113|on|0|543|
0|0|Syndrome Ehlers Danlos|mistigri||23:49:35|03/28/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe reviens vous emb%EAter car j%27ai trouver quelque chose de tr%E8s intriguant %E0 mes yeux .%0D%0ASuite %E0 mon probl%E8me de hanche %2C je recherche si je trouve un rapport avec le Syndrome de Marfan et je tombe sur une page qui parle du Syndrome d%27Ehlers Danlos .%0D%0ACes deux maladies ont d%27%E9normes similitudes  c%27est tr%E8s %E9tonnant %21 J%27aimerais que vous m%27expliquiez si c%27est possible ce qui les diff%E9rencie%3F%0D%0A%0D%0AParce que si je me base sur ce que j%27ai trouv%E9 personnellement la seule diff%E9rence serait que dans un cas de Marfan il faut cumuler de nombreux symptomes alors que dans un cas d%27Ehlers Danlos on peut n%27avoir que quelques symptomes...%3F%3F%0D%0A%0D%0AJe ne comprend pas tr%E8s bien pourquoi alors on aurait pas plut%F4t recherch%E9 plut%F4t cette pathologie chez moi alors %2C puisque mon probl%E8me est surtout li%E9 %E0 une tr%E8s  grande hyperlaxit%E9 %2C des entorses et luxations %E0 r%E9petition %3F%0D%0A%0D%0AMerci d%27avance de satisfaire ma curiosit%E9 %3A-%29%0D%0A%0D%0AMistigri et ses mille et une questions %E9tranges
1|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|D_Dupagne||00:21:40|03/29/2003|Bonjour Mistigri%2C%0D%0A%0D%0ALes diff%E9rentes formes de la maladie d%27Ehlers Danlos font partie%2C comme la maladie de Marfan%2C du groupe des maladies du collag%E8ne.%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fcri-cirs-wnts.univ-lyon1.fr%2FPolycopies%2FAnatomieCytologiePathologiques%2FAnatCytoPath-4.html%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.essentielsante.net%2FHtml%2FMaladiesRares%2Fcadre%2F120058600.htm%0D%0A%0D%0ALa maladie d%27Ehlers Danlos se manifeste dans ses formes courantes par une peau qui s%27allonge pr%E9matur%E9ment%2C avec formation de poches aux coudes et aux genoux.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.emedicine.com%2Fderm%2Fimages%2F22932293der0696-05.jpg%0D%0A%0D%0AComme dans la maladie de Marfan%2C il existe souvent une hyperlaxit%E9 ligamentaire et articulaire.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
2|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|mistigri||00:30:45|03/29/2003|Merci Docteur %2C%0D%0A%0D%0AJe porte un grand interet a ce que vous venez de m%27expliquer au niveau de la peau %21 J%27ai ce genre de %22poches%22 au nivau des coudes %28 et m%EAme cela %22pend%22 un peu d%27ou mon complexe a montrer mes bras%29 un peu moins aux genoux %2C me voil%E0 en train de me poser certaines questions...%0D%0AJe dois revoir l%27orthop%E9diste demain pour ma hanche et je pense que je lui demanderais son avis sur le sujet .%0D%0A%0D%0AMerci encore pour vos r%E9ponses .%0D%0A%0D%0AMistigri
3|3|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|mistigri||23:22:56|03/30/2003|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJuste un petit message pour vous dire que j%27ai vu l%27ortop%E9diste .%0D%0AApr%E8s %E9tude et listing des symptomes que j%27ai %2C il s%27av%E8re qu%27il y aurait uneforte probabilit%E9 que le diagnostique qui m%27avait %E9t%E9 fait puisse %EAtre une erreur .%0D%0AUne %E9tude familiale va %EAtre refaite . Puis nous passerons surement a une empreinte g%E9n%E9tique %28 biopsie je pense %29 .%0D%0A%0D%0ASi je cherche %E0 %EAtre certaine du bon diagnostique ce n%27est ps pour moi car apr%E8s tout que mon probl%E8me ait un nom ou un autre ne m%27avance pas %E0 grand chose %2C simplement je pense %E0 mes enfants et %E0 leur descendance . Peut %EAtre que d%27avoir un diagnostique bien r%E9el pourra leur %E9viter le parcours du combattant que j%27ai pu vivre %3F %0D%0AIl paraitrait que s%27il y  eu erreur de diagnostique %2C il ne serait pas %E9tonnant que j%27ai eu tant de soucis et de suites d%27interventions pas tr%E8s agr%E9able puisqu%27on %E9vite toujours d%27op%E9rer un syndrme d%27Ehler Danlos pour ces raisons .%0D%0A%0D%0AJe ne me sents pas %E0 plaindre %2C je suis bien consciente qu%27il y a des pathologies bien plus graves que la mienne %28qu%27elle qu%27elle soit d%27ailleurs %29 . Je ne regrette en rien d%27%EAtre ce que je suis %2C et m%EAme si souvent on me fait porter le surnom %22 handicap%E9e %22 avec un sourire moqueur depuis mon plus jeune age %2C je garde la t%EAte haute et je sourie de tristesse face %E0 ces pauvres gens %21%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que vous comprenez pourquoi je trouve dnc important de connaitre la v%E9ritable pathologie qui touche ma famille %2C puisqu%27il sagit d%27une grande histoire familiale comprenant non seulement fr%E8res et soeurs mais aussi cousins et cousines du cot%E9 maternel .%0D%0A%0D%0AMistigri%0D%0A
10|4|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||09:56:00|05/18/2004|Bonjour Mistigri%2C%0D%0A%0D%0AC%27est par hasard%2C que j%27ai d%E9couvert ce forum et j%27en suis tr%E8s heureuse.  Je pourrai partager mon exp%E9rience avec d%27autres personnes.%0D%0A%0D%0ATout comme vous%2C on m%27a fait un mauvais diagnotic. Jusque l%27%E2ge de 31 ans%2C on m%27a diagnostiqu%E9 un syndrome de marfan.  Et par un beau jour...  un professeur de Gand m%27a pr%E9tendu le contraire et m%27annonce%2C juste par un simple examen clinique%2C un Ehlers Danlos.  Bien s%FBr%2C une biopsie a %E9t%E9 pratiqu%E9e et a r%E9v%E9l%E9 un Ehlers Danlos de type 3.%0D%0AMaladies que j%27appelerais %22cousines%22 et qui sont toute deux difficiles %E0 vivre tant physiquement que psychologiquement.%0D%0A%0D%0AJ%27ai actuellement 41 ans%2C et depuis environ 5 ans%2C il m%27est tr%E8s difficile %E0 g%E9rer cette maladie sur le plan musculaire et articulaire tant dans la vie priv%E9e que la vie professionnelle.  Je me sens incomprise par mon entourage et par le corps m%E9dical.%0D%0A%0D%0AJe d%E9plore le fait qu%27il y a tr%E8s tr%E8s peu de m%E9decins qui connaissent la maladie et que ce soit le patient qui fasse toutes les d%E9marches afin de mieux conna%EEtre ses droits.%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que mon message sera bien pass%E9 et que cela me permettra d%27obtenir beaucoup de r%E9ponses.%0D%0A%0D%0ABien %E0 vous.          Birgit%0D%0A
11|5|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||20:54:25|05/18/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0AOui%2C la vie n%27est pas facile quand on a mal et que les personnes de notre entourage - et les m%E9decins - ne comprennent pas vraiment. %0D%0AHeureusement%2C mon mari est compr%E9hensif%2C en cela j%27ai de la chance. Mais je souffre beaucoup en ce moment%2C malgr%E9 la morphine %3A crampes%2C tendinites%2C douleurs articulaires qui m%27emp%EAchent de dormir%2C de rester plus de 1h1%2F2 en contact avec le matelas %28m%E9dical cependant%29. %0D%0AD%E9s que j%27ai une journ%E9e moins douloureuse mon %E9nergie vitale revient. Souffrir sans arr%EAt%2C c%27est d%E9primant%2C usant...%0D%0A %0D%0AVous avez %E9t%E9 %E0 Gand%2C l%27un des endroits o%F9 le diagnostic est vraiment fiable. %0D%0A%0D%0ALors de notre derni%E8re journ%E9e m%E9dicale%2C le prof. Dr Anne de Paepe de Gand %28qui%2C aux yeux des scientifiques du monde m%E9dical passe pour %EAtre la sommit%E9 en la mati%E8re%29 nous a entretenu avec compassion du type III %28type hypermobile%29 dont vous %EAtes atteint %28moi aussi%29. %0D%0AElle nous expliquait que pour elle c%27est le type qui g%E9n%E8re les plus de douleurs%2C bien plus que le type IV qui cependant est une m%E9nace pour la vie. %0D%0AC%27est pourquoi elle a commenc%E9 une %E9tude %E9tal%E9e sur 5 ans%2C afin de venir en aide %E0 ce type. Il y a donc un petit espoir %E0 l%27horizon. %0D%0A%0D%0ARecevez-vous notre journal %22SED l%27INFO%22 qui vous tient inform%E9 sur tout ce que concerne le SED %28Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29 %3F %0D%0A%0D%0AJe vous souhaite bon courage%2C Ute%0D%0A   http%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
12|6|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:07:27|05/19/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AJe vous remercie vivement pour votre r%E9ponse.  %0D%0A%0D%0ALorsque je lis le passage o%F9 vous souffrez %E9norm%E9ment%2C cela me renforce encore plus dans ma peur de veillir et de souffrir davantage.%0D%0AComment vais-je devenir %3F  %0D%0AQuel sp%E9cialiste pourrait m%27aider et me comprendre %3F%0D%0A%0D%0AJe ne recois pas votre journal SED mais j%27en ai pris connaissance sur le site GESED.  Vous recevrez d%27ailleurs%2C dans les jours %E0 venir%2C ma participation pour %EAtre membre de l%27association.%0D%0A%0D%0AMon plus grand souhait%2C aujourd%27hui%2C serait de recevoir %E0 travers ce forum un tas de r%E9ponses%2C de conseils%2C d%27aide de la part de m%E9decins et de patients.%0D%0A%0D%0AGrand merci %E0 vous et bonne journ%E9e.%0D%0ABirgit
13|7|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||10:59:31|05/19/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0ANe vous en faites pas %21 Chaque cas est diff%E9rent. Sachez que je ne souffre ainsi que depuis %2B- 3 ans %28j%27en ai 64 ans%29. %0D%0AAvant cela%2C j%27ai m%E9n%E9 une vie tout %E0 fait normale%2C pleine d%27activit%E9s diverses. %0D%0AEt si on avait su%2C d%E9s ma prime jeunesse%2C de quoi il retournait%2C mes parents ne m%27auront pas %22forc%E9s%22 %E0 faire du sport intensif%2C histoire de m%27endurcer. %0D%0AEt %E9tant donn%E9 que j%27%E9tais si gra%E7ieuse avec mon hyperlaxit%E9%2C on a %E9videmment bien renforc%E9 ce c%F4t%E9 %22cirque%22 suscitant l%27admiration. %0D%0A%0D%0AAvec quelques pr%E9cautions%2C certaines douleurs peuvent %EAtre %E9vit%E9es%2C diminu%E9es... %0D%0ADe plus%2C c%F4t%E9 lutte anti-douleurs%2C on fait tant de progr%E8s depuis peu. Et si j%27%E9coutais bien mon m%E9decin%2C j%27accepterais les patches de morphine qui ont une plus longue dur%E9e%2C mais je suis depuis toujours r%E9ticente %E0 prendre %28trop%29 de m%E9dicaments. %0D%0AJe veux dire par l%E0%2C que si je souffre autant%2C je suis aussi moi-m%EAme pour quelque chose.%0D%0A   %0D%0AJ%27ai 3 enfants adultes %28de plus de 40 ans%29 qui portent tous les g%E8nes SED mais qui n%27ont pas developp%E9s le moindre sympt%F4me du SED et mes 6 petits enfants non plus. %0D%0A%0D%0ADe plus%2C les centres g%E9n%E9tiques tel que celui de Gand%2C commencent %E0 bien se structurer pour nous venir en aide. Madame De Paepe s%27est entour%E9 d%27un physioth%E9rapeute et d%27un centre dentaire sp%E9cialis%E9 pour les SED et j%27en entend beaucoup de bien par ceux et celles qui y passent une consultation pluri-disciplinaire. %0D%0A%0D%0AQuant %E0 esp%E9rer que des m%E9decins bien %28in%29form%E9s r%E9pondent sur un forum concernant le SED%2C il faut encore patienter... %0D%0APour les assoc. belges et fran%E7aises%2C nous avons un forum en fran%E7ais %28instaur%E9 par les Canadiens SED%29 %3A le CEDAFRENCH. Un m%E9decin%2C malade de SED en fait partie et elle r%E9pond %E0 certaines questions d%27inter%EAt g%E9n%E9ral pour les SED. Une trentains de personnes y sont inscrites. %0D%0A%0D%0ACe forum fonctionne en %22circuit ferm%E9%22. D%27apr%E8s moi %28et mes attentes%29 il n%27est pas tr%E8s vivant%2C mais d%E9s que l%27un ou l%27une d%27entre nous a besoin d%27%EAtre encourag%E9%2C soutenu%2C conseill%E9... tout le monde se met en branle pour r%E9pondre. Ce n%27est donc pas un forum style bla-bla%2C mais %E0 l%27occasion%2C il est utile.     %0D%0A%0D%0AEn fait%2C vous habitez o%F9 %3F Pour %E9ventuellement et si vous le d%E9sirez%2C vous mettre en contact avec un SED proche de votre domicile.%0D%0A%0D%0AJe vous quitte. Je pr%E9pare la soir%E9e %22rigolo%22 de notre week-end m%E9dical et amical %28belgo-fran%E7ais%29 qui aura lieu %E0 la Pentec%F4te %E0 Piriac%2C Br%E9tagne.%0D%0A %0D%0AA bient%F4t%2C Ute%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal qui se d%E9brouille bien malgr%E9 ses limites%29
14|8|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||11:44:11|05/19/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour votre r%E9confort.%0D%0A%0D%0AIl est vrai que le centre de Gand est bien sp%E9cialis%E9 pour me venir en aide mais %E9tant donn%E9 que j%27habite Tarcienne %28province de Namur%29%2C Gand est beaucoup beaucoup trop loin.%0D%0A%0D%0AJe vais%2C maintenant%2C visiter le CEDAFRENCH en esp%E9rant prendre contact avec ce docteur atteint du SDE.%0D%0A%0D%0AEn attendant de vous donner de mes nouvelles%2C je vous souhaite en bon week-end m%E9dical en Bretagne.%0D%0A%0D%0AMerci encore et %E0 bient%F4t%0D%0ABirgit
15|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||13:22:39|05/19/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0APour avoir acc%E8s au forum CEDAFRENCH%2C il faut %EAtre patient SED ou parrain%E9 par quelqu%27un. %0D%0ALes inscriptions se font en anglais. Si vous ne vous d%E9brouillez pas dans cette langue%2C faites-moi signen d%27acc %3F %0D%0A%0D%0A%28J%27habite Grez-Doiceau. C%27est pr%E8s de LLN%29.%0D%0ABon apr%E8s-midi. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
16|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||13:29:16|05/19/2004|Coucou Birgit%0D%0ASi vous voulez entrer en contact avec le m%E9decin atteint du SED%2C donnez-moi votre e-mail perso%2C via ma bo%EEte perso sur ce forum %28en haut %E0 gauche de mon nom%29. %0D%0AAinsi ce Dr sera pourra vous r%E9pondre personnellement. %0D%0ACiao%2C Ute%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
17|10|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||16:02:24|06/03/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AJe suis %E9tonn%E9e de ne plus avoir de vos nouvelles ni de quiconque d%27ailleurs.  Je vous ai pourtant communiqu%E9 mon adresse mail.  Que se passe-t-il%3F%0D%0AJe constate que ce forum n%27est pas tr%E8s anim%E9 %21%0D%0A%0D%0AA bient%F4t %0D%0ABirgit%0D%0A
18|11|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||19:07:01|06/03/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0AOn est parfois absent %21 Vous le savez bien %3A il y avait un week-end m%E9dical %E0 Piriac %28Br%E9tagne%29 sur le SED qui s%27est termin%E9 le lundi de Pentec%F4te. %0D%0A%0D%0AEtant moi-m%EAme atteinte de ce %28foutu%29 syndrome%2C je n%27ai pas la possibilit%E9 de rentrer d%27un trait %28%2B de 800 km%29.%0D%0ATard mardi-soir%2C nous %E9tions enfin chez nous. Je m%27%E9tais tant donn%E9 durant cette session%2C que j%27%E9tais alit%E9 mercredi. C%27est la vie %21 %0D%0A %0D%0AJ%27ai donc pris connaissance de votre mail aujourd%27hui et j%27y ai r%E9pondu aussit%F4t. Je vous ai %E9galement pr%E9par%E9 d%27anciens journeaux %22SED l%27INFO%22 qui seront post%E9s demain-matin. %0D%0A%0D%0AQuant au post %22Ehlers-Danlos%22 peu anim%E9 sur ce forum%2C c%27est assez parlant%2C non %3F La raison majeure en est %3A il y a tr%E8s peu de malades SED %28c%27est une maladie orph%E9line%2C ne l%27oubliez pas%29%3F Et de ceux-l%E0%2C peu ont l%27Internet et ceux qui l%27ont%2C n%27ont pas n%E9cessairement l%27ADSL leur permettant de naviguer sans se d%E9courager de la lenteur. %0D%0A%0D%0AAyez donc de l%27indulgence. Nous%2C on fait ce qu%27on peut%2C avec nos limites. Ceux %28celles%29 qui se donnent sans compter leur fatigue%2C leur temps et leur argent%2C pour que vous soyez entour%E9s%2C inform%E9s... sont tous malades.%0D%0ASi vous avez du temps et de l%27%E9nergie %E0 consacrer %E0 cette m%EAme t%E2che%2C nous serions heureux de vous accueillir au sein de notre %E9quipe.%0D%0A%0D%0ABon courage %E0 vous et %E0 bient%F4t  %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte 
