plus rien%2C peur que %E7a recommence%2C mais pourtant%2C j%27ai comfiance avec la personne avec qui je vis%2C meme si elle me le repete%2C mais quand meme%2C je ne dit rien ... je tais mes maux .... %0D%0AMerci de m%27avoir lu.%0D%0ADavid 102|13|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||23:25:17|12/16/2003|SAlut IDAV%2C%0D%0A%0D%0A%0D%0AJuste un petit mot pour te souhaiter bon courage et de ne surtout pas partir d%E9faitiste.%0D%0AIl faudra de toute fa%E7on que tu passes plusieurs examens pour qu%27on puisse te poser un diagnostic et plus ce sera pr%E9coce et plus tu seras traiter de fa%E7on %E0 %E9viter une %E9volution trop rapide et donc trop de s%E9quelle.%0D%0AAs tu d%E9j%E0 passer des radios du rachis et effectuer des analyses biologiques %3F%0D%0ACes examens sont compl%E9mentaires au d%E9pistage du HLA B27.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t et ne t%27arr%EAte surtout de croquer la vie %E0 pleine dent %E0 cause du regard des gens et profite de ta petite famille. ERICA 103|14|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||23:45:42|12/16/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-12-03 à 23:46  (GMT)[/font][p]bonsoir ERICA%2C %0D%0A%0D%0AJ%27ai pass%E9 toutes les radios possibles%2C les analyses bio%2C je sais que je suis atteint de SPA ... je suis sous traitement depuis un an et demi. %0D%0AJ%27ai des douleurs depuis plus de 15 ans ... et le diagnostic a %E9t%E9 pos%E9 avant noel de l%27an dernier. et le traitement a demarr%E9 au meme moment%2C c%27est a dire%2C l%27an dernier. Les medecins sont stupefaits des radios%2C je suis dans un etat tres avanc%E9. %0D%0A%0D%0APour le traitement j%27ai Vioxx et Mopral%2C je suis pass%E9 au Voltarene en debut de semaine%2C mais aucuns effets%2C donc retour au Vioxx qui calme juste un peu. %0D%0A%0D%0AJe ne suis pas trop defaitiste%2C simplement un peu en rogne ... %0D%0ABonne soir%E9e.%0D%0A%0D%0ADavid%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A 104|15|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||23:58:57|12/16/2003|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 16-12-03 à 23:59  (GMT)[/font][p]David%2C%0D%0A%0D%0AJe voulais juste te dire qu%27apr%E8s plusieurs tentatives%2C enfin un anti-inflammatoire me faire de l%27effet %3A l%27 INDICID r%E9sultat positif apr%E8s seulement quelques jours bien s%FBr j%27ai toujours des douleurs assez fortes mais c%27est d%E9j%E0 plus supportable qu%27avant surtout la nuit.%0D%0A%0D%0ABonne nuit ERICA 108|13|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||21:00:48|12/17/2003|Bonsoir David%2C%0D%0A%0D%0ATon t%E9moignage m%27a touch%E9e au coeur car je reconnais ta douleur%2C ma douleur%2C ta col%E8re%2C ma col%E8re%2C..%0D%0AOutre ma famille qui malgr%E9 les examens sur table%2C ne veut pas y croire et taxe tous mes maux sous le nom de %22d%E9pression%22%2C... ce soir mon sp%E9cialiste m%27a bien fait comprendre que cela l%27emb%EAtait de r%E9diger 5 ordonnances par mois pour obtenir une intervention de la mutuelle...or il s%27agit de mes anti-douleurs reconnus par la mutuelle...Je ne sais pas les pondre moi ces ordonnances...C%27est comme si on devait s%27excuser d%27avoir mal%21%21%21Ca ma foutu en rogne...%21%21%0D%0AEn tout cas%2C je suis super contente d%27avoir trouver des personnes %E0 qui parler %21%0D%0A%0D%0ACiao Ciao%0D%0A%0D%0AYvette%0D%0A%0D%0A 111|14|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||21:42:06|12/17/2003|Bonsoir Udine%2C %0D%0AHa la depression%2C elle a bon dos%2C j%27ai eu droit aussi a ce genre de commentaire %21 j%27ai beau expliquer que cela n%27a rien a voir avec la depression ... mais bon ... En revanche%2C j%27ai la chance d%27avoir %28 et ce depuis plus d%27un an %29 un tres tres bon medecin qui a su me conseiller%2C et me diriger %21 Comme je l%27ai expliqu%E9%2C j%27ai des douleurs depuis plus de 15 ans%2C et c%27est maintenant%2C a 34 ans que je sais ce que j%27ai et pourquoi je souffre. Pourtant%2C j%27ai vu des medecins%2C mais ils n%27ont pas su deceler le probleme. Et c%27est pour cela que je suis en rogne. Alors qu%27avant%2C tout le monde se moquait de ma demarche%2C la facon de me lever du canap%E9%2C j%27ai meme %E9t%E9 humili%E9 pour te dire et ce%2C par des membres de ma famille %21 enfin bon%2C je garde la tete haute. Je comprends ce que tu peux ressentir%2C ainsi que ludine%2C et les autres aussi. J%27en ai marre de ces douleurs%2C en permanence %21 je dois voir le rhumatologue le 22 d%E9cembre. Ce matin j%27ai eu droit a la prise de sang %28 HLA B27 %2B THS %3D Tyro%EFde %29%2C je ne te cache pas que je suis inquiet %21 Alors j%27attends %21 %0D%0AJe vous souhaite une bonne soir%E9e%2C et au plaisir de pouvoir vous lire a nouveau%2C et merci d%27etre l%E0%2C ca fait du bien.%0D%0ADavid %0D%0A 100|9|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||23:09:37|12/16/2003|Bonsoir LUSYL%0D%0A%0D%0AJe me retrouve beaucoup dans ton t%E9moignage et tu ne sera pas %E9tonn%E9 si je te dis que j%27ai perdu des %22amis%22 depuis que je ne suis plus disponible pour tout le monde et que je ne sais plus rendre des services comme avant.%0D%0AJe suis d%27accord avec toi quant aux dires de l%27entourage et je pense qu%27il vaut mieux donner un nom %E0 tes probl%E8mes mais sans pour autant entrer dans les d%E9tails car par peu d%27exp%E9rience je peux te dire que l%27on est soit une personne qui veut se rendre %22int%E9ressante%22 soit la pauvre petite%2C le pire est d%27entendre parler quelqu%27un de ses minuscules soucis et qu%27il termine par %27...mais il vaut cela qu%27une maladie %21%21%21%27 je ne m%27y fait vraiment pas ..%0D%0APour ce qu%27il en est de ma vie professionnelle%2C actuellement je suis en longue maladie depuis 3 ans et alors en arr%EAt de travail depuis 2 ans%2C c%27est assez dure de mois en mois je me promets de retravailler au plus vite mais malheureusement mon %E9tat de sant%E9 ne me le permets pas.%0D%0AQuant %E0 ma vie conjugale%2C je me suis mari%E9e l%27ann%E9e derni%E8re et mon mari est une personne tr%E8s compr%E9hensive et patiente%2C je suis toujours aussi heureuse avec lui apr%E8s 5 ans de vie commune et je te le souhaite et %E0 vouq tous c%E9libataire car se sentir aimer est d%E9j%E0 une victoire face %E0 cette maladie.%0D%0AJ%27esp%E8re venir vous rejoindre bient%F4t. A PLUS ERICA 107|10|RE%3A spondylarthrite ankylosante|tomest||20:49:22|12/17/2003|Bonsoir %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJ%27ai d%E9j%E0 expliqu%E9 mon cas dans des pr%E9c%E9dents messages.