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0|0|Maladie%2Fsyndrome de Leigh|Bia||11:06:26|02/21/2003|%C7a fait longtemps que je cherche des parents ou des amis d%27enfants qui ont eu la maladie de Leigh... Mais je ne trouve pas ni en Belgique et apparemment non plus en France %28derni%E8re message sur le forum sans r%E9ponse%29. Est-ce que cette maladie est aussi rare%3F Y a-t-il des cas connus en France%3F %28On a diagnostiqu%E9 cette maladie chez ma petite fille qui a maintenant 9 mois%29. Quelle sera la probabilit%E9 d%27avoir d%27autres enfants avec le m%EAme probl%E8me%3F%0D%0AMerci
1|1|RE%3A Maladie%2Fsyndrome de Leigh|D_Dupagne||22:38:00|02/21/2003|Le message pr%E9c%E9dent http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F476.html est maintenant bien class%E9 dans Google. D%27autres parents vous trouverons facilement. Cette maladie est en effet tr%E8s rare.%0D%0AAvez-vous contact%E9 les associations signal%E9es par Orphanet %3F%0D%0APour r%E9pondre %E0 votre question concernant une future grossesse%2C une consultation en conseil g%E9n%E9tique %28demandez un adresse %E0 votre m%E9decin g%E9n%E9raliste ou votre gyn%E9cologue%29 vous permettra d%27avoir une r%E9ponse et de vous renseigner sur d%27autres parents souhaitant eux-aussi communiquer.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Maladie%2Fsyndrome de Leigh|Bia||12:39:58|02/24/2003|Merci pour votre r%E9ponse. En effet j%27ai cherch%E9 des associations concernant cette maladie%2C m%EAme sur Orphanet%2C mais je n%27ai pas encore trouv%E9... j%27ai d%E9j%E0 une consultation en conseil g%E9n%E9tique pr%E9vue pour le mois prochain... le probl%E8me c%27est qu%27on n%27a pas encore identifi%E9 la cause ou le g%E8ne responsable pour la maladie de ma fille%2C tous les examens %28jusqu%27%E0 pr%E9sent%29 pr%E9sentant des r%E9sultats normaux. Une biopsie du muscle pour %EAtre analys%E9e %E0 frais est aussi pr%E9vue pour le mois de juin %28%E0 Nijmegen - il para%EEt qu%27ils sont tr%E8s avanc%E9s dans la recherche dans les maladies mytochondriales%29. Enfin%2C je suis vraiment d%E9sol%E9e d%27avoir tant de questions qui%2C %E9tant donn%E9 la situation%2C restent sans r%E9ponse. Le fait de contacter d%27autres parents qui ont connu le m%EAme probl%E8me%2C m%EAme si ce n%27est que pour savoir qu%27ils ont d%27autres enfants en pleine sant%E9%2C serait un grand encouragement pour nous. M%EAme si on peut %22accepter%22 la maladie de notre fille%2C c%27est vrai que penser %E0 l%27avenir et imaginer que nous ne pourrons plus avoir d%27enfants c%27est aussi dramatique. J%27esp%E8re que la consultation en g%E9n%E9tique pourra nous aider %28m%EAme sans savoir quel est le g%EAne responsable%3F%3F%3F%29.%0D%0AJe dois encore vous dire que nous nous sentons tr%E8s bien accompagn%E9s par vos confr%E8res et pour tout le personnel m%E9dical qui sont tout %E0 fait disponibles et qui nous ont aid%E9 %28et nous aident encore%29 tous les jours%2C toutes les semaines%2C chaque fois qu%27on a besoin... mais c%27est vrai qu%27il y a des choses que seulement les parents qui ont connu une situation similaire peuvent comprendre...%0D%0AAllez%2C merci pour ce forum et pour l%27opportunit%E9 pour partager des cas%2C parfois difficiles%2C dans le domaine m%E9dical.
3|1|RE%3A Maladie%2Fsyndrome de Leigh|mathom||16:49:00|04/11/2004|j%27ai 2 petits gar%E7ons qui sont deced%E9s a l%27age de 2 mois de ce syndrome si rare .C%27etait en 1992 et 1994 a BREST .Depuis je recherche desesperemment des informations sur cette maladie .%0D%0AIl existe quelques cas isol%E9s en Europe. 
4|2|RE%3A Maladie%2Fsyndrome de Leigh|D_Dupagne||17:08:53|04/11/2004|Bonjour%2C%0D%0AVous pouvez reposter votre message ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F476.html %0D%0A%0D%0AJe ferme cette discussion qui fait doublon.%0D%0A%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D