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0|0|SYRINGOMYELIE|sasou99||03:04:25|02/24/2003|Pourrait on me renseigner sur la classification de cette maladie%3A grave%2C mortelle%2C orpheline%2C rare%2C relativement courante%2C banale %3F Je suis Belge et le 10 mai il y aura 3 ans que j%27ai %E9t%E9 op%E9r%E9%2C avec succes%2C par la mise en place d%27un drain descendant sous le p%E9ritoine afin d%27%E9vacuer le liquide c%E9r%E9bro-rachidien.  J%27ai intent%E9 un proc%E8s en justice contre %0D%0Al%27 INAMI %5B institut national assurances maladies invalidit%E9s %5D qui contrairement %E0 la France ne veut pas me rembourser le m%E9dicament NEURONTIN 600 destin%E9 aux %E9pileptiques car je ne le suis pas et qu%27en plus ce n%27est pas une maladie rare mais assez courante. Il me faut 1 1%2F2 bte par mois %E0 115 euros la boite plus les autres m%E9dicaments et les visit%E9s r%E9guli%E8res de contr%F4le%2C car en plus par la suite j%27ai fais un infarctus et je ne re%E7ois que 710 euros mensuel de ma mutuelle pour vivre.%0D%0AMerci pour une r%E9ponse.
1|1|RE%3A SYRINGOMYELIE|D_Dupagne||08:55:32|02/24/2003|Bonjour%2C%0D%0ALa syringomy%E9lie est bien s%FBr une maladie rare%2C et reconnue dans toutes les classifications de maladies rares%2C par exemple http%3A%2F%2Fwww.orpha.net %0D%0AIl en existe plusieurs types %3A http%3A%2F%2Fcri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr%2FPolycopies%2FNeurologie%2FNeurologie-4.html%0D%0A%0D%0AJe ne connais pas la situation administrative belge%2C mais je pense en effet que vous devriez argumenter si on vous affirme qu%27il s%27agit d%27une maladie courante.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A SYRINGOMYELIE|sasou99||06:15:44|04/20/2003|Bien merci %E0 vous pour votre r%E9ponse aussi rapide et je suis d%E9sol%E9 d%27avoir mis autant de temps %E0 vous r%E9pondre mais je me suis m%E9lang%E9 les pinceaux et apr%E8s%2C j%27ai oubli%E9.%0D%0A%0D%0AEncore toutes mes excuses et un grand merci.%0D%0A%0D%0A%0D%0Asasou99.
3|1|RE%3A SYRINGOMYELIE|isa92||18:21:47|02/06/2004|Bonsoir%2C%0D%0AJe viens de connaitre le site car je me sent bien concerner. Je n%22ai pas de question pour le moment. Je connais bien ma maladie%2C j ai un bon neurologue%2C surtout un conseil bien suivre le traitement et %E9viter le stress et effort surtout. J%27ai une syringomy%E9lie depuis 97 et une malformation Arnold chiari depuis l%27annee derni%E8re. Ce que je peux confirmer c%27est bien une maladie rare la syringo en plus est reconnue dans la classification%2C je suis prise en charge %E0 100%25. Non on en meurt pas%2C rare oui mais on commence a parler d%27elle. C%27est pas une maladie banale%2C les medecins en sont conscients et nous malades plus qu%27eux. Malheureusement elle fait des d%E9gats c%27etait mon cas mais j%27ai un bon neurologue qui me remet debout %E0 chaque fois%2C traitement de fond%2C kin%E9 .....%0D%0A%0D%0AJ%27ai vu des temoignages par ailleurs ou on recherchait un forum avec chat concernant la syringomyelie et autres maladies rares%2C cela m%27a interpell%E9. J%27ai donc fait un site tr%E9s serieux - forum de discution et un tchat pour dialoguer en direct afin de sortir surtout de son isolement pour certains et enfin pour s%27aider par le biais de notre experience %E0 chacun.%0D%0A%0D%0A%0D%0AVoici mon lien %3A http%3A%2F%2Fperso.wanadoo.fr%2Fsyringomyelie%2F%0D%0A%0D%0A%0D%0AJe vous dis %E0 bient%F4t %0D%0A%0D%0ABonne soiree et courage %E0 vous %0D%0A%0D%0AIsa92%0D%0A%0D%0A%0D%0A
4|2|RE%3A SYRINGOMYELIE|cathoche||17:27:19|05/19/2004|Bonjour%2C%0D%0Aje viens d%27%EAtre diagnostiqu%E9e avec une syrinomy%E9lie il y a 1 mois de cela. J%27ai fais des recherches sur internet et je constate que l%27on parle toujour de syrongo au niveau des cervicales%2C or la mienne se situe au niveau des dorsales 6 et 7. Est ce que cela change qqchose%3F J%27ai pourtant bien des sympthomes. Le neurologue que j%27ai rencontr%E9 m%27a dis de ne pas me faire de soucis et d%27attendre un peut car il souhaite en voir l%27%E9volution. C%27est tout de m%EAme pas tr%E8s facile de rester calme surtout que je pr%E9pare mes exams %E0 la fac en ce moment et la syringo est tres pr%E9sente ds mes esprits. %0D%0A%0D%0AMerci %E0 vous%0D%0A%0D%0Acathoche