%0D%0AJe voulais dire que ca me fait un bien fou de vous lire tous%2C de savoir qu%27on te comprend et qu%27on t%27%E9coute.%0D%0AJe voulais r%E9pondre aux c%E9libataires qui se posent des questions.%0D%0AJ%27ai 29 ans et je me suis mari%E9e il y a 6 mois%2C j%27ai un mari merveilleux qui me comprend et me soutien comme je n%27aurais jamais esp%E9rer. J%27ai rencontr%E9 mon mari il y a 2 ans.%0D%0AAvant j%27%E9tais comme vous%2C je m%27isolais%2C je ne cherchais pas le contact par honte de moi%2C de ma maladie. Je d%E9primais d%27etre seule %2C j%27%E9tais toujours crev%E9e %28ce qui est toujours le cas%21%29mais depuis que j%27ai rencontr%E9 mon mari%2C je trouve que mon %E9tat de sant%E9 s%27est am%E9lior%E9%2C je suis sur que cette saloperie %E9volue en fonction du moral.%0D%0ANe d%E9sesp%E9rez pas%2C il faut positiver c%27est le meilleur rem%E8de. Je sais c%27ets pas facile avec notre maladie et ces fichus de douleurs.%0D%0AJ%27ai bien remarqu%E9 que lorsque j%27%E9tais stress%E9e notamment au niveau professionnel%2C je suis une vraie larve%2C pleine de douleurs%3B-%28%0D%0A%0D%0APour ce qui est de la vie professionnelle%2C j%27essaie de ne pas le montrer mais pas toujours facile%2C mais maintenant je dis la v%E9rit%E9 ou presque qd on me le demande. Je dis que je souffre de rhumatismes inflammatoires et ca passe bien sauf qu%27on me r%E9pond %22d%E9j%E0%2C a ton age%3F%22%0D%0A%0D%0APour ce qui est des douleurs%2C j%27ai stopp%E9 mes anti inflammatoires %28comme je l%27ai d%E9j%E0 dit%29 je carbure aux eff%E9ralgan cod%E9in%E9%2C pas le top mais bon%21%0D%0APas le choix car mon mari et moi aimeriont avoir un petit b%E9b%E9%2C pour l%27instant c%27est long%2C apparemment ca viendrait du fait que j%27ai pris beaucoup d%27anti inflammatoires%2C mais je me bat maintenant pour ne plus en prendre et r%E9aliser un reve... un b%E9b%E9%2C que j%27aimerais aussi donner %E0 mon mari. Je ne voudrais pas me sentir aussi inutile dans ce domaine%2C je crois que l%E0 ce serait la d%E9prime totale.%0D%0AJ%27esp%E8re ne pas refiler cette saloperie %E0 mon enfant%2C ce serait un calv%E8re pour moi%2C J%27aimerais que des personnes qui ont une spa et des enfants me rassurent.%0D%0A%0D%0AJ%27ai une hospitalisation pr%E9vue en f%E9vrier avec un sp%E9cialiste en m%E9decine interne qui cherche des %E9l%E9ments sur la spa%2C vous m%27avez appris pleins de choses et ca va nous aider%2C je crois qu%27on va tous avancer ensemble mais il faut tous se battre%21%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C merci %E0 tous%2C vous m%27apportez tellement%2C ca fait tellement du bien de parler sans retenue%0D%0ACourage %E0 tous 109|11|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||21:17:59|12/17/2003|Bonsoir Tomest%2C%0D%0A%0D%0APour le B%E9b%E9 essaye la vitamine E plus d%27autre complexe vitamin%E9..chez moi cela a march%E9 %E0 merveille ..car j%27essayais depuis longtemps aussi...mais comme tu dis le moral y est pour beaucoup car juste avant d%27%EAtre enceinte j%27avais r%E9ussi %E0 reprendre du poids et mes douleurs ont diminu%E9es...%0D%0AC%27est vrai que si ma journ%E9e est forte en tension ou en %E9motion%2C c%27est recta la crise se pr%E9pare %21%21Comme ce soir%2C j%27ai de nouveau les gencives bless%E9es%2C mal au dent et la langue qui br%FBle..demain c%27est s%FBr je serai dans un piteux %E9tat..%0D%0AQuelqu%27un pourrait me dire comment il r%E9soud le probl%E8me de literie..car ici j%27ai d%E9j%E0 achet%E9 3 matelas diff%E9rents du plus dur ou plus mou mais le matin c%27est la cata..%0D%0AQuelqu%27un a-t-il d%E9j%E0 essay%E9 les surmatelas en mousse thermod%E9formable contre les escarres %3F%0D%0AEn ce qui concerne l%27h%E9ridit%E9%2C il semble que cela soit transmissible. Ma fille en est atteinte mais c%27est r%E9pertori%E9 sous le vocable Arthrite Chronique Juv%E9nile de type spondylarthropathie pour l%27instant indiff%E9renci%E9e %28car on ne sait comment cela va %E9voluer%29. Elle vient de commencer la salazopyrine en plus des anti-inflammatoires et anti-douleurs.%0D%0AQuelqu%27un a--til de l%27exp%E9reince avec la salazo %3F%0D%0APar contre mon neveu%2C ne semble pas %EAtre touch%E9 pour le moment.%0D%0AMais de toute fa%E7on si la vie me le permet%2C je voudrais vraiment avoir un deuxi%E8me enfant malgr%E9 ce foutu g%E8ne %21%0D%0AOn peut peut-%EAtre penser que c%27est %E9go%EEste ..je ne crois pas ...ce n%27est ni du masochisme..car c%27est vrai certains jours c%27est dur dur quand les deux sont en crises..l%27avantage%2C c%27est que chacune nous savons maintenant ce que l%27autre peut ressentir..nous avons presque les m%EAmes exercices de kin%E9..et nous avons le m%EAme rythme de vie par la force des choses...%0D%0Amais c%27est une maladie dont on ne meurre pas et qui se soigne de mieux en mieux...%0D%0ACourage %E0 toi et A%2B%0D%0A%0D%0AYvette%0D%0A%0D%0A%0D%0A 110|11|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||21:30:03|12/17/2003|Salut %E0 tous et toutes%21%21%21%0D%0A%0D%0APour en revenir %E0 la r%E9action des gens quand on leur explique ce qu%27on a%2C on pourrait carr%E9ment faire un %22best of%22. Entre les %22%E0 ton %E2ge%3F%3F%3F%22%2C ou les %22les p%27tits vieux ils ne se pleignent pas eux%21%21%21%22 d%27un c%F4t%E9%2C et les r%E9actions des %22amis%22 %E0 qui on prend le temps d%27expliquer ce qu%27on a et qui finissent par nous dire%3A%22Oh ben %E7a va%2C t%27aurais pu avoir une maladie%22%2C%22te plains pas%2C il y en a qui on le sida ou le cancer%22%2Cetc...%0D%0AD%27ailleurs si vous en avez d%27autres je suis toute ou%EFe%2C il faut bien en rigoler un coup%21%21%21%0D%0A%0D%0ASinon encore merci 1000 fois pour toutes vos r%E9ponses et votre soutien%2C je suis pas s%FBre que %E7a me rassure%2C mais %E7a me fait du bien de parler avec des gens qui ressentent la m%EAme chose que moi.%0D%0A%0D%0AJ%27en ai une autre qui me fait rire %28jaune%29%3A le rhumatologue qui m%27a fait mes premi%E8res radios m%27a r%E9pondu%2C quand je lui ai demand%E9 ce que j%27avais%3A%22un truc qui pour l%27instant ne vous emp%EAchera pas trop de vivre%2C vous aurez juste mal aux fesses%2C mais %E0 votre %E2ge on s%27y fait%22. Sympa non%3F%0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e et j%27esp%E8re avoir fait sourire au moins une personne ce soir.