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0|0|dysplasie septo optique |constance||10:46:36|03/27/2003|bonjour%2C %0D%0Amaman d%27une petite fille de 2 ans et demi%2C souffrant d%27une dysplasie septo optique avec syndrome de morsier kallmann%2C vous serait il possible de me founir de plus amples renseignements sur cette maladie dite %22rare%22.%0D%0Apar avance merci une maman angoiss%E9e
1|1|RE%3A dysplasie septo optique |D_Dupagne||10:59:43|03/27/2003|Bonjour%2C%0D%0AIl n%27existe pas de page en fran%E7ais d%E9di%E9e %E0 cette maladie. Orphanet n%27est pas prolixe.%0D%0A%0D%0AUne page g%E9n%E9rale sur les malformations du syst%E8me nerveux central.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.med.univ-rennes1.fr%2Fcerf%2Fedicerf%2FNR%2FNR014.html%0D%0A%0D%0AUne bibliographie compl%E8te %3A http%3A%2F%2Fwww.ncbi.nlm.nih.gov%2Fentrez%2Fquery.fcgi%3Fterm%3D%2522Septo-Optic%2BDysplasia%2522%255BMESH%255D%26Label%3DPubMed%2BSearch%26cmd%3DSearch%26db%3DPubMed%0D%0A%0D%0AUne page de r%E9f%E9rence en anglais.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww3.ncbi.nlm.nih.gov%2Fhtbin-post%2FOmim%2Fdispmim%3F182230%0D%0A%0D%0ACe message vous permettra peut-%EAtre de contacter d%27autres familles touch%E9es par cette maladie rare.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|1|RE%3A dysplasie septo optique |STRADIVARIUS||04:42:55|11/19/2003|Bonsoir%2C je suis aussi m%E8re d%27un gar%E7on de 9 ans ayant le syndrome de Morsier. Pour vous rassurer%2C %E7a va tr%E8s bien. Il ne semble pas avoir de probl%E8me intellectuel cependant%2C il prend de la m%E9dication depuis qu%27il a 6 mois pour ses glandes thyro%EFde et surr%E9nale et doit prendre une hormone de croissance. De plus%2C il est fonctionnellement aveugle. Il a les 2 nerfs optiques atrophi%E9s... Je pense qu%27il aurait des probl%E8mes olphactifs mais c%27est %E0 voir. %0D%0AC%27est un petit gar%E7on tr%E8s heureux%2C qui fonctionne tr%E8s bien dans un milieu r%E9gulier%2C qui suit des cours de violon depuis 2 ans%2C etc. Bref%2C sachez que tout leur est possible%2C il faut seulement leur laiss%E9 le temps de faire les choses. Et je vous conseille de ne pas trop vous en faire et de traverser la rivi%E8re lorsque vous serez rendu puisque de toute fa%E7on%2C nous ne pouvons avoir d%27emprise sur les %E9v%E8nements. %0D%0AVous savez pour notre coeur de maman%2C rien de mieux que de parler %E0 d%27autres parents vivant notre r%E9alit%E9 mais aussi de voir des adultes ayant r%E9ussi peut %EAtre d%27un grand r%E9confort. Moi ici%2C au Qu%E9bec %28Canada%29%2C je fais du b%E9n%E9volat dans un organisme de sports pour aveugles. Ce sont des gens plein d%27%E9nergie et de joie de vivre que j%27y rencontre. Des gens qui ne se sont pas laiss%E9 abattre par leur diff%E9rence%21%0D%0AIl me fera plaisir de communiqu%E9 avec vous si vous en ressentez le besoin et si vous avez des questions pr%E9cises on pourrait utiliser l%27ensemble des ressources sur nos deux continents...%0D%0A%0D%0APrenez bien soin de vous et de votre petite%2C et au plaisir de vous lire de nouveau.%0D%0A%0D%0A%3Ebonjour%2C %0D%0A%3Emaman d%27une petite fille de 2 ans et demi%2C souffrant d%27une %0D%0A%3Edysplasie septo optique avec syndrome de morsier kallmann%2C vous serait %0D%0A%3Eil possible de me founir de plus amples renseignements sur %0D%0A%3Ecette maladie dite %22rare%22. %0D%0A%3Epar avance merci une maman angoiss%E9e %0D%0A%0D%0A%0D%0A
4|2|RE%3A dysplasie septo optique |Harquail||01:26:47|05/03/2004|Bonjour%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AJe suis une maman d%92un gar%E7on de  5 et demi et je viens tout juste d%92apprendre que mon enfant est atteint du syndrome de Morsier.  J%92aimerais savoir si votre gar%E7on a l%92ag%E9n%E9sie du corps calleux %3F%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AMon gar%E7on va quand m%EAme assez bien.  Il progresse tr%E8s bien et il va maintenant %E0 l%92%E9cole.  Il a un l%E9ger retard intellectuel d%FB %E0 sa vision et un retard de d%E9veloppement global.  Nous travaillons tr%E8s fort avec lui et nous obtenons de bons r%E9sultats.  Il adore la vie et il est tr%E8s social.  %0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AQuelles sont les caract%E9ristiques de votre enfant%3F  Moi aussi je suis un peu dans l%92inconnu avec cette maladie car nous ne savions pas qu%92il %E9tait atteint de cela.  Nous savions qu%92il avait une ag%E9n%E9sie du corps calleux mais personne ne pouvait placer un nom pr%E9cis a ceci. %0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AJe viens du Nouveau-Brunswick et il n%92y a personne qui est au courant de ce syndrome.  C%92est un m%E9decin de Qu%E9bec qui nous a inform%E9 car nous sommes all%E9s le voir pour l%92atrophie de son nerf optique.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AJ%92esp%E8re recevoir de vos nouvelles sous peu.%0D%0A%0D%0A %0D%0A%0D%0AMerci%0D%0A%0D%0ASylvie%0D%0A%0D%0A