19|12|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||11:12:47|06/07/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0AMa soif de communiquer avec d%27autes EDS est tr%E8s grande.%0D%0AD%27une part%2C j%27avais perdu de vue que ce week-end avait lieu le week-end de la Pentec%F4te.  Je pensais qu%27il avait lieu plus t%F4t.  D%27autre part%2C cette soif de communication peut vous faire penser %E0 une forme d%27%E9go%EFsme.  N%27en croyez rien%2C ce n%27est pas le cas. Bien %E9videmment%2C lorsqu%27on est atteint %28soi-m%EAme%29 par ce type de maladie%2C on ne peut pas oublier les autres.%0D%0AIl est vrai%2C que lorsque j%27ai d%E9couvert ce forum%2C je m%27y suis inscrite et ai dialogu%E9 avec une certaine Mistigri %28qui avait commenc%E9 une discussion sur ce forum%29%2C je me suis vite aper%E7ue qu%27il n%27y avait plus aucune communication avec Mistigri ou autre mais bien toujours Ute qui r%E9pond %28fort heureusement pour moi%29et je ne vous remercierai jamais assez.%0D%0APourquoi les gens commencent-ils une discussion et au bout de la deuxi%E8me%2C cela s%27arr%EAte %3F%0D%0AC%27est %E0 cause de cette soif de communication que j%27ai difficile %E0 comprendre et que je trouve que le forum n%27est pas assez anim%E9.%0D%0AD%E9sol%E9e si je vous ai d%E9plu dans ma fa%E7on de parler et je vous souhaite une bonne journ%E9e%0D%0ABirgit%0D%0A %0D%0A
20|13|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||13:35:40|06/07/2004|Non%2C non%2C ch%E8re Birgit%2C vous ne m%27avez pas d%E9%E7u %21 %0D%0AD%27ailleurs%2C je vous comprend. Avant de faire partie de ces 2 associations %28AFSED et GESED%29 je me sentais vraiment %22orph%E9line%22...%0D%0A%0D%0AMais il y a aussi une autre raison pour laquelle le peu de personnes atteintes ne r%E9pondent pas sur ce forum %22Ehlers-Danlos%22 %3A il n%27est pas connu. Je vous ai dit aussi que nous avons notre propre forum fond%E9 et g%E9r%E9 par l%27association canadienne %3A CEDAFRENCH. %0D%0A%0D%0AL%E0 aussi peu de monde%2C mais quand on demande quelque chose%2C la r%E9ponse vient tout de suite %21 %0D%0A%0D%0ALors du week-end m%E9dical%2C les 3 m%E9decins qui %E9taient pr%E9sent durant tout le w.e. avec nous%2C nous ont dit qu%27il ne fallait jamais nous attendre %E0 ce que les m%E9decins g%E9n%E9ralistes nous comprennent un jour. Ces derniers font fa%E7e du matin au soir aux maladies courantes et rares sont ceux qui verront un jour quelqu%27un %28de malfoutue%29 comme nous. %0D%0A%0D%0AA propos%2C j%27ai du consulter un physioth%E9rapeute pour avoir droit %E0 mon statut d%27handicap%E9 et bien que la sp%E9cialisation de ce dernier touche notre pathologie%2C il n%27a jamais encore eu affaire %E0 une personne atteinte du SED. %0D%0ADonc%2C il est v%E9nu avec son appareil photo pour m%E9moriser l%27hyperlaxit%E9 de quelques%27unes de mes articulations. C%27%E9tait marrant.%0D%0A%0D%0ASuite %E0 son examen clinique%2C il m%27a dit %3A %22Si vous n%27obtenez pas ce statut%2C je ne sais pas qui pourrait en avoir droit %21%22 %28et je l%27ai obt%E9nu%29. %0D%0A%0D%0ADemain je pars %E0 Stuttgart %28Allemagne%29 pour y rencontrer l%27une et l%27autre malade isol%E9e et essayer de les aiguiller le mieux possible. Je serais donc absente jusqu%27%E0 vendredi. %0D%0A%0D%0APortez-vous bien d%27ici l%E0 %28et si vous le voulez%2C venez me voir chez moi. Archennes n%27est pas si loin de Tarcienne. Qu%27en pensez-vous %3F %0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal tr%E8s occup%E9%29
21|13|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|mistigri||22:16:11|06/07/2004|Bonsoir%2C%0D%0A%0D%0AJe suis d%E9sol%E9e moi-m%EAme si je n%27ai pas r%E9pondu a vos messages mais ils ne me semblaient plus vraiment adress%E9s...%0D%0AJe n%27ai pas voulu m%27imisser dans une conversation qui ne m%27%E9tait plus destin%E9e mais remarquez n%E9anmoins que mon interet pour le SED fait que j%27ai malgr%E9 cel%E0 continu%E9 %E0 vous lire .%0D%0A%0D%0AJe suis dans un cas un peu sp%E9cial ou l%27on ne sait pas vraiment s%27il sagit d%27un SED ou d%27un Syndrome de Marfan %2C plusieurs biopsie au niveau familial font qu%27un doute subsiste m%EAme si nous savons qu%27il sagit bien l%E0 d%27un des deux syndromes .%0D%0A%0D%0AJe suis du genre hyperlaxe %2C avec la peau une peu %22pendante%22 aux niveaux des plis et j%27ai eu droit a des luxations %2C et d%E9formations des memebres inf%E9rieurs ..Des douleurs devenues chroniques et souvent plus invalidantes que ce qu%27on veut bien le croire mais un besoin r%E9el de bouger pourtant .%0D%0A%0D%0AJ%27ai eu ma part de probl%E8mes de sant%E9 assez impressionante et j%27irais jusqu%27%E0 dire presque incroyable et lorsque j%27en parle souvent j%27ai le sentiment que les gens peuvent croire qu%27il sagit l%E0 d%27inventions pures et simples tellement cel%E0 me parait gros %E0 moi m%EAme...%0D%0A%0D%0AEn parler oui j%27en ai besoin aussi parfois %2C m%27informer et informer ceux qui en ont besoin selon mes possibilit%E9s c%27est aussi ce que j%27essaye de faire. J%27ai d%27ailleurs dans le doute recherch%E9 autant de chose sur les deux syndromes %2C et l%27hyperactivit%E9 avec d%E9ficit attentionnel qui fait aussi partie int%E9grante de mon quotidien . %0D%0A%0D%0AMais ma vie ne se r%E9sout pas seulement %E0 ma maladie %2C et parfois j%27aime me laisser l%27oublier l%27espace d%27un instant si cel%E0 m%27est possible...alors je parle d%27autre chose aussi bien %E9videment %2C du s%E9rieux et du moins s%E9rieux %2C juste pour vivre un peu autre chose. Je ne suis pas malade avant d%27%EAtre un Etre humain %2C je suis un Etre humain avant d%27%EAtre malade et c%27est bien assez compliqu%E9 d%27assumer les difficult%E9s que %E7a implique pour s%27y enfermer compl%E8tement.%0D%0A%0D%0AMais m%EAme si je l%E2che le file durant quelques jours %2C simplement parce que c%27est trop lourd sur mes petites %E9paules et que j%27ai besoin de souffler un peu %2C cel%E0 ne signifie en rien que j%27abandonne le sujet %2C au fond j%27aurais aim%E9 que ce soit le sujet qui m%27abandonne un jour mais %E7a %E7a n%27arrivera pas malheureusement...%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re que ce que j%27ai dit l%E0 ne sera pas mal interpr%EAt%E9 %2C c%27est simplement mon ressenti face %E0 une vie un peu ingrate mais une vie qu%27on doit apprendre %E0 aimer avec ses d%E9fauts tout comme ses qualit%E9s %2C qu%27on le veuille ou non .
22|14|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||11:16:41|06/08/2004|Bonjour Mistigri%2C%0D%0A%0D%0AQuel immense bonheur lorsque j%27ai ouvert mon PC et que j%27ai lu votre message. Merci.%0D%0AQuel immense bonheur de pouvoir communiquer avec une deuxi%E8me personne.  Mais quelle richesse %21%21%21%0D%0AC%27est g%E9nial que vous puissiez continuer %E0 lire ce forum.  Encore merci%2C merci.%0D%0ADans votre cas et %E0 mon sens%2C quelle est l%27importance vraiment de pouvoir d%E9finir un SED ou un marfan %3F Malheureusement une comme l%27autre ne fait pas votre bonheur.%0D%0AQue faites vous pour diminuer vos douleurs %3F%0D%0AVoyez vous un rhumatologue ou autre %3F%0D%0AExercez vous une activit%E9 professionnelle dans laquelle vous rencontrez ou non des difficult%E9s %E0 exercer cette activit%E9 %3F%0D%0ATout comme vous%2C je me sens incomprise par mon entourage et par m%EAme par mon m%E9decin g%E9n%E9raliste.  %0D%0AJ%27ai %E9norm%E9ment de difficult%E9 %E0 accepter cette foutue maladie qui m%27a toujours handicap%E9e et m%EAme a fait mourrir l%27enfant que j%27ai tant souhait%E9.%0D%0ACette incomphr%E9ension et cette non acceptation me rend agressive. %0D%0AIl est important pour moi de parler avec des personnes qui me comprennent car elles-m%EAmes souffrent.%0D%0AA bient%F4t j%27esp%E8re et bonne journ%E9e%0D%0ABirgit
33|15|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|mistigri||22:23:58|06/09/2004|Bonsoir Birgit %2C%0D%0A%0D%0AJe ne dirais pas que je me sent incomprise par mon entourage %E0 cause de cette maladie%2C puisque je ne suis pas la seule %E0 la vivre dans ma famille . Seulement nous sommes diff%E9rents et nous voyons forc%E9ment les choses diff%E9rement%2C donc nous le vivons de mani%E8re totalement oppos%E9e.%0D%0A%0D%0AJe ne travaille pas %2C etant reconnue invalide non pas en raison de ma maladie au sens propre mais en raison de tous les probl%E8mes de sant%E9 et interventions chirurgicales que j%27endure depuis toujours ...un peu comique je trouve mais bon voil%E0 c%27est comme %E7a .%0D%0A%0D%0AJe crois que les medecins %2C g%E9n%E9ralistes comme sp%E9cialistes font ce qu%27ils peuvent mais que malheureusement ils ne sont pas magiciens et ne peuvent pas am%E9liorer les choses miraculeusement...Et puis malgr%E9s leur professionnalisme %2C ils ne peuvent comprendre tout %E0 fait ce que nous endurons car ils ne vivent pas les choses de l%27int%E9rieur mais d%27un point de vue ext%E9rieur qui forc%E9ment les rel%E8guent %E0 une mauvaise posture %2C ils ne doivent ni trop vouloir nous prot%E9ger ni trop vouloir nous pousser mais ils ne peuvent pas non plus connaitre exactement nos limites affectives comme physiques.%0D%0A%0D%0AA quoi m%27avancerais de connaitre exactement quel syndrome touche ma famille%3F Sans doute %E0 mieux informer mes enfants et mieux les pr%E9parer ...mais ne nous contentant que de ce qu%27on a nous les informerons au mieux sur les deux syndromes de fa%E7on a ce qu%27ils connaissent ce qu%27il y a %E0 savoir sans pour autant leur donner une impression de fatalisme et d%27%E9crasement .%0D%0A%0D%0APour les grossesses %2C j%27en ai v%E9cu deux difficiles %2C tr%E8s difficiles m%EAme...puis une fausse couche qui m%27a %E9nom%E9ment affect%E9e malgr%E9s les mots de r%E9conforts tels que %22tu as d%E9j%E0 deux beaux enfants...%22%0D%0APar contre j%27ai d%E9cid%E9 de ne pas recommencer %2C je ne veux plus revivre cel%E0 %2C donc nous en resterons %E0 deux enfants %2C ainsi je suis certaine de ne plus souffrir.%0D%0A%0D%0APour les douleurs %2C j%27ai r%E9guli%E8rement des traitements anti inflammatoires %2C etc....mais les medecins sont un peu d%E9pass%E9s parce que malheureusement plus rien ne fonctionne tr%E8s bien sur moi .%0D%0AJ%27ai des sc%E9ances de Kin%E9sith%E9rapie ...%E7a aide mais %E7a ne fait pas tout non plus.%0D%0AEt puis j%27avise du mieux que je le peux %2C parce qu%27%E9tant d%27une nature a ne pas tenir en place malgr%E9s les douleurs je ne sais pas rester au repos et on me le reproche beaucoup .%0D%0A%0D%0AJ%27esp%E8re simplement que dans l%27avenir les choses seront bien meilleures pour les personnes qui subiront le m%EAme sort que nous ...%0D%0A%0D%0AAmicalement%0D%0AMistigri
86|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|barane||23:48:57|10/24/2004|bonjour docteur%2C je suis tjr a la recherche des raisons de douleurs articulaire.%0D%0A%0D%0Aje voudrais savoir a propos de ces maladies que son le SED et malfran.%0D%0A si a presque 30 ans %2C j ai jamais eu de probleme d entorse a repetition%2C pas de peau qui pend%2C de probleme a la cicatrisation%2C pas de bleu particulier... est ce que c%27est une maladie qui peut se develloper tard.%0D%0A avec une hyper elasticit%E9 %22de tout%22 qui arriverai tard%2C vers 30 ans...%0D%0A%0D%0Aje me pose la question%2C j ai essay%E9 de lire un peu partout des chose sur ce sujet... j ai pas eu la reponse a cette question.%0D%0A%0D%0Apeut on commencer a develop%E9 mes les signes dit de %22base%22 pass%E9 un certain age%3F%0D%0A%0D%0Amerci docteur et si d autre ont des info... n hesitez pas merci
4|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||01:14:27|02/01/2004|Bonsoir%0D%0APar hasard%2C j%27ai pris connaissance de votre demande...%0D%0AJe ne suis pas m%E9decin%2C mais je travaille avec une %E9quipe de m%E9decins. En effet%2C en tant que %3A%0D%0A- pr%E9sidente du Groupe d%27Entraide des Syndromes d%27Ehlers-Danlos %28en Belgique%29 %0D%0A- administrateur de l%27Association Fran%E7aise des Syndromes Ehlers-Danlos %28en France%29%0D%0A- responsable de la communication avec le monde m%E9dical et le grand public%0D%0A- en contact avec les autres associations Ehlers-Danlos %28et Marfan%29 dans le monde%0D%0A- et %E9tant moi-m%EAme atteint des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%2C je suis %E0 m%EAme de donner certaines r%E9ponses concernant cette maladie rare%2C invalidente et si peu connu du monde m%E9dical. %0D%0AEn g%E9n%E9ral%2C ce que savent les m%E9decins se r%E9sume %E0 ceci %3A%0D%0Ale SED %28Syndrome Ehlers-Danlos%29 %3D maladie g%E9n%E9tique rare se manifestant par une hyperlaxit%E9 des ligaments et une hyper%E9tirabilit%E9 de la peau. %0D%0AC%27est bien peu...%0D%0A%0D%0ALe SED%2C tout comme le Marfan%2C est une maladie du tissu conjonctif%2C fait %E0 80%25 de collag%E8ne. Or%2C le collag%E8ne repr%E9sente dans notre corps le %22cement%22 ou la %22colle%22 qui tient tout ensemble. Et il est partout pr%E9sent%2C dans %3A os%2C cartilages%2C ligaments%2C muscles%2C arth%E8res%2C visc%E9res... %0D%0AUne absence%2C insuffissance ou atteinte du collag%E8ne peut provoquer de probl%E8mes n%27importe ou dans le corps. %0D%0ASelon les endroits atteints%2C le SED a %E9t%E9 %28r%E9%29class%E9 en 1977%2C en six types. Il y a de formes l%E9g%E8res%2C moyennes ou s%E9v%E8res... %0D%0A%0D%0APour le SED%2C c%27est principalement tel ou tel prot%E9ine qui en est le responsable de cet %E9tat de choses%2C le Marfan %28plus connu du monde m%E9dical%29est davantage provoqu%E9 pour un enzyme.   %0D%0A%0D%0ALe diagnostic se fait en m%E9decine g%E9n%E9tique et de fa%E7on clinique par quelqu%27un qui conna%EEt le syndrome %28en France %2B- 40 m%E9decins ont approfondis le sujet%29. %0D%0A %0D%0AM%EAme s%27il n%27y a%2C actuellement encore%2C aucun rem%E8de%2C il y a pas mal de pr%E9cautions %E0 prendre%2C notamment pour %E9viter %E0 nos enfants de suites pouvant %EAtre f%E2cheuses. %0D%0ADes %E9tudes ont %E9t%E9 %E9galement faites pour %E9viter%2C le plus possible%2C les luxations%2C foulures%2C tendinites%2C an%E9vrysmes... et pas mal de douleurs articulaires%2C engendr%E9es par une m%E9connaissance de cette affection et pour traiter les symptomes dans de conditions les plus favorables possibles.  %0D%0A%0D%0APour en savoir davantage%2C pour conna%EEtre les endroits o%F9 vous adresser...%2C je vous conseille  vivement de consulter nos sites INTERNET %3A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.afsed.com%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.gesed.com%0D%0A%0D%0ASi vous d%E9sirez entrer en contact personnel avec moi%2C voici mon email %3A jacques%40costermans.com %0D%0A%0D%0ABonne chance %21 %0D%0AUte Costermans-Hecht 
87|2|Syndrome Ehlers Danlos|barane||13:39:40|10/25/2004|bonjour %0D%0A%0D%0Avoila ma question%0D%0Aest ce que la maladie peut se declarer a 30 a peu pres%3F%0D%0A%0D%0Ac%27est a dire avoir tout d un coup des probleme d articulation %28 douleur%29 dont je sais pas si c du a un probleme d elasticit%E9.%0D%0A%0D%0Aje n ai pas non plus de probleme de peau qui serait distendu et elastique. mais est ce que ce symptome peut aussi survenir tard dans la vie%3F%0D%0A%0D%0Aest ce que le probleme d eslasticit%E9 de la peau est un cas forcement commun a tout les type de cette maladie%3F%0D%0A%0D%0Aest ce une obligation d avoir ce probleme de peau pour dire qu on a cette maladie ou peux t on juste avoir un probleme articulaire%3F...%0D%0A%0D%0Amerci
5|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||18:53:36|02/20/2004|Bonjour Mistigri%0D%0AEn esp%E9rant que vous vous portez le mieux possible%2C je me permets de vous signaler un oubli %3A la luxation cong%E9nitale de la hanche est %28aussi%29 le sympt%F4me principal du type IV des Syndromes d%27Ehlers-Danlos %28type artrochalasis%29. %0D%0ABonne soir%E9e 
6|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|miok67||11:14:30|03/04/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 04-03-04 à 11:17  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0Aje suis moi ausssi certainement atteinte de ce syndrome j%27attend juste de savoir de quel typage je fais parti.%0D%0Aje rajoute juste qu%27il peut aussi s%27accompagner de probl%E8mes aux yeux et des probl%E8mes dentaires %28comme une subluxation%29.%0D%0AAvez- vous personnellement eu un diagnostic tr%E8s clair de votre maladie et la form dont vous etes atteint%3F%0D%0Amerci