%0D%0ALusyl 112|12|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||19:42:15|12/18/2003|de rien Lusyl%2C%0D%0A%0D%0ARassure-toi..ce qui compte c%27est d%27%EAtre tr%E8s bien suivi m%E9dicalement...et d%27%E9couter son corps et ton instinct...Lis beaucoup sur la SPA car comme cela tu comprendras mieux ce que les m%E9decins te racontent et tu pourras te faire une id%E9e du suivi m%E9dical qui t%27est accord%E9 en autres..si tu ne sens pas le m%E9decin ..n%27h%E9site pas %E0 en changer..c%27est un peu comme un psy..il faut le sentir%21%0D%0AEt quand tu as un peu le blues...appelle-nous %21%21%0D%0A%0D%0AUdine 115|13|RE%3A spondylarthrite ankylosante|dreyau||15:39:43|12/19/2003|Je viens de decouvrir ce site et j%27ai repondu un peu ds le desordre%3B alors mes messages sont %E9parpill%E9s...%0D%0AJ%27ai une spa diagnostiqu%E9e depuis 5 ans %28j%27ai 25 ans%29%2C avec ds l%27enfance quelques tendinites %28pieds%29 et maintenant des douleurs chroniques rachidiennes... bref%2C je viens d%27avoir un bb il y a 4 mois 1%2F2 et je suis interne en medecine%2C alors grossesse et spa%2C je l%27ai vecu%21 et il y a beaucoup de solution%3A%0D%0A-indocid%3Aains de reference dans la spa%2C que l%27on peut prendre %28apres avis du medecin%29 jusqu%27au 5%E8me mois de grossesse.C%27est un anti-inflammatoire tr%E8s vieux et qui est tres bien connu des medecins%0D%0A-corticoides %28cortancyl%2C ne passe que tres peu dans le placenta%29%3Apeu efficaces sur la spa%2C mais qui peuvent aider.On peut l%27utiliser si besoin presque toute le grossesse %28sur avis medical%29%0D%0A-infiltration de l%27articulation douloureuse%3Apas de risque avec les corticoides%2C mais certaines infiltrations necessitent l%27aide d%27un scanner%2C ce qui estmoins %E9vident%0D%0A-morphine%21 pour la douleur%2C efficace et sans danger pr le bb%28sauf en fin de grossesse%29%0D%0AIl faut bien sur en parler avec votre medecin %28ils se montrent parfois frileux%29%2C et s%27ils h%E9sitent%2C il existe un centre de teratovigilance %E0 paris %28medicaments et grossesse%2C c%27est leur specialite%21%29%3D centre Elisabeth Elephant qu%27ils peuvent appeler pour avoir plus d%27infos.%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C il n%27est pas necessaire d%27arr%EAter les ains quand on essaye d%27avoir un bb %28mieux vaut utiliserde l%27indocid pour plus de securit%E9%29%0D%0ASinon%2C heredite%3A1%2F10000 116|14|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||15:05:01|12/21/2003|%0D%0AGrand merci pour tous tes conseils%2C j%27ai 26 ans et comme toi je souffre de SPA malheureusement le diagnostic est encore sensible %28pour deux de mes m%E9decins%29 car je n%27ai aucune anomalie radiographique mise %E0 part une lordose tr%E8s marqu%E9e et des calcifications du tendon d%27 Achille.%0D%0AMes examens biologiques sont positifs pour la VS et le HLA.B27.%0D%0ADe temps %E0 autre je fais des pouss%E9es de psoriasis%2C et des vascularites au niveau des doigts%2C j%27ai %E9galement un syndrome sec%2C mes raideurs et les douleurs m%27handicapent tr%E8s fortement %28marcher%2C conduire%2C les gestes quotidiens en g%E9n%E9ral%29.%0D%0AMalheureusement je n%27ai pas d%27enfant malgr%E9 un r%E9el d%E9sir depuis quelques ann%E9es.%0D%0A%0D%0AEt apr%E8s tout ce panel extraordinaire j%27ai la p%EAche et j%27ai le moral en hausse%2C ce qui n%27est pas souvent le cas alors j%27en profite.%0D%0AJe te souhaite ainsi qu%27%E0 vous un grand courage et mordez la vie %E0 pleines dents d%E8s que vous le pouvez %21%21%21%21.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t. ERICA 123|10|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Nalaa||13:19:48|01/14/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aje vous %E9cris pour tenter d%27obtenir des r%E9ponses %E0 mes questions. Je suis l%27amie d%27un jeune homme de 25 ans qui est atteint d%27une spa depuis 2 ans.Sa maladie n%27est apparamment pas un forme grave mais il encha%EEne les crises et donc les arr%EAts maladie. Il a %E9t%E9 arr%EAt%E9 5 semaines%2C a repris le boulot 10 jours et est de nouveau arr%EAt%E9. Il en est de m%EAme pour vous ou bien est-ce encore pire%3F Je ne sais pas trop quoi penser. D%27autre part%2C pouvez- vous me dire si vous pratiquez des exercices de Kin%E9 ou de la musculation%2C ou du sport et dans ce cas quels sports%3F C%27est un sportif mais il ne sait plus quoi faire et comment s%27y prendre pour ne pas reprovoquer une crise apr%E9s un effort.%0D%0AMerci d%27avance et super id%E9e ce forum%21%21%0D%0A 127|11|RE%3A spondylarthrite ankylosante|bruben||22:01:30|01/18/2004|Bonjour%0D%0Abien venue au club de la douleur%21%21%21%21%21%0D%0Aje souffre de SPA depuis l%27age de 17 ans%2C j%27en ai aujourd%27hui 40........%0D%0Aje n%27ai mis un nom sur la maladie qu%27en 91 - 92 ...%0D%0Aje n%27ai rencontr%E9 un bon rhumato qu%27en decembre 2000.......%0D%0Apendant toutes ces ann%E9e j%27ai pris tous les produits que les medecins ont bien voulus me donner pour calmer les douleurs et pouvoir ainsi me consacrer a mon sport.%0D%0Achaque SPA est differente et chaque personne est differente .%0D%0Amon parcours n%27est pas forcement un exemple mais simplement une experience.%0D%0Aprendre le bon traitement pour calmer les crises et faire du sport pour ne pas se contracter.%0D%0Aje n%27ai jamais cesser de faire du sport meme pendant les crises.%0D%0Adans mon cas dans certain sports l%27adrenaline masque parfois la douleur.%0D%0Atoutefois les sports tromatisant pour les articulations sont a eviter dans certains cas%2C encore une fois%2Cchaque personne est differente.%0D%0Aje pense qu%27il faut etre a l%27ecoute de son corps pour luter efficacement contre la maladie. 118|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|brewal||16:58:19|01/08/2004|Je ne trouve pas de crayon alors je r%E9ponds %E0 la 1%E8re annonce. J%27ai une SPA depuis bientot 3 ans%2C elle est apparue en meme temps qu%27une rectocolite h%E9morragique. On vient de m%27enlever le colon dans sa totalit%E9%2C je vis avec une poche. Le m%E9decin m%27a dit%2C j%27ai enlev%E9 votre rectocolite mais pas votre SPA. Je souffre %E9norm%E9ment depuis l%27op%E9ration et je ne peux pas prendre de m%E9dicaments. Je dors tr%E8s peu%2C je souffre trop. Aidez-moi. Que puis-je faire%3F D%E9j%E0 en parler avec vous me fera du bien. J%27ai 53 ans. Est-ce que la kin%E9 vous a soulag%E9%3F les cures%3F Je ne veux plus reprendre de m%E9dicaments trop puissants. J%27ai d%E9j%E0 pris de l%27Imurel%2C du R%E9micade 119|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||20:04:03|01/08/2004|Bonsoir Brewal%2C%0D%0Aje ne peux que vous dire%2C accrochez-vous et courage. Je souffre de SPA depuis plus de 10 ans et je passe le 26%2F01 un bilan avec peu-%EAtre un traitement efficace %E0 la clef..esp%E9rons..Pour les douleurs%2C je me contente pour l%27instant d%27un cocktail d%27aspirine%2C parac%E9tamol%2C cod%E9ine%2C et caf%E9ine..Au pire je peux prendre un d%E9riv%E9 morphinique...Ce qui me soulage en tout cas pour le bas du dos%2C c%27est un soutien lombaire que je porte quasi quotidiennement et une minerve pour la nuque devenue quasi quotidienne aussi..Parfois quan d le bas du dos est trop douloureux%2C j%27utilise des b%E9quilles pour marcher ne fut-ce qu%27%E0 la maison...