5|3|RE%3A SYRINGOMYELIE|Cafe_Sante||19:28:57|05/19/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0A%3Eje viens d%27%EAtre diagnostiqu%E9e avec une syrinomy%E9lie il y a 1 %0D%0A%3Emois de cela. J%27ai fais des recherches sur internet et %0D%0A%3Eje constate que l%27on parle toujour de syrongo au niveau %0D%0A%3Edes cervicales%2C or la mienne se situe au niveau des %0D%0A%3Edorsales 6 et 7. Est ce que cela change qqchose%3F %0D%0A%0D%0AOui. Les sympt%F4mes ne sont pas les m%EAmes. %0D%0A%0D%0A%3EJ%27ai pourtant bien des sympthomes. Le neurologue que j%27ai rencontr%E9 %0D%0A%3Em%27a dis de ne pas me faire de soucis et %0D%0A%3Ed%27attendre un peut car il souhaite en voir l%27%E9volution. C%27est %0D%0A%3Etout de m%EAme pas tr%E8s facile de rester calme surtout %0D%0A%3Eque je pr%E9pare mes exams %E0 la fac en ce %0D%0A%3Emoment et la syringo est tres pr%E9sente ds mes esprits. %0D%0A%0D%0AJe vous comprends. L%27%E9volution de cette maladie est impr%E9visible%2C mais heureusement cesse d%27%E9voluer dans la plupart des cas.%0D%0A%0D%0ABonne buche.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
6|4|RE%3A SYRINGOMYELIE|pitchouli||11:36:22|08/23/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 24-08-04 à 07:47  (GMT) par D_Dupagne (admin)[/font][p]bonjour%2C%0D%0A%0D%0Aje suis contente de trouver un forum o%F9 l%27on %E9voque la SM. j%27ai moi assi %E9t%E9 diagnostiqu%E9e suite %E0 une IRM m%E9dullair eil y a environ trois semaines. J%27 EN AI GROS SUR LA PATATE....je suis pass%E9e par toutes les phases%2C les m%E9decins n%27ayant pas m%E9nag%E9 mes nerfs..au d%E9but on pensait %E0 une tumeur%2C ensuite la scl%E9rose en plaque%2C et enfin une SM. appremment post traumatique..mais rien n%27est sur. je suis comme toi%2C dans le flou%2C et je cherche un bon neurologue%2C qui ait le sens de l%27%E9coute et qui puisse r%E9pondre %E0 toutes les angoisses qui sont li%E9es %E0 la prise de conscience de la maladie qui s%27impose %E0 moi %28%E0 nous devrais-je dire%29. %3Eje suis all%E9e sur le site de l%27association APAISER qui explique bien les sympt%F4mes li%E9s %E0 cette pathologie rare%3A www.apaiser.asso.fr %E7a m%27est tr%E9s utile car je %27ai vu qu%27un neurologue qui n%27a pas vraiement capt%E9 ma d%E9tresse morale%2C il ne m%27a rien dit%2C pas de conseils%2C pas de renseignements sur la nature de ma maladie ni sur son %E9volution probable. RIEN. il %E9tait midi et il %E9tait apparemment pr%E9ss%E9 de manger...sur le coup %E7a m%27a rassur%E9e mais au final je m%27inqui%E8te car je suis dans l%27inconnu total et je ne sais pas comment interpr%E9ter mes douleurs%3F pshychosomatiques%3F r%E9elles%3F li%E9es %E0 la SM%3F tout s%27embrouille dans mon petit cerveau....quelle fatigue nerveuse%21%21%21%0D%0A%0D%0Aj%27ai de fortes douleurs musculaires%2C des sensations de molesses des membres gauche..%3Bet j%27avoue que j%27ai une peur bleue%2C j%27ai peur de ne pas pouvoir affronter la maladie si elle %E9volue. j%27ai peur de me voir diminu%E9e physiquement car j%27adore faire du sport et je suis tr%E9s active....j%27ai peur de souffrir%2C je lis des t%E9moignages de personnes atteintes aussi et je les admire..je ne sais pas si je serais aussi forte %E0 pr%E9sent%2C si j%27arriverais %E0 vivre normalement en sachant que j%27ai un truc dans la mo%EBlle osseuse. mon regard change sur tout%2C mon attitude aussi...je lutte pour ne pas me renfermer mais je n%27ai plus envie de voir mes amis%2C je ne veux pas leur dire...%0D%0Ac%27est vraiement pas facile%2C d%27autant plus que je suis loin de ma famille%2C de mes amis%2C de tout le monde...et donc seule%2C dans une r%E9gion que je connais mal%2C face %E0 ce nouveau param%E8tre%2C crucial pour le reste de ma vie.%0D%0A%0D%0A%E7a fait du bien de vider son sac quand m%EAme%21%21%0D%0A%0D%0A%0D%0A