7|3|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||14:14:40|03/04/2004|Bonjour%0D%0AActuellement%2C deux fa%E7on de diagniostic pour le SED %28Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29 %3A%0D%0A1%29 clinique avec quelqu%27un qui s%27y conna%EEt%0D%0A2%29 par biopsie.%0D%0A- La biopsie rev%E8le simplement qu%27il y a forte pr%E9somption d%27un SED. Il faut donc compl%E8ter avec l%27examen clinique. Et si l%27on veut conna%EEtre de quel type SED on est atteint%2C il faut beaucoup de patience... car c%27est aux USA%2C en labo%2C que cette longue %E9tude se fait. %0D%0A- Lors de notre week-end m%E9dical et convivial de la Pentec%F4te 2004 %28%E0 Piriac%29%2C un g%E9n%E9ticien %28Prof%29 viendra nous parler des avanc%E9es de la biopsie pour les SED. %0D%0A%0D%0AOui%2C il y a des implications ophtalmologiques possibles. Il y a m%EAme un type SED ophtalmologique. Cela ne veut pas dire qu%27on ne peut pas avoir ces probl%E8mes-l%E0 avec un autre type SED. %0D%0A- Personnellement%2C je suis du type hypermobile %28hyperlaxit%E9 des articulations majeures et de la colonne%2C luxations fr%E9quentes%2C douleurs chroniques...%29 %0D%0A- Je suis n%E9e%2C notamment%2C avec une forte myopie%2C une luxation des hanches et des chevilles et un prob. du tissu pulmonaire... Avant mes 20 ans%2C j%27ai d%E9j%E0 eu la cataracte aux deux yeux et%2C avant 30 ans%2C une d%E9chirure de la r%E9tine et une greffe du vitr%E9e %28blanc de l%27oeil%29...%0D%0A%0D%0A- Sur notre site%2C il y a d%E9j%E0 un article DENTITION SED %E0 imprimer et %E0 donner %E0 son dentiste pour les pr%E9cautions %E0 prendre avec un SED. %0D%0A- Dans notre revue %22SED l%27INFO%22%2C un article sera publi%E9 en avril sur les implications et les %22maladies de la bouche et de la dentition de personnes atteintes du SED%22. %0D%0A- C%27est la conclusion d%27une longue %E9tude faite %28sur 5 ans%29 par le DR de Coster et le service du Prof Dr Martens du CHU de Gand %28Belgique%29%2C clinique qui poss%E8de un centre dentaire sp%E9cialis%E9 pour les SED %28unique en Europe%29. %0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C Ute Costermans   %0D%0A%0D%0A
8|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|tali||11:28:07|04/07/2004|  %0D%0AJe suis journaliste %E0 Reservoir Prod%2C la maison de production de Jean-Luc Delarue. Actuellement nous pr%E9parons une %E9mission sur les maladies rares et nous recherchons des personnes atteintes de la maladie elher-danlos. Merci de bien vouloir me contacter si vous %EAtes int%E9ress%E9.%0D%0A Mes coordonn%E9es sont %3A01 53 84 30 98 o%F9 CMC12%40reservoir-prod.fr%0D%0A%0D%0A
9|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||18:05:38|04/07/2004|%0D%0ACher Monsieur%0D%0ANos associations en France et en Belgique ont %E9t%E9 contact%E9es pour deux %E9missions TV en France %28TF1 et FR3%29. %0D%0A %0D%0APour la Belgique %28GESED%29%2C entant que pr%E9sidente%2C je prends l%27enti%E8re responsabilit%E9 d%27un refus. %0D%0AD%27une part%2C parce que une telle %E9mission %28forc%E9e de devoir sp%E9culer sur l%27audimat%29%2C ne rejoint pas vraiment notre objectif %3A mieux faire conna%EEtre cette maladie rare%3B et d%27autre part%2C parce que je ne d%E9sire pas %28plus%29 exposer l%27une ou l%27autre personne%2C d%E9j%E0 fragilis%E9e par sa maladie%2C %E0 une situation psychologique%2C difficile %E0 g%E9rer%2C  avant%2C pendant et apr%E8s une telle %E9mission %28il y a eu des pr%E9c%E9dents...%29 %0D%0A%0D%0AEn ce qui concerne l%27AFSED %28Association Fran%E7aise des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29%2C notre conseil d%27administration a d%E9cid%E9 de laisser les personnes atteintes libres de r%E9pondre - oui ou non - %E0 votre sollicitation. Nous avons donc communiqu%E9 votre demande %E0 nos membres. Le reste est leur affaire... %0D%0A%0D%0ABien %E0 vous%2C Ute Costermans%0D%0A%0D%0A
23|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||12:58:36|06/08/2004|salut%0D%0A-le Syndrome Ehlers Danlos est un groupe de maladies liees a des atteintes du collagene ki entraine des anomalies des tendons%0D%0Aorigine%3Agenes des chaines alpha du collagene%2Ftypes3%2C5ou7%2F%0D%0A-syndrome de marfan%3Aatteite des tissus elastik ki entraine des anomalies squelettiques%2Coculaires et cardio-vasculaires%0D%0A origine%3Agene de la fibrilline%0D%0A                                    A%2B
24|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||15:07:17|06/08/2004|Salut Kimmy%2C%0D%0ASympa pour les informations.%0D%0AMais dites moi%2C %EAtes vous atteint aussi de cette maladie%3F%0D%0AQue savez vous d%27autre%3F%0D%0AA bient%F4t%0D%0ABirgit
25|3|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||21:37:59|06/08/2004|salut %0D%0Aje ss ravi2t avoir aider%0D%0A%0D%0Ale syndrome de marf pe entrainer une dilatation de l aorte%3Asymptomes gande taille et des doi minces %0D%0A%0D%0ASyndrome Ehlers Danlos%3Ahyperlax ligamantaire %0D%0A   bon courage%0D%0A      A%2B%0D%0A
26|4|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||12:54:21|06/09/2004|Bonjour%2C%0D%0AVous n%27avez pas r%E9pondu %E0 ma question %3A %EAtes vous atteint de cette maladie %3F%0D%0AComment se fait-il que vous maintenez ces informations%3F  %0D%0AEtes vous %E9tudiant %3F%0D%0AA bient%F4t%0D%0ABirgit
27|5|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||13:14:31|06/09/2004|salut%0D%0Anon je ne suis pas atteinte de cette maladie%0D%0Amais je suis etudiante en medecine et j adore ce domaine car j aime bien aider les gens cela me fait enormement plaisir%0D%0AA%2B
28|6|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||15:15:59|06/09/2004|Salut%2C%0D%0AQuel r%F4le peut jouer un physioth%E9rapeute dans le cadre d%27un SED %3F%0D%0AEn quelle ann%E9e de m%E9decine %EAtes-vous%3F%0D%0AComptez vous faire une sp%E9cialisation dans les tissus conjonctifs %3F%0D%0AA bient%F4t%0D%0ABirgit
29|7|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||17:14:17|06/09/2004|salut j aime l histologie et je suis tres interessee par cette maladie rare donc j ai fais des recherches pour vous et voici les resultats%3A%0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0A La m%E9decine physique et de r%E9adaptation repr%E9sente%2C avec les m%E9dications antalgiques%2C la seule approche th%E9rapeutique actuelle qui puisse %EAtre offerte aux personnes atteintes d%27un syndrome d%27Ehlers-Danlos. La raret%E9 des cas%2C leur dispersion font que l%27exp%E9rience valid%E9e manque encore. Cependant%2C depuis quelques ann%E9es%2C plusieurs %E9quipes%2C de Lyon%2C de Saint-%C9tienne et de Cr%E9teil%2C soutenues par l%27Association Fran%E7aise des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%2C ont entrepris de mettre en place une d%E9marche concert%E9e sur l%27application des traitements de M%E9decine Physique et de R%E9adaptation et l%27appr%E9ciation de leurs r%E9sultats. Elle s%27int%E8gre dans une d%E9marche m%E9dicale et sociale globale d%27Adaptation-R%E9adaptation %E0 la vie sociale. %0D%0A%0D%0A%0D%0A      La prise en charge est longue%2C sur plusieurs mois et ann%E9es suivant l%26%23146%3B%E9volution favorable ou d%E9favorable du patient%2C jamais reproductible d%26%23146%3Bun patient %E0 un autre. La r%E9%E9ducation peut %E9puiser et le patient et le th%E9rapeute%2C cela n%26%23146%3Ba rien d%26%23146%3Banormal. Il faut savoir g%E9rer ces %E9puisements r%E9ciproques%2C %E9ventuellement accepter de changer de kin%E9sith%E9rapeute ou d%26%23146%3Bergoth%E9rapeute%2C ce au b%E9n%E9fice des deux partenaires soign%E9 et soignant. %0D%0A%0D%0A%0D%0A- Objectifs de la m%E9decine Physique et de R%E9adaptation dans le traitement du syndrome d%27Ehlers-Danlos. %0D%0A%0D%0A%0D%0AObjectifs l%E9sionnels %3A %0D%0A-Pr%E9venir les cons%E9quences %28entorses%2C luxations%29 de l%27hypermobilit%E9 articulaire et la limiter%2C %0D%0A%0D%0A-Pr%E9venir les l%E9sions cutan%E9es%2C %0D%0A%0D%0AObjectifs fonctionnels %3A %0D%0A-Diminuer les douleurs%2C%0D%0A%0D%0A-R%E9cup%E9rer ou compenser les limitations fonctionnelles %28marche%2C pr%E9hension %28prise manuelle%29%2C contr%F4le sphinct%E9rien %0D%0A%0D%0AObjectifs situationnels %3A %0D%0A-Adapter par compensation ou changement%2C les situations de la vie courante et de la vie sociale%2C familiale et de loisir%2C en lien avec la famille.%0D%0A%0D%0A-Orienter et adapter la vie scolaire%2C universitaire ou professionnelle aux aptitudes de la personne concern%E9e. %0D%0A%0D%0AObjectif concernant la subjectivit%E9. %0D%0A-Contribuer %E0 conseiller et orienter vers un changement d%27attitude positif face %E0 l%27%E9tat l%E9sionnel%2C fonctionnel et aux obstacles rencontr%E9s dans la vie.%0D%0A%0D%0A-Conduire progressivement vers une auto -prise en charge. %0D%0A%0D%0A%0D%0A- Les moyens et les m%E9thodes %3A %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa kin%E9sith%E9rapie. %0D%0A %0D%0A%0D%0ALe renforcement musculaire. %0D%0AIl se fera%2C en isom%E9trique %28contraction musculaire sans d%E9placement ou un d%E9placement minime%29%2C au niveau des muscles stabilisateurs des articulations proximales%2C selon les modalit%E9s habituelles du renforcement musculaire. %0D%0A%0D%0AL%27application de chaleur avant les exercices%2C le massage%2C musculaire en fin de s%E9ance%2C sont des adjuvants utiles pour une meilleure tol%E9rance et une plus grande efficacit%E9. %0D%0A%0D%0ADes montages de poulieth%E9rapie peuvent %EAtre utilis%E9s avec surveillance. L%27%E9lectrostimulation excito-motrice est un adjuvant%2C parfois utile%2C qui peut %EAtre utilis%E9 au domicile en autor%E9%E9ducation ou en salle de kin%E9. %0D%0A%0D%0AIl faut %EAtre prudent lors de la r%E9%E9ducation abdominale%2C et y associer des exercices de contraction p%E9rin%E9ale%2C si elle est effectu%E9e%2C pour %E9viter de d%E9clencher une d%E9faillance p%E9rin%E9ale. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa r%E9%E9ducation proprioceptive tend %E0 am%E9liorer la sensibilit%E9 du positionnement et de l%26%23146%3B%E9quilibre articulaire. %0D%0AElle sera prudente%2C avec r%E9sistances manuelles%2C changements d%27appui%2C fentes%2C d%E9stabilisation rythm%E9es%2C utilisation de plateaux instables m%E9caniques ou %E9lectroniques sous contr%F4le du kin%E9sith%E9rapeute. Elle permet un meilleur contr%F4le articulaire de l%27adaptation aux postures et aux mouvements. Elle est facilit%E9e par la baln%E9oth%E9rapie. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa baln%E9oth%E9rapie. Elle a de nombreux avantages %3A %0D%0A- soulager les douleurs gr%E2ce %E0 la chaleur%0D%0A%0D%0A- minimiser le risque de luxation puisque la pression de l%26%23146%3Beau s%26%23146%3Bexerce uniform%E9ment sur toutes les zones des articulations fragilis%E9es%0D%0A%0D%0A- se mouvoir dans un milieu sans danger de contusion%2C ce qui minimise le risque de traumatismes cutan%E9s%0D%0A%0D%0A- traiter plusieurs articulations de fa%E7on simultan%E9e%0D%0A%0D%0A- utiliser la force de r%E9sistance de l%26%23146%3Beau en vue d%26%23146%3Bexercices qui utiliseront les caract%E9ristiques de l%26%23146%3Beau%2C porteuse et r%E9sistante%2C afin d%26%23146%3Baugmenter la force musculaire%0D%0A%0D%0A- ressentir le plaisir du contact de l%26%23146%3Beau%2C la satisfaction de se sentir capable de se mouvoir plus ais%E9ment et une sensation globale de bien-%EAtre.%0D%0A%0D%0A- r%E9%E9ducation globale et proprioceptive  %0D%0A%0D%0A%0D%0AL%26%23146%3Barticulation devra toujours %EAtre immerg%E9e durant l%26%23146%3Bexercice. D%26%23146%3Bune fa%E7on g%E9n%E9rale%2C les exercices concernant les membres sont sans risques quand il n%26%23146%3By a pas recours %E0 des accessoires et que seule la force de r%E9sistance de l%26%23146%3Beau est utilis%E9e. La progression dans l%26%23146%3Beffort demand%E9 r%E9side dans l%26%23146%3Baugmentation progressive de la vitesse d%26%23146%3Bex%E9cution du mouvement. Si l%26%23146%3Bexercice est trop intense ou trop souvent r%E9alis%E9%2C des douleurs apparaissent. Il convient alors d%26%23146%3Ben diminuer la fr%E9quence et l%26%23146%3Bintensit%E9.%0D%0A%0D%0AL%26%23146%3Baide d%26%23146%3Baccessoires est progressivement introduite %3A frite%2C planche%2C planche d%26%23146%3Binstabilit%E9%2C rondelle%2C halt%E8re d%26%23146%3Beau%26%23133%3B%0D%0A%0D%0ALes douches sous-marines ont des effets analogues au massage. Il n%27y a pas%2C habituellement%2C sauf s%27il y a une atteinte cardiaque s%E9v%E8re de risque particulier li%E9 aux atteintes visc%E9rales de la maladie.%0D%0A%0D%0ALa natation est conseill%E9e principalement la brasse coul%E9e et la nage sur le dos avec battements des pieds. Le crawl et le papillon sont d%E9conseill%E9s compte tenu de l%26%23146%3Bamplitude des mouvements d%26%23146%3B%E9paules.%0D%0A%0D%0APour les formes vasculaires du SED%2C l%26%23146%3Butilisation d%26%23146%3Bune baln%E9oth%E9rapie chaude nous conduit %E0 g%E9rer la double contrainte d%26%23146%3Bun effet b%E9n%E9fique antalgique de la chaleur et d%26%23146%3Bun effet vasodilatateur peu favorable. La pressoth%E9rapie en fin de s%E9ance est largement utilis%E9e. %0D%0A%0D%0A%0D%0Ales appareils de r%E9%E9ducation isocin%E9tique ou Cybex %0D%0AIls sont utilis%E9s au Centre de M%E9decine Physique et de R%E9adaptation des Massues%2C %E0 Lyon%2C dans des indications tr%E8s pr%E9cises. Ils consistent en de s%E9ances courtes de r%E9%E9ducation %E0 vitesse constante dans des secteurs angulaires faibles%2C infra-douloureux. Le mode arthro moteur est le plus souvent utilis%E9 initialement. Les protocoles de travail en progression seront li%E9s aux d%E9ficiences et aux progressions individuelles des patients. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa r%E9%E9ducation %E0 l%27effort. %0D%0AElle a logiquement sa place pour lutter contre la fatigue musculaire et%2C plus g%E9n%E9ralement%2C contre l%27asth%E9nie. Elle a aussi un effet de bien-%EAtre en favorisant la s%E9cr%E9tion d%27endorphines. Elle se pratique de fa%E7on id%E9ale sur des cycles%2C en groupe avec des personnes ayant d%27autres types d%27atteintes ou isol%E9ment sous contr%F4le d%27un kin%E9sith%E9rapeute ou sur un v%E9lo d%27appartement. Elle se fait selon les principes d%E9velopp%E9s au CHU Henri Mondor%2C en commen%E7ant par des s%E9ances%2C d%27intensit%E9 submaximales 70 %E0 80 %25 de la capacit%E9 maximale tol%E9rable que l%27on peut appr%E9cier par la mesure instantan%E9e du pouls par un pulsom%E8tre. On peut utiliser la formule 220-l%27%E2ge qui est une approximation de la pulsation maximale possible %E0 l%27effort d%27un individu. Cette donn%E9e peut %EAtre fauss%E9e dans certains syndromes d%27Ehlers-Danlos. La dur%E9e de l%27effort est tr%E8s br%E8ve%2C de 20 secondes %E0 une minute%2C s%E9par%E9es par des intervalles de repos %E9gaux%2C doubles ou triples selon la tol%E9rance clinique. Cette observation clinique s%27appuie sur l%27essoufflement %28capacit%E9 de parler pendant l%27effort%29%2C l%27inconfort thoracique et musculaire. %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa r%E9%E9ducation p%E9rin%E9ale %0D%0ALes techniques de r%E9%E9ducation p%E9rin%E9ale par biofeedback%2C ou %E9lectrostimulation p%E9rin%E9ale sont indiqu%E9es pour les incontinences %E0 l%27effort. %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0AL%27apport de la m%E9decine physique dans le traitement des douleurs. %0D%0A %0D%0A%0D%0ACertains traitements locaux simples sont efficaces %3A %0D%0A- le froid %2815 %E0 20 minutes%29 dans les douleurs p%E9ri articulaires%2C ou lorsqu%26%23146%3Bil y a inflammation locale%2C ou h%E9matome %3A poche de gel conserv%E9e au cong%E9lateur %28cold hot pack%29 ou gla%E7on dans un sac plastique toujours prot%E9g%E9 par un linge pour %E9viter d%26%23146%3B%E9ventuelles l%E9sions de la peau secondaires au froid trop intense %E0 l%26%23146%3Borigine d%26%23146%3Bune vaso constriction locale%0D%0A%0D%0A- la chaleur %2820 minutes%29 dans les douleurs musculaires avec poche par m%E9canisme chimique %28r%E9 utilisable %3A m%E9canisme chauff%26%23146%3Bvite%29%2C poche au micro-onde %28cold hot pack%29 ou m%E9canisme %E9lectrique %28 ne jamais laisser en marche sans surveillance ou la nuit%29 %0D%0A%0D%0ALe meilleur traitement antalgique reste l%27usage d%27orth%E8ses articulaires%2C de ceinture lombaire et la diminution des contraintes environnementales %28matelas cliniplot%2C oreiller Tempur%2C am%E9nagement de l%27environnement de proximit%E9%29. %0D%0ALes infiltrations locales de cortico%EFdes est un appoint pour certaines douleurs p%E9ri articulaires %28tendinites%29 particuli%E8rement douloureuses %28selon l%26%23146%3Bindication m%E9dicale%29%2C les gels locaux ont une efficacit%E9 mod%E9r%E9e. %0D%0APar contre la stimulation %E9lectrique transcutan%E9e par des courants de basse fr%E9quence %E0 l%27aide de stimulateurs portables %28TENS%29 est parfois tr%E8s b%E9n%E9fique. Divers programme sont propos%E9s %3A dans le service du Pr Hamonet%2C en alternance de deux %E0 six heures%2C la stimulation avec une fr%E9quence tr%E8s basse %28deux %E0 cinq par seconde%29 et les fr%E9quences plus %E9lev%E9es %2880 %E0 120 par seconde%29 en mode Burst %28B%29. L%26%23146%3Bappareil est actuellement pris en charge%2C sur prescription%2C en location pendant 6 mois puis rembours%E9 en grande partie par la SS. Il s%26%23146%3Bav %E8re %EAtre un bon outil d%26%23146%3Bauto-r%E9%E9ducation. %0D%0ALes manipulations vert%E9brales sont formellement contre-indiqu%E9es du fait de la laxit%E9 des tissus de maintien vert%E9bral %2B%2B%2B %0D%0ACes traitements de m%E9decine physique seront coupl%E9s avec la prise d%27antalgiques%2C parfois puissants%2C une consultation sp%E9cialis%E9e en centre anti-douleur peut aider %E0 la proposition th%E9rapeutique la plus adapt%E9e. %0D%0A %0D%0A%0D%0AL%26%23146%3Bergoth%E9rapie %28cf. fiche technique ergoth%E9rapie et SED%29 est absolument compl%E9mentaire de la prise en charge kin%E9sith%E9rapeute. %0D%0A %0D%0A%0D%0AL%27orthophonie %28difficult%E9s de d%E9glutition%29%2C l%27orthoptie %28difficult%E9s de contr%F4le du regard%29%2C la psychomotricit%E9 %28am%E9lioration du contr%F4le gestuel%29 peuvent %EAtre%2C ponctuellement%2C un apport utile. %0D%0A %0D%0A%0D%0ALa place de la chirurgie fonctionnelle. %0D%0ALes indications de la chirurgie fonctionnelle doivent %EAtre tr%E8s prudentes%2C qu%27il s%27agisse de chirurgie articulaire ou de chirurgie pelvienne. Elles doivent%2C en tout cas%2C %EAtre discut%E9es pr%E9alablement avec un m%E9decin-r%E9%E9ducateur pour envisager une strat%E9gie fonctionnelle coh%E9rente qui int%E8gre toutes les possibilit%E9s de la th%E9rapeutique. Le recours %E0 la chirurgie ligamentaire ou pelvienne est souvent un %E9chec. Certains gestes de chirurgie fonctionnelle semblent donner des r%E9sultats positifs%2C pratiqu%E9s par des %E9quipes chirurgicales connaissant bien la pathologie %3A chirurgie capsulaire des doigts%2C but%E9e au niveau de l%27%E9paule. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa prise en charge de la dimension psychique %0D%0A %0D%0A%0D%0AUne maladie chronique %E9volutive ne peut %EAtre sans un retentissement psychique personnel parfois douloureux%2C sans compter sur le retentissement sur la famille imm%E9diate et l%26%23146%3Bentourage%2C d%26%23146%3Bautant qu%26%23146%3Bil s%26%23146%3Bagit d%26%23146%3Bune maladie g%E9n%E9tique. C%26%23146%3Best in%E9luctable et fait partie de l%26%23146%3B%E9volution normale de la personne.%0D%0A%0D%0ACette dimension implique un double engagement %3A celui de l%27%E9quipe de R%E9%E9ducation-R%E9adaptation pour sa compr%E9hension%2C son empathie et son objectivation %28d%E9dramatisation de la symptomatologie par ex%29 et celui de la personne avec un syndrome d%27Ehlers-Danlos pour sa confiance dans le savoir et le savoir-faire de l%27%E9quipe. Dans ces conditions%2C le m%E9canisme de la r%E9adaptation trouve un terrain favorable pour se d%E9velopper avec le maximum de chances de succ%E8s. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALe r%F4le d%27un psychologue ou d%26%23146%3Bun psychiatre bien form%E9 %E0 la probl%E9matique du handicap%2C au langage du corps et bien int%E9gr%E9 dans la d%E9marche de l%27%E9quipe de R%E9adaptation et de G%E9n%E9tique est%2C dans certains cas%2C en particulier chez l%27enfant%2C tr%E8s utile. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALe fait que la prise en charge soit ind%E9finie%2C conduit %E0 %E9voquer le ph%E9nom%E8ne d%26%23146%3B%E9puisement de la famille%2C des r%E9%E9ducateurs et%2C d%26%23146%3Bune fa%E7on plus g%E9n%E9rale de l%26%23146%3Bentourage%2C contre lesquels des mesures sont n%E9cessaires %3A temps de repos pour la famille%2C alternance entre les r%E9%E9ducateurs. %0D%0A%0D%0A%0D%0ALa mise en place d%26%23146%3Bobjectifs de r%E9%E9ducation concert%E9s%2C d%E8s le de d%E9but de la prise en charge%2C entre le patient et l%26%23146%3B%E9quipe pluridisciplinaire de r%E9%E9ducation%2C l%26%23146%3B%E9valuation des r%E9sultats %28bilan de la douleur%2C consommation d%26%23146%3Bantalgiques%2C bilan d%26%23146%3Bautonomie..%29 favorisent une prise en charge de qualit%E9 et %E9vitent le ph%E9nom%E8ne d%26%23146%3B%E9puisement %E9voqu%E9. %0D%0A%0D%0A%0D%0Ala R%E9adaptation familiale et sociale. %0D%0A%0D%0AElle doit %EAtre men%E9e parall%E8lement %E0 la r%E9%E9ducation et simultan%E9ment avec elle. C%27est une excellente fa%E7on de gagner du temps et d%27harmoniser la th%E9rapeutique de r%E9%E9ducation et les objectifs d%27inclusion sociale.%0D%0A%0D%0AUn premier obstacle doit souvent %EAtre franchi %3A celui de la reconnaissance par les instances du handicap %28COTOREP%2C CDES%29 du caract%E8re handicapant des sympt%F4mes et des manifestations. Il en est de m%EAme pour la prise en charge %E0 100 %25  par les caisses d%27Assurance-Maladie. %60%0D%0A%0D%0ALa scolarisation. Elle doit se faire en milieu ordinaire%2C pr%E8s de la famille%2C et devrait %EAtre favoris%E9e par des mesures telles que %22handiscol%22.Les activit%E9s de gymnastiques ne doivent pas syst%E9matiquement %EAtre contre-indiqu%E9es. Quelques pr%E9cautions simples de surveillance%2C de protection des genoux%2C sont indiqu%E9es.%0D%0A%0D%0ALe maintien au travail doit %EAtre recherch%E9%2C en collaboration avec la m%E9decine du travail%2C par am%E9nagement de poste ou r%E9orientation professionnelle si besoin.%0D%0A%0D%0AIl en de m%EAme pour le sport. La natation%2C %E0 l%27exception du Crawl %28%C0 cause des larges mouvements de l%27%E9paule et du risque de luxation%29%2C est souvent per%E7ue comme b%E9n%E9fique. l%27%E9quitation est %E0 conseiller. L%27athl%E9tisme%2C les sports collectifs sont plus soumis %E0 r%E9serve%2C mais il faut rechercher le compromis entre les aspirations de la personne%2C les bienfaits qu%27elle en ressent et le risque capsulo-ligamentaire ou cutan%E9. Le recours %E0 Handisport peut aider %E0 la recherche de la meilleure solution.%0D%0A%0D%0ALa collaboration avec un travailleur social est ici tr%E8s utile. %0D%0A %0D%0A%0D%0A%0D%0A      La prise en charge dans le cadre de la m%E9decine physique et de r%E9adaptation du SED est encore balbutiante m%EAme si les bases de cette prise en charge sont bien %E9tablies. Il s%26%23146%3Bagit bien d%26%23146%3Bune proposition globale%2C interactive%2C longue et parfois difficile mais o%F9%2C outre la technique%2C l%26%23146%3Baccompagnement des soignants fait %26%23156%3Buvre th%E9rapeutique. %0D%0A%0D%0A%0D%0Aget well%0D%0AA%2B
30|8|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Cafe_Sante||18:57:29|06/09/2004|Bonsoir kimmy%2C%0D%0AMerci pour votre aide sur le forum %28et vous effort sur l%27orthographe %3B-%29%29. Je voulais juste vous demander d%27indiquer vos sources quand vous citez un article ou un site. C%27est important pour la cr%E9dibilit%E9 de ce que vous %E9crivez.%0D%0A%0D%0AMerci.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.cafesante32.com%2FPrivate%2FIdentit%25e9%2520Phil%2520Avatar.jpg%5B%2Ftd%5D%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DPhilippe%2C%0D%0A m%E9decin %E0 la campagne%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D 
32|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||19:34:25|06/09/2004|salut docteur%0D%0Ac est tres gentil de votre part%0D%0Amerci infiniment pour le conseil%0D%0A  
37|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:31:30|06/11/2004|Cher Docteur%2C%0D%0ARavie de vous savoir sur le forum.%0D%0AA ma grande surprise %21 ...  Un m%E9decin g%E9n%E9raliste est int%E9ress%E9 par ce syndrome.    G%E9nial docteur%2C mais surtout SVP continuez%2C ne nous laissez pas uniquement dialoguer entre malades.%0D%0AConnaissez vous un centre de baln%E9oth%E9rapie dans la r%E9gion de Charleroi ou ses environs %3F%0D%0AMerci %E0 vous et bonne journ%E9e%0D%0ABirgit
34|8|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||18:07:39|06/10/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 10-06-04 à 18:15  (GMT)[/font][p]Ch%E8re Kimmy%2C Mistigri%2C Birgit...%0D%0ACher Dr Philippe%0D%0A%0D%0AVraiment%2C que je suis heureuse de constater qu%27une %E9tudiante en m%E9decine et un m%E9decin g%E9n%E9raliste s%27int%E9ressent %E0 cette maladie si rare qu%27est le SED %28Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29.%0D%0A%0D%0ABien entendu%2C certains m%E9decins ont entendu parler de ce syndrome. Mais ce qu%27ils savent en g%E9n%E9ral se r%E9sume %E0 ceci %3A maladie%2C dite du collag%E8ne%2C provoquant une hyperlaxit%E9 ligamentaire et une hyper-%E9tirabilit%E9 de la peau. C%27est TOUT %21 %0D%0APour le reste%2C on nous dit %EAtre des ph%E9nom%E8nes de foire qui feront leur fortune au cirque. %0D%0ARien sur les cons%E9quences de ce qu%27un manque de collag%E8ne peut entra%EEner n%27importe o%F9 dans le corps %3A peau%2C os%2C muscles%2C vaisseaux%2C yeux%2C oreilles%2C dents...%0D%0A%0D%0AExemple %3A %0D%0AEn ce qui me concerne%2C je suis du type hypermobile %3A %0D%0An%E9e avec les membres disloqu%E9s%2C 4%2F10%E8me de vue%2C 1%E8re op%E9ration %E0 5 ans des poignets%2C rupture intestinale %E0 9 ans %28sauv%E9 in extremis%29%2C rupture du tissus polmonaire %E0 14 ans %281 et 1%2F2 ans de sana%29%2C luxations%2C foulures%2C fractures fr%E9quentes%2C arthrose pr%E9matur%E9e %28%E0 20 ans on me disait qu%27au niveau arthrose j%27avais un corps d%27une femme de 80 ans%29 et une forme sp%E9cifique d%27arthrite %28inflammations permanentes du aux nombreuses luxations%29%2C perte d%27une oreille %28les osselets ne se sont pas r%E9g%E9n%E9r%E9s%29%2C cataracte avant 20 ans%2C d%E9collements de mes r%E9tines%2C greffe du blanc de l%27oeil%2C hernies hiatales... et j%27en passe.%0D%0ALes douleurs allant jusqu%27au coma vagal%2C je les connais depuis longtemps%2C les anti-douleurs aussi. Actuellement%2C je suis sous morphine afin d%27avoir la chance de dormir un peu la nuit.  %0D%0ABref%2C ceci pour vous dire %3A je suis encore bien par rapport %E0 beaucoup d%27autres. %0D%0A%0D%0AEntant que pr%E9sidente de l%27association belge %22Ehlers-Danlos%22 et administrateur de l%27AFSED %28Association Fran%E7aise des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%22%29%2C je rencontre pas mal de malades et tous se sentent vraiment %22orphelins%22. C%27est quelque peu %22normal%22 car rares sont les m%E9decins qui verront un jour d%E9barquer dans leur cabinet une personne atteinte du SED. %0D%0A%0D%0ACe qui me peine le plus%2C c%27est de voir la souffrance de ces parents qui ont un %28ou plusieurs%29 enfants atteints%2C dont la peau est sp%E9cialement touch%E9e. D%E8s que l%27on touche un tel enfant%2C il a un bleu. Son corps est quasi tj. rempli de bleus et rares sont les parents qui ne furent pas accus%E9s de maltraitance %E0 cause de ces bleus.%0D%0A%0D%0ACela m%27a motiv%E9 %E0 travailler dans l%27association et%2C notamment%2C %E0 collaborer %E0 un %22passeport europ%E9en%22 pour le SED qui attire l%27attention du monde m%E9dical sur ce qu%27il y a %E0 faire et pas faire...  %0D%0A%0D%0AOutre 2 sites Internet %28 http%2F%2F%2Fwww.afsed.com et http%2F%2F%3Awww.gesed.com %29je r%E9dige aussi un journal informative du SED %28%22SED l%27INFO%22%29 o%F9 l%27on peut lire toutes informations qui circulent au sujet du SED dans les diff%E9rents pays. %0D%0A%0D%0ALe Prof. Hamonet%2C le CHU de Rouen%2C le CHU de Lyon... ont publi%E9 sur ce sujet tout ce dont Kimmy nous parle dans le %22quotidien de la m%E9decine%22. Cela commence %E0 bouger un peu...%0D%0A%0D%0ALe 23.02.%2C ce m%EAm Prof. a aussi publi%E9 une lettre qu%27il adresse %E0 Mr. Chirac concernant le projet de loi sur les handicap%E9s.  %0D%0A%0D%0AQuant au Syndrome de Marfan %28du %E0 une atteinte de la fibrilline%29%2C les m%E9decins s%27y int%E9ressent bien davantage%2C simplement parce qu%27il y a bien plus de personnes qui en sont atteintes.    %0D%0A%0D%0APour INFORMATION %3A%0D%0ADepuis peu%2C des %E9tudes se font c%E9pendant sur 2 types %3A %0D%0A- le type vasculaire%0D%0A- le type hypermobile%0D%0A%0D%0AEtude sur le type IV%0D%0ANous venons de vivre %E0 Piriac %28Br%E9tagen%29 une session m%E9dicale et familiale o%F9 plusieurs m%E9decins ont bien voulu se donner la peine d%27%EAtre avec nous. Notamment le Dr. Boutouyerie qui a commenc%E9 une %E9tude %28sur 5 ans%29 concernant le type IV%2C c%27est %E0 dire%2C le type vasculaire%2C le plus %22inqui%E8tant%22 car les vaisseaux fragilis%E9s de certains organes %28estomac%2C intestins%2C valves cardiaques...%29 peuvent %E0 chaque instant se rompre. Il est donc urgent de faire qqe. chose pour esaayer de donner %E0 ces personnes une esp%E9rance de vie plus longue %28un ami%2C atteint de ce type%2C vient de d%E9c%E9der %E0 l%27%E2ge de 31 ans%29.  %0D%0A%0D%0AEtude sur le type III%0D%0ALe type III%2C type hypermobile%2C bien qu%27il ne pr%E9sente pas un danger pour la vie%2C est pourtant le plus douloureux%2C d%27apr%E8s le Prof. Anne De Paepe de Gand %28la %22papesse du SED%22 comme l%27appellent les collegues concern%E9s%29. Ce pourquoi cette derni%E8re a entam%E9 une %E9tude de ce type-l%E0%2C sur 5 ans %E9galement. %0D%0ALes nombreuses luxations%2C foulures... entra%EEnent crampes et tendinites et une Fibromyalgie secondaire. %0D%0ASi vous n%27avez pas une force de caract%E8re bien tremp%E9e%2C il est difficile de vivre %28seule%29 au quotidien avec un tel handicap.  %0D%0A%0D%0A%0D%0ACes deux m%E9decins qui m%E9nent ces %E9tudes%2C travaillent ensemble%2C pour plus d%27efficacit%E9. Au CHU de Gand%2C on va donc commencer aussi l%27%E9tude sur le type IV.   %0D%0A%0D%0AC%27est une grand espoir pour nous tous que de voir que l%27on se penche enfin sur nous %22orphelins de la m%E9decine%22. %0D%0AIl y a quelques mois%2C j%27ai visit%E9 une malade isol%E9e %E0 Venise%2C ce w-e%2C quelq%27un en Allemagne. %0D%0AC%27est fou le bien que cela fait de pouvoir rencontrer quelqu%27un d%27autre qui a la m%EAme chose %28bien que chacun de nous est %22unique%22%29. %0D%0A%0D%0AD%27ou l%27importance aussi d%27un forum de discussion sur ce sujet. %0D%0A%0D%0AJe vous laisse pour d%E9baller mes valises.%0D%0A%0D%0A%0D%0AP.S. %E0 Birgit %3A les journeaux %22SED l%27INFO%22 que je vous ai envoy%E9 me sont revenus. Aurais-je mal lu votre adresse %3F %0D%0A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte 
35|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:17:04|06/11/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0AJe voudrais vous f%E9liciter pour votre d%E9vouement%2C votre courage %28par rapport aussi %E0 votre %E9tat de sant%E9%29 pour tout ce que vous faites pour les malades SED.%0D%0AJe suis super heureuse de voir ce forum super actif. %0D%0AJe vous envoie mon adresse priv%E9e via mon mail priv%E9 pour le Sed Info.%0D%0ABonne journ%E9e %E0 vous.%0D%0ABirgit