%0D%0ACe qui me fait %E9norm%E9ment de bien c%27est l%27hydroth%E9rapie en eau chaude %28kin%E9 dans l%27eau%29plus que la kin%E9 traditionnelle..je fais actuellement les deux car elles sont compl%E9mentaires..en an%E9orobie%2C il s%27agit plus d%27exercice de maintine et respiratoire...J%27ai essay%E9 l%27acupuncture...cela aide %E0 supporter la douleur mais le mal reste malgr%E9 tout pr%E9sent dans la nuque mais cela a donn%E9 chaque fois un bon r%E9sultat pour la d%E9tente musculaire et le bien-%EAtre en g%E9n%E9ral...%21%0D%0APour le reste je fais trempette pendant min 1%2F2 heure dans mon bain tr%E8s chaud%2C deux fois par jour%2C..et d%E8s que j%27ai l%27occasion je pratique la si%E8ste..Voil%E0 ce qui me permet de tenir vaille que vaille pour l%27instant..en esp%E9rant que cela puisse vous aidez %21%21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C%0D%0A%0D%0AUdine 120|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|brewal||17:25:19|01/10/2004|Merci pour votre r%E9ponse. Je pensais en effet faire appel %E0 la kin%E9 lorsque j%27en aurais fini avec mes interventions sur le c%F4lon. Travaillez-vous%3F Je suis en cong%E9 longue maladie mais j%27esp%E8re plus que tout reprendre mon travail fin mars. J%27utilise aussi une b%E9quille et parfois un fauteuil car je ne peux rester longtemps debout. C%27est difficile%21%21%0D%0AA bient%F4t%0D%0Abrewal 131|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||21:35:44|01/21/2004|Bonsoir brewal%2C d%E9sol%E9e de r%E9pondre si tardivement..mais j%27ai pas mal de soucvis et d%27angoisse avec ma petite fille qui souffre d%27arthrit chronique juv%E9nile de tupe spondylarthopathie indiff%E9renci%E9e c%27%E0d qu%27ellepeut %E9voluer vers la SPA%2C la sacriliite%2C les enth%E9sites mais aussi et cela je viens de l%27apprendre vers la maldie de Crohn ou de Behrcet..quant %E0 moi je travaille toujours %E0 temps plein gr%E2ce %E0 mon coktail d%27anti-douleurs et les aides orthop%E9diques..je repasse un nouveau bilan ce 26%2F01..mon fr%E8re quant %E0 lui a eu tr%E8s grosse crise invaliddante..il ne savait plus marcher pendant des semaines..cela s%27est pass%E9 il y a %2B%2F- 17 ans mais depuis il traville tout %E0 fait normalement fait du tennis et du foot minimum une fois par semaine..alors courage et pas de d%E9sespoir %21%21%0D%0Audine 124|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|coolos||15:32:04|01/16/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0AJe viens d%27apprendre que je suis atteint d%27une spondylarthrite ankylosante tout en %E9tant HLA B27 n%E9gatif. J%27ai lu tous les posts concernant le sujet et %E7a me fait %E9norm%E9ment peur. J%27ai 28 ans et je suis qu%27au d%E9but de cette maladie %28mes 1ere douleurs remontent %E0 6 mois%29. J%27ai pu lire que la quasi totalit%E9 des cas %E9taient HLA B27 positif.%0D%0A%0D%0AVoila ma question %3A est ce que les HLA B27 n%E9gatif et HLA B27 positif ont une %E9volution de la maladie strictement identique ou bien l%27un de ces cas est moins grave que l%27autre %3F%0D%0A%0D%0AAutre question %E0 laquelle je n%27ai pas trouv%E9 de r%E9ponse %3A la maladie s%27aggrave t-elle obligatoirement ou peut-elle dispara%EEtre comme elle est apparue ou reste t-elle toujours au m%EAme stade tout au long de la vie %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance pour vos r%E9ponses 125|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Ln2||16:56:35|01/16/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0A%3E J%27ai pu lire %0D%0A%3Eque la quasi totalit%E9 des cas %E9taient HLA B27 positif. %0D%0A%0D%0AEn effet%2C environ 90%25.%0D%0A%0D%0A%3EVoila ma question %3A est ce que les HLA B27 n%E9gatif %0D%0A%3Eet HLA B27 positif ont une %E9volution de la maladie %0D%0A%3Estrictement identique ou bien l%27un de ces cas est moins %0D%0A%3Egrave que l%27autre %3F %0D%0A%0D%0AIl n%27y a %E0 ma connaissance pas de diff%E9rence.%0D%0A%0D%0A%3EAutre question %E0 laquelle je n%27ai pas trouv%E9 de r%E9ponse %3A %0D%0A%3Ela maladie s%27aggrave t-elle obligatoirement ou peut-elle dispara%EEtre comme elle %0D%0A%3Eest apparue ou reste t-elle toujours au m%EAme stade tout %0D%0A%3Eau long de la vie %3F %0D%0A%0D%0ALa seule chose certaine%2C c%27est que vous en avez pour un bout de temps %3A-%28. %0D%0ALa plupart des malades ont une %E9volution par pouss%E9es%2C et ces pouss%E9es peuvent %EAtre plus ou moins douloureuses et plus ou moins espac%E9es selon les cas.%0D%0AIl est donc impossible de pr%E9dire quoi que ce soit.%0D%0ASur ce site %28http%3A%2F%2Fwww.medinfos.com%2Fprincipales%2Ffichiers%2Fpm-rhu-spondankylo3.shtml%29%2C on trouve la notion d%27une extinction de la maladie apr%E8s 10 ou 20 ans d%27%E9volution%2C notion que je ne connaissais pas et que je n%27ai pas trouv%E9 ailleurs...%0D%0A%0D%0AQuelques autres liens %3A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.bechterew.ch%2Ffr%2Fkrankheit%2Fkrankheitsverlauf.html%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.vulgaris-medical.com%2Ftexts%2Fsponanky.htm%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 129|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||18:17:56|01/21/2004|%0D%0AH%E9l%E8ne%2C%0D%0A%0D%0A%A8Pourriez vous me renseigner quant aux crit%E8res de diagnostic de la SPA.%0D%0AEn effet%2C mes symptomes cliniques sont tr%E8s ressemblant %E0 ceux de la SPa %3B HLA B27 %2B%2C psoriasis avec crises de transit %2C syndrome sec%2C douleurs articulaires et raideur assez importantes provoquant un handicap visible%2C impossibilit%E9 de rester assise ou debout longtemps... mais le diagnostic est en suspend %E9tant donn%E9 l%27absence de sacro-il%E9ite. %0D%0AQu%27en pensez-vous %3F%0D%0ACertaines m%E9decins me disent que je ne suis pas malade et que je fais de la fibromyalgie.