5|3|RE%3A dysplasie septo optique |sarafacette||16:04:35|05/19/2004|Bonjour%2C%0D%0AJ%27ai aussi un enfant atteint d%27une dysplasie septo-optique%2C %E0 la naissance mon fils a %E9t%E9 transf%E9r%E9 dans une clinique universitaire%2C il a fallu trois semaines pour trouver ce qu%27il avait%2C il a une abscence de d%E9v%E9loppement du septum pellucidum%2C permettant une large communication entre les ventricaux lat%E9raux. Corps calleux normal.  En ce qui concerne la vue%2C il a une d%E9pigmentation chorior%E9tinienne et hypoplasie des 2 nerfs optiques%2C atrophie papillaires surtout D non classique. Aujourd%27hui il a 7 ans%2C il re%E7oit trois hormones%2C minirin pour diabet%E9 insipide instable%2C El Thyrone et Hormones de croissances%2C la quatri%E8me est la cortisone qu%27il re%E7oit quand cas de gros stress ou si il doit subir une op%E9ration. Ce n%27est pas une maladie courante et %E0 la naissance de mon fils%2C on m%27a dit que c%27%E9tait le premier cas en Belgique%2C j%27avais 20 ans%2C mais je me suis battu pour garder ce ptit bout en vie%2C pendant trois ans il a %E9t%E9 hospitalis%E9 27 fois%2C aujourd%27hui il a un retard d%27apprentissage%2C niveau psychomotricit%E9 ce n%27est pas %E7a%2C il marche mais par exemple il ne sait pas se tenir une jambe%2C ce n%27est pas facile tous les jours%2C il est un peu dans son monde %E0 lui et commence %E0 voir qu%27il est diff%E9rent des autres c%27est %E7a qui me fait le plus mal je crois%2C mais c%27est un enfant adorable qui est toujours pr%EAt %E0 s%27occuper des autres%2C d%E8s qu%27on a un petit bobo%2C il s%27inqui%E8te%2C il connait la douleur et malgr%E9 tout %E7a il est dur. Je dois toujours surveiller ses boissons%2C si il boit de trop il risque de s%27intoxiquer %E0 l%27eau et de convulser et si il ne boit pas assez%2C il risque la d%E9shydratation et aussi de convulser%2C chaque cas est diff%E9rent mais il faut toujours rester vigilent.%0D%0Abon courage
6|1|RE%3A dysplasie septo optique |vocanson||16:54:44|06/21/2004|bonjour%2C %0D%0Aj%27ai trouver une page traduite en fran%E7ais sur le site orphanet%3A %0D%0Awww.orpha-net.ch  je suis moi m%EAme atteinte de dysplasie olfactog%E9nital%0D%0A%22variante%22 du syndr%F4me de kellmann morsier.%0D%0ABon courage.
7|1|RE%3A dysplasie septo optique |ehoss||11:14:37|09/28/2004|Tr%E8s surpris de ce que je lis. Comment a-t-on pu d%E9celer un syndrome de Kallmann de Morsier chez d%27aussi jeunes enfants%3F Cette maladie ne pr%E9sente en g%E9n%E9ral pour symptome que l%27anosmie %28ou hyposmie%29 avant d%27%EAtre totalement r%E9v%E9l%E9e %E0 la pubert%E9 par l%27absence de pubert%E9 justement.%0D%0AC%27est pour ma part %E0 l%27%E2ge de 21 ans qu%27il a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e%2C anosmie%2C impuberisme%2C proportions eunucho%EFdes.%0D%0AJe suis aussi surpris par la prescription d%27hormones de croissance%2C n%27ayant eu besoin pour ma part de rien avant la prise d%E9finitivement quotidienne de testost%E9rone.%0D%0AUn autre point %E9trange%2C la description que vous fa%EEtes toute de votre enfant%2C sociable%2C docile%2C pr%E9venant... je m%27y croirais %E0 cet %E2ge. Des ann%E9es d%27analyse montre pourtant %E0 quel point la r%E9alit%E9 est plus sombre%2C c%27est bien la culpabilit%E9 des parents que l%27enfant prend sur lui%2C se faisant en quelque sorte parent de ses parents %28de sa m%E8re en particulier%29%2C les r%F4les s%27inversent%2C c%27est lui qui se met %E0 rassurer tout le monde. %0D%0AOn ne peut sans doute pas d%E9celer tout cel%E0 quand on est parent%2C aussi de mon exp%E9rience%2C o%F9 rien n%27a %E9t%E9 plus durablement douloureux que le lien familial dans le mutisme et l%27orgie des sentiments inexprim%E9s autour de la maladie%2C de mon exp%E9rience donc je ne saurais que trop conseiller %E0 toutes ces mamans de ne pas h%E9siter %E0 s%27entourer au plus t%F4t%2C elles et les enfants%2C des meilleurs soins psychologiques qu%27elles trouveront. Dites-vous bien que l%27enfant sait tout%2C bien plus intimement que quiconque d%27autre%2C sur sa maladie. Ici %22savoir%22 n%27est %E9videmment pas intellectuel mais %E9vident par le v%E9cu. Je savais bien avant mes 14 ans que la pubert%E9 m%27%E9tait interdite.