38|10|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||08:49:39|06/11/2004|Merci Birgit%0D%0A%0D%0AJ%27aimerais revenir sur un traitement que Kimmy propose dans son article%2C la kin%E9 %3A massage et poulieth%E9rapie. %0D%0A%0D%0ALe massage %0D%0AIl est fortement d%E9conseill%E9 pour tous les types SED.%0D%0ALa dermatho qui %E9tait pr%E9sente %E0 Piriac%2C nous expliquait que%2C g%E9n%E9ralement%2C notre peau n%27avait que la moiti%E9 de l%27%E9paisseur d%27une peau normale et son derme %E9tait d%E9tach%E9 sur beaucoup d%27endroit du corps.%0D%0A%28ATTENTION aux soins cosm%E9tiques %21 nous disaient aussi la dermatho...%29 %0D%0ALe massage risque d%27accentuer ce probl%E8me%2C provoquer des hemat%F4mes%2C pis %3A pour les articulations%2C le massage peut cr%E9er des luxations ou subluxations... %0D%0AMon kin%E9 me fait de la micro-ost%E9opathie sous eau.  %0D%0A%0D%0ALa poulieth%E9rapie %0D%0AElle exige une grande prudence. %0D%0AQuant %E0 moi%2C le plus petit poid%2C pris en main sous surveillance du kin%E9%2C m%27a lux%E9 l%27%E9paule.%0D%0AVous sentez vous-m%EAmes que d%E9j%E0 sans poid en main%2C si vous %EAtes assis sans soutien pour les bras%2C votre bras tire vers le bas et vous cherchez un appui%2C un coussin...%0D%0A%0D%0AConclusion %3A %0D%0AIl faut retenir de ceci que chacun de nous doit devenir conscient et responsable de son corps et refuser ce qui nous ne convient pas. %0D%0ALe monde m%E9dical et para-m%E9dical est l%E0 pour nous aider%2C mais il ne connait pas %28suffisamment%29 notre pathologie et ne peut s%27imaginer nos r%E9actions. %0D%0AC%27est %E0 nous d%27instruire en ce sens%2C afin de faire progresser les choses et de pleinement collaborer et cesser de %22jouer%22 aux imcompris. %0D%0ACe n%27est pas toujours facile%2C mais nous ne pouvons pas tout attendre tant que nous n%27avons pas tout communiqu%E9 sur notre %E9tat. %0D%0A%0D%0AQu%27en pensez-vous %3F%3F%3F      %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %0D%0AI
39|11|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||09:31:04|06/11/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0AEn quoi consiste la micro-ost%E9opathie %3F%0D%0ABirgit
36|8|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:25:56|06/11/2004|Ch%E8re Kimmy%2C%0D%0AGrand merci pour toutes ces bonnes informations.%0D%0ALa kin%E9... Oh oui%2C j%27en ai plusque bav%E9. 4 X semaine chez le kin%E9%2C de 6 %E0 20 ans et le reste de la semaine c%E0 se passait %E0 la maison.  J%27ai abandonn%E9 et j%27ai pr%E9f%E9r%E9 la douleur mais maintenant ce n%27est plus g%E9rable. %0D%0AGr%E2ce aux renseignements que vous m%27avez fait parvenir%2C la baln%E9oth%E9rapie me para%EEt indiqu%E9 dans mon cas et ne me semble par trop physique.%0D%0AC%27est vrai qu%27entretenir les muscles pourrait diminuer un peu les douleurs.%0D%0ACe qui me p%E8se aussi%2C ce sont les d%E9placements en voiture.  Pourriez vous vous renseigner o%F9 il y aurait un centre de baln%E9oth%E9rapie dans la r%E9gion de Charleroi %3F  Grand Merci %E0 vous et bonne journ%E9e%0D%0ABirgit
40|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||16:18:34|06/11/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0A%0D%0ANous revenons de Bruxelles ou nous venons de rencontrer des Portugais isol%E9s qui nous envient parce que nous pouvons fr%E9quenter une association qui nous soutient. %0D%0A%0D%0AR%E9ponses %3A%0D%0AQu%27est-ce une baln%E9oth%E9rapie %3F %0D%0AEn principe qui dite %22baln%E9o%22 dit %22bain%22 %3D ville de bain. %0D%0AIl faut donc des thermes %28des sources%29 pour qu%27il y ait baln%E9oth%E9rapie possible. %0D%0AEn Belgique c%27est donc seulement %E0 Spa qu%27on pratique la baln%E9oth%E9rapie. %0D%0A%0D%0AQu%27est-ce une thallassoth%E9rapie %3F%0D%0ALorsqu%27il s%27agit de l%27eau de mer%2C on parle de thalassoth%E9rapie. Cela existe %E0 Ostende.%0D%0A%0D%0AMais ces soins-l%E0%2C souvent co%FBteux%2C ne sont pas vraiment n%E9cessaires pour nous.  %0D%0A%0D%0AEt l%27hydroth%E9rapie %3F%3F%3F%0D%0AIl suffit d%27une piscine bien chauff%E9e pour y faire l%27hydroth%E9rapie. %0D%0ALes mouvements qui forment%2C petit %E0 petit%2C un %22corset%22 de muscles autour de vos articulations%2C c%27est %E0 nous de le faire.%0D%0AEn Belgique%2C on pratique donc plus largement l%27hydroth%E9rapie. Une th%E9rapie dans l%27eau courant chauff%E9e %E0 %2B ou - 30%B0. %0D%0ABeaucoup de kinesith%E9rapeutes poss%E8dent une piscine dans laquelle on pratique ce genre de soins. %0D%0ASi vous voulez conna%EEtre ces kin%E9s du c%F4t%E9 de Charleroi%2C faites une recherche sur internet avec Google.  %0D%0A%0D%0ADu c%F4t%E9 de Wavre%2C il y en a plusieurs. Moi-m%EAme chez vais chez un kin%E9 %E0 Grez-Doiceau ou il y a aussi un massage sous eau %28par l%27eau%29. Cela me convient. %0D%0A%0D%0APour fortifier mes chevilles et mes genoux%2C je fais quelques 100 pas dans l%27eau sur la pointe des pieds%2C autant sur la plante des pieds et autant sur les talons %28cela fortifie les mollets%29%2C puis des escaliers %28tj. sous eau%29%2C la marche lat%E9rale%2C quelques 300 %E0 500 mouvements de v%E9lo sous eau%2C les ciseaux... et puis%2C pour me relaxer%2C je me laisse masser par l%27eau...%0D%0AJe fais cela 3x par semaine.  %0D%0A%0D%0AIl faut du courage pour faire cela. Mais cela m%27a sauv%E9 du fauteuil roulant. En effet%2C je faisait jusqu%27%E0 une 12%E8ne de luxations par jour%2C suivie de crampes et de tendinites intol%E9rables. %0D%0A%0D%0ALe r%E9sultat de cette gymnastique dans l%27eau f%FBt inesp%E9r%E9 %3A je marche de nouveau %28de pleins pieds du moins%29.  %0D%0A%0D%0ASi vous %EAtes diagnostiqu%E9 %22Ehlers-Danlos%22%2C il y a beaucoup de chance que vous avez droit %E0 la kin%E9 major%E9 et donc%2C sous prescription m%E9dicale%2C vous avez droit %E0 ces soins de fa%E7on illimit%E9e%2C comme beaucoup d%27entre nous. %0D%0A%0D%0ACh%E8re Mistigri%2C %0D%0Avoil%E0 l%27un des avantages%2C non n%E9gligable %E0 %EAte diagnostiqu%E9. En mes yeux%2C il est important d%27%EAtre diagnostiqu%E9%2C que ce soit pour Marfan ou pour le SED. Voil%E0 deux affections qui sont dominantes et donc pr%E9sentes. Cela veut dire qu%27%E0 n%27importe quel moment l%27une de vos enfants ou petits enfants peut developper des symptomes bien plus importants que vous-m%EAme et qui s%27av%E8rent d%27autant plus douloureux et irr%E9m%E9diables si l%27on n%27a pris aucune pr%E9caution. C%27est donc non seulement une simple mesure de prudence %E0 avoir%2C mais encore une question de responsabilit%E9 envers nos enfants. %0D%0A%0D%0AMes enfants m%27ont %22oblig%E9%22 %E0 ce diagnostic en vue d%27%EAtre pr%E9voyant pour leurs enfants. Sinon%2C avant%2C je pensais comme vous. Maintenant%2C je %22profite%22 de quelques petits avantages que me procure mon handicap pour pouvoir voyager moins chers%2C avoir une bonne place dans les avions %28pour %E9tendre mes jambes sans avouir de crampes%29%2C parker gratuitement%2C avoir une r%E9duction non n%E9gligable pour les impots. %0D%0A%0D%0AMais surtout%2C pour moi et mon entourage ce fut important aussi au niveau psychologique %3A depuis lors%2C je m%27accorde le repos n%E9ccessaire et eux sont bien plus prompte %E0 aider... %0D%0A%0D%0A%0D%0AMicro-ost%E9ophatie %3D une ost%E9opathie douce qui sert %E0 d%E9bloquer certaines tensions musculaires %21%0D%0A%0D%0ACiao %E0 tout le monde.  %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte 
44|10|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||12:42:43|06/14/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AMerci pour les informations.%0D%0AJe n%27ai rien trouv%E9 sur internet mais j%27ai obtenu 2 adresses par le %22bouche %E0 oreille%22.  Je continue mes investigations et je demanderai conseil aussi %E0 mon rhumatologue.%0D%0AEt qui sait %2C peut-%EAtre bient%F4t une deuxi%E8me jeunesse. Ah%2C ah%2C ah...%0D%0ABonne journ%E9e%0D%0ABirgit
45|11|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||19:10:47|06/14/2004|Hello Birgit%0D%0AC%27est mon m%E9decin g%E9n%E9raliste qui m%27avait renseign%E9 %21 %0D%0A%0D%0AJ%27ai eu un petit accroc de sant%E9 %3A une forte crise d%27angor %28angine de poitrine%29. %0D%0A%0D%0AD%E9cidemment%2C j%27attrappe toujours de ces %22trucs%22 qui ne sont pas mortels mais qui handicapent encore un peu plus ma vie quotidienne. %0D%0A%0D%0AMRD %21%21%21%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
46|12|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:21:03|06/15/2004|Salut Ute%2C%0D%0A%0D%0AComment vas-tu ce matin par rapport %E0 hier %3F%0D%0ABirgit.
47|13|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||09:43:04|06/15/2004|Hello Birgit%0D%0ABof %21 Toujours au repos. C%27est %E0 dire%2C je r%E9dige le prochain journal de l%27AFSED au lieu de repasser...%0D%0A%0D%0AEt toi%2C comment vas-tu %3F %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
48|14|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||15:35:51|06/17/2004|Salut Ute%2C%0D%0A%0D%0AJe me sens assez fatigu%E9e et je traverse encore une p%E9riode musculairement difficile.  Le travail ne me laisse pas beaucoup de temps pour communiquer %E0 travers le forum mais c%27est comme cela.  Demain est un autre jour.%0D%0AEt toi%2C comment te sens tu%3F%0D%0ABien %E0 toi.%0D%0ABirgit
49|15|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||15:44:43|06/17/2004|Coucou Birgit%0D%0A%0D%0AAujourd%27hui un l%E9ger mieux %21 %0D%0AAs-tu pu receptionner les journeaux %22SED l%27INFO%22 %3F %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29%0D%0A
50|16|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||15:54:10|06/17/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0ASi tu les as envoy%E9s par courrier%2C hier je n%27avais encore rien re%E7u.%0D%0ABirgit
51|16|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:26:25|06/18/2004|Salut Ute%2C%0D%0AJ%27ai bien re%E7u les diff%E9rents Sed Info hier par courrier.  Grand merci.%0D%0AMaintenant que tu connais mes coordonn%E9es priv%E9es%2C as tu bien re%E7u mon inscription %E0 l%27association GESED %3F%0D%0AComment te sens tu aujourd%27hui %3F%0D%0ABonne journ%E9e      Birgit
52|17|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||09:46:56|06/18/2004|%0D%0AAffarmatif %21 %0D%0ABof %21%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal qui pense parfois que les plus courts sont les meilleurs%29
41|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||11:23:30|06/12/2004|salut%0D%0Aj espere que ca va bien%0D%0Adesolee je ne peux pas repondre a votre question%2Fa propos du centre de baln%E9oth%E9rapie dans la r%E9gion de Charleroi%2Fcar je suis marocaine%2Fmarrakech%2Fet  je n ai jamais eu l opportunite de visiter votre pays%2Fmalheureusement%2F%0D%0Abis%0D%0Awydad 
42|10|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||12:52:16|06/12/2004|%0D%0AC%27est pourquoi%2C ch%E8re Kimmy%2C j%27ai r%E9pondu %E0 Birgit %E0 votre place %21%0D%0AL%27avez-vous lu %3F %0D%0ABonne apr%E8s-midi et si possible%2C un week-end ensoleill%E9. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
43|11|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|kimmy||13:11:15|06/12/2004|salut%0D%0Amerci a vous egalement
55|14|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||14:13:28|06/19/2004|bon ben voila%2C je suis nouveau sur le forum%0D%0AMoi c Marc g 34 ans et j%27habite la r%E9gion de Li%E8ge et on a diagnostiqu%E9 un sed type2 il y a 3 ans.%0D%0ABon l%27histoire d%E9bute le 16%2F9%2F2001 %285 jours apres le 11 mais ca a fait %2B%2F- le meme effet ds ma vie%29. Bref ce jour la je me fait une entorse cervicale au boulot----%3E accident de travail. Bon je consulte le m%E9decin traitant %28anti-inflamatoire etc....%29 mais la douleur a commenc%E9 a empirer au point que mon doc d%E9pass%E9 par les %E9venement jette l%27eponge %28merci doc apres 15 ans de fidelit%E9%29. R%E9sultat je me tourne vers la medecin alternative osteo -----cric-crac------au bout du compte rien si ce n%27est de l%27arthrose en %2B et par la suite j%27ai aprris que cette pratique %E9tait a proscrire. Apres 25 seances%2C la c moi qui jette l%27%E9ponge voyant vennir l%27ost%E9o avec ses gros sabots de comptables...hum. Apres ....g %E9puis%E9 5 g%E9n%E9ralistes%2C 3 kin%E9 et un deuxieme ost%E9o. Le temps passant nous sommes en mai 2002%2C je me suis fach%E9 et je me suis fait admettre en observation au chu de Li%E8ge pour me faire %22d%E9cortiquer%22. Apres 15 jours et apres moulte examens on fini par d%E9couvrir SED type 2 via byopsie.%0D%0AVous voulez connaitre ma r%E9action a ce moment%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%3F%0D%0AEh bien c un soulagement moral%2C car en fin de compte je finissais par me demander si je devenais pas dingo.%0D%0ADepuis je vivote%2C je suis suivi par le centre de la douleur du chu Liege et je fais 2 s%E9ances de kin%E9 par semaine qui me %22maintiennent%22 plus que d%27am%E9liorer la situation. Pour les m%E9docs c anti douleurs%28morphiniques%29  et anti depresseurs..........le pied %21%0D%0AMais outre la douleur physique c encore le regard des autres qui est le %2B dur a supporter puisque la maladie et la douleur n%27est pas inscrite sur mon front%2C je pr%E9cise que je ne travaille plus. De plus etant retomb%E9 sur la mutuelle %28s%E9cu%29%2C il est difficile de faire comprendre au m%E9decin conseil mes douleurs %28malgr%E9 le sed type2 ecris sur les rapports%29. %0D%0AVoila%2C en attendant de lire vos r%E9action ...courrage a tous...et %E0 moi lol%0D%0A%0D%0A
56|15|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||16:52:38|06/19/2004|Tr%E8s cher Marcouille%0D%0A%0D%0AQue je comp%E2tis et comprend ce que vous avez v%E9cu. %0D%0ALors de notre w-e m%E9dical%2C je dirigais un carre-four o%F9 ce genre de t%E9moignages %E9tait monnaie courant. %0D%0AC%27est astreignant le combat%2C la solitude et la detresse qu%27on a tous v%E9cu avec cette fichue maladie rare. %0D%0A%0D%0APar exp%E9rience avec beaucoup de personnes atteintes de SED%2C je peux vous le dire %3A seul dans son coin%2C il est vraiment difficile d%27en sortir. Tous ceux qui ont r%E9joint l%27association GESED %28en Belgique et l%27AFSED%2C en France%29 le disent %3A depuis que je fr%E9quente le groupe%2C je ne me sens plus %22orphelin%22%2C ni seul et incompris. %0D%0A%0D%0AEn  plus de se porter ensemble%2C on s%27%E9change nos trucs et astuces pour mieux vivre au quotidien%3B on se communique les m%E9decins qui s%27y connaissent un peu mieux face au SED%3B on s%27aide...%0D%0A%0D%0ALes personnes l%27%E9quipe responsable du GESED %28Groupe d%27Entraide des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%29%2C offrent leur temps%2C leur argent et m%EAme %3A un peu de leur sant%E9... afin que les personnes telles que vous ne soient plus jamais seules devant une telle difficult%E9. Sachez-le et profites-en largement. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal qui conna%EEt le sujet %E9voqu%E9%29
57|16|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||21:11:26|06/19/2004|Ben je sais pas si je vais recontacter d%27autres malades car ma premiere exp%E9rience m%27a d%E9moralis%E9%2C en effet la dame avec laquelle je m%27%E9tais connect%E9e %E9tait dans un %E9tat ......bref. Alors je sais pas%2C je me t%E2te%2C je sais pas si cela me sera profitable %3B je sais c %E9goiste pour l%27info ou l %E9coute que je pourrais apporter a un autre malade...Mais bon en tout cas je reste sur le forum%2C et suis heureux de vous conna%EEtre %21%21%0D%0A
58|17|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||21:31:20|06/19/2004|Cher Marcouille%0D%0AA priori%2C il s%27agit de vous et de ce que l%27association peut vous apporter %E0 vous%2C p.ex. comme infos. %0D%0A%0D%0AJe ne pr%EAche pas pour ma chappelle%2C cela ne m%27int%E9resse nullement. %0D%0AMais saxhez que vous pouvez %EAtre membre du GESED et revevoir simplement le journal qui vous tient au courant de tout ce qui se passe au niveau m%E9dical du SED. Il ne faut pas%2C pour autant%2C %EAtre en contact avec qui que ce soit de ladite association. %0D%0A%0D%0AJe peux vraiment comprendre qu%27il y ait de ces moments ou on n%27a nul envie %28ni besoin%29 d%27%EAtre en contact avec d%27autres malades. Mais d%27apr%E8s moi%2C vous n%27%EAtes pas %22tomb%E9%22 sur la bonne personne ce jour-l%E0 %21 %0D%0A%0D%0ABonne chance %E0 vous et courage. %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
59|18|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||22:01:14|06/19/2004|VOUS pouvez dire TU%0D%0AC plus sympa%0D%0AC vrai TU as raison pour le journal%2C je vais y r%E9fl%E9chir%0D%0AMerci a%2B%0D%0AA propos sais tu qd l%27%E9mission de Delarue sera diffus%E9e%3F
60|19|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||05:17:50|06/20/2004|%0D%0ADe quelle %E9mission parles-tu %3F %0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
61|20|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||13:17:16|06/20/2004|ben celle consacr%E9e cr%E9e au sed %2C g vu un message d%27un chasseur de reservour-prod la boite de delarue qui cherchait des volontaires......