%0D%0AAidez moi. ERICA 59 130|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Cafe_Sante||21:08:15|01/21/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3E%A8Pourriez vous me renseigner quant aux crit%E8res de diagnostic de la %0D%0A%3ESPA. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fcorine.bensimon%2FSPA.html%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 139|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|mariePi23||21:18:39|02/03/2004|salut ERICA59%2C%0D%0A%0D%0ATU sais%2Cil faut parfois attendre plusieurs ann%E8es avant d%27avoir une sacroilite%2Celle ne sont pas visible aux premiers scane.Pour moi il n%27y a rien aux radiologies%2Cpar contre%2Cj%27ai tous les autre symptomes%2Cankylose raideurs matinale%2Cdouleurs articulaires diverses principalement sur la scro droite.Bref ce que tu d%E8crit son bien des signe de SPA%2Cmais comme tu as du porsiasis c%27est peut etre plutot un rhumatisme li%E8 a cela.En faite les pous%E8es psoriasique peuvent dans certain cas desclancher des polyalgies%2Cou fibromalgie.%0D%0AAu niveau traitement %2Con retrouve les memes%3A PR%2CSPA rhuma pso%2Cegale meme combat.%0D%0AAbientot Marie 128|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|Lusyl||16:49:39|01/19/2004|Salut%2C%0D%0AJ%27ai 23 ans et je suis atteinte de spondyl depuis deux ans.%0D%0AA No%EBl%2C je suis all%E9 consulter un nouveau rhumato qui m%27a dit que j%27allais en baver pendant environ 15 ans mais qu%27apr%E8s cela s%27estomperait. Il m%27a dir aussi qu%27%E0 l%27heure actuelle%2C on ne doit plus parler d%27%22ankylosante%22 parce qu%27avec ce qu%27on sait de la maladie%2C on doit %EAtre capable d%27enrayer ce ph%E9nom%E8ne gr%E2ce aux m%E9dicaments%2C %E0 la kin%E9%2C et %E0 la piscine.%0D%0A%0D%0AMoi aussi je me pose beaucoup de questions%2C d%27autant plus que je n%27ai pas encore fini mes %E9tudes et que j%27ai peur que %E7a compromette mon avenir%2C en particulier professionnel%2C car j%27ai tout mis%E9 l%E0 dessus.%0D%0A%0D%0AD%27ailleurs je voudrais savoir%2C pour ceux qui ne travaille pas%2C ou peu%2C avez vous droit %E0 des aides%2C %E0 partir de quel stade%2C et sont-elles suffisantes pour que vous vous en sortiez financi%E8rement%3F%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 toi coolos%2C ainsi qu%27%E0 tous les autres%0D%0A%0D%0ALusyl 132|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|mariePi23||19:29:48|01/24/2004|Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AJ%27utilise la case r%E9ponse pour pouvoir aussi poser une question%2Cmoi aussi j%27ai une SPA diagnostiqu%E8 depuis 3mois%2Cje vis cela tres mal et j%27en ai surtout marre de souffrire malgr%E8 mon traitement.Je prend salazopyrine plus propofand ou doliprane et malgr%E8 cela j%27ai toujour mes ankilose etdes douleurs dans les articulations periferiques.J%27ai contact%E8 mon rhumato par l%27intermediaire de mon m%E8decin traitant qui ma rajout%E8 viox en plus%2C j%27ai du le stoper au bout de 3jrs car je ne le suportais pas. Je revois le rhumato le 17%2F02%2Cet j%27ai peur de la suite je connais le r%E9micade et franchement cela m%27engoisse car il y a beaucoup d%27effets secondaire.%0D%0A Aujourd%27hui%2C je vis tr%E8s male ma maladie surtout que je me sents diminu%E8 j%27ai limpression d%27avoir pris 20 ans d%27un seule coup%2Cen plus je me sents seule avec cette merde car il n%27ya pas d%27autre mots pour la qualifi%E8.Mes proche ne se rende meme pas compte de se que je vie j%27ai meme droit a des refexions je m%27ecoute trop et j%27en passe.En plus%2C j%27en veux aussi %E0 mon encien medecin qui m%27a trait%E8 pour differante tendinite entorses douleurs cervicales etc...IL a finir par me faire aller voir un rhumato qui a dit que %E9tais psy %2Cj%27avais 20ans%2Cjen ai 33 que de temps de perdu a souffrir regulierement alors j%27attendais que sa passe tout seule.Voila le resultatje suis tres raide et refractaire au medocs super.Enfin jesuis contente d%27avoir trouv%E8e forum car je me sens moins seule%0D%0Asalut a bientot 133|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|udine||20:39:24|01/24/2004|Bonsoir Marie%2C%0D%0Aje suis exactement dan sle m%EAme cas que vous%3A r%E9fractaire aux m%E9dicaments..les effets secondaires osnt pour moi%21J%27ai 36 ans et chez moi%2C on me disait que c%27%E9tait psy aussi..lundi je passe chez un rhumato pour un bilan complet..en attendant kin%E9%2C hydroth%E9rapie%2C et anti-douleurs..ma fille est depuis un peu plus d%27un mmois aussi sous salazo..elle le supporte %E0 500 mg mais elle perd ses cheveux et cils..mais je n%27ai gu%E8re le choix..%0D%0ACourage %E0 vous et a %2B%0D%0A%0D%0AUdine 134|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||23:12:10|01/24/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 25-01-04 à 11:34  (GMT)[/font][p]Bonsoir %E0 tous%2C %0D%0A%0D%0Aj%27ai lu vos messages%2C pour certains tres poignant %21 %0D%0Aj%27ai post%E9 ici il y a quelques temps%2C et j%27ai un peu disparu de la circulation %21 je n%27allais pas tres tres bien ces derniers jours.%0D%0A%0D%0AMon etat actuel est comme pour pas mal d%27entre nous%2C assez bas%2C comme le moral. Mais j%27y fait face malgr%E9 tout.%0D%0A%0D%0AJ%27ai decouvert depuis peu%2C des plaques rouges sur ma chevilles%2C je ne sais pas ce que c%27est%2C ni d%27ou ca vient%2C et apparement ca ne part pas. Je n%27ai pas de demangeaisons ou tres rarement. Je suis inquiet%2C si cela devait s%27aggrandir%2C je n%27en ai pas trop envie.%0D%0ABref%2C j%27ai chang%E9 de traitement il y a peu de temps%2C je suis sous Butazolidine 100 mg%2C je voudrais savoir si parmis vous%2C quelqu%27un en prend %3F j%27en suis a 6%2Fjour %2B 1 ogast pour l%27estomac. J%27ai bien sur peur pour mon foie qui comment a faire grise mine.%0D%0A%0D%0AEn ce moment%2C je fais une crise pas mal violente%2C j%27ai mal a peu pres partout %28 du cou aux chevilles %29%2C et je peux vous dire que cela me pese pas mal%2C j%27ai beau prendre un bain chaud%2C des anti douleurs%2C me mettre dans n%27importe quelle position%2C rien y fait %21%0D%0A%0D%0AJ%27ai un peu de mal a dormir ces derniers temps%2C j%27en suis fatigu%E9%2C j%27ai des yeux qui tombent de fatigue%2C des cernes sous les yeux ... %0D%0A%0D%0AEt comme je ne savais pas trop a qui le dire%2C alors je suis venu ici ...