8|1|RE%3A dysplasie septo optique |titan||20:29:26|11/05/2004|Bonjour constance%2C%0D%0A  Je m%27appele isabelle et j%27ai un enfant%2Csamuel qui est ag%E9 de 7ans%2Cil a le syndrome de morsier.Cette maladie a %E9t%E9 diagnostiquer a l%27age de deux mois.mon fils prend du synthroid et de la cortef de puis l%27age de 2mois.Il prend des hormones de croissance depuis qu%27il a 20mois%2Cil est semi voyant mais se d%E9brouille quand meme tres bien.mon fils est le seul cas connu au saguenay.j%27ai rester 2ans a longueuil pour que samuel aille dans une ecole sp%E9cialiser en d%E9ficience visuelle.il est suivi a l%27hopital ste-justine de montreal.j%27aimerais bien parler a des parents qui connaisse ce qu%27on peut vivre en temps que parents.Mon fils est un enfants qui est tres coquin et plein d%27%E9nergie meme un peu trop parfois.%0D%0A%0D%0A    Je me dit toujours que mon fils va faire son petit bout de chemin dans la vie malgr%E9 sa lenteur a l%27apprentissage et son handicap visuel.%0D%0A    J%27espere que je t%27ai un peu soulager j%27attend de tes nouvelles%0D%0A  %0D%0A%0D%0A      isabelle
9|1|RE%3A dysplasie septo optique |Ln2||17:57:18|11/13/2004|Bonjour %E0 tous%2C%0D%0A%0D%0AJe suis tomb%E9e par hasard sur ce site %3A http%3A%2F%2Fa-lou.skynetblogs.be%2F%2C cr%E9%E9 par le p%E8re d%27un enfant atteint de dysplasie septo-optique.%0D%0AJe n%27ai pas eu le temps de le parcourir%2C mais c%27est sans doute un bon moyen de rencontre entre parents.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2FLn.jpg%5B%2Ftd%5D %0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5D%0D%0ACordialement%2C %0D%0A%0D%0AH%E9l%E8ne%2C %E9tudiante en m%E9decine%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
10|2|RE%3A dysplasie septo optique |irazu||03:48:39|12/19/2004|Bonjour%2C je suis la maman d%27une petite fille qui a %E9t%E9 diagnostiqu%E9e du syndrome de morsier %E0 2 mois.  Maintenant elle a 5 ans et elle va bien.  Elle a une d%E9ficience visuelle mais au d%E9part%2C les m%E9decins nous avaient dit qu%27elle serait compl%E8tement aveugle cependant nous savons maintenant qu%27elle pourra lire.  Elle n%27a pas eu de probl%E8me endocrinien depuis sa naissance.  Elle a un retard d%27apprentissage mais elle est tr%E8s bien suivie et elle va %E0 la maternelle. %0D%0A%0D%0AC%27est une condition qu%27il faut prendre au jour le jour.  C%27est une petite fille enjou%E9e et dr%F4le qui ne semble pas du tout avoir de probl%E8me d%27intelligence.  Elle a seulement du mal %E0 %22d%E9cortiquer%22 l%27information qui entre dans son cerveau de la m%EAme fa%E7on que nous.  %0D%0A%0D%0AN%27oubliez pas que nous vivons dans un monde performance et que vous aurez %E0 rencontrer des gens qui vont diront toutes sortes de b%EAtises %E0 propos de l%27handicap de votre enfant.  C%27est la partie la plus difficile %E0 accepter parce que sinon%2C vivre avec une enfant comme %E7a nous donne plein d%27%E9nergie et on en sort grandis.
11|3|RE%3A dysplasie septo optique |irazu||16:49:21|01/10/2005|Pour r%E9pondre %E0 des questions que vous avez%2C visitez le site www.alexane.com