62|21|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||19:24:34|06/20/2004|Nos deux association %28AFSED et GESED%29 ont refus%E9 d%27y participer %21 %0D%0AOn y visait surtout l%27audimat par le spectaculaire. %0D%0AFaire conna%EEtre la maladie%2C ce n%27%E9tait pas leur objectif.%0D%0Aor%2C c%27est l%E0 notre objectif.%0D%0APuis%2C il faut se le farcier %3A durant toute une journ%E9e%2C voir plus%2C on est film%E9 dans sa maison%2C puis%2C pour enr%E9gistrer %3D 2 jours %E0 Paris. %0D%0AFilmer une personne SED%2C ne rime %E0 rien%2C chacun de nous est diff%E9rent. cela donne une fausse id%E9e de ce qu%27est le SED.%0D%0ASans parler du fait que lors d%27une telle %E9mission avec J.L. Delarue%2C il a fallu hospitaliser en psychiatrie la personne qui n%27arrivais pas %E0 faire face %E0 ce stress.%0D%0APesant le pour et le contre%2C nous avons donc dit %3A NIET %21 %0D%0ACela n%27emp%EAchais pas qu%27un%28e%29 malade pouvait y aller %E0 titre priv%E9...%0D%0A   %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
66|24|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||15:56:39|06/24/2004|Chers vous tous%2C%0D%0A%0D%0ASalut %E0 tous.  Comment allez-vous %3F%0D%0AA%2B%0D%0ABirgit
67|25|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||16:04:29|06/24/2004|J%27ai mal pfffffff demain rdv au centre de la douleur.........la routine quoi
65|15|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||08:33:33|06/21/2004|Salut Marcouille%2C%0D%0ARavie de te savoir sur ce forum.%0D%0AJe ne vais pas te refaire mon profil%2C tu le connais d%E9j%E0 de fa%E7on surpeficielle %E0 travers ce forum.%0D%0AJe suis persuad%E9e que c%27est une tr%E8s tr%E8s bonne id%E9e de rester sur celui-ci mais rentrer en contact avec d%27autres personnes est tr%E8s important aussi.  Comme disait Ute%2C tu n%27es peut %EAtre pas tomb%E9 sur la bonne personne.  Faire partie de l%27association%2C ne peut que t%27apporter des choses positives %28renseignements%2C aides%2C rencontres%2C contacts...%29 %2C et entre nous Ute est une personne extraordinaire%2C d%E9vou%E9e%2C gentille...  Je l%27ai d%E9j%E0 rencontr%E9 une fois.%0D%0AJ%27ai actuellement 40 ans et je ne me sens pas encore trop g%E2teuse%2C j%27exerce toujours une activit%E9 professionnelle %28merci aux anti-inflammatoire et anti-douleur%29 et si tu le souhaites apr%E8s plusieurs conversations%2C je peux te communiquer mes coordonn%E9es et tu jugeras toi-m%EAme si je suis un cas trop lourd. Ah%2C Ah%2C Ah.%0D%0ASalut et bonne journ%E9e%0D%0ABirgit
68|16|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||16:06:21|06/24/2004|J%27ai mal pfffffff demain rdv au centre de la douleur.........la routine quoi
69|17|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||16:15:48|06/24/2004|Bon courage %E0 toi %21%0D%0A%0D%0ADepuis quelque temps je porte des patch de morphine. Je n%27ai aucun effet secondaire. Pas m%EAme du mal %E0 aller l%E0 o%F9 m%EAme le roi va %E0 pied. %0D%0A%0D%0AEt%2C enfin%2C je dors paisiblement durant la nuit. %0D%0A%0D%0AOui%2C courage%2C on trouvera pour toi aussi ce qui peut%2C le mieux%2C te soulager.  %0D%0A%0D%0A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal qui dit %3A %22Le SED%2Cj%27aurais ta peau %21%22%29
70|18|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||16:22:56|06/24/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 24-06-04 à 16:24  (GMT)[/font][p]moi aussi morphine faut pas croire %0D%0A- valtran retard a 14h %0D%0A- valtran gouttes a partir de 19h.   30 gouttes sur la soiree pour etre 1 peu bien%21%21%0D%0ACes petits rittuels por pas tomber ds la d%E9pendances....merci g deja donn%E9%2C sevrage a la morphine et a la codeine....je c ce qu%27endure un drogu%E9 en manque%2C croyez moi%21%21
71|19|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||10:16:50|06/25/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0ACher Marcouille%2C%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas encore au stade de votre douleur%2C %E9clairez moi %E0 ce sujet.%0D%0ALes douleurs que je ressens%2C sont des douleurs musculaires ou articulaires et qui s%27att%E9nuent et disparaissent gr%E2ce aux anti-inflammatoires et aux l%E9gers anti-douleurs %28telque daffalgan...%29.  Est-ce ces m%EAmes types de douleurs que vous ressentez %3F%0D%0ABonne chance %E0 toi Marcouille.%0D%0AA %2B%0D%0ABirgit
72|20|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||10:52:26|06/25/2004|Coucou vous deux%0D%0ABonne journ%E9e %E0 tous les deux %21%0D%0A%0D%0AJe suis fortement atteinte de mes deux jambes. J%27ai d%E9j%E0 %E9t%E9 en fauteuil roulant. Pourquoi %3F Parce que je me faisais plusieures luxations de la rotule du genou par jour%2C ce qui entra%EEnait des crampes%2C tendinites%2C fibromialgie secondaire... avec de douleurs telles que je tombais dans des comas vagales. %0D%0A%0D%0ALa gymnastique quasi qutidien dans l%27eau %28il en faut du courgage pour le faire - je constate %3A peu l%27ont%29%2C m%27a sauv%E9 du fauteuil roulant. Mais%2C %E9videmment%2C je dois tellement serrer mes muscles %28jambes et fessiers%29 pour rester debout%2C que j%27ai tr%E8s vite une douleur insupportable au dos. %0D%0ALa nuit%2C je savais rester 1 %E0 2h max. couch%E9e et je me trainais du lit au fauteuil et du fauteuil au lit. %0D%0AJ%27ai eu longtemps assez avec Dafalgan cod%E9in%E9 %2B anti-inflammatoires. %0D%0AC%27est depuis quelques semaines seulement que je suis aux patch morphine %2B anti-inflammatoires %2B Omeprazole pour les hernies hiatales...%0D%0A%0D%0APour le moment%2C je vais assez bien %28naturellement%2C tout est relatif%29. Je dors beaucoup mieux et les crampes ne me r%E9veillent plus la nuit %28touchons du bois%29. Je ne per%E7ois aucune d%E9pendance %E0 la morphine qui est bien adapt%E9 %E0 mes douleurs. %0D%0APartout dans les milieux m%E9dicaux%2C que ce soit en France ou en Belgique%2C on m%27affirme que les morphiniques nouveaux n%27entra%EEnent AUCUNE d%E9pendence%2C car%2C ils sont adapt%E9s %E0 la densit%E9 de la douleur qu%27on a habituellement. %0D%0AJe dois dire%2C que je n%27ai aucun effet secondaire avec le nouveau TRANSTEC%2C ni un probl%E8me intestinale%2C comme avec les autres d%E9riv%E9es de le morphine. %0D%0A%0D%0AMaintenant%2C il est vrai %3A j%27ai un bon moral et comme je m%27occupe %28surtout derri%E8re mon PC%29 de tant de choses%2C je n%27ai pas le temps de m%27ap%E9sentir sur moi-m%EAme. Car%2C je me connais %3A si je ne m%27occupe pas%2C je suis vite d%E9moralis%E9e et rien de tel que de s%27occuper un peu d%27autrui. Alors on rencontre l%27une et l%27autre personne qui souffre bien plus que soi-m%EAme et on prend conscience de la chance qu%27on a encore%2C malgr%E9 tout. %0D%0A%0D%0AEt si je suis stress%E9e %28cela m%27arrive%29%2C je fais de la m%E9ditation jusqu%27%E0 ce que la paix int%E9rieure m%27est reviens. %0D%0A%0D%0AVoil%E0%2C ai-je r%E9pondu %E0 ta question %3F%3F%3F%0D%0A http%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
73|21|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||11:05:04|06/25/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0ASi j%27ai bien compris%2C il arrive un moment o%F9 les anti inflammatoires ne font plus rien %3F  Il faut alors passer au d%E9riv%E9 morphine %3F%0D%0ASi c%27est bien cela%2C je vais profiter pleinement des mes moments.%0D%0ABirgit
74|22|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||00:30:40|06/26/2004|chere ute%0D%0AAu risque de te decevoir%2C la morphine et tout d%E9riv%E9 de cette substance entraine une d%E9pendance...%0D%0AIl est vrai que tu ne la ressens pas puisque ton patch diffuse lentement et r%E9gulierement la morphine. La d%E9pendance est vicieuse%2C elle va s%27installer sans que tu t%27en rende compte et puis un jour tu va ressentir le besoin du patch si il n%27est pas appliqu%E9 ou si il est en fin de diffusion.%0D%0ADeuxiemement dans les premiers temps l%27effet de ton patch est presque miraculeux mais par la suite ton corps va s%27y habituer%2C l%27effet sera moins fort%2C et donc ton organisme pour compenser va reclamer plus de morphine d%27ou d%E9pendance.%0D%0AEt la d%E9pendance c dur%2C d%E9sol%E9 d%27etre aussi p%E9ssimiste....par contre je prend aussi de la morphine mais il faut que je gere rigoureusement.%0D%0AEn outre il faut savoir que trop de morphine peut engendrer une r%E9g%E9n%E9rence de la douleur...j%27explique.......Lors de mon deuxieme sevrage a la morphine %28valtran%29 g appris au CHU que la morphine%2C prise a forte dose entretient la douleur .......elle vous soulage pendant 30 mn et la douleur revient de plus belle et plus forte...%0D%0AEt la d%E9pendance c dur%2C d%E9sol%E9 d%27etre aussi p%E9ssimiste....par contre je prend aussi de la morphine mais il faut que je gere rigoureusement.%0D%0AVoila%2C je sais cela car je l%27ai v%E9cu.....mais un cas n%27est pas l%27autre.....restez vigilant a ce que l%27on vous prescrit.%0D%0A           bisous a tous               Marcouille
75|23|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||05:54:34|06/26/2004|Cher Marcouille et Brigitte%0D%0A%0D%0ACa va ce matin %3F%0D%0ADe mon c%F4t%E9%2C cela peut aller %21 %0D%0AIl semblerai que vous soyez l%27un de ceux %28rares%29 qui manifestent une  tendance %E0 la d%E9pendance aux morphiniques. Etes-vous fumeur %3F Je veux dire%2C %EAtes-vous sujet %E0 %EAtre enclin %E0 une d%E9pendance quelconque %3F Il parait qu%27il y a des organismes qui le sont plus facilement que d%27autres %21 %0D%0A%0D%0AEn octobre%2C lors du Congr%E8s Europ%E9en sur les Maladies Rares %28%E0 Paris%2C organis%E9 par Eurordis%29%2C dont une journ%E9e fut consacr%E9e au SED%2C seul un malade %28SED%29 sur 100 se pleignait de d%E9pendance %E0 la morphine. C%27est peu %21%0D%0A%0D%0ANi en Belgique %2844 familles SED%29%2C ni en France %28124 familles SED%29%2C un cas comme le v%F4tre m%27est connu. Sauf temporairement%2C lorsque la morphine est mal adapt%E9e. N%27oubliez pas%2C je travaille %28en France%29 avec un Comit%E9 Scientifique ou 40 m%E9decins qui en font partie s%27int%E9ressent de pr%E8s %E0 nos probl%E8mes. %0D%0A%0D%0AEn Belgique%2C je suis suivie par les soins palliatifs de St. Jean %E0 Bxl. cr%E9ee par Soeur L%E9ontine qui fut %E9lue %22femme de l%27ann%E9e%22 justement pour le s%E9rieux  de son travail face %E0 la douleur. R%E9guli%E8rement%2C on y teste l%27intensit%E9 de la douleur pour adapter%2C ensuite%2C la morphine en fonction...%0D%0A%0D%0ADe toute ma vie%2C j%27ai %E9t%E9 r%E9solument optimiste et cela m%27a aid%E9%2C maintes fois%2C %E0 passer indemne %E0 travers les %E9preuves qui font chuter d%27autres et je continuerai sur cette lanc%E9e.%0D%0A%0D%0AAlors%2C quand m%EAme si je rencontrerai un probl%E8me de d%E9pendance%2C alors quoi %3F Eh bien%2C alors on verra... on changera de r%E9m%E8de. %0D%0ALes soins anti-douleurs font de tels progr%E8s ces derniers ann%E9es que l%27optimisme est permis. %0D%0AEn ce qui concerne le SED%2C savez-vous que l%27on ne parle - dans les milieux m%E9dicaux - que depuis les TROIS DERNIERES ANNEES de la douleur sp%E9cifique d%27une personne atteinte %3F %0D%0AAvant cela%2C on %E9tait trait%E9 pour 36 choses %3A rhumatismes%2C crampes%2C tendinites%2C douleurs diffuses... sauf pour un SED.%0D%0A%0D%0ALe Prof. Anne de Paepe de Gand %28une amie%29%2C qui passe pour %EAtre une sommit%E9 mondiale en la mati%E8re%2C est occup%E9e %E0 %E9tudier ce qui se passe dans une articulation SED%28avez-vous d%E9j%E0 %E9t%E9 chez elle %3F%29. %0D%0AIl semblerait qu%27il y ait comme de tas de mini-fractures du cartillages%2C suivies d%27inflammations des ligaments%2C tendons%2C os %28parfois%29 qui pourraient expliquer nos douleurs. %0D%0A%0D%0AEn tous cas%2C je me refuse d%27%EAtre pessimiste %21 Cela ne m%E8ne %E0 rien. %0D%0AJe t%E2che d%27%EAtre r%E9aliste%2C c%27est vrai. Donc%2C en ce qui concerne le SED%2C je tiens compte de ce qui se passe pour la plupart d%27entre nous %28avec qui je suis en contact%29 plut%F4t que de me laisser entrainer au pessimisme par un cas isol%E9 comme le v%F4tre. %0D%0A %0D%0ABien s%FBr%2C je suis parfois d%E9courag%E9ee%2C mais je fais ce qu%27il faut pour me %28laisser%29 remonter. Comme maintenant durant ce week-end ou mon mari est parti avec la famille pour un super beau mariage de son filleul en France et que moi je suis exclue de la f%EAte parce que le ch%E2teau o%F9 le mariage a lieu n%27est accessible qu%27avec pleins d%27escaliers.     %0D%0A%0D%0AAlors j%27ai invit%E9 ma famille d%27Allemagne pour ne pas rester seule et enclin %E0 la tristesse pendant que les noceurs%2C eux%2C s%27amusent. C%27est ma fa%E7on de prevoir une d%E9prime %E9ventuelle. %0D%0A%0D%0AQuestion que je me pose %3A %EAtes-vous vraiment suivie par des personnes comp%E9tentes en la mati%E8re %3F Qui vous soignent pour un SED et non%2C pour 36 sympt%F4mes isol%E9s %3F%0D%0A%0D%0ACiao et bon week-end %E0 tutti.%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
76|24|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||01:29:34|06/27/2004|Voila ce qui me gave sur les forums et les discussions....les %22je sais tout%22 et pourquoi j%27h%E9site a entrer dans une association.%0D%0AMerci chere ute%2C merci de mettre ma parole en doute%2C et aussi merci de mettre en doute la comp%E9tence du sp%E9cialiste du centre de la douleur du chu Liege....%28%E9videment ce n%27est pas anne de paepe...excusez-moi...%29.Je ne fais que parler de mon vecu et puisque cela ne rentre pas dans votre %22moule dogmatique%22 cela ne vaut rien.%0D%0AD%27autre part je n%27ai pas besoin de vous pour vivre ni pour m%27en sortir%21%21%0D%0ACa m%27apprendra %E0 confier mes probl%E8mes%21
77|25|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||05:55:47|06/27/2004|Cher Marcouille%0D%0AJe suis triste en vous lisant ce matin...%0D%0A%0D%0AD%27aucune mani%E8re%2C je veux mettre en doute les comp%E9tences de votre CHU. Je connais d%27autres personnes atteintes de SED qui y sont soign%E9s avec succ%E8s. %0D%0A%0D%0AJ%27ai simplement communiqu%E9 ce que j%27ai appris dans le contact avec le monde m%E9dical%2C se voulant concern%E9 par le SED.%0D%0A%0D%0AVous avez voulu me convaincre qu%27il y a d%E9pendance aux morphiniques%2C je vous ai communiqu%E9%2C honn%EAtement%2C les r%E9sultats de derni%E8res recherches en la mati%E8re %28ce qui n%27emp%EAche pas les cas isol%E9s%2C bien s%FBr%29. %0D%0A  %0D%0ACommuniquer de telles donn%E9es%2C servir ainsi la cause du SED%2C tel est mon r%F4le en tant que responsable dans les associations SED de France et de Belgique. Rien de cela ne vient de mon propre cru. Je transmets%2C c%27est tout.  %0D%0A%0D%0ASi ces informations vous ont agress%E9es%2C vous m%27en voyez d%E9sol%E9... %0D%0A%0D%0AEt croyez-le %3A je ne cherche pas %E0 faire de la pub pour l%27association belge%2C j%27ai assez de boulot comme %E7a et je fais ce pourquoi j%27ai %E9t%E9 appell%E9 et nomm%E9. %0D%0A %0D%0ABon courage %E0 vous et bon dimanche ensoleill%E9%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.creationsally.com.%2FGif%2Fanimaux%2FRongeur%2Fsourisgif%2FCanard%2Fpanda.gif%0D%0AUte %28un animal %E0 prot%E9ger%29