%0D%0Adesol%E9 %21%21%21%0D%0A%0D%0AEn tout cas%2C je suis tres heureux de pouvoir discuter avec vous%2C car vous savez de quoi il en est pour les douleurs ... %0D%0A%0D%0AJ%27ai egalement un site avec un forum sur la SPA%2C si un jour vous passez par l%E0%2C laissez un message. %0D%0AJ%27ai fait ce forum%2C pour permettre aux gens de mieux connaitre la maladie%2C ce qu%27est vraiment la SPA%2C car de mon cot%E9%2C les gens se demandent pourquoi je marche pas tres bien%2C et pourquoi je suis courb%E9 ...%0D%0Aalors si le coeur vous en dit pour y laisser vos messages ...%0D%0A%0D%0Aje ne suis pas encore couch%E9 ...%0D%0Aje reviendrai dans un moment voir les nouveaux message ....%0D%0A%0D%0Aje pense a vous %21 %0D%0A%0D%0Adav 135|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|LEDUFF||16:42:17|01/25/2004|Bonjour%2C je suis tombe sur ce site par hazard je recherche des infos pour mon epouse pour ces cordes vocales. Et j%27ai decouvert que ce forum qui parle de ZOUZOU. et oui moi je lui ai donn%E9 un nom a cette saloperie de SPA. Je souffre a un point ou mon epouse ne peut imaginer. Je suis sous salazopirine et viox et aspirirne coedine. La chose que je souhaite dire cela fait plus de 20 que je souffre. Mais on a diagnoqtiqu%E9 cette maladie que depuis 6 ans. donc j%27ai pass%E9 15 ans a souffrir sans savoir. Cela ne sera pas le cas pour mes enfants.%0D%0AVoila mon courage a tous. 136|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|ERICA59||13:40:42|01/26/2004|%0D%0ASALUT IDAV%0D%0A%0D%0AJE COMPRENDS TES DIRES CAR EN CE MOMENT JE SUIS EGALEMENT A PLAT ET JE TE SOUHAITE DE PRENDRE TON MAL EN PATIENCE %0D%0ASURTOUT N HESITES PAS A NOUS ECRIRE NOUS SOMMES TOUS LA POUR T AIDER ET POUR TE COMPRENDRE %0D%0APOURREZ TU M ENVOYER TON ADRESSE DU FORUM SUR LA SPA%0D%0A%0D%0AMERCI D AVANCE ET SALUT A TOUS%0D%0AERICA 59 137|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|idav||17:06:01|01/26/2004|Bonjour Erica%2C %0D%0Amerci pour ta r%E9ponse.%0D%0Apour prendre mon mal en patience je ne fais que %E7a bien sur%2C je n%27ai pas d%27autre alternative. C%27est vrai que c%27est pas toujours facile%2C mais bon %21 %0D%0A%0D%0APour mon forum%2C il est tout neuf%2C personne encore n%27a ecrit dessus%2C mais j%27espere que ce sera la cas dans les jours a venir %21%0D%0A%0D%0AJ%27ai fait cela pour faire decouvrir la SPA aux gens qui visitent mon site%2C et les gens qui me connaissent mais ne savent forcement ce que j%27ai. Il ne savent pas non plus combien de gens sotn atteint de SPA en France. Voila le pourquoi du comment%21 %0D%0A%0D%0AVoici le lien pour y aller %28 il est direct %29 http%3A%2F%2F26802.AceBoard.net %0D%0Aet mon site qui parle un peu de la spa%2C mais surtout de mes passions %3A www.davswl.fr.fm%0D%0AJ%27espere voir vos messages nombreux %21%0D%0A%0D%0Amerci a tous%2C merci pour vos messages de reconfort %21%0D%0A%0D%0AIdav 138|1|Spondylarthrite ankylosante et maux de gorge|Poumpampim||17:33:22|01/26/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 26-01-04 à 17:46  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 26-01-04 %E0 17%3A45%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0ABonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe suis nouveau sur le forum. J%27esp%E8re que mon message ne se perdra pas dans les oubliettes %21%0D%0A%0D%0AJe recherche l%27exp%E9rience de personnes ayant une spondylarthrite ankylosante%2C comme moi et qui seraient sujets %E0 des maux de gorge chroniques%2C ind%E9pendants d%27une affection virale ou bact%E9rienne.%0D%0A%0D%0AVoil%E0 2 mois et demi maintenant que j%27ai des difficult%E9s %E0 avaler. Tant%F4t %E0 droite %28le plus souvent%29%2C tant%F4t %E0 gauche %28et rarement pas du tout...%29. La douleur est sourde et se r%E9veille %E0 chaque d%E9glutition. C%27est extr%EAmement p%E9nalisant. J%27ai m%EAme parfois une g%EAne lorsque je parle. Je n%27ai toutefois aucune ulc%E9ration dans la bouche. %0D%0AJ%27ai eu%2C par ailleurs%2C durant un mois%2C la %22classique%22 difficult%E9 %E0 ouvrir la machoire en grand. Je dis %22classique%22 car %E0 la lecture de sites internet%2C je suis loin d%27%EAtre le seul... Cela semble donc un effet connu de la SPA. Au moins j%27ai une explication et de plus %E7a m%27a pass%E9 %21%0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne les maux de gorge%2C mon g%E9n%E9raliste parle de %22vilain virus%22 et me dit que %22%E7a va passer%22. A titre pr%E9ventif%2C il prescrit des antibiotiques.%0D%0AIl m%27a %E9galement donn%E9 de la cortisone pour calmer ce qu%27il qualifie %22d%27inflammation%22.%0D%0A%0D%0AJe n%27ai pas pens%E9 %E0 lui parler de ma SPA. Je crois que j%27aurais d%FB...%0D%0A%0D%0AQuoi qu%27il en soit%2C certains d%27entre vous ressentent-ils les m%EAmes sympt%F4mes %3F Cela ne me consolerait pas mais me donnerait des indications pour agir.%0D%0AJ%27ai un RV mi-f%E9vrier %E0 Ambroise Par%E9%2C j%27aurai donc un avis de sp%E9cialiste %28que je vous donnerai%29. Mais ma douleur me rend impatient %21%0D%0A%0D%0AMerci de votre r%E9ponse%2C donc.%0D%0A%0D%0ABien cordialement%2C%0D%0A%0D%0AOlivier%0D%0A 140|1|RE%3A spondylarthrite ankylosante|melouse||18:25:38|02/06/2004|Bonjour tout le monde%0D%0AJe suis nouvelle sur ce forum que je viens de d%E9couvrir et qui m%27a permise de me rendre compte que j%27%E9tais loin d%27%EAtre la seule dans mon cas%21%21%0D%0Aj%27ai 20 ans et ma SPA a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e il y a %E0 peu pr%E8s 3 ans %28 HLA B27 positif%2C sintigraphie osseuse..%29%0D%0AJ%27ai %E9t%E9 sous salazopyrine mais cela n%27a rien chang%E9 %E0 mes douleurs et depuis je suis trait%E9 uniquement par des ains notament l%27INDOCID.%0D%0AJe fais de la danse depuis toute petite et mes douleurs commencent franchement %E0 m%27handicaper dans ma passion m%EAme si mon m%E9decin m%27a dit que le sport ne pouvais que me faire du bien.%0D%0ADepuis quelques mois je multiplie les arr%EAt maladie et %E7a m%27emb%E8te %E9normement.%0D%0ABien sur j%27ai des douleurs communes %E0 tout le monde et %E0 cette maladie mais mes questions ne se portent pas la dessus%0D%0A1%29 Depuis quelques mois je souffre d%27horrible douleurs dans les sinus et malgr%E8s bilan orl et tout %E7a tout a l%27air normal %E0 ce niveau. Je me demandais donc si ces douleurs pouvaient avoir un rapport avec la spa%3F Elles me font enorm%E9ment souffrir et sont m%EAme plus douleureuse que les douleurs %22banales%22 de la spa que je peux avoir. J%27ai aussi des douleurs dans les machoires mais d%27apr%E8s mon m%E9decins%2C ces douelrus peuvent %EAtre li%E9es %E0 la spa alors que pour les sinus c%27est un peu moins logique... Je ne sais plus quoi faire j%27en souffre %E9norm%E9ment%2C je suis sous cortisone la plupart du temps %28 sous aerosols%29 mais ca ne me calme m%EAme plus. %0D%0A%0D%0A2%29Je n%27arrete pas d%27%EAtre malade. J%27enchain virus sur virus cet hiver je n%27ai presque pas pass%E9 une semaine sans attraper froid ou un virus alors je me demandais si la spa pouvait donner des probl%E8mes immunitaires%3F D%E9j%E0 que je suis toujours fatigu%E9e %E0 cause de la spa le fait d%27%EAtre malade n%27arrange rien et empire mes douleurs.%0D%0A%0D%0AVoila je vous remercie d%27avance si vou pouvez r%E9pondre %E0 mes questions..surtout au niveau des sinus %28 je pr%E9cise que c%27est surtout les sinus %E9thmoidaux%29 car cette douleur est 24h sur 24 pr%E9sente et est insupportable.%29%0D%0Amerci beaucoup%0D%0Aam%E9lie%0D%0A 141|2|RE%3A spondylarthrite ankylosante|mariePi23||13:37:13|02/07/2004|Salut mulouse%2C%0D%0A%0D%0AJe ne sais pas si on peut associer toute nos douleurs a la SPA%2Cj%27ai parfois male aux sinus particulierement du cot%E8 gauche mais je n%27ai pas fait le raprochement.les traiement que nous prenons%2Cagisse peut%27etre sur notre systeme immunitaire ce qui nous rends plus fragile.pour ma par je n%27ai pas contact%E8 de virus cette ann%E8e pourtant comme toije suis fatigu%E8e par ma SP.Je crois qu%27il faut un peu oublier que l%27on a cette merde et faire tout ce qui nous fait plaisir.Ce matin j%27etais meurtrie de douleur j%27ai pris mon courage a deux mains et je suis all%E8e faire 20Km de v%E8lo meme si je ne fais plus mes 100bornes d%27avant il faut continuer ce que l%27on aime%2Ctu vois je crois que je vais meme acheter un cheval pour pouvoir remonter.Ma maladie je l%27ai elle me pourri la vie mais j%27ai d%E8cide que j%27allais etre plus forte quelle.Donc fait toi plaisir et meme si tu es crev%E8 repose toi et repar de plus belle plus on se bttra plus on resisetera.%0D%0AAller amiti%E8 a plus 142|3|RE%3A spondylarthrite ankylosante|melouse||14:22:50|02/10/2004|Merci pour ta r%E9ponse%0D%0AJe sais qu%27il faut %EAtre plus forte que la maladie mais ces douleurs aux sinus m%27empechent de vivre biens plus que les doueleurs de la spa%0D%0AC%27est pour %E7a que j%27aimerais savoir si %E7a peux avoir un rapport car depuis des ann%E9es que l%27on cherche d%27ou %E7a vient on ne trouve pas. Bien sur j%27ai quelque probleme de sinus%2C une cloison d%E9vi%E9e%2C un probl%E8me d%27aeration%2C mais pas suffisant pour me donner ces douleurs perpetuelles d%27apr%E8s mon orl%0D%0A 143|4|RE%3A spondylarthrite ankylosante|marilo||15:28:41|02/12/2004|Je me pr%E9sente %2Cje m%27appelle Marie-Laure%2Cj%27ai 45 ans bient%F4t 46 et %E7a fait presque 26 ans que je vis avec la spondylarthrite ankylosante.A 20 ans quand les 1%E8res douleurs sont apparues je n%27osais rien dire car j%27avais peur que l%27on se moque de moi %28sciatique%29.Mon p%E8re atteint lui aussi par cette maladie a remarqu%E9 ma d%E9marche boiteuse et m%27a fait consulter son rhumatologue.J%27ai ainsi b%E9n%E9fici%E9 d%27un diagnostic pr%E9coce avant tout signe radiologique.Au d%E9but j%27%E9tais r%E9volt%E9e contre les m%E9decins qui ne pouvaient rien pour moi%3Bj%27ai pass%E9 des mois complets allit%E9e avec des douleurs intol%E9rables%2Cdes traitements qui me rendaient malade autrement.%0D%0A Et puis au fil des ann%E9es j%27ai appris %E0 vivre avec%2Cje me dis souvent que la douleur est ma plus fid%E8le compagne. Je me suis dit que je ne devais pas attendre d%27%EAtre gu%E9rie pour vivre ma vie car je serais morte avant%3Balors je fais tout ce que j%27ai %E0 faire en serrant les dents et je vous jure que ce n%27est pas qu%27une expression %3Aje serre vraiment les dents%2Cj%27ai les machoires toutes crisp%E9es et j%27ai d%E9j%E0 bousill%E9 pas mal de dents comme %E7%E0. A chaque fois que j%27ai un nouveau syndrome qui se termine par %22ite%22 je me m%E9fie.J%27ai eu des uv%E9ites dont une tr%E8s s%E9rieuse avec perte de l%27usage d%27un oeil pendant 3 mois%2C des sinusites chroniques que l%27ORL a mis sur le compte de la SA %28avec ponction des sinus%3Aa%EFe %E7a fait mal%29.Certains symptomes que je signalais il y a plus de 10 ans %E0 mon rhumato et qui n%27%E9taient pas r%E9pertori%E9s le sont maintenant%3Agingivites%2Ccervicites.%0D%0A Enfin je ne m%27ennuie jamais .%0D%0A%0D%0A La maladie m%27a souvent ralentie mais ne m%27a pas arr%EAt%E9e. Je travaille %E0 temps complet et j%27ai eu 3 enfants %2822%2C20 et 13 ans%29. Je ne fais pas de sport car je ne pourrais pas physiquement assumer.%0D%0AIl y a quelques ann%E9es je faisais de la kin%E9 r%E9guli%E8rement mais %E7a me d%E9clenchait souvent des crises %28 dues aus exercices eux-m%EAmes ou au surmenage engendr%E9 par le manque de temps%3F%29%0D%0A Je me rend compte que dans cette guerre la maladie gagne tous les ans du terrain car elle s%27allie avec le vieillissement naturel du corps%2Cje perd certaines batailles mais je n%27ai pas perdu la guerre.%0D%0A Je suis soign%E9e avec du Feldene dispersible%2C du tetrazepam et je lutte contre la douleur avec de l%27efferalgan codeine.%0D%0A%0D%0AAlors si un des mes enfants devaient %EAtre lui aussi touch%E9 je veux qu%27il sache pour l%27avoir vu lui-m%EAme que l%27on peut vivre normalement avec la SA et qu%27il faut aller de l%27avant.Tant pis si %E7a fait mal .%0D%0AJ%27essaye de faire mienne cette devise %22vouloir%2Cc%27est pouvoir%22%0D%0Acar c%27est une maladie qui laisse quand m%EAme le choix contrairement %E0 certaine pathologie beaucoup plus lourde.%0D%0A Voici mon t%E9moignage de v%E9t%E9rante.%0D%0AAmicalement Marilo%0D%0A 144|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante - AREDIA|Droopi||22:38:49|02/12/2004|%28re%29 bonjour %E0 tous.%0D%0A%0D%0Avoil%E0 un moment que je n%27ai plus post%E9 sur ce forum. Un d%E9m%E9nagement et le PC %E0 r%E9parer en sont les principales causes.%0D%0AJe peux donc vous donner des nouvelles du traitement que je suis depuis maintenant 6 mois %28perfusions d%27Aredia 60mg%29. Lorsque mon rhumato m%27a demand%E9 %28il y a 15 jours%29 l%27am%E9lioration de mes douleurs %28articulations du bassin%2C toute la colonne vert%E9brale apr%E8s 2 %E0 3 heures allong%E9...