78|26|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||15:15:18|06/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 28-06-04 à 20:46  (GMT)[/font][p]%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 27-06-04 %E0 17%3A29%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0A%5Bfont size%3D%221%22 color%3D%22%235B64B0%22%5DModifi%E9 le 27-06-04 %E0 17%3A26%A0 %28GMT%29%5B%2Ffont%5D%0D%0A%0D%0AEn minimisant la d%E9pendance aux d%E9riv%E9s morphiniques%2C vous diffusez de la fausse info.......Je connais 3 personnes %28non sed%29 ayant pris un deriv%E9 morphinique%2C elles ont tte ressenti le manque au bout d%27un temps. La morphine et ses d%E9riv%E9s sont des STUPEFIANTS ne l%27oubliez pas%21%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.didier-pol.net%2F8morph%26h.htm%23Histoire%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.lecerveau.mcgill.ca%2Fflash%2Fi%2Fi_03%2Fi_03_m%2Fi_03_m_par%2Fi_03_m_par_heroine.html%23drogues%0D%0AVoila 2 liens pris au hasard parlant de la d%E9pendance a la morphine....%0D%0Ane faites pas l%27autruche en vous enfermants dans des rapports et des pourcentages.%0D%0AAh oui j%27oubliais.....arretez de me prendre de haut%2C....avec moi ca marche pas. Inutile de r%E9pondre car je ne viendrai plus sur ce forum.%0D%0A%0D%0A                      %40-       Marcouile%0D%0A
79|27|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|D_Dupagne||19:16:09|06/27/2004|Bonjour Marcouille%2C%0D%0A%0D%0AUte a %E9t%E9 maladroite%2C mais elle s%27en est excus%E9e. Tout le monde a droit %E0 l%27erreur.%0D%0A%0D%0ALe combat actuel de beaucoup de m%E9decins et de malades est d%27arriver %E0 sortir la morphine de son image %22traitement final pour mourant%22. Trop de personnes souffrent alors qu%27elles pourraient %EAtre soulag%E9e efficacement par de la morphine.%0D%0A%0D%0APour autant%2C la morphine n%27est pas un m%E9dicament anodin.%0D%0A%0D%0AIl faut distinguer la d%E9pendance et l%27accoutumance.%0D%0A%0D%0ALa d%E9pendance est la difficult%E9 de se passer du produit.%0D%0A%0D%0AL%27accoutumance est la diminution de l%27effet du produit avec le temps%2C conduisant %E0 augmenter la dose pour obtenir le m%EAme effet.%0D%0A%0D%0Al%27accoutumance est un probl%E8me r%E9el chez les douloureux chronique%2C mais elle se g%E8re.%0D%0A%0D%0ALa d%E9pendance est un probl%E8me plus mineur avec les formes %E0 lib%E9ration r%E9guli%E8re%2C contrairement aux injections ou %E0 l%27opium fum%E9. Lors de l%27administration de morphine par voie orale pour des douleurs post-op%E9ratoires prolong%E9es en orthop%E9die par exemple%2C le taux de d%E9pendance est quasiment nul. Ce qui cr%E9e la d%E9pendance%2C ce sont les alternances de manque et de pics de concentration.%0D%0A%0D%0AEn r%E9sum%E9 %3A la morphine doit %EAtre utilis%E9e lorsqu%27elle est n%E9cessaire%2C sans la banaliser exag%E9r%E9ment%2C mais sans la diaboliser non plus.%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D
80|28|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||20:11:27|06/27/2004|Bonsoir et%0D%0AMERCI%2C cher docteur%2C de nuancer ainsi les choses %21 %0D%0A%0D%0ABien s%FBr%2C je n%27ai l%27%E9cho que de nos m%E9decins de l%27association qui doivent%2C avec nous%2C g%E9rer les douleurs chroniques parfois intol%E9rables%2C sans nous %22effrayer%22 %21 %0D%0A%0D%0AJe trouverais dommage que Marcouille nous quitte pour une maladresse de ma part. %0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e %E0 tout le monde. %0D%0A  %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fpageperso.aol.fr%2Fformeinteractive%2Fimages%2Fpanda%2520ute.jpg Ute%0D%0A%0D%0A
88|15|Syndrome Ehlers Danlos|barane||12:43:38|10/26/2004|bonjour%0D%0A%0D%0Aj ai quelque question a te poser%21%0D%0A%0D%0Aavais tu remarqu%E9%2C une peau particulierement elastique%3F ou des articulation soupple%3F maintenan que tu as %E9t%E9 dignostiqu%E9%2C est ce que tu remarque certaine chose qui te font penser que le diagnositique aurai pu etre identifi%E9 par un docteur competent dans le domaine...%0D%0A%0D%0Abref%2C je voudrai simplement savoir si tu as ce regarde en arrier depuis...%0D%0A%0D%0Aas tu eu des entorse ou autre luxation au court de ta vie%3F%0D%0Aas tu le corp qui marque effectivement plus facilement%3F%0D%0Aune difficult%E9 a cicatriser%3F%0D%0Ades deformation%2C meme legere%3F%0D%0A%0D%0Amerci pour tes reponses %3B-%29
81|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||20:33:36|06/27/2004|Bonsoir tutti%0D%0AJ%27ai retrouv%E9 le journal %22SED-l%27INFO%22 ou nos m%E9decins parlent de la morphine %3A  %0D%0A%0D%0A%26%239633%3B%26%239633%3B%26%239633%3B%0D%0A%0D%0ALa Morphine est aujourd%92hui la %AB pi%E8ce ma%EEtresse %BB pour soulager les douleurs les plus intenses. Mais les vieux mythes ont la vie dure%85%0D%0A%0D%0A%26%239633%3B Peur de la d%E9pendance. %0D%0ALorsqu%92elle est bien prescrite%2C il n%92y a aucun risque d%92induire une toxicomanie. On l%92a v%E9rifi%E9 sur les patients%2C pendant un long laps de temps. %AB La morphine utilis%E9e comme calmant%2C ne provoque pas d%92accoutumance %BB%2C %E9crit le Dr Claude Grange%2C responsable du service de long s%E9jour %E0 l%92h%F4pital de Houdan%2C dans %AB M%E9decin de l%92ingu%E9rissable %BB %28%E9d. Bayard%2C octobre 1999%29.%0D%0AOn dit m%EAme que la douleur est son antidote. Autrement dit%2C tant qu%92on administre de la morphine pour soulager une douleur%2C elle n%92a pas d%92autre effet secondaire qu%92une constipation permanente%2C qui n%E9cessite la prise de laxatifs %28ce qui ne semblerait m%EAme plus n%E9cessaire avec les nouveaux morphiniques%2C comme le TRANSTEC%2C p.ex.%29 %0D%0A%0D%0A%26%239633%3B Peur de la mort programm%E9e.%0D%0ALe mot %AB morphine %BB r%E9sonne comme %AB mort fine %BB et reste encore trop souvent associ%E9 %E0 l%92id%E9e de fin de vie. %0D%0APourtant%2C ce produit n%92est pas r%E9serv%E9 aux malades en phase terminale %28m%EAme s%92il demeure irrempla%E7able pour maintenir la qualit%E9 de leurs derniers instants%29.%0D%0AC%92est l%92intensit%E9 de la douleur qui le fait prescrire%2C non la gravit%E9 de la maladie. %0D%0AOn l%92utilise%2C notamment%2C pour traiter certaines crises de coliques n%E9phr%E9tiques.%0D%0A%26%239633%3B Peur d%92un surdosage. %0D%0A%AB Il n%92y a pas de posologie maximale %BB%2C explique le Dr Claude Grange %AB la juste dose est celle qui soulage le malade. %BB Un surdosage appara%EEt uniquement lorsque la douleur n%92est plus l%E0 pour contrecarrer les effets ind%E9sirables du produit.  %0D%0A%0D%0A%26%239633%3B%26%239633%3B%26%239633%3B%0D%0A%0D%0AMoi%2C qui ne suis pas m%E9decin%2C je dois faire confiance %E0 ceux avec qui je travaille. %0D%0A%0D%0AJe serais tr%E8s int%E9ress%E9e pour conna%EEtre votre exp%E9rience concr%E8te - et %E0 long terme - en la mati%E8re.%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fpageperso.aol.fr%2Fformeinteractive%2Fimages%2Fpanda%2520ute.jpg Ute%0D%0A%0D%0A
82|2|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||21:23:56|06/27/2004|Vu que je ne suis pas rancunnier j%27accepte... de ne pas quitter le forum.%0D%0AUn exemple %3A%0D%0Aplus de 50 gouttes de VALTRAN %28d%E9riv%E9 morphinique%29 par jour entretiennent la douleur...et c une anesthesiste de renom qui me l%27as dit %3B de fait lorsque j%27etai a %2B%2F- 80 gouttes par jour%2C ma douleur %E9tait insupportable. %28Pour votre info la notice autorise 160 gouttes par jour......une folie...%21%29. Apres le sevrage en clinique les douleurs ont diminu%E9s ----------%3Epreuve par a%2Bb.%0D%0AJe ne suis pas le p%E2pe du SED mais ce que je dis%2C j%27en suis s%FBr puisque je l%27ai v%E9cu.%0D%0ANe m%27en veuillez pas si je suis assez soupe au lait mais comme vous devez tous le savoir%2C vous tous atteint du SED on a vite fait de couper court a tous ceux qui vous jugent....on a autre chose %E0 faire.%0D%0A                                            a%2B marcouille               %0D%0A%40--%7D--%7D%7D---------cette rose pour vous ute%0D%0A
83|3|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||22:39:16|06/27/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 27-06-04 à 22:40  (GMT)[/font][p]Cher Marcouille%0D%0AOuf%2C vous m%27%F4tez une pr%E9occupation du coeur%2C je vais pouvoir dormir en paix %21%0D%0A%0D%0AMERCI pour la rose %21 Je suis %E9galement soupe au lait %21%0D%0A%28le %22pape%22 du SED%2C c%27est ainsi qu%27on nomme le Prof. Anne de Paepe%29. %0D%0A%0D%0AVotre exp%E9rience m%27est tr%E8s pr%E9cieuse %E0 apprendre%2C croyez-le %21%0D%0A%28comme on dit %3A %E7a m%27apprendra... %29%0D%0A%0D%0AJe serais en clinique ce mardi pour complications cardiaques. %0D%0A%0D%0ABonne nuit %E0 vous et encore 1000 excuses si je vous ai bless%E9 sans le vouloir. %0D%0A%0D%0A%0D%0Ahttp%3A%2F%2Fpageperso.aol.fr%2Fformeinteractive%2Fimages%2Fpanda%2520ute.jpg Ute%0D%0A%0D%0A
84|4|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|MARCOUILLE||23:02:18|06/27/2004|c pas grave%0D%0Abonne chance pour mardi%2C je penserai a vous%2C ca se passera bien j%27en suis s%FBr%0D%0A%40%2B%2B     marcouille
85|4|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||14:38:14|10/05/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0A%E7a fait d%E9j%E0 longtemps que je n%27ai plus donn%E9 signe de vie.  J%27esp%E8re que tout va pour le mieux chez vous. %0D%0AUne petite question %3A je m%27%E9tonne%2C depuis le temps o%F9 je me suis inscrite dans votre association %28et vers%E9 ma quote part%29%2C je n%27ai re%E7u aucune brochure%2C aucune information%2C rien %21  Mais pourtant ma paticipation%2C vous l%27avez bien re%E7ue.  Que se passe-t-il %3F%3F%3F%0D%0ABirgit 
89|5|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||19:17:54|11/02/2004|%0D%0ABonjour tout le monde%0D%0AMe voici de retour %21%0D%0A%0D%0AOui%2C apr%E8s une intervention cardiaque et une longue convalescence conseill%E9e%2C nous sommes partis%2C mon mari et moi%2C en Espagne o%F9 des amis m%E9decins %E0 Paris%2C nous pr%EAtaient leur superbe propri%E9t%E9. %0D%0A%0D%0ANous y avons eu un temps magnifique jusqu%27%E0 la fin du mois d%27octobre.%0D%0AChaque jour%2C nous en profitions au maximum et nous nous sommes refait une %22sant%E9%22 par l%27eau%2C la baln%E9o%2C le soleil%2C le bon air et une alimentation saine....%0D%0A%0D%0AJ%27avais pris mon carnet d%27adresse avec moi%2C afin d%27%E9crire %E0 l%27un et l%27autre d%27entre vous%2C mais... %28je suis nulle%29%2C ce n%27%E9tait pas le bon %21%0D%0AJ%27ai tout de m%EAme bien pens%E9 %E0 vous tous.%0D%0AComment allez-vous %3F %0D%0A%0D%0APour la Toussaint%2C nous sommes remont%E9 %E0 Chalonnes s%2FLoire chez notre fille.%0D%0ANous pensions saluer l%27un et l%27autre d%27entre vous quant un foudroyant et brusque acc%E8s de mal %E0 la hanche droite m%27en a emp%EAch%E9.%0D%0AMalgr%E9 les piqures calmantes pardessus mes patch de morphine%2C%0D%0Anous sommes rentr%E9s p%E9niblement en Belgique. %0D%0AChaque respiration%2C chaque mouvement... me faisaient mal.%0D%0A%0D%0ADepuis%2C cela se calme un peu la journ%E9e pour recommencer le soir%2C la nuit %28mdr%29. J%27ai un rendez-vous demain en huit chez un sp%E9cialiste%2C on verra...%0D%0AOn n%27est jamais tranquil avec ce foutu SED %21%0D%0A%0D%0AEt vous%2C comment allez-vous %3F%0D%0A%0D%0A%0D%0AGros bisous %E0 tous%2C Ute%0D%0A%0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwallpapers.betgraph.com%2Fanimaux%2Fpandas%2Ftn%2Ftn_pandas-02.jpg Ute
90|6|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||13:07:14|11/03/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AContente d%27avoir de vos nouvelles par ce forum car m%EAme %E0 travers l%27association %28dont je suis devenue membre%29 je ne recevais aucune nouvelle.%0D%0AJe me posais bien des questions %21%21%0D%0AJe me suis d%E9cid%E9e %E0 me rendre chez un %22esp%E8ce%22 de rhumatologue car mes douleurs musculaires spontan%E9es deviennent pour moi difficile %E0 g%E9rer.%0D%0ACe m%E9decin ne me parle pas d%27aggravation de SED mais peut-%EAtre plus de fibromyalgie.  Je devais passer des examens que j%27ai d%FB annuler suite au d%E9c%E8s de mon p%E8re%2C pour mieux diagnostiquer ces douleurs.%0D%0AJe me refuse d%27entendre cette nouvelle maladie fibromyalgie %28maladie fourre-tout%29. Alors%2C je reviens au point de d%E9part%2C je ne sais si je vais passer ces examens. J%27en ai ras la patate.%0D%0AComment ce fait-il que je ne re%E7ois pas la revue de l%27association %3F%0D%0AIl y a-t-il encore des rencontres %3F%0D%0ABien %E0 toi              Birgit
91|7|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||13:42:16|11/08/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0A%0D%0AMerci de votre mail. %0D%0AD%27abord sachez qu%27une forme de fibromyalgie secondaire fait partie des nombreux sympt%F4mes que peut manifester une personne atteinte du SED %28c%27est mon cas%29. %0D%0AVous n%27avez donc pas une nouvelles maladie%2C mais plut%F4t un nouveau sympt%F4me de votre %28foutu%29 SED. %0D%0ACe n%27est pas plus %22dr%F4le%22 pour autant. %0D%0A%0D%0ABirgit%0D%0AIl y a un %22mic-mac%22 invraisemblable pour les adh%E9sions par versements ou %E0 l%27AFSED%2C ou au GESED%2C qui b%E9n%E9ficient tous deux du m%EAme journal%2C dont le contenu se fait en Belgique %28par moi%29 alors que l%27impression et l%27exp%E9dition se fait depuis la France. %0D%0AJe n%27entre pas dans les d%E9tails%2C mais nous avons d%E9cid%E9 que je ferai %E0 partir de maintenant les envois pour la Belgique depuis mon domicile%2C afin d%27%E9viter ces inconconients aga%E7ants. %0D%0A%0D%0ALa secr%E9taire%2C %E0 qui j%27ai communiqu%E9 tes coordonn%E9s et qui a encod%E9 ton adresse%2C me dit de t%27avoir envoy%E9 les n%B0 de juillet et octobre 2004 et %E0 l%27adresse que tu m%27avais indiqu%E9 sur mon mail priv%E9. %0D%0ATout nous est de nouveau  revenu. Je n%27y comprend RIEN. J%27essaye moi-m%EAme encore une fois. MERCI pour ta patience et ta compr%E9hension. %0D%0A%0D%0AJe t%27embrasse   %0D%0A %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fpanda.gif Ute   