%29 apr%E8s ces 6 mois de traitement%2C je lui ai r%E9pondu %3A 90%25 d%27am%E9liorations%21 Autrement dit%2C il me reste 10%25 de douleurs. Jamais je n%27avais esp%E9r%E9 un tel r%E9sultat%2C apr%E8s avoir essay%E9 diff%E9rents AINS pendant 6 mois sans r%E9sultat durable sur les articulations et sans r%E9sultat du tout sur la colonne.%0D%0ASi ce traitement Ar%E9dia n%27avait pas donn%E9 de r%E9sultat convaincant%2C je crois que mon rhumato voulait me passer au R%E9micade%2C chose que j%27appr%E9hendais plut%F4t de mani%E8re n%E9gative %28effets secondaires%29.%0D%0ACar avec l%27Ar%E9dia%2C une fois pass%E9 les deux-trois premiers mois de perfusions %28le corps doit s%27habituer%29%2C les effets secondaires deviennent nuls.%0D%0AAujourd%27hui je continue donc ce traitement%2C tant que %E7a fonctionne %28le plus longtemps possible esp%E9rons-le%21%21%29. A raison d%27une perfusion de deux heures %28%E0 domicile%29 tous les 1 %E0 2 mois%2C selon l%27%E9tat%2C je trouve cela beaucoup moins contraignant que ces sempiternelles AINS quotidiens%2C qui en prime ne sont pas inoffensifs pour tout le corps.%0D%0A%0D%0APetite parenth%E8se tout de m%EAme %3A si on lit la notice du m%E9dicament Ar%E9dia%2C concernant la liste des effets secondaires possibles%2C %E7a en a donn%E9 le vertige %E0 mon g%E9n%E9raliste... ce n%27est donc pas non plus un m%E9dicament anodin%2C mais mon rhumato m%27a dit qu%27il %E9tait g%E9n%E9ralement tr%E8s bien support%E9 %28c%27est en tout cas mon cas%29%0D%0A%0D%0ADonc parlez de ce m%E9dicament%2C certes pas donn%E9%2C %E0 votre rhumato. Il est tr%E8s r%E9cent dans son application pour la spa%2C et il vaut %E0 mon avis le coup qu%27on s%27y attarde.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 tous%21 J%27ai une grosse pens%E9e %E0 tous les messages douloureux que j%27ai pu lire sur ce forum.%0D%0A%0D%0AA bient%F4t%2C Droopi. 149|6|RE%3A spondylarthrite ankylosante - AREDIA|udine||20:22:30|03/14/2004|Bonjour%2C j%27ai d%E9j%E0 essay%E9 plusieurs fois d%27envoyer ma r%E9ponse mais en vain..j%27ai eu ce vendredie ma perf d%27Ar%E9dia..pouvez-vous me dire s%27il y a des examens sp%E9cifiques %E0 passer et quel %E9l%E9ment d%E9termine la fr%E9quence des perf...mon rhumato est tr%E8s difficil %E0 joindre et peu locace...%0D%0A%0D%0Amerci beaucoup %0D%0A%0D%0AUdine 146|5|RE%3A spondylarthrite ankylosante|bull||16:06:22|03/13/2004|bonjour %E0 tous%2C%0D%0Aje m%27appelle laure et j%27ai 21 ans%2C on m%27a diagnostiqu%E9 une spondylarthrite ankylosante et une fibromyalgie il y a maintenant 4 mois. Les douleurs quotidiennes sont tr%E9s difficiles a supporter et j%27aimerais savoir si ces douleurs sont dues plus a la fibromyalgie ou plus a la SPA.%0D%0AEst-il possible de le d%E9terminer.Mon rhumatologue parle de me faire des infiltrations de cortisone.Pourriez-vous me dire en quoi cela consiste et quels sont les effets recherch%E9s.La maladie est en pleine %E9volution et je cherche aussi des conseils de vie pour me faciliter le quotidien.%0D%0APour l%27instant je suis sous indocid 75 et 25%2C tofranil et rivotril.%0D%0AJe souhaite bon courage %E0 tous ceux qui vivent les m%EAmes difficult%E9es quotidiennes que moi.%0D%0AAmicalement 145|1|RE%3A spondylarthrite et psychologie|Farfadet||12:09:06|03/13/2004|bonojour%2C ma compagne avec laquelle j%27ai v%E9cu 6 ans est atteinte de spondylarthrite depuis l%27%E2ge de 17 ans. On lui a pos%E9 une proth%E8se de hanche en 2003%2C %E0 29 ans%21 %0D%0AJ%27ai remarqu%E9 que ses pouss%E9es inflammatoires %E9taient bien souvent li%E9es %E0 des moments particuliers de sa vie%3A changements importatnts dans sa vie priv%E9e%2C examens ou soucis professionnels...%0D%0APeut-on estimer qu%27une consultation avec un psychoth%E9rapeute peut_%EAtre dans ce cas %28ou d%27autres%29 un moyen%2C non seulement de mieux vivre sa maladie bien s%FBr%2C mais aussi et surtout un moyen de th%E9rapie pouvant aider %E0 la gu%E9rison....%3F %0D%0AD%27apr%E8s ce que m%27a dit un m%E9decin%2C on aurait vu des am%E9liorations nettes chez certains patients ayant effectu%E9 cette d%E9marche%0D%0Amerci pour la r%E9ponse. 148|2|RE%3A spondylarthrite et psychologie|millo||20:15:40|03/14/2004| Bonjour a tous%0D%0A%0D%0AJe viens d%27apprendre qu%27une nouvelle mollecule de la famille anti tnf aurait %E9t%E9 d%E9couverte ayant pour but d%27all%E9ger nos souffrances voir meme pour certains de diminuer l%27evolution de la SA sous la forme d%27un traitement app%E9l%E9 INFLIXIMAB . Ne sachant pas ou me renseigner pour pouvoir b%E9n%E9ficier de ce traitement %22miracle%22%21 je vous demande de bien vouloir vous informer afin que l%27on puisse en savoir plus et peut-etre qui sait nous permettre %E0 tous de vivre enfin en paix avec nos affreuses douleurs %21%21%0D%0AJ%27attends de vos bonnes nouvelles et vous souhaite %E0 tous bon courage%21%21%0D%0AMerci de me r%E9pondre%0D%0Amillo 150|3|RE%3A spondylarthrite et psychologie|Cafe_Sante||19:17:39|03/15/2004|Bonsoir%0D%0A%3E%0D%0A%3EJe viens d%27apprendre qu%27une nouvelle mollecule de la famille anti tnf %0D%0A%3Eaurait %E9t%E9 d%E9couverte ayant pour but d%27all%E9ger nos souffrances voir %0D%0A%3Ememe pour certains de diminuer l%27evolution de la SA sous %0D%0A%3Ela forme d%27un traitement app%E9l%E9 INFLIXIMAB . Ne sachant pas %0D%0A%3Eou me renseigner pour pouvoir b%E9n%E9ficier de ce traitement %22miracle%22%21 %0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9 de doucher votre optimisme%2C mais l%27infliximab %28Remicade%29 est connu depuis plusieurs ann%E9es pour le traitement %28entre autres%29 de la polyarthrite rhumato%EFde. Il semble apporter quelque chose %E0 certains patients mais au prix d%27effets secondaires graves %3A accidents apr%E8s injections %28il s%27agit d%27une perfusion %E0 faire %E0 l%27h%F4pital%29%2C tuberculose%2C insuffisance cardiaque%2C infections graves.%0D%0ALe risque canc%E9rog%E8ne %E0 moyen terme n%27est pas %E9cart%E9.%0D%0A%0D%0ADans la SPA il est encore en voie d%27exp%E9rimentation. Renseignez vous aupr%E8s d%27un service de Rhumato d%27un CHU.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 152|4|RE%3A spondylarthrite et psychologie|D_Dupagne||10:05:43|03/20/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 13-07-05 à 23:22  (GMT)[/font][p]Bonjour%2C%0D%0A%0D%0AMerci de continuer cette discussion sur le nouveau forum http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fn%2Fforum%2Fshowthread.php%3Ft%3D8256%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D