92|8|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||13:52:38|11/16/2004|Ch%E8re Ute%2C%0D%0A%0D%0AJe ne suis pas tout %E0 fait d%27accord avec vous concernant la fibromyalgie. En effet%2C la fibromyalgie est une maladie plut%F4t d%27origine psycologique et n%27a rien %E0 voir avec le SED.  La d%E9finition du mot fibromyalgie %3A douleur des tendons et des muscles. Lorque je me tiens %E0 cette d%E9finition uniquement%2C je veux bien admettre qu%27il y a un rapport avec le SED mais sans pour autant qu%27il y ait un lien avec la fibromyalgie. C%27est%2C %E0 mon sens%2C plus facile pour le m%E9decin de diagnostiquer une fibro plut%F4t qu%27un stade %E9volutif du SED. C%27est mon avis personnel et je me demande ce qu%27en penserais le Dr Dufragne %3F%0D%0AEn ce qui concerne les revues de votre association%2C je les ai enfin re%E7ues hier.  Grand merci et d%27ores et d%E9j%E0%2C je peux vous dire que je serai pr%E9sente le 09 avril 2005 %E0 la journ%E9e m%E9dicale.%0D%0ABien %E0 vous et portez vous bien.%0D%0ABirgit
93|9|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||15:53:41|11/16/2004|Ch%E8re Birgit%0D%0AMERCI de votre mail. Que je suis contente que vous ayez enfin re%E7u les journeaux %22SED l%27INFO%22. Je commen%E7ais %E0 me poser des questions %21 %0D%0A%0D%0AExacte %21 %0D%0ALa Fibromyalgie n%27a - %E0 priori - rien %E0 voir avec le SED%2C sauf pour le type hypermobile %28ce n%27est pas moi qui l%27affirme ce sont l%E0 les constatations %E9chang%E9es entre le Comit%E9 M%E9dical SED de France et les m%E9decins concern%E9s par le SED des autres pays. %0D%0A%0D%0AMais alors il ne s%27agit pas d%27une fibro... habituelle mais bien d%27une fibromyalgie SECONDAIRE. Et c%27est assez logique %3A si vous faites plusieurs luxations de la rotule du genou par jour %28c%27est mon cas%29 les tendons%2C muscles... des alentours de l%27articulation r%E9agissent et les douleurs %E9prouv%E9s r%E9pondent chez beaucoup d%27entre nous aux sympt%F4mes PHYSIQUES et aux X-points %E9tablis par lesquels on diagnostique une fibromyalgie. %0D%0A %0D%0AA cause de cette similitude de douleurs%2C nous travaillons en France avec l%27association %22Fibro...%22. %0D%0ALes membres de cette association ne seront pas d%27accord avec vous quand vous dites que la fibro... ne serait qu%27une maladie psychologique. %0D%0A%0D%0AEn m%E9decine%2C ne dit-on pas %E7a un peu trop facilement tant qu%27on a pas en main les donn%E9es scientifiques ad%E9quates %3F%0D%0A%0D%0ABien amicalement %E0 vous  %0D%0Ahttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Flogoforum%2Fpanda.gif Ute   
94|10|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||14:29:24|12/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 03-12-04 à 14:10  (GMT)[/font][p]bonjour%2C%0D%0Aje suis nouvelle sur le forum.J%27ai 24 ans et un petit bout de 1 an.Apr%E8s divers examens%2Con vient de me d%E9celer le SED%2C sans m%27expliquer quoi que ce soit.On attend simplement le typage.Je me sens vraiment seule et je sais pas ou me tourner%2Ccar je ne connais personne qui est cette maladie.%0D%0AJ%27espere avoir des r%E9ponses et puis pouvoir discuter sur le forum%0D%0Atiteup.j%27ai vu sur le forum que un medecin a lyon connaissait ca mais y a t-il quelqu%27un dans la r%E9gion de toulouse%3F
95|11|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|birgit||14:39:31|12/02/2004|salut Titeup%2C%0D%0A%0D%0AO%F9 as tu pass%E9 tes examens car c%27est %E9tonnant que l%27on ne t%27ai rien expliqu%E9 %21%21%21%0D%0AJ%27ai 42 ans et je sais que je suis SED depuis l%27%E2ge de 31 ans.%0D%0AJe rencontre%2C comme tout le monde SED%2C beaucoup de difficult%E9s %E0 assumer ma vie professionnelle et priv%E9e.  Je suis %E0 ta disposition pour r%E9pondre %E0 toutes tes questions%2C pour t%27%E9couter et te faire part de mes ressentiments.  Tu pourras d%E9j%E0 en prendre connaissance %E0 travers ce forum.%0D%0A%E0 tr%E8s bient%F4t.    Birgit
96|12|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||14:52:46|12/02/2004|coucou Birgit%2C%0D%0AJ%27ai pass%E9 mes examens %E0 toulouse.C%27%E9tait%22une porte de prison%22que j%27avais comme medecin.%0D%0Aon m%27a fait une biopsie%2Cun examen clinique et voil%E0...%0D%0Abises%0D%0ATITEUP
97|12|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||15:01:34|12/02/2004|     Bonjour %0D%0A%0D%0A     Avec compassion j%27ai pris connaissance de votre post...%0D%0A%0D%0A    Je suis la Pr%E9sidente du Groupe d%27Entraide des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%2C en Belgique %28GESED%29 et j%27administre %E9galement l%27Association Fran%E7aise des Syndromes Ehlers-Danlos%2C en France %28AFSED%29 o%F9 je suis responsable de la communication.%0D%0A    - En contact avec les autres associations Ehlers-Danlos %28et Marfan%29 dans le monde et %E9tant moi-m%EAme atteint des Syndromes d%27Ehlers-Danlos%2C je suis%2C comme Birgit%2C %E0 m%EAme de donner certaines r%E9ponses concernant cette maladie rare%2C invalidente et si peu connu du monde m%E9dical.%0D%0A    En g%E9n%E9ral%2C ce que savent les m%E9decins se r%E9sume %E0 ceci %3A%0D%0A    le SED %28Syndrome Ehlers-Danlos%29 %3D maladie g%E9n%E9tique rare se manifestant par une hyperlaxit%E9 des ligaments et une hyper%E9tirabilit%E9 de la peau.%0D%0A    C%27est bien peu...%0D%0A%0D%0A    Le SED%2C tout comme le Marfan%2C est une maladie du tissu conjonctif%2C fait %E0 80%25 de collag%E8ne. Or%2C le collag%E8ne repr%E9sente dans notre corps le %22cement%22 ou la %22colle%22 qui tient tout ensemble. Et il est partout pr%E9sent%2C dans %3A os%2C cartilages%2C ligaments%2C muscles%2C arth%E8res%2C visc%E9res...%0D%0A    Une absence%2C insuffissance ou atteinte du collag%E8ne peut provoquer de probl%E8mes n%27importe ou dans le corps.%0D%0A    Selon les endroits atteints%2C le SED a %E9t%E9 %28r%E9%29class%E9 en 1977%2C en six types. Il y a de formes l%E9g%E8res%2C moyennes ou s%E9v%E8res...%0D%0A%0D%0A    Pour le SED%2C c%27est principalement tel ou tel prot%E9ine qui en est le responsable de cet %E9tat de choses%2C le Marfan %28plus connu du monde m%E9dical%29est davantage provoqu%E9 pour un enzyme.%0D%0A%0D%0A    Le diagnostic se fait en m%E9decine g%E9n%E9tique et de fa%E7on clinique par quelqu%27un qui conna%EEt le syndrome %28en France %2B- 40 m%E9decins ont approfondis le sujet%29.%0D%0A%0D%0A    M%EAme s%27il n%27y a%2C actuellement encore%2C aucun rem%E8de%2C il y a pas mal de pr%E9cautions %E0 prendre%2C notamment pour %E9viter %E0 nos enfants de suites pouvant %EAtre f%E2cheuses.%0D%0A%0D%0A    Actuellement%2C deux %E9tudes conjointes France%2FBelgique sont en cours pour les types hypermobile %28le plus douloureux%29 et le type vasculaire %28le plus grave%29.%0D%0A %0D%0A    Des %E9tudes plus approfondies ont %E9t%E9 %E9galement faites pour %E9viter%2C le plus possible%2C les luxations%2C foulures%2C tendinites%2C an%E9vrysmes... et pas mal de douleurs articulaires%2C engendr%E9es par une m%E9connaissance de cette affection et pour traiter les symptomes dans de conditions les plus favorables possibles.%0D%0A%0D%0A    Pour en savoir davantage%2C pour conna%EEtre les endroits o%F9 vous adresser...%2C je vous conseille vivement de consulter nos sites INTERNET %3A%0D%0A    http%3A%2F%2Fwww.afsed.com%0D%0A    http%3A%2F%2Fwww.gesed.com%0D%0A%0D%0A    Nous %E9ditons %E9galement un journal %22SED-l%27INFO%22 pour les adh%E9rents. Si vous d%E9sirez entrer en contact personnel avec moi%2C voici mon email %3A contact%40gesed.com%0D%0A%0D%0A    Nous avons %E9galement un forum pour les personnes atteintes %3A le CEDAFRENCH%2C mod%E9r%E9 par une responsable canadienne.  %0D%0A%0D%0A    De tout coeur je vous souhaite bonne chance pour la suite%21%0D%0A    %0D%0A    Bien amicalement%0D%0A    Ute Costermans-Hecht 
98|13|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||15:45:46|12/02/2004|bonjour Ute%2C%0D%0AJe vous remercie sinc%E8rement pour ces explications.Je suis contente de m%27etre inscrite %E0 ce forum%2Cqui est vraiment tres interressant.Merci encore pour votre message.
99|14|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||17:48:10|12/02/2004|[font size="1" color="#5B64B0"]Modifié le 02-12-04 à 17:48  (GMT)[/font][p]Bonjour Titeup%0D%0AJe voulais simplement encore vous dire qu%27avant de conna%EEtre votre type SED%2C cela peut durer tr%E8s longtemps. %0D%0ALa chose la plus simple est de distinguer entre un type vasculaire %28peau transluciden art%E8res bleues tr%E8s visibles%2C hyperlaxit%E9 des doigts%2C event. probl%E8mes c%F4t%E9 coeur%2C accouchement avec risqie de rupture de l%27uturtus%29. %0D%0A%0D%0ASinon%2C les autres types sont plus malais%E9s %E0 trouver... il y a tant de diff%E9rences entre chaque personne. Encore une fois %3A COURAGE %21 %0D%0A%0D%0AL%27AFSED vous propose aussi un n%B0 de t%E9l. pour contacter un m%E9decin qui est lui-m%EAme atteint de SED. Elle est %E0 notre diposition%2C bien entendu%2C il ne s%27agit pas de faire un diagnostic mais de donner un co%2Cseil plus avis%E9 et%2C le cas %E9ch%E9ant%2C de fournir une bonne documentation %E0 votre m%E9decin. Si vous d%E9sirez la contacter%2C aller vite consulter le site afsed%2C ses coordonn%E9es y sont. %0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e et bien du plaisir avec votre bout de chou.%0D%0AAmiti%E9s%2C Ute%0D%0A%0D%0A 
100|15|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||17:57:41|12/02/2004|chere Ute%0D%0AMerci encore et je vais suivre ce conseil qui est tr%E8s pr%E9cieux pour moi.C%27est tres gentil de votre part.%0D%0AY a t-il des reunions de malades SED%3F%0D%0ABonne soir%E9e et merci de tout coeur.%0D%0AAmiti%E9s%2CTiteup
101|16|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||19:43:51|12/02/2004|Oui%2C Titeup%0D%0AEn France comme un Belgique%2C il y a une journ%E9e m%E9dicale et une journ%E9e de rencontre amicale par an. %0D%0ATous les deux ans%2C a lieu en France un week-end m%E9dical. Cette ann%E9e ce fut fin mai %E0 Piriac. %0D%0A%0D%0ALa prochaine journ%E9e amicale aura lieu le 12 ou 13 mars 2005 %E0 Paris. %0D%0AOn essaye de varier les endroits.  %0D%0A%0D%0AEn Belgique%2C une journ%E9e m%E9dicale aura lieu le 09 avril%2C avec deux m%E9decins conf%E9renciers qui approfondiront les types vasculaire et hyperlaxe. %0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e Titeup.  
102|17|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||11:51:40|12/03/2004|Bonjour%2C%0D%0AEst-ce que quelqu%27un connaitrait un medecin dans la r%E9gion de toulouse qui eventuellement connait cette maladie%3F%0D%0AMerci d%27avance et bonne journ%E9e.%0D%0AUte%2Cmerci encore pour les conseils que vous m%27avez donn%E9.%0D%0ABises%2CTiteup
103|18|bonjour|barane||14:23:18|12/03/2004|j espere pour vous que vous allez tr%E9s vite savoir a quel type vous apartenezet ainsi prendre les disposition qu il faut...%0D%0A%0D%0Aj aimerais savoir%2C quel ont %E9t%E9 vos probleme qui vous ont amen%E9 %E0 faire une biopsie%3F%0D%0Ades douleurs inexpliqu%E9%3F Quelle symptome%3F%0D%0Apouvez vous nous expliquer votre parcours jusqu%27a ce diagnosique%3F a t on trouv%E9 chez vous des signe apparement de la maladie egalement%3F%0D%0A%0D%0Amerci. bon courage%21 %3B-%29%0D%0A
105|19|RE%3A bonjour|titeup||15:15:29|12/03/2004|bonjour%2C%0D%0Aj%27ai consult%E9 car je fais des entorses %E0 r%E9p%E9tition%2Cdes douleurs aux niveaux des genous%2Chanches surtout mais un peu n%27importe ou aussi...%2Cj%27ai aussi une d%E9formation en genou valgum%2Cj%27ai eu une luxation des hanches%2Cj%27ai une hyperlaxit%E9 ligamentaire diffuse %E0 l%27ensemble des articulations...etc...je marque pas tout car je sais pas si on peut.%0D%0Aon m%27a fait des prises de sang%2Cpasser une scintigraphie%2Cradios%2Cirm%2Con ma fait passer un examen clinique complet...%0D%0Apuis%2Con a decel%E9 le sed et on attend le typage.%0D%0Avoila%2Cen gros.%0D%0Aet vous%3Fau bout de combien de temps avez vous su le typage%3Fcomment ca s%27est pass%E9 apr%E8s%3Fvotre medecin connait il%3F%0D%0Amerci pour vos r%E9ponses
104|18|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||14:58:25|12/03/2004|Bonjour Titeup%0D%0AD%E9s ce pas%2C je vais me renseigner pour un m%E9decin que j%27esp%E8re trouver proche de chez vous. %0D%0A%0D%0ALors du week-end m%E9dical %E0 Piriac%2C les m%E9decins pr%E9sents nous ont dit %3A ne vous attendez pas de trouver un m%E9decin qui conna%EEt bien votre maladie.%0D%0Ail en aura %28vaguement%29 entendu parler lors de ces %E9tudes%2C mais rares sont ceux parmi nous qui verront un jour d%E9barquer dans leur cabinet une malade comme vous. alors regroupez-vous en associations%2C renseignez-vous partout dans le monde et trouvez-vous un brave m%E9decin de campagne qui veut bien vous prescrire ce dont vous avez besoin pour combattre les sympt%F4mes.%22%0D%0A%0D%0AA tout%0D%0AJe vais t%E9l%E9phoner %E0 Tours chez une dermato... qui est la seule %28de l%27Europe%29 a poss%E9der un appareil capable de m%E9surer l%27%E9paisseur de la peau pour%2C %E0 partir de l%E0%2C diagnostiquer un SED.%0D%0ANous avons souvent une peau    
106|19|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||15:17:33|12/03/2004|Bonjour Costermans%2C%0D%0Amerci beaucoup pour votre aide
107|20|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|Costermans||17:50:55|12/03/2004|Coucou Tipeu%0D%0ASelon mes 1%E8res investigations aupr%E8s de nos m%E9decins de l%27association%2C ils ne connaissent pas de conf%E8re connaissant le SED c%F4t%E9 Toulouse. %0D%0A%0D%0AMais il semblerait qu%27il y ait une patiente SED de ce c%F4t%E9-l%E0 qui est soign%E9 par un m%E9decin dont elle est contente. %0D%0ACe soir%2C lorsque la secr%E9taire sera l%E0%2C je vais lui demander ses coordonn%E9es%0D%0Aque je vous communiquerais sur votre bal priv%E9%2C d%27accord %3F %0D%0A%0D%0ABonne soir%E9e%2C Ute Costermans 
109|21|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||18:19:29|12/03/2004|bonsoir Ute%2C%0D%0Aje viens d%27avoir votre message et%2Cbien surque je suis d%27accord.%0D%0Amerci encore.%0D%0Abises.titeup
112|21|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|titeup||14:38:10|12/04/2004|bonjour Ute%2Cca va%3F%0D%0AJ%27ai vu que vous m%27aviez ecrit sur le forum%2Cmais je ne trouve pascomment je peux faire%3F%0D%0Aamiti%E9s%2CTiteup
113|1|RE%3A Syndrome Ehlers Danlos|D_Dupagne||19:02:05|12/04/2004|Bonjour%2C%0D%0AJe ferme pour cause de lourdeur de la discussion. Continuez %E0 %E9changer ici http%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fdcforum%2FDCForumID5%2F13037.html%0D%0A%5Btable border%3D%220%22 width%3D%22310%22 cellspacing%3D%220%22%5D%5Btr%5D%5Btd width%3D%2260%22%5Dhttp%3A%2F%2Fwww.atoute.org%2Fimages%2Fdivers%2Fddsign40.jpg%5B%2Ftd%5D%0D%0A%5Btd width%3D%22250%22%5D%5Bfont color%3D%22%23666666%22 size%3D%222%22 face%3D%22Arial%22%5D%5Bb%5DDr Dominique Dupagne%0D%0A%0D%0AAdministrateur du Forum%5B%2Fb%5D%5B%2Ffont%5D%5B%2Ftd%5D%5B%2Ftr%5D%5B%2Ftable%5D